Vorige week had ik weer een afspraak met dokter Niels. Ja Niels. Het begint te wennen om mijn arts bij de voornaam te noemen. Gek eigenlijk, want zodra iemand ‘mevrouw’ en ‘u’ tegen me zegt, zeg ik zelf al snel dat ze me gewoon Evelien mogen noemen. Maar goed. Ik biechtte de koorts en de misselijkheid op waar ik nu na de behandeling last van krijg. Hij vond het niet zo leuk dat ik niet gebeld had wat betreft de koorts. Vroeg nog of ik geen last had gehad van benauwdheid of pijn. En waarschuwde dat ik in dat geval écht moet bellen. Wat de misselijkheid betreft probeerde Niels me 4 mg dexamethason voor te schrijven. Ik weigerde, wilde het eerst met paracetamol proberen en het even aankijken. Waarop ik anti-misselijkheidspillen kreeg. Ik ken die pillen en hoewel ze ietwat kunnen helpen, voel ik me ook door die pillen niet zo fijn. Omdat de kuur goed aanslaat mag ik in juli op vakantie! Hoera! En die is ondertussen ook geboekt. Ik wilde naar de bloemenrivièra. Twijfelde tijdens het zoeken naar een locatie toch weer. Kan ik niet beter iets dichterbij blijven? De Middellandse Zee bleef echter trekken, nu is nu hè? Dichterbij kan altijd nog.
Terug naar behandeldag. Veel nieuws kwam er verder niet uit het gesprek. We bewegen mee met de wensen van de bedenkers van de studie en als het goed blijft gaan staat de arts er voor open om te kijken of ik een behandeling per maand minder mag. Vanaf cyclus 7, ben nu met nr. 4 bezig, gaat de daratumumab naar één keer in de maand. Ik denk dat dan het moment is om dat te bekijken.
Na de behandeling van die dag nam ik meteen zo’n pilletje tegen de misselijkheid. In eerste instantie leek het te helpen. Na iets minder dan de aanbevolen tijd nam ik een tweede, dat was broodnodig. Die hielp echter voor geen meter en ik kreeg een flash back naar mijn eerste sct. Toen was ik ook zo ontzettend misselijk. De paracetamol hielp wel om de koorts tegen te gaan. In ieder geval iets gewonnen. De volgende dag mail ik de research verpleegkundige met mijn ervaringen. Zij bevestigd mijn idee dat ik bij die tweede pil ook moet proberen iets te eten. En adviseert om bij de volgende behandeling een bepaald middel aan de verpleegkundige te vragen. Moet nog even opzoeken wat dat precies is ;). Omdat mijn hb langzaam zakt, heb ik daar ook maar meteen advies over gevraagd. Ik mag namelijk niet zomaar zelf supplementen gaan nemen. De volgende keer word ik geprikt op een eventueel B12 tekort. Het kan zijn dat mijn lijf dat niet meer zo goed opneemt door de carfilzomib.
Na een beroerde nacht is de ergste misselijkheid gelukkig voorbij maar mijn maag heeft een paar dagen nodig gehad om te herstellen. Ik hoop niet dat ik voor het dilemma kom te staan om te moeten kiezen tussen één dag heel erg misselijk en beroerd, of één dag depressief en haatdragend (zonder of met dexa).
Terwijl de reguliere uitslagen van het bloedprikken langzaam binnen druppelen gedurende de week, laat de uitslag van de kankerwaardes lang op zich wachten. Mijn moeder vraagt maandag voorzichtig of ik al iets weet. Ik check nog eens zelf mijn digitale dossier en kijk of ik het labformulier nog heb van vorige week. Misschien is er nu niet geprikt op die waardes? Maar alleen de nieuwe aanvraag staat erin, met daarin wel de vraag naar een meting van het m-proteïne. Ben ook ontzettend verwend dat er zo vaak op wordt geprikt én dat het de andere keren zo snel binnen is.
En op het moment dat ik de laptop opensla om dit blog af te maken voor mijn eigen gestelde deadline, is daar ook de uitslag. M-proteïne gedaald van 3,5 naar 2,2. Super fijn weer! De belangrijke IGG waarde is zelfs zo laag dat het onder de normaalwaarde valt. Die laatste is voor artsen, vaak in combinatie met andere waardes, een betere graadmeter dan het m-proteïne. Ben benieuwd of dit alles morgen een beetje helpt om de misselijkheid te doorstaan.
Na het noemen van een aantal dilemma’s wat betreft de kanker, rest me nog één belangrijk iets. Misschien wel het allergrootste dilemma van dit moment. Overnachten we straks vóór of na de Gotthardtunnel?
