Whoehoe, weer een behandelvrije week! Wat heb ik hier naar uit gekeken! Op mijn ‘wat te doen’ lijst voor deze vrije week staan ondertussen meer dan twintig punten. Variërend van reiskosten declareren tot aan de keukenkasten schoonmaken. Maar los van de klussen die ik kan doen is het vooral een zaligheid om gewoon even niet te hoeven. Hoewel ik natuurlijk eerder zo’n weekje heb gehad voelt het nu toch alsof ik een marathon achter de rug heb. En een adempauze krijg tot de volgende begint. In mijn hoofd huppel ik nu door de dagen heen. Alleen is het nu ook behoorlijk warm. Heerlijk smeersel voor mijn botten maar qua energie lever ik in. Desondanks geniet ik wel van deze lome dagen. Al mag het van mij ook wel een tandje minder hoor.
Zondag aan het einde van de ochtend beland ik bij een buurvrouw, die een straat achter ons woont, in de tuin. Aan het begin van mijn ziektetraject kwamen we haar en haar man tegen in het ziekenhuis. Hij was al jaren ziek en is uiteindelijk na negen jaar met de kanker gestorven. Zij is altijd heel belangstellend gebleven. Met name ook richting Alfred, als mede-mantelzorger. Ik spreek haar voornamelijk op straat als we elkaar tegen komen. De laatste tijd had ik wat minder energie daarvoor. En zij begrip. Regelmatig kom ik langs haar huis als ik met de hond wandel en als ze in haar voortuin zit zwaaien we naar elkaar. Deze keer had ik tijd en energie. Ze pakt een stoel, een glas water voor mij en een bak water voor Figo. Na onze verhalen beknopt te hebben gedeeld komen we tot dezelfde conclusie. Tel je zegeningen. Dit is wat warm weer ook doet. Je ontmoet elkaar meer.
Maandag start de facultatieve lesweek van Stijn. De temperatuur is iets gedaald en ik grijp mijn kans om onze lunch-traditie voort te zetten. Tegen half één ontmoet ik hem na een blijkbaar stevige natuurkunde les, op het terras aan de boulevard. Gelukzalig gaat hij zitten en we genieten.

Op mijn lijst staan veel dingen die ik graag wil doen, een enkel ding wat echt even een soort van moet. Zaak is om mijn hoofd koel te houden en me aan te passen aan mijn lijf en de hittegolf. Dit is het moment waar mijn ‘ik ben toe aan all-inclusive in een hangmat onder een palmboom’ uitspraak om de hoek komt kijken. Hangmat: check. Palmboom: olijfboom voldoet ook. All-inclusive: ach, de koelkast zit vol.

Boelkloedig ga ik de komende dagen de hitte trotseren. En mijn lijstje. Blij dat ik uitgerekend deze week niet misselijk in mijn bed hoef te liggen. De frequentie van het schrijven ga ik weer op twee weken zetten. Onderhand beginnen de weken op elkaar te lijken en als ik meneer Kaktus begin te citeren, wordt het tijd voor een beetje zelfinzicht 🙂

Even heb ik getwijfeld of ik zo’n sticker op de deur zou doen van ‘geen collecte en verkopers’ of zoiets. Niet omdat ik het vervelend vind als die mensen aan de deur komen, uitzonderingen daar gelaten, maar omdat ik er soms gewoon de energie niet voor heb. Vooral niet als mensen een beetje vasthoudend zijn.
Gisteren stond KiKa weer aan de deur. Er is een moment geweest dat ik naar mijn hoofddoekje wees en noemde dat ik er geen ruimte voor had. Dan was hun komst confronterend en een onverwachte trigger. De laatste jaren heb ik daar echter geen last meer van.
De jongeman stak enthousiast zijn verhaal af en ik stemde in om een lot te kopen. Dankzij de inzamelingsacties aan de deur en de vasthoudendheid van de organisatie zijn ze dichterbij de inzet van immunotherapie i.pv. chemo dan gedacht. Een mooie stap in de goed richting om behandelingen ook voor kinderen minder belastend te maken.
Vaak wordt gedacht dat tegenwoordig alles aan de strijkstok blijft hangen maar dat is niet zo. Veel goede doelen bereiken daadwerkelijk wat. Als we alleen maar zouden wachten op actie van de overheid, dan zouden er veel minder behandelingen zo ver ontwikkeld zijn als dat ze nu zijn. En eigenlijk is dat vreemd. De overheid zet steeds meer in op preventie, stimuleert om gezond te leven. Wat goed is natuurlijk maar als je daadwerkelijk ziek bent heb je vaak het nakijken. Terwijl bijvoorbeeld immunotherapie over het algemeen minder belastend voor het lichaam is dan chemotherapie. En als je dan over kinderen praat, vind ik het heel logisch dat je hen zo snel mogelijk en zo goed mogelijk wil helpen. Niet alleen voor het kind zelf maar ook om de druk op de zorg te verlagen. Minder bijwerkingen en complicaties betekent ook minder geld kwijt aan zorg. Maar bovenal om die kinderen de kans te geven zich gezond te ontwikkelen met zo min mogelijk ongemak van behandelingen die ze in hun jeugd hebben moeten ondergaan. Waardoor ze als volwassenen volledig mee kunnen draaien in de maatschappij. Ik heb het wel eens vaker genoemd maar door mijn eigen ervaringen gaat mijn hart extra uit naar kinderen met kanker. Dus draag ik graag een steentje bij om het voor hen wat makkelijker te maken.

In onze woonplaats zijn er ouders die aandacht vragen voor stamceldonaties. Er komt een steeds groter tekort van donoren tussen de 18 en 35 jaar. Nu is een stamceldonatie wel wat intensiever dan een lot kopen, geld doneren of bloed geven. Maar door een paar gezonde dagen van jezelf in te leveren, kan je het leven van een kind, jongere of volwassene redden. Na aanmelding en registratie sta je in de database. Mocht je opgeroepen worden dan krijg je medisch onderzoek of je daadwerkelijk geschikt bent. Het kan zijn dat ze de stamcellen uit je bloed willen halen maar het kan ook zijn dat het uit het beenmerg gehaald moet worden. Je mag altijd nog ‘nee’ zeggen. Aangezien ik donor was voor mezelf, weet ik dat stamcellen uit het bloed halen goed te doen is. Alleen als je aderen zo dun zijn als die van mij is het aanprikken wat minder fijn. Alhoewel ze donoren beter behandelen dan patiënten en je dan waarschijnlijk meteen een lijn onder plaatselijke verdoving krijgt. En als ze beenmerg van je willen dan ga je sowieso onder narcose. Je hoeft dat niet zoals ik, en vele patiënten met mij, wakker te ondergaan. Denk er eens over na! Hoe graag zou je zelf geholpen willen worden? Of je kind? Of iemand die je lief is? Voor het gemak zet ik hieronder de link van stichting Matchis. Even lezen kan geen kwaad toch?

https://www.matchis.nl

Deelname aan de studie waar ik nu inzit is begonnen om mijn eigen ik. Maar ik heb wel toestemming gegeven om al mijn afgenomen lichaamsmateriaal en alle onderzoeksresultaten te gebruiken voor eventueel verder en ander onderzoek. Over de hele wereld. De urine die onderzocht wordt is niet zozeer om te kijken hoe het met mij persoonlijk gaat. De vele beenmergpuncties ook niet. Al het bloed wat extra afgenomen wordt ook niet. Was ik gewoon patiënt geweest dan hadden die onderzoeken allemaal niet plaatsgevonden. Maar het voelt nu wel goed om mijn steentje bij te dragen aan betere behandelingen voor nieuwe gediagnosticeerden. Ten slotte leef ik nu door dankzij lotgenoten die mij voor zijn gegaan in studies.

Tot slot nog even aandacht voor eventuele complottheorieën. Want ook al wordt aangegeven dat je gegevens en lichamelijk materiaal anoniem gebruikt worden en niet misbruikt, helemaal zeker weet je dat natuurlijk nooit. Stel dat ze van mijn materiaal een Evelien klonen met drie armen en aan iedere voet zes tenen. Dan kan het best wezen dat die Evelien heel gezond bloed en beenmerg heeft. Omdat dat het doel van de illegale wetenschappers was. En als die Evelien 2.0, zich van geen kwaad bewust, zichzelf aanmeldt bij Matchis en ik een donor nodig heb…… Wauw, complottheorieën hoeven zo gek nog niet te zijn 😉 .

Vorige week had ik weer een afspraak met dokter Niels. Ja Niels. Het begint te wennen om mijn arts bij de voornaam te noemen. Gek eigenlijk, want zodra iemand ‘mevrouw’ en ‘u’ tegen me zegt, zeg ik zelf al snel dat ze me gewoon Evelien mogen noemen. Maar goed. Ik biechtte de koorts en de misselijkheid op waar ik nu na de behandeling last van krijg. Hij vond het niet zo leuk dat ik niet gebeld had wat betreft de koorts. Vroeg nog of ik geen last had gehad van benauwdheid of pijn. En waarschuwde dat ik in dat geval écht moet bellen. Wat de misselijkheid betreft probeerde Niels me 4 mg dexamethason voor te schrijven. Ik weigerde, wilde het eerst met paracetamol proberen en het even aankijken. Waarop ik anti-misselijkheidspillen kreeg. Ik ken die pillen en hoewel ze ietwat kunnen helpen, voel ik me ook door die pillen niet zo fijn. Omdat de kuur goed aanslaat mag ik in juli op vakantie! Hoera! En die is ondertussen ook geboekt. Ik wilde naar de bloemenrivièra. Twijfelde tijdens het zoeken naar een locatie toch weer. Kan ik niet beter iets dichterbij blijven? De Middellandse Zee bleef echter trekken, nu is nu hè? Dichterbij kan altijd nog.

Terug naar behandeldag. Veel nieuws kwam er verder niet uit het gesprek. We bewegen mee met de wensen van de bedenkers van de studie en als het goed blijft gaan staat de arts er voor open om te kijken of ik een behandeling per maand minder mag. Vanaf cyclus 7, ben nu met nr. 4 bezig, gaat de daratumumab naar één keer in de maand. Ik denk dat dan het moment is om dat te bekijken.
Na de behandeling van die dag nam ik meteen zo’n pilletje tegen de misselijkheid. In eerste instantie leek het te helpen. Na iets minder dan de aanbevolen tijd nam ik een tweede, dat was broodnodig. Die hielp echter voor geen meter en ik kreeg een flash back naar mijn eerste sct. Toen was ik ook zo ontzettend misselijk. De paracetamol hielp wel om de koorts tegen te gaan. In ieder geval iets gewonnen. De volgende dag mail ik de research verpleegkundige met mijn ervaringen. Zij bevestigd mijn idee dat ik bij die tweede pil ook moet proberen iets te eten. En adviseert om bij de volgende behandeling een bepaald middel aan de verpleegkundige te vragen. Moet nog even opzoeken wat dat precies is ;). Omdat mijn hb langzaam zakt, heb ik daar ook maar meteen advies over gevraagd. Ik mag namelijk niet zomaar zelf supplementen gaan nemen. De volgende keer word ik geprikt op een eventueel B12 tekort. Het kan zijn dat mijn lijf dat niet meer zo goed opneemt door de carfilzomib.
Na een beroerde nacht is de ergste misselijkheid gelukkig voorbij maar mijn maag heeft een paar dagen nodig gehad om te herstellen. Ik hoop niet dat ik voor het dilemma kom te staan om te moeten kiezen tussen één dag heel erg misselijk en beroerd, of één dag depressief en haatdragend (zonder of met dexa).

Terwijl de reguliere uitslagen van het bloedprikken langzaam binnen druppelen gedurende de week, laat de uitslag van de kankerwaardes lang op zich wachten. Mijn moeder vraagt maandag voorzichtig of ik al iets weet. Ik check nog eens zelf mijn digitale dossier en kijk of ik het labformulier nog heb van vorige week. Misschien is er nu niet geprikt op die waardes? Maar alleen de nieuwe aanvraag staat erin, met daarin wel de vraag naar een meting van het m-proteïne. Ben ook ontzettend verwend dat er zo vaak op wordt geprikt én dat het de andere keren zo snel binnen is.
En op het moment dat ik de laptop opensla om dit blog af te maken voor mijn eigen gestelde deadline, is daar ook de uitslag. M-proteïne gedaald van 3,5 naar 2,2. Super fijn weer! De belangrijke IGG waarde is zelfs zo laag dat het onder de normaalwaarde valt. Die laatste is voor artsen, vaak in combinatie met andere waardes, een betere graadmeter dan het m-proteïne. Ben benieuwd of dit alles morgen een beetje helpt om de misselijkheid te doorstaan.

Na het noemen van een aantal dilemma’s wat betreft de kanker, rest me nog één belangrijk iets. Misschien wel het allergrootste dilemma van dit moment. Overnachten we straks vóór of na de Gotthardtunnel?

Woensdagochtend zaten we, zoals ondertussen de gewoonte is, samen in de auto. Alleen deze keer niet naar Amsterdam maar nu naar de Belgische Ardennen. Even eruit. Even weg van alles. Even niks. Het weer zat grandioos mee waardoor we vooral buiten geleefd hebben en konden genieten van het uitzicht. Alfred ging mountainbiken. Ik wandelde, fietste een stukje (wat ook met een elektrische fiets eigenlijk niet te doen is daar) en heb lekker zitten lezen.
Vrijdagochtend reden we weer terug naar huis. Rowan had zaterdag zijn laatste wedstrijd van het seizoen en die wilde ik niet missen. Zondag was het wel even bijkomen van dit alles. Maar mentaal was deze week een enorme opkikker. Over het algemeen komt de energie in zo’n behandelvrije week wel weer wat terug. Daardoor ging fysiotherapie ook beter. Wonderlijk hoe veerkrachtig het lichaam kan zijn.

Morgen start ik met cyclus vier. Prik ik weer bloed, lever de 24 uur lang gespaarde urine in, spreek met de arts en krijg ik aansluitend weer de kankerremmende medicatie toegediend. Zo zullen de maanden er de komende tijd uit gaan zien. Drie weken behandelen, één week vrij. Onderbroken met hopelijk twee weken zomervakantie. En als bonus misschien wat vaker weg in de rustweek. Of wat ondernemen met vriendinnen in die week. Of gewoon even thuis aanrommelen. Weg is niet altijd nodig natuurlijk maar het helpt wel. Voor nu was dit oplaadmomentje wel even fijn. Kan ik wel weer drie weken op teren!