Eindelijk was het dan tijd om weer te gaan kijken naar de mogelijkheid van de injecties tegen de osteoporose. Ik moest daarvoor een half jaar gestopt zijn met de botversterkende middelen. Vervolgens startte ik met de nieuwe kankerbehandeling en wilde de hematoloog dat eerst aankijken. Hij vond het overigens niet zo fijn dat ik geen botversterkers meer kreeg.
Enkele weken geleden heb ik weer in het vertrouwde St. Jansdal bloed geprikt en op mijn verjaardag werd ik gebeld door de endocrinoloog of ik kon starten. De bloeduitslagen gaven aan dat er geen extra botafbraak was sinds het stoppen van het infuus met zoledroninezuur, wat een goed teken is. De jonge vrouwelijke arts die belde is enthousiast en gedreven. Daar houd ik van. Ze legde nog een keer uit wat de injecties met romosozumab voor me kunnen betekenen. Het middel stimuleert botaanmaak waardoor mijn botten steviger worden en ik minder kans heb op botbreuken. Het kán zelfs zo zijn dat ik op den duur, door de botaanmaak, minder pijn in mijn rug krijg. Een klein sprankje hoop licht in me op. Wat zou dat fantastisch zijn! Want die rugpijn is behoorlijk bepalend voor mijn functioneren. Het sprankje hoop stop ik ook weer een beetje weg. Mijn romp is dusdanig raar ingezakt dat ik niet veel vertrouwen heb dat dat weer goed komt. Maar toch….
Ik vraag waarom dit middel zo onbekend is bij de hematologen. Zelfs de arts waar ik nu bij loop, die toch behoorlijk gespecialiseerd is in multipel myeloom, kende het niet. Ze legt uit dat het middel vrij nieuw is en nu nog vooral ingezet wordt bij oudere vrouwen na de overgang. Maar dat ze zojuist is uitgenodigd door regionale hematologen om meer te vertellen over het middel. Ze is dan ook heel blij met mij ( ja ja, ze zei het echt) omdat ze zelf nog niet eerder een jonger iemand romosozumab heeft voorgeschreven. “En het klinkt misschien raar, maar botten zijn voor mij als endocrinoloog een soort hobby en ik vind het erg leuk dat ik dit traject nu met jou mag doen.” Ik moet lachen om haar enthousiasme en zeg droog dat ik er erg blij mee ben als artsen dit soort hobby’s hebben.

We besluiten dat ik na de zomer ga starten met de injecties. Twee injecties per keer per maand. Na drie maanden hebben we telefonisch contact en na een jaar krijg ik een dexascan om te kijken of het wat heeft gedaan. Daarna zal ik waarschijnlijk weer aan één of ander zuur moeten maar dat weet ze pas als alle uitslagen binnen zijn. De meest voorkomende bijwerkingen, voor niets gaat de zon op hè, zijn vermoeidheid en…. botpijn. Dus eerst meer botpijn voor misschien later minder botpijn. We gaan het zien.

Elke keer als ik het over dit middel heb, denk ik aan rozen. Komt natuurlijk door de naam. Ben benieuwd of ik ook naar roosjes ga ruiken als ik het ga gebruiken. Het staat niet in de lijst met bijwerkingen maar dat zou wel een leuke zijn om toe te voegen.

Wat was de rustweek een feestje! Het voelde als vakantie en ik was ook ietwat euforisch dat ik even niet hoefde. Gewoon thuis zijn en genieten van de dag. Maar zoiets had ik in mijn vorige blog al door laten schemeren.
Op de warmste dag van de week vlogen de jonge koolmezen uit. De halve middag en avond ben ik daar druk mee geweest. Want de eksters hoorden aan het gefluit van de ouders dat de jonkies vliegles kregen. Steeds een stukje verder, steeds een stukje hoger. Een prachtig schouwspel. Eén kleintje was tussen het klushout onder de overkapping gezakt en kwam daar niet meer weg. Dankzij de overduidelijke zoektocht van pa en ma, waarvan één wormen in de snavel had, kwam ik erachter dat er ergens nog een vogeltje moest zitten. Samen met Alfred het kleintje bevrijd en een paar uur later werd hij of zij opgehaald door de ouders. Helaas kregen de eksters toch een jongeling te pakken en heb ik die in de tuin moeten begraven.

Vorige week vlogen Alfred en ik weer naar Amsterdam. Kwart over negen weg en kwart voor vijf weer terug. De planning van het ziekenhuis liet wat te wensen over. Bij de arts bespraken we mijn misselijkheid na de kuur en ik kreeg extra pillen voorgeschreven. De bloeduitslagen die al binnen waren zagen er goed uit. De rustweek had een goede uitwerking op mijn hb, die steeds een beetje meer aan het zakken was. Vol goede moed liet ik weer het levenselixer in mijn aderen lopen en in mijn buik spuiten. Eenmaal thuis mijn bed in waar het in eerste instantie goed leek te gaan. Toch werd ik weer misselijk en toen ik rechtop ging zitten omdat ik éindelijk die extra misselijkheidspil mocht hebben (al vier uur vroeger dan oorspronkelijk volgens recept), kwam de inhoud van mijn maag met zo’n grote kracht omhoog dat ik maar net de drie stappen naar het toilet redde. Het luchtte wel op en na een onrustige nacht bleef er alleen een gevoelige maag en wat weeïgheid over. Volgende week een nieuwe poging met dan volle inzet van alle pillen die mogen.
Ondertussen is het m-proteïne binnen en is er weer een daling! Van 2,2 naar 1,7. Dat het nu iets langzamer gaat is normaal. De hardnekkigste en diepst liggende cellen houden het het langste vol. Bovendien heb ik ondertussen twee rustweken gehad, dus ook iets minder tegengif gehad.

Donderdag is het feest want dan mag ik 45 kaarsjes uitblazen! Heel stiekem was dit voor mij een diepe wens. Die 45 halen. Met name in de beginjaren na de diagnose had ik doelen en wensen om te halen in mijn leven. Dichtbij, zoals een dagje weg of vakantie, en wat betreft de kinderen groot zien worden wat verder weg. Afsluiting basisschool, start middelbare. Misschien examen middelbare van de één en toen dat lukte was ik zo ver in de ziekte dat ik wist dat zelfs het examen van de andere haalbaar zou kunnen zijn. Dat is over twee jaar, als hij en ik tenminste op deze voet doorgaan 😉 . Maar héél toekomst gericht in die beginjaren was de 45 jaar halen. Dat leek voor mij een ongelooflijke mijlpaal. Die wens heb ik nooit uitgesproken, bang veel te overmoedig te zijn. Te veel te willen. Te hebberig. Maar nu? Nu ben ik daar! Het vieren stel ik uit tot een rustweek. Donderdag er maar gewoon stilletjes thuis van genieten met de mannen. De leesbrillen die nu overal slingeren vind ik irritant en tegelijkertijd zó grappig! Alsof ze expres laten zien dat ik écht ouder mag worden. Laat over vijf jaar die Sarah maar pontificaal in de tuin komen!