Archive : september

Klagen

Mijn behandelvrije week heb ik omgedoopt tot feestweek. En een feestweek was het! Ik had mijn energie weer eens overschat maar dankzij de zomervakantie lekker kunnen afspreken met een aantal van de mensen die ik graag wilde zien. Even erop uit. Meer tijd hebben dan een energieslurpend uurtje. Ook ben ik afzonderlijk met de jongens weggeweest. Die uitjes zijn onbetaalbaar.

De nieuwe cyclus begon met een beenmergpunctie en -biopt. Ook al ging deze derde keer wel wat beter dan die eerste keer, mijn lijf en ik kunnen er slecht tegen. Al gaf ik de arts nog wel een soort van compliment dat hij het vrij goed gedaan had. En dat ik het knap vind dat hij zo’n ingreep kan uitvoeren. Hij reageerde met “dank je wel, denk ik” (Ik had weer luid en duidelijk van me laten horen tijdens het boren in mijn bot en het verdoven van mijn huid ging niet in één keer goed. De tweede keer ook niet want ik voelde het boortje er nog een beetje doorheen gaan. Toen ik dit aangaf, vroeg hij of hij evengoed door kon gaan. Ja hoor, zeer doet het toch al… Maar goed, ik snap zijn voorzichtige reactie op mijn positiviteit na mijn gescheld en gekreun.) Na dat ‘dank je wel’ gaf hij wel aan dat dit voor de meeste artsen niet het meest favoriete onderzoek was. ‘Ónderzoek?!’ Dacht ik. Ónderzoek?! ’t Is potverdorie een beste ingreep. Jullie merken het, elke keer na de biopt ben ik beledigd en nog vol adrenaline. Wilde er niet weer over klagen maar ik doe het lekker toch.
Ik loop de afdeling af en ga direct door naar het bloedprikken. Daar zit ik nog zo in mijn frustratie (De arts wist niet of hij genoeg bot had afgenomen. Dat zei hij pas ná mijn compliment.) dat ik de oproep om naar de balie te komen mistte. Gelukkig was daar een vaste medewerkster die me voor liet gaan op een ander, die officieel ook na mij aan de beurt was. Nam betreffende patiënt me niet in dankbaarheid af, zei Alfred toen ik met mijn ‘studiebeker met buisjes’ weer ging zitten. Ik mopperde dat ik nog gefrustreerd was van de ingreep waarop hij zei dat hij dat door had. Vervolgens scrolt hij verder door de zinloze filmpjes op zijn telefoon. Gelukkig werd ik snel opgeroepen om te prikken. Natuurlijk rolde de zorgvuldig uitgezochte en beklopte ader weg waardoor er geen bloed kwam na het prikken. De ader in de andere arm had er wel zin, al was het wel lastig met al dat littekenweefsel volgens de prikker. Bij de lift trekt Alfred me even tegen zich aan. “Ik vind het zo rot voor je.” Kijk, dat had ik even nodig.
In de wachtkamer bij de arts nam ik dan eindelijk de koffie waar ik aan toe was. De volgende keer kan ik dat beter meteen na de ingreep doen, even op adem komen.

De arts was tevreden, had niet veel te melden. Toen ik vroeg naar hoe ik het deed in vergelijking met de andere studiendeelnemers ging hij daar niet echt op in. De studie is de Car T. Jouw kuur is al eens uitgebreid getest. Het gaat prima. Toch leuk dat ik een beetje interesse toonde, bedenk ik me cynisch. Qua daling van de kankerwaardes is hij goed te spreken. Spreekt van een remissie, terwijl ik dacht dat dat pas was als de waardes niet meer te meten waren. Hij legt uit dat de laatste en oudste kankercellen heel hardnekkig zijn. Die vernieuwen zichzelf heel snel weer. We kunnen over een tijdje weer een weekje extra overslaan voor vakantie, mochten we dat willen. Voor een standaard lagere frequentie van de behandeling vindt hij het nog net te vroeg.

Ik slaap die nacht slecht doordat ik niet goed op mijn rug kan liggen of draaien. Dat heeft meteen effect op mijn hele lijf. Bovendien ben ik de volgende dag stijf en stram van het toch weer te krampachtig liggen tijdens die biopt. Ondanks mijn voornemen om meditatie toe te passen. Dat lukt dus ècht niet! Ik besluit dat ik wel een dagje bankhangen heb verdiend. Na zo’n behandelvrije week hakt de behandeling er ook wat harder in lijkt het. Een beetje een deceptie dat je na zo’n vrije week toch weer in de realiteit komt. Of het is nu de combinatie van alles. Het is gewoon even genoeg. Ik heb ook geen zin in sociale interactie. Bang voor een positieve draai. In de trant van ‘maar je hebt wel een leuke week gehad’ ofzo. Ik heb gewoon zin om even te klagen. Toe te geven dat het nu even niet fijn is. En ik bedacht hoe ik kan uitleggen dat je soms niet zit te wachten op een positieve reactie. Ik kwam op enkele voorbeelden:
– Als je moppert over je werk en iemand zegt: “Maar gelukkig heb je werk.”
– Als je verzucht dat je een grote rekening hebt van het onderhoud van je auto en de ander antwoordt: “Maar gelukkig heb je een auto.”
– Als je zegt dat de gasrekening zo hoog is: ….. “Nou, gelukkig heb je een huis.”
Zoiets. En geen enkel meelevend woord hè? Wees blij dat je nog op aarde rondhuppelt.

Ik schrijf dit op de dag na mijn ziekenhuisbezoek. Zal later de uitslag van het m-proteïne toevoegen. En ik ben oké hè? Voordat mensen zich zorgen gaan maken. Ga nu gewoon eten koken. Het leven gaat vanzelf weer zijn normale gangetje.

En het leven ging al snel weer zijn normale gangetje.

Even twijfelde ik om bovenstaande weg te halen. Het is nu bijna een week later en meestal schrijf ik niet zo impulsief. Wacht ik tot ik meer kan reflecteren. Maar ik laat het lekker staan. De beenmergpunctie én biopt zijn mislukt. Er valt niks te meten. Het m-proteïne is gedaald van 1,3 naar 1,2. Met de woorden van de arts in het achterhoofd is dit geen slechte uitslag. Een daling is een daling. En ik heb nu een half jaar de tijd om te oefenen om die punctie dan toch eens meditatief te ondergaan
Zondag kon ik toch alweer heerlijk met een vriendin op de hei lopen. En maandag Stijn rondrijden naar huisarts en ziekenhuis die bij een backflip tóch zijn hak niet gebroken blijkt te hebben. Maar wel even zoet is met het herstel van de onderhuidse bloeduitstorting. Zijn schouders eronder zet en met mijn krukken onder zijn arm, diezelfde ochtend nog op de fiets naar school vertrekt. “Ik red me wel mam”.
Had ik al gezegd dat het leven al snel weer zijn normale gangetje gaat?