Een heul gevaarlijk onderwerp maar ik ga me er toch aan wagen. Wilde dat vorig jaar al doen maar toen kwamen er andere zaken tussendoor. Dat ik erover wilde schrijven was eigenlijk naar aanleiding van een opmerking van mijn behandelend arts over een steeds egoïstischer en individualistische maatschappij. Ik vroeg zoals elk jaar of ze aanraadde de covid vaccinatie te gaan halen. Ik kom ervoor in aanmerking maar moet wel zelf erachteraan. In tegenstelling tot de griepprik, daar krijg ik een uitnodiging voor van de huisarts. Maar goed, de arts gaf aan dat vaccineren belangrijk bleef, ook voor groepsbescherming. Niet lang daarvoor was een jonge arts, net geslaagd voor zijn coschappen, overleden aan de mazelen. De jongeman had een verleden met leukemie en door de behandelingen moesten de kindervaccinaties herhaald worden. Alleen die voor de mazelen had hij nog niet gehad omdat dat een levend virus is en zijn bloedwaarden nog niet optimaal waren om die te krijgen. Tijdens zijn coschappen bleef hij uit de buurt van ongevaccineerde kinderen, droeg elders uit voorzorg een mondkapje. Maar desondanks pikte hij toch ergens het virus op en kwam het niet meer te boven. Een schok in de medische wereld. De vader van de jonge arts deelde het verhaal publiekelijk met de nadrukkelijke vraag de consequenties van het niet willen vaccineren onder ogen te zien. Je brengt niet alleen jezelf of je kind in gevaar, maar ook anderen mensen.
Zelf heb ik geen moeite met vaccinaties. Niet dat ik alles klakkeloos aanneem maar ik geloof in de groepsimmuniteit. En ik geloof in het systeem dat een vaccinatie met de beste bedoelingen wordt aangeboden. Uiteraard ben ik me ook bewust van de risico’s. Iets in je laten spuiten kan natuurlijk voor problemen zorgen. Die kans, hoe klein ook, is er altijd. Dat mensen liever het risico nemen ziek te worden van de ziekte zelf dan ziek te worden van de vaccinatie zal ik ook niet veroordelen. Wat ik wel lastig vind is dat veel van diezelfde mensen geen rekening willen houden met kwetsbare mensen. Als jij ervoor kiest jezelf, en daarbij ook de ander, niet te willen beschermen dan vind ik dat je wel de verantwoordelijkheid hebt om hier zorgvuldig mee om te gaan. Of je nou ziekteverschijnselen hebt of niet, je zal meer op je hygiëne moeten letten. Eerlijk moeten zijn in situaties met kwetsbare mensen.

Nou ben ik zelf begonnen met het zetten van de romosozumab injecties. Het gekke is dat maar een enkeling vraagt of daar ook bijwerkingen van kunnen komen. En helemaal níemand vraagt of ik dat nou wel zou doen. Terwijl het net zo goed een onbekende, zelfs chemische vloeistof is, die ik injecteer.
Vaccinaties voor naar het buitenland, zoals tegen gele koorts, worden ook zonder slag of stoot gehaald bij de GGD. Hormonen om zwanger te worden, injecties voor extra beenmergcellen en dan nu ook de spuiten om af te vallen. Mensen die die laatste gebruiken heb ik nog niet horen zeggen dat ze ‘geen rommel’ in zich gespoten willen hebben.

Worden mensen ziek omdat ze niet gevaccineerd zijn dan willen ze uiteraard de beste zorg om weer beter te worden. Ik ben benieuwd of ze dan ook precies willen weten wat er in de infusen, pillen en spuiten zit die uit de kast worden getrokken door de artsen en verplegend personeel. Of men dan ook eerst de voors en tegens gaat afwegen. Dit is misschien een beetje flauw gezegd maar denk er maar eens over na. Toen Alfred jaren geleden een hechting nodig had na een val buiten, kwamen ze ook aan met een tetanus injectie. Hij vroeg of het nodig was en bij de suggestie dat hij ook mocht afwachten of hij wel of niet bloedvergiftiging zou oplopen, liet hij zich toch ermee injecteren.

Ondertussen heb ik zelf al zoveel verschillende chemo’s in infuus-, prik-, of pilvorm gehad, dat ik bijna licht zou gaan geven. Anti-allergie middelen zijn ze ook dol op evenals de verzwakkende maar toch ook broodnodige antibiotica. En de rest. Ik vraag altijd naar de bijwerkingen maar dat is meer om er rekening mee te houden, zoals niet mogen autorijden door sufheid, dan om eventuele angst. En ik probeer zoveel mogelijk pillen en zooi af te bouwen wanneer dat maar enigszins mogelijk is. Omdat ik nog altijd met niet al te veel gekke bij-effecten rond loop, heb ik natuurlijk makkelijk praten. Toch zijn er ook patiënten met multipel myeloom die zich evengoed niet laten vaccineren tegen griep of covid. Moet ik er wel bij vermelden dat dat, tot zover ik weet, de mensen zijn die behandelvrij zijn en goede bloedwaarden hebben. Onder die voorwaarde heb ik ook één keer de covid vaccinatie voorbij laten gaan. In overleg met de arts. Omdat zij mijn lijf sterk genoeg achtte en het voor de antistoffen niet gek zou zijn om het virus zelf door te maken. Hier stond ik volledig achter. Want ook ik vind, hoe minder rommel in mijn lijf, hoe beter. Desondanks zeg ik regelmatig: “Kom maar door, dat kan er ook nog wel bij.” Ik heb nou eenmaal niet in de luxe van een goede gezondheid.

Ieder zijn eigen keus, veroordelen doe ik niet. Maar bij groepsbescherming steigeren en weigeren en bij eigen belang wel van alles laten inspuiten, denk ik stiekem toch: “Schiet (of prik) mij maar lek!”

Mijn behandelvrije week heb ik omgedoopt tot feestweek. En een feestweek was het! Ik had mijn energie weer eens overschat maar dankzij de zomervakantie lekker kunnen afspreken met een aantal van de mensen die ik graag wilde zien. Even erop uit. Meer tijd hebben dan een energieslurpend uurtje. Ook ben ik afzonderlijk met de jongens weggeweest. Die uitjes zijn onbetaalbaar.

De nieuwe cyclus begon met een beenmergpunctie en -biopt. Ook al ging deze derde keer wel wat beter dan die eerste keer, mijn lijf en ik kunnen er slecht tegen. Al gaf ik de arts nog wel een soort van compliment dat hij het vrij goed gedaan had. En dat ik het knap vind dat hij zo’n ingreep kan uitvoeren. Hij reageerde met “dank je wel, denk ik” (Ik had weer luid en duidelijk van me laten horen tijdens het boren in mijn bot en het verdoven van mijn huid ging niet in één keer goed. De tweede keer ook niet want ik voelde het boortje er nog een beetje doorheen gaan. Toen ik dit aangaf, vroeg hij of hij evengoed door kon gaan. Ja hoor, zeer doet het toch al… Maar goed, ik snap zijn voorzichtige reactie op mijn positiviteit na mijn gescheld en gekreun.) Na dat ‘dank je wel’ gaf hij wel aan dat dit voor de meeste artsen niet het meest favoriete onderzoek was. ‘Ónderzoek?!’ Dacht ik. Ónderzoek?! ’t Is potverdorie een beste ingreep. Jullie merken het, elke keer na de biopt ben ik beledigd en nog vol adrenaline. Wilde er niet weer over klagen maar ik doe het lekker toch.
Ik loop de afdeling af en ga direct door naar het bloedprikken. Daar zit ik nog zo in mijn frustratie (De arts wist niet of hij genoeg bot had afgenomen. Dat zei hij pas ná mijn compliment.) dat ik de oproep om naar de balie te komen mistte. Gelukkig was daar een vaste medewerkster die me voor liet gaan op een ander, die officieel ook na mij aan de beurt was. Nam betreffende patiënt me niet in dankbaarheid af, zei Alfred toen ik met mijn ‘studiebeker met buisjes’ weer ging zitten. Ik mopperde dat ik nog gefrustreerd was van de ingreep waarop hij zei dat hij dat door had. Vervolgens scrolt hij verder door de zinloze filmpjes op zijn telefoon. Gelukkig werd ik snel opgeroepen om te prikken. Natuurlijk rolde de zorgvuldig uitgezochte en beklopte ader weg waardoor er geen bloed kwam na het prikken. De ader in de andere arm had er wel zin, al was het wel lastig met al dat littekenweefsel volgens de prikker. Bij de lift trekt Alfred me even tegen zich aan. “Ik vind het zo rot voor je.” Kijk, dat had ik even nodig.
In de wachtkamer bij de arts nam ik dan eindelijk de koffie waar ik aan toe was. De volgende keer kan ik dat beter meteen na de ingreep doen, even op adem komen.

De arts was tevreden, had niet veel te melden. Toen ik vroeg naar hoe ik het deed in vergelijking met de andere studiendeelnemers ging hij daar niet echt op in. De studie is de Car T. Jouw kuur is al eens uitgebreid getest. Het gaat prima. Toch leuk dat ik een beetje interesse toonde, bedenk ik me cynisch. Qua daling van de kankerwaardes is hij goed te spreken. Spreekt van een remissie, terwijl ik dacht dat dat pas was als de waardes niet meer te meten waren. Hij legt uit dat de laatste en oudste kankercellen heel hardnekkig zijn. Die vernieuwen zichzelf heel snel weer. We kunnen over een tijdje weer een weekje extra overslaan voor vakantie, mochten we dat willen. Voor een standaard lagere frequentie van de behandeling vindt hij het nog net te vroeg.

Ik slaap die nacht slecht doordat ik niet goed op mijn rug kan liggen of draaien. Dat heeft meteen effect op mijn hele lijf. Bovendien ben ik de volgende dag stijf en stram van het toch weer te krampachtig liggen tijdens die biopt. Ondanks mijn voornemen om meditatie toe te passen. Dat lukt dus ècht niet! Ik besluit dat ik wel een dagje bankhangen heb verdiend. Na zo’n behandelvrije week hakt de behandeling er ook wat harder in lijkt het. Een beetje een deceptie dat je na zo’n vrije week toch weer in de realiteit komt. Of het is nu de combinatie van alles. Het is gewoon even genoeg. Ik heb ook geen zin in sociale interactie. Bang voor een positieve draai. In de trant van ‘maar je hebt wel een leuke week gehad’ ofzo. Ik heb gewoon zin om even te klagen. Toe te geven dat het nu even niet fijn is. En ik bedacht hoe ik kan uitleggen dat je soms niet zit te wachten op een positieve reactie. Ik kwam op enkele voorbeelden:
– Als je moppert over je werk en iemand zegt: “Maar gelukkig heb je werk.”
– Als je verzucht dat je een grote rekening hebt van het onderhoud van je auto en de ander antwoordt: “Maar gelukkig heb je een auto.”
– Als je zegt dat de gasrekening zo hoog is: ….. “Nou, gelukkig heb je een huis.”
Zoiets. En geen enkel meelevend woord hè? Wees blij dat je nog op aarde rondhuppelt.

Ik schrijf dit op de dag na mijn ziekenhuisbezoek. Zal later de uitslag van het m-proteïne toevoegen. En ik ben oké hè? Voordat mensen zich zorgen gaan maken. Ga nu gewoon eten koken. Het leven gaat vanzelf weer zijn normale gangetje.

En het leven ging al snel weer zijn normale gangetje.

Even twijfelde ik om bovenstaande weg te halen. Het is nu bijna een week later en meestal schrijf ik niet zo impulsief. Wacht ik tot ik meer kan reflecteren. Maar ik laat het lekker staan. De beenmergpunctie én biopt zijn mislukt. Er valt niks te meten. Het m-proteïne is gedaald van 1,3 naar 1,2. Met de woorden van de arts in het achterhoofd is dit geen slechte uitslag. Een daling is een daling. En ik heb nu een half jaar de tijd om te oefenen om die punctie dan toch eens meditatief te ondergaan
Zondag kon ik toch alweer heerlijk met een vriendin op de hei lopen. En maandag Stijn rondrijden naar huisarts en ziekenhuis die bij een backflip tóch zijn hak niet gebroken blijkt te hebben. Maar wel even zoet is met het herstel van de onderhuidse bloeduitstorting. Zijn schouders eronder zet en met mijn krukken onder zijn arm, diezelfde ochtend nog op de fiets naar school vertrekt. “Ik red me wel mam”.
Had ik al gezegd dat het leven al snel weer zijn normale gangetje gaat?