Kankerreis

De afgelopen jaren was ik zo af en toe aan het rondkijken naar een andere bewegingsvorm naast de wekelijkse fysio. Die krachttraining is iets wat moet, de cardio ook en het zorgt ervoor dat ik kan wat ik nu kan. Maar het kost ook energie. Nog altijd zijn mijn spieren na de fysio de rest van de dag erg moe. En al die tijd doe ik zo braaf mogelijk de dagelijkse oefeningen. Toch miste ik wat soepelheid en bleef ik zoeken om daar wat aan te doen. Tai Chi in het park was te intensief. Zelf zwemmen te vermoeiend. Het zwemuurtje voor (ex) kankerpatiënten in extra warm water…. Tja, wat zal ik daar eens over zeggen. Niet mijn ding. Niet wat ik zocht. Ach, en toen kwam de tweede behandeling tegelijk met corona, weer revalideren en andere dingen die op mijn pad kwamen. Ik wandel graag en daar ben ik meer tijd in gaan stoppen. Vorig jaar heb ik een loopband gekocht maar ook daarop lopen moet weer intensief van mezelf. Je traint of je traint niet toch? Via een bepaalde app kwam ik op het idee om wat meer te gaan rekken en strekken. Voorzichtig. Want hoe serieus moet ik die pijntjes nemen?

Dankzij de ontwikkelingen binnen het inloophuis deed ik af en toe mee aan een activiteit die door hen georganiseerd werd. Vooral de bloemstukjes maken vond ik leuk. Het voordeel van die setting is dat veel uit handen wordt genomen zonder oordeel. Zonder vragen. Zonder medelijden. Waardoor ik lekker bezig kon zijn binnen mijn eigen grenzen. Tijdens een zogenoemde verwendag heb ik me zachtjes laten masseren door een holistisch masseur. Daar ondervond ik hoe gespannen mijn lijf was maar ook de onbewuste angst voor mijn botten. Mijn fysio waarschuwde me in het verleden om me niet zomaar te laten masseren. Door de botschade. Daardoor durfde ik me niet vaker te laten masseren. Echt ontspannen liggen ging niet.
Dat het inloophuis uiteindelijk een AYA groep (voor jongeren tot 40 jaar) begon was zeer welkom! Ondanks dat ik ondertussen net te oud was voor deze groep mocht ik aansluiten. Fijn zo’n groep mensen in dezelfde leeftijdscategorie. Herkenning met terugwerkende kracht. Op een avond werd er een proefles restorative yoga gegeven. Oftewel herstellende yoga. Houdingen ondersteund door kussens. Een beetje terughoudend ging ik erheen. Lukt dit wel met mijn romp? De bedoeling is dat de houdingen pijnvrij uitgevoerd worden. En dat ging niet met mijn romp. Het was ook eng om in een gedraaide of gebogen houding te gaan liggen. Maar de yoga leraar liet tijdens de oefeningen weten hoe je je lijf beter kon ondersteunen. En door de meditatieve manier van lesgeven (‘laat je lichaam rusten, laat de zwaarte toe’) merkte ik hoeveel spanning er in mijn lijf zat. Aan het einde was ik toch wat verward. Dat zoiets ‘simpels’ zoveel kon doen. Ik sprak het uit naar de leraar, vertelde over mijn beschadigde romp, dat ik wat voorzichtig was. Hij zei kalm dat hij daar geen verstand van had. Maar dat ik tijdens lessen altijd kon aangeven wat niet prettig was. Waar ik ondersteuning van kussens of dekens nodig had. Dat restorative yoga niet ging om prestatie. Om beter. Maar om ontspanning en in contact komen met je lijf. Het gaf mij vertrouwen.

Nu ben ik zo’n 15 lessen verder. Niet aaneengesloten maar ook daar ligt geen druk. Omdat ik via het inloophuis ben aangemeld. En men begrip heeft als het een keer, of meerdere keren niet lukt om te komen. Zonder vragen. Zonder oordeel.
Er zit iets meer rek in mijn spieren. Iets meer losheid. Ontspannenheid. Maar ook iets meer vertrouwen in mijn lijf. Het kan meer hebben dan ik dacht. De onbewuste angst voor meer pijn door bepaalde bewegingen is minder. Een vrouw uit die ayagroep die ook net de 40 is gepasseerd bleek ook mee te doen met de lessen. We hadden al een klik, mede omdat we de ‘oudjes’ van die ayagroep zijn. Een paar weken geleden nam ik een vriendin mee. Ze kon wel wat ontspanning gebruiken. En was meteen om. Aan het einde van de les hoor je soms hier en daar wat gesnurk. Of een diepe zucht. Want binnen een uur heeft die leraar ons allemaal in diepe fysieke en mentale ontspanning gekregen.
Een paar weken geleden vroeg ik of er ook een einde aan die lessen zat. Het is tenslotte herstellende yoga. Maar ik herstel niet. Nee hoor, was het antwoord. Alleen stromen mensen vaak wel door naar een intensievere vorm van yoga. Ik niet. Want ook nu lukt het me om te gaan. Scheelt wel dat het net de avond voor mijn behandeldag is. Lekker loom mijn bed in. Mijn zoektocht naar een andere bewegingsvorm is voorbij. Wat een bonus dat ik dit gevonden heb!

De uitslag van het m-proteïne was vliegensvlug binnen waardoor we vrijdag al wisten dat het gedaald was van 7,3 naar 3,5!!! Dat vliegt dus naar beneden! De dexa is van het menu net als de tavegyl. Dat geeft vleugels en ik besloot vrijdagmiddag bij Stijn achter in het vliegtuig te stappen. Cadeautje voor zijn verjaardag. De vliegervaring, niet het vliegtuig hoor. Mijn opa vloog in dit soort vliegtuigjes en ik wist van toen dat ik dat enorm leuk vond. Ook Stijn genoot. Alleen trok mijn evenwichtsorgaan de duikvluchten niet en moest ik thuis liggen. Daarnaast was ik óp. Omdat de dexa en de tavegyl geschrapt waren dacht ik dit wel even aan te kunnen. Nu weet ik dat een grote vrijdagmiddagactiviteit, na op woensdag behandeling gehad te hebben, geen goed idee is. Laten we het er maar op houden dat die grens ook weer verkend is.

Ik vlieg een beetje van hot naar her want ik wil eigenlijk ook vertellen over de beenmergpunctie- en biopt. Natuurlijk vond ik het spannend maar ik was wel kalm. De afspraak liep een half uur uit wat niet ideaal is maar soms is er nou eenmaal overmacht. De arts vond het ook vervelend, gaf ze aan. Met dit soort ingrepen wilde ze mensen niet laten wachten. De verdoving van mijn huid ging niet in een keer goed. De naald was te kort. Volgens de arts lag mijn heupbot wat diep. ‘Of er zit teveel vet’, dacht ik zelf. Het gaf in ieder geval niet veel vertrouwen toen ze de assistent om een langere naald vroeg. Ik lette netjes op mijn ademhaling, probeerde zo ontspannen mogelijk te liggen en mijn mond te houden als het zeer deed. Niet gelukt. Bij het inbrengen van de holle naald in het bot kwam er toch weer een scheldwoord uit. Gevolgd door sorry. Deze arts begon blijkbaar met het opzuigen van het beenmerg. De vorige keer gebeurde dat als laatste. Ze had niet genoeg dus het moest nog een keer. En dan moest het ergste nog komen…. Zo heel ontspannen lag ik ondertussen niet meer. Toch ging het biopt beter dan de vorige keer. Nog steeds pijnlijk hoor, ik ga het niet bagatelliseren. Maar het schoot niet meer als een geraakte zenuw door mijn heup, bil en been. De pijn bleef rondom de behandelde plek. Het scheelde de helft aan gekreun en gepuf van mijn kant. Toen ik de arts vertelde dat het beter was gegaan dan de vorige keer, gaf ze advies mee. Ik schijn broos bot te hebben en dan moet men rustiger het pijpje bot eruit draaien dan dat ze normaal doen. Zij was voor het laatst, maar ik kon dit doorgeven aan de volgende arts. Ook de napijn de dagen erna was minder dan de vorige keer. Kon nu veel sneller weer normaal zitten en redelijk normaal liggen. Een bonus waardoor het lukte mezelf achterin dat vliegtuigje te installeren.

Nog even over dat broze bot. Nu de kuur goed lijkt te gaan, mag ik de romosozumab gaan proberen. De injecties die voor botaanmaak zorgen. Hiervoor heb ik contact opgenomen met betreffende arts in Harderwijk. Ik wacht nog op een reactie. Zal te zijner tijd de nodige informatie daarover hier weer invliegen.

Van al dit gedoe van de afgelopen dagen ben ik een beetje flauw geworden. Maar dat is wel te merken in het herhalen van de titel. Ik vloog van de behandeling naar achterin een vliegtuig, een verjaardag (uurtje maar hoor), moederdag thuis en bij mijn moeder, koffie afspraak, fysio en dan weer door naar de volgende behandeling. Zonder daratumumab. Die gaat nu naar om de week. Zonder bloedprikken. Dat hoeft nu alleen nog maar maandelijks. Wat zullen we vliegensvlug heen en weer zijn deze keer…… 😉

Hoera! De vlag mag uit! Cyclus 2 zit er namelijk op. Die eerste twee cyclussen waren volle bak medicatie, kankerafbraak en wennen aan het nieuwe leven. En ook al begint cyclus 3 met een beenmergpunctie- en biopt, ik kijk er naar uit. Naar cyclus 3 dan hè, niet die biopt. Want de tavegyl mag er in ieder geval af én ik krijg een weekje vrij! Natuurlijk idealiseer ik dat teveel, dat weekje vrij. Zie mezelf al met gespreide armen en benen liggen in een fris grasveld vol madeliefjes. Heerlijke perfecte warmte en een zacht briesje waarin ik me koester. Ik hoef niks, niemand hoeft iets van mij. Ben alleen bang dat ik dan evengoed dexamethason moet slikken. Dat wordt dan in plaats van liggen in dat veld er doorheen rennen. Twee of drie boeketten plukken, de grond omspitten en een nieuw inrichtingsplan bedenken. Om de volgende dag woest die boeketten kapot te trekken, me te ergeren aan het zachte briesje en het nieuwe plan afbranden.
De agenda laat in die vrije week al wat geplande activiteiten zien. Eén door mezelf en één turnwedstrijd. Een weekendje weg zit er daardoor niet in maar misschien ook eerst maar even aankijken hoe ik me daadwerkelijk voel. Bovendien is het waarschijnlijk juist fijn om gewoon thuis aan te rommelen. Kan ik ook wel waarderen.

Ik loop natuurlijk enorm op de zaken vooruit. Het maandelijkse 24 uur urine verzamelen is begonnen waardoor ik vandaag helaas niet met Alfred wat kan ondernemen. Fysiotherapie ging ook gewoon door, dan lukt heel veel doen sowieso niet meer. Mijn spieren hebben dan echt een dagje herstel nodig. Morgen zal weer geprikt worden op de kankerwaardes en daar ben ik ook benieuwd naar. Mijn arts is op vakantie waardoor het voortgangsgesprek met een voor mij onbekende arts is. Net nu we ook zouden kijken of ik mag starten met de romosozumab. De maandelijkse injecties i.v.m. met de osteoporose. Onderhand zal ik toch iets moeten krijgen om mijn botaanmaak te ondersteunen.

Vorige week mocht ook de vlag uit voor Alfreds verjaardag. Gelukkig had ik op die dag de hyper uitwerking en konden we er een feestje van maken met zijn drieën. Ergens in of rond de zomer vieren we het samen met mijn verjaardag. Want zodra het even kan hangen we, al dan niet denkbeeldig, de vlag uit!

“Het lijkt wel alsof mijn intelligentie is afgenomen”, zegt mijn net 16 jarige filosoof ineens. Ik schiet natuurlijk in de lach. En vraag wat voor hem de definitie van intelligentie is. Vindt ‘ie een goeie maar het gaat nu even over zijn cijfers. Meneer heeft hier en daar wat minder goed gescoord op school dan wat hij had verwacht. Hij moet er iets meer voor doen dan voorgaande jaren en dat is even inkomen. Daarnaast komen we tot de conclusie dat de lichte onrust thuis door mijn traject ook niet helpend is dit schooljaar. Maar bovenal wijten we de mindere focus aan ‘het puberbrein’. “Dus eigenlijk kan ik er niks aan doen”, is zijn grijnzende conclusie. We weten beide dat die vlieger niet helemaal op gaat maar ik snap hem wel. Vertel hem over mijn brein.

Zo af en toe benoem ik het maar soms is het erger en vervelender dan dat ik doe voorkomen. Grappig is het ook, dat zeker. Door de behandelingen en de vermoeidheid, in combinatie met waarschijnlijk toch een beetje de leeftijd (die krijg ik steeds terug dus wil het niet onderschatten 😉 ), functioneert mijn hoofd niet optimaal. Niet op woorden kunnen komen, iets willen doen en na 5 seconden weer vergeten wat, kennis die ik had is weggevlogen of weggestopt, ongeconcentreerd zijn etc. Ik kan dan ook nog wel eens suf overkomen en dat vind ik vervelend. Onzinnige opmerkingen maken of gewoon niet kunnen reageren. Een soort vogeltjes die dan in mijn volkomen lege hoofd tjirpen. Ik zal wat voorbeelden geven.

Voor Stijns verjaardag had ik de geijkte cijferballonnen. Ik zette ze neer in de vensterbank en wist dat er iets niet klopte. Maar verder ging het niet. Alsof er een breuklijn in mijn hersenen zat. Geen verbinding. Er werd niet verder gedacht. Ik ging niet proberen de cijfers anders te zetten. Niks. Alleen de constatering; er klopt iets niet. Tot Rowan zei: “Waarom staat die zes verkeerd om?” Het herstelde meteen de verbinding in mijn hoofd, de radartjes gingen weer draaien en ik zag nu wat er mis was.
Al een aantal jaar slik ik op drie vaste momenten per dag mijn pillen. Routine. Nu vergeet ik het wel eens. En kom ik daar pas achter als ik bij het volgende inname moment zie dat betreffende pillen nog in het doosje zitten.
Ik schrijf verkeerde dingen. Aan verkeerde mensen. Geef data door die niet klopt. Vergeet afspraken of dingen te doen die ik toegezegd heb.
Saunakaartjes gekocht met een spaaractie. Tweede gratis. Bij het willen inwisselen van die kaartjes blijkt dat ik maar één kaartje heb, i.p.v. twee. Na heel wat heen en weer gemail met de winkel krijg ik geen gelijk. Blijkbaar heb ik mijn digitale spaarkaart niet ingeleverd. En gewoon de volle pond betaald voor één kaartje. Ik snap nog steeds niet hoe ik dat voor elkaar heb gekregen. Of dat het toch een ietwat misleidend systeem is en ik daar nu met mijn mindere focus de dupe van ben geworden.
Alfred bakt eieren. Hij vraagt hoeveel ik er wil en ik zeg één. Als we gaan eten vraag ik of de eieren op waren. Ik wilde er namelijk twee. Zei één. Maar bedoelde twee. Zeg het maar.
Ik stel de wasmachine ’s avonds in. Kijk op mijn horloge en zie dat het negen uur is. Ik wil dat de machine de volgende ochtend om acht uur klaar is. Elf uur later dus. Ik check nog eens mijn horloge. Ja, het is negen uur dus elf uur later klopt. Na het instellen loop ik nog eens terug. Heb ik alles goed? 30 graden (en geen 60!) en negen uur. Klopt. ’s Nachts word ik wakker. Met het besef dat ik negen uur heb ingesteld in plaats van 11 uur. Die was is straks dus al om zes uur klaar. Geen ramp natuurlijk en gelukkig val ik weer in slaap. Inwendig lachend om deze gekke twist in mijn hoofd.

Doordat mijn concentratie laag is en mijn hoofd snel vol, volg ik ook minder het nieuws. De hoofdlijnen maar dat is het. Daardoor kan ik ook minder meepraten over dingen en voel ik me ook een beetje minder. Nieuwe dingen onthouden gaat moeilijk. En wat anderen gaan doen vergeet ik al helemaal snel. Waardoor het lijkt alsof ik niet belangstellend ben omdat ik er niet meer naar vraag.

Toch zijn er ook de heldere momenten. Dat de watten of wolken in mijn hoofd ineens wegtrekken en een stukje blauw laten zien. Daar reageer ik dan ook meteen op. Soms te snel. Waardoor ik bijvoorbeeld op de routeplanner in de auto kijk en verschrikt zeg dat we rechtsaf moeten. Terwijl dat niet zo is. Alsof er teveel data tegelijk vrij komt en dat eerst geordend moet worden. Of ik herinner me een afspraak van een gezinslid en benoem die. Handig vinden ze dat nog steeds. Als het dan bij mezelf misgaat, worden er schouders opgehaald. Toch ook een mars en venus ding denk ik.

In het gesprek met Stijn komen we dan toch tot de conclusie dat het soms echt overmacht is. Dat dingen vergeten worden. Je niet op de gevraagde kennis kan komen terwijl die kennis wel ergens zat. En het een biologisch iets is dat je hoofd soms helemaal blanco is. De aanleiding is anders maar deze gedeelde smart is toch een humoristische halve smart. Twee puberbreinen in huis en een van nature chaotisch mannenbrein die echt zijn best doet om de boel op de rit te houden. Eigenlijk zijn we dus allemaal ontoerekeningsvatbaar hier. We vinden het dan ook helemaal niet erg als mensen zich vrij genoeg voelen om ons even te helpen herinneren. Of iets dubbel checken. Of mee lachen als het mis gaat.

Ik heb voor mezelf de lat laag gelegd. Pillen en ziekenhuisafspraken zijn het belangrijkste. Daarnaast geniet ik maar gewoon van het getjirp en de blauwe luchten. Een leeg hoofd is soms eigenlijk zo gek nog niet.

Blijkbaar helpt het echt om uit te spreken dat het even wat minder gaat. Toegeven aan. Als ik mijn vorige blog teruglees is het ook net alsof ik mezelf een spiegel voorhoud. Wanneer het over een ander zou gaan, zou ik zeggen: “Méns, doe eens rustig. Natuurlijk ben je moe van alles. Gun jezelf even wat ruimte. En wat credits.” De begripvolle reacties van anderen helpen ook. Een beetje support is altijd fijn!
Afgelopen week heb ik wat meer de rust opgezocht. Er is elke dag wel iemand om me heen en ik moet me gewoon wat meer terugtrekken. Dat is gelukt en ik voel dan ook de rust die dat brengt. Op de dexadagen heb ik verwoed onkruid tussen de tegels vandaan gepeuterd. Dat heb ik altijd al een heerlijk klusje gevonden en nu was het ook echt een uitlaatklep. En nee, dat ga ik niet bij een ander doen 😉 Met mijn fysiek krijg ik het hier al nooit klaar. Op zaterdag ging het zoals altijd weer beter en wilde ik naar de stad. Ik had een lijstje gemaakt met dingen die ik nodig had. Alfred ging mee. Lijstje afgewerkt en weer naar huis. De drang om ook naar andere winkels te gaan weerstaan. Komt wel weer. Het lijkt erop dat ik mezelf weer heb gereset naar de fabrieksinstellingen. Door de ervaringen uit het verleden voelt het ook best comfortabel om daar weer genoegen mee te nemen. Zó moest het!

Woensdag mag ik weer terug naar de chemo fabriek. Fabriek was het eerste wat in me opkwam toen ik daar voor de eerste keer kwam. Maar ik vond het een beetje burgertruttig van mezelf. Verwend door (bijna) altijd behandeld te zijn op een chemo-unit voor maximaal 12 patiënten tegelijk. Met een team verpleegkundigen die als een goed geoliede machine de boel runnen. Maar het gevoel ging niet weg en toen Alfred me de vorige keer kwam zoeken tussen al die bedden zei hij het ook. ‘Pfff…. wat een fabriek hier.’ De behandelruimtes zijn verdeeld over twee verdiepingen. Twee keer een lange rechthoek van bedden, kamertjes voor poliklinische ingrepen zoals een beenmergpunctie, nissen voor de voedingsassistentes en computerplekken voor de verpleegkundigen. De ene verdieping heeft twee gangen, gesplitst door een dubbele rij bedden die weer gescheiden zijn door een kast. In die kast ligt ook altijd wel iets wat een verpleegkundige nodig heeft. De pleisters die ik nodig heb, hebben ze dan weer niet. Ook het specifieke naaldje voor mijn pac moet altijd ergens opgescharreld worden. “Weet je zelf welk naaldje er gebruikt moet worden voor je pac?” Wordt er elke week gevraagd. Met een beetje pech kijk je in het gezicht van twee andere patiënten en lig je aan de gang bij de nissen van de voedingsassistenten en de computerplek van de verpleegkundigen. Er wordt veel overlegd, gekletst, heen en weer gelopen, gemopperd en geroddeld. Aan je bed is men vriendelijk en de zorg is goed hoor. Maar je merkt dat de werkdruk hoog is, er door het grote team kliekjes zijn. Het toedienen van de daratumumab kost wat tijd en daardoor kan ik soms wat vragen stellen. Ben dan wel weer geïnteresseerd in hoe het daar werkt. Het blijkt dat de planning te wensen overlaat. Daar kan ik me wat bij voorstellen. Regelmatig krijg ik een melding dat mijn aanvangstijd is opgeschoven. Soms één tot drie keer op een dag, soms één tot drie keer in een week. Een volgende keer zal ik eens vragen hoeveel bedden ze eigenlijk hebben. Het lijkt mij ook heel moeilijk om daarvoor een planning te maken. Met alle nieuwe chemogevallen die tussendoor komen.
De andere verdieping heeft een rij minder en is daardoor veel rustiger. Maar personeel en patiënt mag geen voorkeur aangeven heb ik al begrepen. Jammer.

Ook de bloedprikpoli is een fabriekje op zich. Maar die lijkt over het algemeen goed te lopen. Ik zie steeds twee dezelfde gezichten die naar mijn idee de oude rotten in het vak zijn. Eén van hen lijkt op een Nederlandse comedian en ik denk dat hij deze rol met verve zou vervullen. Heb dan ook altijd een binnenpretje als ik me bij hem aan de balie moet melden. Prikken gebeurt door studenten, verpleegkundigen en soms een arts. De laatste keer dat ik me melde bij de balie, liep het systeem vast. De verpleegkundige noemde het aan haar collega maar kreeg alleen een meewarige blik. Ik vond het ronduit onbeschoft. Gelukkig liet ze zich niet uit het veld slaan en regelde handmatig mijn stickers voor de buisjes waar het bloed in moest. Helaas was ze er één vergeten en belde mij daarover op toen ik onderweg was naar de behandelafdeling. Ze stond me op te wachten met de stickers in haar handen. De wachtkamer was door de storing volgelopen maar ze loodste me meteen door naar de prikkamers en schoot een arts aan. Ik kreeg veel excuses die ik weg wuifde. Ze had enorm haar nek voor me uitgestoken. Toen ik klaar was wierp ik nog een blik op de balie en zwaaide naar haar. De collega die meewarig had gekeken stond peentjes te zweten achter haar computer en de verpleegkundige die zo haar best had gedaan voor me, hielp haar vriendelijk op weg.

Fabriek of niet, menselijkheid maakt de zorg. Petje af voor diegenen met de juiste (fabrieks) instelling. En ik geef me morgen weer over aan de zorg die ik zo hard nodig heb. Naaldje nummer 19, zal ik zelf maar vast aankondigen. En ik heb mijn eigen pleister mee. De daratumumab moet deze keer links in mijn buik, de carfilzomib loopt in een half uur in. Dan nog een kwartiertje spoelen. Als het moet kan ik het ondertussen zelf. Dan wordt het pas echt fabriekswerk. Maar ik hoop dat dat geen toekomst wordt.

De eerste uitslag is bekend en het m-proteïne is gedaald van 13,9 naar 7,3! Ik heb altijd vertrouwen gehad dat deze behandeling zou werken maar het is een hele opluchting om dat ook daadwerkelijk in cijfers te zien. Alleen waar zo’n uitslag normaliter ook als een overwinning voelt, heb ik dat nu niet. Ik moet namelijk nog even. En ik merk dat ik wat veerkracht mis. De wil is er wel hoor. Maar toch.

Vorige week zaten we weer bij de arts. Ik had net bloed geprikt dus we hadden nog geen uitslagen. We bespraken de bijwerkingen en ik onderhandelde de tavegyl naar beneden van 2 mg naar 1 mg. “Heb je het al genomen?” vroeg de arts. “Nee”, antwoordde ik, “ik heb nog tijd tot de behandeling start, maar heb wel 2 mg mee voor het geval het er niet af mag.” Stiekem hoopte ik dat het helemaal niet meer zou hoeven. De arts is echter wat voorzichtig. Ook de dexa komt weer ter sprake. En tot mijn grote verrassing geeft hij aan dat die er misschien bij cyclus 3 of 4 wel helemaal er vanaf mag! Alleen is hij op vakantie bij mijn volgende afspraak. Maar wie weet! Als ik vertel over mijn vermoeidheid na de behandeling en mijn slappe lijf kijkt hij me een beetje verbaasd aan. “Je lijf is aan het werk, het krijgt niet alleen die middelen binnen maar ook grote hoeveelheden dode kankercellen te verwerken.” Hij spreekt het niet uit maar ergens hoor ik ‘wat had je dan verwacht?’ Daar zit de crux natuurlijk. Het toegeven aan het ziek zijn lukt nog niet zo.

Afgelopen weekend was een heftige. Te heftig. Rowan had zijn NK turnen finale. Met een geblesseerde enkel. In Hoofddorp. En daar wilde ik bij zijn. Negende werd hij, ondanks de enkel. Weer niet gelukt door omstandigheden om een keer in Ahoy te turnen. Hoewel het daar zijn op zich prima ging, waren mijn lijf en hoofd op. Het was nog iets te vroeg na de behandeldag. En de volgende dag was Stijn jarig. Zéstien! Die kerel woont natuurlijk nog thuis en krijgt door zijn leeftijd alles nu heel goed mee. Dat vind ik lastig. Ondertussen blijft hij knap zijn best doen voor school. Een normale verjaardag vond ik wel zo wenselijk. Aan de buitenkant was die ook normaal. Voor hem ook niet veel anders dan anders. Dat is het fijne van vasthouden aan tradities. Een overwinning dat dit door kon gaan, ik er bij kon zijn. Familie was opgetogen door mijn dalende kankerwaardes. ‘Daar doe je het voor!’ We spraken over luchtige dagelijkse dingen. Er werd gelachen en vrolijk uitgezwaaid. ‘Zet ‘m op hè van de week’, tegen mij. Terug naar hun gezonde leven. Positief gestemd over de resultaten van mijn behandeling.
En ik? Ik was kapot. Fysiek en mentaal. Van alle sociale prikkels. ’s Avonds om negen uur in bed. Maandag brak. Dinsdag fysio. Dus brak. Woensdag en de dagen erna weer de ‘daar doe ik het allemaal voor.’

Maandagochtend had ik een afspraak met mijn coach. Die afspraak stond al tijden, de timing kon bijna niet beter. Ik viel maar meteen met de deur in huis. Ik was moe. Moe van weer in de molen zitten. Moe van balans zoeken en nog niet vinden. Moe van zien wat het met de huisgenoten doet. Moe van weer zo sterk mogelijk proberen te zijn. Moe van proberen de kanker te overwinnen. Ze laat me praten. Reageert bevestigend. Begripvol. Geen advies. Geen opbeurende woorden. Gewoon even laten zijn wat is. Wel de vinger even op de zere plek. Ik wil dat alles weer normaal is. Zoals voor de diagnose. Ik heb genoeg van kankerbehandelingen. De frequentie van één keer in de drie maanden afspreken laten we even varen. Over zes weken zie ik haar weer.

Tussen de middag ga ik lunchen met Stijn. Is traditie geworden in zijn toetsweek. Vandaag was de laatste toets. We gingen dichtbij eten. Van te voren heb ik een half uur gelegen. Daarna een uur. De moeheid zakte wat weg. Het moet een tandje minder besef ik die middag. Al zal ik voor mijn mannen altijd een uitzondering blijven maken.
Het schrijven schoot er vorige week bij in. Of nou ja, bij in. Ik wilde niet. Wilde niet neuzelen over hetzelfde. Alle heisa van de afgelopen weken is wel ergens goed voor geweest. Ik heb nu meer inzicht in hoe het beter kan. Beter moet. En beter betekent in dit geval minder en niet meer. Ik ga weer lijstjes maken. Dat is helpend. Lijstjes met wat ik kan doen als ik iets wil doen. Kleine taakjes maar vaak ‘oja’ momentjes. Want dat brein is ook hopeloos. Wat ik nu bedenk ben ik over 5 seconden weer vergeten. Daarnaast toch elke week proberen te schrijven. Dat vergeet ik ook wel eens, hoe goed me dat helpt.

Al met al toch een hele overwinning al die zelfinzichten. Nu zien of dit eigenwijze brein zich ook een beetje wil aanpassen. Voor deze week had ik alweer wat dingen bedacht. Die ga ik niet meer wijzigen. Maar vólgende week….. 😉

Omdat mijn afspraken dusdanig vroeg gepland zijn, overnachten Alfred en ik vanavond voor de vierde keer in het gastenverblijf van het VU. Een goed geregeld ‘hotel’ dat draait op sponsoren en vrijwilligers. Nog geen 5 minuten lopen van het ziekenhuis. We betalen €45,- per nacht voor een kamer. Eten zelf meenemen en voor vertrek word je geacht de bedden af te halen en de kamer inclusief badkamer schoon te maken. Er is een grote keuken voor algemeen gebruik met eetkamer. Ook is er op twee verdiepingen een woonkamer en een rust ruimte waar je in alle stilte kan lezen o.i.d. Wij verblijven echter alleen op onze kamer. Na het avondeten thuis en een rondje met de hond vertrekken we richting Amsterdam. Checken in, halen koffie en nestelen ons dan op bed voor de televisie. Hoewel het ontspannen is om niet ’s ochtends in alle vroegte in de file te hoeven staan, is het toch elke keer een beetje beladen. Kind achterlaten, die zich overigens prima redt, vind ik toch ook wel een dingetje. We zijn niet voor de ontspanning een nachtje weg. Op dinsdagmiddag ben ik al bezig met mijn ziekenhuisbezoek want ik moet inpakken. Heb ik mijn pillen mee, de sensitive pleister (Ik ben allergisch voor de pleister waarmee ze mijn pac afplakken als die is aangeprikt. En ze hebben de betreffende pleister niet op voorraad, daarom moet ik die zelf halen bij de apotheek en meenemen.), koptelefoon tegen ongewenst geklets aan mijn bed, wat te lezen, puzzelboek etc. Blouse inpakken zodat de verpleegkundige makkelijk bij mijn pac kan. Alfred zijn tas staat ook al klaar. Hij pakt verder in als hij uit zijn werk komt. Sjouwt een matrasje mee omdat het bed in het gastenverblijf te hard is voor mijn gevoelige botten. Het is pas de vierde keer maar het voelt als vier maanden, minstens. Ik zat daar een beetje op te kauwen, hoe het kan dat het al zo lang voelt. Maar eigenlijk is het logisch.
In januari 2024 startte ik met de daratumumab. Die stopte in september 2025. En toen was de spanning er al van de stijgende kankerwaardes. De teleurstelling dat de immunotherapie het al niet meer deed. Het wachten op goedkeuring van de Car T. De desillusie dat dat niet ging gebeuren. Met daar achteraan de jacht op een kans en na opnieuw een teleurstelling direct het behandeltraject in. Best veel eigenlijk, in ruim twee jaar tijd. En dat met een ziek lijf. Want ook dat dringt niet altijd bij me door. Dat het lijf ziek is.

Na de figuurlijke zwaar bewolkte dagen van en na de behandeling, liep ik zondagochtend op de hei. Dankzij het verzetten van de klok kon ik genieten van een heerlijke frisse ochtend met krachtig zonnetje. De vogels hadden er al zin in en de rest van de natuur ook. Met mijn elastieken benen kom ik niet zo ver als anders. Dan maar letterlijk stilstaan bij de ontluikende knoppen, de lichte mist laag boven de grond, de dauwdruppels aan de takken. Een heel ander gastenverblijf, zonder beladenheid, zonder verwachtingen, zonder ergens naar toe te moeten. Bijzonder hoe de natuur altijd rust en ruimte brengt.

Morgen is de laatste dag van cyclus één. Met alleen de daratumumab. Voor cyclus twee (elke cyclus is vier weken) is de planning zo geregeld dat we niet hoeven te overnachten. Ik hoop dat dan ook het anti allergiemiddel eraf mag. En waarschijnlijk hoeft er minder lang gespoeld te worden waardoor ik eerder naar huis kan.
Ondertussen ben ik aan het mijmeren over een gastenverblijf voor deze zomer. Ergens even helemaal weg van alles. Het blijft nog even bij mijmeren hoor, eerst maar rustig afwachten hoe het de komende tijd gaat. Zeg ik verstandig…. 😉 Maar ik merk dat een adempauze wel erg welkom zou zijn.

Deze week vier ik mijn tienjarig kankerjubileum. In stijl, met een vierde kankerbehandeling. Mensen staan vaak stil bij het stoppen met roken, zolang al zoveel afgevallen of zolang geleden sinds de haar-inplantatie dat ik ook wel vind dat ik hier even bij stil mag staan. Een soort werkjubileum wat ik nooit zal hebben. En toch nu heb, want ook dit leven is best hard werken. Kinderen opvoeden tussen kankerbehandelingen door. Je relatie nog een beetje leuk houden. Sociaal leven proberen op peil te houden. En oja, ik ben er zelf ook nog ergens. We doen het allemaal maar mooi en dat neem ik niet voor lief.

Los van dit heugelijke feit is daar natuurlijk de vraag hoe het gaat. Altijd een lastige. De ene dag gaat beter dan de andere. En net als ik me weer een béétje op de rit ga voelen, gaat de volgende kuur er weer in. De 20 mg dexa heb ik na één week gehalveerd naar 10 mg. Dit ook zo medegedeeld aan de arts. Ga er verder niet over uitweiden. Als de kuur is toegediend en ik naar huis mag, is het ook gedaan met me. In de auto slaap ik bijna de hele rit naar huis. Thuis wil ik alleen maar in bed hangen. Mijn lijf is moe en actief tegelijk. Er zit een hoop tegenstrijdig werkende rommel in en in het begin, de eerste weken, worden de hardste klappen aan de kanker uitgedeeld. Die cellen opruimen kost ook energie. De volgende dag sleept de dexa me er doorheen. Moet ik echt op mezelf passen dat ik niet teveel doe. De dag erna is de gezellige uitwerking van de dexa en daarna kan ik herstellen. Slap, moe, en futloos rommel ik door de dagen heen. Kan weinig prikkels hebben. Gesprekken suizen al snel door mijn hoofd en blijven na suizen. Toch sluit ik me niet op in huis en probeer een beetje actief te blijven. Rondje lopen of fietsen. Even naar één winkel of het tuincentrum om de hoek bijvoorbeeld. Het één ’s ochtends en het ander ’s middags gaat nog niet. Natuurlijk staan er weer veel te veel leuke sociale bezigheden op het programma, zoals verjaardagen. Ook al doe ik dit nu voor de vierde keer, het blijft opnieuw uitvogelen wat de beste balans is. Met een beetje ervaring natuurlijk. Dat scheelt wel. Maar het went nooit. Het is niet leuk dat ik ergens naar toe ga en daar naar uitkijk, om dat vervolgens duur te bekopen met een overbelast lijf en brein en daardoor rustdagen nodig heb. Terwijl een ander moeiteloos doorgaat. Dat blijf ik verdrietig vinden.
Verder nog de fysieke bijwerkingen. Opgeblazen buik, kortademig, knalrode stijve wangen, smaakverlies, droge mond, trillende ledematen, wazig zien, ongeconcentreerd, het is er allemaal weer. Zal nog wel wat vergeten zijn maar dat komt ook omdat ik het maar op de koop toe neem.

Nog regelmatig krijg ik de vraag wanneer deze behandeling klaar is. Dat is ‘ie pas als hij niet meer werkt of als ik (mijn lijf) hem niet meer verdraag. En dan zal ik door moeten naar de volgende behandeling. Wel heb ik eind mei een weekje vrij. En vanaf dat moment krijg ik iedere maand een weekje vrij. Ook gaan er op den duur wat ondersteunende middelen af. Wat dat betreft is het best een goede CAO. En misschien kan er in de toekomst nog een weekje tussen de kuren uit. Dan hoef ik maar twee keer per maand. Terwijl mijn uitkering gewoon doorloopt. Profiteur hè? 😉
Ook de vraag in de trant van ‘wat als’, ‘misschien’, ‘wie weet’ over de mogelijkheden van de Car T wordt vaak gesteld. Ik snap het want er zijn natuurlijk ook al heel wat scenario’s door onze hoofden gegaan. En ergens denk ik dat we over een tijdje zeggen: “Het is maar goed dat het zo gelopen is met de loting.” Er wordt zoveel ontwikkeld en onderzocht dat er echt nog wel wat beters op de markt komt wat misschien wel heel veel meer kan brengen.
Wat dat betreft ben ik positief gestemd dat ik nog wel een jubileum kan vieren. Maar nu is nu. En daar maken we met zijn vieren en iedereen die dat wil, maar weer het beste van. Ook al is niet iedere dag even makkelijk, ik zie in ieder geval door de bomen het bos nog!

Vanmorgen was daar al heel op tijd het telefoontje van de arts. Hij viel meteen met de deur in huis. Geen Car T geloot. Vond hij zelf ook jammer. Er werden nog wat toekomstige studies opgesomd maar hij constateerde zelf al dat ik eerst dit maar een plekje moest geven. Daar ben ik nu mee bezig. Teleurgestelde ouders, teleurgestelde echtgenoot die meteen naar huis kwam. En later toch weer naar zijn werk vertrok. Er is geen man overboord, woensdag start ik met de standaard behandeling van deze studie. Maar ik had mezelf, en vooral de mannen, toch wel een paar jaar zorgeloosheid gegund. Geen behandelingen, geen medicijnen, geen ziekenhuizen.
Nu kijk ik weer tegen het patiënt zijn op. Constant moe, gebroken nachten en enorme stemmingswisselingen van de dexamethason, nog zwakkere weerstand. Heen en weer naar Amsterdam, met een nachtje blijven als ik er vroeg moet zijn.

De behandeling die ik nu ga krijgen is wekelijks carfilzomib, daratumumab en dexamethason. Door deze behandeling blijft de Car T in de toekomst nog wel een optie. Voor het gemak gooide ik de carfilzomib in de chemohoek, scheelt veel uitleggen, maar het is geen chemo. Hoe het allemaal zit, leg ik hieronder uit. (Ik had dat een paar dagen eerder al uitgewerkt 😉 )

Voor multipel myeloom zijn behandelingen mogelijk met medicatie uit verschillende groepen. Daar heb ik al het e.e.a. van gehad en voor het gemak noemde ik bijna alles maar ‘een soort van chemo’ als mensen vroegen wat ik kreeg en wat het dan was. Want de ervaring leerde dat als ik het uit ging leggen, men de draad al snel kwijt was. Of men vroeg of het dan minder erg was dan chemo. Of heel vervelend, er werd al geconstateerd dat het dan wel minder erg zou zijn dan chemo. En eerlijk gezegd heb ik niet altijd zoveel zin in dat soort gesprekken. Niet omdat ik de behandelingen erger wil doen laten lijken dan dat ze zijn, integendeel. Maar misschien ook omdat ik geen medicus ben en niet altijd kan oplepelen hoe het nou precies zit. Ongeveer weet ik het. En als ik een middel krijg zoek ik op wat het is en waar het onder valt. Omdat ik het interessant vind te weten wat ik binnen krijg en wat het doet. En hoe heftig een middel is is ook persoonsafhankelijk. Het ene lijf verdraagt iets beter dan het andere lijf. Waar ik last van heb heeft een ander dat niet en vice versa. Als ik bijwerkingen ga bagatelliseren doe ik een ander tekort. En het is niet stoer als iemand iets beter verdraagt. Dat is geluk. Het is geen aanstellerij als een ander er juist veel last van heeft. Dat is pech.
Nu ik twee potentiële behandellijnen moest uitleggen en ik weer glazige ogen kreeg vond ik dat eigenlijk genoeg. Totdat ik dit besprak met een vriendin. De humor kwam om de hoek kijken maar het is nu de hoogste tijd om het even te verhelderen.
Aangezien alles al in Jip en Janneke taal wordt uitgelegd op internet, kopieer en plak ik dat lekker hieronder. De dikgedrukte medicatienamen heb ik al een keer gekregen. Had dat gezellig geel gearceerd maar dat neemt dit blog niet over.

Groepen medicijnen voor multipel myeloom

• Groep 1 – Klassieke chemotherapie.  
  Deze medicijnen remmen de celdeling en leiden zo tot de dood van de kwaadaardige plasmacellen. Hiertoe behoren melfalan en cyclofosfamide.
• Groep 2 – Proteasoom remmers.  
  Deze middelen remmen het proteasoom, de afvalverwerkingsplaats in de cel. Door het remmen van het proteasoom hopen er afvalstoffen op, waardoor de cel doodgaat. Hiertoe behoren bortezomib, ixazomib en carfilzomib.
• Groep 3 – IMiDs (de immuunmodulatoire middelen). 
  Een IMiD versterkt en activeert de afweercellen in het beenmerg zodat zij vervolgens de kwaadaardige plasmacellen gaan doden. Hiertoe behoren thalidomide, lenalidomide, pomalidomide en iberdomide.
• Groep 4 – Antistoftherapie. 
  De antistoffen herkennen een kenmerk op het oppervlakte van kwaadaardige plasmacellen. Na binding van de antistof aan het oppervlakte maakt het de plasmacel op een directe manier dood, maar het trekt ook nog afweercellen aan die de plasmacellen nog effectiever doden en opruimen. Hiertoe behoren daratumumab, isatuximab en elotuzumab. 

Bijwerkingen

De verschillende medicijnen die gebruikt kunnen worden bij de behandeling hebben elk hun eigen bijwerkingen. Niet iedereen krijgt deze bijwerkingen. Ook de ernst van de bijwerkingen wisselt per persoon. Soms zijn de bijwerkingen van een bepaald middel zo heftig dat het nodig is om de behandeling aan te passen. Meld je bijwerkingen daarom altijd! 

Naast deze groepen medicijnen heb je nog de dexamethason, Car T, B-specifieke antistoffen en trispecifieke antistoffen. De laatste noemde de arts nog als mogelijke studie voor mij die in mei start. Maar de controlerende arm is teclistamab (B-specifieke antistof). En die laatste sluit de Car T min of meer uit.

Voor meer informatie verwijs ik naar de website van Hematon, google, Chat GPT etc. Ik ga in mijn bed liggen. En dan woensdag met frisse tegenzin de vierde kankerbehandeling in 10 jaar tijd in. Er is een behandeling, er zijn er nog heel veel. Alle duimende appjes van de afgelopen tijd waren erg fijn en helpend! De wereld draait door en waarschijnlijk is dit nodig zodat er wat anders, beters, op mijn pad kan komen. Toch moet ik eerst even deze teleurstelling verwerken. En zien hoe de kinderen, echtgenoot en ouders dat ook moeten.
Verhip, er wipt een roodborstje door de tuin terwijl ik deze blog wil plaatsen en nog even een blik naar buiten werp. De hele winter alleen in het bos tegengekomen. Komt even een hart onder de riem steken denk ik!

De screenings dag lijkt alweer eeuwen geleden maar is toch pas twee weken terug. Ik startte met de beenmergpunctie. Wat een naar onderzoek is dat. Het was overigens niet alleen een punctie, maar ook een biopt. Bij de punctie halen ze beenmerg weg, met de biopt bot. Blijkbaar moest ik flink ontladen na die tijd want in de Stamps app heb ik uitgebreid verslag gedaan van hoe ik me voelde. Na dit onderzoek volgden het bloedonderzoek, het hartfilmpje, het meten van mijn vitale gegevens en de gesprekken met de researchverpleegkundige en de arts zich in rap tempo op. Dankzij de betreffende verpleegkundige die lekker efficiënt is. De studieovereenkomst is die dag getekend.

Gisteren ben ik met de trein naar het VU gegaan voor een tussentijdse controle. Gezien het RS virus en het oplopende m-proteïne wilde de arts dat graag. Alles was oké, en zo voel ik me ook. Ik merk wel dat ik conditioneel wat heb ingeleverd maar dat is ook niet zo gek als je lijf hard aan het werk is. Ook in rust. Het treinen wilde ik graag uitproberen nu ik me nog goed voel. Geen optie voor als ik in behandeling ben, maar wel een mooie onafhankelijke optie als ik de Car T loot en later op nacontrole moet komen.

Vanmorgen zat ik bij de huisarts met een ontstoken nagelriem van mijn grote teen. De linker, voor wie het precies wil weten. Door de neuropathie heb ik er nauwelijks last van. Dat is mooi maar ook een gevaar omdat ik de ernst niet goed kan inschatten. De pedicure kon dat wel met mijn uitleg over de app en stuurde me kordaat naar de huisarts. Toch fijn voor iemand die altijd denkt ‘ik kijk het nog wel even aan’. Het lijkt mee te vallen maar aangezien ik volgende week in behandeling ga, heb ik toch een antibioticakuur gekregen voor een week. Als ik niet in behandeling zou gaan zou ze het…. juist, hebben aangekeken. Maar voor ik die kuur ging gebruiken heb ik eerst weer overlegd met de arts in Amsterdam. Of het oké was zo dicht op de eventuele aferese. Je moet toch iets te doen hebben hè 😉

Ondertussen zijn we aan het duimen draaien en gunnen we onszelf wat afleiding. Zo hebben Alfred en ik vorige week, heel gezapig, gefietst bij de Loonse en Drunense duinen. Heerlijk op het terras gezeten dankzij het mooie weer. Zijn we naar een feestje geweest waar ik voor de verandering ben blijven zitten na mijn inkak moment. Weet ik ook meteen weer dat dat niet de moeite waard is. Maar ik had gewoon geen zin om eraan toe te geven. Wilde even meedoen alsof er niks aan de hand was. Ik bedoel, het was een walking dinner van 17.00 uur tot 22.00 uur. Ik ben 44 jaar, kom op zeg!

Wat ik het lastigst vind is dat aankomende week, en weken, ook zo zijn weerslag heeft op de kinderen. Ze doen hun best, dat wel. Rowan woont natuurlijk op kamers en dat scheelt denk ik. Stijn heeft er dagelijks mee te maken. Gisteren vertelde ik hem hoe volgende week er ongeveer uit zal gaan zien bij beide behandelingen. Ongeveer. Want vandaag veranderde er weer een afspraak in mijn ziekenhuisagenda. Wat ik de vorige keer opsomde zal misschien niet meer kloppen. Maar Stijn staat er dan wel even alleen voor. Hulp of opvang wil hij niet.

Dat het zonnetje schijnt is wel helpend. Blauwe lucht, de eerste bloemen weer in bloei. Af en toe kan ik de toekomst nog wel parkeren. Lachen om een situatie in de trein. Kaartjes regelen voor de wedstrijd die de gymvereniging volgende week organiseert. Lachen om mijn eigen brainfogs. Gedesillusioneerd terug komen van het ouderpanel van school. Zin in een turnwedstrijd van Rowan dit weekend. Genieten van de gezelligheid die Stijn altijd met zich meebrengt. En de Lafufu die nog altijd door het huis slingert, nu ook op initiatief van Alfred 🙂 Ondertussen duimen we door tot maandag!