Kankerreis

Blijkbaar helpt het echt om uit te spreken dat het even wat minder gaat. Toegeven aan. Als ik mijn vorige blog teruglees is het ook net alsof ik mezelf een spiegel voorhoud. Wanneer het over een ander zou gaan, zou ik zeggen: “Méns, doe eens rustig. Natuurlijk ben je moe van alles. Gun jezelf even wat ruimte. En wat credits.” De begripvolle reacties van anderen helpen ook. Een beetje support is altijd fijn!
Afgelopen week heb ik wat meer de rust opgezocht. Er is elke dag wel iemand om me heen en ik moet me gewoon wat meer terugtrekken. Dat is gelukt en ik voel dan ook de rust die dat brengt. Op de dexadagen heb ik verwoed onkruid tussen de tegels vandaan gepeuterd. Dat heb ik altijd al een heerlijk klusje gevonden en nu was het ook echt een uitlaatklep. En nee, dat ga ik niet bij een ander doen 😉 Met mijn fysiek krijg ik het hier al nooit klaar. Op zaterdag ging het zoals altijd weer beter en wilde ik naar de stad. Ik had een lijstje gemaakt met dingen die ik nodig had. Alfred ging mee. Lijstje afgewerkt en weer naar huis. De drang om ook naar andere winkels te gaan weerstaan. Komt wel weer. Het lijkt erop dat ik mezelf weer heb gereset naar de fabrieksinstellingen. Door de ervaringen uit het verleden voelt het ook best comfortabel om daar weer genoegen mee te nemen. Zó moest het!

Woensdag mag ik weer terug naar de chemo fabriek. Fabriek was het eerste wat in me opkwam toen ik daar voor de eerste keer kwam. Maar ik vond het een beetje burgertruttig van mezelf. Verwend door (bijna) altijd behandeld te zijn op een chemo-unit voor maximaal 12 patiënten tegelijk. Met een team verpleegkundigen die als een goed geoliede machine de boel runnen. Maar het gevoel ging niet weg en toen Alfred me de vorige keer kwam zoeken tussen al die bedden zei hij het ook. ‘Pfff…. wat een fabriek hier.’ De behandelruimtes zijn verdeeld over twee verdiepingen. Twee keer een lange rechthoek van bedden, kamertjes voor poliklinische ingrepen zoals een beenmergpunctie, nissen voor de voedingsassistentes en computerplekken voor de verpleegkundigen. De ene verdieping heeft twee gangen, gesplitst door een dubbele rij bedden die weer gescheiden zijn door een kast. In die kast ligt ook altijd wel iets wat een verpleegkundige nodig heeft. De pleisters die ik nodig heb, hebben ze dan weer niet. Ook het specifieke naaldje voor mijn pac moet altijd ergens opgescharreld worden. “Weet je zelf welk naaldje er gebruikt moet worden voor je pac?” Wordt er elke week gevraagd. Met een beetje pech kijk je in het gezicht van twee andere patiënten en lig je aan de gang bij de nissen van de voedingsassistenten en de computerplek van de verpleegkundigen. Er wordt veel overlegd, gekletst, heen en weer gelopen, gemopperd en geroddeld. Aan je bed is men vriendelijk en de zorg is goed hoor. Maar je merkt dat de werkdruk hoog is, er door het grote team kliekjes zijn. Het toedienen van de daratumumab kost wat tijd en daardoor kan ik soms wat vragen stellen. Ben dan wel weer geïnteresseerd in hoe het daar werkt. Het blijkt dat de planning te wensen overlaat. Daar kan ik me wat bij voorstellen. Regelmatig krijg ik een melding dat mijn aanvangstijd is opgeschoven. Soms één tot drie keer op een dag, soms één tot drie keer in een week. Een volgende keer zal ik eens vragen hoeveel bedden ze eigenlijk hebben. Het lijkt mij ook heel moeilijk om daarvoor een planning te maken. Met alle nieuwe chemogevallen die tussendoor komen.
De andere verdieping heeft een rij minder en is daardoor veel rustiger. Maar personeel en patiënt mag geen voorkeur aangeven heb ik al begrepen. Jammer.

Ook de bloedprikpoli is een fabriekje op zich. Maar die lijkt over het algemeen goed te lopen. Ik zie steeds twee dezelfde gezichten die naar mijn idee de oude rotten in het vak zijn. Eén van hen lijkt op een Nederlandse comedian en ik denk dat hij deze rol met verve zou vervullen. Heb dan ook altijd een binnenpretje als ik me bij hem aan de balie moet melden. Prikken gebeurt door studenten, verpleegkundigen en soms een arts. De laatste keer dat ik me melde bij de balie, liep het systeem vast. De verpleegkundige noemde het aan haar collega maar kreeg alleen een meewarige blik. Ik vond het ronduit onbeschoft. Gelukkig liet ze zich niet uit het veld slaan en regelde handmatig mijn stickers voor de buisjes waar het bloed in moest. Helaas was ze er één vergeten en belde mij daarover op toen ik onderweg was naar de behandelafdeling. Ze stond me op te wachten met de stickers in haar handen. De wachtkamer was door de storing volgelopen maar ze loodste me meteen door naar de prikkamers en schoot een arts aan. Ik kreeg veel excuses die ik weg wuifde. Ze had enorm haar nek voor me uitgestoken. Toen ik klaar was wierp ik nog een blik op de balie en zwaaide naar haar. De collega die meewarig had gekeken stond peentjes te zweten achter haar computer en de verpleegkundige die zo haar best had gedaan voor me, hielp haar vriendelijk op weg.

Fabriek of niet, menselijkheid maakt de zorg. Petje af voor diegenen met de juiste (fabrieks) instelling. En ik geef me morgen weer over aan de zorg die ik zo hard nodig heb. Naaldje nummer 19, zal ik zelf maar vast aankondigen. En ik heb mijn eigen pleister mee. De daratumumab moet deze keer links in mijn buik, de carfilzomib loopt in een half uur in. Dan nog een kwartiertje spoelen. Als het moet kan ik het ondertussen zelf. Dan wordt het pas echt fabriekswerk. Maar ik hoop dat dat geen toekomst wordt.

De eerste uitslag is bekend en het m-proteïne is gedaald van 13,9 naar 7,3! Ik heb altijd vertrouwen gehad dat deze behandeling zou werken maar het is een hele opluchting om dat ook daadwerkelijk in cijfers te zien. Alleen waar zo’n uitslag normaliter ook als een overwinning voelt, heb ik dat nu niet. Ik moet namelijk nog even. En ik merk dat ik wat veerkracht mis. De wil is er wel hoor. Maar toch.

Vorige week zaten we weer bij de arts. Ik had net bloed geprikt dus we hadden nog geen uitslagen. We bespraken de bijwerkingen en ik onderhandelde de tavegyl naar beneden van 2 mg naar 1 mg. “Heb je het al genomen?” vroeg de arts. “Nee”, antwoordde ik, “ik heb nog tijd tot de behandeling start, maar heb wel 2 mg mee voor het geval het er niet af mag.” Stiekem hoopte ik dat het helemaal niet meer zou hoeven. De arts is echter wat voorzichtig. Ook de dexa komt weer ter sprake. En tot mijn grote verrassing geeft hij aan dat die er misschien bij cyclus 3 of 4 wel helemaal er vanaf mag! Alleen is hij op vakantie bij mijn volgende afspraak. Maar wie weet! Als ik vertel over mijn vermoeidheid na de behandeling en mijn slappe lijf kijkt hij me een beetje verbaasd aan. “Je lijf is aan het werk, het krijgt niet alleen die middelen binnen maar ook grote hoeveelheden dode kankercellen te verwerken.” Hij spreekt het niet uit maar ergens hoor ik ‘wat had je dan verwacht?’ Daar zit de crux natuurlijk. Het toegeven aan het ziek zijn lukt nog niet zo.

Afgelopen weekend was een heftige. Te heftig. Rowan had zijn NK turnen finale. Met een geblesseerde enkel. In Hoofddorp. En daar wilde ik bij zijn. Negende werd hij, ondanks de enkel. Weer niet gelukt door omstandigheden om een keer in Ahoy te turnen. Hoewel het daar zijn op zich prima ging, waren mijn lijf en hoofd op. Het was nog iets te vroeg na de behandeldag. En de volgende dag was Stijn jarig. Zéstien! Die kerel woont natuurlijk nog thuis en krijgt door zijn leeftijd alles nu heel goed mee. Dat vind ik lastig. Ondertussen blijft hij knap zijn best doen voor school. Een normale verjaardag vond ik wel zo wenselijk. Aan de buitenkant was die ook normaal. Voor hem ook niet veel anders dan anders. Dat is het fijne van vasthouden aan tradities. Een overwinning dat dit door kon gaan, ik er bij kon zijn. Familie was opgetogen door mijn dalende kankerwaardes. ‘Daar doe je het voor!’ We spraken over luchtige dagelijkse dingen. Er werd gelachen en vrolijk uitgezwaaid. ‘Zet ‘m op hè van de week’, tegen mij. Terug naar hun gezonde leven. Positief gestemd over de resultaten van mijn behandeling.
En ik? Ik was kapot. Fysiek en mentaal. Van alle sociale prikkels. ’s Avonds om negen uur in bed. Maandag brak. Dinsdag fysio. Dus brak. Woensdag en de dagen erna weer de ‘daar doe ik het allemaal voor.’

Maandagochtend had ik een afspraak met mijn coach. Die afspraak stond al tijden, de timing kon bijna niet beter. Ik viel maar meteen met de deur in huis. Ik was moe. Moe van weer in de molen zitten. Moe van balans zoeken en nog niet vinden. Moe van zien wat het met de huisgenoten doet. Moe van weer zo sterk mogelijk proberen te zijn. Moe van proberen de kanker te overwinnen. Ze laat me praten. Reageert bevestigend. Begripvol. Geen advies. Geen opbeurende woorden. Gewoon even laten zijn wat is. Wel de vinger even op de zere plek. Ik wil dat alles weer normaal is. Zoals voor de diagnose. Ik heb genoeg van kankerbehandelingen. De frequentie van één keer in de drie maanden afspreken laten we even varen. Over zes weken zie ik haar weer.

Tussen de middag ga ik lunchen met Stijn. Is traditie geworden in zijn toetsweek. Vandaag was de laatste toets. We gingen dichtbij eten. Van te voren heb ik een half uur gelegen. Daarna een uur. De moeheid zakte wat weg. Het moet een tandje minder besef ik die middag. Al zal ik voor mijn mannen altijd een uitzondering blijven maken.
Het schrijven schoot er vorige week bij in. Of nou ja, bij in. Ik wilde niet. Wilde niet neuzelen over hetzelfde. Alle heisa van de afgelopen weken is wel ergens goed voor geweest. Ik heb nu meer inzicht in hoe het beter kan. Beter moet. En beter betekent in dit geval minder en niet meer. Ik ga weer lijstjes maken. Dat is helpend. Lijstjes met wat ik kan doen als ik iets wil doen. Kleine taakjes maar vaak ‘oja’ momentjes. Want dat brein is ook hopeloos. Wat ik nu bedenk ben ik over 5 seconden weer vergeten. Daarnaast toch elke week proberen te schrijven. Dat vergeet ik ook wel eens, hoe goed me dat helpt.

Al met al toch een hele overwinning al die zelfinzichten. Nu zien of dit eigenwijze brein zich ook een beetje wil aanpassen. Voor deze week had ik alweer wat dingen bedacht. Die ga ik niet meer wijzigen. Maar vólgende week….. 😉

Omdat mijn afspraken dusdanig vroeg gepland zijn, overnachten Alfred en ik vanavond voor de vierde keer in het gastenverblijf van het VU. Een goed geregeld ‘hotel’ dat draait op sponsoren en vrijwilligers. Nog geen 5 minuten lopen van het ziekenhuis. We betalen €45,- per nacht voor een kamer. Eten zelf meenemen en voor vertrek word je geacht de bedden af te halen en de kamer inclusief badkamer schoon te maken. Er is een grote keuken voor algemeen gebruik met eetkamer. Ook is er op twee verdiepingen een woonkamer en een rust ruimte waar je in alle stilte kan lezen o.i.d. Wij verblijven echter alleen op onze kamer. Na het avondeten thuis en een rondje met de hond vertrekken we richting Amsterdam. Checken in, halen koffie en nestelen ons dan op bed voor de televisie. Hoewel het ontspannen is om niet ’s ochtends in alle vroegte in de file te hoeven staan, is het toch elke keer een beetje beladen. Kind achterlaten, die zich overigens prima redt, vind ik toch ook wel een dingetje. We zijn niet voor de ontspanning een nachtje weg. Op dinsdagmiddag ben ik al bezig met mijn ziekenhuisbezoek want ik moet inpakken. Heb ik mijn pillen mee, de sensitive pleister (Ik ben allergisch voor de pleister waarmee ze mijn pac afplakken als die is aangeprikt. En ze hebben de betreffende pleister niet op voorraad, daarom moet ik die zelf halen bij de apotheek en meenemen.), koptelefoon tegen ongewenst geklets aan mijn bed, wat te lezen, puzzelboek etc. Blouse inpakken zodat de verpleegkundige makkelijk bij mijn pac kan. Alfred zijn tas staat ook al klaar. Hij pakt verder in als hij uit zijn werk komt. Sjouwt een matrasje mee omdat het bed in het gastenverblijf te hard is voor mijn gevoelige botten. Het is pas de vierde keer maar het voelt als vier maanden, minstens. Ik zat daar een beetje op te kauwen, hoe het kan dat het al zo lang voelt. Maar eigenlijk is het logisch.
In januari 2024 startte ik met de daratumumab. Die stopte in september 2025. En toen was de spanning er al van de stijgende kankerwaardes. De teleurstelling dat de immunotherapie het al niet meer deed. Het wachten op goedkeuring van de Car T. De desillusie dat dat niet ging gebeuren. Met daar achteraan de jacht op een kans en na opnieuw een teleurstelling direct het behandeltraject in. Best veel eigenlijk, in ruim twee jaar tijd. En dat met een ziek lijf. Want ook dat dringt niet altijd bij me door. Dat het lijf ziek is.

Na de figuurlijke zwaar bewolkte dagen van en na de behandeling, liep ik zondagochtend op de hei. Dankzij het verzetten van de klok kon ik genieten van een heerlijke frisse ochtend met krachtig zonnetje. De vogels hadden er al zin in en de rest van de natuur ook. Met mijn elastieken benen kom ik niet zo ver als anders. Dan maar letterlijk stilstaan bij de ontluikende knoppen, de lichte mist laag boven de grond, de dauwdruppels aan de takken. Een heel ander gastenverblijf, zonder beladenheid, zonder verwachtingen, zonder ergens naar toe te moeten. Bijzonder hoe de natuur altijd rust en ruimte brengt.

Morgen is de laatste dag van cyclus één. Met alleen de daratumumab. Voor cyclus twee (elke cyclus is vier weken) is de planning zo geregeld dat we niet hoeven te overnachten. Ik hoop dat dan ook het anti allergiemiddel eraf mag. En waarschijnlijk hoeft er minder lang gespoeld te worden waardoor ik eerder naar huis kan.
Ondertussen ben ik aan het mijmeren over een gastenverblijf voor deze zomer. Ergens even helemaal weg van alles. Het blijft nog even bij mijmeren hoor, eerst maar rustig afwachten hoe het de komende tijd gaat. Zeg ik verstandig…. 😉 Maar ik merk dat een adempauze wel erg welkom zou zijn.

Deze week vier ik mijn tienjarig kankerjubileum. In stijl, met een vierde kankerbehandeling. Mensen staan vaak stil bij het stoppen met roken, zolang al zoveel afgevallen of zolang geleden sinds de haar-inplantatie dat ik ook wel vind dat ik hier even bij stil mag staan. Een soort werkjubileum wat ik nooit zal hebben. En toch nu heb, want ook dit leven is best hard werken. Kinderen opvoeden tussen kankerbehandelingen door. Je relatie nog een beetje leuk houden. Sociaal leven proberen op peil te houden. En oja, ik ben er zelf ook nog ergens. We doen het allemaal maar mooi en dat neem ik niet voor lief.

Los van dit heugelijke feit is daar natuurlijk de vraag hoe het gaat. Altijd een lastige. De ene dag gaat beter dan de andere. En net als ik me weer een béétje op de rit ga voelen, gaat de volgende kuur er weer in. De 20 mg dexa heb ik na één week gehalveerd naar 10 mg. Dit ook zo medegedeeld aan de arts. Ga er verder niet over uitweiden. Als de kuur is toegediend en ik naar huis mag, is het ook gedaan met me. In de auto slaap ik bijna de hele rit naar huis. Thuis wil ik alleen maar in bed hangen. Mijn lijf is moe en actief tegelijk. Er zit een hoop tegenstrijdig werkende rommel in en in het begin, de eerste weken, worden de hardste klappen aan de kanker uitgedeeld. Die cellen opruimen kost ook energie. De volgende dag sleept de dexa me er doorheen. Moet ik echt op mezelf passen dat ik niet teveel doe. De dag erna is de gezellige uitwerking van de dexa en daarna kan ik herstellen. Slap, moe, en futloos rommel ik door de dagen heen. Kan weinig prikkels hebben. Gesprekken suizen al snel door mijn hoofd en blijven na suizen. Toch sluit ik me niet op in huis en probeer een beetje actief te blijven. Rondje lopen of fietsen. Even naar één winkel of het tuincentrum om de hoek bijvoorbeeld. Het één ’s ochtends en het ander ’s middags gaat nog niet. Natuurlijk staan er weer veel te veel leuke sociale bezigheden op het programma, zoals verjaardagen. Ook al doe ik dit nu voor de vierde keer, het blijft opnieuw uitvogelen wat de beste balans is. Met een beetje ervaring natuurlijk. Dat scheelt wel. Maar het went nooit. Het is niet leuk dat ik ergens naar toe ga en daar naar uitkijk, om dat vervolgens duur te bekopen met een overbelast lijf en brein en daardoor rustdagen nodig heb. Terwijl een ander moeiteloos doorgaat. Dat blijf ik verdrietig vinden.
Verder nog de fysieke bijwerkingen. Opgeblazen buik, kortademig, knalrode stijve wangen, smaakverlies, droge mond, trillende ledematen, wazig zien, ongeconcentreerd, het is er allemaal weer. Zal nog wel wat vergeten zijn maar dat komt ook omdat ik het maar op de koop toe neem.

Nog regelmatig krijg ik de vraag wanneer deze behandeling klaar is. Dat is ‘ie pas als hij niet meer werkt of als ik (mijn lijf) hem niet meer verdraag. En dan zal ik door moeten naar de volgende behandeling. Wel heb ik eind mei een weekje vrij. En vanaf dat moment krijg ik iedere maand een weekje vrij. Ook gaan er op den duur wat ondersteunende middelen af. Wat dat betreft is het best een goede CAO. En misschien kan er in de toekomst nog een weekje tussen de kuren uit. Dan hoef ik maar twee keer per maand. Terwijl mijn uitkering gewoon doorloopt. Profiteur hè? 😉
Ook de vraag in de trant van ‘wat als’, ‘misschien’, ‘wie weet’ over de mogelijkheden van de Car T wordt vaak gesteld. Ik snap het want er zijn natuurlijk ook al heel wat scenario’s door onze hoofden gegaan. En ergens denk ik dat we over een tijdje zeggen: “Het is maar goed dat het zo gelopen is met de loting.” Er wordt zoveel ontwikkeld en onderzocht dat er echt nog wel wat beters op de markt komt wat misschien wel heel veel meer kan brengen.
Wat dat betreft ben ik positief gestemd dat ik nog wel een jubileum kan vieren. Maar nu is nu. En daar maken we met zijn vieren en iedereen die dat wil, maar weer het beste van. Ook al is niet iedere dag even makkelijk, ik zie in ieder geval door de bomen het bos nog!

Vanmorgen was daar al heel op tijd het telefoontje van de arts. Hij viel meteen met de deur in huis. Geen Car T geloot. Vond hij zelf ook jammer. Er werden nog wat toekomstige studies opgesomd maar hij constateerde zelf al dat ik eerst dit maar een plekje moest geven. Daar ben ik nu mee bezig. Teleurgestelde ouders, teleurgestelde echtgenoot die meteen naar huis kwam. En later toch weer naar zijn werk vertrok. Er is geen man overboord, woensdag start ik met de standaard behandeling van deze studie. Maar ik had mezelf, en vooral de mannen, toch wel een paar jaar zorgeloosheid gegund. Geen behandelingen, geen medicijnen, geen ziekenhuizen.
Nu kijk ik weer tegen het patiënt zijn op. Constant moe, gebroken nachten en enorme stemmingswisselingen van de dexamethason, nog zwakkere weerstand. Heen en weer naar Amsterdam, met een nachtje blijven als ik er vroeg moet zijn.

De behandeling die ik nu ga krijgen is wekelijks carfilzomib, daratumumab en dexamethason. Door deze behandeling blijft de Car T in de toekomst nog wel een optie. Voor het gemak gooide ik de carfilzomib in de chemohoek, scheelt veel uitleggen, maar het is geen chemo. Hoe het allemaal zit, leg ik hieronder uit. (Ik had dat een paar dagen eerder al uitgewerkt 😉 )

Voor multipel myeloom zijn behandelingen mogelijk met medicatie uit verschillende groepen. Daar heb ik al het e.e.a. van gehad en voor het gemak noemde ik bijna alles maar ‘een soort van chemo’ als mensen vroegen wat ik kreeg en wat het dan was. Want de ervaring leerde dat als ik het uit ging leggen, men de draad al snel kwijt was. Of men vroeg of het dan minder erg was dan chemo. Of heel vervelend, er werd al geconstateerd dat het dan wel minder erg zou zijn dan chemo. En eerlijk gezegd heb ik niet altijd zoveel zin in dat soort gesprekken. Niet omdat ik de behandelingen erger wil doen laten lijken dan dat ze zijn, integendeel. Maar misschien ook omdat ik geen medicus ben en niet altijd kan oplepelen hoe het nou precies zit. Ongeveer weet ik het. En als ik een middel krijg zoek ik op wat het is en waar het onder valt. Omdat ik het interessant vind te weten wat ik binnen krijg en wat het doet. En hoe heftig een middel is is ook persoonsafhankelijk. Het ene lijf verdraagt iets beter dan het andere lijf. Waar ik last van heb heeft een ander dat niet en vice versa. Als ik bijwerkingen ga bagatelliseren doe ik een ander tekort. En het is niet stoer als iemand iets beter verdraagt. Dat is geluk. Het is geen aanstellerij als een ander er juist veel last van heeft. Dat is pech.
Nu ik twee potentiële behandellijnen moest uitleggen en ik weer glazige ogen kreeg vond ik dat eigenlijk genoeg. Totdat ik dit besprak met een vriendin. De humor kwam om de hoek kijken maar het is nu de hoogste tijd om het even te verhelderen.
Aangezien alles al in Jip en Janneke taal wordt uitgelegd op internet, kopieer en plak ik dat lekker hieronder. De dikgedrukte medicatienamen heb ik al een keer gekregen. Had dat gezellig geel gearceerd maar dat neemt dit blog niet over.

Groepen medicijnen voor multipel myeloom

• Groep 1 – Klassieke chemotherapie.  
  Deze medicijnen remmen de celdeling en leiden zo tot de dood van de kwaadaardige plasmacellen. Hiertoe behoren melfalan en cyclofosfamide.
• Groep 2 – Proteasoom remmers.  
  Deze middelen remmen het proteasoom, de afvalverwerkingsplaats in de cel. Door het remmen van het proteasoom hopen er afvalstoffen op, waardoor de cel doodgaat. Hiertoe behoren bortezomib, ixazomib en carfilzomib.
• Groep 3 – IMiDs (de immuunmodulatoire middelen). 
  Een IMiD versterkt en activeert de afweercellen in het beenmerg zodat zij vervolgens de kwaadaardige plasmacellen gaan doden. Hiertoe behoren thalidomide, lenalidomide, pomalidomide en iberdomide.
• Groep 4 – Antistoftherapie. 
  De antistoffen herkennen een kenmerk op het oppervlakte van kwaadaardige plasmacellen. Na binding van de antistof aan het oppervlakte maakt het de plasmacel op een directe manier dood, maar het trekt ook nog afweercellen aan die de plasmacellen nog effectiever doden en opruimen. Hiertoe behoren daratumumab, isatuximab en elotuzumab. 

Bijwerkingen

De verschillende medicijnen die gebruikt kunnen worden bij de behandeling hebben elk hun eigen bijwerkingen. Niet iedereen krijgt deze bijwerkingen. Ook de ernst van de bijwerkingen wisselt per persoon. Soms zijn de bijwerkingen van een bepaald middel zo heftig dat het nodig is om de behandeling aan te passen. Meld je bijwerkingen daarom altijd! 

Naast deze groepen medicijnen heb je nog de dexamethason, Car T, B-specifieke antistoffen en trispecifieke antistoffen. De laatste noemde de arts nog als mogelijke studie voor mij die in mei start. Maar de controlerende arm is teclistamab (B-specifieke antistof). En die laatste sluit de Car T min of meer uit.

Voor meer informatie verwijs ik naar de website van Hematon, google, Chat GPT etc. Ik ga in mijn bed liggen. En dan woensdag met frisse tegenzin de vierde kankerbehandeling in 10 jaar tijd in. Er is een behandeling, er zijn er nog heel veel. Alle duimende appjes van de afgelopen tijd waren erg fijn en helpend! De wereld draait door en waarschijnlijk is dit nodig zodat er wat anders, beters, op mijn pad kan komen. Toch moet ik eerst even deze teleurstelling verwerken. En zien hoe de kinderen, echtgenoot en ouders dat ook moeten.
Verhip, er wipt een roodborstje door de tuin terwijl ik deze blog wil plaatsen en nog even een blik naar buiten werp. De hele winter alleen in het bos tegengekomen. Komt even een hart onder de riem steken denk ik!

De screenings dag lijkt alweer eeuwen geleden maar is toch pas twee weken terug. Ik startte met de beenmergpunctie. Wat een naar onderzoek is dat. Het was overigens niet alleen een punctie, maar ook een biopt. Bij de punctie halen ze beenmerg weg, met de biopt bot. Blijkbaar moest ik flink ontladen na die tijd want in de Stamps app heb ik uitgebreid verslag gedaan van hoe ik me voelde. Na dit onderzoek volgden het bloedonderzoek, het hartfilmpje, het meten van mijn vitale gegevens en de gesprekken met de researchverpleegkundige en de arts zich in rap tempo op. Dankzij de betreffende verpleegkundige die lekker efficiënt is. De studieovereenkomst is die dag getekend.

Gisteren ben ik met de trein naar het VU gegaan voor een tussentijdse controle. Gezien het RS virus en het oplopende m-proteïne wilde de arts dat graag. Alles was oké, en zo voel ik me ook. Ik merk wel dat ik conditioneel wat heb ingeleverd maar dat is ook niet zo gek als je lijf hard aan het werk is. Ook in rust. Het treinen wilde ik graag uitproberen nu ik me nog goed voel. Geen optie voor als ik in behandeling ben, maar wel een mooie onafhankelijke optie als ik de Car T loot en later op nacontrole moet komen.

Vanmorgen zat ik bij de huisarts met een ontstoken nagelriem van mijn grote teen. De linker, voor wie het precies wil weten. Door de neuropathie heb ik er nauwelijks last van. Dat is mooi maar ook een gevaar omdat ik de ernst niet goed kan inschatten. De pedicure kon dat wel met mijn uitleg over de app en stuurde me kordaat naar de huisarts. Toch fijn voor iemand die altijd denkt ‘ik kijk het nog wel even aan’. Het lijkt mee te vallen maar aangezien ik volgende week in behandeling ga, heb ik toch een antibioticakuur gekregen voor een week. Als ik niet in behandeling zou gaan zou ze het…. juist, hebben aangekeken. Maar voor ik die kuur ging gebruiken heb ik eerst weer overlegd met de arts in Amsterdam. Of het oké was zo dicht op de eventuele aferese. Je moet toch iets te doen hebben hè 😉

Ondertussen zijn we aan het duimen draaien en gunnen we onszelf wat afleiding. Zo hebben Alfred en ik vorige week, heel gezapig, gefietst bij de Loonse en Drunense duinen. Heerlijk op het terras gezeten dankzij het mooie weer. Zijn we naar een feestje geweest waar ik voor de verandering ben blijven zitten na mijn inkak moment. Weet ik ook meteen weer dat dat niet de moeite waard is. Maar ik had gewoon geen zin om eraan toe te geven. Wilde even meedoen alsof er niks aan de hand was. Ik bedoel, het was een walking dinner van 17.00 uur tot 22.00 uur. Ik ben 44 jaar, kom op zeg!

Wat ik het lastigst vind is dat aankomende week, en weken, ook zo zijn weerslag heeft op de kinderen. Ze doen hun best, dat wel. Rowan woont natuurlijk op kamers en dat scheelt denk ik. Stijn heeft er dagelijks mee te maken. Gisteren vertelde ik hem hoe volgende week er ongeveer uit zal gaan zien bij beide behandelingen. Ongeveer. Want vandaag veranderde er weer een afspraak in mijn ziekenhuisagenda. Wat ik de vorige keer opsomde zal misschien niet meer kloppen. Maar Stijn staat er dan wel even alleen voor. Hulp of opvang wil hij niet.

Dat het zonnetje schijnt is wel helpend. Blauwe lucht, de eerste bloemen weer in bloei. Af en toe kan ik de toekomst nog wel parkeren. Lachen om een situatie in de trein. Kaartjes regelen voor de wedstrijd die de gymvereniging volgende week organiseert. Lachen om mijn eigen brainfogs. Gedesillusioneerd terug komen van het ouderpanel van school. Zin in een turnwedstrijd van Rowan dit weekend. Genieten van de gezelligheid die Stijn altijd met zich meebrengt. En de Lafufu die nog altijd door het huis slingert, nu ook op initiatief van Alfred 🙂 Ondertussen duimen we door tot maandag!

De kogel is door de kerk, ik ga meedoen aan een studie! Roep ik enthousiast maar ik zie er ook tegenop. Deelname aan zo’n studie kost namelijk veel tijd, helemaal omdat ik minimaal een uur reistijd nodig heb om in Amsterdam te komen.

Na mijn laatste bericht hier kwam alles een beetje in de stroomversnelling. De prof. in het VU vond mij een goede kandidaat voor de studie. Of eigenlijk voor de Car T maar die kan hij mij niet beloven. We kregen wederom een boekwerk mee over deze studie en moesten die eerst doorlezen voordat we akkoord zouden geven. Ondertussen zouden zij alvast het e.e.a. inplannen want ze hadden een vaste screeningsdag voor de studie. Woensdag 18 februari, morgen dus.
De uitslag van de scan was goed. Op één plek was lichte kankeractiviteit te zien, niet direct zorgelijk. De bloeduitslagen van Amsterdam, ook daar wilden ze weer prikken, waren ook goed. M-proteïne op 11,5. Onderdeel van de screening is een hartonderzoek en die werd los van de screeningsdag ingepland. En zo gebeurde het dat we vorige week maandag eerst naar Amsterdam togen voor dat onderzoek, lunchten in Utrecht om daarna op gesprek te gaan bij de prof. van het UMCU. Zij besprak de Pet scan met ons en we namen afscheid voor onbepaalde tijd.

Een vriendin die wat onderzoek had gedaan viel het op dat ze bij een studie niet spraken over patiënten maar over kandidaten. Ze moest meteen aan een televisieshow denken. Koffertjes open maken en dan maar hopen dat je de goede hebt. Ik noemde nog de bingoballen voor de lotto wat vroeger op tv was. En dan raden welk nummertje eruit viel. Totale willekeur. En zo is het ook met de studie. Ik doe alleen mee omdat ik hoop die Car T te loten. 50% kans. Totale willekeur. Als je de bijwerkingen leest vraag je je af welk weldenkend mens hier ja op zegt. Als je de frequentie van ziekenhuisbezoeken ziet, met name als ik de chemo loot, vraag je je af waarom je dit aangaat. Maar toch blijft dit voor nu de beste keus. En hoe de intensiteit ervan gaat uitpakken zullen we gaan ervaren. Ik heb al wat nachten in het Gastenhuis van het VU onder optie staan. Omdat er eventueel dagen zijn dat we om 08.00 uur er zullen moeten zijn. En om gammel van de behandeling al om 06.00 uur in de auto te moeten zitten lijkt me niet zo’n goed plan.

Negen maart is de loting. Loot ik de Car T dan is de volgende dag al de aferese (cellen uit mijn bloed halen). De dag erna sowieso chemo. Elke week totdat mijn cellen worden teruggeplaatst en ik twee weken word opgenomen. Loot ik niet de Car T dan mag ik een dagje uithuilen en krijg ik 11 maart ook die chemo. Wekelijks. Verder details vertel ik wel wanneer de loting bekend is. Eerst moet de screening goed genoeg zijn. En dat werd nog bijna een dingetje…
De uitslag van het hartonderzoek was goed. Ik mocht door naar de volgende ronde, de screeningsdag. En toen werd ik ziek. Koorts op dinsdagavond. Na overleg met de prof. uit Amsterdam ging ik de volgende dag naar het ziekenhuis in Harderwijk voor een influenzatest. Het bleek het RS virus te zijn. Ik kreeg een stootkuur om longontsteking te voorkomen. Na een paar dagen koorts was het een grote opluchting toen ik zondag zonder koorts wakker werd. Nu ben ik nog steeds gammel maar het gaat me wel lukken om morgen naar Amsterdam te gaan. Ik hoop alleen dat er zoveel mogelijk virusdeeltjes uit mijn lijf zijn voor een zo goed mogelijke indruk van mijn ‘start-gezondheid’. Het 24-uur urine verzamelen is begonnen. Morgen eerst een beenmergpunctie. Onder alleen plaatselijke verdoving. Als ik die heb doorstaan mag ik bloed gaan prikken. Daarna twee gesprekken. Eén met de specialistisch verpleegkundige en één met de prof. Bij die laatste mag ik mijn urinecontainer inleveren. En dat is het. Dan zitten de voorrondes erop en is het wachten op de loting.
“Alsof je een ton op rood zet” zegt Stijn. Of onderuit gehaald wordt op de 500 m sprint op de Olympische Spelen, denk ik.

De komende weken nog maar even genieten van het zalige niks hoeven en het er even van nemen. Daar ben ik, zijn we, ondertussen heel goed in geworden. En misschien een realityshow op poten zetten. Want ondertussen was mijn vriendin op dreef en kwamen er meerdere scenario’s voor de loting voorbij. Ik krijg al gekke denkbeelden als ik in het ziekenhuis ben, nu zal mijn brein waarschijnlijk helemaal los gaan. Van de opbrengst van de show kan ik dan een volgende keer gewoon de beste behandeling kopen. Waar dan ook. En dan doe ik “het gouden ticket”, zoals Alfred de Car T optie noemt, in een koffertje en geef die dan weer weg. Strooi ik rond met gratis kankerbehandelingen. Ik droom nog even verder denk ik….

Na mijn laatste bericht over Antwerpen zijn we weer een beetje in een gekkenhuis beland. Omdat er veel gebeurde en er vaak gevraagd werd of er al nieuws was, heb ik besloten een klein uitstapje te maken naar een ander forum om het laatste nieuws te delen. In de app van Stamps kan ik via mijn telefoon even snel een berichtje maken met daarin de laatste ontwikkelingen. Mocht je interesse hebben dan kan je met de onderstaande link en code mij daar volgen. Ik houd de app voorlopig aan omdat ik straks in het ziekteproces op die manier makkelijk even de laatste updates kan geven. Door de ervaringen uit het verleden, toen ik dit nog via een appgroep deed, weten we dat dat voor zowel mij als voor Alfred goed werkt. Neemt niet weg dat je altijd persoonlijk contact mag opnemen! We vinden het fijn als mensen een beetje mee op willen lopen.
Ik ben van plan om twee wekelijks dit blog te blijven schrijven. Dat werkt therapeutisch en bovendien vind ik het leuk om dit document een beetje up to date te houden. Het zal soms wat dubbel op zijn, en soms zal het blog informatie missen wat wel in de Stamps app staat.

https://www.stamps-app.com/download

Mijn traject vind je via deze code: NCW69

Na Antwerpen hadden we een gesprek in Utrecht. De avond voor dat gesprek bleek het m-proteïne op 14 te staan. Een verdubbeling van de meting ervoor, 7 weken geleden. We schrokken hiervan. Haast was geboden. De meting in België kon 1 á 2 punten afwijken met de Nederlandse meting. Voor geld inzamelen voor de Car T in Duitsland hadden we geen tijd meer.
De prof. in Utrecht opperde voor een studie te gaan die net open was. We kregen een boekwerk mee aan informatie en ze wilden dat we dat eerst doorlazen voordat we een beslissing zouden nemen. En er werd weer bloed afgenomen. Ze zou maandag (vorige week) bellen om ons besluit te horen. Ik had onderweg naar huis al besloten voor de studie te gaan. Dat gaf me rust. Helaas berichtte ze vlak na ons bezoek dat de studie pas weer in april beschikbaar was. Te laat voor mijn hard stijgende waarden. Die maandag aan de telefoon gaf ze aan een Pet CT-scan te willen laten maken. En een doorverwijzing zou regelen voor Amsterdam, waar een andere studie loopt. De scan kon helaas niet op de verwachtte korte termijn ingepland worden en die krijg ik pas aanstaande vrijdag. De afspraak in Amsterdam is morgen. Het zat me niet lekker, ik was onrustig van die hoge kankerwaardes. Totdat de Nederlandse uitslagen eindelijk binnen waren. M-proteïne op 10. Ik voelde me voor aap staan. Alle haast voor niks. Wat zal de prof. uit Utrecht wel niet denken? Ons uitstapje naar Antwerpen gaf mogelijkheden maar ook extra druk. En nu liggen de opties weer meer open. Er is meer tijd.

Meer tijd geeft ook meer lucht. Er valt een last van mijn schouders af. Even adempauze en rustig afwachten wat de prof. uit Amsterdam vindt. Daar wordt ook weer bloed afgenomen maar die uitslag zal dicht bij die van Utrecht moeten liggen lijkt me. Mensen vragen zich af of ik nu ook minder moe ben. Nu die bloeduitslag ietwat meevalt. Mentaal natuurlijk wel. Maar fysiek niet. De kanker is en blijft actief. Mijn immuunsysteem probeert het tevergeefs op te ruimen. En dat voel ik. De fysio ziet het. En is weer genoodzaakt te zeggen dat ik rustiger aan moet doen. Meer moet doseren. Vandaag bleek mijn hartslag 130 te zijn, na een paar niet zo intensieve oefeningen. Een duidelijk signaal volgens haar dat mijn lijf druk is met andere dingen. Geen broodje aap verhaal.

Volgende week maandag hebben we weer een gesprek in Utrecht. Om de resultaten uit Amsterdam en die van de scan te bespreken. En hopelijk spijkers met koppen te slaan.

De laatste paar maanden krijg ik regelmatig de vraag hoe ik het toch allemaal doe. En dan wordt er gedoeld op positief blijven. De moed erin houden. Niet klagen. Meestal geef ik aan dat dat gewoon in me zit. Daar ben ik blij om, om die karaktertrek. Maar ik heb ook een drive om niet in mijn bed te blijven liggen. Misschien ook wel omdat ik weet dat dat wel weer komt. In bed liggen omdat ik te ziek en zwak ben voor andere dingen. Dus húp, dat beetje energie gaat zitten in de leuke dingen van het leven. Dat kan groots, maar is meestal klein. Om een idee te geven heb ik besloten een opsomming te maken. Ter inspiratie. Of ter irritatie voor de wat meer zwaarmoedige onder ons 😉

• De kinderen. Wat geniet ik van die opgroeiende knullen. Met elk zijn eigen karakter.
• Sneeuw! Dat gaat vanzelf. Alleen al bij de aankondiging dat het eventueel gaat sneeuwen krijg ik een geluksgevoel.
• Koffie. Alleen of met iemand anders. Lekker en gezellig.
• Kaartjes. Zelf sturen en krijgen.
• Mensen. Zonder blije, bemoedigende mensen om me heen was het waarschijnlijk wel wat lastiger. Een appje, kaartje, belletje, spraakbericht. Bij elkaar op de koffie of elders. Even samen er op uit. Ik hou ervan.
• Dieren. Een vriendin heeft kittens. Drie stuks. Kittentherapie heet het nu, als ik bij haar langskom.
• Kerel. We zijn al 27 jaar samen. Hij staat altijd voor me klaar. En toch kan ik hem af en toe wel achter het behang plakken. En hij mij. Nog altijd lach ik om zijn stomme grappen. En lacht hij omdat ik moet lachen om die stomme grappen.
• Die onbekende meneer die met glimmende ogen en een brede armzwaai mij voor laat bij het zebrapad, waar hij eigenlijk voorrang heeft, als ik met mijn fiets aan kom sjezen.
• Stijn die stralend thuiskomt met zijn ‘nieuwe’ schakelbrommer. Nog drie lange maanden voordat hij er op mag rijden.
• De collega die ik tegenkom in het fietsenhok van het ziekenhuis. Met een prachtige krullenbol achterop. Bijna 10 jaar lang niet gesproken. Leuk om haar weer even gezien te hebben.
• Rowan die terugkomt van zijn skivakantie met vrienden. En doodleuk verteld dat hij met 25 km per uur achter een sneeuwschuiver door een sneeuwstorm Nederland in reed met de auto.
• De pimpelmees in de wilg voor ons huis. Als ik in de keuken sta zie ik hem heen en weer wippen.
• Het aanbod van de buurvrouw om gebruik te maken van hun sauna. En nog beter, ik die het aanbod aanneemt en pas heerlijk in die mini spa heb gezeten. En dat, zoals ze zo goed aanvoelde, zonder eerst sociaal verantwoord te hoeven doen.
• Figo, onze hond, die verwachtingsvol naar me kijkt en enthousiast met zijn staart zwaait, nadat hij de bal voor mijn voeten heeft gelegd.
• De zelfgemaakte suikervrije appelflap die mijn schoonmoeder altijd voor mij heeft als ik op de koffie kom.
• Fietsen langs het water, met mooie luchten, zwanen en eenden. Maakt niet uit in welke weersomstandigheid.
• Het boeketje met tulpen wat een vriendin spontaan achter het huis heeft gelegd.
• Het roodborstje wat zich bijna elke wandeling in het bos even laat zien. En gedurfd blijft zitten op de boomstam, hoewel zijn kraaloogjes alert heen en weer schieten.
• Muziek luisteren. Van christelijk tot Robbie Williams tot soft ’90’s tot Abba tot…. Nou ja, heel breed. Van goed tot slecht. Zal ik dan ook maar de Spice Girls opbiechten? En Westlife? Is Frank Sinatra goed genoeg om mijn eer te redden? Adele ook?
• De zon die weer in huis schijnt. Zo’n vier weken per jaar komt hij net niet over het huizenblok achter ons heen. Weet ik meteen weer hoe fijn ik het vind als dat wel weer gebeurt.
• De houten Mickey Mouse adventskalender die ik van mijn hulp kreeg. Wie wordt er nou niet blij van Mickey Mouse?
• Meekunnen naar een turnwedstrijd.
• De ander naar zijn brommertheorie examen kunnen rijden.
• De lafufu (zie foto, hoe ik eraan kom is ook een leuk verhaal, de gezichten van de heren nog leuker) Maar goed, de lafufu steeds op een andere plek in het huis zetten. En de grootste mop is dat niemand reageert. Nu ik dit schrijf begin ik daar weer om te grijnzen.
• Die vriendin die altijd mijn blog leest. En wonderbaarlijk altijd het juiste weet te zeggen. Zelf uitzoekt hoe het zit met de behandelingen. Op een goede manier foute dingen kan zeggen waar ik heel hard om moet lachen.
• Wordfeud. Heerlijk spel.
• Wordfeud met degene die dezelfde onverklaarbare humor heeft als ik. Zorgt regelmatig voor een lach achter het scherm.
• Dat mijn ouders nog rond hobbelen. Ik een kunstapp op de telefoon van mijn moeder heb gezet. Krijgen we elke dag een schilderij toegestuurd. En weten we zonder elkaar te zien welke we écht mooi vinden.
• Bij Alfred achter op de motor. Dat is tegenwoordig, dankzij mijn rug, een zeldzaamheid. Maar ik kijk er naar uit dat dat straks misschien weer kan. Een kort ritje naar de ijssalon met suikervrij ijs bijvoorbeeld. Goed voornemen zeg maar.
• Het kind in de buggy wat met zijn moeder de bakkerij binnen komt. En enthousiast ‘HAI!’ roept naar iedereen.
• De oud leerlingen die ik af en toe tegenkom. Gegroeid in alle opzichten.

En zo kan ik nog wel even doorgaan. Meestal gaat dit allemaal vanzelf. Misschien ook omdat ik het wíl zien. En heus, ook ik heb mijn momenten. Dat het even allemaal teveel is. Geef ik ook aan toe. Maar ik zoek het ook bewust op. Ga naar buiten om mijn hoofd wat leger te maken. Koop die bloemen omdat ik er blij van word. Ga lunchen in de toetsweek met de tiener, ook al zou ik dan verstandig in mijn bed moeten liggen. Schrijf een kaartje omdat ik weet hoeveel dat kan doen. En ik ben me ervan bewust dat ik echt niet de enige ben met zorgen in het leven. Er zijn mensen bij wie het allemaal nog moeilijker is. Met dat besef, waardeer je ook extra wat er wél is. Zoals bijvoorbeeld een lafufu.

Terwijl de vermoeidheid van de afgelopen tijd nog in mijn lijf zit, zijn we ondertussen weer wat stappen verder in het behandelavontuur. Alfred heeft brieven geschreven naar de minister van VWS, de verschillende politieke partijen en de betreffende farmaceut over het niet toelaten van de Car T in het basispakket. Ik ben in contact met een organisatie die bemiddeld bij bepaalde klinieken in Duitsland, het is nu wachten op een reactie vanuit daar. Andere organisaties die ik heb benaderd kunnen niet helpen. Ik bel met de verzekering en er wordt een terugbelverzoek aangemaakt. Ik bel weer met de verzekering en probeer het eens bij de chatbot. En ondertussen heb ik gebeld met een meneer die zo’n €600.000,- heeft betaald voor de Car T in Duitsland. Bemiddeld door de professor uit Utrecht. Wij gaan die weg misschien ook inslaan en buigen ons over crowdfundings mogelijkheden.
Na wat onderzoek kom ik erachter dat ze bij een ziekenhuis in Antwerpen de cellen voor een Car T behandeling zelf bewerken in hun eigen lab. Dat zal dan vast goedkoper zijn dan wanneer het door de farmaceut gebeurt. Ik stuur een mailtje naar de hematologieafdeling en zie al snel dat ze mijn mail doorgestuurd hebben naar de prof. van de hematologie aldaar. En niet lang daarna krijg ik een reactie van hem zelf. Of ik wat gegevens kan doorsturen. Dit wil ik niet voorbij laten gaan en probeer zo snel mogelijk te handelen. Maar blijkbaar is het heel erg moeilijk om gegevens kort en bondig uit mijn digitale dossier te halen. Bovendien bevat dat dossier alleen informatie tot 5 jaar terug. Ik ben bijna 10 jaar ziek. Maar goed, uiteindelijk lukt het me om een basisverslag uit mijn dossier van het UMCU te kopiëren en in Word te plakken. Als ik de pagina liggend maak en de letters wat kleiner, staat er een massa aan afkortingen op papier. Het blijkt voor nu voldoende te zijn. Daarna bel ik de verzekering en vul even later het door hen geadviseerde formulier in. Ik heb nog steeds niemand aan de lijn kunnen krijgen die mij kan helpen met mijn vraag over vergoedingen.
Al dit nadenken, bellen, uitzoeken, mailen, frustraties over het niet fatsoenlijk kunnen krijgen van mijn eigen dossier kost bakken energie. Mijn concentratie is namelijk slecht, vermoeidheid werkt vertragend.

’s Avonds om half negen open ik mijn mail en tot mijn grote verbazing zie ik een antwoord van de prof. uit Antwerpen. Ik kan de Car T daar niet doen, maar misschien wel in studie verband. Of ik diezelfde vrijdag nog wil komen voor een gesprek? In de cc neemt hij meteen meerdere mensen mee, zoals de secretaresse en het studie-team, en om zo snel mogelijk in actie te komen heeft hij de mail als urgent gemarkeerd. Verbaasd lees ik de mail eerst zelf nog een keer door voordat ik hem aan Alfred laat lezen. Die kijkt minstens zo verbaasd op. Stijn vraagt wat er is en krijgt wat waterige ogen. Ik stuur de mail door naar mijn prof. in Utrecht en mijn arts in Harderwijk. Met de vraag wat hun visie hierop is. Daarna besluiten Alfred en ik het avontuur maar gewoon aan te gaan. En waar ik normaal van de nood een deugd maak, is het nu Alfred die oppert om maar meteen een hotel te boeken. Mijn hoofd staat er op dat moment echter niet naar. Ik kijk naar mijn kind, bedenk me dat Antwerpen niet ver rijden is maar toch een heel eind uit de buurt en dat ik misschien liever gewoon naar huis wil, naar mijn kinderen. Ik slaap slecht. Wat een mallemolen!

De volgende dag ben ik op, maar wel weer rustiger. Ik krijg bericht vanuit Antwerpen met de vraag om meer informatie. Alfred, die dicht bij het vuur zit, besluit langs betreffende poli’s te lopen. Bij de één ligt de gevraagde informatie moeiteloos klaar aan het einde van de dag, bij de ander moet hij bijna met zijn vuist op de balie slaan. Wát een gedoe. Ik download mijn ‘gezondheidssamenvatting’ vanuit mijn dossier en krijg een duizendpagina tellend document. Precies zoals ik het in mijn dossier zie. Met bijvoorbeeld op één pagina drie bloeduitslagen. Terwijl ik een overzicht nodig heb van alles waar ik ooit op ben geprikt. Op de computer van de arts, als ik daar op spreekuur ben, staat dat in een prachtige overzichtelijk grafiek. Maar die grafiek krijgen blijkt onmogelijk? Gelukkig stuit ik op een brief die mijn arts in november naar de huisarts heeft gestuurd. En dáár staat in het kort mijn behandelingen en medicatiegebruik van de afgelopen tien jaar. Het kan dus wel. Goed, het is duidelijk, dit frustreert. Maar ik vind het ook gênant. Een arts wil me helpen en ik kan niet ineens fatsoenlijk gegevens aanleveren. Gelukkig is de secretaresse geduldig en na wat heen en weer gemail geeft ze aan voldoende te hebben. Ik besluit om toch maar een nachtje in Antwerpen te blijven. Kunnen we even bijkomen van dit alles. Na wederom een telefoontje naar de verzekering hoor ik dat een doorverwijzing nodig heb voor vergoeding van dit consult. Ik stuur een berichtje naar mijn huisarts, dat lijkt me de snelste weg. De prof. uit Utrecht geeft aan dat we beter bij haar op gesprek kunnen komen om e.e.a. te bespreken. Ze geeft geen doorverwijzing omdat we nu iets op eigen houtje doen. Prima. Ik bel de poli in Utrecht en we maken een afspraak voor woensdag 21 januari.

Op donderdag geeft mijn huisarts aan dat zij misschien niet bevoegd is voor de doorverwijzing, ook al zegt de verzekering van wel maar dat ze een brief klaarlegt bij de balie. Daarop stuur ik mijn arts in Harderwijk een bericht of zij mij wel kan doorverwijzen. Ik krijg al snel reactie dat zij nu niet aan het werk is maar een doorverwijzing zal regelen. Top. In de middag belt de verzekering mij terug. HOERA! Ik vertel de mevrouw over de niet vergoedde Car T in Nederland en dat ik daarvoor naar het buitenland wil. Hierop vraagt ze wat mijn aandoening is. Om vervolgens doodgemoederd te zeggen dat de Car T wel vergoed wordt. “Van wie heeft u gehoord dat dat niet zo zou zijn?” Vraagt ze bijna triomfantelijk. Het gebeurt niet snel maar nu sta ik toch even met mijn mond vol tanden. “Nou, van de minister en mijn artsen”, antwoord ik schamper. Toch is ze overtuigd van haar gelijk en zegt dat ze het met haar collega’s gaat bespreken. Ik vraag nog naar een eventuele financiële tegemoetkoming als ik wel een behandeling zelf ga betalen maar die deur is dicht. Als er al een deur is. Ze belt me diezelfde middag, en anders morgen weer terug…..

De volgende dag krijg ik onderweg naar Antwerpen telefoon. Dezelfde dame van de verzekering. Ze biedt haar excuses aan, de Car T wordt inderdaad niet vergoed. Ze verwijst daarvoor naar een artikel uit februari 2025. Als ik zeg dat het laatst opnieuw is afgekeurd weet ze dat ze helemaal niet goed op de hoogte is. Ik neem het haar niet kwalijk. Er zijn zoveel ziektebeelden met zoveel verschillende soorten medicatie, dat kan je ook niet bijhouden.

De prof. in Antwerpen is een vriendelijke man. Of er nog even bloed bij me mag worden afgenomen? Ze hebben graag hun eigen uitslagen. Ik vind het prima. Hij legt uit dat een eigen betaalde behandeling niet mag. Europees geregeld om klasse verschil in de zorg te voorkomen. Hoe dat met de eventuele mogelijkheid in Duitsland zit, snapt hij dan ook niet. Het goede nieuws is wel, dat ik bij hem aan een studie kan deelnemen. Ik had echter al gezien dat die studie ook in Nederland is. Je hebt dan 50% kans op de Car T behandeling. Voordeel van het UZA (universiteitsziekenhuis Antwerpen) is dat de door het ziekenhuislab bewerkte cellen minder neurologische bijwerkingen geven dan die van de farmaceut. Hij zal e.e.a. op papier zetten inclusief mijn bloeduitslagen zodat we alles kunnen bespreken met mijn prof. in Utrecht. Van dat bericht ben ik nog in afwachting.

Een half uur later rijden we naar ons hotel. Na een korte middagdut van mijn kant lopen we door de stad. Eten wat en gaan terug naar het hotel. We zijn gesloopt. Door alle mogelijkheden en de daarbij behorende onzekerheden. De volgende dag slenteren we nog even door het mooie station en wat straten en komen dan tot de conclusie dat we gewoon naar huis willen. Het grote wachten is weer begonnen.

Mocht je denken, wat een uitgebreid verslag, kon dat niet wat korter? Dit is de korte versie.
Ik wilde graag een inkijkje geven dat dingen niet altijd makkelijk en vanzelfsprekend gaan. Hierdoor waardeer ik het wel weer extra als een arts en verpleegkundigen precies weten wat er moet gebeuren en dat dat ook gebeurt. Wat de uitkomst ook zal zijn, het was en is wel een mooi avontuur!