Kankerreis

Vanmorgen was daar al heel op tijd het telefoontje van de arts. Hij viel meteen met de deur in huis. Geen Car T geloot. Vond hij zelf ook jammer. Er werden nog wat toekomstige studies opgesomd maar hij constateerde zelf al dat ik eerst dit maar een plekje moest geven. Daar ben ik nu mee bezig. Teleurgestelde ouders, teleurgestelde echtgenoot die meteen naar huis kwam. En later toch weer naar zijn werk vertrok. Er is geen man overboord, woensdag start ik met de standaard behandeling van deze studie. Maar ik had mezelf, en vooral de mannen, toch wel een paar jaar zorgeloosheid gegund. Geen behandelingen, geen medicijnen, geen ziekenhuizen.
Nu kijk ik weer tegen het patiënt zijn op. Constant moe, gebroken nachten en enorme stemmingswisselingen van de dexamethason, nog zwakkere weerstand. Heen en weer naar Amsterdam, met een nachtje blijven als ik er vroeg moet zijn.

De behandeling die ik nu ga krijgen is wekelijks carfilzomib, daratumumab en dexamethason. Door deze behandeling blijft de Car T in de toekomst nog wel een optie. Voor het gemak gooide ik de carfilzomib in de chemohoek, scheelt veel uitleggen, maar het is geen chemo. Hoe het allemaal zit, leg ik hieronder uit. (Ik had dat een paar dagen eerder al uitgewerkt 😉 )

Voor multipel myeloom zijn behandelingen mogelijk met medicatie uit verschillende groepen. Daar heb ik al het e.e.a. van gehad en voor het gemak noemde ik bijna alles maar ‘een soort van chemo’ als mensen vroegen wat ik kreeg en wat het dan was. Want de ervaring leerde dat als ik het uit ging leggen, men de draad al snel kwijt was. Of men vroeg of het dan minder erg was dan chemo. Of heel vervelend, er werd al geconstateerd dat het dan wel minder erg zou zijn dan chemo. En eerlijk gezegd heb ik niet altijd zoveel zin in dat soort gesprekken. Niet omdat ik de behandelingen erger wil doen laten lijken dan dat ze zijn, integendeel. Maar misschien ook omdat ik geen medicus ben en niet altijd kan oplepelen hoe het nou precies zit. Ongeveer weet ik het. En als ik een middel krijg zoek ik op wat het is en waar het onder valt. Omdat ik het interessant vind te weten wat ik binnen krijg en wat het doet. En hoe heftig een middel is is ook persoonsafhankelijk. Het ene lijf verdraagt iets beter dan het andere lijf. Waar ik last van heb heeft een ander dat niet en vice versa. Als ik bijwerkingen ga bagatelliseren doe ik een ander tekort. En het is niet stoer als iemand iets beter verdraagt. Dat is geluk. Het is geen aanstellerij als een ander er juist veel last van heeft. Dat is pech.
Nu ik twee potentiële behandellijnen moest uitleggen en ik weer glazige ogen kreeg vond ik dat eigenlijk genoeg. Totdat ik dit besprak met een vriendin. De humor kwam om de hoek kijken maar het is nu de hoogste tijd om het even te verhelderen.
Aangezien alles al in Jip en Janneke taal wordt uitgelegd op internet, kopieer en plak ik dat lekker hieronder. De dikgedrukte medicatienamen heb ik al een keer gekregen. Had dat gezellig geel gearceerd maar dat neemt dit blog niet over.

Groepen medicijnen voor multipel myeloom

• Groep 1 – Klassieke chemotherapie.  
  Deze medicijnen remmen de celdeling en leiden zo tot de dood van de kwaadaardige plasmacellen. Hiertoe behoren melfalan en cyclofosfamide.
• Groep 2 – Proteasoom remmers.  
  Deze middelen remmen het proteasoom, de afvalverwerkingsplaats in de cel. Door het remmen van het proteasoom hopen er afvalstoffen op, waardoor de cel doodgaat. Hiertoe behoren bortezomib, ixazomib en carfilzomib.
• Groep 3 – IMiDs (de immuunmodulatoire middelen). 
  Een IMiD versterkt en activeert de afweercellen in het beenmerg zodat zij vervolgens de kwaadaardige plasmacellen gaan doden. Hiertoe behoren thalidomide, lenalidomide, pomalidomide en iberdomide.
• Groep 4 – Antistoftherapie. 
  De antistoffen herkennen een kenmerk op het oppervlakte van kwaadaardige plasmacellen. Na binding van de antistof aan het oppervlakte maakt het de plasmacel op een directe manier dood, maar het trekt ook nog afweercellen aan die de plasmacellen nog effectiever doden en opruimen. Hiertoe behoren daratumumab, isatuximab en elotuzumab. 

Bijwerkingen

De verschillende medicijnen die gebruikt kunnen worden bij de behandeling hebben elk hun eigen bijwerkingen. Niet iedereen krijgt deze bijwerkingen. Ook de ernst van de bijwerkingen wisselt per persoon. Soms zijn de bijwerkingen van een bepaald middel zo heftig dat het nodig is om de behandeling aan te passen. Meld je bijwerkingen daarom altijd! 

Naast deze groepen medicijnen heb je nog de dexamethason, Car T, B-specifieke antistoffen en trispecifieke antistoffen. De laatste noemde de arts nog als mogelijke studie voor mij die in mei start. Maar de controlerende arm is teclistamab (B-specifieke antistof). En die laatste sluit de Car T min of meer uit.

Voor meer informatie verwijs ik naar de website van Hematon, google, Chat GPT etc. Ik ga in mijn bed liggen. En dan woensdag met frisse tegenzin de vierde kankerbehandeling in 10 jaar tijd in. Er is een behandeling, er zijn er nog heel veel. Alle duimende appjes van de afgelopen tijd waren erg fijn en helpend! De wereld draait door en waarschijnlijk is dit nodig zodat er wat anders, beters, op mijn pad kan komen. Toch moet ik eerst even deze teleurstelling verwerken. En zien hoe de kinderen, echtgenoot en ouders dat ook moeten.
Verhip, er wipt een roodborstje door de tuin terwijl ik deze blog wil plaatsen en nog even een blik naar buiten werp. De hele winter alleen in het bos tegengekomen. Komt even een hart onder de riem steken denk ik!

De screenings dag lijkt alweer eeuwen geleden maar is toch pas twee weken terug. Ik startte met de beenmergpunctie. Wat een naar onderzoek is dat. Het was overigens niet alleen een punctie, maar ook een biopt. Bij de punctie halen ze beenmerg weg, met de biopt bot. Blijkbaar moest ik flink ontladen na die tijd want in de Stamps app heb ik uitgebreid verslag gedaan van hoe ik me voelde. Na dit onderzoek volgden het bloedonderzoek, het hartfilmpje, het meten van mijn vitale gegevens en de gesprekken met de researchverpleegkundige en de arts zich in rap tempo op. Dankzij de betreffende verpleegkundige die lekker efficiënt is. De studieovereenkomst is die dag getekend.

Gisteren ben ik met de trein naar het VU gegaan voor een tussentijdse controle. Gezien het RS virus en het oplopende m-proteïne wilde de arts dat graag. Alles was oké, en zo voel ik me ook. Ik merk wel dat ik conditioneel wat heb ingeleverd maar dat is ook niet zo gek als je lijf hard aan het werk is. Ook in rust. Het treinen wilde ik graag uitproberen nu ik me nog goed voel. Geen optie voor als ik in behandeling ben, maar wel een mooie onafhankelijke optie als ik de Car T loot en later op nacontrole moet komen.

Vanmorgen zat ik bij de huisarts met een ontstoken nagelriem van mijn grote teen. De linker, voor wie het precies wil weten. Door de neuropathie heb ik er nauwelijks last van. Dat is mooi maar ook een gevaar omdat ik de ernst niet goed kan inschatten. De pedicure kon dat wel met mijn uitleg over de app en stuurde me kordaat naar de huisarts. Toch fijn voor iemand die altijd denkt ‘ik kijk het nog wel even aan’. Het lijkt mee te vallen maar aangezien ik volgende week in behandeling ga, heb ik toch een antibioticakuur gekregen voor een week. Als ik niet in behandeling zou gaan zou ze het…. juist, hebben aangekeken. Maar voor ik die kuur ging gebruiken heb ik eerst weer overlegd met de arts in Amsterdam. Of het oké was zo dicht op de eventuele aferese. Je moet toch iets te doen hebben hè 😉

Ondertussen zijn we aan het duimen draaien en gunnen we onszelf wat afleiding. Zo hebben Alfred en ik vorige week, heel gezapig, gefietst bij de Loonse en Drunense duinen. Heerlijk op het terras gezeten dankzij het mooie weer. Zijn we naar een feestje geweest waar ik voor de verandering ben blijven zitten na mijn inkak moment. Weet ik ook meteen weer dat dat niet de moeite waard is. Maar ik had gewoon geen zin om eraan toe te geven. Wilde even meedoen alsof er niks aan de hand was. Ik bedoel, het was een walking dinner van 17.00 uur tot 22.00 uur. Ik ben 44 jaar, kom op zeg!

Wat ik het lastigst vind is dat aankomende week, en weken, ook zo zijn weerslag heeft op de kinderen. Ze doen hun best, dat wel. Rowan woont natuurlijk op kamers en dat scheelt denk ik. Stijn heeft er dagelijks mee te maken. Gisteren vertelde ik hem hoe volgende week er ongeveer uit zal gaan zien bij beide behandelingen. Ongeveer. Want vandaag veranderde er weer een afspraak in mijn ziekenhuisagenda. Wat ik de vorige keer opsomde zal misschien niet meer kloppen. Maar Stijn staat er dan wel even alleen voor. Hulp of opvang wil hij niet.

Dat het zonnetje schijnt is wel helpend. Blauwe lucht, de eerste bloemen weer in bloei. Af en toe kan ik de toekomst nog wel parkeren. Lachen om een situatie in de trein. Kaartjes regelen voor de wedstrijd die de gymvereniging volgende week organiseert. Lachen om mijn eigen brainfogs. Gedesillusioneerd terug komen van het ouderpanel van school. Zin in een turnwedstrijd van Rowan dit weekend. Genieten van de gezelligheid die Stijn altijd met zich meebrengt. En de Lafufu die nog altijd door het huis slingert, nu ook op initiatief van Alfred 🙂 Ondertussen duimen we door tot maandag!

De kogel is door de kerk, ik ga meedoen aan een studie! Roep ik enthousiast maar ik zie er ook tegenop. Deelname aan zo’n studie kost namelijk veel tijd, helemaal omdat ik minimaal een uur reistijd nodig heb om in Amsterdam te komen.

Na mijn laatste bericht hier kwam alles een beetje in de stroomversnelling. De prof. in het VU vond mij een goede kandidaat voor de studie. Of eigenlijk voor de Car T maar die kan hij mij niet beloven. We kregen wederom een boekwerk mee over deze studie en moesten die eerst doorlezen voordat we akkoord zouden geven. Ondertussen zouden zij alvast het e.e.a. inplannen want ze hadden een vaste screeningsdag voor de studie. Woensdag 18 februari, morgen dus.
De uitslag van de scan was goed. Op één plek was lichte kankeractiviteit te zien, niet direct zorgelijk. De bloeduitslagen van Amsterdam, ook daar wilden ze weer prikken, waren ook goed. M-proteïne op 11,5. Onderdeel van de screening is een hartonderzoek en die werd los van de screeningsdag ingepland. En zo gebeurde het dat we vorige week maandag eerst naar Amsterdam togen voor dat onderzoek, lunchten in Utrecht om daarna op gesprek te gaan bij de prof. van het UMCU. Zij besprak de Pet scan met ons en we namen afscheid voor onbepaalde tijd.

Een vriendin die wat onderzoek had gedaan viel het op dat ze bij een studie niet spraken over patiënten maar over kandidaten. Ze moest meteen aan een televisieshow denken. Koffertjes open maken en dan maar hopen dat je de goede hebt. Ik noemde nog de bingoballen voor de lotto wat vroeger op tv was. En dan raden welk nummertje eruit viel. Totale willekeur. En zo is het ook met de studie. Ik doe alleen mee omdat ik hoop die Car T te loten. 50% kans. Totale willekeur. Als je de bijwerkingen leest vraag je je af welk weldenkend mens hier ja op zegt. Als je de frequentie van ziekenhuisbezoeken ziet, met name als ik de chemo loot, vraag je je af waarom je dit aangaat. Maar toch blijft dit voor nu de beste keus. En hoe de intensiteit ervan gaat uitpakken zullen we gaan ervaren. Ik heb al wat nachten in het Gastenhuis van het VU onder optie staan. Omdat er eventueel dagen zijn dat we om 08.00 uur er zullen moeten zijn. En om gammel van de behandeling al om 06.00 uur in de auto te moeten zitten lijkt me niet zo’n goed plan.

Negen maart is de loting. Loot ik de Car T dan is de volgende dag al de aferese (cellen uit mijn bloed halen). De dag erna sowieso chemo. Elke week totdat mijn cellen worden teruggeplaatst en ik twee weken word opgenomen. Loot ik niet de Car T dan mag ik een dagje uithuilen en krijg ik 11 maart ook die chemo. Wekelijks. Verder details vertel ik wel wanneer de loting bekend is. Eerst moet de screening goed genoeg zijn. En dat werd nog bijna een dingetje…
De uitslag van het hartonderzoek was goed. Ik mocht door naar de volgende ronde, de screeningsdag. En toen werd ik ziek. Koorts op dinsdagavond. Na overleg met de prof. uit Amsterdam ging ik de volgende dag naar het ziekenhuis in Harderwijk voor een influenzatest. Het bleek het RS virus te zijn. Ik kreeg een stootkuur om longontsteking te voorkomen. Na een paar dagen koorts was het een grote opluchting toen ik zondag zonder koorts wakker werd. Nu ben ik nog steeds gammel maar het gaat me wel lukken om morgen naar Amsterdam te gaan. Ik hoop alleen dat er zoveel mogelijk virusdeeltjes uit mijn lijf zijn voor een zo goed mogelijke indruk van mijn ‘start-gezondheid’. Het 24-uur urine verzamelen is begonnen. Morgen eerst een beenmergpunctie. Onder alleen plaatselijke verdoving. Als ik die heb doorstaan mag ik bloed gaan prikken. Daarna twee gesprekken. Eén met de specialistisch verpleegkundige en één met de prof. Bij die laatste mag ik mijn urinecontainer inleveren. En dat is het. Dan zitten de voorrondes erop en is het wachten op de loting.
“Alsof je een ton op rood zet” zegt Stijn. Of onderuit gehaald wordt op de 500 m sprint op de Olympische Spelen, denk ik.

De komende weken nog maar even genieten van het zalige niks hoeven en het er even van nemen. Daar ben ik, zijn we, ondertussen heel goed in geworden. En misschien een realityshow op poten zetten. Want ondertussen was mijn vriendin op dreef en kwamen er meerdere scenario’s voor de loting voorbij. Ik krijg al gekke denkbeelden als ik in het ziekenhuis ben, nu zal mijn brein waarschijnlijk helemaal los gaan. Van de opbrengst van de show kan ik dan een volgende keer gewoon de beste behandeling kopen. Waar dan ook. En dan doe ik “het gouden ticket”, zoals Alfred de Car T optie noemt, in een koffertje en geef die dan weer weg. Strooi ik rond met gratis kankerbehandelingen. Ik droom nog even verder denk ik….

Na mijn laatste bericht over Antwerpen zijn we weer een beetje in een gekkenhuis beland. Omdat er veel gebeurde en er vaak gevraagd werd of er al nieuws was, heb ik besloten een klein uitstapje te maken naar een ander forum om het laatste nieuws te delen. In de app van Stamps kan ik via mijn telefoon even snel een berichtje maken met daarin de laatste ontwikkelingen. Mocht je interesse hebben dan kan je met de onderstaande link en code mij daar volgen. Ik houd de app voorlopig aan omdat ik straks in het ziekteproces op die manier makkelijk even de laatste updates kan geven. Door de ervaringen uit het verleden, toen ik dit nog via een appgroep deed, weten we dat dat voor zowel mij als voor Alfred goed werkt. Neemt niet weg dat je altijd persoonlijk contact mag opnemen! We vinden het fijn als mensen een beetje mee op willen lopen.
Ik ben van plan om twee wekelijks dit blog te blijven schrijven. Dat werkt therapeutisch en bovendien vind ik het leuk om dit document een beetje up to date te houden. Het zal soms wat dubbel op zijn, en soms zal het blog informatie missen wat wel in de Stamps app staat.

https://www.stamps-app.com/download

Mijn traject vind je via deze code: NCW69

Na Antwerpen hadden we een gesprek in Utrecht. De avond voor dat gesprek bleek het m-proteïne op 14 te staan. Een verdubbeling van de meting ervoor, 7 weken geleden. We schrokken hiervan. Haast was geboden. De meting in België kon 1 á 2 punten afwijken met de Nederlandse meting. Voor geld inzamelen voor de Car T in Duitsland hadden we geen tijd meer.
De prof. in Utrecht opperde voor een studie te gaan die net open was. We kregen een boekwerk mee aan informatie en ze wilden dat we dat eerst doorlazen voordat we een beslissing zouden nemen. En er werd weer bloed afgenomen. Ze zou maandag (vorige week) bellen om ons besluit te horen. Ik had onderweg naar huis al besloten voor de studie te gaan. Dat gaf me rust. Helaas berichtte ze vlak na ons bezoek dat de studie pas weer in april beschikbaar was. Te laat voor mijn hard stijgende waarden. Die maandag aan de telefoon gaf ze aan een Pet CT-scan te willen laten maken. En een doorverwijzing zou regelen voor Amsterdam, waar een andere studie loopt. De scan kon helaas niet op de verwachtte korte termijn ingepland worden en die krijg ik pas aanstaande vrijdag. De afspraak in Amsterdam is morgen. Het zat me niet lekker, ik was onrustig van die hoge kankerwaardes. Totdat de Nederlandse uitslagen eindelijk binnen waren. M-proteïne op 10. Ik voelde me voor aap staan. Alle haast voor niks. Wat zal de prof. uit Utrecht wel niet denken? Ons uitstapje naar Antwerpen gaf mogelijkheden maar ook extra druk. En nu liggen de opties weer meer open. Er is meer tijd.

Meer tijd geeft ook meer lucht. Er valt een last van mijn schouders af. Even adempauze en rustig afwachten wat de prof. uit Amsterdam vindt. Daar wordt ook weer bloed afgenomen maar die uitslag zal dicht bij die van Utrecht moeten liggen lijkt me. Mensen vragen zich af of ik nu ook minder moe ben. Nu die bloeduitslag ietwat meevalt. Mentaal natuurlijk wel. Maar fysiek niet. De kanker is en blijft actief. Mijn immuunsysteem probeert het tevergeefs op te ruimen. En dat voel ik. De fysio ziet het. En is weer genoodzaakt te zeggen dat ik rustiger aan moet doen. Meer moet doseren. Vandaag bleek mijn hartslag 130 te zijn, na een paar niet zo intensieve oefeningen. Een duidelijk signaal volgens haar dat mijn lijf druk is met andere dingen. Geen broodje aap verhaal.

Volgende week maandag hebben we weer een gesprek in Utrecht. Om de resultaten uit Amsterdam en die van de scan te bespreken. En hopelijk spijkers met koppen te slaan.

De laatste paar maanden krijg ik regelmatig de vraag hoe ik het toch allemaal doe. En dan wordt er gedoeld op positief blijven. De moed erin houden. Niet klagen. Meestal geef ik aan dat dat gewoon in me zit. Daar ben ik blij om, om die karaktertrek. Maar ik heb ook een drive om niet in mijn bed te blijven liggen. Misschien ook wel omdat ik weet dat dat wel weer komt. In bed liggen omdat ik te ziek en zwak ben voor andere dingen. Dus húp, dat beetje energie gaat zitten in de leuke dingen van het leven. Dat kan groots, maar is meestal klein. Om een idee te geven heb ik besloten een opsomming te maken. Ter inspiratie. Of ter irritatie voor de wat meer zwaarmoedige onder ons 😉

• De kinderen. Wat geniet ik van die opgroeiende knullen. Met elk zijn eigen karakter.
• Sneeuw! Dat gaat vanzelf. Alleen al bij de aankondiging dat het eventueel gaat sneeuwen krijg ik een geluksgevoel.
• Koffie. Alleen of met iemand anders. Lekker en gezellig.
• Kaartjes. Zelf sturen en krijgen.
• Mensen. Zonder blije, bemoedigende mensen om me heen was het waarschijnlijk wel wat lastiger. Een appje, kaartje, belletje, spraakbericht. Bij elkaar op de koffie of elders. Even samen er op uit. Ik hou ervan.
• Dieren. Een vriendin heeft kittens. Drie stuks. Kittentherapie heet het nu, als ik bij haar langskom.
• Kerel. We zijn al 27 jaar samen. Hij staat altijd voor me klaar. En toch kan ik hem af en toe wel achter het behang plakken. En hij mij. Nog altijd lach ik om zijn stomme grappen. En lacht hij omdat ik moet lachen om die stomme grappen.
• Die onbekende meneer die met glimmende ogen en een brede armzwaai mij voor laat bij het zebrapad, waar hij eigenlijk voorrang heeft, als ik met mijn fiets aan kom sjezen.
• Stijn die stralend thuiskomt met zijn ‘nieuwe’ schakelbrommer. Nog drie lange maanden voordat hij er op mag rijden.
• De collega die ik tegenkom in het fietsenhok van het ziekenhuis. Met een prachtige krullenbol achterop. Bijna 10 jaar lang niet gesproken. Leuk om haar weer even gezien te hebben.
• Rowan die terugkomt van zijn skivakantie met vrienden. En doodleuk verteld dat hij met 25 km per uur achter een sneeuwschuiver door een sneeuwstorm Nederland in reed met de auto.
• De pimpelmees in de wilg voor ons huis. Als ik in de keuken sta zie ik hem heen en weer wippen.
• Het aanbod van de buurvrouw om gebruik te maken van hun sauna. En nog beter, ik die het aanbod aanneemt en pas heerlijk in die mini spa heb gezeten. En dat, zoals ze zo goed aanvoelde, zonder eerst sociaal verantwoord te hoeven doen.
• Figo, onze hond, die verwachtingsvol naar me kijkt en enthousiast met zijn staart zwaait, nadat hij de bal voor mijn voeten heeft gelegd.
• De zelfgemaakte suikervrije appelflap die mijn schoonmoeder altijd voor mij heeft als ik op de koffie kom.
• Fietsen langs het water, met mooie luchten, zwanen en eenden. Maakt niet uit in welke weersomstandigheid.
• Het boeketje met tulpen wat een vriendin spontaan achter het huis heeft gelegd.
• Het roodborstje wat zich bijna elke wandeling in het bos even laat zien. En gedurfd blijft zitten op de boomstam, hoewel zijn kraaloogjes alert heen en weer schieten.
• Muziek luisteren. Van christelijk tot Robbie Williams tot soft ’90’s tot Abba tot…. Nou ja, heel breed. Van goed tot slecht. Zal ik dan ook maar de Spice Girls opbiechten? En Westlife? Is Frank Sinatra goed genoeg om mijn eer te redden? Adele ook?
• De zon die weer in huis schijnt. Zo’n vier weken per jaar komt hij net niet over het huizenblok achter ons heen. Weet ik meteen weer hoe fijn ik het vind als dat wel weer gebeurt.
• De houten Mickey Mouse adventskalender die ik van mijn hulp kreeg. Wie wordt er nou niet blij van Mickey Mouse?
• Meekunnen naar een turnwedstrijd.
• De ander naar zijn brommertheorie examen kunnen rijden.
• De lafufu (zie foto, hoe ik eraan kom is ook een leuk verhaal, de gezichten van de heren nog leuker) Maar goed, de lafufu steeds op een andere plek in het huis zetten. En de grootste mop is dat niemand reageert. Nu ik dit schrijf begin ik daar weer om te grijnzen.
• Die vriendin die altijd mijn blog leest. En wonderbaarlijk altijd het juiste weet te zeggen. Zelf uitzoekt hoe het zit met de behandelingen. Op een goede manier foute dingen kan zeggen waar ik heel hard om moet lachen.
• Wordfeud. Heerlijk spel.
• Wordfeud met degene die dezelfde onverklaarbare humor heeft als ik. Zorgt regelmatig voor een lach achter het scherm.
• Dat mijn ouders nog rond hobbelen. Ik een kunstapp op de telefoon van mijn moeder heb gezet. Krijgen we elke dag een schilderij toegestuurd. En weten we zonder elkaar te zien welke we écht mooi vinden.
• Bij Alfred achter op de motor. Dat is tegenwoordig, dankzij mijn rug, een zeldzaamheid. Maar ik kijk er naar uit dat dat straks misschien weer kan. Een kort ritje naar de ijssalon met suikervrij ijs bijvoorbeeld. Goed voornemen zeg maar.
• Het kind in de buggy wat met zijn moeder de bakkerij binnen komt. En enthousiast ‘HAI!’ roept naar iedereen.
• De oud leerlingen die ik af en toe tegenkom. Gegroeid in alle opzichten.

En zo kan ik nog wel even doorgaan. Meestal gaat dit allemaal vanzelf. Misschien ook omdat ik het wíl zien. En heus, ook ik heb mijn momenten. Dat het even allemaal teveel is. Geef ik ook aan toe. Maar ik zoek het ook bewust op. Ga naar buiten om mijn hoofd wat leger te maken. Koop die bloemen omdat ik er blij van word. Ga lunchen in de toetsweek met de tiener, ook al zou ik dan verstandig in mijn bed moeten liggen. Schrijf een kaartje omdat ik weet hoeveel dat kan doen. En ik ben me ervan bewust dat ik echt niet de enige ben met zorgen in het leven. Er zijn mensen bij wie het allemaal nog moeilijker is. Met dat besef, waardeer je ook extra wat er wél is. Zoals bijvoorbeeld een lafufu.

Terwijl de vermoeidheid van de afgelopen tijd nog in mijn lijf zit, zijn we ondertussen weer wat stappen verder in het behandelavontuur. Alfred heeft brieven geschreven naar de minister van VWS, de verschillende politieke partijen en de betreffende farmaceut over het niet toelaten van de Car T in het basispakket. Ik ben in contact met een organisatie die bemiddeld bij bepaalde klinieken in Duitsland, het is nu wachten op een reactie vanuit daar. Andere organisaties die ik heb benaderd kunnen niet helpen. Ik bel met de verzekering en er wordt een terugbelverzoek aangemaakt. Ik bel weer met de verzekering en probeer het eens bij de chatbot. En ondertussen heb ik gebeld met een meneer die zo’n €600.000,- heeft betaald voor de Car T in Duitsland. Bemiddeld door de professor uit Utrecht. Wij gaan die weg misschien ook inslaan en buigen ons over crowdfundings mogelijkheden.
Na wat onderzoek kom ik erachter dat ze bij een ziekenhuis in Antwerpen de cellen voor een Car T behandeling zelf bewerken in hun eigen lab. Dat zal dan vast goedkoper zijn dan wanneer het door de farmaceut gebeurt. Ik stuur een mailtje naar de hematologieafdeling en zie al snel dat ze mijn mail doorgestuurd hebben naar de prof. van de hematologie aldaar. En niet lang daarna krijg ik een reactie van hem zelf. Of ik wat gegevens kan doorsturen. Dit wil ik niet voorbij laten gaan en probeer zo snel mogelijk te handelen. Maar blijkbaar is het heel erg moeilijk om gegevens kort en bondig uit mijn digitale dossier te halen. Bovendien bevat dat dossier alleen informatie tot 5 jaar terug. Ik ben bijna 10 jaar ziek. Maar goed, uiteindelijk lukt het me om een basisverslag uit mijn dossier van het UMCU te kopiëren en in Word te plakken. Als ik de pagina liggend maak en de letters wat kleiner, staat er een massa aan afkortingen op papier. Het blijkt voor nu voldoende te zijn. Daarna bel ik de verzekering en vul even later het door hen geadviseerde formulier in. Ik heb nog steeds niemand aan de lijn kunnen krijgen die mij kan helpen met mijn vraag over vergoedingen.
Al dit nadenken, bellen, uitzoeken, mailen, frustraties over het niet fatsoenlijk kunnen krijgen van mijn eigen dossier kost bakken energie. Mijn concentratie is namelijk slecht, vermoeidheid werkt vertragend.

’s Avonds om half negen open ik mijn mail en tot mijn grote verbazing zie ik een antwoord van de prof. uit Antwerpen. Ik kan de Car T daar niet doen, maar misschien wel in studie verband. Of ik diezelfde vrijdag nog wil komen voor een gesprek? In de cc neemt hij meteen meerdere mensen mee, zoals de secretaresse en het studie-team, en om zo snel mogelijk in actie te komen heeft hij de mail als urgent gemarkeerd. Verbaasd lees ik de mail eerst zelf nog een keer door voordat ik hem aan Alfred laat lezen. Die kijkt minstens zo verbaasd op. Stijn vraagt wat er is en krijgt wat waterige ogen. Ik stuur de mail door naar mijn prof. in Utrecht en mijn arts in Harderwijk. Met de vraag wat hun visie hierop is. Daarna besluiten Alfred en ik het avontuur maar gewoon aan te gaan. En waar ik normaal van de nood een deugd maak, is het nu Alfred die oppert om maar meteen een hotel te boeken. Mijn hoofd staat er op dat moment echter niet naar. Ik kijk naar mijn kind, bedenk me dat Antwerpen niet ver rijden is maar toch een heel eind uit de buurt en dat ik misschien liever gewoon naar huis wil, naar mijn kinderen. Ik slaap slecht. Wat een mallemolen!

De volgende dag ben ik op, maar wel weer rustiger. Ik krijg bericht vanuit Antwerpen met de vraag om meer informatie. Alfred, die dicht bij het vuur zit, besluit langs betreffende poli’s te lopen. Bij de één ligt de gevraagde informatie moeiteloos klaar aan het einde van de dag, bij de ander moet hij bijna met zijn vuist op de balie slaan. Wát een gedoe. Ik download mijn ‘gezondheidssamenvatting’ vanuit mijn dossier en krijg een duizendpagina tellend document. Precies zoals ik het in mijn dossier zie. Met bijvoorbeeld op één pagina drie bloeduitslagen. Terwijl ik een overzicht nodig heb van alles waar ik ooit op ben geprikt. Op de computer van de arts, als ik daar op spreekuur ben, staat dat in een prachtige overzichtelijk grafiek. Maar die grafiek krijgen blijkt onmogelijk? Gelukkig stuit ik op een brief die mijn arts in november naar de huisarts heeft gestuurd. En dáár staat in het kort mijn behandelingen en medicatiegebruik van de afgelopen tien jaar. Het kan dus wel. Goed, het is duidelijk, dit frustreert. Maar ik vind het ook gênant. Een arts wil me helpen en ik kan niet ineens fatsoenlijk gegevens aanleveren. Gelukkig is de secretaresse geduldig en na wat heen en weer gemail geeft ze aan voldoende te hebben. Ik besluit om toch maar een nachtje in Antwerpen te blijven. Kunnen we even bijkomen van dit alles. Na wederom een telefoontje naar de verzekering hoor ik dat een doorverwijzing nodig heb voor vergoeding van dit consult. Ik stuur een berichtje naar mijn huisarts, dat lijkt me de snelste weg. De prof. uit Utrecht geeft aan dat we beter bij haar op gesprek kunnen komen om e.e.a. te bespreken. Ze geeft geen doorverwijzing omdat we nu iets op eigen houtje doen. Prima. Ik bel de poli in Utrecht en we maken een afspraak voor woensdag 21 januari.

Op donderdag geeft mijn huisarts aan dat zij misschien niet bevoegd is voor de doorverwijzing, ook al zegt de verzekering van wel maar dat ze een brief klaarlegt bij de balie. Daarop stuur ik mijn arts in Harderwijk een bericht of zij mij wel kan doorverwijzen. Ik krijg al snel reactie dat zij nu niet aan het werk is maar een doorverwijzing zal regelen. Top. In de middag belt de verzekering mij terug. HOERA! Ik vertel de mevrouw over de niet vergoedde Car T in Nederland en dat ik daarvoor naar het buitenland wil. Hierop vraagt ze wat mijn aandoening is. Om vervolgens doodgemoederd te zeggen dat de Car T wel vergoed wordt. “Van wie heeft u gehoord dat dat niet zo zou zijn?” Vraagt ze bijna triomfantelijk. Het gebeurt niet snel maar nu sta ik toch even met mijn mond vol tanden. “Nou, van de minister en mijn artsen”, antwoord ik schamper. Toch is ze overtuigd van haar gelijk en zegt dat ze het met haar collega’s gaat bespreken. Ik vraag nog naar een eventuele financiële tegemoetkoming als ik wel een behandeling zelf ga betalen maar die deur is dicht. Als er al een deur is. Ze belt me diezelfde middag, en anders morgen weer terug…..

De volgende dag krijg ik onderweg naar Antwerpen telefoon. Dezelfde dame van de verzekering. Ze biedt haar excuses aan, de Car T wordt inderdaad niet vergoed. Ze verwijst daarvoor naar een artikel uit februari 2025. Als ik zeg dat het laatst opnieuw is afgekeurd weet ze dat ze helemaal niet goed op de hoogte is. Ik neem het haar niet kwalijk. Er zijn zoveel ziektebeelden met zoveel verschillende soorten medicatie, dat kan je ook niet bijhouden.

De prof. in Antwerpen is een vriendelijke man. Of er nog even bloed bij me mag worden afgenomen? Ze hebben graag hun eigen uitslagen. Ik vind het prima. Hij legt uit dat een eigen betaalde behandeling niet mag. Europees geregeld om klasse verschil in de zorg te voorkomen. Hoe dat met de eventuele mogelijkheid in Duitsland zit, snapt hij dan ook niet. Het goede nieuws is wel, dat ik bij hem aan een studie kan deelnemen. Ik had echter al gezien dat die studie ook in Nederland is. Je hebt dan 50% kans op de Car T behandeling. Voordeel van het UZA (universiteitsziekenhuis Antwerpen) is dat de door het ziekenhuislab bewerkte cellen minder neurologische bijwerkingen geven dan die van de farmaceut. Hij zal e.e.a. op papier zetten inclusief mijn bloeduitslagen zodat we alles kunnen bespreken met mijn prof. in Utrecht. Van dat bericht ben ik nog in afwachting.

Een half uur later rijden we naar ons hotel. Na een korte middagdut van mijn kant lopen we door de stad. Eten wat en gaan terug naar het hotel. We zijn gesloopt. Door alle mogelijkheden en de daarbij behorende onzekerheden. De volgende dag slenteren we nog even door het mooie station en wat straten en komen dan tot de conclusie dat we gewoon naar huis willen. Het grote wachten is weer begonnen.

Mocht je denken, wat een uitgebreid verslag, kon dat niet wat korter? Dit is de korte versie.
Ik wilde graag een inkijkje geven dat dingen niet altijd makkelijk en vanzelfsprekend gaan. Hierdoor waardeer ik het wel weer extra als een arts en verpleegkundigen precies weten wat er moet gebeuren en dat dat ook gebeurt. Wat de uitkomst ook zal zijn, het was en is wel een mooi avontuur!

‘Met kerst als een engel weggevlogen’ antwoord mijn moeder als ik haar op tweede kerstdag een berichtje stuur dat Annelies diezelfde ochtend is overleden.
Tijdens de dankdienst voor haar leven dwarrelen de sneeuwvlokken achter de glas in lood ramen van de kerk. Ze had zelf deze troostende en bemoedigende dienst in elkaar gedraaid. Zo mooi, zo eigen.
Mijn vastzittende emoties komen daar los, ook nu weer terwijl ik dit schrijf. Wat een gemis. Voor heel veel mensen.

Het is lastig om over te gaan op mijn eigen verhaal. Alhoewel, dit is natuurlijk onderdeel van mijn eigen verhaal. Maar ik krijg veel vragen of ik al meer weet over mijn aankomende behandeling. Er is antwoord van de arts. Het komt er op neer dat de Car T toch echt de beste optie is. Zodra ik een behandelindicatie heb, m-proteïne op 15 (of om en nabij), gaat mijn arts in overleg met de arts in Utrecht. In de hoop dat er dan toegang is tot de Car T. Ondertussen heeft een lotgenoot een uitgebreide en goed onderbouwde brief naar de kamer gestuurd. En heb ik mijn eerste mail eruit gedaan naar een instantie die helpt met behandelingen in het buitenland. Spannend, maar ik ben vastberaden en strijdlustig om in ieder geval te kijken naar mogelijkheden. En niet af te wachten.

Maar het allerliefste zou ik nu even pauze willen nemen. Pauze van alle ziektes, zorgen en overlijden om me heen. Mezelf achterover laten vallen in de sneeuw en een sneeuwengel maken. En in zalige onwetendheid en zorgeloosheid even blijven liggen. Ik denk dat ik dat trouwens maar gewoon ga doen.

Het mooie van het leven is dat ook de fijne momenten er blijven zijn. Kerst was gezellig, bij beide families gevierd. Oud en nieuw met Alfred op de bank was precies wat ik nodig had. €5,- winnen bij de Oudejaarstrekking ook. Even een wandeling met mijn vader door de sneeuw. Met wie ik de liefde voor die witte wereld deel. Lieve collega’s die ik zag en sprak op de uitvaart. Ik ben nog steeds verdrietig maar ook dat komt goed. Want:

‘Het mooiste wat een mens kan achterlaten,
is een glimlach op het gezicht van degenen
die aan haar denken.’

De 16e moest ik naar een internist voor mijn osteoporose. Een enorme vragenlijst over mijn medicatiegebruik, medische geschiedenis en levensstijl is digitaal ingevuld en opgestuurd. Maar ik krijg voor de afspraak nog een medicatiecheck door de apotheek. Grappig, als je al bijna 10 jaar in het ziekenhuis loopt. Ik moet zelf opnoemen wat ik gebruik, want als ik het kan opnoemen dan weten ze een soort van zeker dat ik betreffende medicatie ook neem. De apothekers assistente lacht als ik met de medicatienamen kom. Gesneden koek. Verbazingwekkend genoeg staat echter niet alles in haar dossier. Terwijl ik het wel in mijn eigen dossier zie staan bij gebruikte middelen. Was het toch nog ergens goed voor, deze check.

Dan naar de internist. Een jonge opgeruimde vrouw die enthousiast de grafiek laat zien van hoe erg mijn botontkalking is. En uitlegt hoe het gemeten wordt. Ik val onder de high risk. Dat wil zeggen, zwakke botten hoge kans op een breuk. Met name in één ruggenwervel goed te zien. We bekijken de foto’s van mijn ruggenwervel en ze laat zien dat betreffende wervel inderdaad afwijkt van de rest. Ook kijken we naar de laatste pet-scan maar omdat ze geen radioloog is, kan ze daar weinig over zeggen. Wel kan een leek de breuken in mijn borstbeen zien en de kromme stand van mijn romp. Ze snapt wel dat ik dagelijks pijn in mijn bovenrug ervaar. Soms vind ik het toch weer even fijn als iemand dat opmerkt.
Gelukkig heb ik dus een breuk opgelopen door de kanker en daardoor krijg ik botopbouwende injecties vergoed. Anders had ik mogen wachten totdat ik eerst wat gebroken had. Ik snap daar helemaal niks van, want dat kost uiteindelijk veel meer lijkt me. En dat zo’n breuk zeer slecht heelt bij osteoporose weegt blijkbaar niet op tegen de kosten van zo’n injectie.

Goed, een landelijke apotheek gaat contact met mij opnemen. Een jaar lang moet ik elke maand zelf twee injecties zetten. Twee, omdat de dosis niet in één past. Ik mag geen maand overslaan. Als ik tussendoor wat breek moet ik contact opnemen. (Helpen jullie herinneren?) Aan het einde van het traject weer een dexascan en bloedprikken om de vervolgbehandeling te bepalen. Oja, en of ik nu direct nog weer even bloed wil prikken. Het labformulier, die ik toegestuurd kreeg om bloedonderzoek te laten doen twéé weken voor deze afspraak, was blijkbaar niet compleet. Dus nog even een half uurtje wachten in de wachtkamer van de bloedprikpoli en de ochtend is weer zo goed als om. Als er bijzonderheden uitkomen belt ze. Een afspraak voor over drie maanden wordt gemaakt, evenals een herinnering dat ik zelf op moet letten op tijd de dexascan in te plannen. Gelukkig bestaan er agenda’s.
Diezelfde middag word ik gebeld. Ze heeft even over het hoofd gezien dat ik drie maanden geleden botversterker heb gebruikt. Ik moet daarom wachten tot maart met die injecties. Tenminste, eerst weer een bloedcheck om te kijken of ik kan starten. Een andere arts neemt het dan over, zij heeft een andere baan. Alle afspraken en herinneringen maar weer uit mijn agenda gehaald. Ben benieuwd of er nu überhaupt nog iemand naar die nog speciaal even geprikte bloeduitslagen kijkt.

Gisteren was het de beurt aan de hematoloog. M-proteïne op 7 maar wel kort geprikt op de vorige keer gezien het bezoek aan de internist. We zitten vol spanning want we zijn benieuwd naar de mogelijkheden nu de Car T niet vergoed wordt. Tot onze grote verbazing weet mijn arts van niks. Zij is ook verbaasd. Normaal gesproken krijgt ze hier wel een nieuwsbericht van. Ze snapt onze teleurstelling en zegt dr. Minnema te mailen. Alleen is het onbekend of ze aanwezig is. Lang leve de kerstperiode. Zodra er antwoord is, krijg ik bericht. Gedesillusioneerd lopen Alfred en ik de spreekkamer uit. Rustig afwachten en de artsen de tijd geven heeft dus geen zin gehad. Ik had direct moeten mailen. “Joehoe, hebben jullie ook gehoord dat de Car T toch niet vergoed wordt? Wat nu?”
Dat er geen communicatielijnen zijn tussen de internist en de hematoloog wat betreft de osteoporose vind ik tot daar aan toe (ik bedoel, men wist dat ik in aanmerking kwam voor die injectie dus de zometa had al stopgezet kunnen worden toch?). Maar dat er geen communicatie is over zoiets cruciaals als een kankerbehandeling vind ik toch wel zorgelijk. Ergens ook wel begrijpelijk, ik ben een nummertje tussen de vele nummertjes. Snap wel dat dr. Minnema niet direct mij voor ogen had toen bekend werd dat de Car T niet vergoed zou worden. Of misschien is ze wel aan het kijken naar mogelijkheden voor mij maar zit er geen haast bij. Al die misschiens voelen alleen zo machteloos.

In de middag ga ik met mijn schoonzusje naar een concert van Sela. In de zaal waar, hoe toevallig, Rowan twee dagen geleden een monsterscore neerzette op een team-turnwedstrijd. Enorm van genoten! In die zaal met zingende mensen, over de komst van Jezus, kom ik weer tot rust. Soms moet je dingen ook loslaten. Overlaten aan de mensen die er verstand van hebben, overlaten aan het lot.
Eenmaal thuis aan de koffie komt Stijn met een vriend binnenwandelen. Ze hebben gesport en komen zijn zwembroek ophalen. Gaan bij die vriend in de jacuzzi zitten. Wat geniet ik toch van de levenslust van mijn kerels. Die even geen weet hebben van de onrust rondom mijn toekomstige behandeling. Vanavond gaan we met zijn vieren uit eten. Daar kijk ik naar uit. Lekker zelf de slingers blijven ophangen!

Een aantal jaar geleden had ik met Alfred een rondje stad gedaan, toen we bij de telefoonwinkel kwamen om de batterij van mijn mobiel te laten vervangen. Een uur wachttijd. Alfred had geen zin om daar op te wachten, ik had geen zin om heen en weer naar huis te gaan. Dus gingen we ieder ons gang. Maar aangezien ik al even had gelopen was het tijd om te gaan zitten. Ik besloot om koffie te gaan drinken bij de Hema. Het terras kijkt uit over het stadspark. Mijn eerste keer alleen op een terras. Voor veel mensen misschien niet zo gek, ik moest mezelf er wel toe zetten. Maar toen ik eenmaal zat, vond ik het wel verfrissend. Zo lekker met mezelf en een koffietje. In de jaren hierna heb ik het niet vaak meer gedaan. Ons huis met de fijne zitbank zijn dan ook maar een kwartier fietsen van de stad. Wel bezocht ik af en toe een tentoonstelling in het stadsmuseum. Alleen. Het museum is maar klein dus dat half uurtje naar binnen wippen is zo gepiept.

Mijn hoofd zit de laatste tijd een beetje vol. Onrust om de stijgende kankerwaardes, onzekerheid over de volgende behandeling. Verdrietig om m’n vriendin, die ik twee weken geleden bezocht in het hospice. En een paar dagen later weer zag omdat ze toch nog even een kerstkaarten verkoop hield. Kaarten die ze zelf had getekend. Ik zag oud-collega’s weer. We spraken, waarschijnlijk voor de laatste keer, Annelies. Zij zittend in een rolstoel. Wij gezond, want zo voelde ik me in vergelijking met haar, om haar heen. In de auto terug hadden we het over een jonge collega die onlangs overleden is. Gezond toen ik ziek werd, en ik loop nog rond. Ik vind het leven soms best lastig.

De week na die bezoeken had ik zomaar een vrijwel lege week. Er was een tentoonstelling, een goed half uur rijden verderop, die ik graag wilde zien. En ik besloot daar heen te gaan. Op woensdagochtend. Want dat kwam qua energie het beste uit dacht ik. Ik vroeg op de valreep toch nog wat vriendinnen maar die konden niet. Hoewel ik ze graag zie, vond ik het nu niet zo erg. Ik had eigenlijk wel even genoeg aan mezelf. Geen zin om energie te stoppen in een nieuwe planning. Dus toog ik richting paleis. Twee minuten na openingstijd kwam ik aan. Het was enorm rustig. Op mijn dooie akkertje struinde ik langs de koninklijke jurken en de nieuwere couture. Stond stil waar ik stil wilde staan. Liep door waar ik door wilde lopen. Na de tentoonstelling deed ik toch ook maar een rondje paleis. Traditiegetrouw ging ik daar bijna elk jaar heen met mijn ouders. Omdat het zo bekend is, deed ik er wat sneller over dan de gemiddelde bezoeker. Ik wilde mezelf ook niet vermoeien met te lang staan. Tot slot een koffie in het restaurant. Bij het raam. Waar ik de stroom aan bezoekers bekeek. Heerlijk dat ik die gemist had. Want geluid en drukte kost energie. Terug naar de auto kon ik het pendelbusje nemen maar ik besloot over het laantje te lopen. Eenmaal thuis zou ik toch mijn bed induiken. Gevoelig voor snuisterijen kocht ik bij de uitgang tóch een kersthanger voor in de boom. Een herinnering aan dit goed bevallen uitje met mezelf. Er was weer wat meer ruimte in mijn hoofd.

Goed dat je gewoon gaat! Zeiden mijn vriendinnen. En ook Alfred vond het een goed idee van mezelf. Vroeg of ik wel even was gaan zitten voor koffie. Alleen is niet altijd echt alleen. Zolang je maar fijne mensen om je heen hebt. Voor het nieuwe jaar dan toch een goed voornemen. Er vaker alleen op uit. Want ik vind mezelf prima gezelschap 😉

Twee weken geleden schreef ik op dinsdag aan het einde van de ochtend over het wachten op de vergoeding voor de Car T-celtherapie. Diezelfde middag lees ik dat onze stad bijna een miljard subsidie krijgt voor een lang gekoesterde wens. Het realiseren van een keerspoor zodat er meer treinen kunnen rijden en hopelijk eindelijk een intercitystop. In de loop van de avond lees ik dat de minister van VWS drie middelen niet goedkeurt voor vergoeding vanuit de basisverzekering. Ik open het artikel en een bommetje valt. Het gaat ook om de Car T. Ik lees het nog een keer maar het staat er toch echt. “Niet verantwoordbaar naar de maatschappij”. “Zorg betaalbaar houden voor de toekomst.” “Begrijp dat het teleurstellend is voor de mensen om wie het gaat en hun naasten.” Teleurstellend. Mwa.
Ergens snap ik het wel. Je kan niet alles maar blijven vergoeden. En dit is een duidelijk signaal naar de farmaceuten. De prijs moet omlaag. Minder winst is ook winst. Ze vragen €430.000,- per behandeling en dat is ook heel veel geld. Helemaal als je ook, als onderzoeker, subsidie hebt gekregen van de overheid voor dit specifieke onderzoek. Ergens verwacht ik een hoos aan berichten van bekenden na het uitkomen van dit nieuwsbericht. Maar dat blijft uit. Alleen een lotgenoot appt. Die wist dat ik in aanmerking kwam voor deze behandeling. Anderen lezen of zien het nieuws op andere momenten. En niet ieder nieuwsplatform brengt dit bericht uit. Enige tijd later heeft Hematon dit nieuwsbericht gedeeld op de website. Ik voel me verward. Wat nu? Rustig afwachten maar.

Twee weken geleden schreef ik op dinsdag aan het einde van de ochtend over het wachten op de vergoeding voor de CarT-celtherapie. Diezelfde middag lees ik dat onze stad bijna een miljard subsidie krijgt voor een lang gekoesterde wens. Het realiseren van een keerspoor zodat er meer treinen kunnen rijden en hopelijk eindelijk een intercitystop. In de loop van de avond lees ik dat de minister van VWS drie middelen niet goedkeurt voor subsidie vanuit de basisverzekering. Ik open het artikel en een bommetje valt. Het gaat ook om de CarT. Ik lees het nog een keer maar het staat er toch echt. “Niet verantwoordbaar naar de maatschappij”. “Zorg betaalbaar houden voor de toekomst.” “Begrijp dat het teleurstellend is voor de mensen om wie het gaat en hun naasten.” Teleurstellend. Mwa. Ik denk aan mijn ouders. Die kijken elke dag het nieuws. Ik hoop dat dit bericht aan ze voorbij is gegaan. Maar mijn gevoel zegt van niet. De volgende dag, als ik bij ze op de koffie ben, wordt dat gevoel al heel snel bevestigd helaas. Ergens verwacht ik een hoos aan berichten van bekenden na het uitkomen van dit nieuwsbericht. Maar dat blijft uit. Alleen een lotgenoot appt. Die wist dat ik in aanmerking kwam voor deze behandeling. Anderen lezen of zien het nieuws op andere momenten. En niet ieder nieuwsplatform brengt dit bericht uit. Na het lezen van het bericht, het nog een keer lezen, draai ik me om naar Alfred. Die kijkt televisie. Ik zie er tegenop het tegen hem te zeggen. Toch gooi ik het bommetje naar hem toe. De emotie in zijn ogen is niet uit te leggen. Hij besluit te gaan hardlopen.
Deze behandeling is niet zomaar een levensrekkende behandeling. Het is een bouwsteen. Een bouwsteen naar een aantal jaar behandelvrij. Waarbij in de behandelvrije jaren nauwelijks gebruik gemaakt hoeft te worden van de zorg. Een bouwsteen naar een volgende behandeling. De onderste bouwsteen, want andersom bouwen kan niet. De zorgvuldig opgebouwde toren van zo’n zes jaar levensverwachting wordt door deze beslissing omgeduwd naar drie jaar. Een reductie van de helft. Maar als een stukje van mijn leven inleveren helpt om te zorgen dat mijn jongens, en alle andere kinderen, zorg kunnen blijven krijgen dan moet dat maar.

Hematon noemt dat ze samen met het NFK in gesprek willen gaan met de minister. Om hem te overtuigen van het belang van de Car T. In de afgelopen weken vraagt mijn moeder regelmatig of er al nieuws is wat dat betreft. Ik vertel rustig dat de minister heus niet na een paar dagen op zijn beslissing terugkomt. Al is het alleen maar om geen gezichtsverlies te lijden. Maar ondertussen check ik wel iedere dag de site van Hematon met hoop op betere berichten. Het enige nieuws is echter dat de NFK met een statement is gekomen over de beoordeling van nieuwe medicatie.
Even heb ik nog getwijfeld om contact op te nemen met de arts. Want hoe nu verder? Maar omdat ik tijd heb, heb ik besloten dat niet te doen. Wie weet wordt de toren nog met spoed herstelt. En over een maand spreek ik haar sowieso weer.
De enige die een week na het bericht over het afkeuren van de vergoeding dit nog noemt is mijn hulp. Zij had het wel gezien. Verder is het een eenzaam proces. Ik voel mij zo’n gezicht op een spandoek voor een goed doel. ‘Kijk, het gaat om míjn leven.’ Alleen ziet bijna niemand dat spandoek. Ik, en de andere mensen om wie het gaat, wereldwijd en met andere ziektebeelden, zijn speldenknoppen in een economisch wereld.

De wonderen zijn echter de wereld nog niet uit, dat vertrouwen heb ik nog altijd. Er is wel een sprankje hoop genadeloos de grond in geslagen. Gelukkig weet ik dat er waarschijnlijk nog wat blokjes over zijn voor een andere toren. Iets wankeler, minder hoog met iets meer stutwerk.
En hé, we krijgen wel een keerspoor! Dat zal vast wat duurder uitvallen dan begroot. Maar op een miljard kijk je niet op een tonnetje meer of minder natuurlijk.
Zoals jullie lezen zit mijn gevoel ook op een keerspoor. Een positieve draai heb ik nog niet kunnen maken. Alleen is er wel het besef dat er in ieder geval nog iets is. Daar blijf ik ontzettend dankbaar voor.