“Het lijkt wel alsof mijn intelligentie is afgenomen”, zegt mijn net 16 jarige filosoof ineens. Ik schiet natuurlijk in de lach. En vraag wat voor hem de definitie van intelligentie is. Vindt ‘ie een goeie maar het gaat nu even over zijn cijfers. Meneer heeft hier en daar wat minder goed gescoord op school dan wat hij had verwacht. Hij moet er iets meer voor doen dan voorgaande jaren en dat is even inkomen. Daarnaast komen we tot de conclusie dat de lichte onrust thuis door mijn traject ook niet helpend is dit schooljaar. Maar bovenal wijten we de mindere focus aan ‘het puberbrein’. “Dus eigenlijk kan ik er niks aan doen”, is zijn grijnzende conclusie. We weten beide dat die vlieger niet helemaal op gaat maar ik snap hem wel. Vertel hem over mijn brein.

Zo af en toe benoem ik het maar soms is het erger en vervelender dan dat ik doe voorkomen. Grappig is het ook, dat zeker. Door de behandelingen en de vermoeidheid, in combinatie met waarschijnlijk toch een beetje de leeftijd (die krijg ik steeds terug dus wil het niet onderschatten 😉 ), functioneert mijn hoofd niet optimaal. Niet op woorden kunnen komen, iets willen doen en na 5 seconden weer vergeten wat, kennis die ik had is weggevlogen of weggestopt, ongeconcentreerd zijn etc. Ik kan dan ook nog wel eens suf overkomen en dat vind ik vervelend. Onzinnige opmerkingen maken of gewoon niet kunnen reageren. Een soort vogeltjes die dan in mijn volkomen lege hoofd tjirpen. Ik zal wat voorbeelden geven.

Voor Stijns verjaardag had ik de geijkte cijferballonnen. Ik zette ze neer in de vensterbank en wist dat er iets niet klopte. Maar verder ging het niet. Alsof er een breuklijn in mijn hersenen zat. Geen verbinding. Er werd niet verder gedacht. Ik ging niet proberen de cijfers anders te zetten. Niks. Alleen de constatering; er klopt iets niet. Tot Rowan zei: “Waarom staat die zes verkeerd om?” Het herstelde meteen de verbinding in mijn hoofd, de radartjes gingen weer draaien en ik zag nu wat er mis was.
Al een aantal jaar slik ik op drie vaste momenten per dag mijn pillen. Routine. Nu vergeet ik het wel eens. En kom ik daar pas achter als ik bij het volgende inname moment zie dat betreffende pillen nog in het doosje zitten.
Ik schrijf verkeerde dingen. Aan verkeerde mensen. Geef data door die niet klopt. Vergeet afspraken of dingen te doen die ik toegezegd heb.
Saunakaartjes gekocht met een spaaractie. Tweede gratis. Bij het willen inwisselen van die kaartjes blijkt dat ik maar één kaartje heb, i.p.v. twee. Na heel wat heen en weer gemail met de winkel krijg ik geen gelijk. Blijkbaar heb ik mijn digitale spaarkaart niet ingeleverd. En gewoon de volle pond betaald voor één kaartje. Ik snap nog steeds niet hoe ik dat voor elkaar heb gekregen. Of dat het toch een ietwat misleidend systeem is en ik daar nu met mijn mindere focus de dupe van ben geworden.
Alfred bakt eieren. Hij vraagt hoeveel ik er wil en ik zeg één. Als we gaan eten vraag ik of de eieren op waren. Ik wilde er namelijk twee. Zei één. Maar bedoelde twee. Zeg het maar.
Ik stel de wasmachine ’s avonds in. Kijk op mijn horloge en zie dat het negen uur is. Ik wil dat de machine de volgende ochtend om acht uur klaar is. Elf uur later dus. Ik check nog eens mijn horloge. Ja, het is negen uur dus elf uur later klopt. Na het instellen loop ik nog eens terug. Heb ik alles goed? 30 graden (en geen 60!) en negen uur. Klopt. ’s Nachts word ik wakker. Met het besef dat ik negen uur heb ingesteld in plaats van 11 uur. Die was is straks dus al om zes uur klaar. Geen ramp natuurlijk en gelukkig val ik weer in slaap. Inwendig lachend om deze gekke twist in mijn hoofd.

Doordat mijn concentratie laag is en mijn hoofd snel vol, volg ik ook minder het nieuws. De hoofdlijnen maar dat is het. Daardoor kan ik ook minder meepraten over dingen en voel ik me ook een beetje minder. Nieuwe dingen onthouden gaat moeilijk. En wat anderen gaan doen vergeet ik al helemaal snel. Waardoor het lijkt alsof ik niet belangstellend ben omdat ik er niet meer naar vraag.

Toch zijn er ook de heldere momenten. Dat de watten of wolken in mijn hoofd ineens wegtrekken en een stukje blauw laten zien. Daar reageer ik dan ook meteen op. Soms te snel. Waardoor ik bijvoorbeeld op de routeplanner in de auto kijk en verschrikt zeg dat we rechtsaf moeten. Terwijl dat niet zo is. Alsof er teveel data tegelijk vrij komt en dat eerst geordend moet worden. Of ik herinner me een afspraak van een gezinslid en benoem die. Handig vinden ze dat nog steeds. Als het dan bij mezelf misgaat, worden er schouders opgehaald. Toch ook een mars en venus ding denk ik.

In het gesprek met Stijn komen we dan toch tot de conclusie dat het soms echt overmacht is. Dat dingen vergeten worden. Je niet op de gevraagde kennis kan komen terwijl die kennis wel ergens zat. En het een biologisch iets is dat je hoofd soms helemaal blanco is. De aanleiding is anders maar deze gedeelde smart is toch een humoristische halve smart. Twee puberbreinen in huis en een van nature chaotisch mannenbrein die echt zijn best doet om de boel op de rit te houden. Eigenlijk zijn we dus allemaal ontoerekeningsvatbaar hier. We vinden het dan ook helemaal niet erg als mensen zich vrij genoeg voelen om ons even te helpen herinneren. Of iets dubbel checken. Of mee lachen als het mis gaat.

Ik heb voor mezelf de lat laag gelegd. Pillen en ziekenhuisafspraken zijn het belangrijkste. Daarnaast geniet ik maar gewoon van het getjirp en de blauwe luchten. Een leeg hoofd is soms eigenlijk zo gek nog niet.

Blijkbaar helpt het echt om uit te spreken dat het even wat minder gaat. Toegeven aan. Als ik mijn vorige blog teruglees is het ook net alsof ik mezelf een spiegel voorhoud. Wanneer het over een ander zou gaan, zou ik zeggen: “Méns, doe eens rustig. Natuurlijk ben je moe van alles. Gun jezelf even wat ruimte. En wat credits.” De begripvolle reacties van anderen helpen ook. Een beetje support is altijd fijn!
Afgelopen week heb ik wat meer de rust opgezocht. Er is elke dag wel iemand om me heen en ik moet me gewoon wat meer terugtrekken. Dat is gelukt en ik voel dan ook de rust die dat brengt. Op de dexadagen heb ik verwoed onkruid tussen de tegels vandaan gepeuterd. Dat heb ik altijd al een heerlijk klusje gevonden en nu was het ook echt een uitlaatklep. En nee, dat ga ik niet bij een ander doen 😉 Met mijn fysiek krijg ik het hier al nooit klaar. Op zaterdag ging het zoals altijd weer beter en wilde ik naar de stad. Ik had een lijstje gemaakt met dingen die ik nodig had. Alfred ging mee. Lijstje afgewerkt en weer naar huis. De drang om ook naar andere winkels te gaan weerstaan. Komt wel weer. Het lijkt erop dat ik mezelf weer heb gereset naar de fabrieksinstellingen. Door de ervaringen uit het verleden voelt het ook best comfortabel om daar weer genoegen mee te nemen. Zó moest het!

Woensdag mag ik weer terug naar de chemo fabriek. Fabriek was het eerste wat in me opkwam toen ik daar voor de eerste keer kwam. Maar ik vond het een beetje burgertruttig van mezelf. Verwend door (bijna) altijd behandeld te zijn op een chemo-unit voor maximaal 12 patiënten tegelijk. Met een team verpleegkundigen die als een goed geoliede machine de boel runnen. Maar het gevoel ging niet weg en toen Alfred me de vorige keer kwam zoeken tussen al die bedden zei hij het ook. ‘Pfff…. wat een fabriek hier.’ De behandelruimtes zijn verdeeld over twee verdiepingen. Twee keer een lange rechthoek van bedden, kamertjes voor poliklinische ingrepen zoals een beenmergpunctie, nissen voor de voedingsassistentes en computerplekken voor de verpleegkundigen. De ene verdieping heeft twee gangen, gesplitst door een dubbele rij bedden die weer gescheiden zijn door een kast. In die kast ligt ook altijd wel iets wat een verpleegkundige nodig heeft. De pleisters die ik nodig heb, hebben ze dan weer niet. Ook het specifieke naaldje voor mijn pac moet altijd ergens opgescharreld worden. “Weet je zelf welk naaldje er gebruikt moet worden voor je pac?” Wordt er elke week gevraagd. Met een beetje pech kijk je in het gezicht van twee andere patiënten en lig je aan de gang bij de nissen van de voedingsassistenten en de computerplek van de verpleegkundigen. Er wordt veel overlegd, gekletst, heen en weer gelopen, gemopperd en geroddeld. Aan je bed is men vriendelijk en de zorg is goed hoor. Maar je merkt dat de werkdruk hoog is, er door het grote team kliekjes zijn. Het toedienen van de daratumumab kost wat tijd en daardoor kan ik soms wat vragen stellen. Ben dan wel weer geïnteresseerd in hoe het daar werkt. Het blijkt dat de planning te wensen overlaat. Daar kan ik me wat bij voorstellen. Regelmatig krijg ik een melding dat mijn aanvangstijd is opgeschoven. Soms één tot drie keer op een dag, soms één tot drie keer in een week. Een volgende keer zal ik eens vragen hoeveel bedden ze eigenlijk hebben. Het lijkt mij ook heel moeilijk om daarvoor een planning te maken. Met alle nieuwe chemogevallen die tussendoor komen.
De andere verdieping heeft een rij minder en is daardoor veel rustiger. Maar personeel en patiënt mag geen voorkeur aangeven heb ik al begrepen. Jammer.

Ook de bloedprikpoli is een fabriekje op zich. Maar die lijkt over het algemeen goed te lopen. Ik zie steeds twee dezelfde gezichten die naar mijn idee de oude rotten in het vak zijn. Eén van hen lijkt op een Nederlandse comedian en ik denk dat hij deze rol met verve zou vervullen. Heb dan ook altijd een binnenpretje als ik me bij hem aan de balie moet melden. Prikken gebeurt door studenten, verpleegkundigen en soms een arts. De laatste keer dat ik me melde bij de balie, liep het systeem vast. De verpleegkundige noemde het aan haar collega maar kreeg alleen een meewarige blik. Ik vond het ronduit onbeschoft. Gelukkig liet ze zich niet uit het veld slaan en regelde handmatig mijn stickers voor de buisjes waar het bloed in moest. Helaas was ze er één vergeten en belde mij daarover op toen ik onderweg was naar de behandelafdeling. Ze stond me op te wachten met de stickers in haar handen. De wachtkamer was door de storing volgelopen maar ze loodste me meteen door naar de prikkamers en schoot een arts aan. Ik kreeg veel excuses die ik weg wuifde. Ze had enorm haar nek voor me uitgestoken. Toen ik klaar was wierp ik nog een blik op de balie en zwaaide naar haar. De collega die meewarig had gekeken stond peentjes te zweten achter haar computer en de verpleegkundige die zo haar best had gedaan voor me, hielp haar vriendelijk op weg.

Fabriek of niet, menselijkheid maakt de zorg. Petje af voor diegenen met de juiste (fabrieks) instelling. En ik geef me morgen weer over aan de zorg die ik zo hard nodig heb. Naaldje nummer 19, zal ik zelf maar vast aankondigen. En ik heb mijn eigen pleister mee. De daratumumab moet deze keer links in mijn buik, de carfilzomib loopt in een half uur in. Dan nog een kwartiertje spoelen. Als het moet kan ik het ondertussen zelf. Dan wordt het pas echt fabriekswerk. Maar ik hoop dat dat geen toekomst wordt.

De eerste uitslag is bekend en het m-proteïne is gedaald van 13,9 naar 7,3! Ik heb altijd vertrouwen gehad dat deze behandeling zou werken maar het is een hele opluchting om dat ook daadwerkelijk in cijfers te zien. Alleen waar zo’n uitslag normaliter ook als een overwinning voelt, heb ik dat nu niet. Ik moet namelijk nog even. En ik merk dat ik wat veerkracht mis. De wil is er wel hoor. Maar toch.

Vorige week zaten we weer bij de arts. Ik had net bloed geprikt dus we hadden nog geen uitslagen. We bespraken de bijwerkingen en ik onderhandelde de tavegyl naar beneden van 2 mg naar 1 mg. “Heb je het al genomen?” vroeg de arts. “Nee”, antwoordde ik, “ik heb nog tijd tot de behandeling start, maar heb wel 2 mg mee voor het geval het er niet af mag.” Stiekem hoopte ik dat het helemaal niet meer zou hoeven. De arts is echter wat voorzichtig. Ook de dexa komt weer ter sprake. En tot mijn grote verrassing geeft hij aan dat die er misschien bij cyclus 3 of 4 wel helemaal er vanaf mag! Alleen is hij op vakantie bij mijn volgende afspraak. Maar wie weet! Als ik vertel over mijn vermoeidheid na de behandeling en mijn slappe lijf kijkt hij me een beetje verbaasd aan. “Je lijf is aan het werk, het krijgt niet alleen die middelen binnen maar ook grote hoeveelheden dode kankercellen te verwerken.” Hij spreekt het niet uit maar ergens hoor ik ‘wat had je dan verwacht?’ Daar zit de crux natuurlijk. Het toegeven aan het ziek zijn lukt nog niet zo.

Afgelopen weekend was een heftige. Te heftig. Rowan had zijn NK turnen finale. Met een geblesseerde enkel. In Hoofddorp. En daar wilde ik bij zijn. Negende werd hij, ondanks de enkel. Weer niet gelukt door omstandigheden om een keer in Ahoy te turnen. Hoewel het daar zijn op zich prima ging, waren mijn lijf en hoofd op. Het was nog iets te vroeg na de behandeldag. En de volgende dag was Stijn jarig. Zéstien! Die kerel woont natuurlijk nog thuis en krijgt door zijn leeftijd alles nu heel goed mee. Dat vind ik lastig. Ondertussen blijft hij knap zijn best doen voor school. Een normale verjaardag vond ik wel zo wenselijk. Aan de buitenkant was die ook normaal. Voor hem ook niet veel anders dan anders. Dat is het fijne van vasthouden aan tradities. Een overwinning dat dit door kon gaan, ik er bij kon zijn. Familie was opgetogen door mijn dalende kankerwaardes. ‘Daar doe je het voor!’ We spraken over luchtige dagelijkse dingen. Er werd gelachen en vrolijk uitgezwaaid. ‘Zet ‘m op hè van de week’, tegen mij. Terug naar hun gezonde leven. Positief gestemd over de resultaten van mijn behandeling.
En ik? Ik was kapot. Fysiek en mentaal. Van alle sociale prikkels. ’s Avonds om negen uur in bed. Maandag brak. Dinsdag fysio. Dus brak. Woensdag en de dagen erna weer de ‘daar doe ik het allemaal voor.’

Maandagochtend had ik een afspraak met mijn coach. Die afspraak stond al tijden, de timing kon bijna niet beter. Ik viel maar meteen met de deur in huis. Ik was moe. Moe van weer in de molen zitten. Moe van balans zoeken en nog niet vinden. Moe van zien wat het met de huisgenoten doet. Moe van weer zo sterk mogelijk proberen te zijn. Moe van proberen de kanker te overwinnen. Ze laat me praten. Reageert bevestigend. Begripvol. Geen advies. Geen opbeurende woorden. Gewoon even laten zijn wat is. Wel de vinger even op de zere plek. Ik wil dat alles weer normaal is. Zoals voor de diagnose. Ik heb genoeg van kankerbehandelingen. De frequentie van één keer in de drie maanden afspreken laten we even varen. Over zes weken zie ik haar weer.

Tussen de middag ga ik lunchen met Stijn. Is traditie geworden in zijn toetsweek. Vandaag was de laatste toets. We gingen dichtbij eten. Van te voren heb ik een half uur gelegen. Daarna een uur. De moeheid zakte wat weg. Het moet een tandje minder besef ik die middag. Al zal ik voor mijn mannen altijd een uitzondering blijven maken.
Het schrijven schoot er vorige week bij in. Of nou ja, bij in. Ik wilde niet. Wilde niet neuzelen over hetzelfde. Alle heisa van de afgelopen weken is wel ergens goed voor geweest. Ik heb nu meer inzicht in hoe het beter kan. Beter moet. En beter betekent in dit geval minder en niet meer. Ik ga weer lijstjes maken. Dat is helpend. Lijstjes met wat ik kan doen als ik iets wil doen. Kleine taakjes maar vaak ‘oja’ momentjes. Want dat brein is ook hopeloos. Wat ik nu bedenk ben ik over 5 seconden weer vergeten. Daarnaast toch elke week proberen te schrijven. Dat vergeet ik ook wel eens, hoe goed me dat helpt.

Al met al toch een hele overwinning al die zelfinzichten. Nu zien of dit eigenwijze brein zich ook een beetje wil aanpassen. Voor deze week had ik alweer wat dingen bedacht. Die ga ik niet meer wijzigen. Maar vólgende week….. 😉