Woensdag was het weer raak. En na twee keer weet ik zeker dat het geen toeval is. Zonder dexamethason word ik enkele uren na de behandeling misselijk. En aan het begin van de avond krijg ik koorts. Iets om te bespreken met de arts volgende week. Zal wel een kleine reprimande krijgen dat ik die koorts niet eerder gemeld heb. Maar ik weet ondertussen hoe dat gaat. Na een mondelinge triage is het advies paracetamol te nemen en als het de volgende dag niet over is weer bellen. Maar de volgende dag is het over. Ik heb dan nog niet heel veel trek maar genoeg om normaal te kunnen eten. En verder rustig aan. Het blijft raar om in de ochtend goed gemutst en me best prima voelend naar het ziekenhuis te rijden. Wetende dat het er later op de dag heel anders voor staat. Als ik klaar ben met de behandeling voel ik me ook nog wel oké en loop ik, alsof er niet net gif in mijn lijf gepompt is, gemoedelijk pratend met Alfred het ziekenhuis uit. Als we bijna thuis zijn, ruim een uur later, begin ik me wat minder te voelen. Ik duik mijn bed in en kom daar als het even niet hoeft, niet meer uit. De rest van de dag doorsta ik omdat ik weet dat het de volgende dag beter is. Al ben ik er soms bang voor dat het niet zo is. En zo gaat het stapje voor stapje elke dag wat beter, mits ik mijn rust pak.

Als ik me zo beroerd voel, kan ik me niet voorstellen dat ik nog iets kan doen in de week erna. En toch is het tot nu toe elke keer weer gelukt. Soms is het achteraf toch te gek. Soms is het van te voren al te gek. Zoals naar een concert gaan in een mogelijk bloedheet stadion.
Mijn ouders hadden kaartjes gewonnen. Het zijn geen concertgangers en ze vroegen of wij ze wilden hebben. Ik kon alleen nog reserveren voor tweede pinksterdag. En toen ik doorgaf dat het was gelukt, antwoordde mijn moeder dat zij meegingen. Ik was verrast. Dat had ik niet verwacht. Maar hoe leuk om dit met hen te kunnen doen! Alfred en mijn ouders bewegen moeiteloos mee als ik rekening moet houden met mijn welzijn. Of ze helpen liefdevol mijn grenzen bewaken. Zo’n grote activiteit vind ik nu heel spannend. Qua lijf en qua energie. Geluid komt heel hard binnen. Een gesprek voeren met meerdere mensen is erg vermoeiend. Zij weten dat en door hun begrip kan ik ontspannen iets aangaan.
Gek genoeg voel ik nog altijd schroom om te schrijven over de dingen die ik onderneem. Aan de ene kant hang ik de zieke kankerpatiënt uit, aan de andere kant ga ik doelbewust naar iets wat voor een doorsnee mens al vermoeiend kan zijn. Die tegenstrijdigheid kan ik niet uitleggen. Ik heb dat in de beginjaren van mijn ziekte wel proberen te doen. Op zo’n manier dat het voelde als mezelf verdedigen. En dat ga ik niet meer doen. Sommige dingen kan ik doen door de mensen om mijn heen. Of ik kan het dankzij hen in ieder geval proberen.
De zanger van het zangduo is ook ongeneeslijk ziek. Longkanker. En toch staat hij (nog) te hossen op het podium. “Kijk, zo kan het ook hè”, zei Alfred gekscherend toen we de eerste beelden zagen. Humor is een groot goed en ik kon er smakelijk om lachen. De zanger haalt er alles uit wat er in zit, zolang hij zich goed voelt. En dat doe ik ook. Het ziet er alleen wat anders uit 😉

Helaas liet mijn moeder door de berichten in de media over de hitte in het stadion in verstek gaan. Ze kan niet tegen warmte en wilde ons niet tot last zijn. Waarschijnlijk een verstandige beslissing. Ons tot last was ze niet geweest, het begrip naar mij toe is er ook andersom. Maar ik snap het wel. Die eigenschap van niet tot last willen zijn heb ik ook. De eigenwijsheid van mijn vader echter ook. Maar de verstandigheid van mijn beide ouders dan weer niet. Dus ik zat er wel. Met water. Met ventilator. Met oordoppen. Met eten. Met zakdoeken. Met koelelement. Met krukken. Met opblaaskussen. “Alles voor de aandacht”, kon mijn echtgenoot niet laten om te zeggen. Met een vette knipoog uiteraard. Hij weet hoe lastig ik het vind om op deze manier voor mezelf te zorgen. Zelf heeft hij altijd genoeg aan zijn telefoon. En anders heb ik het wel bij me…..

Het concert was fantastisch. Al was het alleen al om de reacties van mijn vader. Maar ook omdat de nummers mij raken. Voor sommigen is het te zoetsappig. Ik vind het mooi dat ze eerlijk durven te zingen hoe het is. En dat ook durven te benoemen tussen de liedjes door. Leef in het nu. Vier het leven. Dat het me raakt komt natuurlijk omdat ik het herken. De impact van een ongeneeslijke ziekte. Ondanks de hoge rekening achteraf, had ik dit voor geen goud willen missen. Het nagenieten overwint.

Bij thuiskomst van het concert besefte ik dat de tegenstrijdigheid niet zit in dat ik het beste uit mijn dagen probeer te halen. Ondanks de kankerbehandeling. De tegenstrijdigheid zit ‘m erin dat ik gewoon gezond had moeten zijn. Laconiek mijn schouders op had moeten halen bij de vermeende hitte in het stadion (wat overigens meeviel). Niet over van alles na moet denken voor het geval dat. Niet het weekend van te voren veel rust had hoeven nemen. Bij thuiskomst gewoon de klusjes aldaar oppakken. Zoals eten koken, de planten water geven en alle aandacht voor de jongens die ook thuis kwamen van hun activiteiten. In plaats van uitgeput neerploffen en ontzorgd worden door de man die daar eigenlijk geen zin in had. (maar het met liefde doet hoor) Om vervolgens om half negen naar bed te gaan. En de volgende dagen herstellen van één zo’n middagje.

Ik gooide mijn schroom overboord en deelde mijn ervaring lekker op social media. Niet wat betreft de kanker. Niet om de kanker. Niet om de tegenstrijdigheid. Maar gewoon om Evelien die een fantastische dag heeft gehad met haar vader en kerel. Niks meer en niks minder. Een mooie start van een behandelvrije week!

De afgelopen jaren was ik zo af en toe aan het rondkijken naar een andere bewegingsvorm naast de wekelijkse fysio. Die krachttraining is iets wat moet, de cardio ook en het zorgt ervoor dat ik kan wat ik nu kan. Maar het kost ook energie. Nog altijd zijn mijn spieren na de fysio de rest van de dag erg moe. En al die tijd doe ik zo braaf mogelijk de dagelijkse oefeningen. Toch miste ik wat soepelheid en bleef ik zoeken om daar wat aan te doen. Tai Chi in het park was te intensief. Zelf zwemmen te vermoeiend. Het zwemuurtje voor (ex) kankerpatiënten in extra warm water…. Tja, wat zal ik daar eens over zeggen. Niet mijn ding. Niet wat ik zocht. Ach, en toen kwam de tweede behandeling tegelijk met corona, weer revalideren en andere dingen die op mijn pad kwamen. Ik wandel graag en daar ben ik meer tijd in gaan stoppen. Vorig jaar heb ik een loopband gekocht maar ook daarop lopen moet weer intensief van mezelf. Je traint of je traint niet toch? Via een bepaalde app kwam ik op het idee om wat meer te gaan rekken en strekken. Voorzichtig. Want hoe serieus moet ik die pijntjes nemen?

Dankzij de ontwikkelingen binnen het inloophuis deed ik af en toe mee aan een activiteit die door hen georganiseerd werd. Vooral de bloemstukjes maken vond ik leuk. Het voordeel van die setting is dat veel uit handen wordt genomen zonder oordeel. Zonder vragen. Zonder medelijden. Waardoor ik lekker bezig kon zijn binnen mijn eigen grenzen. Tijdens een zogenoemde verwendag heb ik me zachtjes laten masseren door een holistisch masseur. Daar ondervond ik hoe gespannen mijn lijf was maar ook de onbewuste angst voor mijn botten. Mijn fysio waarschuwde me in het verleden om me niet zomaar te laten masseren. Door de botschade. Daardoor durfde ik me niet vaker te laten masseren. Echt ontspannen liggen op de massagetafel ging ook niet.
Dat het inloophuis uiteindelijk een AYA groep (voor jongeren tot 40 jaar) begon was zeer welkom! Ondanks dat ik ondertussen net te oud was voor deze groep mocht ik aansluiten. Fijn zo’n groep mensen in dezelfde leeftijdscategorie. Herkenning met terugwerkende kracht. Op een avond werd er een proefles restorative yoga gegeven. Oftewel herstellende yoga. Houdingen ondersteund door kussens. Een beetje terughoudend ging ik erheen. Lukt dit wel met mijn romp? De bedoeling is dat de houdingen pijnvrij uitgevoerd worden. En dat ging niet met mijn ribbenkast die ietwat uit het lood staat. Het was ook eng om in een gedraaide of gebogen houding te gaan liggen. Maar de yoga leraar liet tijdens de oefeningen weten hoe je je lijf beter kon ondersteunen. En door de meditatieve manier van lesgeven (‘laat je lichaam rusten, laat de zwaarte toe’) merkte ik hoeveel spanning er in mijn lijf zat. Aan het einde was ik toch wat verward. Dat zoiets ‘simpels’ zoveel kon doen. Ik sprak het uit naar de leraar, vertelde over mijn beschadigde romp, dat ik wat voorzichtig was. Hij zei kalm dat hij daar geen verstand van had. Maar dat ik tijdens lessen altijd kon aangeven wat niet prettig was. Waar ik ondersteuning van kussens of dekens nodig had. Dat restorative yoga niet ging om prestatie. Om beter. Maar om ontspanning en in contact komen met je lijf. Het gaf mij vertrouwen.

Nu ben ik zo’n 15 lessen verder. Niet aaneengesloten maar ook daar ligt geen druk. Omdat ik via het inloophuis ben aangemeld. En men begrip heeft als het een keer, of meerdere keren niet lukt om te komen. Zonder vragen. Zonder oordeel.
Er zit iets meer rek in mijn spieren. Iets meer losheid. Ontspannenheid. Maar ik heb ook iets meer vertrouwen in mijn lijf. Het kan meer hebben dan ik dacht. De onbewuste angst voor meer pijn door bepaalde bewegingen is minder. Een vrouw uit de ayagroep die net als ik de 40 is gepasseerd, bleek ook mee te doen met de lessen. We hebben een klik, mede omdat we de ‘oudjes’ van die ayagroep zijn. Een paar weken geleden nam ik een vriendin mee. Ze kon wel wat ontspanning gebruiken. En was meteen om. Aan het einde van de les hoor je soms hier en daar wat gesnurk. Of een diepe zucht. Want binnen een uur heeft die leraar ons allemaal in diepe fysieke en mentale ontspanning gekregen.
Een paar weken geleden vroeg ik of er ook een einde aan die lessen zat. Het is tenslotte herstellende yoga. Maar ik herstel niet. Nee hoor, was het antwoord. Alleen stromen mensen vaak wel door naar een intensievere vorm van yoga. Ik niet. Voor mij is dit genoeg. Het komt net mooi uit dat de les de avond voor mijn behandeldag is. Kan ik lekker loom mijn bed in. Mijn zoektocht naar een andere bewegingsvorm naast fysio is voorbij. Wat een bonus dat ik dit gevonden heb en dat ik het ook nu nog kan blijven doen!

De uitslag van het m-proteïne was vliegensvlug binnen waardoor we vrijdag al wisten dat het gedaald was van 7,3 naar 3,5!!! Dat vliegt dus naar beneden! De dexa is van het menu net als de tavegyl. Dat geeft vleugels en ik besloot vrijdagmiddag bij Stijn achter in het vliegtuig te stappen. Cadeautje voor zijn verjaardag. De vliegervaring, niet het vliegtuig hoor. Mijn opa vloog in dit soort vliegtuigjes en ik wist van toen dat ik dat enorm leuk vond. Ook Stijn genoot. Alleen trok mijn evenwichtsorgaan de duikvluchten niet en moest ik thuis liggen. Daarnaast was ik óp. Omdat de dexa en de tavegyl geschrapt waren dacht ik dit wel even aan te kunnen. Nu weet ik dat een grote vrijdagmiddagactiviteit, na op woensdag behandeling gehad te hebben, geen goed idee is. Laten we het er maar op houden dat die grens ook weer verkend is.

Ik vlieg een beetje van hot naar her want ik wil eigenlijk ook vertellen over de beenmergpunctie- en biopt. Natuurlijk vond ik het spannend maar ik was wel kalm. De afspraak liep een half uur uit wat niet ideaal is maar soms is er nou eenmaal overmacht. De arts vond het ook vervelend, gaf ze aan. Met dit soort ingrepen wilde ze mensen niet laten wachten. De verdoving van mijn huid ging niet in een keer goed. De naald was te kort. Volgens de arts lag mijn heupbot wat diep. ‘Of er zit teveel vet’, dacht ik zelf. Het gaf in ieder geval niet veel vertrouwen toen ze de assistent om een langere naald vroeg. Ik lette netjes op mijn ademhaling, probeerde zo ontspannen mogelijk te liggen en mijn mond te houden als het zeer deed. Niet gelukt. Bij het inbrengen van de holle naald in het bot kwam er toch weer een scheldwoord uit. Gevolgd door sorry. Deze arts begon blijkbaar met het opzuigen van het beenmerg. De vorige keer gebeurde dat als laatste. Ze had niet genoeg dus het moest nog een keer. En dan moest het ergste nog komen…. Zo heel ontspannen lag ik ondertussen niet meer. Toch ging het biopt beter dan de vorige keer. Nog steeds pijnlijk hoor, ik ga het niet bagatelliseren. Maar het schoot niet meer als een geraakte zenuw door mijn heup, bil en been. De pijn bleef rondom de behandelde plek. Het scheelde de helft aan gekreun en gepuf van mijn kant. Toen ik de arts vertelde dat het beter was gegaan dan de vorige keer, gaf ze advies mee. Ik schijn broos bot te hebben en dan moet men rustiger het pijpje bot eruit draaien dan dat ze normaal doen. Zij was voor het laatst, maar ik kon dit doorgeven aan de volgende arts. Ook de napijn de dagen erna was minder dan de vorige keer. Kon nu veel sneller weer normaal zitten en redelijk normaal liggen. Een bonus waardoor het lukte mezelf achterin dat vliegtuigje te installeren.

Nog even over dat broze bot. Nu de kuur goed lijkt te gaan, mag ik de romosozumab gaan proberen. De injecties die voor botaanmaak zorgen. Hiervoor heb ik contact opgenomen met betreffende arts in Harderwijk. Ik wacht nog op een reactie. Zal te zijner tijd de nodige informatie daarover hier weer invliegen.

Van al dit gedoe van de afgelopen dagen ben ik een beetje flauw geworden. Maar dat is wel te merken in het herhalen van de titel. Ik vloog van de behandeling naar achterin een vliegtuig, een verjaardag (uurtje maar hoor), moederdag thuis en bij mijn moeder, koffie afspraak, fysio en dan weer door naar de volgende behandeling. Zonder daratumumab. Die gaat nu naar om de week. Zonder bloedprikken. Dat hoeft nu alleen nog maar maandelijks. Wat zullen we vliegensvlug heen en weer zijn deze keer…… 😉

Hoera! De vlag mag uit! Cyclus 2 zit er namelijk op. Die eerste twee cyclussen waren volle bak medicatie, kankerafbraak en wennen aan het nieuwe leven. En ook al begint cyclus 3 met een beenmergpunctie- en biopt, ik kijk er naar uit. Naar cyclus 3 dan hè, niet die biopt. Want de tavegyl mag er in ieder geval af én ik krijg een weekje vrij! Natuurlijk idealiseer ik dat teveel, dat weekje vrij. Zie mezelf al met gespreide armen en benen liggen in een fris grasveld vol madeliefjes. Heerlijke perfecte warmte en een zacht briesje waarin ik me koester. Ik hoef niks, niemand hoeft iets van mij. Ben alleen bang dat ik dan evengoed dexamethason moet slikken. Dat wordt dan in plaats van liggen in dat veld er doorheen rennen. Twee of drie boeketten plukken, de grond omspitten en een nieuw inrichtingsplan bedenken. Om de volgende dag woest die boeketten kapot te trekken, me te ergeren aan het zachte briesje en het nieuwe plan afbranden.
De agenda laat in die vrije week al wat geplande activiteiten zien. Eén door mezelf en één turnwedstrijd. Een weekendje weg zit er daardoor niet in maar misschien ook eerst maar even aankijken hoe ik me daadwerkelijk voel. Bovendien is het waarschijnlijk juist fijn om gewoon thuis aan te rommelen. Kan ik ook wel waarderen.

Ik loop natuurlijk enorm op de zaken vooruit. Het maandelijkse 24 uur urine verzamelen is begonnen waardoor ik vandaag helaas niet met Alfred wat kan ondernemen. Fysiotherapie ging ook gewoon door, dan lukt heel veel doen sowieso niet meer. Mijn spieren hebben dan echt een dagje herstel nodig. Morgen zal weer geprikt worden op de kankerwaardes en daar ben ik ook benieuwd naar. Mijn arts is op vakantie waardoor het voortgangsgesprek met een voor mij onbekende arts is. Net nu we ook zouden kijken of ik mag starten met de romosozumab. De maandelijkse injecties i.v.m. met de osteoporose. Onderhand zal ik toch iets moeten krijgen om mijn botaanmaak te ondersteunen.

Vorige week mocht ook de vlag uit voor Alfreds verjaardag. Gelukkig had ik op die dag de hyper uitwerking en konden we er een feestje van maken met zijn drieën. Ergens in of rond de zomer vieren we het samen met mijn verjaardag. Want zodra het even kan hangen we, al dan niet denkbeeldig, de vlag uit!