Voordat de diagnose kwam, kwam er ook een studie op mijn pad die perfect aansloot op mijn interesse. De tijd was daar, de knoop doorgehakt, ik zou ervoor gaan!
Goed, de ziekte gooide roet in het eten. Maar het leven geeft nieuwe kansen en zie hier, ik doe nu toch een studie! Er gold wel een numerus fixus met toelatingseisen. Hartfilmpje, pompfunctie van het hart, beenmergbiopt en -punctie, PET scan, veel bloed inleveren en ook urine wilden ze hebben. Bloeddruk, hartslag, temperatuur. Uitgebreide voorgeschiedenis ingeleverd. En ja hoor, inzet loont, ik was goedgekeurd! Helaas was de numerus fixus mij niet gunstig gezind en belandde ik in mijn tweede keus studie.
Na vier weken buffelen, een vragenlijst invullen, en verschillende proeven kwamen de eerste cijfers binnen. Wil je normaal gesproken zo hoog mogelijk scoren, bij deze studie gaat het veelal ook om zo laag mogelijke cijfers. En dat lukte! Ik had mijn startcijfer omlaag gekregen. Mijn professor was tevreden en ik natuurlijk ook. Zelfs ietwat trots op deze prestatie maar ik wil niet naast mijn schoenen gaan lopen.

Ondertussen zijn we een half jaar verder en waar de meeste scholieren en studenten nog genieten van hun vakantie, zit mijn verlof er alweer op. De eerste twee collegedagen van de nieuwe cyclus, nummer 6, zijn achter de rug. Mijn professor heeft het nog altijd druk met zijn onderzoek en daardoor trof ik voor de derde keer een andere hoogleraar bij mijn maandelijkse voortgangsgesprek. Gelukkig is mijn vaste studiebegeleidster er altijd bij, is goed op de hoogte, en zorgt ervoor dat de communicatie in goede banen wordt geleid. Andere hoogleraren geven ook weer andere inzichten en daar doe ik mijn voordeel mee bij de professor. Zo kwam ik dankzij de ene hoogleraar aan de lorazepam en dankzij de andere wordt nu de carfilzomib verlaagd. De lorazepam hielp namelijk maar kort tegen de misselijkheid. Wel belde mijn professor nog even op over het verlagen van de carfilzomib. Of ik niet toch die 4 mg dexamethason wilde proberen? Ik vertelde nog maar eens mijn ervaringen, dat als het moet ik overstag ga, maar dat ik liever eerst alle andere opties probeer, mits het medisch verantwoord is. De prof stemde in en ik kreeg een lagere dosering van de doelgerichte therapie. Een verlaging van de studielast zou er ook voor zorgen dat het langer vol te houden is, was zijn argument. Daar kon ik me helemaal in vinden. En het hielp! De collegedag was evengoed pittig hoor, maar dat hele intense was eraf. Nu duimen dat het geen toeval was, maar een gedegen conclusie.
De eerste cijfers van het begin van deze cyclus druppelden ondertussen weer binnen in mijn magisterapp. Het nakijken van de ene bloedwaarde duurt langer dan het nakijken van het andere. De cijfers van de randvoorwaarden om deze studie vol te houden zijn ondertussen binnen en nog altijd voldoende. Ik zie ze, streberig als ik kan zijn, liever iets omhoog trekken naar goed. Mijn lijf houdt het vol maar een beetje speling van het één of ander zou niet gek zijn. Maar dan het hoofdvak. Het allerbelangrijkste getal heb ik weer naar beneden gekregen! M-proteïne van 1,7 naar 1,3. En dat met een vakantie tussendoor.

Het typische van deze studie is, is dat ik weinig tot geen medestudenten tegen het lijf loop. Wel heb ik online wat reacties gezien maar de meesten houden zich afzijdig. Het is dan ook een erg individualistische opleiding. Toen ik me inschreef heb ik de nodige informatie gelezen. Hoewel het erg uitgebreide informatie lijkt, krijg ik nu tijdens de looptijd wel steeds meer vragen. Zo moet ik aan het begin van elke cyclus een vragenlijst invullen. Over de intensiteit van de studie en de invloed op mijn leven hiervan. Het zijn multiple choice vragen en daar heb ik in dit geval moeite mee. Er is namelijk zoveel context! Dat ik me na een vrije week wat energieker voel is vrij normaal. Maar als ik in zo’n week verkouden ben, kan ik niet aangeven dat dat de reden is dat ik me minder energiek voel. Meer of minder pijn in mijn botten komt niet door de colleges die ik moet volgen, maar door hoeveel ik mijn lijf in mijn vrije tijd belast heb. Volgens mijn studiebegeleidster is hier niks aan te doen. Zij vindt de vragenlijsten ook wat summier maar heeft niks in te brengen wat dat betreft. Zelf krijg ik het gevoel dat ik fraude pleeg en heb de neiging te gaan spieken. Door bijvoorbeeld een foto te maken van wat ik heb ingevuld om daar mijn volgende antwoorden op aan te passen. Er wordt niet op gecontroleerd, frauderen zou een fluitje van een cent zijn.
Wat ik mis is dat ik op de hoogte wordt gehouden van de vorderingen van de studie. Hoeveel mensen zijn gestart met de Car T en hoeveel met mijn richting? Mijn proces is al een beetje aangepast aan mijn voorkeuren, is dat bij anderen ook zo? En wat zijn de tussentijdse resultaten? Als de studielast wat minder is, zal ik dit eens neerleggen bij mijn studiebegeleidster. Wel liet de professor tijdens ons laatste gesprek vallen dat mijn m-proteïne ook in Amerika op 1,7 uitkwam de voorlaatste keer. Zij beoordelen dus zelf mijn ingeleverde materiaal en nemen dat niet van mijn universiteit over. Trekken zij misschien vanuit hun perspectief andere conclusies uit mijn resultaten?

Na het eerste half jaar zou ik de balans opmaken. Wil ik doorgaan met studeren? Wegen de voordelen op tegen de nadelen? De studie is pittig maar de resultaten zijn veelbelovend. Ik vind de belasting voor ons gezin groot. Dat de collegezalen bedden hebben is natuurlijk een voordeel. Dat Alfred gezellig mee gaat is ook leuk. Al hebben we het onderweg regelmatig over spijbelen. Samen op kamers in Amsterdam beviel overigens minder goed. Thuis wonen is toch fijner. De grote glazen lift geeft me nog altijd hoop dat ik een keer in de chocoladefabriek terecht kom. En de maandelijkse beloning van een weekje vrij is ook niet gek. Daarnaast blijf ik het interessant vinden. En dat laatste geeft misschien wel de doorslag. Ik ga nog even door. Eens zien of ik mijn propedeuse kan halen. Wie overigens een gouden wikkel vindt nodig ik uit om deze lift eens te proberen. Dan kom je vast wél in de chocoladefabriek terecht!

Het is gelukt hoor, mevrouw zat in haar behandelvakantie in San Remo! De heenreis was net zo pittig als de startdag van elke nieuwe cyclus. Alleen is uitgeput zijn van een reis naar een fijne bestemming toch wat bevredigender.

De woensdag voor vertrek had ik nog een behandeling. De research verpleegkundige wipte even langs en vroeg of ik antibiotica had meegekregen voor de vakantie. Ik antwoordde dat ik mijn dagelijkse portie gewoon meenam maar dacht al dat ze die niet bedoelde. Ze regelde een recept van een kuurtje voor als ik koorts en of/of longontsteking zou krijgen. Zou wel eerst even moeten bellen voor overleg of ik het mocht innemen. Ergens was het een geruststelling om dit mee te krijgen, je kan het maar beter bij je hebben, maar het was tegelijkertijd ook een weggestopte beer die weer uit zijn hol kwam. Wat als ik ziek word op vakantie. Ik heb niet zo’n zin in een buitenlands ziekenhuis met mijn ziektegeschiedenis. Een aannemelijk risico wat ik bewust aanga. Dus ik heb de beer weer terug zijn hol ingestuurd. Een andere beer kwam eruit toen ik de eerste ochtend op de plaats van bestemming wakker werd. Alfred was weg, wielrennen. Ik kan hem volgen dankzij zijn gps en ineens schoot de angst door me heen dat er iets met hem zou gebeuren. De Italianen zijn dol op wielrennen maar niet zo dol op fatsoenlijke wegen. Nu ben ik wel wat mans, zijn we goed verzekerd, maar heb ik de energie om alles te regelen als Alfred uitvalt? Kan ik er voor hem zijn? Goed, meteen na deze gedachten pakte ik kordaat de beer in zijn nekvel en stopte hem terug bij de rest. Dit is niet hoe je bent Evelien, geen zorgen maken om iets wat er niet is.
Ik genoot van de stilte van het appartement, mijn ontbijtje op het terras onder de palmbomen. De warmte die als een deken om me heen viel. Ik ben er! Ik mailde de verpleegkundige die overleg had gehad over mijn voortdurende misselijkheid. Mijn arts wil me niks anders voorschrijven dan dexamethason. Ik antwoord terug dat een andere arts het over lorazepam had tegen de misselijkheid. Of ik dat niet kan proberen. Verschillende artsen hebben kan ook zo zijn voordelen hebben.
En dan nu de medische wereld achter me laten en lekker genieten van vakantie! Om acht uur zat ik op mijn fiets, sjeesde de steile helling af en begaf me op het vlakke fietspad naar het centrum. Daar fietsend overviel me een triomferend gevoel. Het is me gelukt! Vakantie! Na ruim een uur was ik terug. Amechtig van de helling naar boven. Overbelaste beenspieren. De rest van de dag ben ik er bij blijven liggen. Onder de palmboom.

In de loop van de dagen ging het steeds iets beter. Kon ik iets meer ondernemen. Reed Alfred me met de auto de berg op om één van die heerlijke oude bergdorpjes te bezoeken. Struinen door de smalle straatjes. Veel te veel foto’s maken. Cappuccino’s op idyllische terrasjes. ’s Middags lummelen op het terras bij het appartement, aan het zwembad of op het strand. ’s Avonds spelletjes spelen met alle heren die mee waren.
De meldingen van het VU over nieuwe en verzette afspraken negerend. Nu even niet. Aan het einde van de vakantie komen er berichten van de apotheek die de injecties levert voor de osteoporose. De belafspraak is ingepland. Prima. Op de terugreis zie ik aan het einde van de middag dat ze de levering hebben ingepland. Niet zoals afgesproken in de eerste week van augustus. Nee, op de dag dat we terugkomen. Moet ik toch weer aan het regelen. De lorazepam is voorgeschreven en ligt al een week klaar bij de apotheek.

Moraal van het verhaal? Echt loskomen van het ziek zijn is niet gelukt. Confronterend was het ook om te merken dat ik fysiek en conditioneel zoveel heb ingeleverd. Maar dit krakkemikkige wagentje komt er wel. Dat het laadbakje ongevraagd toch meer belast wordt dan gewenst, is dan maar zo. Met een andere omgeving voelt het toch anders om die weer leeg te halen. Die kuuroorden uit het verleden zijn écht zo gek nog niet!