Omdat mijn afspraken dusdanig vroeg gepland zijn, overnachten Alfred en ik vanavond voor de vierde keer in het gastenverblijf van het VU. Een goed geregeld ‘hotel’ dat draait op sponsoren en vrijwilligers. Nog geen 5 minuten lopen van het ziekenhuis. We betalen €45,- per nacht voor een kamer. Eten zelf meenemen en voor vertrek word je geacht de bedden af te halen en de kamer inclusief badkamer schoon te maken. Er is een grote keuken voor algemeen gebruik met eetkamer. Ook is er op twee verdiepingen een woonkamer en een rust ruimte waar je in alle stilte kan lezen o.i.d. Wij verblijven echter alleen op onze kamer. Na het avondeten thuis en een rondje met de hond vertrekken we richting Amsterdam. Checken in, halen koffie en nestelen ons dan op bed voor de televisie. Hoewel het ontspannen is om niet ’s ochtends in alle vroegte in de file te hoeven staan, is het toch elke keer een beetje beladen. Kind achterlaten, die zich overigens prima redt, vind ik toch ook wel een dingetje. We zijn niet voor de ontspanning een nachtje weg. Op dinsdagmiddag ben ik al bezig met mijn ziekenhuisbezoek want ik moet inpakken. Heb ik mijn pillen mee, de sensitive pleister (Ik ben allergisch voor de pleister waarmee ze mijn pac afplakken als die is aangeprikt. En ze hebben de betreffende pleister niet op voorraad, daarom moet ik die zelf halen bij de apotheek en meenemen.), koptelefoon tegen ongewenst geklets aan mijn bed, wat te lezen, puzzelboek etc. Blouse inpakken zodat de verpleegkundige makkelijk bij mijn pac kan. Alfred zijn tas staat ook al klaar. Hij pakt verder in als hij uit zijn werk komt. Sjouwt een matrasje mee omdat het bed in het gastenverblijf te hard is voor mijn gevoelige botten. Het is pas de vierde keer maar het voelt als vier maanden, minstens. Ik zat daar een beetje op te kauwen, hoe het kan dat het al zo lang voelt. Maar eigenlijk is het logisch.
In januari 2024 startte ik met de daratumumab. Die stopte in september 2025. En toen was de spanning er al van de stijgende kankerwaardes. De teleurstelling dat de immunotherapie het al niet meer deed. Het wachten op goedkeuring van de Car T. De desillusie dat dat niet ging gebeuren. Met daar achteraan de jacht op een kans en na opnieuw een teleurstelling direct het behandeltraject in. Best veel eigenlijk, in ruim twee jaar tijd. En dat met een ziek lijf. Want ook dat dringt niet altijd bij me door. Dat het lijf ziek is.

Na de figuurlijke zwaar bewolkte dagen van en na de behandeling, liep ik zondagochtend op de hei. Dankzij het verzetten van de klok kon ik genieten van een heerlijke frisse ochtend met krachtig zonnetje. De vogels hadden er al zin in en de rest van de natuur ook. Met mijn elastieken benen kom ik niet zo ver als anders. Dan maar letterlijk stilstaan bij de ontluikende knoppen, de lichte mist laag boven de grond, de dauwdruppels aan de takken. Een heel ander gastenverblijf, zonder beladenheid, zonder verwachtingen, zonder ergens naar toe te moeten. Bijzonder hoe de natuur altijd rust en ruimte brengt.

Morgen is de laatste dag van cyclus één. Met alleen de daratumumab. Voor cyclus twee (elke cyclus is vier weken) is de planning zo geregeld dat we niet hoeven te overnachten. Ik hoop dat dan ook het anti allergiemiddel eraf mag. En waarschijnlijk hoeft er minder lang gespoeld te worden waardoor ik eerder naar huis kan.
Ondertussen ben ik aan het mijmeren over een gastenverblijf voor deze zomer. Ergens even helemaal weg van alles. Het blijft nog even bij mijmeren hoor, eerst maar rustig afwachten hoe het de komende tijd gaat. Zeg ik verstandig…. 😉 Maar ik merk dat een adempauze wel erg welkom zou zijn.

Deze week vier ik mijn tienjarig kankerjubileum. In stijl, met een vierde kankerbehandeling. Mensen staan vaak stil bij het stoppen met roken, zolang al zoveel afgevallen of zolang geleden sinds de haar-inplantatie dat ik ook wel vind dat ik hier even bij stil mag staan. Een soort werkjubileum wat ik nooit zal hebben. En toch nu heb, want ook dit leven is best hard werken. Kinderen opvoeden tussen kankerbehandelingen door. Je relatie nog een beetje leuk houden. Sociaal leven proberen op peil te houden. En oja, ik ben er zelf ook nog ergens. We doen het allemaal maar mooi en dat neem ik niet voor lief.

Los van dit heugelijke feit is daar natuurlijk de vraag hoe het gaat. Altijd een lastige. De ene dag gaat beter dan de andere. En net als ik me weer een béétje op de rit ga voelen, gaat de volgende kuur er weer in. De 20 mg dexa heb ik na één week gehalveerd naar 10 mg. Dit ook zo medegedeeld aan de arts. Ga er verder niet over uitweiden. Als de kuur is toegediend en ik naar huis mag, is het ook gedaan met me. In de auto slaap ik bijna de hele rit naar huis. Thuis wil ik alleen maar in bed hangen. Mijn lijf is moe en actief tegelijk. Er zit een hoop tegenstrijdig werkende rommel in en in het begin, de eerste weken, worden de hardste klappen aan de kanker uitgedeeld. Die cellen opruimen kost ook energie. De volgende dag sleept de dexa me er doorheen. Moet ik echt op mezelf passen dat ik niet teveel doe. De dag erna is de gezellige uitwerking van de dexa en daarna kan ik herstellen. Slap, moe, en futloos rommel ik door de dagen heen. Kan weinig prikkels hebben. Gesprekken suizen al snel door mijn hoofd en blijven na suizen. Toch sluit ik me niet op in huis en probeer een beetje actief te blijven. Rondje lopen of fietsen. Even naar één winkel of het tuincentrum om de hoek bijvoorbeeld. Het één ’s ochtends en het ander ’s middags gaat nog niet. Natuurlijk staan er weer veel te veel leuke sociale bezigheden op het programma, zoals verjaardagen. Ook al doe ik dit nu voor de vierde keer, het blijft opnieuw uitvogelen wat de beste balans is. Met een beetje ervaring natuurlijk. Dat scheelt wel. Maar het went nooit. Het is niet leuk dat ik ergens naar toe ga en daar naar uitkijk, om dat vervolgens duur te bekopen met een overbelast lijf en brein en daardoor rustdagen nodig heb. Terwijl een ander moeiteloos doorgaat. Dat blijf ik verdrietig vinden.
Verder nog de fysieke bijwerkingen. Opgeblazen buik, kortademig, knalrode stijve wangen, smaakverlies, droge mond, trillende ledematen, wazig zien, ongeconcentreerd, het is er allemaal weer. Zal nog wel wat vergeten zijn maar dat komt ook omdat ik het maar op de koop toe neem.

Nog regelmatig krijg ik de vraag wanneer deze behandeling klaar is. Dat is ‘ie pas als hij niet meer werkt of als ik (mijn lijf) hem niet meer verdraag. En dan zal ik door moeten naar de volgende behandeling. Wel heb ik eind mei een weekje vrij. En vanaf dat moment krijg ik iedere maand een weekje vrij. Ook gaan er op den duur wat ondersteunende middelen af. Wat dat betreft is het best een goede CAO. En misschien kan er in de toekomst nog een weekje tussen de kuren uit. Dan hoef ik maar twee keer per maand. Terwijl mijn uitkering gewoon doorloopt. Profiteur hè? 😉
Ook de vraag in de trant van ‘wat als’, ‘misschien’, ‘wie weet’ over de mogelijkheden van de Car T wordt vaak gesteld. Ik snap het want er zijn natuurlijk ook al heel wat scenario’s door onze hoofden gegaan. En ergens denk ik dat we over een tijdje zeggen: “Het is maar goed dat het zo gelopen is met de loting.” Er wordt zoveel ontwikkeld en onderzocht dat er echt nog wel wat beters op de markt komt wat misschien wel heel veel meer kan brengen.
Wat dat betreft ben ik positief gestemd dat ik nog wel een jubileum kan vieren. Maar nu is nu. En daar maken we met zijn vieren en iedereen die dat wil, maar weer het beste van. Ook al is niet iedere dag even makkelijk, ik zie in ieder geval door de bomen het bos nog!

Vanmorgen was daar al heel op tijd het telefoontje van de arts. Hij viel meteen met de deur in huis. Geen Car T geloot. Vond hij zelf ook jammer. Er werden nog wat toekomstige studies opgesomd maar hij constateerde zelf al dat ik eerst dit maar een plekje moest geven. Daar ben ik nu mee bezig. Teleurgestelde ouders, teleurgestelde echtgenoot die meteen naar huis kwam. En later toch weer naar zijn werk vertrok. Er is geen man overboord, woensdag start ik met de standaard behandeling van deze studie. Maar ik had mezelf, en vooral de mannen, toch wel een paar jaar zorgeloosheid gegund. Geen behandelingen, geen medicijnen, geen ziekenhuizen.
Nu kijk ik weer tegen het patiënt zijn op. Constant moe, gebroken nachten en enorme stemmingswisselingen van de dexamethason, nog zwakkere weerstand. Heen en weer naar Amsterdam, met een nachtje blijven als ik er vroeg moet zijn.

De behandeling die ik nu ga krijgen is wekelijks carfilzomib, daratumumab en dexamethason. Door deze behandeling blijft de Car T in de toekomst nog wel een optie. Voor het gemak gooide ik de carfilzomib in de chemohoek, scheelt veel uitleggen, maar het is geen chemo. Hoe het allemaal zit, leg ik hieronder uit. (Ik had dat een paar dagen eerder al uitgewerkt 😉 )

Voor multipel myeloom zijn behandelingen mogelijk met medicatie uit verschillende groepen. Daar heb ik al het e.e.a. van gehad en voor het gemak noemde ik bijna alles maar ‘een soort van chemo’ als mensen vroegen wat ik kreeg en wat het dan was. Want de ervaring leerde dat als ik het uit ging leggen, men de draad al snel kwijt was. Of men vroeg of het dan minder erg was dan chemo. Of heel vervelend, er werd al geconstateerd dat het dan wel minder erg zou zijn dan chemo. En eerlijk gezegd heb ik niet altijd zoveel zin in dat soort gesprekken. Niet omdat ik de behandelingen erger wil doen laten lijken dan dat ze zijn, integendeel. Maar misschien ook omdat ik geen medicus ben en niet altijd kan oplepelen hoe het nou precies zit. Ongeveer weet ik het. En als ik een middel krijg zoek ik op wat het is en waar het onder valt. Omdat ik het interessant vind te weten wat ik binnen krijg en wat het doet. En hoe heftig een middel is is ook persoonsafhankelijk. Het ene lijf verdraagt iets beter dan het andere lijf. Waar ik last van heb heeft een ander dat niet en vice versa. Als ik bijwerkingen ga bagatelliseren doe ik een ander tekort. En het is niet stoer als iemand iets beter verdraagt. Dat is geluk. Het is geen aanstellerij als een ander er juist veel last van heeft. Dat is pech.
Nu ik twee potentiële behandellijnen moest uitleggen en ik weer glazige ogen kreeg vond ik dat eigenlijk genoeg. Totdat ik dit besprak met een vriendin. De humor kwam om de hoek kijken maar het is nu de hoogste tijd om het even te verhelderen.
Aangezien alles al in Jip en Janneke taal wordt uitgelegd op internet, kopieer en plak ik dat lekker hieronder. De dikgedrukte medicatienamen heb ik al een keer gekregen. Had dat gezellig geel gearceerd maar dat neemt dit blog niet over.

Groepen medicijnen voor multipel myeloom

• Groep 1 – Klassieke chemotherapie.  
  Deze medicijnen remmen de celdeling en leiden zo tot de dood van de kwaadaardige plasmacellen. Hiertoe behoren melfalan en cyclofosfamide.
• Groep 2 – Proteasoom remmers.  
  Deze middelen remmen het proteasoom, de afvalverwerkingsplaats in de cel. Door het remmen van het proteasoom hopen er afvalstoffen op, waardoor de cel doodgaat. Hiertoe behoren bortezomib, ixazomib en carfilzomib.
• Groep 3 – IMiDs (de immuunmodulatoire middelen). 
  Een IMiD versterkt en activeert de afweercellen in het beenmerg zodat zij vervolgens de kwaadaardige plasmacellen gaan doden. Hiertoe behoren thalidomide, lenalidomide, pomalidomide en iberdomide.
• Groep 4 – Antistoftherapie. 
  De antistoffen herkennen een kenmerk op het oppervlakte van kwaadaardige plasmacellen. Na binding van de antistof aan het oppervlakte maakt het de plasmacel op een directe manier dood, maar het trekt ook nog afweercellen aan die de plasmacellen nog effectiever doden en opruimen. Hiertoe behoren daratumumab, isatuximab en elotuzumab. 

Bijwerkingen

De verschillende medicijnen die gebruikt kunnen worden bij de behandeling hebben elk hun eigen bijwerkingen. Niet iedereen krijgt deze bijwerkingen. Ook de ernst van de bijwerkingen wisselt per persoon. Soms zijn de bijwerkingen van een bepaald middel zo heftig dat het nodig is om de behandeling aan te passen. Meld je bijwerkingen daarom altijd! 

Naast deze groepen medicijnen heb je nog de dexamethason, Car T, B-specifieke antistoffen en trispecifieke antistoffen. De laatste noemde de arts nog als mogelijke studie voor mij die in mei start. Maar de controlerende arm is teclistamab (B-specifieke antistof). En die laatste sluit de Car T min of meer uit.

Voor meer informatie verwijs ik naar de website van Hematon, google, Chat GPT etc. Ik ga in mijn bed liggen. En dan woensdag met frisse tegenzin de vierde kankerbehandeling in 10 jaar tijd in. Er is een behandeling, er zijn er nog heel veel. Alle duimende appjes van de afgelopen tijd waren erg fijn en helpend! De wereld draait door en waarschijnlijk is dit nodig zodat er wat anders, beters, op mijn pad kan komen. Toch moet ik eerst even deze teleurstelling verwerken. En zien hoe de kinderen, echtgenoot en ouders dat ook moeten.
Verhip, er wipt een roodborstje door de tuin terwijl ik deze blog wil plaatsen en nog even een blik naar buiten werp. De hele winter alleen in het bos tegengekomen. Komt even een hart onder de riem steken denk ik!

De screenings dag lijkt alweer eeuwen geleden maar is toch pas twee weken terug. Ik startte met de beenmergpunctie. Wat een naar onderzoek is dat. Het was overigens niet alleen een punctie, maar ook een biopt. Bij de punctie halen ze beenmerg weg, met de biopt bot. Blijkbaar moest ik flink ontladen na die tijd want in de Stamps app heb ik uitgebreid verslag gedaan van hoe ik me voelde. Na dit onderzoek volgden het bloedonderzoek, het hartfilmpje, het meten van mijn vitale gegevens en de gesprekken met de researchverpleegkundige en de arts zich in rap tempo op. Dankzij de betreffende verpleegkundige die lekker efficiënt is. De studieovereenkomst is die dag getekend.

Gisteren ben ik met de trein naar het VU gegaan voor een tussentijdse controle. Gezien het RS virus en het oplopende m-proteïne wilde de arts dat graag. Alles was oké, en zo voel ik me ook. Ik merk wel dat ik conditioneel wat heb ingeleverd maar dat is ook niet zo gek als je lijf hard aan het werk is. Ook in rust. Het treinen wilde ik graag uitproberen nu ik me nog goed voel. Geen optie voor als ik in behandeling ben, maar wel een mooie onafhankelijke optie als ik de Car T loot en later op nacontrole moet komen.

Vanmorgen zat ik bij de huisarts met een ontstoken nagelriem van mijn grote teen. De linker, voor wie het precies wil weten. Door de neuropathie heb ik er nauwelijks last van. Dat is mooi maar ook een gevaar omdat ik de ernst niet goed kan inschatten. De pedicure kon dat wel met mijn uitleg over de app en stuurde me kordaat naar de huisarts. Toch fijn voor iemand die altijd denkt ‘ik kijk het nog wel even aan’. Het lijkt mee te vallen maar aangezien ik volgende week in behandeling ga, heb ik toch een antibioticakuur gekregen voor een week. Als ik niet in behandeling zou gaan zou ze het…. juist, hebben aangekeken. Maar voor ik die kuur ging gebruiken heb ik eerst weer overlegd met de arts in Amsterdam. Of het oké was zo dicht op de eventuele aferese. Je moet toch iets te doen hebben hè 😉

Ondertussen zijn we aan het duimen draaien en gunnen we onszelf wat afleiding. Zo hebben Alfred en ik vorige week, heel gezapig, gefietst bij de Loonse en Drunense duinen. Heerlijk op het terras gezeten dankzij het mooie weer. Zijn we naar een feestje geweest waar ik voor de verandering ben blijven zitten na mijn inkak moment. Weet ik ook meteen weer dat dat niet de moeite waard is. Maar ik had gewoon geen zin om eraan toe te geven. Wilde even meedoen alsof er niks aan de hand was. Ik bedoel, het was een walking dinner van 17.00 uur tot 22.00 uur. Ik ben 44 jaar, kom op zeg!

Wat ik het lastigst vind is dat aankomende week, en weken, ook zo zijn weerslag heeft op de kinderen. Ze doen hun best, dat wel. Rowan woont natuurlijk op kamers en dat scheelt denk ik. Stijn heeft er dagelijks mee te maken. Gisteren vertelde ik hem hoe volgende week er ongeveer uit zal gaan zien bij beide behandelingen. Ongeveer. Want vandaag veranderde er weer een afspraak in mijn ziekenhuisagenda. Wat ik de vorige keer opsomde zal misschien niet meer kloppen. Maar Stijn staat er dan wel even alleen voor. Hulp of opvang wil hij niet.

Dat het zonnetje schijnt is wel helpend. Blauwe lucht, de eerste bloemen weer in bloei. Af en toe kan ik de toekomst nog wel parkeren. Lachen om een situatie in de trein. Kaartjes regelen voor de wedstrijd die de gymvereniging volgende week organiseert. Lachen om mijn eigen brainfogs. Gedesillusioneerd terug komen van het ouderpanel van school. Zin in een turnwedstrijd van Rowan dit weekend. Genieten van de gezelligheid die Stijn altijd met zich meebrengt. En de Lafufu die nog altijd door het huis slingert, nu ook op initiatief van Alfred 🙂 Ondertussen duimen we door tot maandag!