Woensdag was het weer raak. En na twee keer weet ik zeker dat het geen toeval is. Zonder dexamethason word ik enkele uren na de behandeling misselijk. En aan het begin van de avond krijg ik koorts. Iets om te bespreken met de arts volgende week. Zal wel een kleine reprimande krijgen dat ik die koorts niet eerder gemeld heb. Maar ik weet ondertussen hoe dat gaat. Na een mondelinge triage is het advies paracetamol te nemen en als het de volgende dag niet over is weer bellen. Maar de volgende dag is het over. Ik heb dan nog niet heel veel trek maar genoeg om normaal te kunnen eten. En verder rustig aan. Het blijft raar om in de ochtend goed gemutst en me best prima voelend naar het ziekenhuis te rijden. Wetende dat het er later op de dag heel anders voor staat. Als ik klaar ben met de behandeling voel ik me ook nog wel oké en loop ik, alsof er niet net gif in mijn lijf gepompt is, gemoedelijk pratend met Alfred het ziekenhuis uit. Als we bijna thuis zijn, ruim een uur later, begin ik me wat minder te voelen. Ik duik mijn bed in en kom daar als het even niet hoeft, niet meer uit. De rest van de dag doorsta ik omdat ik weet dat het de volgende dag beter is. Al ben ik er soms bang voor dat het niet zo is. En zo gaat het stapje voor stapje elke dag wat beter, mits ik mijn rust pak.
Als ik me zo beroerd voel, kan ik me niet voorstellen dat ik nog iets kan doen in de week erna. En toch is het tot nu toe elke keer weer gelukt. Soms is het achteraf toch te gek. Soms is het van te voren al te gek. Zoals naar een concert gaan in een mogelijk bloedheet stadion.
Mijn ouders hadden kaartjes gewonnen. Het zijn geen concertgangers en ze vroegen of wij ze wilden hebben. Ik kon alleen nog reserveren voor tweede pinksterdag. En toen ik doorgaf dat het was gelukt, antwoordde mijn moeder dat zij meegingen. Ik was verrast. Dat had ik niet verwacht. Maar hoe leuk om dit met hen te kunnen doen! Alfred en mijn ouders bewegen moeiteloos mee als ik rekening moet houden met mijn welzijn. Of ze helpen liefdevol mijn grenzen bewaken. Zo’n grote activiteit vind ik nu heel spannend. Qua lijf en qua energie. Geluid komt heel hard binnen. Een gesprek voeren met meerdere mensen is erg vermoeiend. Zij weten dat en door hun begrip kan ik ontspannen iets aangaan.
Gek genoeg voel ik nog altijd schroom om te schrijven over de dingen die ik onderneem. Aan de ene kant hang ik de zieke kankerpatiënt uit, aan de andere kant ga ik doelbewust naar iets wat voor een doorsnee mens al vermoeiend kan zijn. Die tegenstrijdigheid kan ik niet uitleggen. Ik heb dat in de beginjaren van mijn ziekte wel proberen te doen. Op zo’n manier dat het voelde als mezelf verdedigen. En dat ga ik niet meer doen. Sommige dingen kan ik doen door de mensen om mijn heen. Of ik kan het dankzij hen in ieder geval proberen.
De zanger van het zangduo is ook ongeneeslijk ziek. Longkanker. En toch staat hij (nog) te hossen op het podium. “Kijk, zo kan het ook hè”, zei Alfred gekscherend toen we de eerste beelden zagen. Humor is een groot goed en ik kon er smakelijk om lachen. De zanger haalt er alles uit wat er in zit, zolang hij zich goed voelt. En dat doe ik ook. Het ziet er alleen wat anders uit 😉
Helaas liet mijn moeder door de berichten in de media over de hitte in het stadion in verstek gaan. Ze kan niet tegen warmte en wilde ons niet tot last zijn. Waarschijnlijk een verstandige beslissing. Ons tot last was ze niet geweest, het begrip naar mij toe is er ook andersom. Maar ik snap het wel. Die eigenschap van niet tot last willen zijn heb ik ook. De eigenwijsheid van mijn vader echter ook. Maar de verstandigheid van mijn beide ouders dan weer niet. Dus ik zat er wel. Met water. Met ventilator. Met oordoppen. Met eten. Met zakdoeken. Met koelelement. Met krukken. Met opblaaskussen. “Alles voor de aandacht”, kon mijn echtgenoot niet laten om te zeggen. Met een vette knipoog uiteraard. Hij weet hoe lastig ik het vind om op deze manier voor mezelf te zorgen. Zelf heeft hij altijd genoeg aan zijn telefoon. En anders heb ik het wel bij me…..
Het concert was fantastisch. Al was het alleen al om de reacties van mijn vader. Maar ook omdat de nummers mij raken. Voor sommigen is het te zoetsappig. Ik vind het mooi dat ze eerlijk durven te zingen hoe het is. En dat ook durven te benoemen tussen de liedjes door. Leef in het nu. Vier het leven. Dat het me raakt komt natuurlijk omdat ik het herken. De impact van een ongeneeslijke ziekte. Ondanks de hoge rekening achteraf, had ik dit voor geen goud willen missen. Het nagenieten overwint.
Bij thuiskomst van het concert besefte ik dat de tegenstrijdigheid niet zit in dat ik het beste uit mijn dagen probeer te halen. Ondanks de kankerbehandeling. De tegenstrijdigheid zit ‘m erin dat ik gewoon gezond had moeten zijn. Laconiek mijn schouders op had moeten halen bij de vermeende hitte in het stadion (wat overigens meeviel). Niet over van alles na moet denken voor het geval dat. Niet het weekend van te voren veel rust had hoeven nemen. Bij thuiskomst gewoon de klusjes aldaar oppakken. Zoals eten koken, de planten water geven en alle aandacht voor de jongens die ook thuis kwamen van hun activiteiten. In plaats van uitgeput neerploffen en ontzorgd worden door de man die daar eigenlijk geen zin in had. (maar het met liefde doet hoor) Om vervolgens om half negen naar bed te gaan. En de volgende dagen herstellen van één zo’n middagje.
Ik gooide mijn schroom overboord en deelde mijn ervaring lekker op social media. Niet wat betreft de kanker. Niet om de kanker. Niet om de tegenstrijdigheid. Maar gewoon om Evelien die een fantastische dag heeft gehad met haar vader en kerel. Niks meer en niks minder. Een mooie start van een behandelvrije week!
