Een week en een dag na de beenmergpunctie word ik wakker met een stijve spier in mijn bil. Lopen gaat moeizaam. Nu ben ik de dag na de behandeling niet veel waard en mag ik van mezelf daar ook aan toegeven, dus ik accepteer maar even dat het is zoals het is. Gaat wel weer over. Maar dat gaat het niet. De spier blijft pijnlijk en stijf. Op maandag mail ik de fysio met mijn klachten. Elke dinsdagochtend train ik met haar en/of ze behandelt vastzittende spieren. Maar dit is dusdanig heftig dat ik denk dat wat informatie vooraf wel handig kan zijn.
Ze kijkt, voelt, sluit uit en masseert voorzichtig mijn bil. Als ze de pijnlijke spier omhoog volgt komt ze uit bij het korstje van de laatste punctie. Waarschijnlijk een micro ontsteking waardoor de spier geïrriteerd is geraakt. Eén á twee weken denkt ze. De volgende dag meld ik het aan de verpleegkundige op de behandelpoli. Ze ziet het ook want ik loop als een Geisha. Ze lacht zwakjes en haalt haar schouders op als ik vraag of ze het eerder heeft gehoord. Niet in deze mate blijkbaar.
Het masseren heeft wat geholpen en op vrijdag pluk ik wat onkruid uit de tuin. Maar na een minuut of 5 voel ik de spier weer opzwellen en kloppen. Een paar uur later lig ik weer op de behandeltafel van de fysio. Terug bij af. Ik krijg strenge restricties opgelegd. Kleine stapjes zetten (normaal lopen lukt evengoed niet), één trede tegelijk trap op en af, niet de pijngrens opzoeken. Geen oefeningen doen, dinsdag weer masseren. De dag erna koop ik op marktplaats een wandelstok. Ik loop schommelend om onbewust die spier te ontzien. En daardoor krijg ik weer last van mijn heup. Ik mopper omdat ik mijn behandelvrije week in ga. De week waarin ik nét wat meer kan doen. Meer bewegen, meer activiteit. Maar ik word letterlijk stilgezet. Grote redding is mijn fiets. Dat lukt wel en zo kan ik toch buiten uit de voeten. Stok in de fietstas om naar een bankje te strompelen. Of één ding uit de winkel halen. Iets extra’s lukt niet. Ik zou met mijn ouders erop uit en dat werd thuis een kopje koffie op de bank.
Ik had natuurlijk al op internet gezocht en een duidelijk plaatje gevonden waarop in het rood de plek van mijn pijnklachten wordt aangegeven. Maar ik zoek nu ook maar eens op de betreffende spier in combinatie met beenmergpunctie. AI vindt via Amerikaanse sites dat het een bekende klacht is na een punctie. Vlak onder de spier ligt een zenuw. Door automatische aanspanning als gevolg van een pijnscheut tijdens de biopt kan deze spier cq zenuw geïrriteerd raken. Biedt moed voor de volgende keer….
Gelukkig begint het op te knappen en kan ik het weekend van mijn vrije week iets beter lopen in huis. Daarna krijg ik van de fysio voorzichtige oefeningen om elke ochtend de spier een beetje op te rekken. De wandelstok kan aan de kant en als ik controle heb bij de arts loop ik normaal de spreekkamer in. Als ik mijn klacht meld, schiet hij bulderend in de lach. “Nou, zo grappig was het niet”, zegt Alfred beledigd. “Ze liep met een stok!” Nooit van gehoord, zei de arts terwijl hij wat op zijn toetsenbord rammelt. Volgens de rapportage is de punctie zonder complicaties verlopen. En daar kan ik het mee doen. Ik noem nog om welke spier het gaat, de piriformis-spier. Hij lijkt het te noteren en daarmee is de kous af. Ik had niet verwacht dat hij er iets aan zou kunnen doen, wist al wel dat dit vooral iets zou zijn voor de fysiotherapeut. En nou kan ik best de draak steken met mezelf, met bijkomende klachten, met de hele situatie. Alleen deze keer kon ik toch echt niet meelachen.

Máár…… het gaat weer stukken beter! Ik ben er nog niet, moet nog uitkijken, maar fiets weer lekker door de dagen heen. Eergisteren mijn kleinste rondje in het bos gelopen. Wát een gelukzaligheid!!! Tel je zegeningen. Kunnen lopen is voor mij toch echt wel een cadeautje. De scootmobiel kan op zolder blijven. De wandelstok zet ik naast mijn krukken neer. Een mooie uitbreiding van de collectie hulpmiddelen.
De fysio was vandaag tevreden en ik mocht weer voorzichtig trainen. Tijdens de massage zat ze direct op de plek die nog gevoelig is. Richting het heiligbeen blijkbaar. Lang leve haar vakmanschap! In plaats van enkele weken had dit ook enkele maanden kunnen duren. Ben blij dat ik direct op de juiste plek was hiervoor.

En tot slot het allerbeste nieuws van deze weken. Het m-poteïne is gedaald van 1,2 naar 1! Mede omdat ik nu een lagere dosering carfilzomib krijg voelt dit wel als een feestje hoor!