Niet lang na mijn eerste behandeling viel het woord palliatief. Maar ik voelde me niet aangesproken. Dat zijn toch mensen die niet meer beter worden? Oja, dat geldt ook voor mij. Maar ik heb niet de hele dag zorg nodig ofzo. Daarom gooide ik dit woord in de prullenbak. Weg ermee. En door met het leven.
Nu ik met mijn vierde behandeling bezig ben begint het meer te… leven. Ik heb eens bij het inloophuis aangegeven of zij hier iets mee kunnen en dat hebben ze onlangs opgepakt. De eerste bijeenkomst was verhelderend. Samen met andere mensen die niet meer beter worden (je ziet het niet aan ze af) hadden we een gesprek met mensen die zich inzetten voor betere zorg. Eén mevrouw werkt voor betreffende organisatie, de ander is vrijwillig betrokken omdat zij ook ongeneeslijk ziek is.
Toevallig, of niet, was het onlangs de week van de palliatieve zorg en toen ik me inschreef voor de eerstvolgende Hematondag kon ik mij ook inschrijven voor de lezing over palliatieve zorg in Nederland. Het leeft (haha) steeds meer omdat er meer mensen langer doorleven met een ongeneeslijke ziekte. Termen als ‘doorlevers’ en ‘leven tot het laatst’ worden gebruikt om de positiviteit ervan te benadrukken. Dat ik nu meer geïnteresseerd ben in dit onderwerp betekent namelijk niet dat ik het leven niet meer leuk vind. Het is juist meer om te oriënteren wat de mogelijkheden zijn. Waar kan ik zorg of hulp krijgen als ik dat nodig denk te hebben? Wat mag ik verwachten van bijvoorbeeld mijn arts?
Tijdens de bijeenkomst bij het inloophuis blijkt dat ik de laatste jaren geluk heb gehad met mijn zorgverleners. Voelde ik me na de diagnose nogal in het diepe gegooid en was ik hard aan het watertrappelen om boven te blijven, nu is de begeleiding vanaf de diagnose al beter geregeld. Toch hoor ik nog onbegrijpelijke verhalen waarin onbegrip, veroordeling en onverschilligheid de boventoon voeren. Dat ging dan over naasten, vrienden, kennissen, collega’s maar ook van medici. Hoe fijn is het dan dat je nu contact kan zoeken met een instantie die jou graag wil bijstaan?
Onderdeel van de palliatieve zorg kan ook zijn dat je gaat nadenken over wanneer het minder goed gaat. Wil ik mijn uitvaart al regelen? Hoe sta ik tegenover euthanasie? Hoe zie ik het voor me als het moment daar is en het definitief klaar is met behandelen? Allemaal vragen waar ik mee rondloop. En die ik al wel bij mijn huisarts kon neerleggen. Niet uitgebreid maar al sparrend. Het is enorm fijn als je hierin begeleid wordt door mensen met verstand van zaken en die compassie hebben. Voor de omgeving is dit namelijk behoorlijk confronterend. Die willen het feit dat het waarschijnlijk ooit minder wordt liever niet horen. Gelukkig kan ik het er met Alfred wel over hebben. Al is het globaal, hij wordt verdrietig wanneer het gesprek te serieus wordt en dan geven we er weer een gezellige draai aan.
Het is ook makkelijk om het weg te stoppen. Helemaal als je soms kiest voor ‘de dood of de gladiolen’. Zoals ik de afgelopen dagen heb gedaan. Twee kwalificatiewedstrijden van het WK turnen bekeken in Ahoy. Twee dagen achterelkaar. Als ik daar zomaar zou noemen dat ik palliatief ben, zou iedereen me aankijken alsof ik gek was. Op de achtergrond lieve mensen die enthousiast meeleven, snappen hoeveel het kost, hoeveel het oplevert. Dat is enorm waardevol.
Palliatief leven, zoals ik het nu maar even noem, is niet persé iets zwaars. Maar het hoeft ook niet genegeerd te worden. Want soms is het wèl verrekte zwaar. En ik denk dat het een hele mooie stap in onze gezondheidszorg is dat er meer aandacht voor komt. Oók voor de naasten, die meteen meegenomen worden in het hele plaatje.
Ondertussen huppel ik rustig verder, het is tenslotte weer feestweek!
