Even heb ik getwijfeld of ik zo’n sticker op de deur zou doen van ‘geen collecte en verkopers’ of zoiets. Niet omdat ik het vervelend vind als die mensen aan de deur komen, uitzonderingen daar gelaten, maar omdat ik er soms gewoon de energie niet voor heb. Vooral niet als mensen een beetje vasthoudend zijn.
Gisteren stond KiKa weer aan de deur. Er is een moment geweest dat ik naar mijn hoofddoekje wees en noemde dat ik er geen ruimte voor had. Dan was hun komst confronterend en een onverwachte trigger. De laatste jaren heb ik daar echter geen last meer van.
De jongeman stak enthousiast zijn verhaal af en ik stemde in om een lot te kopen. Dankzij de inzamelingsacties aan de deur en de vasthoudendheid van de organisatie zijn ze dichterbij de inzet van immunotherapie i.pv. chemo dan gedacht. Een mooie stap in de goed richting om behandelingen ook voor kinderen minder belastend te maken.
Vaak wordt gedacht dat tegenwoordig alles aan de strijkstok blijft hangen maar dat is niet zo. Veel goede doelen bereiken daadwerkelijk wat. Als we alleen maar zouden wachten op actie van de overheid, dan zouden er veel minder behandelingen zo ver ontwikkeld zijn als dat ze nu zijn. En eigenlijk is dat vreemd. De overheid zet steeds meer in op preventie, stimuleert om gezond te leven. Wat goed is natuurlijk maar als je daadwerkelijk ziek bent heb je vaak het nakijken. Terwijl bijvoorbeeld immunotherapie over het algemeen minder belastend voor het lichaam is dan chemotherapie. En als je dan over kinderen praat, vind ik het heel logisch dat je hen zo snel mogelijk en zo goed mogelijk wil helpen. Niet alleen voor het kind zelf maar ook om de druk op de zorg te verlagen. Minder bijwerkingen en complicaties betekent ook minder geld kwijt aan zorg. Maar bovenal om die kinderen de kans te geven zich gezond te ontwikkelen met zo min mogelijk ongemak van behandelingen die ze in hun jeugd hebben moeten ondergaan. Waardoor ze als volwassenen volledig mee kunnen draaien in de maatschappij. Ik heb het wel eens vaker genoemd maar door mijn eigen ervaringen gaat mijn hart extra uit naar kinderen met kanker. Dus draag ik graag een steentje bij om het voor hen wat makkelijker te maken.
In onze woonplaats zijn er ouders die aandacht vragen voor stamceldonaties. Er komt een steeds groter tekort van donoren tussen de 18 en 35 jaar. Nu is een stamceldonatie wel wat intensiever dan een lot kopen, geld doneren of bloed geven. Maar door een paar gezonde dagen van jezelf in te leveren, kan je het leven van een kind, jongere of volwassene redden. Na aanmelding en registratie sta je in de database. Mocht je opgeroepen worden dan krijg je medisch onderzoek of je daadwerkelijk geschikt bent. Het kan zijn dat ze de stamcellen uit je bloed willen halen maar het kan ook zijn dat het uit het beenmerg gehaald moet worden. Je mag altijd nog ‘nee’ zeggen. Aangezien ik donor was voor mezelf, weet ik dat stamcellen uit het bloed halen goed te doen is. Alleen als je aderen zo dun zijn als die van mij is het aanprikken wat minder fijn. Alhoewel ze donoren beter behandelen dan patiënten en je dan waarschijnlijk meteen een lijn onder plaatselijke verdoving krijgt. En als ze beenmerg van je willen dan ga je sowieso onder narcose. Je hoeft dat niet zoals ik, en vele patiënten met mij, wakker te ondergaan. Denk er eens over na! Hoe graag zou je zelf geholpen willen worden? Of je kind? Of iemand die je lief is? Voor het gemak zet ik hieronder de link van stichting Matchis. Even lezen kan geen kwaad toch?
Deelname aan de studie waar ik nu inzit is begonnen om mijn eigen ik. Maar ik heb wel toestemming gegeven om al mijn afgenomen lichaamsmateriaal en alle onderzoeksresultaten te gebruiken voor eventueel verder en ander onderzoek. Over de hele wereld. De urine die onderzocht wordt is niet zozeer om te kijken hoe het met mij persoonlijk gaat. De vele beenmergpuncties ook niet. Al het bloed wat extra afgenomen wordt ook niet. Was ik gewoon patiënt geweest dan hadden die onderzoeken allemaal niet plaatsgevonden. Maar het voelt nu wel goed om mijn steentje bij te dragen aan betere behandelingen voor nieuwe gediagnosticeerden. Ten slotte leef ik nu door dankzij lotgenoten die mij voor zijn gegaan in studies.
Tot slot nog even aandacht voor eventuele complottheorieën. Want ook al wordt aangegeven dat je gegevens en lichamelijk materiaal anoniem gebruikt worden en niet misbruikt, helemaal zeker weet je dat natuurlijk nooit. Stel dat ze van mijn materiaal een Evelien klonen met drie armen en aan iedere voet zes tenen. Dan kan het best wezen dat die Evelien heel gezond bloed en beenmerg heeft. Omdat dat het doel van de illegale wetenschappers was. En als die Evelien 2.0, zich van geen kwaad bewust, zichzelf aanmeldt bij Matchis en ik een donor nodig heb…… Wauw, complottheorieën hoeven zo gek nog niet te zijn 😉 .
