Eindelijk was het dan tijd om weer te gaan kijken naar de mogelijkheid van de injecties tegen de osteoporose. Ik moest daarvoor een half jaar gestopt zijn met de botversterkende middelen. Vervolgens startte ik met de nieuwe kankerbehandeling en wilde de hematoloog dat eerst aankijken. Hij vond het overigens niet zo fijn dat ik geen botversterkers meer kreeg.
Enkele weken geleden heb ik weer in het vertrouwde St. Jansdal bloed geprikt en op mijn verjaardag werd ik gebeld door de endocrinoloog of ik kon starten. De bloeduitslagen gaven aan dat er geen extra botafbraak was sinds het stoppen van het infuus met zoledroninezuur, wat een goed teken is. De jonge vrouwelijke arts die belde is enthousiast en gedreven. Daar houd ik van. Ze legde nog een keer uit wat de injecties met romosozumab voor me kunnen betekenen. Het middel stimuleert botaanmaak waardoor mijn botten steviger worden en ik minder kans heb op botbreuken. Het kán zelfs zo zijn dat ik op den duur, door de botaanmaak, minder pijn in mijn rug krijg. Een klein sprankje hoop licht in me op. Wat zou dat fantastisch zijn! Want die rugpijn is behoorlijk bepalend voor mijn functioneren. Het sprankje hoop stop ik ook weer een beetje weg. Mijn romp is dusdanig raar ingezakt dat ik niet veel vertrouwen heb dat dat weer goed komt. Maar toch….
Ik vraag waarom dit middel zo onbekend is bij de hematologen. Zelfs de arts waar ik nu bij loop, die toch behoorlijk gespecialiseerd is in multipel myeloom, kende het niet. Ze legt uit dat het middel vrij nieuw is en nu nog vooral ingezet wordt bij oudere vrouwen na de overgang. Maar dat ze zojuist is uitgenodigd door regionale hematologen om meer te vertellen over het middel. Ze is dan ook heel blij met mij ( ja ja, ze zei het echt) omdat ze zelf nog niet eerder een jonger iemand romosozumab heeft voorgeschreven. “En het klinkt misschien raar, maar botten zijn voor mij als endocrinoloog een soort hobby en ik vind het erg leuk dat ik dit traject nu met jou mag doen.” Ik moet lachen om haar enthousiasme en zeg droog dat ik er erg blij mee ben als artsen dit soort hobby’s hebben.
We besluiten dat ik na de zomer ga starten met de injecties. Twee injecties per keer per maand. Na drie maanden hebben we telefonisch contact en na een jaar krijg ik een dexascan om te kijken of het wat heeft gedaan. Daarna zal ik waarschijnlijk weer aan één of ander zuur moeten maar dat weet ze pas als alle uitslagen binnen zijn. De meest voorkomende bijwerkingen, voor niets gaat de zon op hè, zijn vermoeidheid en…. botpijn. Dus eerst meer botpijn voor misschien later minder botpijn. We gaan het zien.
Elke keer als ik het over dit middel heb, denk ik aan rozen. Komt natuurlijk door de naam. Ben benieuwd of ik ook naar roosjes ga ruiken als ik het ga gebruiken. Het staat niet in de lijst met bijwerkingen maar dat zou wel een leuke zijn om toe te voegen.
