Kankerreis

Enkele weken geleden schreef ik dat ik in de zenuwen zat voor de bloeduitslag en ‘iets leuks’. Nu bleek na de uitslag dat de zenuwen nagenoeg weg waren en dat die dus vooral daarmee te maken hadden. Ik kondig niet graag op internet aan dat we op vakantie gaan, vandaar dat ik niks wilde zeggen. Maar Alfred en ik zijn naar New York geweest!

Vlak na het boeken hiervan kwam aan het licht dat ik verdere onderzoeken nodig had. Er was een lichte angst dat we de hele boel konden annuleren. De voorbereidingen stelde ik dan ook uit tot er bekend was dat we echt konden gaan. En toen ik de boel eenmaal in gang had gezet hoorde ik steeds meer verhalen over strenge douane, lichamelijk gefouilleerd worden (auw), en weigeringen zonder reden om het land in te komen. Ik moest ook nog mijn plantaardige, niet overal erkende en geaccepteerde, pijnstilling meenemen. Dat koste drie verschillende stempels en handtekeningen op een vodje. Voor de laatste stempel was zelfs een bezoek aan de rechtbank nodig. Maar toch, gaan ze dit goedkeuren? Een lange reis, veel in de rij staan, kom ik niet zo kapot aan dat ik de rest van de dagen daarvan moet bijkomen? Je kunt je afvragen waarom we er dan ook aan beginnen, als ik zoveel bezwaren heb. Wat een luxe gezeur. Tja, ik denk dat als ik niet ziek was geweest we dit helemaal niet hadden gedaan nu. Zomaar naar New York. En waar een wil is, is een -in mijn geval hobbelige- weg.

Op aanraden van een vriend vroeg ik assistentie bij de vliegvelden aan. We melden ons bij een balie, lieten de papieren zien. Ik werd in een rolstoel gezet en bij douane 1 langs de rij gereden om direct door te kunnen. Alle zorgvuldig ingepakte medicijnen en vloeistoffen in de doorzichtige zakjes konden gewoon in de koffer blijven. De medische en gelegaliseerde verklaringen ook. Douane nummer 2 van hetzelfde laken een pak. Binnen een mum van tijd zaten we in een wachtruimte om naar de gate gebracht te worden. Easy peasy. Letterlijk en figuurlijk er doorheen gerold. Wat een service, wat een energie scheelde dit! Eenmaal in Amerika was ik door de vliegreis doodop. Maar ook daar werd ik in een rolstoel gezet. Twee keer een foto, twee keer vingerafdrukken, twee vragen verder en hup, naar de taxi!

Totaal gevloerd liet ik me om half 2 ’s nachts (onze tijd) op het hotelbed zakken. Om de volgende ochtend 6 uur lokale tijd wakker te worden. Het begin van een imponerende vakantie. Wat een stad! Zoveel te zien, zoveel indrukken. We hebben gefietst in Central Park, een boottochtje gemaakt, op Top of the Rock gestaan, 9/11 memorial bezocht, Chinatown, Times Square en veel gegeten. Op de laatste ochtend MoMA bezocht. Rust in de grote stad. Daar the Starry Night mogen bewonderen, een van mijn favoriete schilderijen.

Nu we weer een week thuis zijn is het nauwelijks te bevatten dat we geweest zijn. Niet zijn tegengehouden op wat voor manier dan ook door mijn medische geval. Een fantastische ervaring, in alle opzichten!

Gisteren op controle geweest en de m-proteïne is gestegen naar 11. Met een slakkengangetje omhoog dus. We waren erg gespannen want medisch gezien zou een sprongetje niet gek zijn geweest. En een sprongetje betekent sneller richting behandeling. Met dit tempo kan de eerste voorspelling van de arts van het UMCU bijna de prullenbak in; binnen een half jaar starten met behandelen. Dit stelde ze overigens wel bij toen bleek dat de activiteit weer stagneerde. We hebben het nu ook nauwelijks over een behandelplan gehad. De opties zijn helder. En wie weet komt er over een tijdje wel wéér een andere behandelmogelijkheid. 
Twee jaar geleden was er ook een lichte stijging en die stond uiteindelijk ruim anderhalf jaar stil. Hoofdschuddend en met een lachje bracht de arts me weer terug naar de realiteit. Toen ik zei dat ik graag de dingen anders deed dan anders, lachte ze hardop. ‘Nou, graag’, zei ze. ‘Het blijft tenslotte een grillige ziekte.’ 

In deze weken naar het carnaval vind ik 11 ook wel een mooi getal. Laten we gek doen, alaaf!

In vroegere tijden was het niet vreemd als een vrouw, met name een uit de hogere kringen, momenten had waarbij ze last had van haar zenuwen. Dit zorgte voor zogenaamde flauwtes en lekker in bed liggen om nog meer bediend te worden. Een makkelijke manier om even onder je plichten en verantwoordelijkheden uit te komen. Waarschijnlijk werden die zenuwen vooral veroorzaakt door hormonen, korsetten en de figuurlijke keurslijfen. Opmerkelijk dat de arbeidersklasse daar minder last van leek te hebben.

De afgelopen 2 weken had ik ook last van mijn zenuwen. Mijn hormonen worden kunstmatig redelijk onder bedwang gehouden en van korsetten en keurslijfen is nu geen sprake meer. Maar er waren toch echt dagen dat ik lekker in mijn bed wilde blijven liggen om de wereld even de wereld te laten. De dagelijkse ‘verplichtingen’ sjorden me er echter toch uit en met frisse tegenzin dwong ik mezelf om de dingen te ondernemen die ik normaal ook deed. Die zenuwen hadden twee redenen. De eerste is dat ik over 2 weken weer een controle heb en ik vind dat enorm spannend. Kom ik dichter bij een behandeling of is de boel nog stabiel? Dat ik daar wat zenuwachtiger voor wordt heeft ook te maken met het feit dat ik teveel over de behandeling heb gelezen. De bijwerkingen. Waar ik niet persé last van hoef te hebben natuurlijk. Helaas kon ik het nu even wat minder snel parkeren dan anders. Tot maandag. Toen heb ik bloedgeprikt en was het klaar. Niks meer aan te doen, dat idee. Het korset zit weer wat losser.

De tweede reden van de zenuwen is omdat er wat leuks op stapel staat. En het is enorm genânt dat ik daarover ‘klaag’. Maar ik vind het gewoon ook erg spannend om verschillende redenen. Afgelopen weekend heb ik met Alfred even wat dingen op een rijtje gezet waardoor de spanning is afgenomen tot een aanvaardbaar niveau. Meer de opgewonden spanning van ergens naar uitkijken is het nu. Wat dat is? Dat ga ik vertellen als het geweest is … 😉 

Het duurde me te lang maar ik heb mezelf weer herpakt en ben klaar met de drama. Ik behoor toch tot de arbeidersklasse. Schouders eronder en geen lama-drama maken.
Tijd voor zon. Dat scheelt ook.

Wij waren er van overtuigd dat als een van ons zou komen te overlijden, de ander automatisch erfgenaam was. Omdat we in gemeenschap van goederen zijn getrouwd. En zoals dat gaat als we beide overtuigd zijn, dan wordt er niks opgezocht. Totdat mijn vader ons vroeg of we dat geregeld hadden. Hij was namelijk weer ingelicht door een vriend die er helaas te laat achter kwam. Te laat achter het feit dat als je partner overlijdt, de kinderen direct recht hebben op hun erfdeel. Dat erfdeel hoef je niet meteen uit te keren maar…. er belasting over betalen moet wel! Wat nou als je dat geld niet hebt? De boel verkopen omdat de belasting wil innen? Ik ben nog steeds verontwaardigd. Ook omdat ik weet dat na het overlijden van mijn schoonvader er al snel een blauwe enveloppe tussen de rouwkaarten op de mat lag. Met daarin het berekende ‘vermogen’ van mijn schoonouders op de dag dat mijn schoonvader overleed. Nog ver voordat de rekening van de uitvaart binnen was.

Dus wij naar de notaris. Als een van ons nu overlijdt gaat alles naar de partner. Wel wordt alvast berekend welk deel voor de kinderen is. Dat vind ik bizar maar zo is het nou eenmaal. De notaris berekende ons vermogen. Daarbij hoort ook de waarde van je woning. Met de huizenprijzen van nu is dat een mooie melkkoe voor de overheid. Want de erfenis wordt bepaald op het moment van overlijden. Als de andere ouder overlijdt hoeven de kinderen pas af te rekenen met de belasting. Maar ookal zal het huis dan misschien een ton minder waard zijn, ze moeten evengoed over de erfenis van de eerst overledene belasting betalen over de waarde van toen. Als het andersom is heb je als kind natuurlijk ‘geluk’. Dat dan weer wel. Geneuzel vind ik het. Maar ik ben blij dat we het nu zo goed mogelijk geregeld hebben. Zijn er wat dat betreft geen onverwachte verrassingen.

Wat dat betreft. Want nu is de belasting toch weer in de war. Dat kan iedereen volgen met de schandalige werkwijze wat betreft de kinderopvangtoeslag. Die hebben wij al jaren niet meer dus daar hoef ik me geen zorgen over te maken. Hoewel ik neiging heb om daar nog eens kritisch naar te kijken. Nee, wij krijgen opeens aanslagen en een toeslag berekend over 2018. Het jaar dat ik afgekeurd ben. Of de aanslagen kloppen? Ik denk het niet want we hebben al een nul rekening gehad over 2018. Maar goed, ook de gewone mens kan fouten maken.
De toeslag van €49,- per maand aan kindgebondenbudget klopt zeker niet. Nooit aangevraagd natuurlijk. Alfred heeft nog steeds een full-time salaris, we zijn niet gescheiden, we leven nog, hebben geen schulden etc. Bovendien zouden we met zo’n bedrag aan kindgebondenbudget ook zeker recht hebben op een flinke zorgtoeslag. Maar die krijgen we dan weer niet. Tijd om te investeren in een goede en betrouwbare accountant. 

Belastingdienst bedankt. Ik hoop dat het toch leuker wordt.

Zo, de maand die wat beladen zou zijn is achter de rug. En niet zozeer beladen om mij, maar om het gemis van mijn schoonvader. Sinterklaas, zijn verjaardag, kerst en oud en nieuw. Allemaal eerste keren zonder. We zijn niet de enige die hier mee te maken krijgen. Het zal ook niet de laatste keer zijn. Toch moeten we er wel even mee dealen. En ik merk dat dat voor mijn echtgenoot wel wat pittig is. Juist omdat hij het verdriet van zijn moeder hoort. Zijn eigen verdriet heeft. Zijn zorgen om mij. Opluchting omdat ik wel overal bij kan zijn. Nog wel. Op het moment dat dat ‘nog wel’ omhoog piept, drukken we dat beiden weer weg. Zo willen we namelijk niet leven. En dat doen we ook niet. We hebben echt fijne dagen gehad met de familie en met elkaar. Zijn een nachtje weggeweest met de kinderen. Samen een dagje sauna. Het helpt echter wel dat het nu weer gewoon januari is.

Een nieuw jaar. En ik kijk ernaar uit. Vastberaden om de medische wereld een stunt te laten zien. Plannen hebben we genoeg, zoals altijd. Maar een zomervakantie boeken we nog maar even niet. Onder het mom van ‘we gaan last-minute kijken wat het weer doet’. Om vervolgens een fantastische zomer te hebben!

Zover zijn we nog niet en ik wil graag afsluiten met een stukje uit mijn eerste blog van vorig jaar. De wens is uitgekomen en opnieuw uitgesproken;

(..)alle waardes wederom stabiel zijn gebleven! We kunnen dus weer even door. Terug naar de mentale rust, de hoop. De hoop dat we 1 januari 2020 weer gewoon buiten proosten met de buren. Zoals de buurman zei: ‘Dat het maar net zo’n jaar mag worden als afgelopen jaar en we volgend weer gewoon hier buiten staan, zoals nu.’

Even snel een krabbeltje. Ik ben net een beetje opgeknapt van twee weken griep, bij- en voorhoofdholteontsteking. Daar gingen m’n kerstmarkten, kerstwinkels, en alle andere sfeervolle of kitscherige evenementen. Maar goed, overmorgen is het kerst en ik kan dat gewoon vieren met de familie. Wat dat betreft is het een goede timing geweest. Als ik in de lotgenotengroep ‘griep’ en ‘bijholteontsteking’ opzoek, krijg ik genoeg hits. En een reactie van mezelf van vorig jaar komt boven. Even een oja momentje. De hygiënemaatregelen moeten weer even opgeschroefd worden. Ook bij de mensen om mij heen. Bij deze start ik dan ook de actie; Help Evelien de winter door! 😉

Door de griep heb ik de afspraak met mijn eigen arts gemist. We hebben even telefonisch contact gehad. De m-proteïne staat volgens de metingen hier nog gewoon op 10! Sorry dat ik iedereen heb laten schrikken met de dramatische 12. Maar hé, ik doe dit ook allemaal voor het eerst hè?!
Over twee maanden pas weer controle en dan bespreken we rustig de aanbevelingen vanuit het UMCU.

Voor iedereen hele fijne, liefdevolle feestdagen en een gemoedelijk nieuwjaar!!!

En daar gingen we weer, voor de derde keer in een maand tijd naar Utrecht. Deze keer een file maar gelukkig een afslag eerder kunnen nemen. Waar Alfred daar zijn schouders voor ophaalt, word ik onrustig. Ik ben altijd graag op tijd. Twee minuten te laat melden we ons bij de balie. Vervolgens wachten we nog een half uur in de hal. Het langst tot nu toe. En echt, wachten maakt het er niet beter op. Mijn blik valt op een tijdschrift. Hoewel ik graag een blad mag doorbladeren word ik de laatste jaren moe van de kreten ‘hoe plan ik tijd voor mezelf’, ‘gelukkig met jezelf’, ’tijd voor elkaar’, ‘wanneer ben je echt gelukkig’, ‘als ik… dan ben ik pas écht gelukkig’. Etc. Tja, zo’n half uurtje kan ik lekker mijn onrust in gedachten afreageren op de buitenwereld.

We worden opgehaald door een opgewekte arts en ze valt meteen met de deur in huis. De activiteit is nog niet te zien in mijn botten! Hoera! Van de m-proteïne op 12 wordt ze niet warm of koud. Er kan verschil zijn in de metingen tussen ziekenhuizen. Daar word ik dan wel weer koud van, wat moet ik ermee?
Het advies van deze arts is om, als de bloedmeting de 16e ook goed uitvalt, weer een controle na twee maanden te doen. Kijk, dáár word ik nou gelukkig van. Er valt toch iets van me af. Wanneer er een behandeling gestart moet worden is er een lichte voorkeur voor de daratumumab. Na een gesprekje van ongeveer 15 minuten staan we weer in de hal. In de auto bel ik mijn ouders met het goede nieuws. En thuis wacht een verrassing. Alfred heeft een vlaggenmast geregeld en die staat nu met kerstverlichting en al te pronken in de tuin. Hij weet dat ik daar blij van word.

Zaterdag kijk ik vol trots naar de eerste turnwedstrijd van dit seizoen van Rowan. Opgetogen dat ik er zomaar bij kan zijn. En eenmaal thuis luister ik naar de enthousiaste verhalen van Stijn over zijn Sinterklaasviering op de waterscouting. En mijn moeder heeft een bloemetje voor me neergezet. Ze weet dat ik daar blij van word. Zondagochtend loop ik met mijn mannen over de nog net bevroren hei. Camera mee. Ze weten dat ik daar blij van word. Ik denk niet aan kanker, aan onderzoeken, aan de onheilspellendheid die in ons leven is. 
Zondagmiddag vieren we Sinterklaas bij mijn schoonmoeder. Met een lach en een traan. Opgetogen kinderen. 

De definitie van geluk? Tevredenheid. 

Toen ik gebeld werd om een afspraak te maken voor de petscan, kreeg ik de keuze uit twee opties. Beiden niet echt ideaal. Daarom stelde de verpleegkundige voor om de afsprakenlijst van het Prinses Maxima Centrum (PMC) op te vragen. Maar het laatste wat ik wilde was naar het centrum voor kinderoncologie. Afgelopen dinsdagmiddag stond de scan gepland. Maandag belde de verpleegkundige. Dat de afspraak kon blijven staan maar dan moest ik toch naar het PMC. 
Diezelfde maandag logde ik voor het eerst in op mijn dossier van het UMCU. Daar stonden de bloeduitslagen al. De m-proteïne is in die paar weken gestegen van 10 naar 12. Flink balen! Ik keek eens verder rond in mijn dossier en daar las ik voor het eerst de dagelijkse rapportage van de verpleging over mijn opname voor de SCT. Confronterend. Maar ook weer het besef hoe belangrijk de verpleegkundigen zijn geweest. Hoe enorm hard ze werkten. Negen van de tien keer ging hun pieper af als ze bij mij waren. Een oproep van een andere patiënt. Maar altijd geduldig, begripvol en zorgzaam. En een enorme verantwoordelijkheid. Wat hun waarneming is de basis voor de behandeld arts. De basis voor de patiënt.

Bij het PMC viel mij op hoe warm het ziekenhuis aanvoelde. De kleuren, het licht. De binnenspeelplaats. Het vriendelijke personeel. De koffiebonen! Zo anders dan het klinische volwassenziekenhuis. Terwijl volwassenen ook wel een beetje warmte en verwennerij kunnen gebruiken wanneer ze zich ellendig voelen. Maar nee, die moeten zich vermannen. Gelukkig begrijpt de verpleging wel wat een zieke nodig kan hebben. Zij zijn de kleur en de warmte.
Ook nu weer vriendelijk geholpen. Met een grapje en een glimlach. Professioneel, adequaat, zorgzaam. Met een enorme verantwoorderlijkheid. 

Geen leaseauto, geen lunchtafel, geen vergadering op een conferentieoord. Geen bordje ‘niet storen’, geen telefoon die doorgeschakeld is. Geen devices op kosten van de baas, geen wachtgeld, geen prestatiebonus, geen gouden handdruk. Maar wel een hart van goud. De verpleging is onbetaalbaar.

Gisteren zijn we naar het UMCU geweest voor het gesprek met een arts aldaar. Als het ziekenhuis in het zicht komt voel ik weerstand. Die weerstand wordt groter als we het gebouw inlopen en vervolgens op de afdeling komen waar ik twee en een halve week heb doorgebracht. Toch bijzonder want die weerstand voel ik niet als ik ons streekziekenhuis binnenkom. Of misschien niet zo bijzonder. In die weken ben ik mentaal en fysiek op m’n zwakst geweest. Het besef van de omvang mijn ziekte kwam daar heel hard binnen. En dat besef begint door de omgeving weer door te dringen. En ik ben niet de enige die dat zo ervaart.

Het gesprek met de arts is praktisch. Ik mag gaan bloedprikken, ben ingepland voor een petscan en krijg waarschijnlijk nog een uitnodiging voor een beenmergpunctie. 29 november komen we bij haar terug om te horen wat haar bevindingen zijn.
Voor nu denkt ze aan twee behandelopties. Beide zijn infusen met daarnaast een kuur van lenalidomine en dexamethason. Het ene infuus is een immunotherapie; daratumumab en het andere een variant op de chemo die ik eerder heb gehad; carfilzomib.
Een lichte voorkeur voor de daratumumab omdat die goede resultaten geeft en minder bijwerkingen geeft dan de carfilzomib. Zo’n infuus krijg ik dan eerst wekelijks, vervolgens twee wekelijks en daarna maandelijks. Totdat het niet meer werkt. In het algemeen zo’n anderhalf á twee jaar. Veel verder hebben we het niet besproken, dat komt wel als het zeker is welke behandeling ingezet gaat worden. Deze arts verwacht dat dat binnen nu en een half jaar zal zijn. Als ik niet teveel last krijg van bijwerkingen, kan ik redelijk gewoon blijven functioneren.

Een volle agenda in november. Een soort mindf*ck (ik probeerde een netter woord hiervoor op te schrijven maar kan het niet vinden, suggesties zijn welkom ;). We wisselen lootje trekken, ziekenhuisbezoeken en Sinterklaasfeesten af.

Nu nog mijn weerstand op peil houden, zodat alles op rolletjes blijft lopen.

Vorige week belde een assistente van het UMCU om de ingeplande afspraak door te geven. Ik was vergeten dat ze van daar eerst bellen. Vind ik fijn want dan kan ik meteen vragen stellen als ik die heb. Ze zou de bevestiging van de afspraak opsturen.

Als ik vrijdagmiddag thuis kom, zegt Alfred dat de bevestiging binnen is. Ik kijk naar de tafel en daar ligt een dikke A5 enveloppe. Op zijn kop zodat de afzender niet te zien is. Een díkke enveloppe. En dat voor een afspraakbevestiging. Ik laat hem liggen omdat de kinderen elk moment binnen kunnen vallen. Als de kinderen op bed liggen zou ik hem open kunnen maken. Zou kunnen. Maar hé, het is vrijdagavond. 
Zaterdagochtend ligt de enveloppe er nog. Hij heeft zich die nacht niet bewogen. Eerst maar boodschappen doen. En het e.e.a. klaarmaken voor die middag. Want dan zijn we er niet. ’s Avonds ook niet.
Zondagochtend. Mooi weer. Lekker met de hond naar het bos. Daarna koffie. De enveloppe ligt er nog steeds. Alfred zegt niks. Zal ik hem in de kast leggen? Nee, dan vergeet ik hem misschien. Maandag, maandagochtend maak ik hem open. Dan ben ik alleen en kan ik er rustig naar kijken. Tevreden met deze beslissing gaat de dag rustig voorbij.
Maandagochtend pak ik eerst mijn gewone routine op. Wassen, boodschappen doen, koffie. Oké oké, zeg ik tegen de enveloppe, ik maak je nu open. Eén bevestiging, twee formulieren en drie folders. Routebeschrijving. Die hebben we niet meer nodig. In welke winkel/restaurant kan je pinnen en welke niet. Interesseert me even niet. Afdeling Hematologie. Neh, nu even niet. De formulieren. Huisarts, apotheek en zorgverzekering gegevens invullen. Pfff…. Moet ik dat állemaal weer opzoeken. Ik gooi de boel weer op tafel en vind dat ik hoognodig de skipakken van de jongens op marktplaats moet zetten. Veel belangrijker. Als ik beneden kom ligt de zooi er nog. Zometeen komt Stijn thuis voor de lunch dus hup, alles weer in de enveloppe. Op zijn kop op tafel. Lekker. 

Dinsdagochtend. De hulp komt zo en dan wil ik de tafel leeg hebben. Nog altijd die enveloppe. Ik pak de formulieren, verbeter mijn emailadres, vul de gevraagde gegevens in en 5 minuten later ben ik klaar. Macht en controle. Niet over mijn ziekte maar op deze manier toch wel. Als ik de enveloppe in de kast leg valt mijn blik op een andere enveloppe. Ik grijns van oor tot oor. De kerstkaarten voor dit jaar. Die zijn allang klaar. Die wel.

’s Avonds zeg ik tegen Alfred dat ik eindelijk de formulieren heb ingevuld. ‘Rot is dat hè’, zegt ‘ie. ‘Ik snap wel dat je daar helemaal niet mee bezig wilt zijn.’ De lieverd. Snapt meteen dat die enveloppe meer was dan alleen wat simpele formulieren.
Dat van die kerstkaarten snapt ‘ie dan weer niet. Maar daar kan ik wel mee leven 😉