Vorige week donderdag melden we ons bij het UMCU. Bij de poli kregen we een mondkapje, en op de televisieschermen in de wachtkamer werden de hygiëne regels getoond. ‘Bescherm u zelf en onze patiënten’. In de spreekkamer stond nog altijd het plexiglas midden op het bureau. We waren weer in de wereld van alertheid.

De vriendelijke arts nam de tijd, ook al was ze al een half uur uitgelopen bij een eerdere afspraak. Bewonderingswaardig vind ik dat. Ze legde heel mooi uit welke behandeling voor mij straks het beste zou zijn en waarom. Tekende een schemaatje op papier om haar uitleg duidelijker te maken. Dat verhaal kan ik nu natuurlijk niet meer herhalen. Het komt erop neer dat er twee categorieën middelen zijn. En daarin zijn op het moment verschillende opties die voor mij zouden kunnen gaan werken. De ene keer vissen ze in de ene poel, de andere keer in de andere. Het beste voor mij zou nu daratumumab zijn. Een soort immuuntherapie die nog niet zo heel lang per injectie gegeven kan worden i.p.v. door een infuus. De eerste maand of maanden krijg ik dat wekelijks, en daarna kan het maandelijks. Voor de duur van ongeveer 18 maanden. Dat hangt weer af van hoe ik het verdraag en hoe het werkt. Tot zover het goede nieuws.

De daratumumab heeft het beste effect als het gegeven wordt met lenalidomine en dexamethason. Bij het horen van het laatste middel, opperde Alfred meteen om dan toch echt maar een vakantiehuisje te regelen. Au. De moed zonk me even in de schoenen. Ik wil dit niet.
Omdat ik dusdanig last heb van neuropathie, vind ook deze arts het verstandig om nu te stoppen met de lenalidomine. Dan heeft mijn lijf even rust en kan het eventueel een beetje herstellen en op krachten komen voor de volgende behandeling. Als ik het middel blijf gebruiken totdat ik weer behandeld moet worden, kunnen ze het niet meer inzetten want dan werkt het blijkbaar niet meer genoeg. Maar als ik nu stop met de lena, is de verwachting wel dat de kanker actiever wordt, en daardoor zal ik eerder behandeld moeten worden dan wanneer ik het blijf slikken. Moeilijk vind ik dat. Volgende week vrijdag bespreek ik dit met mijn behandelend arts en dan weten we ook de bloeduitslag. Als de waarde is gestegen, dan is de werking van de betreffende pil sowieso al verminderd. Is hij stabiel, dan heeft het nog wel zijn werk gedaan. Nu is dit op zich allemaal geen slecht nieuws natuurlijk. De arts vertelde alles ook met een heel blij hoofd. Medisch gezien is er nog ‘genoeg’ om aan mij te geven de komende jaren. Ze vertelde ook heel hoopvol over de ontwikkeling van de Car-T celtherapie voor myeloompatiënten. Het was bijna alsof ik een vakantie had gewonnen. ‘Je reageert ook echt goed op alle middelen die je tot nu hebt gekregen’, zie ze vrolijk. ‘Het kan slechter’. Waarop Alfred zei dat het ook beter had gekund en ik een middenmoter ben. Natuurlijk zijn we héél blij met de werking tot nu toe. Dit hoopvolle gesprek heeft ook weer wat moed gegeven om straks de schouders er weer onder te zetten. Wanneer dat is, dat kan niemand ons vertellen en gaan we gewoon maar zien. Ik zet in op minimaal over een half jaar.

En hoewel ik het erg spannend vind, kijk ik er ook naar uit dat mijn vriendin Lena en ik even een time-out nemen. Ik maak het goed met haar tijdens onze eventuele vakanties, samen met ex-vriend Dexa. Gaan we staren naar bovenstaande foto. Worden we vast rustig van. Kijk, ik krijg al vakantievoorpret!