Omdat mijn afspraken dusdanig vroeg gepland zijn, overnachten Alfred en ik vanavond voor de vierde keer in het gastenverblijf van het VU. Een goed geregeld ‘hotel’ dat draait op sponsoren en vrijwilligers. Nog geen 5 minuten lopen van het ziekenhuis. We betalen €45,- per nacht voor een kamer. Eten zelf meenemen en voor vertrek word je geacht de bedden af te halen en de kamer inclusief badkamer schoon te maken. Er is een grote keuken voor algemeen gebruik met eetkamer. Ook is er op twee verdiepingen een woonkamer en een rust ruimte waar je in alle stilte kan lezen o.i.d. Wij verblijven echter alleen op onze kamer. Na het avondeten thuis en een rondje met de hond vertrekken we richting Amsterdam. Checken in, halen koffie en nestelen ons dan op bed voor de televisie. Hoewel het ontspannen is om niet ’s ochtends in alle vroegte in de file te hoeven staan, is het toch elke keer een beetje beladen. Kind achterlaten, die zich overigens prima redt, vind ik toch ook wel een dingetje. We zijn niet voor de ontspanning een nachtje weg. Op dinsdagmiddag ben ik al bezig met mijn ziekenhuisbezoek want ik moet inpakken. Heb ik mijn pillen mee, de sensitive pleister (Ik ben allergisch voor de pleister waarmee ze mijn pac afplakken als die is aangeprikt. En ze hebben de betreffende pleister niet op voorraad, daarom moet ik die zelf halen bij de apotheek en meenemen.), koptelefoon tegen ongewenst geklets aan mijn bed, wat te lezen, puzzelboek etc. Blouse inpakken zodat de verpleegkundige makkelijk bij mijn pac kan. Alfred zijn tas staat ook al klaar. Hij pakt verder in als hij uit zijn werk komt. Sjouwt een matrasje mee omdat het bed in het gastenverblijf te hard is voor mijn gevoelige botten. Het is pas de vierde keer maar het voelt als vier maanden, minstens. Ik zat daar een beetje op te kauwen, hoe het kan dat het al zo lang voelt. Maar eigenlijk is het logisch.
In januari 2024 startte ik met de daratumumab. Die stopte in september 2025. En toen was de spanning er al van de stijgende kankerwaardes. De teleurstelling dat de immunotherapie het al niet meer deed. Het wachten op goedkeuring van de Car T. De desillusie dat dat niet ging gebeuren. Met daar achteraan de jacht op een kans en na opnieuw een teleurstelling direct het behandeltraject in. Best veel eigenlijk, in ruim twee jaar tijd. En dat met een ziek lijf. Want ook dat dringt niet altijd bij me door. Dat het lijf ziek is.
Na de figuurlijke zwaar bewolkte dagen van en na de behandeling, liep ik zondagochtend op de hei. Dankzij het verzetten van de klok kon ik genieten van een heerlijke frisse ochtend met krachtig zonnetje. De vogels hadden er al zin in en de rest van de natuur ook. Met mijn elastieken benen kom ik niet zo ver als anders. Dan maar letterlijk stilstaan bij de ontluikende knoppen, de lichte mist laag boven de grond, de dauwdruppels aan de takken. Een heel ander gastenverblijf, zonder beladenheid, zonder verwachtingen, zonder ergens naar toe te moeten. Bijzonder hoe de natuur altijd rust en ruimte brengt.
Morgen is de laatste dag van cyclus één. Met alleen de daratumumab. Voor cyclus twee (elke cyclus is vier weken) is de planning zo geregeld dat we niet hoeven te overnachten. Ik hoop dat dan ook het anti allergiemiddel eraf mag. En waarschijnlijk hoeft er minder lang gespoeld te worden waardoor ik eerder naar huis kan.
Ondertussen ben ik aan het mijmeren over een gastenverblijf voor deze zomer. Ergens even helemaal weg van alles. Het blijft nog even bij mijmeren hoor, eerst maar rustig afwachten hoe het de komende tijd gaat. Zeg ik verstandig…. 😉 Maar ik merk dat een adempauze wel erg welkom zou zijn.
