De uitslag van het m-proteïne was vliegensvlug binnen waardoor we vrijdag al wisten dat het gedaald was van 7,3 naar 3,5!!! Dat vliegt dus naar beneden! De dexa is van het menu net als de tavegyl. Dat geeft vleugels en ik besloot vrijdagmiddag bij Stijn achter in het vliegtuig te stappen. Cadeautje voor zijn verjaardag. De vliegervaring, niet het vliegtuig hoor. Mijn opa vloog in dit soort vliegtuigjes en ik wist van toen dat ik dat enorm leuk vond. Ook Stijn genoot. Alleen trok mijn evenwichtsorgaan de duikvluchten niet en moest ik thuis liggen. Daarnaast was ik óp. Omdat de dexa en de tavegyl geschrapt waren dacht ik dit wel even aan te kunnen. Nu weet ik dat een grote vrijdagmiddagactiviteit, na op woensdag behandeling gehad te hebben, geen goed idee is. Laten we het er maar op houden dat die grens ook weer verkend is.
Ik vlieg een beetje van hot naar her want ik wil eigenlijk ook vertellen over de beenmergpunctie- en biopt. Natuurlijk vond ik het spannend maar ik was wel kalm. De afspraak liep een half uur uit wat niet ideaal is maar soms is er nou eenmaal overmacht. De arts vond het ook vervelend, gaf ze aan. Met dit soort ingrepen wilde ze mensen niet laten wachten. De verdoving van mijn huid ging niet in een keer goed. De naald was te kort. Volgens de arts lag mijn heupbot wat diep. ‘Of er zit teveel vet’, dacht ik zelf. Het gaf in ieder geval niet veel vertrouwen toen ze de assistent om een langere naald vroeg. Ik lette netjes op mijn ademhaling, probeerde zo ontspannen mogelijk te liggen en mijn mond te houden als het zeer deed. Niet gelukt. Bij het inbrengen van de holle naald in het bot kwam er toch weer een scheldwoord uit. Gevolgd door sorry. Deze arts begon blijkbaar met het opzuigen van het beenmerg. De vorige keer gebeurde dat als laatste. Ze had niet genoeg dus het moest nog een keer. En dan moest het ergste nog komen…. Zo heel ontspannen lag ik ondertussen niet meer. Toch ging het biopt beter dan de vorige keer. Nog steeds pijnlijk hoor, ik ga het niet bagatelliseren. Maar het schoot niet meer als een geraakte zenuw door mijn heup, bil en been. De pijn bleef rondom de behandelde plek. Het scheelde de helft aan gekreun en gepuf van mijn kant. Toen ik de arts vertelde dat het beter was gegaan dan de vorige keer, gaf ze advies mee. Ik schijn broos bot te hebben en dan moet men rustiger het pijpje bot eruit draaien dan dat ze normaal doen. Zij was voor het laatst, maar ik kon dit doorgeven aan de volgende arts. Ook de napijn de dagen erna was minder dan de vorige keer. Kon nu veel sneller weer normaal zitten en redelijk normaal liggen. Een bonus waardoor het lukte mezelf achterin dat vliegtuigje te installeren.
Nog even over dat broze bot. Nu de kuur goed lijkt te gaan, mag ik de romosozumab gaan proberen. De injecties die voor botaanmaak zorgen. Hiervoor heb ik contact opgenomen met betreffende arts in Harderwijk. Ik wacht nog op een reactie. Zal te zijner tijd de nodige informatie daarover hier weer invliegen.
Van al dit gedoe van de afgelopen dagen ben ik een beetje flauw geworden. Maar dat is wel te merken in het herhalen van de titel. Ik vloog van de behandeling naar achterin een vliegtuig, een verjaardag (uurtje maar hoor), moederdag thuis en bij mijn moeder, koffie afspraak, fysio en dan weer door naar de volgende behandeling. Zonder daratumumab. Die gaat nu naar om de week. Zonder bloedprikken. Dat hoeft nu alleen nog maar maandelijks. Wat zullen we vliegensvlug heen en weer zijn deze keer…… 😉
