Gisteren zijn we naar het UMCU geweest voor het gesprek met een arts aldaar. Als het ziekenhuis in het zicht komt voel ik weerstand. Die weerstand wordt groter als we het gebouw inlopen en vervolgens op de afdeling komen waar ik twee en een halve week heb doorgebracht. Toch bijzonder want die weerstand voel ik niet als ik ons streekziekenhuis binnenkom. Of misschien niet zo bijzonder. In die weken ben ik mentaal en fysiek op m’n zwakst geweest. Het besef van de omvang mijn ziekte kwam daar heel hard binnen. En dat besef begint door de omgeving weer door te dringen. En ik ben niet de enige die dat zo ervaart.
Het gesprek met de arts is praktisch. Ik mag gaan bloedprikken, ben ingepland voor een petscan en krijg waarschijnlijk nog een uitnodiging voor een beenmergpunctie. 29 november komen we bij haar terug om te horen wat haar bevindingen zijn.
Voor nu denkt ze aan twee behandelopties. Beide zijn infusen met daarnaast een kuur van lenalidomine en dexamethason. Het ene infuus is een immunotherapie; daratumumab en het andere een variant op de chemo die ik eerder heb gehad; carfilzomib.
Een lichte voorkeur voor de daratumumab omdat die goede resultaten geeft en minder bijwerkingen geeft dan de carfilzomib. Zo’n infuus krijg ik dan eerst wekelijks, vervolgens twee wekelijks en daarna maandelijks. Totdat het niet meer werkt. In het algemeen zo’n anderhalf รก twee jaar. Veel verder hebben we het niet besproken, dat komt wel als het zeker is welke behandeling ingezet gaat worden. Deze arts verwacht dat dat binnen nu en een half jaar zal zijn. Als ik niet teveel last krijg van bijwerkingen, kan ik redelijk gewoon blijven functioneren.
Een volle agenda in november. Een soort mindf*ck (ik probeerde een netter woord hiervoor op te schrijven maar kan het niet vinden, suggesties zijn welkom ;). We wisselen lootje trekken, ziekenhuisbezoeken en Sinterklaasfeesten af.
Nu nog mijn weerstand op peil houden, zodat alles op rolletjes blijft lopen.
