Vier is mijn geluksgetal. Twee ook. Ik kan soms moeilijk kiezen. Maar je hoeft ook niet altijd te kiezen toch? Volgende week woensdag word ik 44. Wederom een jaartje erbij! Een mooi getal, vierenveertig. Maar ik vind het ook niet erg als dat mooie getal straks 45 wordt. En de rest. We gaan het natuurlijk weer vieren. Meteen ook Alfreds verjaardag. Die wilde met mooi weer zijn verjaardag vieren. Dat we midden in het vierseizoen zitten binnen onze familie nemen we dit jaar op de koop toe. Soms stellen we het uit tot september, nu gokken we op een mooie zaterdag dit weekend.
Woensdag vier ik mijn verjaardag met ons gezin op de camping. We krijgen namelijk een nieuwe vloer. Ook nog even voor de vakantie. Doen we gewoon. Of gewoon, dat ging natuurlijk niet over één nacht ijs. Hij kon deze week al gelegd worden maar dan kreeg ik ook mijn immunotherapie. Dan heb ik toch wat rust om me heen nodig. Anders gaat het niet goed.
Eerst zouden we thuis blijven maar dat leek me later toch niet zo’n goed idee. De eerste dag kunnen we het huis namelijk niet in. Ook niet handig met de hond. We hebben de caravan toch, maken we er meteen een vakantiefeestje van. Want Stijn is dan klaar met school. En Rowan met studie. Die laatste weet niet of hij al naar huis komt dan of dat er in Enschede nog wat te vieren valt. Zien we dan wel weer.

Zo rommelen we de komende weken lekker aan. Feestjes vieren, nieuwe vloer, naar de camping om de hoek, op vakantie. Voor het ideaal beeld doe ik net of de rest eromheen er even niet is. Ik heb weer wat meer rek merk ik. Kom maar door met die vierenveertig!

Ik ben toe aan duidelijkheid. Om maar even met de deur in huis te vallen. Ik wil weten wat de volgende behandeling wordt. Ik wil weten hoe de stand van zaken is wat betreft de kankeractiviteit. Maar ergens wil ik het ook niet. Ik wil even niet weten. Even niet bezig zijn met kanker. Met behandelingen. Afleiding is het beste medicijn. En die krijgen we de komende weken genoeg. Al dan niet zelf voor gezorgd. Misschien een beetje teveel afleiding zelfs. Tijd voor lijstjes. Lijstjes om te doseren. Om mezelf niet voorbij te lopen.
Maar het is ook tijd om af en toe gewoon even weg te kruipen. In mezelf. In de natuur. Bij een ander. Wanneer ik afgelopen zondag terugkom van een rondje hei, zitten de zwanenkinderen aan de rand van de vijver. Bij ons voor de deur. Ik haal meteen mijn camera op maar in die paar minuten tijd is moeder met haar kroost het water in gedoken. En zwemt ondertussen al aan de overkant. Vastberaden kruip ik tussen het struikgewas. Met spijt dat ik mijn spiegelreflex niet heb gepakt. Die kan ik handmatig scherp stellen. Het kleintje wat ik bij me heb zoomt dan wel weer verder in. Uiteindelijk lukt het me toch om een paar rake maar niet perfecte plaatjes te schieten. Wat wel perfect is, is de ruimte in mijn hoofd als ik uit de begroeiing stap. Hoe kan je vergeten hoe fijn je een hobby kan vinden?
En nu? Nu is het tijd om eten te gaan koken. Moet ten slotte ook gewoon gebeuren.

Met frisse tegenzin fietste ik gisteren naar het ziekenhuis voor de daratumumab. Heeft het eigenlijk nog wel zin? Houd ik mezelf niet voor de gek? Zonde om misschien voor niks mijn lichaam dit nog weer aan te doen. Op de chemo-unit spreek ik mijn twijfels uit. Vraag aan de verpleegkunde of ze ervaring met mijn situatie heeft. Ze lacht even en zegt dat ze daar eigenlijk niks over kan zeggen. Dat dat echt een gesprek is voor met de arts. Maar dat ze één ding wel weet, dat als mijn dokter dacht dat het écht geen zin meer zin zou hebben, ze mij niet hier niet naar toe liet gaan voor het placebo effect. Deze verpleegkundige ken ik al mijn hele ziekteproces. En zij kent mij. Ik zie dat ze het lastig vindt. Dat ik in deze situatie zit. Op de terugweg naar huis vergeet ik het veld met margrieten te fotograferen. Wat ik me op de heenweg had voorgenomen. In gedachten bij de onzekere maanden die komen gaan.

Vanmorgen fietste ik met Stijn aan mijn arm naar de fysio. Hem liet ik achter bij zijn verzamelpunt vanwaar hij met vrienden verder fietst naar school. Ik slinger om de schoolgaande jeugd heen, een heel aantal op een elektrische fiets. Lach erom, omdat daar nogal wat meningen over zijn. Elektrische fietsen voor jongeren. Want ‘vroeger’….. (Vroeger gingen ze met paard en wagen, wil ik dan nog wel eens zeggen). En ik denk dan, ach, als je elke dag een half uur heen en een half uur terug over de dijk moet, waarom niet? Je mag het jezelf of je kind best wat makkelijker maken. Dan kom ik een jongen tegen in een rolstoel die hij in beweging houdt door met zijn armen trappers rond te draaien. Er is vast een naam voor maar die weet ik niet. Hem zou ik zeker wel een elektrisch karretje gunnen. Hij heeft zo weer zijn eigen uitdagingen in het leven. Nu al.

Afgelopen week werd ik niet lekker. Een soort van griepje. Het mooie Hemelvaart weekend heb ik grotendeels binnen en op bed doorgebracht. Echt balen. Gelukkig was daar het EK turnen. En Rowan die zowaar tijd had. Naast mij op bed kwam liggen kijken omdat ik nog niet heel veel prikkels tegelijk kon hebben. Voor Alfred was het ook even een domper. We zouden erop uit met de caravan. Hij vindt het een lastige tijd nu zijn vriend palliatief is en mijn kanker weer actiever wordt. Had echt even behoefte om er op uit te trekken. Toch heeft hij elke dag even gefietst. En dan niet elektrisch. Nee, met de wielrenfiets of mountainbike. Dat doet hem goed.

En zo fietsen we samen, ondanks alles, door deze weken heen. Slingerend om de zorgen, het verdriet. Ondertussen genietend van al het moois wat het leven óók brengt. Soms is het zwaar trappen, maar gelukkig is er ook regelmatig een duwtje in de rug. Al dan niet elektrisch.

Een poosje geleden las ik het boek ‘Al het blauw van de hemel’. Over een twintiger die de diagnose jong-alzheimer krijgt. Levensverwachting hooguit twee jaar. Hij besluit vrij impulsief een camper te kopen en een rondreis te maken. Een onbekende reisgenoot gaat mee, omdat hij zorg nodig gaat hebben. Het verhaal beschrijft prachtig de karakters van mensen, het mooie en het minder mooie. Hoe rauw afscheid nemen van het leven is, in verschillende vormen. Hoe mooi het ook kan zijn. Veel is herkenbaar of in ieder geval invoelbaar. En toch is het geen zwaar boek. Toen ik het las kwam ineens de titel ‘Een streepje blauw’ bij me op. Over een tiener die haar vader verliest. Gelezen in mijn eigen tienerjaren en nu ben ik nieuwsgierig naar hoe dat ook alweer ging. Mocht iemand dat boek hebben liggen… 😉 Onbewust ontweek ik boeken over ziektes die je leven ontnemen. Maar na dit gelezen te hebben is die soort van angst weg. Het komt dichtbij maar niet benauwend.

Wat wel benauwend is is dat we anderhalve week geleden te horen kregen dat onze goede vriend uitbehandeld is. We wisten dat hij niet meer zou genezen maar hij knapte aanzienlijk op. En voelde zich eigenlijk steeds beter. Na een controle kwam dit bericht als donderslag bij heldere hemel.

Vorige week kreeg ik zelf de uitslag van de controle. Het m-proteïne is gestegen naar 2. Niet veel maar wel genoeg om te concluderen dat de daratumumab niet meer doet wat hij moet doen. In de spreekkamer van de arts kregen we twee opties voorgeschoteld. Stoppen of nog even doorgaan in combinatie met lenalidomide. Dat had ik niet aan zien komen. We hebben gekozen voor mijn eigen optie. Nog twee maanden doorgaan zonder lena en dan kijken wat het m-proteïne doet. Misschien een beetje placebo effect, maar wat als het nog wel wat doet? Ondertussen gaan de arts en ik onderzoeken wat de beste volgende behandeling zou kunnen zijn. Zij in contact met het UMCU en ik in contact met internet.
Als ik naar huis fiets voel ik me zwaar. De vrolijke blauwe lucht doet me nu even niet zo veel. Had zo gehoopt in ieder geval nog een jaar zo door te kunnen. In eerste instantie wil ik de teleurstelling niet toelaten. Er ís tenminste nog iets! Voor mij wel. Maar dat helpt nu even niet en ik besluit, heel bewust, om het er toch maar gewoon even te laten zijn. En dat helpt. Ik bel mijn moeder over het gesprek met de dokter, rommel een beetje aan, kijk een serie. De volgende dag voel ik me weer opgeruimd. Gelukkig.

Een paar dagen later barbecueën we met de bewuste vriend en zijn vrouw bij ons in de tuin. Onder de mooie lichtblauwe hemel. Het samenzijn is ook licht. En open. We begrijpen elkaar. Emoties hoeven niet uitgelegd te worden. Gesprekken gaan ook ergens anders over. Een fijne avond waarbij ik me de geluksvogel van het hele stel voel.

Gisteren speelde ik met Stijn een potje Hitster. Op onze eigen manier. Ik heb niet zo’n goed muzikaal gehoor, ben slecht in het onthouden van namen van muzikanten en nummers. Met dit brein al helemaal. Toch wilde ik dit spel graag omdat ik wel van muziek houd. Dat Stijn meteen ‘Let it be’ roept en ik een fractie te laat de Beatles vind ik dan wel weer grappig. Even later gil ik ‘Barbie girl’ met vrijwel direct erachteraan ‘Aqua’. Waarop Stijn zijn wenkbrauwen optrekt en schamper zegt: “Dat je hiervan zelfs de naam van de gróep weet”. Hilarisch vind ik het. Hoe mijn brein werkt. Water. Blauw. Het zal de associatie wel zijn. Heerlijk spel om even alles te vergeten. Heerlijk om weer gewoon door te kunnen gaan met het leven van alledag. En laat die lucht nog maar even helder blauw blijven.

Op een mooie voorjaarsdag fiets ik in mijn zomerjurkje naar het ziekenhuis. Joggingbroek en sokken in de tas. Doelgericht loop ik naar wachtkamer vier en ga op één van de stoelen in de gang zitten. Want dat zijn de wachtkamers. Een rij stoelen in de gang. Voor me de bekende grote schuifdeur. Het onderzoek zou zo’n 20 minuten duren. Links van me komt een vrouw een beetje verdwaasd en op kousenvoeten uit een gewone deur lopen. Jas en tas in de ene hand, schoenen in de andere. Ik let er verder niet op en buig me weer over mijn potje wordfeud heen. Al snel hoor ik mijn naam. Ik kijk op maar de stem komt niet achter de schuifdeur vandaan maar vanuit de gewone deuropening iets verderop. De vrouw die mijn naam noemde houdt de deur voor me open en zegt dat ik mijn spullen op de betreffende stoel kan leggen. Sommeert me mijn bh uit te doen. Ik vertel dat ik een sport bh aan heb, zonder metaal. Ze is niet onvriendelijk maar stelt zich niet voor, zegt geen gedag. Voordat ik verder met haar meeloop zeg ik dat ik eerst even mijn joggingbroek en sokken aan ga doen. “Waarom?” zegt ze, terwijl ze haar wenkbrauwen optrekt en me verbaasd aankijkt. “Nou, ik dacht dat ik door de ‘donut’ zou gaan maar zo te zien is dat niet zo.” Antwoord ik. Ik had natuurlijk al snel door dat ik in een andere ruimte was dan de vorige keer. Met andere apparatuur. “O, antwoordt de vrouw, nee dat is niet zo. Je krijgt het hier niet koud, loop maar door. Je mag daar gaan liggen, het onderzoek duurt 15 minuten.” Vijf minuten minder dan in de informatiefolder stond blijkbaar. Ik neem plaats op de behandeltafel, onder een soort rechthoekige arm met afgeronde hoeken. De vrouw verteld dat ik een botdichtheidsmeting krijg en vraagt me mijn benen op te tillen waarna ze een groot vierkant blok eronder schuift. Ben ik even blij dat ik mijn oncharmante katoenen fietsbroek onder mijn jurkje aan heb. Anders was die joggingbroek zo gek nog niet. Niet omdat ik mij schaam, ben die onderzoeks-schaamte wel voorbij, maar omdat dat gewoon net even lekkerder aanvoelt. Ik zie haar blik naar die broek trekken en er komt zowaar een kleine grimas om haar mond. Het wordt een klucht mensen. Deze vrouw doet haar werk, maar heeft niet zo’n zin in deze routine klus lijkt het. Ik zie de humor er wel van in en ben benieuwd wat er verder gaat komen. Tussen neus en lippen door wordt nog snel naar mijn geboortedatum gevraagd. Duidelijk een formaliteit voor haar, ze weet heus wel dat ze de goede persoon voor zich heeft? Kort wordt er uitgelegd wat er gaat gebeuren. Ze zet de scanner aan en ik doe mijn ogen dicht. Moet zo stil mogelijk blijven liggen en ik ontspan het best met mijn ogen dicht. Heel even gluur ik naar de scanner omdat ik nieuwsgierig ben hoe dat gaat. Maar die zweeft saai heel langzaam ter hoogte van mijn onderbuik. Net als ik mijn ogen weer dicht doe hoor ik dat ik mijn armen boven mijn hoofd mag leggen. Als ik opkijk zie ik de vrouw bij mijn voeten staan terwijl ze haar armen boven haar hoofd houdt als voorbeeld. Ze kijkt me een beetje onderzoekend aan. Zou ze het vreemd vinden dat ik met mijn ogen dicht lag? Ondertussen zit ze weer op haar stoel en zegt dat de scanner nu om me heen gaat bewegen en dat ik adem instructies krijg. Niet meer en niet minder. Gelukkig heb ik daar ook ervaring mee want in rap tempo klinken de commando’s ‘adem uit’, ‘adem dóór’ en ‘adem vást!’ Ondertussen gaat de scanner langzaam in een hoek om me heen en lijkt ook de behandeltafel iets opzij te manoeuvreren. Vervolgens wordt het blok onder mijn benen vandaan gehaald. De vrouw geeft aan dat er nu een scan gemaakt wordt van mijn heup. Terwijl ze dit zegt pakt ze mijn onderbeen en draait die in een kleine hoek wat ik wonderbaarlijk genoeg in mijn heup voel. Ik doe mijn ogen weer dicht maar al snel hoor ik naast me: “Klaar!” Ik kijk haar aan en geamuseerd zegt ze dat ik op mag staan. Waar is die verborgen camera? Terwijl ik mijn tas pak denk ik aan de vrouw die ik eerder wat verdwaasd deze ruimte zag verlaten en schiet nog net niet in de lach. Ik snap dat nu wel. Wat een bijzondere ervaring weer. Met die arts, verpleegkundige, radioloog of was het deze keer toch de secretaresse die op een paar knoppen mocht drukken? Als ik in de gang mijn horloge weer omdoe zie ik dat ik welgeteld 5 minuten binnen ben geweest. Opgetogen dat ik zoveel eerder thuis ben dan verwacht, bedenk ik meteen dat ik dan nu wel fijn met de vakantievierende tiener een ijsje kan gaan eten in het dorp verderop. En zo zit ik een half uur later op het terras te genieten van mijn kind en een lekker suikervrij ijsje. Je zou met dit weer maar de hele dag binnen mensen moeten scannen….. Adem dóór!

Stijn was jarig. Vijftien jaar. We vierden het op de dag zelf. En hoe fantastisch dat dat net die ene zaterdag was met prachtig weer waardoor we lekker buiten feest hadden.
We waren twintig jaar getrouwd. En dat hebben we gevierd. Uit eten met de ouder(s), omi, en onze kinderen. Een mooie avond.
Paasweekend. De opstanding. Onze regio tachtig jaar bevrijd van de tweede wereldoorlog. Nieuwe vloer uitzoeken. Winkelen. Toch nog even langs de opstelling van oude militaire voertuigen.
Mooi weer. Wandelen. Een beetje meer dan anders. Want gezellig.
Paasbrunch. Ik moet en zal dat doen. Zonder genodigden deze keer. Want al teveel gedaan de dag ervoor. Even alleen met het gezin. Kneuterig.
Vrienden van de jongens over de vloer. Mooi weer voor de trampoline. Even geen school of studie.
Een uitje. Gewoon met zijn vieren. Omdat dat steeds minder voor zal komen. Met een op kamers wonende zoon. Veel gelopen. Te veel. Maar mooie plekken gezien. Ontspannen met elkaar.

Vanmorgen fysio. Hersteltraining. Volgens de therapeut. En drie dagen rust. Volgens de therapeut. Stijn kookt vanavond. Ik doe niks meer. Nou oké, de was. Stukje met de hond. Foto’s op de computer zetten. Mijn feestje achteraf is dat. Nagenieten van al het vieren. Opladen voor al het vieren wat nu in rap tempo zal volgen. Met voorpret. Genieten van het mooie voorjaar. Rusten is soms zo erg nog niet 😉

Sinds een paar maanden heb ik, al dan niet tijdelijk, een andere fysiotherapeut. Geen oncologisch geschoolde maar dat hoeft ook niet. Heel en af en toe had ik natuurlijk al wel eens een ander. En altijd steekt diegene de oefeningen nét weer even anders in. Vind ik wel altijd leuk, soms pakt het prima uit, soms niet. Ik fladderde er gewoon rustig in mee. Mijn eerste therapeut weet ondertussen precies hoe mijn lijf werkt. Waar de beperkingen zitten en de mogelijkheden. Kent mijn verhaal. Geen gefladder bij haar. Met deze nieuwe is het even zoeken. Ik was wel eens vaker bij hem geweest dus we kenden elkaar al een beetje. Langzaamaan leert hij waar mijn mogelijkheden zitten en ik leer weer waar mijn grenzen zitten. Die grenzen hoefde ik niet meer aan te geven bij mijn andere fysio. Nu word ik weer met mijn neus op de feiten gedrukt. Loop ik een paar dagen mank omdat ik te zware squads heb gedaan. Heb ik ruim een week beurse ribben omdat ik tóch even door wilde zetten. Maar betreffende oefening was dus toch niet geschikt voor mij. Deze jongeman vindt het leuk om uit te leggen wat er met je lijf gebeurt als je een bepaalde oefening doet. Waarom iets niet wil. Of juist wel door een andere houding aan te nemen. Mijn hersteltijd nou eenmaal langer is dan van iemand met een lijf zonder mankementen. Hoewel ik dat laatste allemaal wel weet, geeft het mij ook weer een stukje rust en acceptatie. Ik doe écht wat ik kan. Ben niet lui. Maar fladderen laat hij mij niet, hij blijft proberen de lat wat hoger, of nou ja hoger, wat ánders te leggen. Helaas heb ik nog geen nieuwe vooruitgang ontdekt.
Als we wat gewend zijn aan elkaar begint mijn huidige begeleider ook wat opener te worden. Hij heeft meer oncologiepatiënten overgenomen en is onder de indruk van de verhalen. Vertelt over een man, ongeveer zijn leeftijd, die altijd een heel sportief leven had. Sportiever dan de fysio. Nu werd hem na alle kankerbehandelingen verteld dat hij kon beginnen met bewegen door mee te doen met Nederland in beweging. Confronterend. “En dan doe ik hem een oefening voor, terwijl ik weet dat hij vroeger méér kon dan ik zelf kan.” Het doet iets met hem. Gelukkig. Want als je mensen begeleidt die van ver komen, is een beetje begrip wel handig. Ondertussen is de kankerspanning er ook af. Gewend aan mijn maandelijkse immunotherapie waardoor trainen iets minder goed gaat. Maar beter dan hij had verwacht. “Goed gedaan hoor!”, zegt hij dan. Dat geeft mij dan mentaal toch weer een opsteker. Hij ziet dat het niet vanzelfsprekend is om zo te trainen. Een griepje tussendoor, waardoor het wederom iets minder goed gaat. Een te druk weekend etc… Alles heeft invloed op de training. En hij ziet dat het dan mentaal wel wil maar fysiek niet. Fijn is dat.

Vanmorgen kwam ik weer binnen fladderen. Gisteren immunotherapie gehad dus iets minder fit. Ik start zoals altijd op de loopband en zwak na 7 minuten de snelheid en de helling af. De volle 10 minuten lukt nu niet. Als ik bijna klaar ben komt de therapeut naar me toe. Zoals altijd. Klaar met zijn eerste patiënt. “Zeg, weet je nog dat we vorige week besproken hadden dat je vandaag geen fysio zou hebben?” Er speelt een glimlach om zijn mond. “Ik heb een intake nu, maar je mag nog wel even doortrainen hoor.” De vlinder klapwiekt door mijn lege hoofd. Ik begin te grijnzen. Langzaamaan begint er wat te dagen. Tien minuten later is de hele herinnering terug. Nadat ik nog wat heb geroeid. We hadden zelfs gekeken of we de afspraak konden verzetten maar dat lukte niet. En ik had toen nog bedacht dat het helemaal niet slecht uitkwam, zo na de daratumumab.
Toch vind ik het niet erg dat ik het vergeten was. Als ik thuis was gebleven had ik minder bewogen. En dat ik lekker eerder op de bank zit dan normaal, voelt toch ook een beetje als gelukzalig spijbelen. Maar ik vrees dat volgende week de zweep erover gaat. Want poezelig zijn ze (gelukkig?) niet, die fysiotherapeuten!

Een tijdje geleden kwam er de vraag of ik het niet lastig vind dat ik nog altijd niet aan het werk ben. Omdat ik dan niet kan meepraten. Ik moest er even over nadenken. De vraag kwam van iemand die verschillende dingen onderneemt, ook qua werk. Leuke dingen. Mijn echte antwoord kwam eigenlijk pas een dag later. De verantwoordelijkheid van het werk, het ‘moeten’ dat mis ik namelijk niet echt. Wat ik wel mis, en dat heeft niet alleen betrekking op werk, is het meedoen. En dan uiteraard de dingen waar ik blij van word. Waar ik zin in heb. Als ik een oproep zie voor hulp voor het een of ander kan ik daar nog altijd enthousiast van worden. Maar al snel kom ik erop uit dat het fysiek niet haalbaar is. Of qua energie. Of beide. De doelgroep waar ik mee werkte mis ik ook. Kinderen, ouders, mensen met een verstandelijke beperking. Het niet kunnen uitvoeren van mijn eigen beeld waar ik zou willen zijn qua interesse en passie. Niet kunnen inspringen bij de sport, en eerder de school, van de jongens, op wat voor manier dan ook. Meepraten kan ik wel, vind ik. Maar meestal is het de omgeving die afhaakt. Mijn ervaringen zijn natuurlijk al even geleden. En het lijkt alsof dat steeds minder telt. Sociale contacten zijn voor mij niet werk gerelateerd. Wat toch wel genoemd wordt als pluspunt van deelnemen aan het werkveld. Sterker nog, zoals een vriendin droog opmerkte, door meer te werken heb ik juist mínder tijd voor sociale contacten. In mijn werkveld was het dan wel weer fijn dat je met mensen bent die dezelfde interesse hebben. Interesse waar je het over kan hebben, elkaar begrijpen, ander inzicht geven, samen groeien, delen. Meedoen.

Voor de vrijwilligersfunctie vertrouwenscontactpersoon moet ik meer doen dan ik dacht. Ik word er enthousiast van. Dit kan ik doen. Ik krijg de ruimte en tijd. Enige weken geleden ging ik ervoor op cursus. Ik keer er naar uit en zag er tegenop. Anderhalf uur reizen met OV en de benenwagen. Een hele dag aan staan. Maar het ging goed. Het was interessant. Het was veel. Enige tijd na de cursus praat ik thuis mijn collega VCP bij. Ondertussen vertalen we deels de cursus naar de praktijk. Hoe gaan we de gymvereniging helpen. We hadden ook al samen een informatie van de gemeente bijgewoond. Over sociale veiligheid. Genoeg om over mee te praten nu. En om mee te doen. Als mijn collega weg is valt mij ineens de tafel op. Zomaar weer productief bezig geweest voor iets buiten mijn gezin. Ik word er blijer van dan ik had verwacht.

Ik vertel aan anderen dat ik nu vertrouwenscontactpersoon ben. Kan ik tenminste weer meepraten hè. Met de werkende medemens. Mijn enthousiasme delen. Maar dan vallen mij de reacties op. Waaronder ‘Ach, dat is alleen maar een beetje doorverwijzen.’ Of, ‘O maar daar hoef je niet zoveel voor te doen toch?’ Tot: ‘Nou, zo’n cursus is ook niet bepaald hoogdravend of wel?’ Tot een gesprek erover komt het daardoor niet echt. Heb ik ook helemaal geen zin in zo.
Ik kan er smakelijk om lachen. Haal in gedachten mijn schouders op. Welkom terug bij de werkende maatschappij Evelien!

Helemaal vergeten om de laatste bloeduitslagen te delen. Na het nog een keer prikken. Het m-proteïne staat op 1. De vorige keer onder 1. Ik ga ervan uit dat het een schommeling in de meting is. De arts zou bellen als ze iets bijzonders zou zien. Niet gebeld. Had ik ook niet verwacht, we kunnen hier toch niks mee. Bij de vorige afspraak ook even gekeken naar de medicatie die ik gebruik. De maagbeschermer mocht stoppen. Mooi. Hoe minder pillen hoe beter. Voor het innemen zelf maakt dat niet zoveel uit maar ik geloof er wel in dat als je iets niet nodig hebt je het ook niet moet gebruiken. Een mooie gelegenheid om eens te vragen hoe lang ik de zometa (botversterker) nog moet krijgen. Geen last van als ik die krijg maar…. zie boven ;). Bovendien kan een botversterker uiteindelijk wel voor ongemak zorgen en dat voorkom ik liever. De arts bedenkt dat ik nooit een botdichtheidsmeting heb gehad. En dus wordt er direct een dexascan ingepland. Die krijg ik begin mei. Aan de hand daarvan wordt gekeken hoe de staat van mijn botten is en kan er een conclusie getrokken worden wat betreft de zometa.
Gisteren stond dat middel nog wel op de planning, tegelijk met de daratumumab. En voor het eerst sinds ruim een jaar géén dexamethason! Opgetogen fietste ik naar het ziekenhuis. Wetend hoe ik me mét dexa had gevoeld. Met een rustig hoofd in de stoel zitten. Niet ratelen of te hard lachen. Of beide. Een geluk voor de verpleegkundige die komt leren hoe je een pac aanprikt. Denk ik. Anders had ze niet beter geweten waarschijnlijk.
Afgelopen nacht evengoed onrustig geslapen. Maar véél beter en ook meer dan met de dexa. Geen stijve rode wangen vandaag, minder kortademig, minder slap, minder moe, minder humeurig. Beter kunnen trainen bij de fysio. Tot nu toe maakt mijn ietwat ingehouden verwachting het toch waar. Zou ik deze week ook gewoon sneller weer helemaal op de been zijn? We gaan het zien, voor nu is dit wel weer een cadeautje binnen het hele behandeltraject. En huppel ik van blijheid het liefst over straat. De dexa had dat extra zetje kunnen geven. Toch blij dat ik nu kan bedenken dat dat huppelen misschien een beetje overdreven is. Of zal ik toch….?

Sinds vorig jaar hebben we een studerend kind. Die op kamers woont. Even wennen geblazen maar vooral heel trots op die kerel. Dat ‘ie het maar mooi allemaal doet. Vind ik niet vanzelfsprekend. Ik geniet er intens van dat ik dit mee maak. Sommige clichés zijn waar. Ook al wil ik er niet altijd aan. Maar het klopt dat als je toekomst onzeker is, je meer geniet van wat er nu is. Het ook meer waardeert. In mijn geval dan.
Na een half jaar een tijdelijke kamer te hebben gehad, is er nu een kamer voor onbepaalde tijd. En die kan ingericht worden naar eigen smaak. Waar je Rowan normaal gesproken echt niet warm maakt om te winkelen, wilde hij nu wel mee naar Ikea. Een feestje voor mij natuurlijk. Samen spulletjes uitzoeken. Of eigenlijk hém spulletjes uit zien zoeken. Koffie met wat lekkers. Uiteraard ter afsluiting een hotdog. Voor hem. Volgens het traditionele rollenpatroon reed Alfred naar verschillende adressen voor de grote meubels.
Zondagmiddag gingen we op pad. Kon Rowan er meteen blijven. Terwijl hij en Alfred de kar uitruimden, inspecteerde ik even de kamer. Het goede voornemen om níet schoon te maken was op slag verdwenen. De stofvlokken hingen aan de muur. Waar ik de stofzuiger rib-technisch thuis vermijd, ging ik er nu toch mee aan de slag. Tegen de tijd dat de heren de bank naar boven hadden gezeuld, was dat plekje schoon. Kan er de komende jaren weer stof verzameld worden. Uiteindelijk de machine maar aan Rowan overhandigd om onder en achter het overgenomen bed te zuigen. Met een lichte huisstofmijtallergie is dat op zich toch wel verstandig. Nu loslaten als hij liever snotterig rondloopt dan stofzuigt.
Meedenken met de inrichting, waar komt wat te hangen. Even liggen op het ‘nieuwe’ bankje terwijl zij aan het boren zijn.
Genieten van het opgetogen gezicht van mijn kind. Echt zíjn plekje ervan gemaakt. Moe, beurs maar enorm gelukkig dommel ik terug in de auto bijna in slaap. Een glimlachende en tegelijk hoofdschuddende echtgenoot naast me. Hij weet het ondertussen. Grenzen over maar geen houden aan. De consequentie draag ik uiteindelijk zelf. Thuis verhuis ik vrij snel van de bank naar bed. Volmaakt tevreden. Ik was erbij. En wat was het leuk!