‘Met kerst als een engel weggevlogen’ antwoord mijn moeder als ik haar op tweede kerstdag een berichtje stuur dat Annelies diezelfde ochtend is overleden.
Tijdens de dankdienst voor haar leven dwarrelen de sneeuwvlokken achter de glas in lood ramen van de kerk. Ze had zelf deze troostende en bemoedigende dienst in elkaar gedraaid. Zo mooi, zo eigen.
Mijn vastzittende emoties komen daar los, ook nu weer terwijl ik dit schrijf. Wat een gemis. Voor heel veel mensen.

Het is lastig om over te gaan op mijn eigen verhaal. Alhoewel, dit is natuurlijk onderdeel van mijn eigen verhaal. Maar ik krijg veel vragen of ik al meer weet over mijn aankomende behandeling. Er is antwoord van de arts. Het komt er op neer dat de Car T toch echt de beste optie is. Zodra ik een behandelindicatie heb, m-proteïne op 15 (of om en nabij), gaat mijn arts in overleg met de arts in Utrecht. In de hoop dat er dan toegang is tot de Car T. Ondertussen heeft een lotgenoot een uitgebreide en goed onderbouwde brief naar de kamer gestuurd. En heb ik mijn eerste mail eruit gedaan naar een instantie die helpt met behandelingen in het buitenland. Spannend, maar ik ben vastberaden en strijdlustig om in ieder geval te kijken naar mogelijkheden. En niet af te wachten.

Maar het allerliefste zou ik nu even pauze willen nemen. Pauze van alle ziektes, zorgen en overlijden om me heen. Mezelf achterover laten vallen in de sneeuw en een sneeuwengel maken. En in zalige onwetendheid en zorgeloosheid even blijven liggen. Ik denk dat ik dat trouwens maar gewoon ga doen.

Het mooie van het leven is dat ook de fijne momenten er blijven zijn. Kerst was gezellig, bij beide families gevierd. Oud en nieuw met Alfred op de bank was precies wat ik nodig had. €5,- winnen bij de Oudejaarstrekking ook. Even een wandeling met mijn vader door de sneeuw. Met wie ik de liefde voor die witte wereld deel. Lieve collega’s die ik zag en sprak op de uitvaart. Ik ben nog steeds verdrietig maar ook dat komt goed. Want:

‘Het mooiste wat een mens kan achterlaten,
is een glimlach op het gezicht van degenen
die aan haar denken.’

De 16e moest ik naar een internist voor mijn osteoporose. Een enorme vragenlijst over mijn medicatiegebruik, medische geschiedenis en levensstijl is digitaal ingevuld en opgestuurd. Maar ik krijg voor de afspraak nog een medicatiecheck door de apotheek. Grappig, als je al bijna 10 jaar in het ziekenhuis loopt. Ik moet zelf opnoemen wat ik gebruik, want als ik het kan opnoemen dan weten ze een soort van zeker dat ik betreffende medicatie ook neem. De apothekers assistente lacht als ik met de medicatienamen kom. Gesneden koek. Verbazingwekkend genoeg staat echter niet alles in haar dossier. Terwijl ik het wel in mijn eigen dossier zie staan bij gebruikte middelen. Was het toch nog ergens goed voor, deze check.

Dan naar de internist. Een jonge opgeruimde vrouw die enthousiast de grafiek laat zien van hoe erg mijn botontkalking is. En uitlegt hoe het gemeten wordt. Ik val onder de high risk. Dat wil zeggen, zwakke botten hoge kans op een breuk. Met name in één ruggenwervel goed te zien. We bekijken de foto’s van mijn ruggenwervel en ze laat zien dat betreffende wervel inderdaad afwijkt van de rest. Ook kijken we naar de laatste pet-scan maar omdat ze geen radioloog is, kan ze daar weinig over zeggen. Wel kan een leek de breuken in mijn borstbeen zien en de kromme stand van mijn romp. Ze snapt wel dat ik dagelijks pijn in mijn bovenrug ervaar. Soms vind ik het toch weer even fijn als iemand dat opmerkt.
Gelukkig heb ik dus een breuk opgelopen door de kanker en daardoor krijg ik botopbouwende injecties vergoed. Anders had ik mogen wachten totdat ik eerst wat gebroken had. Ik snap daar helemaal niks van, want dat kost uiteindelijk veel meer lijkt me. En dat zo’n breuk zeer slecht heelt bij osteoporose weegt blijkbaar niet op tegen de kosten van zo’n injectie.

Goed, een landelijke apotheek gaat contact met mij opnemen. Een jaar lang moet ik elke maand zelf twee injecties zetten. Twee, omdat de dosis niet in één past. Ik mag geen maand overslaan. Als ik tussendoor wat breek moet ik contact opnemen. (Helpen jullie herinneren?) Aan het einde van het traject weer een dexascan en bloedprikken om de vervolgbehandeling te bepalen. Oja, en of ik nu direct nog weer even bloed wil prikken. Het labformulier, die ik toegestuurd kreeg om bloedonderzoek te laten doen twéé weken voor deze afspraak, was blijkbaar niet compleet. Dus nog even een half uurtje wachten in de wachtkamer van de bloedprikpoli en de ochtend is weer zo goed als om. Als er bijzonderheden uitkomen belt ze. Een afspraak voor over drie maanden wordt gemaakt, evenals een herinnering dat ik zelf op moet letten op tijd de dexascan in te plannen. Gelukkig bestaan er agenda’s.
Diezelfde middag word ik gebeld. Ze heeft even over het hoofd gezien dat ik drie maanden geleden botversterker heb gebruikt. Ik moet daarom wachten tot maart met die injecties. Tenminste, eerst weer een bloedcheck om te kijken of ik kan starten. Een andere arts neemt het dan over, zij heeft een andere baan. Alle afspraken en herinneringen maar weer uit mijn agenda gehaald. Ben benieuwd of er nu überhaupt nog iemand naar die nog speciaal even geprikte bloeduitslagen kijkt.

Gisteren was het de beurt aan de hematoloog. M-proteïne op 7 maar wel kort geprikt op de vorige keer gezien het bezoek aan de internist. We zitten vol spanning want we zijn benieuwd naar de mogelijkheden nu de Car T niet vergoed wordt. Tot onze grote verbazing weet mijn arts van niks. Zij is ook verbaasd. Normaal gesproken krijgt ze hier wel een nieuwsbericht van. Ze snapt onze teleurstelling en zegt dr. Minnema te mailen. Alleen is het onbekend of ze aanwezig is. Lang leve de kerstperiode. Zodra er antwoord is, krijg ik bericht. Gedesillusioneerd lopen Alfred en ik de spreekkamer uit. Rustig afwachten en de artsen de tijd geven heeft dus geen zin gehad. Ik had direct moeten mailen. “Joehoe, hebben jullie ook gehoord dat de Car T toch niet vergoed wordt? Wat nu?”
Dat er geen communicatielijnen zijn tussen de internist en de hematoloog wat betreft de osteoporose vind ik tot daar aan toe (ik bedoel, men wist dat ik in aanmerking kwam voor die injectie dus de zometa had al stopgezet kunnen worden toch?). Maar dat er geen communicatie is over zoiets cruciaals als een kankerbehandeling vind ik toch wel zorgelijk. Ergens ook wel begrijpelijk, ik ben een nummertje tussen de vele nummertjes. Snap wel dat dr. Minnema niet direct mij voor ogen had toen bekend werd dat de Car T niet vergoed zou worden. Of misschien is ze wel aan het kijken naar mogelijkheden voor mij maar zit er geen haast bij. Al die misschiens voelen alleen zo machteloos.

In de middag ga ik met mijn schoonzusje naar een concert van Sela. In de zaal waar, hoe toevallig, Rowan twee dagen geleden een monsterscore neerzette op een team-turnwedstrijd. Enorm van genoten! In die zaal met zingende mensen, over de komst van Jezus, kom ik weer tot rust. Soms moet je dingen ook loslaten. Overlaten aan de mensen die er verstand van hebben, overlaten aan het lot.
Eenmaal thuis aan de koffie komt Stijn met een vriend binnenwandelen. Ze hebben gesport en komen zijn zwembroek ophalen. Gaan bij die vriend in de jacuzzi zitten. Wat geniet ik toch van de levenslust van mijn kerels. Die even geen weet hebben van de onrust rondom mijn toekomstige behandeling. Vanavond gaan we met zijn vieren uit eten. Daar kijk ik naar uit. Lekker zelf de slingers blijven ophangen!

Een aantal jaar geleden had ik met Alfred een rondje stad gedaan, toen we bij de telefoonwinkel kwamen om de batterij van mijn mobiel te laten vervangen. Een uur wachttijd. Alfred had geen zin om daar op te wachten, ik had geen zin om heen en weer naar huis te gaan. Dus gingen we ieder ons gang. Maar aangezien ik al even had gelopen was het tijd om te gaan zitten. Ik besloot om koffie te gaan drinken bij de Hema. Het terras kijkt uit over het stadspark. Mijn eerste keer alleen op een terras. Voor veel mensen misschien niet zo gek, ik moest mezelf er wel toe zetten. Maar toen ik eenmaal zat, vond ik het wel verfrissend. Zo lekker met mezelf en een koffietje. In de jaren hierna heb ik het niet vaak meer gedaan. Ons huis met de fijne zitbank zijn dan ook maar een kwartier fietsen van de stad. Wel bezocht ik af en toe een tentoonstelling in het stadsmuseum. Alleen. Het museum is maar klein dus dat half uurtje naar binnen wippen is zo gepiept.

Mijn hoofd zit de laatste tijd een beetje vol. Onrust om de stijgende kankerwaardes, onzekerheid over de volgende behandeling. Verdrietig om m’n vriendin, die ik twee weken geleden bezocht in het hospice. En een paar dagen later weer zag omdat ze toch nog even een kerstkaarten verkoop hield. Kaarten die ze zelf had getekend. Ik zag oud-collega’s weer. We spraken, waarschijnlijk voor de laatste keer, Annelies. Zij zittend in een rolstoel. Wij gezond, want zo voelde ik me in vergelijking met haar, om haar heen. In de auto terug hadden we het over een jonge collega die onlangs overleden is. Gezond toen ik ziek werd, en ik loop nog rond. Ik vind het leven soms best lastig.

De week na die bezoeken had ik zomaar een vrijwel lege week. Er was een tentoonstelling, een goed half uur rijden verderop, die ik graag wilde zien. En ik besloot daar heen te gaan. Op woensdagochtend. Want dat kwam qua energie het beste uit dacht ik. Ik vroeg op de valreep toch nog wat vriendinnen maar die konden niet. Hoewel ik ze graag zie, vond ik het nu niet zo erg. Ik had eigenlijk wel even genoeg aan mezelf. Geen zin om energie te stoppen in een nieuwe planning. Dus toog ik richting paleis. Twee minuten na openingstijd kwam ik aan. Het was enorm rustig. Op mijn dooie akkertje struinde ik langs de koninklijke jurken en de nieuwere couture. Stond stil waar ik stil wilde staan. Liep door waar ik door wilde lopen. Na de tentoonstelling deed ik toch ook maar een rondje paleis. Traditiegetrouw ging ik daar bijna elk jaar heen met mijn ouders. Omdat het zo bekend is, deed ik er wat sneller over dan de gemiddelde bezoeker. Ik wilde mezelf ook niet vermoeien met te lang staan. Tot slot een koffie in het restaurant. Bij het raam. Waar ik de stroom aan bezoekers bekeek. Heerlijk dat ik die gemist had. Want geluid en drukte kost energie. Terug naar de auto kon ik het pendelbusje nemen maar ik besloot over het laantje te lopen. Eenmaal thuis zou ik toch mijn bed induiken. Gevoelig voor snuisterijen kocht ik bij de uitgang tóch een kersthanger voor in de boom. Een herinnering aan dit goed bevallen uitje met mezelf. Er was weer wat meer ruimte in mijn hoofd.

Goed dat je gewoon gaat! Zeiden mijn vriendinnen. En ook Alfred vond het een goed idee van mezelf. Vroeg of ik wel even was gaan zitten voor koffie. Alleen is niet altijd echt alleen. Zolang je maar fijne mensen om je heen hebt. Voor het nieuwe jaar dan toch een goed voornemen. Er vaker alleen op uit. Want ik vind mezelf prima gezelschap 😉

Twee weken geleden schreef ik op dinsdag aan het einde van de ochtend over het wachten op de vergoeding voor de Car T-celtherapie. Diezelfde middag lees ik dat onze stad bijna een miljard subsidie krijgt voor een lang gekoesterde wens. Het realiseren van een keerspoor zodat er meer treinen kunnen rijden en hopelijk eindelijk een intercitystop. In de loop van de avond lees ik dat de minister van VWS drie middelen niet goedkeurt voor vergoeding vanuit de basisverzekering. Ik open het artikel en een bommetje valt. Het gaat ook om de Car T. Ik lees het nog een keer maar het staat er toch echt. “Niet verantwoordbaar naar de maatschappij”. “Zorg betaalbaar houden voor de toekomst.” “Begrijp dat het teleurstellend is voor de mensen om wie het gaat en hun naasten.” Teleurstellend. Mwa.
Ergens snap ik het wel. Je kan niet alles maar blijven vergoeden. En dit is een duidelijk signaal naar de farmaceuten. De prijs moet omlaag. Minder winst is ook winst. Ze vragen €430.000,- per behandeling en dat is ook heel veel geld. Helemaal als je ook, als onderzoeker, subsidie hebt gekregen van de overheid voor dit specifieke onderzoek. Ergens verwacht ik een hoos aan berichten van bekenden na het uitkomen van dit nieuwsbericht. Maar dat blijft uit. Alleen een lotgenoot appt. Die wist dat ik in aanmerking kwam voor deze behandeling. Anderen lezen of zien het nieuws op andere momenten. En niet ieder nieuwsplatform brengt dit bericht uit. Enige tijd later heeft Hematon dit nieuwsbericht gedeeld op de website. Ik voel me verward. Wat nu? Rustig afwachten maar.

Twee weken geleden schreef ik op dinsdag aan het einde van de ochtend over het wachten op de vergoeding voor de CarT-celtherapie. Diezelfde middag lees ik dat onze stad bijna een miljard subsidie krijgt voor een lang gekoesterde wens. Het realiseren van een keerspoor zodat er meer treinen kunnen rijden en hopelijk eindelijk een intercitystop. In de loop van de avond lees ik dat de minister van VWS drie middelen niet goedkeurt voor subsidie vanuit de basisverzekering. Ik open het artikel en een bommetje valt. Het gaat ook om de CarT. Ik lees het nog een keer maar het staat er toch echt. “Niet verantwoordbaar naar de maatschappij”. “Zorg betaalbaar houden voor de toekomst.” “Begrijp dat het teleurstellend is voor de mensen om wie het gaat en hun naasten.” Teleurstellend. Mwa. Ik denk aan mijn ouders. Die kijken elke dag het nieuws. Ik hoop dat dit bericht aan ze voorbij is gegaan. Maar mijn gevoel zegt van niet. De volgende dag, als ik bij ze op de koffie ben, wordt dat gevoel al heel snel bevestigd helaas. Ergens verwacht ik een hoos aan berichten van bekenden na het uitkomen van dit nieuwsbericht. Maar dat blijft uit. Alleen een lotgenoot appt. Die wist dat ik in aanmerking kwam voor deze behandeling. Anderen lezen of zien het nieuws op andere momenten. En niet ieder nieuwsplatform brengt dit bericht uit. Na het lezen van het bericht, het nog een keer lezen, draai ik me om naar Alfred. Die kijkt televisie. Ik zie er tegenop het tegen hem te zeggen. Toch gooi ik het bommetje naar hem toe. De emotie in zijn ogen is niet uit te leggen. Hij besluit te gaan hardlopen.
Deze behandeling is niet zomaar een levensrekkende behandeling. Het is een bouwsteen. Een bouwsteen naar een aantal jaar behandelvrij. Waarbij in de behandelvrije jaren nauwelijks gebruik gemaakt hoeft te worden van de zorg. Een bouwsteen naar een volgende behandeling. De onderste bouwsteen, want andersom bouwen kan niet. De zorgvuldig opgebouwde toren van zo’n zes jaar levensverwachting wordt door deze beslissing omgeduwd naar drie jaar. Een reductie van de helft. Maar als een stukje van mijn leven inleveren helpt om te zorgen dat mijn jongens, en alle andere kinderen, zorg kunnen blijven krijgen dan moet dat maar.

Hematon noemt dat ze samen met het NFK in gesprek willen gaan met de minister. Om hem te overtuigen van het belang van de Car T. In de afgelopen weken vraagt mijn moeder regelmatig of er al nieuws is wat dat betreft. Ik vertel rustig dat de minister heus niet na een paar dagen op zijn beslissing terugkomt. Al is het alleen maar om geen gezichtsverlies te lijden. Maar ondertussen check ik wel iedere dag de site van Hematon met hoop op betere berichten. Het enige nieuws is echter dat de NFK met een statement is gekomen over de beoordeling van nieuwe medicatie.
Even heb ik nog getwijfeld om contact op te nemen met de arts. Want hoe nu verder? Maar omdat ik tijd heb, heb ik besloten dat niet te doen. Wie weet wordt de toren nog met spoed herstelt. En over een maand spreek ik haar sowieso weer.
De enige die een week na het bericht over het afkeuren van de vergoeding dit nog noemt is mijn hulp. Zij had het wel gezien. Verder is het een eenzaam proces. Ik voel mij zo’n gezicht op een spandoek voor een goed doel. ‘Kijk, het gaat om míjn leven.’ Alleen ziet bijna niemand dat spandoek. Ik, en de andere mensen om wie het gaat, wereldwijd en met andere ziektebeelden, zijn speldenknoppen in een economisch wereld.

De wonderen zijn echter de wereld nog niet uit, dat vertrouwen heb ik nog altijd. Er is wel een sprankje hoop genadeloos de grond in geslagen. Gelukkig weet ik dat er waarschijnlijk nog wat blokjes over zijn voor een andere toren. Iets wankeler, minder hoog met iets meer stutwerk.
En hé, we krijgen wel een keerspoor! Dat zal vast wat duurder uitvallen dan begroot. Maar op een miljard kijk je niet op een tonnetje meer of minder natuurlijk.
Zoals jullie lezen zit mijn gevoel ook op een keerspoor. Een positieve draai heb ik nog niet kunnen maken. Alleen is er wel het besef dat er in ieder geval nog iets is. Daar blijf ik ontzettend dankbaar voor.

Mijn m-proteïne is gestegen van 4 naar 6. Ten opzichte van de vorige keren is dat een iets hardere stijging. Zou het nu dan toch wat sneller actiever worden? De overige bloedwaardes zijn wel goed. Helaas bevestigde mijn arts gisteren dat onderbuikgevoel. De kanker is iets agressiever dan eerder. Niet gek na zoveel jaar, zegt ze. Ze kunnen de mate van agressiviteit niet meten dus dat blijft afwachten. De vorige keer vroeg ik daar nog naar, of het nu sneller actief zou kunnen worden. Toen suste ze dat nog weg. Het is en blijft ten slotte een positieve arts. We bespreken nog even kort het aankomende traject. Ze heeft de professor persoonlijk over mij gesproken op één of andere cursus of overleg. De lijnen zijn en blijven kort. Gezien alle onzekerheid over de start van de behandeling en deze stijging van kankerwaardes wil ze me voor de kerst nog een keer zien. Ook krijg ik een afspraak bij een andere arts over het al dan niet nemen van de osteoporose prik. Daarnaast zoekt ze uit welke variant van de pneumokokkenvaccinatie het beste voor mij is, dan kan ik die door de assistente van de huisarts laten zetten. Drie dubbel feest voor mij de komende weken, naast de geijkte feestdagen die eraan komen.

Alfred stipt nog even de eventuele mogelijkheid aan om de CarT in bijvoorbeeld Duitsland te gaan doen. (In de gauwigheid las ik pas ergens dat die CarT €380.000,- kostte, of dat nog zo is weet ik niet.) Daar heeft de dokter geen kaas van gegeten maar we mogen verwachten dat hij hier gewoon uit de sluis gaat komen. Nederland is eigenlijk een te klein land voor zulke grote inkopen. Beter is als dat Europees geregeld wordt. We krijgen het nog even over de besteding van zorggeld. Eigenlijk komt dat nooit ter sprake in de spreekkamer zegt ze. Ze heeft in principe €80.000,- per patiënt per jaar. Ik roep lachend dat ik daar ruim overheen zit (bedankt!) en ze knikt. Tegelijk schiet dan door mijn hoofd: ‘Ten koste van wie?’
“Als artsen proberen we hier zo min mogelijk mee bezig te zijn. Geld als richtlijn voor de in te zetten behandeling. Want dat is geen doen. We willen gewoon het beste voor elke patiënt.” Zij is blij dat ze niet over budgetten en prijsonderhandelingen gaat. Ik ben blij dat ik geen van beide hoef te doen. Ga er maar aan staan.

Ik ben moe. Moe van dit alles. Moe van wachten. Moe van niet weten wat er wanneer komen gaat. Misschien toch ook wel moe door de kankeractiviteit. Afspraken gaan op een lager pitje. Even meer leven met wat de dag brengt. Bewuster omgaan met energie, waarvan ik ’s ochtends pas weet hoeveel dat die dag is. En ook dat geeft geen garantie voor de hele dag. Prioriteiten stellen. Zoals vanavond de deur open doen voor de Sint Maarten-gangers. Van het weekend natuurlijk schoen zetten, dat houden we er nog altijd in, en naar een turnwedstrijd van Rowan. Komende weekenden Sinterklaas vieren en daarna de kerstboom zetten. Het blijft toch ook een heerlijke gezellige tijd dit.
Vol verwachting klopt ons hart, op alle fronten deze keer.

Zo schrijf je dat je voortleeft op de golven van de wetenschap en zo roepen politieke partijen dat ze het basispakket willen bevriezen. Zorg wordt te duur. Er moeten minder mensen gebruik van gaan maken. Er moeten moeilijke beslissingen genomen worden. Moeilijk in de zin van ‘welke behandeling gaan we wel toestaan en welke niet.’ Dat kan niet. Als je zorg nodig hebt heb je zorg nodig. Gaan ze bijvoorbeeld echt beslissen dat de dure Car T-celtherapie te weinig goede levensjaren oplevert? Met andere woorden, er is een levensverlengend middel maar we maken de moeilijke beslissing dat we dat als overheid en gemeenschap niet voor jou over hebben. Voor je naasten, voor je kinderen. Scheelt wel een hoop in de zorgkosten, dat dan weer wel. De farmaceuten en wetenschappers laten we maar buiten beschouwing. Die maken blijkbaar geen onnodige kosten of te hoge winsten.

Wat ook een hoop in de zorgkosten zou kunnen schelen is dat ondernemers geen woekerwinsten meer mogen maken over hulpmiddelen, meubilair en medische apparatuur. Dat er misschien minder managers, architecten en adviseurs worden ingehuurd door ziekenhuizen. Dat ruimtes niet onzinnig verbouwd worden en met korte termijnvisie. Hoe hoger op de ladder hoe meer teambuildingsuitjes, lunches en diners. Mijn echtgenoot is projectcoördinator in het streekziekenhuis waar ik regelmatig kom dus ik weet waar ik over spreek. En ik denk dat ze het daar landelijk gezien nog vrij bescheiden houden. Maar om hier als politiek bestuur op te acteren is blijkbaar moeilijker dan het basispakket bevriezen. Mensen al dan niet noodzakelijke zorg ontzeggen is makkelijker dan bobo’s vertellen dat het anders moet. Anders kan.

Gisteren bracht ik mijn vriendin naar haar laatste bestraling. Vijftien stuks. Dat gaat er efficiënt aan toe. Iets voor de afgesproken tijd verdween ze achter één van de drie deuren en 20 minuten later stonden we weer buiten. Het was voor mij de eerste keer dat ik voor een ander, voor zoiets pittigs dan, in het ziekenhuis was. Niet voor mezelf. En wat voelde dat anders! Een totaal andere ervaring. Moeilijk uit te leggen. Maar zoveel minder intensief dan wanneer het om jezelf gaat. En dan had ik nog te maken met mijn nuchtere, vrolijke vriendin met zelfspot. Die het zwaar heeft en toch de schouders er bewonderingswaardig onder houdt. De nazorg, het insmeren van de bestraalde plek, moest ze zelf thuis doen. Waarschijnlijk ooit wegbezuinigd. Misschien ook prima, misschien ook liever zelf doen. Maar een beetje zorg en aandacht voor de patiënt mag wat mij betreft wel in het basispakket blijven. En niet alleen voor kankerpatiënten. Ik kan zoveel mensen uit mijn omgeving beschrijven. Voorbeelden noemen. Mensen die om wat voor reden dan ook zorg écht nodig hebben. Ik merkte gisteren in die wachtkamer dat je als gezond persoon, want zo voelde ik me daar, niet kan indenken hoeveel zorg en aandacht kan doen als je ziek bent. Of gewoon een beetje menselijkheid.

Ik wilde het helemaal niet over politiek hebben. Ben altijd vrij relaxed als er grote veranderingen benoemd worden. Er wordt namelijk altijd overal wel water bij de wijn gedaan. Het zal dan ook niet zo’n vaart lopen wat betreft levensreddende- en verlengende medicatie. En kritisch kijken naar welke medicatie er nou in dat pakket zit kan helemaal geen kwaad. Maar het knaagt wel dat altijd maar weer de patiënt als eerste wordt genoemd. Terwijl ziek worden geen keuze is. Een aandoening hebben of krijgen geen keuze is. Hoewel, soms worden er natuurlijk ongezonde keuzes gemaakt door mensen. Waardoor er een verhoogd risico is op ziek worden. Dat bijvoorbeeld de tabaksindustrie eindelijk werd aangepakt was een gewaagde stap. Het laat meteen zien dat het wel kán. Moeilijke en onpopulaire beslissingen nemen. En voor die paar sputterende mensen laten we gewoon het eigen risico verhogen. Want dan neem je dus bewust een gezondheidsrisico. Bij de levensverzekering op onze hypotheek moesten we ook onze eventuele gezondheidsrisico’s invullen. Húp, premie omhoog als men vond dat je een groter risico had op overlijden door aandoeningen in de familie of ongezond leven. Als je kanker hebt gehad krijg je de eerste jaren helemaal geen levensverzekering meer. Omdat het risico op terugkeer te hoog wordt geacht. Daarin heb je geen keus maar je wordt wel benadeeld. Waarom ook niet zoiets invoeren op de zorgverzekering? Of ga ik nu te ver? Waarschijnlijk wel, het lijkt me onuitvoerbaar.

Nu eerst maar eens bedenken welk rondje ik rood ga kleuren morgen. De beste stuurlui staan tenslotte aan wal. Voor het stemmen zal ik mijn gekleurde bril even afzetten, een fijne leefomgeving heeft niet alleen met daadwerkelijke zorg te maken natuurlijk. En dan zien we later wel of het nodig is om bovenstaande plannen te presenteren in de Tweede Kamer. Met een overnachting in het Torentje om uit te rusten. Op kosten van de zorg uiteraard.

‘Nou, hét gesprek met de arts’, schrijf ik als inleiding naar een aantal betrokkenen als ik weer enige tijd thuis ben. We waren door veel oponthoud op de weg net op tijd in het ziekenhuis in Utrecht. Ik ging nog even naar het toilet en toen ik weer op mijn stoel zat werd ik al opgeroepen. Vijf minuten voor de afgesproken tijd. Geen tijd meer voor spanning, de spanning waar ik toch weer slecht van had geslapen. Dat vind ik altijd zo stom, het is maar een gesprek. Wel een hele belangrijke maar toch.

Goed. De spreekkamer. De vriendelijke arts steekt eigenlijk meteen van wal. Wil graag wat meer medische gegevens weten. We reageren verbaasd dat er geen dossier is uitgewisseld. Maar dat blijkt niet te kunnen door de verschillende systemen waarmee gewerkt wordt. Ik vind hier heel veel van, de arts blijkbaar ook. Alleen is het nu niet de tijd om daarover van gedachten te wisselen. Natuurlijk heeft mijn behandelend arts wel de nodige gegevens gestuurd, maar die korte notities zijn dus niet voldoende. De professor vraagt wat medische gegevens die nodig zijn om te weten of ik in aanmerking kom voor de nieuwste studie. Dat kom ik niet. De kanker is bij mij net niet agressief genoeg. Hoe verzin je het. Tijd om te schakelen of er nog even over te spreken hebben we niet, ze begint meteen over de volgende opties. Vier verschillende middelen uit verschillende soorten groepen. Zie voor o.a. die groepen de link hieronder:
https://www.hematon.nl/ziektebeelden/myeloom/ziekte-van-kahler/behandeling
De bijwerkingen en nadelen worden uitgebreid genoemd. Ik ga dat nu niet herhalen, teveel informatie. Het duizelde mij al, terwijl ik wist waar ze het over had en de voor- en nadelen ervan ken. Aan het einde van alle informatie vraag ik wat zij denkt dat het beste voor mij zou zijn. Ongeacht de intensiviteit en de locatie van de behandeling. Want die eventuele bezwaren wuif ik weg. Als ik voor het beste naar Limburg moet, ga ik naar Limburg. Als mijn nagels afbrokkelen, brokkelen mijn nagels af.
De Car T-celtherapie is nu de beste optie. Alleen die zit….. juist in de sluis ter goedkeuring van vergoeding. Ze verwacht -hoopt- dat hij daar het einde van het jaar of begin volgend jaar uit is en goedgekeurd. In België en Duitsland kan hij al gegeven worden. Maar mocht hij nog niet uit de sluis zijn als ik wel weer behandeld moet worden dan kan ik carfilzomib krijgen, in combinatie met….. juist…..dexamethason. De carfilzomib is een doelgerichte therapie die ik eerder heb gehad ter voorbereiding op mijn tweede sct. En kan in Harderwijk gegeven worden. Eerst wekelijks en op den duur twee wekelijks. Die kreeg de kanker er toen heel snel onder dus dat klinkt veelbelovend. Na de Car T kan ik even zonder behandeling is het idee. Hopelijk de gemiddelde drie jaar, misschien ga ik wel bij de 30% horen die 5 jaar na deelname aan deze studie nog in remissie zijn. Bij dat laatste schiet Alfred vol. Hij is voorlopig nog niet van me af 😉

Met al deze informatie gaan we naar huis. Ik had nog een paar andere vragen gesteld maar daar kom ik later eens op terug. En eenmaal in de auto bedenk ik me natuurlijk weer andere dingen. Het komt er op neer dat ik nu in de vergaarbak van tijdelijke opties mag graaien in de hoop de beste weg voor mezelf te kiezen. De studie waaraan ik niet deel kan nemen is een verbeterde versie van de Car T die ik nu dus waarschijnlijk kan krijgen. Car T 2.0. Ik vroeg aan de professor of ik die evengoed nog kon krijgen, als ik de oude versie had gehad. Daar kon ze geen uitspraken over doen. Geen ervaring daarmee nog. Wel is duidelijk geworden dat een ander goed werkend middel, die teclistamab die ook in de sluis zit, nog kan als optie wanneer de effecten van de Car T zijn uitgewerkt. Andersom kan niet, weten ze nu.

Iemand zei onlangs tegen me, toen ik mijn ziekte en behandelproces kort probeerde uit te leggen: ‘Je leeft door op de golven van de wetenschap.’ Ik vond dat mooi gezegd want zo is het. Bij de diagnose waren deze middelen er nog niet. Of in ontwikkeling. Laten we hopen dat die golven snel een tsunami worden. Dan kan ik nog 10 jaar vooruit, zoals Stijn hoopvol uitsprak toen ik hem het nieuws van de arts vertelde. In ieder geval worden er nu een hoop bruggen gebouwd, gecombineerd en verbeterd. En mag ik straks gebruik maken van de hoopvolle Car T-brug om over te steken naar het land van geen behandeling. En dat geeft toch weer rust in het koppie. Wat ook rust geeft is dat ik geen immunotherapie meer heb. Ik had hem vorige week moeten krijgen en merk nu dat ik iets meer fut in mijn hoofd krijg. Ben toch minder duf, kan wat sneller denken. Lekker is dat!

Zie voor meer informatie over de Car T-celtherapie:

https://www.hematon.nl/thema-s/behandelingen/car-t-celtherapie

Op donderdag 9 oktober heb ik een afspraak in het UMC in Utrecht. Bij prof. dr. Minnema. Een afspraak van 45 minuten. Ik voel me net een VIP. Een afspraak met een professor. Dit is de eerste keer in Utrecht dat ik bij haar op gesprek kom. De vorige keren kreeg ik 15 á 20 minuten bij een arts. Over het algemeen een hematoloog maar dan zonder professor ervoor. Mevrouw Minnema heeft wel wat ervaring met studies. En dan met name de CAR T-celtherapie. Waarvan ook een studie gaat starten in Utrecht. En met die wetenschap begon bij mij de onrust weer de kop op te steken. Zou het dan toch beter zijn om die behandeling te gaan doen? De informatie die ik erover heb gelezen popt als een soort headlines om en om in mijn hoofd op. En met die opgepopte informatie bedenk ik me dat het niet zo gek zou zijn als dat voorstel komt. Mede omdat ik al drie behandelingen heb gehad. En ze zo’n studie niet deden als je vier of meer behandelingen hebt gehad. Deden. Ik weet niet hoe nu de stand van zaken is wat dat betreft. Dat kan ik wel weten, want een man met multipel myeloom heeft dit behandelproces gefilmd bij een collega lotgenoot. Die film/documentaire is net af. Ik besluit er maar even niet naar te kijken. Omdat ik er nog niet over na wil denken. Want het blijft dan malen en voor hetzelfde geld heeft de professor hele andere ideeën voor me.
Dus wordt het weer tijd voor de kop in het zand. Afleiding. Verstoppertje spelen.

Ik speel verstoppertje bij de jongens. Geniet extra als de oudste thuis is en die twee lange lijven de hele bank in beslag nemen. Vanuit de leunstoel kijk ik stiekem toe.
Ik speel verstoppertje met mijn ouders. Lekker aan de koffie. Praten over de dingen van alle dag. Mijn moeder die helpt een rommella weer op te ruimen. Mijn vader die wat uitgebloeide bloemen uit de tuin knipt.
Ik speel verstoppertje met Alfred. Lekker samen de hort op. Stilzwijgend een serie kijken.
Ik speel verstoppertje op de hei. Een ochtendwandeling met de hond en mezelf. Genietend van de herfst die invalt.
Ik speel verstoppertje met vriendinnen. Pratend over hoe kanker je leven onwillekeurig beïnvloed. Praten over de kinderen. Over vakanties. Over…. sssttt….
Ik speel verstoppertje op een open dag van een zorgboerderij. Een vriendin die daar met een kraampje staat verrassen. Oud leerlingen op foto’s zien.
Ik speel verstoppertje in mijn bed. Lekker vroeg erin en dan ‘de Slimste mens’ in mijn eentje kijken.
Ik speel verstoppertje in de tuin. Voetballen met de hond. De planten toch maar wat water geven. Het blad van het gras halen.
Ik speel verstoppertje met mijn telefoon. Het leven van anderen volgen op social media. Aan een winactie meedoen. Spelletjes spelen met vrienden. Veel spelletjes.
Ik speel verstoppertje door te bedenken wat we nou met de muren in de kamer gaan doen. Scrol eindeloos door voorbeelden.

Ik speel verstoppertje. Want ik ben toch wel een beetje zenuwachtig. Wie speelt er mee?

Met een lichtelijk zwaar gemoed ga ik naar de tweemaandelijkse controle afspraak. Tegen mijn verwachting in is het m-proteïne gestegen met twee punten. Naar waarde 4. Het is nog niks. Kijkend naar de vorige stijging kan het nog een jaar zo doorgaan. Denkend aan de ultra positieve nieuwsbrief van mijn uitbehandelde vriendin prikken de tranen in mijn ogen terwijl ik naar het ziekenhuis fiets. Ik heb een leuk weekend achter de rug, heb leuke dingen in het verschiet en er zijn nog verschillende behandelmogelijkheden. Waar héb ik het over? Nou, eigenlijk gewoon over het feit dat ik niet zorgeloos naar mijn werk fiets. Of naar de supermarkt. Of de tandarts. Of….

In de wachtkamer zie ik een oude bekende. En dat wil je niet. Daar een bekende zien. Moeten zitten in die wachtkamer betekent niet veel goeds. Ze heeft borstkanker. Heeft al aardig wat klappen van het leven gehad. Nu heeft ze dit weer. Waarom?

In de spreekkamer komt de arts tot de conclusie die ik al aan zag komen. Geen immunotherapie meer. Waar ik hem eerst zelf niet meer wilde klampte ik me er nu misschien toch nog een beetje aan vast. Maar ik voel ook opluchting. Ergens weet je dat het geen zin meer heeft. En ik vind het ook wel fijn dat ik de komende maanden weer vier fitte weken heb in plaats van drie. Toch ook een cadeautje.
Wat we ook al aan zagen komen, dit gebeurt ten slotte elke keer bij een stijging, is dat er een afspraak komt in het UMCU. Om daar alvast weer in beeld te zijn. Om te bespreken wat de opties zijn. En mijn bloedverdunner stopt. Scheelt toch weer een pilletje.

Alfred was er deze keer niet bij. Dankzij zijn werk in het ziekenhuis is hij bij elke afspraak. Niet altijd nodig, wel fijn. Nu mis ik hem. Die paar minuten napraten voordat hij weer aan het werk gaat. Even een knuffel. Door het gemis waardeer je weer extra wat er anders wel is. Even alleen zijn vind ik na zo’n afspraak ook altijd prettig. Op de fiets naar huis. Koffie. Mijn ouders bellen. En dan net wat mijn gemoedstoestand nodig heeft. Nu is dat uitwaaien. En laat het toevallig toch een partij waaien vandaag! Ik neem de hond mee op de fiets, tegen de wind in. Het hondenstrand in het park is verlaten. De wind blaast de blaadjes in de bomen los. Ze dansen over het zand, zelfs een beetje over het water. De wind neemt ook mijn gedachten mee. Ik denk terug aan de musical waar ik zaterdag was. Het optreden waarin ‘laat het los, laat het gaan’ gezongen werd kwam binnen. Wát een prachtige uitvoering was dat!

Voorlopig laat ik de toekomst weer even los en focus me op nu en morgen. Iets waar ik best goed in ben geworden. Al zeg ik het zelf. Misschien tóch ook maar zo’n glinsterende blauwe cape aanschaffen…

We zijn uit eten met familie. Ik wil een foto maken en sta snel op. Te snel. De zenuwen in mijn voeten hebben nog niet mijn hersenen bereikt. Daardoor verlies ik mijn evenwicht en wankel dusdanig heen en weer tussen de stoel en de tafel dat ik ervan schrik. Als mijn vader me bij mijn arm pakt sta ik weer. Ik heb me zeer gedaan en voel me verward. Gefrustreerd vooral. Flap eruit: “Ja, dat is wat neuropathie nou met je doet.” Of zoiets. De rest dacht dat mijn stoel bij het achteruit schuiven in het zand o.i.d. was gekomen. Ik wil hier helemaal geen aandacht voor, leg nog snel en zacht uit hoe dat werkt met die neuropathie, als een soort excuus, en dan pakken we een ander onderwerp op. Ik voel me stom. Schaam me een beetje dat ik dat van die neuropathie riep. Waarom kan ik nou niet gewoon rustig reageren? Waarom moest ik nou roeptoeteren dat het door de neuropathie kwam? Maar ja, een schrik reactie valt niet te regisseren. En plotselinge frustratie ook niet.

’s Avonds thuis pieker ik er nog even over door. Nu het wat vochtiger wordt in de lucht, speelt de neuropathie ook weer meer op. Slaap al een tijdje met mijn speciale zilverdraadsokken aan. Heb gympen gekocht voor de komende koudere seizoenen. Met zo’n zachte, vormende inlegzool van een merk met fantastisch gekleurde schoenen. In de hoop dat ik daar van de winter prettiger op loop dan op mijn ooit zo fijne, stevige winterschoenen.
Terug naar het gepieker. Naar het vaak willen verbergen van de bijwerkingen. Naar het niet te koop willen lopen met het feit dat ik kanker heb. Langzamerhand merk ik dat ik daar een beetje klaar mee ben. Het is geen houding hoor, dat ‘verbergen’. Zit gewoon een beetje in me. Niet klagen. Ik word er zelf een beetje ongemakkelijk van als het zichtbaar wordt. En dan wordt het juist ongemakkelijk.

Ondertussen ben ik bezig om wel wat zichtbaarder te worden. Niet expres, gewoon om wat is. Op mijn social media deel ik nu berichten van het inloophuis. Zijn doen zóveel moeite om ‘ons’ op te vangen en te helpen! Zaterdag is de Lichtjesloop. Een sponsor dag om geld in te zamelen voor o.a. het inloophuis. Om aandacht te geven aan mensen die worstelen of hebben geworsteld met de ziekte. Om te gedenken. Wie wilde kon een kaarsenzak maken. Voor iemand die in behandeling is, voor diegene die eraan overleden is. In de avond worden daar lichtjes in aangedaan waardoor er een wandelpad van licht ontstaat. Twee jaar geleden was ik erbij. Dit jaar een klein stukje. Omdat ik de avond ervoor een feestje heb. En gisteren mijn immunotherapie heb gehad. En verkouden ben. Komt allemaal niet echt lekker uit. We gaan zien wat er lukt.

Het was gisteren ook weer de beurt aan mijn half jaarlijkse zometa. De toediening van de botversterker duurt alles bij elkaar zo’n drie kwartier. Bij het laatste kwartiertje kwam de voetreflextherapeute om het hoekje kijken. Ik reageerde blij verrast, loop haar meestal mis. Terwijl ze haar spullen gaat halen trek ik vast mijn schoenen en sokken uit. Als ze terugkomt reageert ze lachend. “Ik hoef niet meer te vragen of je je handen of je voeten gemasseerd wilt hebben.”
Terwijl ze met mijn rechtervoet bezig is voel ik hoe stijf die eigenlijk is. En lichter wordt ten opzichte van de linker. Die nog op zijn beurt wacht.

Verlicht door het gesprek met de verpleegkundige, de reflexoloog en de voetmassage loop ik letterlijk lichtvoetig naar mijn fiets. In de kankerwereld voel ik mij nooit ongemakkelijk. En dat inzicht werpt een nieuw licht op mijn gepieker van eerder. Nog even en ik haal mijn nieuwe schoenen uit de kast. Kan ik zo mee een sprookje in….