Eigenlijk wilde ik niet meer zo uitgebreid schrijven over het controlebezoek aan de arts vorige week. Elke twee maanden ongeveer hetzelfde riedeltje wordt ook zo taai om te lezen. Maar ja, toen bedacht ik me dat dit toch echt onderdeel van mijn kankerreis is. En daarover gaat dit blog. Ieder zijn keus om door te scrollen. Ik heb die keus niet 😉
“Jij bent vroeg”, zeg ik gekscherend tegen Alfred als ik hem in de gang van het ziekenhuis al tegenkom. “Ja, ik heb er zin in”, zegt hij adrem. Hé dat was mijn volgende tekst. Ik grinnik en zeg dat ik dat al dacht, aangezien hij een uur geleden appte of ik er al was. Vergist in de tijd. Terwijl we doorlopen pakt Alfred mijn hand en antwoordt: “Ja leuk hoor, zo’n uitje met jou hier.” Ondertussen zijn we aangekomen bij de poli interne en neemt Alfred plaats in de wachtkamer. Ik meld me bij de balie, stap op de weegschaal, en ga ook zitten. Hoe vaak zijn we ondertussen al niet geweest? Het is een vertrouwde routine geworden. En toch went het niet echt. Twee minuten voor de afspraaktijd roept de altijd opgeruimde arts ons binnen. Ze heeft er ook zin in denk ik. Nog altijd zo blij dat zij mijn dokter is. We hebben echt geluk met deze vriendelijke, professionele maar toch persoonlijke, kundige kordate arts!
Het m-proteïne staat nog op twee en daar is ze blij mee. Aangezien we de dosering lena en dexa de laatste keer verlaagd hebben. Vond ze toch een beetje spannend blijkbaar. Spannend is ook mijn neuropathie. Ik lever wel wat in wat dat betreft en ze hoopt dat ik toch de lena wil blijven slikken. Dit is een moment in mijn behandelfase om meer bijwerkingen op de koop toe te gaan nemen. Trillende handen, doof gevoel in mijn vingers, laatst een sneetje in mijn vinger tijdens het uitzetten van de medicijnen die ik pas waarnam toen ik bloed in het bakje zag. Het gevoel van opgezwollen zware voeten. Steken alsof er een scherpe breinaald ingeprikt wordt. Ik accepteer het. Maar of ik alsjeblieft wel op tijd aan de bel wil trekken als het té heftig wordt. Ze wil niet dat ik de volgende keer in een rolstoel binnenkom omdat ik niet meer kan lopen door de neuropathie. En dat wil ik ook niet. Sommige schoenen zitten al niet lekker. Soms betrap ik mezelf erop dat ik loop als een pinguïn. Maar als ik dan bewust mijn voeten afrol gaat het weer goed.
We babbelen over alternatieven maar daar wil ik eigenlijk nog niet aan. Verhoudingsgewijs met wat het volgende wordt, is deze kuur best mild. Al vrees ik de virussen in de herfst en winter, maar ook dat stop ik weer snel weg. Nu schijnt de zon nog! Ik benoem nog wel even mijn verminderde energie en toegenomen vermoeidheid. De arts gooit bijna haar armen in de lucht maar beheerst zich halverwege. Ze buigt wat voorover over het bureau en zegt: “Vind je het gek?! Je lijft gaat zo op en neer door de behandeling”, terwijl ze driftig een golfbeweging maakt met haar hand. “Al die medicatie doet wat met je lichaam, het moet het allemaal maar verstouwen. En onderschat die constante aanwezigheid van je neuropathie niet. Je hersenen zijn de hele dag bezig met zoeken naar die verbindingen en het corrigeren van signalen. Je lijf staat de hele dag aan!” Ze kijkt me doordringend aan. Boem. Ik was bezig te aanvaarden dat het (voorlopig) niet beter wordt qua energie dan dit. Dat de dwarreligheid van mijn hersenpan alleen maar toeneemt. Maar had er niet zo’n zin in. Geen zin om eraan toe te geven. Maar dit is wel echt een wake-up call die ik af en toe nodig heb. Je maakt maar zin Evelien.
Ik laat het een nachtje bezinken en besluit dat ik dan toch ook echt wat andere keuzes moet gaan maken. O.a. stoppen met een deel van mijn vrijwilligerswerk. Ik had gedacht dat ondertussen weer helemaal op te kunnen pakken maar ik blijf aanmodderen. De conclusie is dat het meer energie kost dan oplevert. Na het versturen van deze mededeling krijg ik direct lieve begripvolle reacties terug. Dat helpt. Echt. Want o, wat vind ik het toch moeilijk om weer wat in te leveren!
Gelukkig is mijn positieve zin niet verdwenen. Na mijn siësta ga ik gezellig boeken kaften met Stijn. Hoewel hij dat natuurlijk prima zelf kan en ook wel zelf wil doen, heeft hij best zin in een beetje hulp. En laat ik daar nou gewoon lekkere mentale energie van krijgen!
