Ging ik redelijk opgetogen de spreekkamer van de arts in, een beetje murw kwam ik er weer uit. Dat het m-proteïne op 10 staat is mooi maar andere bloedwaardes gaan nu toch echt mee in die stijging. Een beetje te technisch om uit te leggen. Het verklaart in ieder geval de vermoeidheid. Er gebeurt gewoon veel in mijn lijf. Wat ik steeds vooruit schoof, vraag ik nu maar. Is het nog steeds de daratumumab die de voorkeur heeft als 3e lijns behandeling? De arts lijkt iets te twijfelen. Er komen en zijn betere middelen op de markt. Maar die zitten nog in de ‘pijplijn’. Dat wil zeggen in de testfase. Dus ja, de dara is nu de beste optie. De daarbij behorende dexamethason gaat naar 20 mg i.p.v. 40 mg. De artsen in het algemeen zijn het erover eens dat 20 eigenlijk ook wel genoeg is. Die stelling had ik al ingenomen. Hóóguit 20 mg. En als dat evengoed zorgt voor teveel psychisch ongein, stop ik ermee. De arts kijkt me indringend aan. Houdt wijselijk haar mond. Mijn vriendin Lena gaat namelijk ook weer meedoen. Wat ik niet helemaal aan had zien komen, is dat de behandeling start met een half jaar lang twee wekelijks die combinatie. Dara-Lena-Dexa kuur, noemen ze hem. Een half jaar! En dan de afbouw naar uiteindelijk maandelijks. Mits ik alles goed verdraag en het werkt natuurlijk. We maken een nieuw afspraak en wensen elkaar een fijne vakantie.
Thuis ga ik met mijn welverdiende koffie op de bank zitten. Stomme kanker. Stomme behandeling. Het duurt een uurtje. Ofzo. Ik geef er expres aan toe. Natuurlijk ben ik enorm blij dat ik nog altijd niet behandeld hoef te worden. Dat er weer een behandeling is. Dat ik überhaubt nog leef. Ik geen medicijnen slik. Behalve ondersteunende supplementen dan. We gewoon op vakantie kunnen! Alleen is dat gewoon gewoon niet zo gewoon.
Zo dat lucht op hoor. Dat even toegeven aan. Over op de orde van de dag.
We hebben weer lekker wat te vieren gehad. En gaan weer door met vieren. We vieren dus die vakantie (nu houd ik daar over op hoor). De jongens zijn 13 en 16 jaar geworden. Rowan heeft gewoon maar niet zo gewoon, al zijn Engels diploma gehaald. Dankzij het versneld Engels programma van school. Is volgend jaar een vak minder op zijn eindexamen. Ik had al een afstudeerhoed voor in de vlag gekocht. Alfred een Britse vlag. Zonder overleg met elkaar. We vieren wat we vieren kunnen.
En toen belde de huisarts terwijl ik dit aan het typen was. Hoe het ermee is. De laatste brief die ze van de hematoloog had, was van februari. Er was vast wat veranderd. Ik vertel het bovenstaande verhaal. Ze weet precies het juiste te zeggen. Dat we ons vorig jaar voor de zomer ook al zorgen maakten. Terecht. Dat het een naar mentaal spelletje is. Je weet dat er weer een intensieve tijd gaat komen. Hoe knap het is dat Alfred en ik elke keer weer doorgaan. Dat de kinderen zo ontspannen zijn en het goed doen. Dat we evengoed een mooie vakantie (sorry, daar is ‘ie toch weer) hebben gepland.
Kortom: eigenlijk hing die vlag er ook voor ons. Het is niet allemaal zo vanzelfsprekend als dat het lijkt. We doen het toch maar mooi! Best fijn om te horen.
