De afgelopen week was weer wat veel. De dag na het overlijden van Arnold was ik jarig. Later hoorde ik dat er nóg iemand uitbehandeld is. En werd ik ziek. Die vrijdag bleek het om een longontsteking te gaan. Na overleg met de oncologieverpleegkundige en de dienstdoende hematoloog werd ik naar de huisarts gestuurd voor een kuur. De eerste hulp mocht ook, maar daar had ik niet zo’n zin in. De huisarts in opleiding bevroeg en onderzocht me zorgvuldig. Ik gaf aan welke antibiotica ik wilde hebben. Want ik had maandag een uitvaart waar ik graag naar toe wilde. En die antibiotica werkte vorig jaar als een trein. Ze grimaste iets, terwijl ze op mijn verzoek het ziekenhuis belde voor overleg. Omdat ik ‘onderliggend lijden’ heb, voldoet namelijk niet elke kuur. Nog meer vragen. Waarom ik niet die andere antibiotica wilde, welke reacties ik daar dan op had. Terwijl ik voelde dat mijn koorts weer steeg gaf ik kordaat antwoord dat ik daar toen acuut mee moest stoppen. Ik begrijp dat ik onderzocht moet worden voordat er een recept uitgeschreven kan worden. En het irritant is voor een arts als ik voor eigen dokter ga spelen. Maar ik zal eens een suggestie neerleggen dat bijvoorbeeld de oncologieverpleegkundige een advies mailt naar de huisarts. Zodat ik niet het hele gesprek opnieuw hoef te doen. En daarna nog een keer voor de dienstdoende hematoloog. Maar goed, 20 minuten verder stond ik bij de apotheek met een recept voor de door mijn gewenste pillen. Die goed aansloegen. Nu alleen nog ‘even’ herstellen. Dat kost tijd.

Maandagochtend zaten we dan bij mijn arts. Met stabiele bloeduitslagen. Hoera! Minder hoera is dat de beste volgende behandeloptie weer in de sluis is gestopt. Dat middel geeft bij veel mensen hele mooie resultaten. Helaas zijn vorig jaar de prijsonderhandelingen stukgelopen en gaf het ministerie een negatief advies. Te duur. De fabrikant is het blijven verstrekken aan de mensen die het al gebruikten. Nu zit het opnieuw in de sluis. En geeft de fabrikant het niet meer aan nieuwe patiënten. Het kan zijn dat de onderhandelingen geslaagd zijn tegen de tijd dat ik weer behandeld moet worden. Maar misschien ook niet. En dan is er eventueel een studie CarT-cel therapie die in Utrecht gaat starten. Die behandeling biedt veel perspectieven en ergens ben ik enthousiast. Maar ik heb hem denk ik liever als hij wat verder ontwikkeld is. Zeker nu ik weet dat er iets is wat ik eerst zou kunnen gebruiken maar wat nu niet toegestaan is. De komende twee maanden blijf ik doorgaan met de immunotherapie. Als we weggaan is Alfred strijdlustig. Wil brieven schrijven voor dat ene middel. Ik ben stil. Heb hier nu simpelweg geen ruimte voor. Dat snapt ‘ie. We parkeren het. Dit komt later wel.
In de middag is de uitvaart. Een mooie dienst op een mooie middag. “Jullie hadden nu gewoon moeten vissen”, zeg ik. En zo is het. Het verdriet is enorm. Al het medeleven doet goed.

Vanmorgen zou de invalhulp komen. Onze vaste heeft vakantie. We kunnen wel wat hulp gebruiken na het leggen van de vloer, mijn ziek zijn, de uitvaart. Op tijd uit bed. Terwijl ik eigenlijk nog wel een uurtje langer had kunnen gebruiken. Maar er komt geen hulp. Ze dacht dat het volgende week was. Ik ga op de bank mijn gemiste uurtje slaap inhalen. De uitknop gaat aan. Ben even klaar met de wereld. Komende weken is het mijn gezin en ik. Even rust. Even uit. Tot over een tijdje!