De afgelopen twee weken spatte de energie er niet echt vanaf. Fysiek sowieso niet, maar mentaal ook niet. Uiteraard waren er wel pogingen tot en bleef ik op de been. Maar daar ligt meteen mijn valkuil. Even eraan toegeven is soms ook niet zo gek. Dus werd ik dan ook weer met mijn neus op de feiten gedrukt. Vorige week vrijdag was ik op visite bij de arts. Het is te kort op de vorige keer voor een m-proteïne uitslag maar een andere waarde liet ook nu alweer een daling zien. En verder is alles ook nog oké qua bloed. Het is tijd om te starten met de nieuwe cyclus, om de twee weken daratumumab in plaats van elke week! De dexa, lena en de rest mogen wel elke week blijven. Omdat de bijwerkingen toch wel bepalend zijn mag de dexa in de weken dat ik geen injectie krijg naar één keer 10 mg. Daar ben ik blij mee. Het effect van deze pil begint namelijk te stapelen. Het lontje wordt korter en ik ben nu twee nachten in de week ’s nachts eruit in plaats van één. Sfeerbepalend wel, vermoeidheid. De trillenden handen van de uitwerking waren nu zichtbaar voor de arts en ik vertelde dat mijn benen hetzelfde doen maar dat je dat niet ziet. Doel van de aanpassingen in de mg is dat ik de combinatie zo lang mogelijk blijf gebruiken.
Het mooie weer in het weekend is aanstekelijk, wat doet zo’n zonnetje veel met mensen! Zondagochtend ga ik naar het bos en loop iets verder dan gepland. Zondagmiddag fiets ik langs het water naar de stad. Het is een gezellige drukte met wandelaars, fietsers en spelende kinderen. De terrassen zitten vol en de sfeer is ontspannen. Als ik thuis kom is de tuin vol met kinderen (tieners) die genieten van de trampoline. Wat een gezellig sfeertje zo! Ik geniet, maar voel me niet zo fit. ’s Avonds blijkt dat ik te actief ben geweest. Ik stort in en merk dat ik verkouden word. De volgende ochtend zitten mijn holtes vol. Gelukkig mag ik evengoed de injectie en ik besluit dat het even genoeg is geweest zo. Húp op de bank en niks willen. De overbelaste spier door de vakantie speelt weer gezellig op en die laat ik intapen door de fysio. Rust houden. Toevallig belde gisteren de huisarts. Zomaar om even te vragen hoe het nu gaat. Of toch niet zo toevallig. Ze wijst me er namelijk op ik wel in behándeling ben hè. Dat dat niet ineens over is omdat ik het wil. De bijwerkingen niet mijn keus zijn. Ook al heeft ‘een ander’ misschien minder last van bijwerkingen dan ik. Ik wilde zo graag bij die groep horen natuurlijk!
’s Middags heb ik bezoek en het gesprek doet me goed. De acceptatie komt weer terug. De rust ook. En de goede sfeer. In mijn hoofd. Even stilstaan is zo gek nog niet!
