Het rommelde een beetje hier met van alles en nog wat. Belangrijke zaken en onbelangrijke zaken. Onbelangrijk is dat dit blog achter de schermen problemen geeft. Het is me nog niet gelukt om dat op de rit te krijgen. Iets met slecht zijn in de digitale wereld en concentratieproblemen. Niet belangrijk. Wel irritant. Mocht mijn blog crashen, dan is dit dus de reden.
Irritant was ook dat ik afgelopen maandag naast de injectie zometa kreeg. Zometa is een botversterker. En eigenlijk had ik voor de toediening mijn gebit moeten laten controleren. Al vanaf de start van de behandeling was de vraag vanuit de verpleegkundigen of ik met de arts wilde overleggen of ik dat wel of niet moest krijgen. Kats vergeten natuurlijk. Uiteindelijk maar een berichtje gestuurd en daarop kwam een korte bevestiging. Twee keer per jaar volgens het advies. Op mijn verdere vragen hierover kwam geen antwoord. Het viel me op dat de tavegyl, anti-allergie middel tegen de daratumumab, verlaagd was van 2 mg naar 1 mg. Volgens de verpleegkundige op de afdeling kon die tavegyl er op den duur er wel helemaal vanaf. Dat zou mooi zijn. Hoe minder hoe beter is nog altijd mijn motto. Ik zit nu in cyclus 3 van de behandeling. Elke zondag zet ik mijn medicatie voor de hele week uit. Vind ik handig. Omdat ik mijn eigen brein niet vertrouw doe ik dat nog altijd met het medicatieschema wat ik heb gekregen. Toen ik de bladzijde van cyclus 1 en 2 omsloeg, viel me op dat de volgende bladzijde voor cyclus 3 t/m 6 was. Naar mijn idee was cyclus 3 en 4 om de week daratumumab en cyclus 5 en 6 om de twee weken. Nu ben ik niet voor de poes dus hoogste tijd om alle vragen, onduidelijkheden en bedenkingen eens op papier te zetten en naar de oncologieverpleegkundige te sturen. Wat een gerommel toch. Deze keer werd ik gebeld door een voor mij nieuwe verpleegkundige. Zij erkende dat er een hoop onduidelijk was, een aantal dingen mis was gegaan in de communicatie. Daarom maar even een telefoontje. Die eigenlijk veel eerder had moeten plaatsvinden. Helaas is het inderdaad zo dat ik nu zo’n vier maanden om de week daratumumab krijg. En ik had me erop ingesteld dat ik na twee maanden om de twee weken die injectie zou krijgen. Mispoes. Even een domper. Het gesprek doet me goed. Alles is uitgesproken en de lijnen lijken nu duidelijk. Nog even bevestiging en bemoediging omtrent de bijwerkingen. Vind ik fijn, die erkenning.
Vorige week was ik weer vrij van de daratumumab. En dat heb ik gemerkt! Minder futloos, minder spierzwakte. Ik kon weer beter trainen bij de fysio, voelde zowaar wat kracht in mijn spieren. Wel een halve nacht wakker van de dexamethason omdat er nu geen tegenwerking was van het kankermiddel. Maar je moet toch ergens moe van zijn hè? De verkoudheid nam van het weekend eindelijk af en ondanks dat ik maandag dus weer een injectie kreeg, voel ik mij beter dan de weken hiervoor. En dus vult mijn to do lijstje zich weer met allerlei kleine klusjes die ik voor me uit heb geschoven omdat ik de focus niet had. Fysiek gaat het beter met de spier, of eigenlijk was het een hele rib en de aanhechtingen hiervan die zat te zeuren, waardoor ik ook lichamelijk weer wat meer kan ondernemen.
Als ik na al die activiteit weer moet rusten, lig ik nu tevreden te spinnen omdat ik toch wat productiever ben geweest voor mijn idee.
Vanmiddag mag ik mij bij het inloophuis lekker laten verwennen door de schoonheidsspecialiste. ‘Goed dat je jezelf dit gunt’ zegt de vrijwilligster die me uitnodigde hiervoor. Ze kent me langer dan vandaag. Niet alles hoeft productief te zijn. Even lekker ontspannen poezelen is ook belangrijk!
