Deze week vier ik mijn tienjarig kankerjubileum. In stijl, met een vierde kankerbehandeling. Mensen staan vaak stil bij het stoppen met roken, zolang al zoveel afgevallen of zolang geleden sinds de haar-inplantatie dat ik ook wel vind dat ik hier even bij stil mag staan. Een soort werkjubileum wat ik nooit zal hebben. En toch nu heb, want ook dit leven is best hard werken. Kinderen opvoeden tussen kankerbehandelingen door. Je relatie nog een beetje leuk houden. Sociaal leven proberen op peil te houden. En oja, ik ben er zelf ook nog ergens. We doen het allemaal maar mooi en dat neem ik niet voor lief.
Los van dit heugelijke feit is daar natuurlijk de vraag hoe het gaat. Altijd een lastige. De ene dag gaat beter dan de andere. En net als ik me weer een béétje op de rit ga voelen, gaat de volgende kuur er weer in. De 20 mg dexa heb ik na één week gehalveerd naar 10 mg. Dit ook zo medegedeeld aan de arts. Ga er verder niet over uitweiden. Als de kuur is toegediend en ik naar huis mag, is het ook gedaan met me. In de auto slaap ik bijna de hele rit naar huis. Thuis wil ik alleen maar in bed hangen. Mijn lijf is moe en actief tegelijk. Er zit een hoop tegenstrijdig werkende rommel in en in het begin, de eerste weken, worden de hardste klappen aan de kanker uitgedeeld. Die cellen opruimen kost ook energie. De volgende dag sleept de dexa me er doorheen. Moet ik echt op mezelf passen dat ik niet teveel doe. De dag erna is de gezellige uitwerking van de dexa en daarna kan ik herstellen. Slap, moe, en futloos rommel ik door de dagen heen. Kan weinig prikkels hebben. Gesprekken suizen al snel door mijn hoofd en blijven na suizen. Toch sluit ik me niet op in huis en probeer een beetje actief te blijven. Rondje lopen of fietsen. Even naar één winkel of het tuincentrum om de hoek bijvoorbeeld. Het één ’s ochtends en het ander ’s middags gaat nog niet. Natuurlijk staan er weer veel te veel leuke sociale bezigheden op het programma, zoals verjaardagen. Ook al doe ik dit nu voor de vierde keer, het blijft opnieuw uitvogelen wat de beste balans is. Met een beetje ervaring natuurlijk. Dat scheelt wel. Maar het went nooit. Het is niet leuk dat ik ergens naar toe ga en daar naar uitkijk, om dat vervolgens duur te bekopen met een overbelast lijf en brein en daardoor rustdagen nodig heb. Terwijl een ander moeiteloos doorgaat. Dat blijf ik verdrietig vinden.
Verder nog de fysieke bijwerkingen. Opgeblazen buik, kortademig, knalrode stijve wangen, smaakverlies, droge mond, trillende ledematen, wazig zien, ongeconcentreerd, het is er allemaal weer. Zal nog wel wat vergeten zijn maar dat komt ook omdat ik het maar op de koop toe neem.
Nog regelmatig krijg ik de vraag wanneer deze behandeling klaar is. Dat is ‘ie pas als hij niet meer werkt of als ik (mijn lijf) hem niet meer verdraag. En dan zal ik door moeten naar de volgende behandeling. Wel heb ik eind mei een weekje vrij. En vanaf dat moment krijg ik iedere maand een weekje vrij. Ook gaan er op den duur wat ondersteunende middelen af. Wat dat betreft is het best een goede CAO. En misschien kan er in de toekomst nog een weekje tussen de kuren uit. Dan hoef ik maar twee keer per maand. Terwijl mijn uitkering gewoon doorloopt. Profiteur hè? 😉
Ook de vraag in de trant van ‘wat als’, ‘misschien’, ‘wie weet’ over de mogelijkheden van de Car T wordt vaak gesteld. Ik snap het want er zijn natuurlijk ook al heel wat scenario’s door onze hoofden gegaan. En ergens denk ik dat we over een tijdje zeggen: “Het is maar goed dat het zo gelopen is met de loting.” Er wordt zoveel ontwikkeld en onderzocht dat er echt nog wel wat beters op de markt komt wat misschien wel heel veel meer kan brengen.
Wat dat betreft ben ik positief gestemd dat ik nog wel een jubileum kan vieren. Maar nu is nu. En daar maken we met zijn vieren en iedereen die dat wil, maar weer het beste van. Ook al is niet iedere dag even makkelijk, ik zie in ieder geval door de bomen het bos nog!
