Vandaag was er weer een serieuze controle bij de dokter. Het m-proteïne is wederom gezakt, van 8 naar 2! De kuur doet wat ‘ie moet doen. Helaas ook een beetje meer dan dat. Ik krijg last van mijn ogen, droog en wat slechter zicht. Bijwerking van de dexamethason en een beetje de leeftijd waarschijnlijk. Hier heb ik ondertussen al oogdruppels voor en dat helpt wel wat. Een bril aanmeten is zonde, want als ik stop met de dexa kan het zijn dat mijn zicht weer verbetert. Dus we doen het er maar even mee. Daarnaast neemt de neuropathie flink toe. In de nacht het gevoel van opgezwollen handen en voeten. Het gevoel. Want ze zijn niet opgezwollen. Met lopen zere voetzolen, evenwichtsverlies en in mijn handen krachtverlies. Zo liet ik op Alfreds verjaardag een bord kapot vallen. Ik heb niet gevoeld dat ik hem vast had. En ja, ik zeg er bewust bij op Alfreds verjaardag want scherven brengen geluk. En dat op zijn verjaardag!
Droge mond, smaakverlies, moe, héle lage weerstandswaarden. Een daarvan zit al bijna op nul. Niks bij te zetten. Als een andere waarde onder de twee komt krijg ik een infuus die mijn weerstand wat opkrikt. Twee wekelijks, drie wekelijks of maandelijks, dat bleef nog een beetje vaag.
De ontstekingswaarden waren nog wat verhoogd, mijn lijf is nog steeds niet herstelt van de voorhoofdholte ontsteking. De arts erkende dat het best kon zijn dat er nog ergens anders een bacterie bezig was geweest. En óók dat ik last had van bijwerkingen van de antibiotica. Ze gaf zelf meestal meteen bij multipel myeloom patiënten de antibiotica die ik later kreeg voorgeschreven.
Ze dacht even na over alle bijwerkingen en kwam met een plan van aanpak waar ik helemaal achter sta. We kijken het liefst cyclus 5, waar ik nu net mee begonnen ben, en cyclus 6 nog even aan. Om hopelijk bij de volgende controle te concluderen dat het m-proteïne nog verder is gezakt. Cyclus 7 is de start van het maandelijks onderhoud. En dan zouden de dexamethason en de lenalidomide verminderd dan wel gestopt kunnen worden. Waarschijnlijk zelfs kijken of alleen de daratumumab voldoende is om de kanker eronder te houden. Als dat niet zo is, kunnen we altijd weer mijn vrienden inzetten of de dosering daarvan verhogen.
Hoewel ik het feestje van het gezakte m-proteïne van te voren al wist, zag ik toch op tegen deze controle. Wat zou de arts zeggen van de nog verhoogde ontstekingswaarden en de verlaagde weerstandswaarde? En de bijwerkingen die er in korte tijd bij zijn gekomen. Zou ik verder onderzocht moeten worden? Maar het is voor haar gesneden koek, valt allemaal binnen de normale reacties van deze kuur. Dat zorgde dat ik opgelucht en bijna huppelend het ziekenhuis uit ging. En ook dat ondanks alle opsommingen van de bijwerkingen dit dan toch voelt als het huppelblogje waar ik het pas over had.
Gisteren ging het bij de fysio weer wat beter, de warmte zorgt voor minder rugpijn. De soort van acceptatie dat dit het nou eenmaal is voor nu, helpt om het rustig aan te blijven doen. Heel rustig. Te rustig. Voor mijn 42 jaar. Dat blijft toch een beetje wringen hoor.
Zitten en koffie drinken gaat me goed af. Het beloofde samen nog taart eten voor Stijns verjaardag is gelukt. Fysiek huppel ik niet zo hard, moet veel uit handen geven. Maar mentaal huppel ik weer door de dag.
Je zal maar de hele dag op kantoor zitten, schiet er door me heen als ik buiten op de tuinbank zit met mijn boek….
