Vrijdag 15 april hebben we de eerste uitslag gekregen van het bloedonderzoek na de eerste reeks van chemo. De chemo slaat aan! De slechte waardes zijn wat gezakt en de goede zijn nog prima. Ook de vorm van mijn Kahler is bekend. Type 1, de gunstigste variant. Het chromosomen onderzoek is ook binnen. Er is een afwijking in mijn chromosomen gevonden, zoals bij alle Kahler patiënten, waardoor deze ziekte zich is gaan ontwikkelen. De kans hierop was bij mij 1 op 3. We gaan voorlopig door met deze chemokuur. Ik word aangemeld bij het UMC voor een intake. Zij zijn gespecialiseerd in deze ziekte en er zullen ook daar behandelingen plaats gaan vinden. We staan nog maar aan het begin. De arts hoopt dat ik, na alle behandelingen, een jaar of vijf kan leven zonder klachten. ‘En dan zien we weer verder’.
We zijn opgelucht door deze uitslag. Het meest positieve wat we binnen het kader van de ziekte kunnen horen.
Bij mij komen de emoties hierna los. We praten over vijf jaar leven. Niet over negentig worden. Ik krijg moeite om in slaap te komen. De ene keer ben ik positief, zie ik mezelf volgend jaar gezond op de bruiloft van mijn zus staan. Misschien met pruik, maar ach, als dat alles is! De andere keer zie ik mijn begrafenis voor me, ontwerp ik in gedachten mijn rouwkaart. De jongens zonder hun moeder. Het vreet aan me dat ik de kinderen, waar ik zo van houd, misschien niet lang zal zien opgroeien. Frustraties komen opzetten door vermoeidheid en de afhankelijkheid van anderen. Daarnaast weer de hoop, als ik hoor dat mensen al twintig jaar met deze ziekte leven. Twintig jaar verder. Nieuwe ontwikkelingen en medicijnen?
Nu worstel ik met de, nog lichte, bijwerkingen van de chemotherapie en medicijnen. De slijmvliezen in mijn mond en neus drogen uit, gaan kapot. Slecht werkende darmen, pijn van het gebroken bot. Als het bot genezen is, ben ik hopelijk weer wat zelfstandiger. Maar wie weet wat er dan om de hoek komt kijken.
De reis naar Disneyland is uitgesteld. Tot ik me beter voel, dan gáán we!
Op de vraag hoe het met me gaat kan ik elke moment van de dag een ander antwoord geven. Goed, redelijk en slecht. De arts was tevreden met redelijk. Ik ook.
