De screenings dag lijkt alweer eeuwen geleden maar is toch pas twee weken terug. Ik startte met de beenmergpunctie. Wat een naar onderzoek is dat. Het was overigens niet alleen een punctie, maar ook een biopt. Bij de punctie halen ze beenmerg weg, met de biopt bot. Blijkbaar moest ik flink ontladen na die tijd want in de Stamps app heb ik uitgebreid verslag gedaan van hoe ik me voelde. Na dit onderzoek volgden het bloedonderzoek, het hartfilmpje, het meten van mijn vitale gegevens en de gesprekken met de researchverpleegkundige en de arts zich in rap tempo op. Dankzij de betreffende verpleegkundige die lekker efficiënt is. De studieovereenkomst is die dag getekend.
Gisteren ben ik met de trein naar het VU gegaan voor een tussentijdse controle. Gezien het RS virus en het oplopende m-proteïne wilde de arts dat graag. Alles was oké, en zo voel ik me ook. Ik merk wel dat ik conditioneel wat heb ingeleverd maar dat is ook niet zo gek als je lijf hard aan het werk is. Ook in rust. Het treinen wilde ik graag uitproberen nu ik me nog goed voel. Geen optie voor als ik in behandeling ben, maar wel een mooie onafhankelijke optie als ik de Car T loot en later op nacontrole moet komen.
Vanmorgen zat ik bij de huisarts met een ontstoken nagelriem van mijn grote teen. De linker, voor wie het precies wil weten. Door de neuropathie heb ik er nauwelijks last van. Dat is mooi maar ook een gevaar omdat ik de ernst niet goed kan inschatten. De pedicure kon dat wel met mijn uitleg over de app en stuurde me kordaat naar de huisarts. Toch fijn voor iemand die altijd denkt ‘ik kijk het nog wel even aan’. Het lijkt mee te vallen maar aangezien ik volgende week in behandeling ga, heb ik toch een antibioticakuur gekregen voor een week. Als ik niet in behandeling zou gaan zou ze het…. juist, hebben aangekeken. Maar voor ik die kuur ging gebruiken heb ik eerst weer overlegd met de arts in Amsterdam. Of het oké was zo dicht op de eventuele aferese. Je moet toch iets te doen hebben hè 😉
Ondertussen zijn we aan het duimen draaien en gunnen we onszelf wat afleiding. Zo hebben Alfred en ik vorige week, heel gezapig, gefietst bij de Loonse en Drunense duinen. Heerlijk op het terras gezeten dankzij het mooie weer. Zijn we naar een feestje geweest waar ik voor de verandering ben blijven zitten na mijn inkak moment. Weet ik ook meteen weer dat dat niet de moeite waard is. Maar ik had gewoon geen zin om eraan toe te geven. Wilde even meedoen alsof er niks aan de hand was. Ik bedoel, het was een walking dinner van 17.00 uur tot 22.00 uur. Ik ben 44 jaar, kom op zeg!
Wat ik het lastigst vind is dat aankomende week, en weken, ook zo zijn weerslag heeft op de kinderen. Ze doen hun best, dat wel. Rowan woont natuurlijk op kamers en dat scheelt denk ik. Stijn heeft er dagelijks mee te maken. Gisteren vertelde ik hem hoe volgende week er ongeveer uit zal gaan zien bij beide behandelingen. Ongeveer. Want vandaag veranderde er weer een afspraak in mijn ziekenhuisagenda. Wat ik de vorige keer opsomde zal misschien niet meer kloppen. Maar Stijn staat er dan wel even alleen voor. Hulp of opvang wil hij niet.
Dat het zonnetje schijnt is wel helpend. Blauwe lucht, de eerste bloemen weer in bloei. Af en toe kan ik de toekomst nog wel parkeren. Lachen om een situatie in de trein. Kaartjes regelen voor de wedstrijd die de gymvereniging volgende week organiseert. Lachen om mijn eigen brainfogs. Gedesillusioneerd terug komen van het ouderpanel van school. Zin in een turnwedstrijd van Rowan dit weekend. Genieten van de gezelligheid die Stijn altijd met zich meebrengt. En de Lafufu die nog altijd door het huis slingert, nu ook op initiatief van Alfred 🙂 Ondertussen duimen we door tot maandag!
