‘Nou, hét gesprek met de arts’, schrijf ik als inleiding naar een aantal betrokkenen als ik weer enige tijd thuis ben. We waren door veel oponthoud op de weg net op tijd in het ziekenhuis in Utrecht. Ik ging nog even naar het toilet en toen ik weer op mijn stoel zat werd ik al opgeroepen. Vijf minuten voor de afgesproken tijd. Geen tijd meer voor spanning, de spanning waar ik toch weer slecht van had geslapen. Dat vind ik altijd zo stom, het is maar een gesprek. Wel een hele belangrijke maar toch.
Goed. De spreekkamer. De vriendelijke arts steekt eigenlijk meteen van wal. Wil graag wat meer medische gegevens weten. We reageren verbaasd dat er geen dossier is uitgewisseld. Maar dat blijkt niet te kunnen door de verschillende systemen waarmee gewerkt wordt. Ik vind hier heel veel van, de arts blijkbaar ook. Alleen is het nu niet de tijd om daarover van gedachten te wisselen. Natuurlijk heeft mijn behandelend arts wel de nodige gegevens gestuurd, maar die korte notities zijn dus niet voldoende. De professor vraagt wat medische gegevens die nodig zijn om te weten of ik in aanmerking kom voor de nieuwste studie. Dat kom ik niet. De kanker is bij mij net niet agressief genoeg. Hoe verzin je het. Tijd om te schakelen of er nog even over te spreken hebben we niet, ze begint meteen over de volgende opties. Vier verschillende middelen uit verschillende soorten groepen. Zie voor o.a. die groepen de link hieronder:
https://www.hematon.nl/ziektebeelden/myeloom/ziekte-van-kahler/behandeling
De bijwerkingen en nadelen worden uitgebreid genoemd. Ik ga dat nu niet herhalen, teveel informatie. Het duizelde mij al, terwijl ik wist waar ze het over had en de voor- en nadelen ervan ken. Aan het einde van alle informatie vraag ik wat zij denkt dat het beste voor mij zou zijn. Ongeacht de intensiviteit en de locatie van de behandeling. Want die eventuele bezwaren wuif ik weg. Als ik voor het beste naar Limburg moet, ga ik naar Limburg. Als mijn nagels afbrokkelen, brokkelen mijn nagels af.
De Car T-celtherapie is nu de beste optie. Alleen die zit….. juist in de sluis ter goedkeuring van vergoeding. Ze verwacht -hoopt- dat hij daar het einde van het jaar of begin volgend jaar uit is en goedgekeurd. In België en Duitsland kan hij al gegeven worden. Maar mocht hij nog niet uit de sluis zijn als ik wel weer behandeld moet worden dan kan ik carfilzomib krijgen, in combinatie met….. juist…..dexamethason. De carfilzomib is een doelgerichte therapie die ik eerder heb gehad ter voorbereiding op mijn tweede sct. En kan in Harderwijk gegeven worden. Eerst wekelijks en op den duur twee wekelijks. Die kreeg de kanker er toen heel snel onder dus dat klinkt veelbelovend. Na de Car T kan ik even zonder behandeling is het idee. Hopelijk de gemiddelde drie jaar, misschien ga ik wel bij de 30% horen die 5 jaar na deelname aan deze studie nog in remissie zijn. Bij dat laatste schiet Alfred vol. Hij is voorlopig nog niet van me af 😉
Met al deze informatie gaan we naar huis. Ik had nog een paar andere vragen gesteld maar daar kom ik later eens op terug. En eenmaal in de auto bedenk ik me natuurlijk weer andere dingen. Het komt er op neer dat ik nu in de vergaarbak van tijdelijke opties mag graaien in de hoop de beste weg voor mezelf te kiezen. De studie waaraan ik niet deel kan nemen is een verbeterde versie van de Car T die ik nu dus waarschijnlijk kan krijgen. Car T 2.0. Ik vroeg aan de professor of ik die evengoed nog kon krijgen, als ik de oude versie had gehad. Daar kon ze geen uitspraken over doen. Geen ervaring daarmee nog. Wel is duidelijk geworden dat een ander goed werkend middel, die teclistamab die ook in de sluis zit, nog kan als optie wanneer de effecten van de Car T zijn uitgewerkt. Andersom kan niet, weten ze nu.
Iemand zei onlangs tegen me, toen ik mijn ziekte en behandelproces kort probeerde uit te leggen: ‘Je leeft door op de golven van de wetenschap.’ Ik vond dat mooi gezegd want zo is het. Bij de diagnose waren deze middelen er nog niet. Of in ontwikkeling. Laten we hopen dat die golven snel een tsunami worden. Dan kan ik nog 10 jaar vooruit, zoals Stijn hoopvol uitsprak toen ik hem het nieuws van de arts vertelde. In ieder geval worden er nu een hoop bruggen gebouwd, gecombineerd en verbeterd. En mag ik straks gebruik maken van de hoopvolle Car T-brug om over te steken naar het land van geen behandeling. En dat geeft toch weer rust in het koppie. Wat ook rust geeft is dat ik geen immunotherapie meer heb. Ik had hem vorige week moeten krijgen en merk nu dat ik iets meer fut in mijn hoofd krijg. Ben toch minder duf, kan wat sneller denken. Lekker is dat!
Zie voor meer informatie over de Car T-celtherapie:
https://www.hematon.nl/thema-s/behandelingen/car-t-celtherapie
