“Weet je wat ik heb gedaan, me opgegeven voor de halve marathon.” Het is najaar 2019. En niet mijn uitspraak. Wel die van Alfred. Hij wilde het een keer gedaan hebben. Eind februari 2020 rent hij een rondje door Central Park in New York. Voor het idee. Misschien nog wel mooier dan die marathon. Ik ga een weekend naar New York en neem mee… mijn hardloopoutfit. Kan ook alleen hij bedenken. Een paar weken later gaat het feest niet door. Covid.

Elk jaar lopen de routes van twee afstanden van dit plaatselijke evenement langs ons huis. En bijna elk jaar ga ik wel even zitten kijken. Bewonderingswaardig vind ik het. De eerste ronde lopen er veel. De 10 km en de halve marathon tegelijk. De meesten ogen energiek. De tweede ronde is het rustiger. Die van de 10 km liggen al op de bank. De halve gaan nog even door. Ons huis is zo’n 2,5 km voor de finish. Sommigen lopen. Sommigen zijn allang over de finish. Sommigen lijken nog best fit. Anderen strompelen. Frisse blikken. Uitgeputte hoofden. Maar wel doorgaan.

De afgelopen maanden mochten we thuis getuige zijn van de ongedisciplineerde opbouw richting de 21,1 km lange hardloopwedstrijd. Mountainbiken, zwemmen, rennen, rust. Die sportieve echtgenoot van mij ging meedoen. Op de dag af was het stralend weer. De sneeuw net op tijd weggesmolten. Een gezellig clubje kwam om aan te moedigen. Van zijn eigen motto maar even snel een spandoek gemaakt. Gang is alles. De eerste ronde komt hij lachend langs. Voor het mooie gaat hij iets te hard, zegt hij nog. De tweede ronde zijn er meer mensen om aan te moedigen. De gang raakt er wat uit. Eentje gaat glimlachend van wandel naar looppas, als we joelen dat gang alles is. Alfred komt juichend langs. Had ‘ie niet moeten doen, zegt hij later. Het bloed trok weg uit zijn hoofd. Maar hij houdt vol en komt met 1 uur en 46 minuten over de finish. “Als ik niet…. dan was ik nog nét iets sneller geweest.” Dat fanatieke hoort erbij natuurlijk.

’s Avonds hebben we verjaardag. We gaan op tijd terug. Alles voelt zwaar, geeft Alfred aan. Of ik dat ken. Zéker ken ik dat. Het dagje Scheveningen van pas, was voor mij een halve marathon. Hij vraagt of ik dat nou niet lastig vind, dat ik dit niet zou kunnen doen. Ik schiet in de lach. Niet alles vergelijk ik met wat nu moeite kost. Hardloopambities heb ik nooit gehad. Halve marathon ideeën al helemáál niet. Doorgaan en afzien ken ik wel. Grenzen verleggen. Zijn motto geldt ook voor mij. Gang is alles! Want zoals een onbekende hardloper antwoorde op onze vlag: “Remmen is angst!”
Laat mij maar aanmoedigen. Ieder zijn ding. Met veel plezier zit ik volgend jaar weer op de eerste rij. Grote kans dat Alfred dan bij mij aansluit. Haal ik een bakje koffie voor hem. Of zal hij toch….?

Sinds de uitslag van de scan loop ik op wolken. Wat een opluchting om te weten dat er nog geen kanker in mijn botten zit te wroeten. Door de corona heb ik veel op bed gelegen en dan beginnen mijn ribbetjes wat stram te worden. Zalig dat er nu even geen alertheid ontstaat. Dat je gewoon constateert dat het zeer doet. En verder niks. Leegte in mijn hoofd. Onbezorgd. Het duurde even voordat ik weer op mijn oude conditie en kracht zat. Nu pas, eigenlijk. Dat gaat gepaard met het nodige ongemak en uitputting. Maar zonder dat alerte lampje. Om daar weer even van te mogen proeven geeft zoveel energie! Het blijft lastig om uit te leggen. Even écht zonder zorgen. Het écht kunnen parkeren, zonder onderstroom van lichte onrust.

Een poosje terug zei iemand tegen mij dat je het leven meer schijnt te waarderen als je ziek bent. Voor dat soort opmerkingen ben ik licht allergisch. Of eerder een beetje waakzaam. Ik waardeerde het leven namelijk ook wel voordat ik ziek werd. Maar ergens klopt het wel. Misschien eerder andersom. Als je je even géén zorgen maakt, waardeer je het leven weer meer. Koester je hoe fijn het is als alles maar vanzelfsprekend gaat. Ik geniet, zo net na die scan, toch wel een beetje meer. Blij dat ik bij dat feestje kan zijn. Kan winkelen met Stijn. Een uitje met mijn ouders op het programma heb. Een weekendje weg voor de boeg met Alfred. Het zonnetje dat schijnt. De hond die uitgelaten over de hei rent. Pas na de opluchting voel je hoe sterk de druk eigenlijk was. Ondanks dat we aan de buitenkant gewoon door lijken te gaan met alles.

Nu is de binnenkant hetzelfde als de buitenkant. Licht, ruimte, lucht.
Gisteren nieuwe gympen gekocht. Ze voelen aan alsof ik op wolken loop. Op de achterkant een glimmende roze regenboog. Daar word ik nou gewoon nog steeds blij van. Wel even bij de puber gecheckt of het wel kon. En het kon.

De uitslag van de scan was goed! Om maar meteen met de deur in huis te vallen. Niks op te zien. Botten goed, organen goed. Alleen de oude botschade werd genoemd in het verslag. Dat vond ik dan nog wel weer confronterend. Na in totaal 4 jaar botversterkende middelen via het infuus, is mijn skelet nog altijd fragiel. Wel steviger dan dat het was, natuurlijk. Maar toch.
Het m-proteïne is met één punt gestegen naar 7. Wat gaat dat héérlijk langzaam! De arts was in haar nopjes. Als je ziet dat een jaar geleden de activiteit begon, is dit een prachtig scenario. Jammer dat ik dat toen niet meteen wist.

Na de uitslag was het helder in mijn hoofd. Zo helder als het maar zijn kan met griep. De afspraak met de arts was daarom telefonisch. De opluchting extra groot. Van al dat hangen en liggen krijg ik weer nieuwe pijntjes. Het alertknopje bleef dankzij dit onderzoek uit. Zo fijn! Een ander knopje ging echter wel aan. Vrijdag bleek er één in huis corona te hebben. Zaterdag kreeg ik griep. Die avond een negatieve test. Expres even gewacht, om de test zo betrouwbaar mogelijk te laten zijn. Zondag leek het even beter te gaan. Een wandelingetje met de hond ging redelijk. ’s Middags echter weer in bed, ’s avonds lichte koorts. Te hard van stapel gelopen. Dacht ik. Maandag weer een test gedaan. Positief. Het moest er natuurlijk een keer van komen, na drie jaar covid in het land. Ik was er vrij laconiek onder. Had die dag wat pijn op mijn borst met ademhalen, maar dat heb ik de laatste jaren wel vaker als ik ziek ben. En erger werd het uiteindelijk niet. Een week na de eerste griepdag weer naar buiten. Als een zwakke zombie. In principe ben ik beter, nu weer herstellen. Een hoop werk aan de winkel bij de fysio straks. De zeurende spier is er natuurlijk niet ineens mee opgehouden. Mijn conditie en uithoudingsvermogen is nul. Jammer dat afbreken zoveel sneller gaat dan opbouwen. Ben er nog wel een weekje of twee zoet mee.

De huisgenoot met corona had overigens alleen een verstopte neus. En sprong energiek uit zijn quarantaine. Zijn gezondheid is natuurlijk net zo belangrijk als die van mij. Zo niet belangrijker. Laat ik daar helder over zijn. Gelukkig kon hij zijn conditie bijhouden. Vanuit mijn slaapkamerraam zag ik hem springen op de trampoline. Onder die prachtige heldere lucht. Maakte mijn hart ook een sprongetje van.

Een paar dagen voor kerst, liet een spier achter mijn schouderblad even weten dat ‘ie er zat. Ik zei ‘m gedag en daarna negeerde ik hem. Er is tenslotte wel vaker een spier, rib of wervel die even aandacht wil. In de week erna bleef de spier gezellig aanwezig. Ach, ik was tenslotte fysiek ook wat actiever met al die feestdagen.
Deze kreeg er echter plezier in om mij een beetje dwars te gaan zitten. Vooral ’s nachts. Na de kerstvakantie gaf ik hem de aandacht die hij vroeg. Ik zei het tegen de fysiotherapeut en die wist er wel raad mee. Ha, dat voelde die wel, dat zal ‘m leren! Volgens mijn behandelaar was het een spier die lang kon blijven zeuren. De dag na de behandeling deed hij dat dan ook beetje extra. Zeuren. En toen begon het in mijn hoofd ook een beetje meer te zeuren. Voor het mooie zou die spier onderhand wel even zijn gemak moeten gaan houden. Maar dat deed hij niet. De week erop pakte de fysiotherapeut het wat grondiger aan. Ik sprak mijn zorgen uit. Zij noemde dat we nu wel ‘alert’ moesten zijn. Het zat haar ook niet helemaal lekker. En dat was nog niet eerder gebeurd. Máár…. in de loop van de week werden de klachten toch iets minder. Even opluchting. Even. Want een paar dagen later liet ‘ie toch weer meer van zich horen. Die zondag bedacht ik me dat ik maandag toch even de oncologie-verpleegkundige zou bellen. Niet veel later opperde Alfred dat voorzichtig. Hij wist nog niet zo lang van de klachten. Meestal gaat het vanzelf weg en dan maakt hij zich zorgen om niks.
Als ik maandag bel, noem ik ook meteen maar de lichte druk onder mijn linker borst. Die er af en toe ook was. En soms ook niet. De verpleegkundige vraagt door om een beeld te kunnen schetsen. Misschien toch een long die niet helemaal lekker is. Aangezien ik ook wat vaker vastzittend slijm heb. En van dat ophoesten worden de spieren ook niet heel vrolijk. Ze gaat overleggen met de arts. De uitkomst weet ik eigenlijk al wel. Het wordt weer een pet-ct scan. Meteen volgende week. En of ik vandaag of morgen wil bloedprikken. Dat komt mooi uit, de volgende ochtend staat al een prikafspraak voor de reguliere controle gepland.

Morgen is het zover. Dan mag ik de vrij nieuwe scan in ons eigen ziekenhuis van binnen gaan bewonderen. Fijn dat er even grondig naar alles gekeken gaat worden. Wel jammer dat nog altijd één ellendeling het voor de hele klas kan verpesten. Als er niks aan de hand blijkt te zijn, stuur ik de spier voor straf naar bed. De rest van mijn lijf krijgt dan taart, ter compensatie van het onderzoek en de onnodige spanning.

Gretig wordt er gebruik van gemaakt. De commerciële bevestiging dat je depri mag zijn. Blue Monday. Wetenschappelijk bewezen dat dit voor de meeste mensen de stomste dag van het jaar is. Of de somberste. Of meest deprimerend. De aanhoudende grijze regendagen doen nog een duit in het zakje. En menig nuchtere Nederlander doet er schaamteloos aan mee. Klágen op blue Monday. Want dat mag. Na de gezellige decembermaand. Klagen over het weer. Je somber voelen, dankzij het weer. Niemand die zegt dat je zeurt. Het ís toch ook naar weer? Donker. Somber. Klagen. Zeuren. Chagrijn. Gemeenschapszin.

Goed, het zal hypocriet zijn als ik zeg dat ik niet klaar ben met de regen. Natuurlijk ben ik dat ook wel eens zat. Maar echt last ervan? Nee. Er de hele dag over kunnen zeuren? Nee. Nooit gekund trouwens. Gekscherend meedoen wel. Een grapje ervan maken. Leuke afbeelding doorsturen. Het aanhoren en van me af laten glijden. Schouders ervoor ophalen. Respecteren dat mensen er écht last van hebben. Komt wel weer goed. Gaat weer voorbij.

Tegenwoordig heb ik wel mijn eigen blue Monday’s. Verspreid over het jaar. Ben ik een beetje depri. Of somber. Er lekker aan toe geven helpt. Beetje mopperen. Beetje zeuren. Beetje klagen. Alleen hebben die dagen geen stempeltje. En dan wordt het toch minder geaccepteerd. Of begrepen. Er wordt niet meegeklaagd. Mijn blues. Die zijn wat lastiger te plaatsen voor de omgeving. Maar zo moeilijk hoeft het niet te zijn. Gewoon accepteren dat ik mijn eigen blue Monday heb. Of Thuesday. En met mij vele anderen. Maar ik mis dan toch een beetje de gemeenschapszin. Flauw natuurlijk. Om mijn ziekte er weer bij te halen. Alsof ik daarbuiten nooit eens zomaar klaag. Maar je perspectief verandert. En wat zou ik blij zijn, als blue Monday mijn zwaarste dag van het jaar zou zijn! Mocht die tijd ooit komen, dan ga ik op het strand liggen. Ergens waar het warm is. Natuurlijk. Dat dan weer wel.
Afgelopen vrijdag op de vakantiebeurs genoeg inspiratie opgedaan. Misschien moeten ze die op blue Monday organiseren! Dubbel effect. Lekker wegdromen bij mooie landen. En in zo’n hal merk je niks van het weer. Toch best inspirerend zo’n blauwe dag. Vandaag schijnt de zon. Yellow Thuesday. Klinkt wel wat vrolijker en gezelliger. Daar pas ik mijn humeur graag op aan ;).

Gelukkig nieuwjaar! De beste wensen! Een gezond en liefdevol 2023! Een schitterend nieuwjaar! Dat het maar een mooi jaar mag worden!

Januari 2023. Het wordt het jaar van de gemiddelden. Twee jaar geleden kreeg ik mijn 2e sct. Met de verwachting daar gemiddeld 2 jaar mee te doen. En dat gemiddelde ga ik omhoog brengen! Hoera! Het liefst zou ik nu toch een beetje in de toekomst willen kijken. Dan weet ik hóe ver ik dat gemiddelde ga oprekken. Soms is het fijn om te weten wat en wanneer het je te wachten staat. En soms ook niet natuurlijk.

Een nieuw jaar. Het oude jaar hebben we fijn afgesloten. Mijn wens is uitgekomen. Zonder de nadrukkelijke aanwezigheid van de (gevolgen van) kanker heb ik de feestdagen kunnen vieren. Hebben wíj de feestdagen kunnen vieren. Genoten van een ongedwongen samen zijn. Vrienden van de kinderen over de vloer. ‘Kan het mam?’ ‘Ja hoor, gezellig.’ Hoe heerlijk om dat te kunnen zeggen. Dat besef heb je niet als je gezond bent. Er komt een tijd dat ik nee moet gaan verkopen. ‘Nee, dat is te druk voor mij.’ Heel pijnlijk vind ik dat. Maar dat stop ik lekker weg. Want totaal niet aan de orde nu.
Uitgeput. Dat was ik wel. Die gevolgen draag ik stiekem ontzettend mee. Een dag rust helpt. Rechtgetrokken worden door de fysio ook. Al voel ik me nog steeds niet als nieuw. Daar heb ik nog een paar dagen voor nodig. Ach, het hoort erbij. Het went toch, een soort van dan.

In maart heb ik ook de gemiddelde levensverwachting van 7 jaar gehaald. Was ik ook van plan trouwens. Ondertussen is die levensverwachting bij diagnose gemiddeld 10 jaar hoor. Die ga ik ook wel even halen. Dit jaar gewoon starten met een nieuw kuurtje. Of nee, laten we die lekker uitstellen tot 2024! Dat is waarschijnlijk een utopie, maar aan het begin van het nieuwe jaar mag je wensen toch?

Nu start ik toch met goede voornemens. Ondanks mijn voornemen om daar niet aan te doen. Meer krachtoefeningen thuis doen. Omdat de jongens beide op het voorgezet onderwijs zitten, heb ik daar meer ruimte voor. En die ga ik nu pakken. Kijken of er fysiek toch nog nieuwe vooruitgangen mogelijk zijn. En minder op mijn telefoon hangen. Wordt lastig, want ik wordfeud graag. En dan is de verleiding groot om te reageren op de andere apps.
Maar het grootste en belangrijkste voornemen is dat ik me niet uit het veld laat slaan door de kanker. Nieuwe moed gevonden, nieuwe wegen die ik bewandel en ga bewandelen. Wandelen jullie weer mee? Maken we er een warm en kleurrijk jaar van!

Eind september moest ik naar de tandarts. Weer eens drie gaatjes laten vullen. Eén keer in de ongeveer anderhalf jaar, of jaar, is het raak. Ik poets, flos en stook. Alle beetjes helpen tenslotte. En hoewel ik eerder ook wel eens een gaatje had, is het wat mij betreft wel duidelijk dat het sinds de chemo veel frequenter voorkomt. Zelfs nu ik geen suiker meer eet. De gaatjes liggen over het algemeen ook diep. Dat zeggen de verschillende tandartsen die de afgelopen jaren de revue hebben gepasseerd. Dat betekent dat de zenuw van betreffende tand of kies, er ook een fijne knauw van meekrijgt. Eén zenuw heeft me ruim een jaar elke dag zijn aanwezigheid getoond. Met warm of koud drinken. Eten. Op iets hards kauwen. Na twee keer retour te zijn geweest bij de tandarts, kwam hij tot de conclusie dat het tijd nodig had. Een jaar dus. Bij de laatste behandeling is er ook een zenuw wakker geschud. Alleen zit deze af en toe als een zenuwachtige klopgeest dof te trillen. Niet erg vervelend, gewoon gezellig aanwezig. Zou daar het woord zenuwachtig vandaan komen trouwens?

Elk jaar is het weer een gok om de juiste balans te vinden tussen de hoogte van de verzekeringspremie en de te verwachte uitgaven aan tandartskosten. Mijn tandarts dacht altijd vriendelijk mee, hoewel bedragen nooit werden genoemd natuurlijk. Sinds onze vaste tandarts met pensioen is, hoppen we gezellig tussen de jonge dames die om de beurt met zwangerschapsverlof zijn. Kundige mensen overigens. Maar lastig dat er nu geen vaste beeldvorming van mijn situatie is.

Een aantal maanden geleden verscheen er in het blad Hematon, een artikel over vergoeding van bijzondere tandartskosten uit de basisverzekering. Het was namelijk bewezen dat chemo je gebit aantast. Maar niet bij alle chemo’s even erg. En ook niet bij iedereen. En mits…. Ik had het kleine artikel als een memo opgeslagen in mijn hoofd. Toen de rekening van de laatste behandeling binnen kwam, popte het weer op. Dit jaar zou ik 25% van de kosten zelf moeten betalen. Niet aan gedacht. Stom natuurlijk. Maar waarom werd het bij mij niet gedeclareerd als bijzondere tandartskosten? Na twee keer behandeld te zijn met ‘één van de zwaarste chemo’s’. Na enig zelfonderzoek zag ik de bureaucratische bui al hangen. Maar ik vond de €100,- het wel waard om me erin vast te bijten.

Een telefoontje naar de verzekeraar leerde mij dat de tandarts een bepaalde code moest invullen bij de declaratie. De behulpzame mevrouw wilde die code ook wel aan mij geven, maar helaas kon ze hem niet vinden.
Een telefoontje naar de praktijk. Of ze alsnog die code in konden voeren voor betreffende rekening. Ik werd doorverwezen naar de praktijkmanager. Die niet full-time werkt. Ik zou teruggebeld worden. Dat gebeurde niet, dus deed ik zelf weer een poging. De terugbelbelofte werd toen wel waargemaakt. Ze begreep niet veel van mijn verhaal, maar zou het uitzoeken. Ze hadden dit nog niet eerder bij de hand gehad. Of wacht, toch wel. Er was een cliënt met een code. Ik zou teruggebeld worden…. Na ruim een week zelf maar weer gebeld. En ik werd weer teruggebeld. De manager had contact gehad met de verzekeraar. Die zou een formulier toesturen die zij moest invullen. Het zou kunnen zijn dat ze een verklaring nodig had van mijn behandelend arts. Dat ik inderdaad kanker heb en daarvoor in behandeling ben geweest. Ehm…. Volgens mij staat mijn verzekeringsdossier pijnlijk vol met declaraties. Ik gaf aan dat ik het vervelend vond dat zij er dan zoveel werk mee kreeg, maar dat ik me er wel in vast wilde bijten. Om de laatste opmerking moest ik lachen. Ik maakte hem niet eens expres. De manager kon er niet om lachen. Ze gaf aan dat het wel enige tijd kon duren voordat ze hier verder mee was. Oké. Uitstel van betaling aangevraagd bij het administratiebureau.
Na weken van meerdere onbeantwoorde telefoontjes uiteindelijk een mail gestuurd naar de praktijk. Toen kreeg ik telefonisch reactie. Ze was me heus niet vergeten. Het was alleen ingewikkeld. Ze had een tandarts gesproken. Ik moest het maar met haar bespreken. Het formulier invullen was toch niet nodig. Bij een volgende behandeling werd er een andere code ingediend. Dan was het aan de verzekering om het te vergoeden of niet. Oké. Ik vertelde nog de informatie die ik had gevonden. Over de nul-meting die de tandarts moest uitvoeren. Dat dat al gebeurd was waarschijnlijk. Maar dat het niet zo omgeschreven was. Voor beide transplantaties heb ik namelijk, zoals dat dringend geadviseerd wordt door de artsen, mijn gebit laten controleren. Waar nodig herstellen. In mijn tandartsdossier is altijd bijgehouden dat ik chemo heb gehad en welke medicatie ik gebruik. Waarom is er dan nooit die code ingevoerd? Helaas had de praktijkmanager daar geen antwoord op. Eerst was ze best welwillend, maar nu klonk ze ietwat geïrriteerd.

Conclusie. De verzekering geeft niet thuis. De tandartsenpraktijk heeft niet genoeg kennis. De patiënt betaalt stilletjes de rekening die vergoed zou moeten worden. Vrijdag heb ik een controle afspraak. Dan zal ik voorgaande bespreken. Ik bijt nog even door. Niet eens om het geld. Gewoon om de bureaucratie. Hoewel. Ik zal met liefde die €100,- weer terug in ontvangst nemen. Ga ik er lekker van uiteten met mijn gezin. Om maar in het bijtthema te blijven.

“Valt wel mee,” zeg ik als er gevraagd wordt of ik zenuwachtig ben voor de uitslag. Ik kan december door zonder behandeling. Daar ben ik gewoon al heel erg blij mee. En verder zien we wel. Dat ik een paar nachten slecht slaap is waarschijnlijk toeval. De dag van de laatste ontknoping van dit jaar, ben ik echter wel gespannen. Ik hoop zó dat de waardes stabiel zijn gebleven. Maar ergens weet ik zeker dat dat niet zo is. Dat is ook de realistische versie. Gelukkig heb ik een partner in crime die dit snapt. Het zelf ook zo voelt. Bij het ziekenhuis verkopen ze oliebollen voor het goede doel. Hij zegt dat ‘ie er straks één voor me koopt. Het typische zoethoudertje met wat lekkers, helpt ook best wel een beetje als je volwassen bent.

De afspraak is op een onhandig moment. Eén kind is al thuis als we gaan, de ander komt thuis als we er zijn. Ik overleg met Alfred. Gaan we zeggen dat ik controle heb of verzinnen we wat? Alfred laat het aan mij over. Dit vindt hij moeilijk. Als ik beneden kom van mijn siësta, is Stijn beneden. We drinken koffie, praten over school. Dan gaat hij naar boven. Ik vraag Alfred of hij al heeft genoemd dat we gaan. Nee dus. Ik roep naar boven dat we weggaan. Rowan zou gezegd hebben “oké”, maar dit is Stijn en de verwachte vraag komt. “Wat gaan jullie doen dan?” Ik had nog niks besloten. De lichte knoop in mijn maag laat me zeggen dat we oliebollen gaan halen. Gelukkig vraagt hij nu niet of hij mee mag. Ik voel me nu zelf een oliebol.

We zijn snel aan de beurt en ja hoor, m-proteïne is gestegen met 2 punten. Het is nu 6. Alle andere waarden zijn goed. Niks aan de hand dus. Tot ziens over 2 maanden! Dat zijn de nuchtere feiten. Dus kop in het zand en weer dóór. Zo voelt het een beetje als ik mijn bericht van de uitslag via de app deel. Het gevoel wat eronder ligt, is nou eenmaal niet uit te leggen. “Irritant”, noemt de arts het zelf. Dat je gewoon niet weet wat je kan verwachten. We bekijken het verloop van de stijging van de vorige keer. Die ging, boven verwachting van de arts in Utrecht, langzaam. Nu kan het net zo gaan. Boven verwachting. Of niet. Zonder overleg zegt de arts dat ik over 2 maanden weer op controle kom. De agenda voor 2023 staat echter nog niet open. Iets met het systeem. Mijn systeem zit ook nog dicht. Lekker. Het nieuwe jaar lijkt héél ver weg. Want ergens daar zal ik er toch aan moeten geloven.

Ook lekker zijn de oliebollen. De kraam bij het ziekenhuis stond er niet. We hebben ze onderweg naar huis bij een winkelcentrum gehaald. Net als wat boodschappen. En een plantje voor het nieuwe huis van familie. De volgende dag daar geweest. Meteen een verjaardag gevierd. In de middag met de jongens gejuicht voor Nederland op het WK. De dag dáárna Sinterklaas gevierd. En de kerstboom opgezet. En bijgeslapen.
Genoeg afleiding gehad om weer te aarden. En om voorlopig de omgeving te gaan vervelen met oliebollige feitelijke uitslagen.

Het is tien jaar geleden dat verschillende patiëntenorganisaties voor mensen met bloed- of lymfklierkanker zich samenvoegden in één organisatie. Stichting Hematon. Na mijn eerste behandeling ben ik hier lid van geworden. Van de contributie organiseert Hematon o.a. ledendagen, onderhouden ze de informatieve website en geven ze vier keer per jaar een magazine uit. De stichting wordt grotendeels gerund door vrijwilligers waarvan de meesten kanker hebben, of hebben gehad. Ze komen op voor de belangen van de patiënt, en houden voor hen de ontwikkelingen op medisch gebied in de gaten. Maar je kan ook terecht voor allerhande vragen. Bovendien zamelen ze geld in én ontvangen donaties voor onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen.

De ledendagen heb ik nog nooit bezocht. Wel interesse in gehad, maar op de één of andere manier had ik altijd een privéactiviteit op die dag of was ik ziek. In de twee coronajaren is er geen ledendag geweest. Maar nu werd er een congresdag georganiseerd. En wel op een klein kwartiertje fietsen van mijn huis. Het leek mij een mooie manier om eens kennis te gaan maken. Toen ik aan mijn ouders vertelde dat ik ging, had mijn moeder ook wel interesse. Eerlijkheidshalve kwam dat ook door de locatie. Het betreffende congres-hotel staat op de plek waar vroeger het buitenbad was waar mijn moeder als kind regelmatig zwom. Ik ga ook goed op dat soort bijkomstigheden.

Nu krijg ik bij ‘congres’, toch altijd wel een beetje de kriebels. Dat is toch meer iets voor hooggeplaatste figuren. Hoewel de laatste organisatie waar ik voor werkte, dit soort dagen wel eens regelde voor al het personeel.

Maar goed, het dagprogramma was goed gevuld en ik had me voorgenomen te vertrekken als ik er klaar mee was. Of moe. Of allebei. Het voordeel van om de hoek, je bent zo weer thuis en zonde van je reistijd is het niet. Na de opening kregen we een heel interessant verhaal van een patholoog over de diagnostiek. En dan vooral over hoe de diagnose nóg specifieker kan. Dat er verschillen zitten in de uiting van mijn ziekte wist ik, maar dat geldt bijvoorbeeld ook voor leukemie. En de differentiatie van die verschillen, kunnen van de belang zijn voor het inzetten van de juiste behandeling. Eén van die behandelingen is CAR T-celtherapie. Daar werd aansluitend over gesproken door een arts van het UMC in Groningen. Want in Groningen hebben ze een tijd geleden deze behandeling opgepakt, waardoor het in eigen land beheert kon worden. De onderzoeken en behandelingen zijn veelbelovend. Er zijn mensen waarbij de ziekte niet meer terug te vinden is. Hoe dat over járen is, kan nog niet gezegd worden. Dat zal de ervaring leren. Men is hard bezig om te onderzoeken hoe ze de betreffende cellen dusdanig kunnen preparen, dat ook myeloom patiënten ervan kunnen profiteren. Er zijn al patiënten die deze behandeling hebben ondergaan, maar met wisselend resultaat. Verder onderzoek naar de diagnostiek en het prepareren van de juiste cellen is daarvoor nodig. Hoewel we weten dat er veel nieuwe ontwikkelingen zijn, is het een mooie opsteker om zo direct te horen dat er mensen enorm geïnteresseerd zijn om de kanker eronder te krijgen. Wat bloed- en lymfklierkanker betreft, er zijn wel elf verschillende soorten. Er is dus nog veel werk aan de winkel.

In de middag heb ik mij opgegeven voor de workshop ‘geluk en pech in het leven, hoe ga je daarmee om?’ Ik denk dat ik dat ondertussen wel weet, maar dat is tevens de valkuil hè, denken dat je het allemaal wel weet. Helaas trekt de spreker, ook een multipel myeloom patiënt, zijn wetenschappelijke werk naar de voorgrond en worden we bedolven onder de statistieken. Enerzijds boeiend, anderzijds zit ik daarvoor niet bij die workshop. Het eerste stukje was echter wel heel verhelderend. Want was is geluk? En hij vertelde heel mooi dat geluk voor iedereen anders is en bestaat uit momenten. Maar om écht om te kunnen gaan met tegenslag, heb je levensvoldoening nodig. En dat zit in jezelf. Ondanks omstandigheden. Tot zover zijn presentatie van een uur in een notendop. Het is voor mij echter de kern. Iets waar ik me helemaal in kan vinden. Mijn moeder ook. Het is ook iets wat ik van huis uit heb meegekregen. Tevredenheid. Niet dat het altijd maar vanzelf gaat hoor. Of makkelijk is. Of …..

In de week na dit congres buitelen de berichten op de Hematon facebookpagina over nieuwe ontwikkelingen en tegenslagen over elkaar heen. De vitamine D/calcium tabletten waar nagenoeg alle MM patiënten aan zitten, wordt vanaf volgend jaar niet meer vergoed. De vergoedingen voor CAR T-celtherapie worden stopgezet. De kostenspecificatie van de farmaceuten is te vaag. Dus de overheid stopt de onderhandeling over een prijsafspraak. Twee behandelingen die minder belastend zijn voor het lijf, worden de komende twee jaar vanuit de basisverzekering vergoed. Daarna niet meer. Is te duur. Ik ben verbijsterd. Er wordt alleen maar gesproken over geld. Niet over mensenlevens. Een jeugdige MM patiënt oppert om onze gezichten te laten zien in Den Haag. En onze gezinnen. Hup de barricaden op, zal mij wel voldoening geven.

Ondertussen zoek ik wel het levensgeluk op. Alfred ook. Na jaren Disneyindoctrinatie van mijn kant, is het zíjn idee om naar de musical Aladdin te gaan. Ik ben verbaasd maar de neem de ‘uitnodiging’ gretig aan. Wat een voldoening om daar samen te kunnen zitten. En met een beetje magie vanuit de medische wereld en de bobo’s die over het geld gaan, zitten er nog vele geluksmomenten in het vat.

Het was de bedoeling om nu te schrijven over de vergoeding van tandheelkundige zorg. Helaas heb ik, na vele telefoontjes, nog altijd geen uitkomst hiervan. Ondertussen leer ik geduld te hebben hiermee, maar moe word ik er wel van. Het is één van de vele dingen waar je mee om moet leren gaan als je in het medische circuit terecht komt.

Zondagavond kreeg ik weer fijn last van neuropathie. ’s Middags begon het al met ijskoude voeten. Later waren het ook flinken naalden die in bepaalde tenen en vingers gestoken werden. Een onbestemd gevoel in mijn onderarmen en benen. Een soort groeipijn in de zenuwbanen. Dan kan ik ze ook niet stilhouden, die ledematen. Moet ik ermee schudden. Niet dat dat helpt. Zuchtend sta ik op van de bank en ga boven wat oefeningen doen. Onwillekeurig denk ik aan de folder die op de leestafel van het inloophuis lag. ‘Leer omgaan met uw neuropathie en verbeter uw levenskwaliteit.’ Ja ja, denk ik dan. Ik doe mijn best.
Cursus omgaan met je chemobrein (verbetert uw levenskwaliteit), cursus omgaan met je vermoeidheid (verbetert uw levenskwaliteit). Workshop rouwproces. Want je moet afscheid nemen van je oude leven. En je nieuwe accepteren. Want die is heus ook nog wel leuk. Cursus omgaan met je fysieke beperkingen. Verbetert ook allemaal je levenskwaliteit. En als klap op de vuurpijl: workshop omgaan met mensen die niet met jou en je ziekte/beperking kunnen omgaan. Waar is de cursus ‘een week gepamperd en ontzien worden’? Zal echt een aanzienlijke bijdrage leveren aan de levenskwaliteit.

Oké, dit is genoeg. Ben er duidelijk even klaar mee om overal mee te dealen. Tijd om in mijn bed te gaan liggen. Om 9 uur ’s avonds. Met mijn stressbal. Die stressbal is niet tegen het cynische chagrijn van hierboven, maar tegen de zeurende pijn in mijn arm. Het in bed gaan liggen is nu even mijn eigen cursus ‘omgaan met cynische chagrijn doordat niks meer vanzelf en moeiteloos lijkt te gaan.’

De volgende dag kan ik weer normaal omgaan met alles. Dankzij mijn eigen cursus. Komt ook omdat ik gelukkig goed geslapen heb. Scheelt een hoop natuurlijk. En bovenstaande komt niet zo vaak voor. Het onredelijke chagrijn dan. Nu is het tijd om mijn ijsklompen in schoenen te steken en door de pijn heen een wandeling te maken met de hond. Wordt het serieus even minder erg van. Dan het eten voor vanavond voorbereiden, liggen, lunchen met Rowan die een toetsweek heeft, siësta, kapper, liggen en daarna eten koken. Prima dagje.
Elders deze week maar weer even naar de tandarts bellen, vragen hoe het ervoor staat met de verzekering. Weet ik zeker dat het geduld en begrip weer de overhand hebben. Wel zo leuk voor de medewerkster aan de telefoon. Al zal zij vast ook een cursus ‘omgaan met’ gehad hebben…..