Vorige week donderdag melden we ons bij het UMCU. Bij de poli kregen we een mondkapje, en op de televisieschermen in de wachtkamer werden de hygiëne regels getoond. ‘Bescherm u zelf en onze patiënten’. In de spreekkamer stond nog altijd het plexiglas midden op het bureau. We waren weer in de wereld van alertheid.

De vriendelijke arts nam de tijd, ook al was ze al een half uur uitgelopen bij een eerdere afspraak. Bewonderingswaardig vind ik dat. Ze legde heel mooi uit welke behandeling voor mij straks het beste zou zijn en waarom. Tekende een schemaatje op papier om haar uitleg duidelijker te maken. Dat verhaal kan ik nu natuurlijk niet meer herhalen. Het komt erop neer dat er twee categorieën middelen zijn. En daarin zijn op het moment verschillende opties die voor mij zouden kunnen gaan werken. De ene keer vissen ze in de ene poel, de andere keer in de andere. Het beste voor mij zou nu daratumumab zijn. Een soort immuuntherapie die nog niet zo heel lang per injectie gegeven kan worden i.p.v. door een infuus. De eerste maand of maanden krijg ik dat wekelijks, en daarna kan het maandelijks. Voor de duur van ongeveer 18 maanden. Dat hangt weer af van hoe ik het verdraag en hoe het werkt. Tot zover het goede nieuws.

De daratumumab heeft het beste effect als het gegeven wordt met lenalidomine en dexamethason. Bij het horen van het laatste middel, opperde Alfred meteen om dan toch echt maar een vakantiehuisje te regelen. Au. De moed zonk me even in de schoenen. Ik wil dit niet.
Omdat ik dusdanig last heb van neuropathie, vind ook deze arts het verstandig om nu te stoppen met de lenalidomine. Dan heeft mijn lijf even rust en kan het eventueel een beetje herstellen en op krachten komen voor de volgende behandeling. Als ik het middel blijf gebruiken totdat ik weer behandeld moet worden, kunnen ze het niet meer inzetten want dan werkt het blijkbaar niet meer genoeg. Maar als ik nu stop met de lena, is de verwachting wel dat de kanker actiever wordt, en daardoor zal ik eerder behandeld moeten worden dan wanneer ik het blijf slikken. Moeilijk vind ik dat. Volgende week vrijdag bespreek ik dit met mijn behandelend arts en dan weten we ook de bloeduitslag. Als de waarde is gestegen, dan is de werking van de betreffende pil sowieso al verminderd. Is hij stabiel, dan heeft het nog wel zijn werk gedaan. Nu is dit op zich allemaal geen slecht nieuws natuurlijk. De arts vertelde alles ook met een heel blij hoofd. Medisch gezien is er nog ‘genoeg’ om aan mij te geven de komende jaren. Ze vertelde ook heel hoopvol over de ontwikkeling van de Car-T celtherapie voor myeloompatiënten. Het was bijna alsof ik een vakantie had gewonnen. ‘Je reageert ook echt goed op alle middelen die je tot nu hebt gekregen’, zie ze vrolijk. ‘Het kan slechter’. Waarop Alfred zei dat het ook beter had gekund en ik een middenmoter ben. Natuurlijk zijn we héél blij met de werking tot nu toe. Dit hoopvolle gesprek heeft ook weer wat moed gegeven om straks de schouders er weer onder te zetten. Wanneer dat is, dat kan niemand ons vertellen en gaan we gewoon maar zien. Ik zet in op minimaal over een half jaar.

En hoewel ik het erg spannend vind, kijk ik er ook naar uit dat mijn vriendin Lena en ik even een time-out nemen. Ik maak het goed met haar tijdens onze eventuele vakanties, samen met ex-vriend Dexa. Gaan we staren naar bovenstaande foto. Worden we vast rustig van. Kijk, ik krijg al vakantievoorpret!

Zo. Dat waren drie fijne weken weg. Letterlijk en figuurlijk de boel achterlaten. Ik was heel benieuwd of het te lang zou zijn. Maar dat was het niet. Misschien zelfs iets te kort. De eerste twee weken door Italië gereden. Zóveel indrukken, zoveel moois. De warmte een weldaad voor mijn lijf. Er was even geen ziekte. Maar gewoon zijn. In het nu. En ik ben zo blij dat dat lukte! In het nu leven. Ik kan het nog. Hoera!

De derde week op één plek in het ondertussen vertrouwde Oostenrijk. In de regio waar ik in mijn jeugd ook een aantal keer geweest ben. En toch raak ik daar niet uitgekeken. Op het balkon. Koffie. Uitzicht op de bergen. Mooie plekken bezocht. Mijn lijf werd weer wat strammer. Door meer vocht in de lucht. Ook al was de temperatuur goed. Daardoor ging het luikje van de ziekte wel weer wat meer open. Even zuchten. De berg op en het luikje ging weer dicht. Ik kan het nog. Ik kan het weer!

En nu thuis. Het voelt een beetje als een kater. Een verwende kater hoor. Ik moet echt even acclimatiseren. Wat is het goed geweest. We hebben hier goed aan gedaan. Een prachtige reis. Mooie herinneringen. Even niks anders aan ons hoofd.

Volgende week naar het UMCU. Horen welke fantastische behandelingen er zijn. Maar hopelijk kan die reis nog even uitgesteld worden.
Nu eerst genieten van vandaag. Even lekker rustig aarden. Nog even met mijn mannen leven in de roes die vakantie heet!

(Oja, en weer even onpersoonlijk het algemene contactformulier van de gemeente ingevuld. Dat ik graag verlenging van de huishoudelijke hulp wil. Direct bellen met de consulent kan nog steeds niet. Bleek na een aantal keer doorverbonden te zijn. Het is tenslotte alweer twee jaar geleden dat ik dit moest doen. Even inkomen weer hoor.)

Het focussen op de leuke en lichte dingen helpt! Wat een onstuimige weken hebben we achter de rug. En dan doel ik niet alleen op de medische kant, maar vooral op de feestelijke kant. Verjaardagen in de zon en met een plensbui. Een geweldige eindmusical. Fijne afscheidsavond van groep 8. Het gezellige eindfeest, ondanks dat net die ene dag een herfstdag was. Het emotionele uit de school fietsen. Ja mensen, daar krijg ik toch echt een brok van in mijn keel. Ook mijn kleinste jongetje wordt nu echt heel groot. Letterlijk en figuurlijk. Geen basisschool meer voor ons. Ik pas zijn kleren. Vindt ‘ie niet zo leuk trouwens. Toen ik zijn blouse aanhad. Ik had het koud. En aangezien er overal wat rondslingert, lag die blouse voor het grijpen. Dus. Mijn eigen verjaardag. Bewust heel klein gehouden deze keer. Genoten. Ook van de lieve kaartjes en cadeautjes!

Door al die bewuste keuzes en stil te staan bij wat nou het beste bij me past, wordt het lichter in mijn hoofd. De grijze wolk laat weer zon door. Het optimisme komt terug. Een beetje extra veerkracht ook. Nu even lekker focussen op mijn gezin. Wat ben ik trots op die mannen! Als je het over veerkracht hebt. Zij doen het toch ook maar even. School, werk, sport, familie, vrienden. En een halfgare moeder/vrouw. We gaan lekker samen genieten van de lichtpuntjes in de vakantie. Van elkaar. De rugzak weer wat lichter maken. En de mooie momenten meenemen!

Fijne zomer allemaal!!!

Het slapen voor deze uitslag ging best goed. We gaan toch op vakantie. Wat dan ook. Even rust voor mijn gezin. Dat wilde ik graag. De m-proteïne is met één punt gestegen. Staat nu op 3. Waar de arts na de 1e transplantatie hier niet warm of koud van werd, wordt er nu serieus op gereageerd. Ik gebruik tenslotte kankerremmende medicatie. En mét die remming is er een stijging die langzaam door lijkt te gaan. Ze heeft net een overleg gehad met meerdere artsen over de onderzoeksontwikkelingen van multipel myeloom. Ze noemt meteen een arts in het UMCU. Daar wil ze me naar toe sturen. Misschien kom ik wel in aanmerking voor een trial. Of weet die arts een andere weg die het beste voor me is. Eind augustus weer bloedcontrole. En in augustus/september naar Utrecht voor dat gesprek. En in augustus de port-a-cath door laten spuiten. Hmmm….. Ik voel me een beetje schaak staan. Duiken we toch alweer meer en sneller dat medische circuit in dan ik had voorzien. Of had gewild.

Ik voel me de hele dag wat ontdaan en besluit er aan toe te geven. Dank je wel coach. Emoties toestaan zodat je daarna weer verder kan. We hebben een volle week voor de boeg waar ik volop van wil genieten. Het afscheid van Stijn van de basisschool. Verjaardagen. Ik besluit om de dingen die energie kosten, te annuleren. Eindelijk. Als daar diezelfde dag een beetje lachend naar gevraagd wordt, probeer ik het uit te leggen. Ik voel dat ik in de verdediging schiet als ik evengoed een soort van weerwoord krijg. Niet doen Evelien. Mensen hóeven het niet te snappen. Respecteren is wel fijn. Daarom sluit ik het gesprek af met: ‘Mijn hoofd zit gewoon vol, ik ga nu een potje schaken met Rowan.’ En loop naar binnen. Schaak.

Schaken met een vol hoofd, ik moet er om grinniken. Ben er net mee begonnen. Om Rowan een plezier te doen. Maar krijg er zelf ook plezier in. Het wordt natuurlijk niks, ik kan totaal niet strategisch denken. Het plezier zit ‘m in het plezier van Rowan. En zijn geduld. En zijn lach als ik toch weer het briefje met de functies van de stukken erbij pak. Ik krijg hem deze keer echter bijna schaak. Bijna. Om vervolgens genadeloos schaakmat gezet te worden. Mijn hoofd krijgt weer wat lucht. Focussen op waar je energie van krijgt. En dan lijkt augustus ineens weer fijn heel ver weg.

Gelukkig zijn er mensen die het wel snappen. Of respecteren. Ik moet echt weer opnieuw leren dat ik mijn eigen pad mag volgen hierin. En dan krijg ik bovenstaande foto. De tranen komen. Het is goed zo. De veerkracht komt weer een beetje terug. Af en toe schaak staan is niet zo erg. Die schaakmat houden we samen gewoon nog héél lang tegen.

Kwaliteit gaat voor kwantiteit. Heel stellig zeg ik dit altijd. Ik wil nog wel…. Ik wil niet…. Totdat puntje bij paaltje komt. De neuropathie was een paar weken geleden niet te harden. Kon er niet van slapen en/of ik werd er wakker van. De PEA capsules slik ik nog steeds maar helpen niet meer voldoende om de pijn en ongemak tegen te gaan. Ik weet dat het beter gaat met warmer weer, dus daar heb ik op gewacht. En het werd ook beter. Lig er niet meer wakker van. Maar heb nog wel ongemak. Zwaar voelende vingertoppen, doof gevoel, met af en toe een stroomstootje erdoorheen. Nog steeds neiging om handschoenen aan te doen op de fiets. Krachtverlies. De fijne motoriek wordt er ook niet beter op. En dan mijn voeten. Alsof ik op van die zware zakjes loop, die je met gym in een korf ofzo moest gooien. Even zoeken hoe die heten. Pittenzakjes! Knoop die maar eens onder je voeten. Kramp, stroomstoten, evenwichtsverlies, het gevoel dat ze opgezwollen zijn. Heb nieuwe schoenen gekocht. Met een zacht voetbed. Iets wat ik níet zou doen. Ik zou dan stoppen met de lenalidomine. Gisteren de knoop doorgehakt. Na de zomer stop ik ermee. Omdat het dan weer vochtiger weer wordt. En de neuropathie erger. En ik het nu toch nog niet aandurf. Wat als het nog wel helpt om de kanker te remmen?

Bij de fysio vanmorgen bewust getraind voor (of tegen) de neuropathie. Als ik mijn voeten niet goed voel, zet ik ze ook niet goed neer. Dat heeft weer effect op mijn houding. En krijg ik zere ribbetjes. De training zet de zenuwen aan het werk. Het brandt. Alsof ik op heet zand loop. Ik moet leren rustig te bewegen. Bewust. Zodat ik mijn voeten goed neerzet. Daardoor het beste uit mijn lijf haal. De zenuwen stimuleer. Mijn botten en spieren ontzie. Nóg langzamer door het leven, verzucht ik. Maar ik weet dat ik dit kan. Fladder wel weer door.

Vrijdag weer een controle bij de arts. Meteen maar even aangeven dat ik ga stoppen met de bewuste medicatie. Tenminste, als de bloeduitslag stabiel is. Anders fladder ik misschien tóch richting de kwantiteit. Er is tenslotte nog genoeg kwaliteit op andere fronten. En daar geniet ik evengoed van!

Het is weer zover. Het is juni. Veel op het programma. Leuke dingen. Dus ik klaag niet. Maar ik ben moe. Mijn hoofd is moe. Mijn lijf is moe. M’n hersenen maken overuren, ook al schrijf ik alles op.
Zo kom ik bij de fysio. En zij prikt er gelijk doorheen. Vraagt hoe het gesprek met de coach was. Knikt. Bevestigt. Verwoord het heel mooi. Beter voor mezelf zorgen. Minder druk maken om anderen. Maar vooral meer uiten. Nu doe dat ik dat laatste hier wel, in het dagelijks leven niet. Wil niet zeuren. Geen nadruk leggen op. En als je dan al moe bent, wordt het alleen maar lastiger om je aan te passen aan de snelle wereld, die je sowieso al niet meer kan bijhouden.
Ik moet er ook weer een beetje om grinniken. Want het zijn inkoppertjes. Ik weet heus wel waar het aan ligt. Zou het een ander ook prima kunnen vertellen.
Door het drukke weekend zit mijn lijf helemaal vast. Maar niet naar luisteren hè. Gewoon doorgaan, omdat er nou eenmaal veel gedaan moet worden deze weken. De fysiotherapeut luistert wel naar mijn lijf. Ze geeft me nog de keus. Trainen of masseren. Ik wil trainen, omdat ik dat nou eenmaal doe op dinsdag. Luisteren naar je lijf. De keus van de fysio is een vorm. ‘Kies voor masseren Evelien’, zegt een stemmetje in mij. Dus ik geef toe. En als ze me kneedt, merk ik pas weer hóe vast mijn bovenrug en nek zit. Sjouw ik ook nog even mee. ‘Kost ook energie hé’, zegt ze. Knap van haar. Ze legt nooit iets op. Maar laat me zelf inzien. Ze ziet me. Oordeelt niet. Helpt en begrijpt. Fijn is dat.

De coach gaf ook aan, dat het niet gek is dat ik af en toe deze momenten of periodes heb. En daarin ben ik veel te streng voor mezelf. Ik moet het allemaal maar goed doen. Mag niet af en toe verdrietig zijn. Of toegeven dat het even teveel is. Sterk zijn. Want nu is het toch goed? Fijn om even te sparren, fijn om even die spiegel voorgehouden te krijgen. Maar vooral fijn om te horen dat het normaal is. Of vooral om die bevestiging te krijgen. Want ik weet het heus wel.

Als ik minder moe ben, en minder te doen heb, gaat het gewoon prima. Kan ik prima leven met mijn leven. Dus nu heb ik de neiging om bovenstaande te wissen. Het klinkt zo zwaar. Zo depressief. Maar dat is dus de valkuil. Bij niemand is het altijd maar leuk en gaat het fantastisch. Toch? Het mag er gewoon zijn.

Ik houd van teksten en gedichten. Woorden. Sinds een tijdje heb ik een schrijfster ontdekt die heel mooi haar eigen kwetsbaarheid verwoordt. Omdat dat er nou eenmaal is. Voor mijn hobbykamer heb ik mezelf twee kaarten cadeau gedaan. En ingelijst. Ze vertellen zo goed hoe ik het vaak zie. Daar moest ik nu aan denken. Met een glimlach. Want hé, ik doe het toch allemaal maar mooi!

‘Whoehoe, laatste infuus loopt en weer lekker gewoon in Harderwijk.’
Enthousiast omdat het de laatste botversterker is, stuur ik een foto naar wat vrienden en familie. Er wordt eigenlijk nooit naar gevraagd. Uitzonderingen daar gelaten. En het was natuurlijk ook maar één keer in de drie maanden. Een half uur naar het ziekenhuis rijden. Alfred mee. anderhalf á twee uur zoet. Een beetje dizzy na de tijd. Half uur naar huis. In bed. Lunch op bed geserveerd (elke nadeel heeft z’n voordeel). Slapen. ’s Middags denken dat het wel weer gaat. Rond vier uur toch weer gaan liggen. Avondeten. M’n beste beentje voor om nog even gezellig beneden te zijn en dan weer naar bed. De volgende dag is het klaar gelukkig en voel ik me weer goed.
Deze keer zelf op het fietsje. Dat lukt nog wel terug, en anders piep ik mijn redder in nood op. Op de één of andere manier verheug ik me er een beetje op. De zorg hier is altijd goed en stabiel. Dat was op de locatie wel eens anders. Fijn om zo de bezoeken af te kunnen sluiten!
Helaas is er ook nu weer onduidelijkheid over de maat van de naald. Als die er eindelijk inzit, wordt hij dubbel afgeplakt. Is nog nooit gebeurd maar het zal wel. Ik doe mijn ogen dicht en luister naar de muziek op mijn koptelefoon. Een half uur later pak ik het meegenomen schrift, en maak een lijstje, of lijst, van alles wat door mijn hoofd spookt wat ik nog ‘moet’ doen de komende tijd. Wordfeud nog wat. Door de dizzy in mijn hoofd is de mobiele telefoon niet mijn grootste vriend op dat moment. Naar het toilet om de ruime liter vocht die ik ondertussen heb moeten drinken kwijt te raken. Dan zit de zometa erin, en kan het vocht aan het infuus. Twintig minuten zegt de verpleegkundige. Ik zeg dat tien minuten ook goed is. Dat dat altijd gebeurt. Ze trekt haar wenkbrauwen op, zet de pomp wat harder en verzoekt mij om te bellen als de tien minuten om zijn. Ondertussen pak ik mijn spullen in, drink nog wat en de tijd is om. Normaal gesproken voel ik weinig tot niks van het verwijderingen van de naald maar nu steekt het. De verpleegkundige moppert. Het is een voor haar nieuwe naald die op een andere manier verwijderd moet worden. Door het stevige inpakken, kon ze nu niet bij de vleugels die ervoor zorgen dat de winkelhaak aan het einde van de naald naar binnen gehaald wordt. Lekker hoor. Ze zegt verder niks maar ik weet, en voel, dat er nu een groter wondje zit dan normaal. Jammer. Ik vraag haar wat nu het protocol is voor het onderhoud van de port-a-cath. Het om de zes weken laten doorspuiten hoeft namelijk niet meer. Daar weet ze echter niks van. Moet ik maar aan de arts vragen. Prima. Ben er snel genoeg weer voor controle. Ik trap naar huis en duik mijn bed in. Lest best denk ik. Even later word ik verwend met een uitgebreide lunch. Al waren de infusen prima te overzien, ik ga het niet missen. Die lunch op bed wel. Duik over drie maanden gewoon weer rond 12 uur mijn bed in. Eens kijken of het werkt.

Daar gaat ‘ie dan. Ons ietwat schuchtere jongetje. Op werkweek naar Italië. Alleen is dat jongetje geen vier jaar meer maar bijna vijftien. En dat schuchtere is een stuk minder geworden. Een puber die langer is dan ik, en er enorm veel zin in heeft. Geen problemen heeft met een weekje zonder zijn ouders. Deze moeder heeft er ook geen probleem mee. Heerlijk voor hem en de anderen dat dit door kon gaan! Maar enig sentiment is er wel. Zo ook bij de meeste andere puberouders. Blijkt uit de gesprekken die ik voer en hoor. En de opmerking van een vader wanneer de bus vertrokken is en de ouders zich verspreiden: ‘Sterkte mensen!’ Ik kan er smakelijk om lachen. Denk aan de zorgvuldig ingepakte tas, met in ieder geval genoeg te eten. Teveel. Helemaal loslaten hoeft nou ook weer niet toch? Moeder ook gewoon graag een beetje.

De hele week voor het vertrek heb ik enorm slecht geslapen. Zenuwachtig, onrustig. En nee, niet om Rowans uitje. Maar om de uitslag die de dag na zijn vertrek op ons ligt te wachten. Wat als we slecht nieuws krijgen? Ik ben er nog niet aan toe. Ik ben er nooit aan toe. Alleen heeft het wachten nog nooit zo’n loop met me genomen als nu. De enige in de buurt die voelt wat ik voel is Alfred. Geen anderen die écht weten wat er speelt. We gaan immers altijd zo gewoon mogelijk door. Alleen kan ik dat steeds minder goed opbrengen, dat gewoon.

Tot onze grote opluchting zijn de waardes stabiel gebleven! Voor de tweede keer (geloof ik) begin ik te huilen bij de arts. Ik ben op. Van het slaapgebrek natuurlijk. Van de zenuwen. Maar ook van het sterk zijn. Ben er ongelooflijk klaar mee om elke paar maanden geconfronteerd te worden met de onvoorspelbaarheid van mijn ziekte. De arts knikt begripvol en geeft aan dat het ook een enorm heftig traject is. Wat we al hebben gehad en wat nog gaat komen. Ze oppert om eens met iemand te gaan praten, als ik aangeef dat ik me zo alleen voel staan. Terwijl dat niet zo is. Maar wel steeds vaker zo voelt. Dezelfde middag maak ik een persoonlijke afspraak met de coach van Care for Cancer die ik ken via het inloophuis. Voor het geval ik me de volgende dag weer beter voel en ik dan vind dat ik het wel weer zelf kan.
Die nacht slaap ik als een roos en is de donkere wolk inderdaad een eind voor de zon weggetrokken. Gelukkig, mijn brein kan nog loslaten. Ik check mijn telefoon maar nog altijd geen bericht van de puber op werkweek. Die is ook aan het loslaten. In de dagen die volgen is er even kort contact en ik glimlach omdat de mantra van mijn moeder door mijn hoofd speelt; ‘Geen bericht goed bericht.’ Die vrijdag halen we een enthousiast kind op. De door mij verwachte vermoeidheid lijkt mee te vallen. De waterval aan verhalen had ik niet verwacht. Verwachtingen. Ook maar loslaten.

De volgende ochtend gaat meneer gewoon naar zijn drie uur durende turntraining. ’s Avonds ga ik naar de film met mijn ouders en zus. Gewoon doorgaan lukt dus toch wel weer gelukkig. Mijn moeder weet dat ik ’s avonds laat liever niet meer rijd, omdat ik dan niet zo alert meer ben, en staat er op dat zij rijdt. Ook voor haar eigen veiligheid natuurlijk. Moeilijk vind ik dat. Maar ik laat het los, en kruip bij mijn ouders achter in de Fiat Panda. Net als vroeger. Het voelt daardoor ook heel gewoon. En ik geniet grijnzend van de rit naar huis. De rust in mijn hoofd is weer terug. Loslaten heeft zo zijn voordelen.

‘Heb je weer wat om over te schrijven op je blog’, zegt Alfred als we terugkomen van de sauna van het hotel. ‘Dat we er even lekker tussenuit zijn geweest’.
De maat was en is voor hem een beetje vol. Na de laatste uitslag kan hij zijn draai niet meer goed vinden. Het ging sowieso met ups en downs natuurlijk, maar na 6 jaar kankerspanning en leven met een bejaarde vrouw is het wel genoeg geweest. Hij is er klaar mee en ik ook. Helaas kunnen we de ziekte niet sturen, hoe we ons leven erop inrichten wel. En dus was het tijd om er samen op uit te gaan. Deze keer niet gezocht naar de aller goedkoopste deal, we zijn al snel tevreden, maar gezocht naar wat luxe en gemak. Uitwaaien aan het strand en daarna de sauna van het hotel in. Dat laatste vond ik dan weer een coronadrempeltje, maar gelukkig konden we met gemak afstand houden. Die ontspanning, en nog meer de ontsnapping, heeft ons goed gedaan. Want stiekem zijn we beide zenuwachtig voor de uitslag van volgende week.
Afleiding is dan hét toverwoord. Nou, dat lukt hoor. Na de paar dagen zee was het koningsdag, de verjaardag van Alfreds moeder én zijn eigen verjaardag. Die weer gewoon gevierd kon worden. Nou ja, gewoon. Confronterend genoeg moest ik een aantal uitgestoken handen weigeren. De gezonde mens vergeet al snel wat wij niet vergeten. Kink in de kabel van deze gezellige week was het bloedprikken voor de aankomende controle. Wij willen ook best vergeten, maar helaas zou dat af en toe wat onverstandig zijn.

En dan gisteren! Moederdag moet er officieel nog aankomen, ik heb hem echter zomaar al beleefd. Alfred moest weer gewoon werken, dat gaat natuurlijk ook allemaal door, maar de jongens hebben vakantie en ik wilde graag met ze erop uit. En zij gelukkig ook met mij. Het werd een dierentuin in de buurt. Ik hou van dierentuinen en de twee heren ook. Wat heb ik genoten van deze zonnige, gezellige en ontspannen dag. Zo terughoudend, moeilijk en oordelend volwassenen kunnen zijn wat betreft mijn beperkingen, zo vanzelfsprekend, rustig en geduldig gaan de kinderen ermee om. Dat de scootmobiel meegaat noemen ze zelf al, tillen hem uit de auto zonder te vragen of dat moet, houden poortjes open ‘komt u maar mevrouw’, en sturen hem bereidwillig over te hobbelige paadjes omdat ze weten dat mijn rug dát nou weer net een stap te ver vindt. En door die natuurlijke omgang is de beperking er niet en zijn we gewoon een moeder en twee zoons die gezellig een dagje uit zijn. Geen ontsnapping, gewoon ontspanning. Genóten met een hoofdletter.

Hopelijk was dit opladen genoeg, en hebben we na volgende week die ontsnapping even niet nodig. Wordt het weer gewoon ontspanning. We gaan er voor!

De chemo, vermoeidheid, de pillen, aanleg etc. Al heel veel excuses heb ik gezocht voor mijn wazige hoofd. Het trainen wat ik na de eerste behandeling heb gedaan, werpt nu minder goed zijn vruchten af. Puzzelboeken, hoofdrekenen, drie dingen opnoemen en onthouden, ik heb het allemaal weer geprobeerd. Maar het blijft wat wazig in mijn hoofd. Alsof mijn hersenen slecht zien en regelmatig moeten scherpstellen. Het zorgt ervoor dat ik stomme dingen vergeet, woorden oversla als ik schrijf en uiteraard de nodige idiote spelfouten maak. Maar dat is nog niet het ergste. Ik krijg black-outs. Misschien is dat laatste wel iets psychisch geworden, ik weet het niet. Het is alleen behoorlijk genânt. Ik wilde bijvoorbeeld even de namen van wat ouders invullen op een formulier. We gaan samen het afscheid van groep 8 regelen. En ik wist het niet meer. Eén naam wel. De andere drie niet. Black-out. Ik trok de stoute schoenen aan en vroeg aan één moeder hoe ze ook al weer heette. Vond ze niet zo leuk had ik het idee. Geen punten mee gescoord.
Net zoals toen ik een ouder van turnen even ging helpen. En gewoon gezellig een ander kind als haar zoon bestempelde. Rowan turnt al 7 jaar. Die zoon ook. Ik zeg dan maar gewoon sorry. Haal niet altijd mijn chemobrein erbij. Alleen helpt dit natuurlijk niet in mijn sociale contacten. Oja, en ik weet heus wel dat Amsterdam onze hoofdstad is, maar kan rustig ineens zeggen dat het Den Haag is. Het is echt leuk triviant spelen met mij, wat dat betreft.

Wat helpt, is gewoon meer rust. Meer stilte als ik dingen ga doen. Want als ik ergens mee bezig ben en er komt een vraag tussendoor, kan ik weer opnieuw beginnen. Als het dan al meteen weer lukt.
Stijn heeft een zolderkamer gekregen en toen dat plan kwam, heb ik aangegeven zijn kamertje wel te willen gebruiken. Daar werd eerst een beetje gnuivend op gereageerd. Dat is ook nog zo. Altijd maar weer uitleggen en verdedigen. Toen ik het aan een vriendin vertelde, al bijna verontschuldigend, trok ze haar wenkbrauwen op. Ze vertelde dat zij een bureau op haar slaapkamer had staan, om even ongestoord haar ding te kunnen doen. Ha! Niks chemobrein. Als je in de woonkamer zit ben je gewoon áltijd het aanspreekpunt. En door de corona en voortgezetonderwijsroosters, is er bijna altijd wel iemand thuis. Geen ramp, heel gezellig, maar ik kom dan tot weinig.

Nu heb ik dus mijn eigen stille plekje. In plaats van in bed te gaan zitten, waar ik al genoeg ben, zit ik op mijn eigen hobbykamer. Zoals ik het maar genoemd heb. Mezelf verwend met een mooie kleur op de muur (het brandweerrood van Stijn was me net iets te gortig), mijn favoriete vakantiefoto’s, een bureau en fijne bureaustoel. Ik kan ook mijn rommel laten liggen. Dat is fysiek dan weer heel fijn. Wennen was het wel. Voor de mannen dan. De eerste keer dat ik er zat, de kinderen waren er niet eens, kwam Alfred drie keer binnen. ‘Bevalt het?’ Eh….. Een andere keer hoorde ik op de achtergrond: ‘waar is mama?’. En toen ging later heel voorzichtig de deur open. Hilarisch vind ik dat. Bepaalde patronen slijten er natuurlijk ook gewoon in. En ‘storen’ mag ook gewoon, dat weten ze. Als het maar niet met regelmaat gebeurt, want dan schiet die kamer zijn doel voorbij.
Nog altijd doe ik het management van de heren, wat steeds meer lijkt te worden. Want een mannenbrein lijkt nog altijd warriger dan een chemobrein. In dat licht bekeken misschien toch maar eens een ander bordje op mijn deur hangen dan ‘hobbykamer’.