De laatste blogs waren wat serieus van aard. Niet zo gek, kanker is een serieuze ziekte. En de aankomende behandeling drukt toch wat op ons gemoed. Maar dat betekent niet dat we niet de slingers blijven ophangen. Het leven gaat, zoals ik de vorige keer al aangaf, ook gewoon lekker door. Alleen soms iets minder gewoon. De feestdagen ervaren we wat intenser. Bewuster. Koesteren dat het kan, waarderen dat het kan. Wetend dat het zomaar anders kan zijn. Het lukt me om keuzes te maken. Rust te pakken. Nieuwjaarsdag zijn we thuis gebleven. Ik heb, in tegenstelling tot andere jaren, de kerstboom vast opgeruimd. Zodat ik de andere dagen van deze week wat gezamenlijks kan doen. De nieuwjaarsborrel bij vrienden aan het einde van de week sla ik over. Dat soort avondactiviteiten zit er gewoon niet meer in. Heel jammer vind ik dat, nagenoeg iedereen komt en dat vind ik nou juist zo gezellig. Maar het is niet anders. Volgend jaar weer ;).

Aankomend jaar wordt een aaneenschakeling van veranderingen. Eerst de vrije val van de behandeling en daarna roetsjen we al heel snel door naar verhuizingen en verbouwingen die plaatsvinden binnen beide kanten van de familie. Dat zijn dingen waar we indirect bij betrokken zijn, en als het niet lukt, is nee zeggen iets waar we steeds beter in worden. Of eigenlijk Alfred. Als handige kerel zijn dit zaken die op zijn bordje komen. Vindt hij ook leuk, maar het moet wel te combineren zijn. Nog altijd wordt er vaak niet bij stilgestaan hoeveel zorg hij heeft. En verder staat het komende half jaar eigenlijk ook in het teken van Rowan. Rijlessen, schoolexamen, studiekeuze en op kamers! Dat dit samenvalt met mijn behandeling vind ik niet zo leuk. We gaan ons best doen dat hij ruimte voelt om zich daarop te concentreren. En niet teveel hinder ondervindt van mijn welzijn.
Heel belangrijk daarbij is Stijn niet uit het oog te verliezen. Daarom ga ik deze week nog even met hem naar Utrecht een paar uurtjes winkelen. Ook Alfred mag niet vergeten worden. Het is niet vanzelfsprekend dat hij maar doorgaat. En toch doet hij dat. Kunnen we als gezin altijd op hem terugvallen. Als ik de loftrompet ga opsteken, rolt ‘ie met zijn ogen, maar toch doe ik het. Want het valt hem allemaal zwaar. Het is echt niet makkelijk. Daarom duik ik aan het einde van de week met hem de sauna in. Tijd samen in goede doen. Het is niet zo dat ik denk dat ik straks niks meer kan, in tegendeel. Maar nu is nu.

Het goede voornemen voor 2024 is op zomervakantie gaan! Dan zit ik op het maandelijkse onderhoud, weten we hoe ik op de behandeling heb gereageerd en of het werkt. Heeft Rowan alles achter de rug en is al dan niet geslaagd voor school en zijn rijbewijs. Zijn de mensen klaar met verbouwen en (bijna) met verhuizen. Dan kijken we terug, terwijl we lekker in de Zuid-Franse warmte zitten, en zeggen we: “Dat hebben we allemaal weer mooi gedaan.” En proosten dan gewoon nog een keer op 2024!

Ik wens dan ook iedereen een vrolijk, zonnig en liefdevol nieuwjaar! Geniet en waardeer!

Hoewel het m-proteïne gelijk is gebleven op 19, gaan we toch in januari starten met behandelen. Acht januari om precies te zijn. De ontstekingswaarden zijn gestegen en mijn hb begint te zakken. In combinatie met de toenemende vermoeidheid, de stramheid en het wattenhoofd is het gewoon tijd. Het lijf takelt langzaam aan af, of eigenlijk ineens best snel. Moet hard werken. De kanker begint zijn podium te pakken.

Het kwartiertje in de spreekkamer was een beetje rommelig. Ik kreeg de indruk dat de arts veel aan haar hoofd had. We kwamen erachter dat ik niet twee keer in de week naar het ziekenhuis moet, maar één keer. Meevaller. De dexamethason gaat gehalveerd worden. Of twee dagen 10 mg per keer, of één keer 20 mg. Dat ging ze nog even navragen. In ieder geval de helft minder dan de vorige keer. De standaard dosering van de lenalidomine gaat van 25 mg naar 10 mg. In verband met mijn neuropathie. Beter een iets lagere dosering en langer kunnen gebruiken dan een hogere dosering kort gebruiken. We waren het direct eens, de dokter en ik. Lekker gewerkt samen. Over de eventuele dagopname bij de eerste toediening kon ze nog niks zeggen. Blijkbaar zit ik net in de overgang van verandering van protocol. Ze laat de details over aan de chemo unit. Enkele weken geleden, bij het doorspoelen van de pac, zag ik weer een van de vertrouwde verpleegkundigen daar. Zeer kundig en bij de tijd. Gelukkig werken er nog veel bekende en betrouwbare mensen. Dus dat komt goed. Ondertussen staan de eerste vier afspraken in mijn medische dossier. Nog geen tijd erbij. Die krijg ik blijkbaar een dag van te voren te horen. Via dat dossier. Geen post meer met een uitgebreide brief over het behandelschema? Wacht het wel af.
Twee formulieren mee om bloed te prikken. Eén voor een paar dagen voor de eerste behandeling. Zo hebben we een laatste meting voor de start. En mijn bloedgroep wordt nog een keer bepaald. Door de behandeling kan die niet goed zichtbaar zijn, en dat is niet handig als ik ineens bloed nodig heb. Het andere formulier is voor februari. Dan gaan we kijken of we al dan niet resultaat zien van de behandeling. Daarvoor moet ik een dag voor die afspraak prikken. Hebben we echt de meest actuele uitslagen. Behalve het m-proteïne. Maar uit de andere uitslagen kan de arts wel haar conclusies trekken. Ik schrijf op de labformulieren wanneer ik moet prikken. Want als ik thuis ben, weet ik dat niet meer. Mijn hoofd werkt niet meer zo goed.
Hoewel we wisten dat het ging gebeuren, wát er ging gebeuren, zijn we toch weer ontdaan. Hoewel het allemaal best mee kan vallen, en we er goede hoop op hebben dat het helpend is, hebben we er gewoon geen zin in om er mee bezig te zijn. Maar ja, geen keus hè?

Waar we wel een keus in hebben is hoe we de komende weken invullen. Ik kies ervoor om afspraken af te zeggen. Merk dat het daardoor wat beter met me gaat. Zien wat de dag brengt en lekker aanrommelen met wat lukt. De kerstboom staat. We hebben traditioneel lootje getrokken voor een kleinigheidje onder de boom. Een verrassing voor de jongens is dat we nog uiteten gaan. Het restaurant is gereserveerd. Beide kerstdagen mogen we fijn elders doorbrengen. Zijn we daarin ontzorgt. Of ik het volhou zie ik dan wel weer. Nog een nachtje weg met Alfred. Een vriendje dat komt logeren.
We zijn er beter in geworden, lekker het leven leven zoals het past! Hoewel dat ook hard werken is soms.

En soms gewoon even stilstaan. Kan helemaal geen kwaad. Voor niemand.

Fijne feestdagen voor iedereen, maak er moois van!

De laatste paar weken takel ik af. Eerst wilde ik er natuurlijk niet aan. Probeerde de vermoeidheid weg te beredeneren. De gezonde excuses werden alweer voor me ingevuld. Het weer, de donkere dagen, drukke tijden. Maar ik wist dat dat het niet was. Ben inschikkelijk wat het weer betreft. En de donkere dagen. Drukke dagen. Druk is een breed begrip natuurlijk. Waar de één het al te druk vindt, heeft de ander nog energie genoeg. Niet iedereen is hetzelfde. We oordelen makkelijk, maar uiteindelijk zijn we zelf onze grootste vijand. Ben ik tenminste zélf mijn eigen grootste vijand.

Het besef van de realiteit kwam afgelopen vrijdag. Pas. Of nou ja besef, meer het erkennen van. Na de kapper ging ik in de ochtend naar een verjaardag. Een half uur heen, half uur terug. Met de auto. Geen drukke verjaardag. Gezellig een uurtje koffie drinken. In de middag zou ik misschien met Alfred gaan oriënteren op een nieuwe fiets. Als ik genoeg energie had. Die had ik niet. Behoorlijk op reed ik terug naar huis. Waar Alfred met zijn jas aan klaarstond. We gaan lekker ergens lunchen, voordat we gaan. Verrassing. Nee zeggen kon ik niet. Waarschijnlijk zou het na wat eten wel weer beter gaan. Valse hoop. De fiets die we gezien hadden is (nog) niet overal verkrijgbaar. Tijdens de rit naar de fietsenmaker elders, kon ik even slapen. Dan zou het vast wel beter gaan. Valse hoop. Ik werd nog vermoeider wakker en het duurde even voordat ik bij mijn positieven was. Gelukkig was het koud en kon ik tijdens de wandeling van de parkeerplaats naar de fietsenwinkel even wakker worden. De proefrit ging goed en tegen alle verwachtingen in bestelden we direct de fiets. Nu afwachten of ik genoeg bij was om die fiets goed te kunnen beoordelen. Eenmaal thuis dook ik mijn bed in, het idee om nog wat te gaan winkelen was zonder discussie van de baan. Viel als een blok in slaap, maar bleef moe.

De volgende dag ook. Zwaar lijf. Een beetje beurs overal. We hadden die ochtend een kinderverjaardag. Hooguit twee uurtjes. Eén stemmetje zei ‘blijf thuis’. Het andere stemmetje zei ‘even doorzetten, kom op’. ‘Kun je écht niet even….?’ Nee. Eerlijk zijn. Het gaat niet. Wat een ander ook vindt. Nee, wat mijn eigen vijand vindt. Luisteren naar je lijf Evelien. Ik ging niet. De rest van de dag rustig aan gedaan. De volgende dag ook. Thuis aangerommeld. Een wandeling met de hond. Lekker die ene mooie film gekeken. Midden op de dag. Als ik dan toe moet geven, dan lukt het vaak ook wel. En maak ik er wat van. Al blijft het ontzettend lastig. Mede mogelijk gemaakt door social media. En deze gezellige tijd. Alle mooie kerst- en winterevenementen waar ik zo van houd moet ik voorbij laten gaan. Terwijl de sfeer van mijn schermpje afspat. Gedeeld door al die mensen die daar wel zomaar naartoe kunnen.
Op maandagochtend komt een vriendin op de koffie. Lekker ontspannen zitten praten. En daarna is het…. op. Stom gedoe. Na een heel weekend rust. Zo’n twee maanden geleden banjerde ik nog door Parijs. Dat zou nu echt geen optie meer zijn.

Morgen controle. Aan de hand van de uitslag wordt de startdatum voor de behandeling bepaald. Op zijn laatst de tweede week van januari. Ik ben toch niet zelf mijn eigen grootste vijand. Dat is de kanker. Die neemt het nu weer over. En ik kan niks anders doen dan even meebewegen. Omdat ik het anders verlies. Het tegenoffensief ligt klaar. Tot die tijd geniet ik stiekem toch nog even. Kerstboom aan. Kop maar even in het zand. Dit is het. Dit hoort erbij. Het is zoals het is. Iemand nog een goede filmtip?

De wereld staat in brand voor mijn gevoel en Nederland maakt zich druk om het politieke klimaat. Linksom of rechtsom, niks is goed. Veel geschreeuw maar weinig wol, is een uitspraak die ik ken vanuit mijn jeugd. Komt ook nu niet zomaar bij me op. Met alle poppetjes die hard roepen wat een ander fout doet. Er was een tijd dat ik wat meer betrokken was bij het bestuur van Nederland dan nu. Natuurlijk heb ik een mening over bepaalde zaken en uiteraard heb ik ook gestemd. Maar geen enkel partijprogramma heeft mijn volledige steun. Men is bang dat met de huidige uitkomst Nederland verhard. Maar ligt die verharding niet bij de mensen zelf? Ze zoeken het maar uit daar in Den Haag. We zien wel wat er gebeurt, meer invloed dan je stem uitbrengen hebben we niet. Nou ja, of je moet gaan protesteren. Actie voeren, het liefst met een beetje agressie. Brutalen hebben de halve wereld. Ook zo’n uitspraak. Maar de laatste politieke jaren klopt die wel. Een kleine groep kan tegenwoordig veel voor elkaar krijgen. Roep polarisatie en discriminatie en de politiek kruipt voor je. Als je bij de juiste groep hoort die dat roept ten minste. Waarbij ik overigens niet wil zeggen dat het niet bestaat.
Roep je ‘help’, dan krijg je wijsneuzerig te horen wat je moet loslaten. Wat je eigen schuld is. Hoe je het zelf zou moeten oplossen. En dat het eigenlijk jouw probleem is.
Van onze huishoudelijk hulp hoor ik schrijnende verhalen. Vooral bij al die ouderen die maar zo lang mogelijk zelfstandig moeten wonen. Ze krijgen steeds minder hulp terwijl de mankementen toenemen. Een laag stof mag je, echt waar, gewoon op de koop toenemen. Geschrapt uit de lijst met nodige huishoudelijke taken. Je kleding wordt niet meer gestreken, het advies is om kreukvrije kleding aan te schaffen. Doe je dat niet, tja, dan is het je eigen keus om in een gekreukt overhemd te lopen. Echt waar. Boodschappen mogen niet meer door de huishoudelijke hulp, die dat al 5 jaar doet, gedaan worden. Er moet een vrijwilliger voor aangetrokken worden. Maar de vrijwilligers drogen ook op. Te druk met werk, gezin en mantelzorg. Het opschuiven van de pensioenleeftijd speelt daarin ook een rol. Die mensen hebben nog geen tijd voor vrijwilligerswerk. Wil je nog gezellig op pad? Zie maar eens een fatsoenlijke OV verbinding te krijgen. Tenminste, aan deze kant van het land.
De verharding zit niet in de politiek. Het zit in je familie. Vrienden, buren. Ik zie het om mij heen gebeuren. Intensieve gezinnen maar onvoorwaardelijke mantelzorg voor de ouders. Ze kunnen niet anders. Ze moeten wel. Willen ook wel. Broers en zussen laten het afweten. Te druk? Teveel ego? Ik weet het niet. Snap het ook niet. Opvallend is wel dat de mensen die het het meest voor de wind gaat qua gezondheid en geld, minder of niks voor een ander (willen) doen.

Ik merk het zelf ook. Die verharding. Kanker heb je niet alleen. Maar toch eigenlijk wel. Behalve als je in het ziekenhuis bent. Daar is de ZORG. Het medeleven. Meevoelen. Als ik kom om mijn pac door te laten spoelen word ik geholpen door een verpleegkundige die vanaf het eerste uur bij mijn behandelingen was. “Wat rot dat je weer behandeld moet worden”, zegt ze. “Hoe zijn je man en kinderen eronder?” Ik weet dat het haar beroep is. Zorgen voor. Maar het medeleven is echt. Ze ziet als een van de weinigen hoe heftig het is om voor de derde keer in nog geen acht jaar tijd behandeld te moeten worden tegen kanker. Wordt dagelijks geconfronteerd wat deze ziekte doet. Buiten het ziekenhuis om is er nog maar een handvol mensen die écht geïnteresseerd zijn in hoe het met ons gaat. Onvermoeibaar meeleven. De rest leeft in hun eigen gezonde, drukke bubbel.

Ook ik heb in die bubbel geleefd. ‘Druk’ met twee jongen kinderen, werk, huishouden, helpen op school. En geeneens mantelzorg hè. Het waren juist mijn ouders die óns kwamen helpen. Oppassen en meteen wat klusjes doen. Met liefde. En respect. Het politieke klimaat begint toch echt bij jezelf. Binnen je familie, je vrienden, je buren. Help je omdat iemand geholpen moet worden of ga je eerst oordelen, analyseren, een mening vormen en dan besluiten of je vindt dat diegene de betreffende hulp nodig heeft? Heb je interesse hoe het met iemand is? Of vindt je dat je het zelf slechter hebt en moet de ander dus niet zeuren? Heb je geen tijd, of heb je geen zin? Misschien wel wat leukers te doen. Je eigen doofpotaffaire. Als de grootste partij tot regeren komt, zal dat hopelijk ten goede komen aan de zorg. ‘Geef de professional weer het vertrouwen’, hoorde ik toevallig een verpleegkundige op tv zeggen. Ze doelde op alle administratie, de controle- en verantwoordingsformulieren die ze in moet vullen voordat er zorg op maat geleverd kan worden. Wát een tijd kost dat! Om over het geld nog maar niet te spreken.

In het Rijksmuseum moest ik even wachten om zelf de Mona Lisa van ons polderland te kunnen bekijken en te fotograferen. Gezien mijn lengte heb ik me uiteindelijk ook maar gewoon asociaal tussen de mensen gewurmd. Ik word namelijk al snel ‘onder de voet gelopen’, krukken dragend of niet. Een egoïstische keus. Je gaat al snel mee in het landschap van IK.
Goed, fijn om dit medium te gebruiken om even lekker van me af te preken. Nu nog zorgen dat ik het zelf waarmaak. Een betere wereld begint ten slotte bij jezelf, toch? Maar gelukkig heb ík wel een foto van het Melkmeisje.

Ruim twee weken geleden was het dan zo ver. Eindelijk zou ik een Hematondag bezoeken. Een informatiedag voor mensen met een vorm van bloed- en lymfklierkanker. Georganiseerd door de patiëntenvereniging Hematon. Altijd al eens van plan, maar het kwam er niet van. De goed georganiseerde congresdag van vorig jaar, maakte mij alleen maar nieuwsgieriger.

Bij binnenkomst koos ik de badgekleur uit die gekoppeld was aan mijn vorm van kanker. Met een kop koffie in mijn hand liep ik langs de paar stands met informatie. En daar viel mijn oog meteen op de kaart die ik hier als foto heb bijgevoegd. Herkenbaar! Wat je niet ziet is er niet. Daarnaast de button met ‘ik schud geen handen.’ Maar hoe goed bedacht ook, dat grote ding ga ik niet dragen. Bovendien staat er nét teveel informatie op om het in één oogopslag duidelijk te maken. Ik loop naar de tafel waar de kleur van de heliumballonnen matcht met mijn badge. Daar raak in gesprek met een vrouwelijke lotgenoot en tevens beheerder van de Facebookgroep waar ik ook lid van ben. Leuk om elkaar eens ‘in het echt’ te zien! Ze lacht om mijn kaart en geeft aan hetzelfde te ervaren. Ook zij heeft onzichtbare lichamelijke klachten die haar fysiek beperken. Blijkbaar is er een Engelse organisatie die hiervoor items ontwikkeld om aan te kunnen tonen, of direct zichtbaar te maken, dat je een beperking hebt. In de vorm van bijvoorbeeld een keycord met kaart. Met een herkenbaar symbool. Zodat mensen bijvoorbeeld kunnen zien dat je een zitplaats nodig hebt in het openbaarvervoer. Of niet zomaar gebruik maakt van het invalidetoilet. Of.. Er is nog een hoop marketing en verandering van mindset nodig wil dit echt gaan werken denk ik. Maar het begin is er. En het zou enorm helpend zijn.
Dit gesprekje, als gelijkgestemden, voelt fijn. Niks hoeven uitleggen. Niet hoeven verdedigen. Geen ‘ja maar’ vragen. Geen opmerking over positief blijven. Gewoon iemand die het snapt. Ook al zijn we anders. Maar we waren het er wel over eens dat we er héél goed uitzagen die dag ;).

Voor de ochtendlezing heb ik gekozen voor informatie over multiple myeloom. Heel verrassend. Een arts van het UMC in Groningen spreekt. Na zijn uitleg over wat MM is, komt het verhaal over de huidige ontwikkelingen. En de toekomst. Hoopvolle en interessante berichten. Hij laat een staatje zien met behandelopties in 2017 na de diagnose, en een staatje van 2023. Van 3 á 4 opties naar zo’n 10 tot 12. Ongelooflijk. Ook de behandellijnen zijn daardoor veranderd. De behandeling die ik straks krijg, wordt nu als eerste ingezet. Eerste lijn noemen ze dat. Ik krijg straks een derdelijns behandeling. Gewoon de derde behandeling. De studies blijven in volle gang. Nieuwe middelen worden in verschillende combinaties uitgeprobeerd op patiënten die uitbehandeld zijn. Of graag deel willen nemen aan zo’n studie en daarvoor in aanmerking komen. En hoewel er veel goeds tussen die middelen zit, genezend is het nog niet. Daar wordt wel aan gewerkt. Een doorontwikkeling van een medicijn om te kijken of de ziekte daarmee zo’n 10 jaar onderdrukt kan worden. Met het liefst zo min mogelijk bijwerkingen. Want gelukkig was deze arts zich er ook van bewust dat kwaliteit van leven óók telt. Maar het meest hoopvolle blijft toch de Car T-cel therapie. Amerika, China én Nederland zijn daar volop mee bezig. Het lijkt een wedstrijdje te worden. Maar wel een prijzige. En als het onderzoeksbudget op is, is het op. Zegt de arts eerlijk. Het goede nieuws is dat er wel elk jaar een nieuw budget is.

Met een hoofd vol informatie, een boekje met veel aantekeningen (meer dan dat ik hier vertel, wordt anders wel heel medisch), sluit ik aan bij de rij van het lunchbuffet. Ik zoek even een rustig plekje om te eten. Het was me al opgevallen dat er toch veel mensen zijn die ouder lijken dan 60 jaar. Blijkbaar is daar de behoefte aan, en tijd voor, zo’n dag als deze groter. Maar al snel zitten links en rechts van mij twee jonge mannen. Blijkbaar op zoek naar een wat jonger gezicht. En ik zag er natuurlijk fantastisch uit. Terwijl ik net een hap neem van het onhandige broodje zalm waarbij de helft weer uit mijn mond valt. De man op links lacht. Hij vertelt trots dat hij in 4 maanden tijd is genezen van Hodgkin. Voelde zich nog redelijk goed tijdens de behandeling. Die hij afgelopen februari had afgerond. Maar kanker blijft toch tussen je oren zitten hè? Hij zegt dat niet zo letterlijk, maar dat proef ik uit zijn uitleg als hij vertelt waarom hij toch hier is. De buurman op rechts heeft dezelfde kleur badge als ik. Zijn diagnose was een jaar geleden. De VTD- en KRD kuur werkten niet. De sct wel. Ik herken de termen, knik en vraag of hij dan de chromosoomafwijking heeft waardoor de MM agressiever is. Hij knikt. Botschade heeft hij ook, zijn ribben staan erger naar voren dan die van mij. We babbelen en lachen erover alsof we het over een vakantie hebben ofzo. Hoeven niks uit te leggen. De buurman op links slikt een keer en vraagt naar mijn verhaal. Na mijn korte uitleg valt hij stil. Kijkt eens naar de grote opschrijfmap die hij heeft meegenomen. Kijkt nog eens naar ons. Stottert dat hij niet weet wat hij moet zeggen. Voelt zich opgelaten omdat hij hier fit en gezond zit. Ik geef aan dat dat juist fijn is. Dat hij hier niet voor niks is. Om het ijs weer te breken vraag ik naar welke lezing hij in de middag gaat. ‘Late effecten’. Daar ga ik ook naar toe. De man op rechts lacht. Hij niet. Tegen de tijd dat hij last gaat krijgen van late effecten is hij er niet meer, is zijn conclusie. Het raakt me en toch ook weer niet. Ik ken de galgenhumor. De spot drijven met jezelf. Je toekomst. Het nemen zoals het is. Ik grap erover heen omdat ik weet dat dat kan bij hem. Hij grijnst. De man op links excuseert zich. We wensen elkaar het beste. Buurman rechts gaat nog wat eten halen. Waarna ik een buurvrouw krijg. Bijna tien jaar ouder dan ik, twee kinderen in ongeveer dezelfde leeftijd als die van mij. Ze is nu vijf jaar na haar eerste MM behandeling. Vindt ook dat er veel ‘oudere’ mensen zijn.

Bij de lezing late effecten zitten we naast elkaar. We lachen om de herkenning, delen zacht fluisterend onze ervaringen. Chemobreinen, plotseling overvallende vermoeidheid. Het bestaat. Iedereen vergeet wel eens wat, steeds vaker als je ouder wordt. Maar met een chemobrein is het net een stapje vaker. En erger. En vermoeiender. Zie je wel, ik ben niet gek. Veel andere dingen kan ik ook afvinken. Ik hoor niet veel nieuws. Maar wel bevestiging dat het is zoals het is. En dat er begeleiding zou moeten zijn, maar die is er alleen voor (non-) Hodgkin patiënten. MM patiënten leefden te kort om hier geld aan uit te geven. De woorden van de gespecialiseerde verpleegkundige die de lezing geeft. Niet die van mij.

Moe maar voldaan sla ik de borrel over en ga ik naar huis. Prettig om op deze manier weer even geïnformeerd te worden. Om te praten met mensen met dezelfde soort ervaringen. Om de kankerwereld even toe te laten. Geen uitzondering te zijn. Maar vanzelfsprekend. En aan niemand was wat te zien. Op een enkeling na die met een hoofddoek of kaal hoofd rondliep. Normale mensen die samenkomen voor informatie over wat er gaande is of was in hun leven. Om vervolgens weer lekker naar huis te gaan. Thuis. Waar het leven gelukkig gewoon weer verder gaat.

Mijn vorige blog over het rustig voortkabbelende leven stond nog niet online, of diezelfde dag begon de onrust. Met een incident waarvan ik het niet nodig vind om die hier te noemen. Klinkt altijd zo lekker geheimzinnig. Niks ernstigs, met een sisser afgelopen. De dag erop ga ik onverwachts met mijn ouders naar het ziekenhuis. De vrouw van 94, die al voor mijn geboorte bij ons gezin betrokken is, ligt onverwachts op sterven. Diezelfde avond overlijd ze in het bijzijn van mijn ouders. De volgende dag vertrekken wij naar Parijs. De zorgvuldig gekozen rustdagen voor die trip zijn in het water gevallen. Het vreugdevolle vooruitzicht heeft een randje gekregen. Maar toch staan we een dag later in de middag onder de Eiffeltoren.

Parijs! Als ík even geen levenshaast heb, heeft Alfred ‘m wel. Het was zijn idee. Omdat we 25 jaar verkering hadden. En aangezien eropuit gaan één van mijn grootste hobby’s is, vat ik de koe bij de horens en boek zo’n twee weken voor de herfstvakantie ons tripje. Wat een zaligheid dat we die mogelijkheid hebben. De dag voor vertrek open ik de eerste bloeduitslagen. Alle reguliere uitslagen staan online en zijn prima. Mooi. We gaan ervoor. In de drukte van de stad en door het genieten van de jongens, vergeet ik even thuis, mijn lijf, mijn ziekte. Wat een feestje om de kinderen deze stad voor het eerst te laten beleven! Die avond krijg ik een melding op mijn telefoon. Er zijn uitslagen bekend. Dat moet wel het m-proteïne zijn. Vóór deze trip vertelde ik stoer aan een mede kankercollega dat ik de uitslagen al bekijk voordat ik naar de arts ga. Zij nooit. En vele met haar. Maar ik wil weten. Ik heb twee maanden geleden echter ook aan Alfred beloofd dat als ik het weet, hij het ook weet. Nadat ik toen een paar dagen had gewacht met vertellen. Ik wil het nu echter niet vertellen. Ik wil het niet. Dus swipe ik de melding weg. Voor het eerst. Nu even niet. Vandaag is vandaag. En we zijn een paar dagen weg. We zijn ontspannen. Genieten. Dág kanker. Je wacht maar even.
De derde dag komen we in de avond thuis. ’s Ochtends sta ik bij Centre Pompidou, ’s avonds open ik de uitslag. Ik wil weten. Het m-proteïne is gestegen van 15 naar 19.

De arts en ik zijn het erover eens. We gaan behandelen. Na de feestdagen. Dus in januari. Half december nog wel een controle. Mocht het toch de pan uit rijzen dan starten we eerder. Twee keer in de week daratumumab per injectie (immunotherapie), dexamethason, lenalidomide en uiteraard de nodige antibiotica. In een half jaar tijd wordt deze kuur afgebouwd naar een maandelijks onderhoud. De bijwerkingen vallen veelal mee t.o.v. de chemo die ik al heb gehad. We gaan het ervaren. Maar niet vandaag.

De dag na het artsenbezoek fiets ik langs het water naar de stad. Wat is er veel gebeurd in ruim een week. En toch fiets ik hier maar mooi. De wereld prachtig verstild door de mist. Ik voel me ook verstild. Rustig. Niet eens verdrietig. Of emotioneel. Als ik stop om foto’s te maken, de tijd neem om ervan te genieten, komt een lied van Kinga Bán bij me boven.
Vandaag.

Het is vandaag, dat is alles wat je hebt.
Morgen komt later en gisteren is alweer weg.
Dit is vandaag, met z’n vreugde en zijn pijn
en je hoeft maar één ding te doen. Dat is: er zijn.

Tijd voor een lekker luchtig blogje. Over hoe het leven ook heerlijk gemoedelijk door kabbelt. Wat een cadeautje was het nazomer weer hè? Hoewel ik nu ook kan genieten van de frisse najaarswind. Warme jas aan, het bos in en de herfstlucht opsnuiven. De typische kaarsjes weer aan. Knus op de bank samen naar Expeditie Robinson kijken. In beeld en geluid komt dan nu zo’n teleurstellend deuntje. Alfred gaat wat anders doen als dat programma begint, m’n vaste kijkmaatje vindt bij z’n vrienden zijn net wat leuker dan deze traditie met zijn moeder en de ander heeft het wel gezien ondertussen met de proeven en het gekibbel. Maar hier geniet ik juist ook van. Dat ieder lekker zijn ding doet.
De sportwedstrijden beginnen weer. Kneuterig met een thermosfles koffie aan de kade kijken hoe je zoon aan de voorkant van de boot gaat hangen. Op een filmpje zien welke ingewikkelde sprong je andere zoon aan het oefenen is. Die stunt mag ik begin volgend jaar waarschijnlijk live gaan bewonderen op een wedstrijd. Mijn moederhart raakt redelijk gewend aan dit soort capriolen. Uiteindelijk kwam er één vorige week gewoon met een lichte hersenschudding uit het zwembad zetten. Ik ben er nou eenmaal niet meer bij om te zeggen dat je niet moet rennen daar….

Dankzij al het nieuws van de afgelopen tijd, besef ik weer hoe fijn en veilig we hier leven. Ik schrik van alle oorlogen, maar ook hoe snel je gewend raakt aan berichtgeving daarover. De angst waarin je moet leven in zo’n gebied is niets in vergelijking met de angst dat er weer een behandeling gaat starten. Tussen de veilige muren van het ziekenhuis. Hoewel die veiligheid door één psychopaat zomaar aan de kant is gezet. Het raakt me, maar maakt me niet bang. Gelukkig. Boos word ik van voetbalsupporters die het zó bont maken dat een wedstrijd moet worden stilgelegd. Mensen het is een spélletje! Er was een groep kinderen die als speciaal uitje daar bij mochten zijn. Die kinderen hebben meer zorgen aan hun hoofd dan het winnen of verliezen van hun voetbalclub. Ik zou me vreselijk schamen.

Het is herfstvakantie en de twee heren zijn gezellig thuis. De één gaat koken en de ander wacht tot ik hiermee klaar ben. De hersenschudding is alweer bijna weg. Rummikub staat klaar. Niet mijn favoriet. Maar ja, je kan niet alles hebben in het leven hè?

Ja hoor, daar was hij weer. De offday. Ik was hem al bijna vergeten. Op zich een goed teken. Mijn lijf wil niet. Mijn hoofd wel. Zo na een griep heb ik altijd last van wat meer adrenaline. We kunnen weer! Zegt mijn hoofd. Maar mijn lijf zegt nee.
Na de vakantie was ik heel goed aan het doseren. Afspraken verspreiden. De zwaarte van een afspraak afwegen tegen een andere. Wat kan wel twee dagen achter elkaar. Wanneer heb ik een rustdag nodig. Of twee.
Die maandag was ik met mijn ouders naar een keuken gaan kijken. Voor hen. Gezellig. Leuk. Maar wat wás ik moe daarna. Om acht uur ’s avonds lag ik in mijn bed. Slapen gerekt tot half tien. De volgende dag fysio. Nog niet op mijn oude niveau. Woensdag in principe rustdag. Donderdag offday. MOE. Ik heb zin om wat te gaan doen. De deur uit. Maar ik doe het niet. De ervaring houdt mij thuis. Ik ben verdrietig. Dat het zo gaat. Moet. Baal. Geef er aan toe. Ik heb een leuk, vol leven. Doe genoeg. Het kost alleen zoveel energie. Zoveel planning. Zoveel nadenken, afwegen. ’s Avonds ga ik naar de film. Een goed moment. Lekker wegzakken in iets luchtigs. Een goed gesprek met een vriendin. Geen ‘ja maar’. Gewoon begrip. Medeleven. Herkenning vanuit een ander perspectief. Knap er van op. Vrijdag rustdag. Ben er weer door. Mentaal. Mijn lijf geeft nog niet veel mee. Kijk naar mijn agenda. Ai ai ai. Veel leuke dingen de komende weken. Zelf gepland en voor mij gepland. Iets met kinderen, school en sport. Een bijeenkomst waar ik nu éindelijk eens naartoe wil. Dat ik niet werk geeft natuurlijk mogelijkheden. Ruimte. En toch minder mogelijkheden en ruimte dan toen ik wel werkte. Dan deed je iets er gewoon even bij. Meestal. Dat mis ik. Iets er gewoon even bij doen.
Er is wel weer werk aan de winkel voor mij. Ander werk. Tussen al dat leuks door, moet ik de klusjes thuis maar even laten. Genieten van de rust. De stilte. Staren naar de prachtig bloeiende herfstaster. Deze nazomer waarnemen. Koffie in de tuin. Niet toch even naar de buren. Of naar de stad. Of mijn hobbykamer opruimen. Of….

Ik koester weer deze behandelvrije tijd. Kijk vooruit en plan nóg meer leuks. Dat laatste typ ik met een brede grijns. Díe energie is er nog. Dág offday, tot héél veel later!

Alfred heeft liever niet dat ik over hem schrijf. Snap ik. Maar hij is toch een groot onderdeel van deze kankerreis. Héél groot, want hij reist mee. Zij aan zij. Daarom krijgt hij steeds vaker toch een klein rolletje in mijn blog. Omdat hij nou eenmaal onderdeel uitmaakt van mijn leven. Ons leven. En de daarbij behorende ups en downs.

Vorige week was het 25 jaar geleden dat we onze levensreis samen begonnen. Zeventien jaar waren we. Samen volwassen geworden. Of nou ja volwassen. We doen ons best. Onze trouwdag en verkeringsdag vieren we altijd met afhaal Chinees. Wat begon als een grap werd traditie. Tot groot genoegen van de kinderen uiteraard.
Dit jaar werd ik echter ook verrast met bloemen en ontbijt. Om kwart over zeven ’s ochtends zat Alfred klaar. Koffie, eitje, broodjes, vaatwasser uitgeruimd. Als hij iets níet is, dan is het wel een ochtendmens. Dus dit was echt een mooi gebaar. De jongens waren ook aangenaam verrast. Ik moest even slikken. Had medelijden. Waar ik niet zo mee bezig ben is de toekomst. Nu is nu. Alfred echter wel. In de weinige momenten dat hij zich echt uitspreekt, had hij laten weten dat hij deze 25 jaar extra wilde vieren. Bang dat we ons 25 jarig huwelijk niet gaan redden. Over 7 jaar. Verdrietig werd ik daar van. Van zijn angst voor de toekomst. Verdrietig voor hem. Maar ook lief. Heel lief. Het leven is voor hem natuurlijk niet altijd even makkelijk. Ik heb het wel eens eerder aangehaald. Hij fit en gezond, energiek. Ik moe, traag en beperkt. Niet zo’n lange levensverwachting. Niet meer helemaal de Evelien van 25 jaar geleden. Naast verdrietig is het ook vertederend. Liever zó samen oud worden dan helemaal niet samen. In al mijn onzekerheid door alle kankerveranderingen is dat heel fijn om te ervaren.

Donderdag was ik niet fit. Vrijdag griep. Het trekt een wissel op Alfreds gemoedstoestand. Hij staat er even alleen voor. Een voorproefje op wat komen gaat als ik weer in behandeling moet. Ik ben er wel maar toch ook weer niet. De weekendplannen vallen in het water. Gelukkig had hij zelf al een uitje staan. Zonder mij. Alfred stort zich ook op het maken van mijn pijnstiller. Een tijdrovende klus. Doet ‘ie toch maar mooi weer. Ik krabbel langzaam weer op. Probeer iets te doen. Zoals dat gaat met griep. Niks nieuws onder de horizon. Niks geks. En al helemaal niet de enige natuurlijk. We maken plannen voor aankomend weekend. Want hé, dan ben ik wel weer beter! En dan vieren we de dag, het moment. Het zijn. Doen we weer als normaal.

Toen Alfred vertelde dat hij bang was dat we het 25 jarig huwelijk niet zouden redden (ja, we weten heus wel dat dat voor niemand zeker is, er kan veel gebeuren in de tussentijd, maar mijn ziekte geeft af en toe nou eenmaal een andere lading aan het leven), heb ik hem gerustgesteld. Ik ben nog steeds van plan om 86 te worden. En hem nog láng te irriteren hier en daar. Met zijn tweeën de boel op stelten zetten. Net alsof we weer 17 zijn. Samen volwassen worden? Dat gaat ‘m evengoed niet worden… 😉

Naast dat ik nu al jaren geen eten eet met toegevoegde suikers, slik ik ook al een tijdje supplementen. Sinds vorig jaar februari is dat witte curcumine. Later heb ik daar nog resveratrol aan toegevoegd. Het zou kunnen dat die supplementen bijdragen aan de langzame activiteit van de kanker. Hier is in verschillende landen onderzoek naar gedaan en artsen van sommige Nederlandse patiënten zijn verbaasd over de stabiliteit van de ziekte na het gebruik ervan. Helaas gaat die vlieger niet voor iedereen op. Maar ik denk dat het mij heeft geholpen om de ziekte rustig te houden. Ik ben nu een jaar na het stoppen met de kankerremmende medicatie. Omdat de activiteit nu hoger is, ben ik maar weer eens gaan rondneuzen. Aan wetenschappelijk bewijs doen ze in Nederland helaas nog niet wat betreft natuurlijke middelen. Dus is het een beetje zelf speuren naar artikelen en ervaringen van anderen. Je wil toch iets doen hè? Mijn moeder kwam enige tijd geleden al met brandnetelthee aanzetten. Goed voor je bloedsomloop. Ik dronk het wel, maar niet consequent. Ik ging het nog eens nalezen en stuitte zelf op propolis. De werking daarvan, o.a. ontstekingsremmend en schimmeldodend, leek mij met mijn lage weerstand een mooie aanvulling. Van de brandnetelthee drink ik nu bijna dagelijks een halve liter. Hoe mooi zou het zijn als toevallig één van die middelen een stofje bevat die de kankergroei remt of tegen houdt? We gaan het ervaren. De wonderen zijn nou eenmaal de wereld nog niet uit. Omdat ik geen medicatie slik, ben ik zo vrij als een vogel om dit allemaal uit te proberen.

Een aantal maanden geleden sprak ik een oud-collega. We zien elkaar ongeveer één keer per jaar. Zij worstelt sinds ik haar ken met haar gezondheid. Veel werd en wordt afgedaan als stress en hormonen. Ondernemend als ze is, probeerde ze verschillende therapieën en behandelingen. Zat nooit bij de pakken neer maar je zag dat ze altijd vermoeid was. Door toeval kwam ze met één van haar kinderen bij een Nei-therapeut terecht. Een Chinese manier om de energiebanen in je lijf te meten en de eventuele blokkades weg te halen. Waardoor hoofdpijn, allergieën en andere belastingen in je lijf opgeheven kunnen worden. Het effect was verbazingwekkend. Ze onderging zelf ook een behandeling en was zo onder de indruk dat ze zelf de opleiding ging volgen. En vroeg of ik proefpersoon wilde zijn. Nieuwsgierig als ik ben, ging ik graag op haar uitnodiging in. Sceptisch was ik ook. Ik geloof echt niet in alle hocus pocus. Toen ik mijn collega zag, zag ik direct de verandering in haar gezicht. De vermoeidheid die ze uitstraalde was weg. Bizar. En mooi om te zien.
Bij Nei-therapie ga je aan de slag door middel van een vraagstelling. De kanker krijg ik niet weg natuurlijk. Daar waren we het over eens. Voorzichtig noemde ik de vermoeidheid. Ik zou me zo graag wat energieker willen voelen. Maar de vermoeidheid komt ook door de fysieke beperking. De chemo’s. De sct’s. Die haal je niet weg. Mijn collega zei dat we het gewoon gingen proberen. De toverstok kwam tevoorschijn. Een metalen stang met een magneet eraan. Daarmee werden mijn energiebanen gevoeld. Van afstand. Kleren houd je gewoon aan. Er komt geen fysiek contact bij kijken. Nog altijd ben ik verbaasd over de werking. Het ziet er allemaal vaag uit. Het klinkt ook vaag. Maar de uitkomst is dat mijn energie wel is toegenomen. Ik durfde het eerst niet te geloven. Keek het nog weekje rustig aan. Toch bleef de uitwerking hetzelfde. Ik ben nog steeds snel moe. Dat fysieke blijft. Het warrige chemobrein ook. Maar de mentale energie is toegenomen. Waar ik mezelf overal toe moest zetten, met een zucht, altijd maar oppeppen, is dat nu een stuk minder. Ik voel me lichter in mijn hoofd. Op een gezonde manier. En ben ontzettend blij met deze ervaring!

Zo blijf ik altijd hopen en zoeken. Proberen. Terwijl ik ook gewoon lekker rustig verder leef hoor. Totdat we misschien op dé toverspreuk stuiten. Hocus pocus pilatus pas… ik wou dat de kanker weg was! En in Disneyland was!