Eigenlijk wilde ik niet meer zo uitgebreid schrijven over het controlebezoek aan de arts vorige week. Elke twee maanden ongeveer hetzelfde riedeltje wordt ook zo taai om te lezen. Maar ja, toen bedacht ik me dat dit toch echt onderdeel van mijn kankerreis is. En daarover gaat dit blog. Ieder zijn keus om door te scrollen. Ik heb die keus niet 😉

“Jij bent vroeg”, zeg ik gekscherend tegen Alfred als ik hem in de gang van het ziekenhuis al tegenkom. “Ja, ik heb er zin in”, zegt hij adrem. Hé dat was mijn volgende tekst. Ik grinnik en zeg dat ik dat al dacht, aangezien hij een uur geleden appte of ik er al was. Vergist in de tijd. Terwijl we doorlopen pakt Alfred mijn hand en antwoordt: “Ja leuk hoor, zo’n uitje met jou hier.” Ondertussen zijn we aangekomen bij de poli interne en neemt Alfred plaats in de wachtkamer. Ik meld me bij de balie, stap op de weegschaal, en ga ook zitten. Hoe vaak zijn we ondertussen al niet geweest? Het is een vertrouwde routine geworden. En toch went het niet echt. Twee minuten voor de afspraaktijd roept de altijd opgeruimde arts ons binnen. Ze heeft er ook zin in denk ik. Nog altijd zo blij dat zij mijn dokter is. We hebben echt geluk met deze vriendelijke, professionele maar toch persoonlijke, kundige kordate arts!
Het m-proteïne staat nog op twee en daar is ze blij mee. Aangezien we de dosering lena en dexa de laatste keer verlaagd hebben. Vond ze toch een beetje spannend blijkbaar. Spannend is ook mijn neuropathie. Ik lever wel wat in wat dat betreft en ze hoopt dat ik toch de lena wil blijven slikken. Dit is een moment in mijn behandelfase om meer bijwerkingen op de koop toe te gaan nemen. Trillende handen, doof gevoel in mijn vingers, laatst een sneetje in mijn vinger tijdens het uitzetten van de medicijnen die ik pas waarnam toen ik bloed in het bakje zag. Het gevoel van opgezwollen zware voeten. Steken alsof er een scherpe breinaald ingeprikt wordt. Ik accepteer het. Maar of ik alsjeblieft wel op tijd aan de bel wil trekken als het té heftig wordt. Ze wil niet dat ik de volgende keer in een rolstoel binnenkom omdat ik niet meer kan lopen door de neuropathie. En dat wil ik ook niet. Sommige schoenen zitten al niet lekker. Soms betrap ik mezelf erop dat ik loop als een pinguïn. Maar als ik dan bewust mijn voeten afrol gaat het weer goed.
We babbelen over alternatieven maar daar wil ik eigenlijk nog niet aan. Verhoudingsgewijs met wat het volgende wordt, is deze kuur best mild. Al vrees ik de virussen in de herfst en winter, maar ook dat stop ik weer snel weg. Nu schijnt de zon nog! Ik benoem nog wel even mijn verminderde energie en toegenomen vermoeidheid. De arts gooit bijna haar armen in de lucht maar beheerst zich halverwege. Ze buigt wat voorover over het bureau en zegt: “Vind je het gek?! Je lijft gaat zo op en neer door de behandeling”, terwijl ze driftig een golfbeweging maakt met haar hand. “Al die medicatie doet wat met je lichaam, het moet het allemaal maar verstouwen. En onderschat die constante aanwezigheid van je neuropathie niet. Je hersenen zijn de hele dag bezig met zoeken naar die verbindingen en het corrigeren van signalen. Je lijf staat de hele dag aan!” Ze kijkt me doordringend aan. Boem. Ik was bezig te aanvaarden dat het (voorlopig) niet beter wordt qua energie dan dit. Dat de dwarreligheid van mijn hersenpan alleen maar toeneemt. Maar had er niet zo’n zin in. Geen zin om eraan toe te geven. Maar dit is wel echt een wake-up call die ik af en toe nodig heb. Je maakt maar zin Evelien.

Ik laat het een nachtje bezinken en besluit dat ik dan toch ook echt wat andere keuzes moet gaan maken. O.a. stoppen met een deel van mijn vrijwilligerswerk. Ik had gedacht dat ondertussen weer helemaal op te kunnen pakken maar ik blijf aanmodderen. De conclusie is dat het meer energie kost dan oplevert. Na het versturen van deze mededeling krijg ik direct lieve begripvolle reacties terug. Dat helpt. Echt. Want o, wat vind ik het toch moeilijk om weer wat in te leveren!
Gelukkig is mijn positieve zin niet verdwenen. Na mijn siësta ga ik gezellig boeken kaften met Stijn. Hoewel hij dat natuurlijk prima zelf kan en ook wel zelf wil doen, heeft hij best zin in een beetje hulp. En laat ik daar nou gewoon lekkere mentale energie van krijgen!

Zondag vierden Alfred en ik wat verlaat onze verjaardagen voor de familie. Barbecue, zon en gezelligheid. Ondanks de helpende handen is ’s avonds mijn batterij meer dan leeg en ben ik stijf en stram. Moe maar voldaan. Meestal gaan we dan nog even samen een rondje lopen, dat is gezellig en ontspannend. Deze keer stelde Alfred voor om een stukje te fietsen. Hij wilde kort wat controleren op het werk. Ik twijfelde even, het bed lonkte, maar besloot toch mee te gaan. Mijn telefoon liet ik thuis, we zouden met een half uurtje weer terug zijn.
Terwijl ik op Alfred stond te wachten tot hij klaar was, klonk er een scala aan hulpverleners sirenes. We waren al een ambulance en een politieauto tegen gekomen maar daar kijken we niet zo van op aangezien die in de buurt hun basis hebben. Terug fietsen we naar het water en eerst zien we de prachtige oranje lucht maar al snel daarna de politiehelikopter die boven het water vliegt. Als ik naar rechts kijk zie ik een kermis aan knipperende lichten en een boulevard vol mensen. We stoppen bij een strandje en vragen aan de belangstellende toeschouwers daar of ze weten wat er aan de hand is. Iemand te water. Stijn was vlak voor ons naar het strandeiland vertrokken om nog even met vrienden te springen, die daar al waren. We bellen hem maar hij neemt niet op. Ik heb het nummer van zijn vrienden maar mijn telefoon dus niet bij me. Zal je net zien! We keren om en fietsen richting het strandeiland. Ondertussen wordt er door een megafoon een oproep gedaan om het strandeiland te verlaten. Het is een drukte van belang door het mooie weer en de vele toeristen. We zien Stijn niet bij de toeschouwers en besluiten bij de afzetting, die net geplaatst is, het toch even na te vragen. Er was ons namelijk een opmerking ter ore gekomen over ‘een gebroken nek door een duik in het water’. Geen doemdenken, geen paniek maar je gaat ook niet naar huis als je weet dat je kind daar ergens zou kunnen zijn. Het lot is ons meestal gunstig gezind, maar niet altijd. Tot onze opluchting zien we uiteindelijk Stijn en één van zijn vrienden met de trampoline aan komen lopen. Het strand was ondertussen al ontruimd. Als ze onder het lint door zijn zie ik dat Stijn oké is, die vriend niet. Ik vraag naar vriend nummer twee, die is nog zijn gegevens aan het delen met de politie. Gelukkig. Hij is ook oké.
Wat blijkt. Er was een man in het water gesprongen en die kwam niet meer boven. Vriend één kreeg door dat er wat aan de hand was toen een vrouw gekleed het water in sprong. Hij bedacht zich niks, riep dat er iemand in het water lag, vriend twee sprong mee en vervolgens ook een aantal volwassen mannen. Met elkaar zijn ze strategisch gaan zoeken en uiteindelijk vond vriend één de drenkeling. Hij kreeg hem echter niet omhoog en de volwassen mannen pakten hem over en brachten hem naar het strand waar de hulpverlening ondertussen klaar stond en direct begon met reanimeren. Stijn was net aangekomen achter de eerste politiewagen maar had daar geen aandacht aan besteed. Hij ging op zoek naar zijn vrienden, zag de trampoline, keek om zich heen, liep naar het water en zag dat de drenkeling de kant op werd gebracht en de inzet van de reanimatie. Vriend één kwam overstuur het strand op en vriend twee, wat rustiger, ook. Het liefst had ik Stijn opgetild, achterop mijn fiets gezet en hem mee naar huis genomen. Veilig thuis in onze eigen cocon. We hebben genoeg op ons bordje. Maar goed, praktisch gezien kan ik die 1 meter 82 niet tillen en bovenal zou het natuurlijk egoïstisch zijn. Vriend één was in shock, woont alleen (hij is wat ouder dan Stijn) en ging meteen op mijn voorstel in om met ons mee naar huis te gaan. Voordat het zover was, waren we zeker weer een uur verder. Controle door de ambulancebroeder, een politieagent moest tijd hebben om hem te brengen en ik wilde wachten tot de moeder van vriend twee er zou zijn om hem mee te nemen. Eenmaal thuis en na een warme douche en warme kleding, besloot vriend één toch zijn ouders te bellen. Die kwamen hem ophalen en wij konden daarna naar bed. Ik was óp. Maar blij dat ik tot meer in staat ben dan ik soms denk. Dankbaar dat ik er toch een beetje voor deze jongen kon zijn. Na een onrustige nacht hoorden we dat de drenkeling een jongeman van 22 jaar was die niet kon zwemmen. Hij ligt op de IC, maar het is op het moment van schrijven nog onzeker of hij het gaat halen. Een jongen die gevlucht is. Veilig leek in Nederland. Zijn lot, en die van zijn familie is niet gunstig gezind. Terwijl ons leven ondertussen weer voortkabbelt.

De jongens, en ik ook, waren onder de indruk van alle hulpverleners. Het waren er nogal wat. En alles werd ad hoc gecoördineerd. De jongens werden gezien, er werd aandacht aan ze besteed. Hulde aan deze mensen die het lot door hun kordate optreden een andere, goede wending kunnen geven! En terwijl ik nog wat ontdaan ben, vaak aan de drenkeling denk, bid dat hij het overleeft, pakt Stijn zijn puberleven stoïcijns weer op.
Rest mij nog één vraag. Hoe toevallig is het dat wij onverwacht dat ene rondje gingen fietsen? Of is dat ook het lot?

Net voordat de huidige behandeling startte, boekte ik optimistisch de zomervakantie. Iets te optimistisch dacht ik later. Helemaal toen bleek dat de behandeling wat intensiever uitviel dan gedacht en gehoopt. We zouden naar Zuid-Frankrijk gaan. Ik had de wens van één van de jongens ingewilligd. En uiteraard vond ik het zelf ook geen straf ;). Maar twee dagen rijden, was dat nu wel zo verstandig? Voor het eerst begon ik toch wat op te zien tegen de vakantie. Gelukkig kwam het goed uit met de behandeling. Zo goed dat ik een weekje extra vrij had van de lena en de dexa. We reden niet op zaterdag en dat bleek ook nu weer een goede zet. De reis ging goed. Het bed in het overnachtingshotel was voor mij goed. Dat maakt al een heel verschil. En eenmaal op de camping was ik om. Wat een heerlijkheid om weer even in een andere omgeving te zijn. De temperatuur viel als een warme deken om me heen. Iedereen ging automatisch mee in het langzame leven en dat is voor mij heel fijn.
In de ochtend naar een stadje in de buurt. De ene keer met de auto. De andere keer met de fiets. ’s Middags een paar uurtjes naar het strand. Even zwemmen, een beetje wegsoezen en vooral mensen kijken. ’s Avonds een spelletje, een wandelingetje of verder lezen in mijn boek. De siësta hield ik erin en zo hadden we allemaal een ontspannen vakantie. De jongens gingen naar het zwembad, af en toe naar de animatie, soms mee naar het stadje, het strand of lekker hun eigen gang. Alfred kon zich in de vroege ochtend uitleven op de racefiets.
Een van de hoogtepunten was toch wel dat ik achter een boot hing aan een parachute. Samen met Stijn. Hij houdt van dat soort dingen. Ik ook. Maar voor mij is het vaak niet meer verstandig of mogelijk. Toen ik zag dat je in het tuigje ‘zat’ in plaats van hing, durfde ik het wel aan. Een eventuele dag rugpijn had ik er wel voor over. Stijn was blij verrast dat ik mee ging. Gelukkig dat ‘ie zich niet schaamt voor zijn moeder en het leuk vindt om samen te gaan. Behalve op de boot terug dan. Meezingen en bewegen op een jaren 90 nummer is blijkbaar een stap te ver. Geen probleem uiteraard, want het was het fantastisch! Niet alleen de ervaring zelf, maar vooral ook dat ik heel normaal zoiets kon ondernemen met één van de jongens! Het blije en opgetogen gezicht van Stijn was onbetaalbaar. De dag rugpijn bleef uit.
“Als je het niet probeert, dan weet je het niet”, zeg ik vaak. En zo zie je maar weer. Deze vakantie bleek méér dan mogelijk!

Na een kleine twee weken weg, zitten we nu weer uitgerust en ontspannen thuis. De dexamethason en de daratumumab zitten er weer in. De lenalidomide start vanavond want die krijg ik pas mee als ik de injectie krijg. Gisteren nog even met Alfred erop uit geweest om mijn zekere mate van fitheid en gezelligheid waar te nemen. Vanavond ga ik met Rowan op de bank om naar het turnen te kijken. En zo laveren we weer, kijkend naar de mogelijkheden, door de dagen heen. Het was echt even fijn en goed om eruit te zijn, we kunnen er weer even tegen!

Wat een heerlijk weer was het vorige week hè? Dan heeft afgekeurd zijn zo zijn voordelen. Lekker buiten in de schaduw met een boek. Minder stram door de warmte. Niet helemaal fit door de daratumumab dus ook dat was een goed excuus om rustig te genieten van de zonneschijn. Een dag minder dexamethason, hoera! Had iets sneller effect daarvan verwacht, of misschien vooral gehoopt, maar herstel kwam evengoed pas in het weekend. Wel minder last van trillingen in mijn handen en benen. Iets meer rust in mijn hoofd.

Maandag géén dexamethason en géén daratumumab. Voor het eerst in een half jaar tijd een week zónder de medicatie waar ik het meest last van heb. Ik voelde me heerlijk. Wat een vrijheid. Mijn darmen begonnen weer wat te doen. Van de licht pijnlijke kramp in de avond werd ik gewoon blij. Even geen opgeblazen ballon die ik mee moet zeulen en op alle ingewanden en ribben lijkt te drukken. Buiten was het bewolkt en regenachtig, in mijn hoofd scheen de zon. Ik kon me weer beter focussen en de administratieve klusjes die al weken liggen te wachten kon ik nu deels wegwerken. Ik was zelfs zo lekker bezig dat ik moest stoppen omdat de welbekende rugpijn weer om de hoek kwam kijken. Het afgelopen half jaar was ik zo futloos dat ik die grens vaak niet eens bereikte. Nu dus liggen om die rugpijn, niet omdat ik mentaal moe was. Ergens dacht ik nog dat dit alles psychisch was. Omdat ik wist dat ik geen dexa had genomen. Omdat ik vooral hoopte dat het daardoor wat beter zou gaan in deze rustweken. Toen Alfred ’s avonds thuis kwam bevestigde hij eigenlijk meteen dat het niet psychisch was. Ik zag er beter uit (én bedankt 😉 ) maar straalde ook weer rust uit. Anders was er altijd een onrust in me die hij oppikte. Ik zat zelf ook bijna te wachten tot mijn hersenpan weer ging pingpongen maar dat gebeurde niet. En ook vandaag, dinsdag, niet. Ik ben de laatste tijd vroeg wakker maar vanmorgen 20 minuten door de wekker heen geslapen. Normaal, of eigenlijk niet normaal, zou ik dan opgefokt raken en zou de onrust door mijn lijf gieren. Nu was ik wel wat gehaast, moest naar de fysio, maar gewoon als Evelien. En het regende. Of ik met de auto wilde vroeg Alfred, anders zou hij hem meenemen. Met dexa achter mijn kiezen rijd ik minimaal twee dagen niet, de auto zou vandaag zomaar een optie kunnen zijn. Hoewel ik liever fiets, regen of geen regen, koos ik er nu voor om niet gehaast mijn regenpak aan te trekken maar lekker lui in de autostoel te gaan zitten met een muziekje aan. Gewoon omdat het kon! Dank je wel regen! Hoe blij kan je zijn met je weer een beetje jezelf voelen!

Het spijt me, of eigenlijk niet, maar hoe bewolkt en regenachtig het ook blijft deze zomer, voor mij schijnt dan om de week sowieso de zon! Wat een zaligheid dit!

“Daar moet je een blog over schrijven”, zegt een vriendin als ik midden in een verhaal, wat ik eigenlijk helemaal niet wilde vertellen, de draad kwijt ben. En dat nadat ik eerder in het gesprek ook al haperde, ergens totaal niet op kon komen. Blanco hersenen. Op dat moment denk en zeg ik dat ik dat chemobrein nu toch wel vaak genoeg benoemd heb in het blog. Het gekke is dat ik op dit moment ook geen chemo krijg, maar immunotherapie. Wel een chemopil, de lenalidomide. Een chemobrein kan je je hele leven blijven achtervolgen en speelt uiteraard meer op als je vermoeid bent. En laat ik dat nou vooral zijn. Vermoeid.
Het is dezelfde vriendin die appt of alles oké is. Ik ben namelijk laat met mijn blog. Kijk, ook een manier om iemand een beetje in de gaten te houden. Ontzettend lief en alert!
Er zijn verschillende onderwerpen die in mijn hoofd zitten om over te schrijven maar het komt er gewoon niet van. Teveel andere prikkels. En als ik bedenk wát die prikkels zijn, dan zijn het eigenlijk alleen maar leuke beslommeringen. Is het ook helemaal niet veel. Echter wel voor mij. Mijn brein wordt de vermoeidheid en de prikkels steeds meer een wattenhoofd. Het houdt elkaar in stand. Daardoor vergeet ik de gekste dingen, mis hele zinnen in een bericht, trek verhalen en berichtjes uit hun verband omdat mijn hoofd van enkele steekwoorden een ander verhaal maakt. Op zich zou het wel grappig zijn om dat eens letterlijk op te schrijven. Eén op één gesprekken gaan over het algemeen goed, maar op een gegeven moment hoor ik de ander gewoon niet meer. Als Alfred over zijn werk verteld, merk ik soms halverwege dat ik de inleiding totaal heb gemist. Terwijl ik wel geïnteresseerd ben. Soms maak ik ook een opmerking die kant nog wal slaat. Word ik hier op aangesproken dan probeer ik het uit te leggen. Zonder succes overigens, want hoe leg je uit dat je opmerking nergens op sloeg, dat je brein een totaal eigen leven kan leiden? De oplossing heb ik ondertussen gevonden. Niet. Gewoon niet. Ik leg niks meer uit. Zeg geen sorry meer. Dit is het even voor nu. Trek maar aan de bel, help me herinneringen, lach met me mee. Hoe ouder hoe wijzer. Tenminste, mocht ik weer terugvallen in de verdediging, wijs me hier dan even op 😉

Ondertussen ben ik bezig met cyclus zes, de laatste van het eerste half jaar behandelen. Omdat de neuropathie met grote sprongen toenam, en niet afnam in de rustweek ervan, neem ik die pil deze cyclus niet meer. De ergste kramp is nu uit mijn voeten en handen maar ik word nog wel wakker van de tintelingen, het opgezwollen gevoel en de lichte beursheid. Zonde! Voordeel is wel dat ik mentaal wat opknap en de sluier van downheid langzaam verdwijnt. Scheelt een hoop energie. De dexamethason neemt echter steeds meer ruimte in waardoor het lontje korter blijft en er altijd een soort van onrust in mijn hoofd is. Hierbij dan toch nog een verklaring van het wattenhoofd. Slaaptekort en onrust.

Dit is de ene kant van mijn leven. De andere kant is een fit gezin die vrolijk doorgaat. Met verjaardagen, werken, sport, examen, examenreis, vakantie etc. Ik geniet er volop van, het vreet echter ook energie. Het voelt als een dubbelleven. Enerzijds een kankerbehandeling ondergaan, anderzijds aansluiten bij de orde van de dag. Had ik dat laatste niet, dan zou het leven niet zo goed gaan. Had ik die eerste niet, dan zou het leven een stuk fijner en vanzelfsprekender gaan.
Maar zoals ik altijd zeg, in je bed liggen kan altijd nog! De keus die ik heb is meegaan in het leven tot zover het lukt. En vaak nog altijd iets meer dan dat. Hardleers heet dat. Daar haal ik mijn schouders voor op. Dit dubbelleven wordt in ieder geval gelééfd!

Normaal gesproken app ik de uitslag van het m-proteïne rond. Als een week later een betrokken vriendin op de koffie is, realiseer ik me dat ze het niet eens weet! Ik ben ook zo ontzettend ingekakt door die kwakkelende weken. Zo klaar met dat hele niet fit zijn, in die vermoeidheid blijven hangen. Al dat gezeur kan ik fijn bij haar kwijt en ik concludeer dat ik gewoon kankermoe ben. Wat is dat lekker om toe te geven! Sommige mensen zijn er net op het goede moment. Deze conclusie lucht me op. Even niet proberen sterk te zijn. Het wordt de hoogste tijd voor een paar normale weken!
Ik was een beetje argwanend na de eerste injectie van cyclus 5. Zou mijn weerstand dit al aankunnen? Het antwoord is ja! Ondertussen zit de tweede erin en ik ben nog altijd niet verkouden. Heel langzaam neemt de energie en de kracht ook weer toe. Deze week geen tavegyl en wat merk ik dat! Ik was daar erg futloos van maar het hielp me wel met slapen. De dexa zegeviert nu optimaal zonder dat anti-allergie middel, wat blijkbaar sterker was dan de dexa. Jammer. Slaap doet toch een hoop goed. Nog 6 weken en dan neem ik een zomerstop van de ondersteunde medicatie. Dat heb ik bij deze besloten.

Mijn ouders opperden om in de meivakantie weer wat samen te ondernemen. Of zij alleen met de jongens. Ik wilde het even rustig aankijken. Het lijkt aan de buitenkant alsof ik heel wat aankan, maar dat valt wel mee. Mijn spieren blijven wat aan de slappe kant. Ik gok, maar hoop vooral, dat dat door de dexamethason komt. Een paar uurtjes de deur uit gaat prima. Aan een hele dag weg zitten wel wat haken en ogen.
Alfred besloot om een dagje vrij te nemen en dat gaf net wat meer mogelijkheden. Het Airborne Museum in Arnhem stond nog op de wensenlijst van mijn vader en moeder om te bezichtigen met de jongens. De dag voor Hemelvaart gaan we op pad. Het is een uurtje rijden, wat mij sowieso niet lukt, dus dat kon Alfred nu doen. Alleen maar zitten en naar buiten kijken scheelt weer energie. Scootmobiel mee. Het museum is niet zo groot maar op woensdag, de dag dat we gingen, ben ik nog wat slapper dan later in de week. Er moest wel even een knop om, normaal gesproken zou ik dit op mijn krukken doen. Een stapje terug. Maar hé, graag of niet Evelien!
Na het indrukwekkende museumbezoek bekijken we het herdenkingsmonument en wandelen (rijden) we nog een rondje door het park. Alles in een rustig tempo. Dankzij de scootmobiel lukt dat park gewoon. Het is prachtig aangelegd. We hebben koffie gedronken en geluncht. Om half tien vertrokken en om drie uur weer thuis. Het leek mee te vallen met hoe moe ik ervan was. Ik had van te voren bedacht om in de middag niet meer naar bed te gaan. Moet ten slotte ’s avonds ook weer gewoon kunnen slapen. Toch lig ik even na half vier in bed. Om een uur later wakker te worden van de wekker. Het liefst slaap ik verder maar dat is natuurlijk niet verstandig. De nacht die volgt slaap ik als een roos. Wat een heerlijkheid om weer op pad te zijn geweest. Om iets samen te doen. Andere omgeving. Niet op de bank te hangen. Het was ‘ouderwets gezellig’, zoals ik een dag als dit graag omschrijf. Ondanks de serieuze ondertoon van het oorlogsmuseum. Als je al die dappere, moedige en intens verdrietige verhalen hoort, de wetenschap hebt dat het nu gewoon ook aan de orde is voor veel mensen, dan ben je blij dat je in je scootmobiel er even tussenuit kan. En ’s middags in je veilige bed ligt. Waar maak je je dan eigenlijk druk om hè?

Twee dagen later hang ik met Alfred in de sauna. Daar zijn we goed in. Het is mooi weer en ik verbrand snel, vooral in mijn gezicht. Dus ik neem mijn hoed mee. Met badjas aan en hoed op gaat nog wel. Maar naakt in het bubbelbad met die hoed zal hopelijk voor veel opgetrokken wenkbrauwen en gelach hebben gezorgd. Ik had er in ieder geval veel lol in! Doodop ben ik van deze dag. Dat had ik niet zien aankomen. Hindert niet. Intens tevreden dat dit weer kan, kruip ik heerlijk vroeg mijn bed in.

Waar ik nog meer plezier in heb, is het feit dat Rowan examen doet dit jaar. En dat was mijn volgende ‘doel’ om bij te kunnen zijn. Omdat ik op een gegeven moment wist dat ik in behandeling zou zijn in zijn laatste half jaar middelbare school, kon ik alleen maar duimen dat dat niet teveel negatieve invloed op zijn leren zou hebben. En wat ben ik dankbaar dat het nu gewoon even om hem kan draaien! Een lieve anonieme persoon 😉 appt me om me succes te wensen met deze examenzenuwen. Zij heeft het vorig jaar allemaal meegemaakt. Tot afgelopen zondag was ik nog relaxed. Maar gisteren begon het toch wat onrustig te worden in mijn hoofd. Examenspanning. Ik app terug dat ik onder invloed ben van de dexa en wat wiebelig ben omdat ik ooit hoopte hierbij te kunnen zijn. Waarop ze adrem reageert dat zij zónder dexa ook wiebelig was en dat dat niks geeft. Oké, ik kan de dexa niet overal de schuld van geven. Ik moet er erg om lachen en om huilen. Ze laat namelijk ook weten dat er geen woorden voor zijn hoe fijn het is dat ik er bij kan zijn. Zelf genoeg klappen van het leven gehad, ik weet dat ze oprecht meevoelt. Sommige mensen zijn er net op het goede moment.
En dat is toch wel wat ik af en toe nodig heb. De mensen. De humor. Het begrip. Geen oordeel. De luchtige of serieuze verhalen van de ander. Wordfeud. De appjes met gekke quotes, rake opmerkingen. De foto van de pimpelmees bij het nestkastje. Het kaartje met de jonge boeren zwaluwen, terwijl ik de dag ervoor heb zitten genieten van de koolmezen die al fluitend naar elkaar een plek in onze tuin zochten om een nest te maken. Helaas vlogen ze uiteindelijk een deurtje verder. Maar het prachtige schouwspel nemen ze me niet meer af.

Afgelopen nacht ging ik naar beneden om een slaappil te nemen. Die heb ik nu voor even, voor écht slapeloze nachten door de dexa. Het werkt overigens niet zoals ik had gehoopt. Maar wel een beetje. Toen ik beneden kwam, viel mijn oog op de zwarte plek op het plafond. Eerst dacht ik aan een forse bromvlieg. Helaas. Een spin. Zo’n eentje die mega groot gaat worden. Geen mensen in de buurt om hem voor me weg te vangen. Als ik op de bank zit te wachten tot die pil wat doet, kruipt hij langzaam verder over het plafond. Ik hoop dat ‘ie langs de muur naar beneden komt zodat ik hem zelf kan vangen. Dit formaat durf ik nog wel aan. Helaas. De volgende dag is ‘ie weg. Dát zijn pas problemen mensen….

Vandaag was er weer een serieuze controle bij de dokter. Het m-proteïne is wederom gezakt, van 8 naar 2! De kuur doet wat ‘ie moet doen. Helaas ook een beetje meer dan dat. Ik krijg last van mijn ogen, droog en wat slechter zicht. Bijwerking van de dexamethason en een beetje de leeftijd waarschijnlijk. Hier heb ik ondertussen al oogdruppels voor en dat helpt wel wat. Een bril aanmeten is zonde, want als ik stop met de dexa kan het zijn dat mijn zicht weer verbetert. Dus we doen het er maar even mee. Daarnaast neemt de neuropathie flink toe. In de nacht het gevoel van opgezwollen handen en voeten. Het gevoel. Want ze zijn niet opgezwollen. Met lopen zere voetzolen, evenwichtsverlies en in mijn handen krachtverlies. Zo liet ik op Alfreds verjaardag een bord kapot vallen. Ik heb niet gevoeld dat ik hem vast had. En ja, ik zeg er bewust bij op Alfreds verjaardag want scherven brengen geluk. En dat op zijn verjaardag!
Droge mond, smaakverlies, moe, héle lage weerstandswaarden. Een daarvan zit al bijna op nul. Niks bij te zetten. Als een andere waarde onder de twee komt krijg ik een infuus die mijn weerstand wat opkrikt. Twee wekelijks, drie wekelijks of maandelijks, dat bleef nog een beetje vaag.
De ontstekingswaarden waren nog wat verhoogd, mijn lijf is nog steeds niet herstelt van de voorhoofdholte ontsteking. De arts erkende dat het best kon zijn dat er nog ergens anders een bacterie bezig was geweest. En óók dat ik last had van bijwerkingen van de antibiotica. Ze gaf zelf meestal meteen bij multipel myeloom patiënten de antibiotica die ik later kreeg voorgeschreven.
Ze dacht even na over alle bijwerkingen en kwam met een plan van aanpak waar ik helemaal achter sta. We kijken het liefst cyclus 5, waar ik nu net mee begonnen ben, en cyclus 6 nog even aan. Om hopelijk bij de volgende controle te concluderen dat het m-proteïne nog verder is gezakt. Cyclus 7 is de start van het maandelijks onderhoud. En dan zouden de dexamethason en de lenalidomide verminderd dan wel gestopt kunnen worden. Waarschijnlijk zelfs kijken of alleen de daratumumab voldoende is om de kanker eronder te houden. Als dat niet zo is, kunnen we altijd weer mijn vrienden inzetten of de dosering daarvan verhogen.

Hoewel ik het feestje van het gezakte m-proteïne van te voren al wist, zag ik toch op tegen deze controle. Wat zou de arts zeggen van de nog verhoogde ontstekingswaarden en de verlaagde weerstandswaarde? En de bijwerkingen die er in korte tijd bij zijn gekomen. Zou ik verder onderzocht moeten worden? Maar het is voor haar gesneden koek, valt allemaal binnen de normale reacties van deze kuur. Dat zorgde dat ik opgelucht en bijna huppelend het ziekenhuis uit ging. En ook dat ondanks alle opsommingen van de bijwerkingen dit dan toch voelt als het huppelblogje waar ik het pas over had.
Gisteren ging het bij de fysio weer wat beter, de warmte zorgt voor minder rugpijn. De soort van acceptatie dat dit het nou eenmaal is voor nu, helpt om het rustig aan te blijven doen. Heel rustig. Te rustig. Voor mijn 42 jaar. Dat blijft toch een beetje wringen hoor.
Zitten en koffie drinken gaat me goed af. Het beloofde samen nog taart eten voor Stijns verjaardag is gelukt. Fysiek huppel ik niet zo hard, moet veel uit handen geven. Maar mentaal huppel ik weer door de dag.
Je zal maar de hele dag op kantoor zitten, schiet er door me heen als ik buiten op de tuinbank zit met mijn boek….