“Daar moet je een blog over schrijven”, zegt een vriendin als ik midden in een verhaal, wat ik eigenlijk helemaal niet wilde vertellen, de draad kwijt ben. En dat nadat ik eerder in het gesprek ook al haperde, ergens totaal niet op kon komen. Blanco hersenen. Op dat moment denk en zeg ik dat ik dat chemobrein nu toch wel vaak genoeg benoemd heb in het blog. Het gekke is dat ik op dit moment ook geen chemo krijg, maar immunotherapie. Wel een chemopil, de lenalidomide. Een chemobrein kan je je hele leven blijven achtervolgen en speelt uiteraard meer op als je vermoeid bent. En laat ik dat nou vooral zijn. Vermoeid.
Het is dezelfde vriendin die appt of alles oké is. Ik ben namelijk laat met mijn blog. Kijk, ook een manier om iemand een beetje in de gaten te houden. Ontzettend lief en alert!
Er zijn verschillende onderwerpen die in mijn hoofd zitten om over te schrijven maar het komt er gewoon niet van. Teveel andere prikkels. En als ik bedenk wát die prikkels zijn, dan zijn het eigenlijk alleen maar leuke beslommeringen. Is het ook helemaal niet veel. Echter wel voor mij. Mijn brein wordt de vermoeidheid en de prikkels steeds meer een wattenhoofd. Het houdt elkaar in stand. Daardoor vergeet ik de gekste dingen, mis hele zinnen in een bericht, trek verhalen en berichtjes uit hun verband omdat mijn hoofd van enkele steekwoorden een ander verhaal maakt. Op zich zou het wel grappig zijn om dat eens letterlijk op te schrijven. Eén op één gesprekken gaan over het algemeen goed, maar op een gegeven moment hoor ik de ander gewoon niet meer. Als Alfred over zijn werk verteld, merk ik soms halverwege dat ik de inleiding totaal heb gemist. Terwijl ik wel geïnteresseerd ben. Soms maak ik ook een opmerking die kant nog wal slaat. Word ik hier op aangesproken dan probeer ik het uit te leggen. Zonder succes overigens, want hoe leg je uit dat je opmerking nergens op sloeg, dat je brein een totaal eigen leven kan leiden? De oplossing heb ik ondertussen gevonden. Niet. Gewoon niet. Ik leg niks meer uit. Zeg geen sorry meer. Dit is het even voor nu. Trek maar aan de bel, help me herinneringen, lach met me mee. Hoe ouder hoe wijzer. Tenminste, mocht ik weer terugvallen in de verdediging, wijs me hier dan even op 😉

Ondertussen ben ik bezig met cyclus zes, de laatste van het eerste half jaar behandelen. Omdat de neuropathie met grote sprongen toenam, en niet afnam in de rustweek ervan, neem ik die pil deze cyclus niet meer. De ergste kramp is nu uit mijn voeten en handen maar ik word nog wel wakker van de tintelingen, het opgezwollen gevoel en de lichte beursheid. Zonde! Voordeel is wel dat ik mentaal wat opknap en de sluier van downheid langzaam verdwijnt. Scheelt een hoop energie. De dexamethason neemt echter steeds meer ruimte in waardoor het lontje korter blijft en er altijd een soort van onrust in mijn hoofd is. Hierbij dan toch nog een verklaring van het wattenhoofd. Slaaptekort en onrust.

Dit is de ene kant van mijn leven. De andere kant is een fit gezin die vrolijk doorgaat. Met verjaardagen, werken, sport, examen, examenreis, vakantie etc. Ik geniet er volop van, het vreet echter ook energie. Het voelt als een dubbelleven. Enerzijds een kankerbehandeling ondergaan, anderzijds aansluiten bij de orde van de dag. Had ik dat laatste niet, dan zou het leven niet zo goed gaan. Had ik die eerste niet, dan zou het leven een stuk fijner en vanzelfsprekender gaan.
Maar zoals ik altijd zeg, in je bed liggen kan altijd nog! De keus die ik heb is meegaan in het leven tot zover het lukt. En vaak nog altijd iets meer dan dat. Hardleers heet dat. Daar haal ik mijn schouders voor op. Dit dubbelleven wordt in ieder geval gelééfd!

Normaal gesproken app ik de uitslag van het m-proteïne rond. Als een week later een betrokken vriendin op de koffie is, realiseer ik me dat ze het niet eens weet! Ik ben ook zo ontzettend ingekakt door die kwakkelende weken. Zo klaar met dat hele niet fit zijn, in die vermoeidheid blijven hangen. Al dat gezeur kan ik fijn bij haar kwijt en ik concludeer dat ik gewoon kankermoe ben. Wat is dat lekker om toe te geven! Sommige mensen zijn er net op het goede moment. Deze conclusie lucht me op. Even niet proberen sterk te zijn. Het wordt de hoogste tijd voor een paar normale weken!
Ik was een beetje argwanend na de eerste injectie van cyclus 5. Zou mijn weerstand dit al aankunnen? Het antwoord is ja! Ondertussen zit de tweede erin en ik ben nog altijd niet verkouden. Heel langzaam neemt de energie en de kracht ook weer toe. Deze week geen tavegyl en wat merk ik dat! Ik was daar erg futloos van maar het hielp me wel met slapen. De dexa zegeviert nu optimaal zonder dat anti-allergie middel, wat blijkbaar sterker was dan de dexa. Jammer. Slaap doet toch een hoop goed. Nog 6 weken en dan neem ik een zomerstop van de ondersteunde medicatie. Dat heb ik bij deze besloten.

Mijn ouders opperden om in de meivakantie weer wat samen te ondernemen. Of zij alleen met de jongens. Ik wilde het even rustig aankijken. Het lijkt aan de buitenkant alsof ik heel wat aankan, maar dat valt wel mee. Mijn spieren blijven wat aan de slappe kant. Ik gok, maar hoop vooral, dat dat door de dexamethason komt. Een paar uurtjes de deur uit gaat prima. Aan een hele dag weg zitten wel wat haken en ogen.
Alfred besloot om een dagje vrij te nemen en dat gaf net wat meer mogelijkheden. Het Airborne Museum in Arnhem stond nog op de wensenlijst van mijn vader en moeder om te bezichtigen met de jongens. De dag voor Hemelvaart gaan we op pad. Het is een uurtje rijden, wat mij sowieso niet lukt, dus dat kon Alfred nu doen. Alleen maar zitten en naar buiten kijken scheelt weer energie. Scootmobiel mee. Het museum is niet zo groot maar op woensdag, de dag dat we gingen, ben ik nog wat slapper dan later in de week. Er moest wel even een knop om, normaal gesproken zou ik dit op mijn krukken doen. Een stapje terug. Maar hé, graag of niet Evelien!
Na het indrukwekkende museumbezoek bekijken we het herdenkingsmonument en wandelen (rijden) we nog een rondje door het park. Alles in een rustig tempo. Dankzij de scootmobiel lukt dat park gewoon. Het is prachtig aangelegd. We hebben koffie gedronken en geluncht. Om half tien vertrokken en om drie uur weer thuis. Het leek mee te vallen met hoe moe ik ervan was. Ik had van te voren bedacht om in de middag niet meer naar bed te gaan. Moet ten slotte ’s avonds ook weer gewoon kunnen slapen. Toch lig ik even na half vier in bed. Om een uur later wakker te worden van de wekker. Het liefst slaap ik verder maar dat is natuurlijk niet verstandig. De nacht die volgt slaap ik als een roos. Wat een heerlijkheid om weer op pad te zijn geweest. Om iets samen te doen. Andere omgeving. Niet op de bank te hangen. Het was ‘ouderwets gezellig’, zoals ik een dag als dit graag omschrijf. Ondanks de serieuze ondertoon van het oorlogsmuseum. Als je al die dappere, moedige en intens verdrietige verhalen hoort, de wetenschap hebt dat het nu gewoon ook aan de orde is voor veel mensen, dan ben je blij dat je in je scootmobiel er even tussenuit kan. En ’s middags in je veilige bed ligt. Waar maak je je dan eigenlijk druk om hè?

Twee dagen later hang ik met Alfred in de sauna. Daar zijn we goed in. Het is mooi weer en ik verbrand snel, vooral in mijn gezicht. Dus ik neem mijn hoed mee. Met badjas aan en hoed op gaat nog wel. Maar naakt in het bubbelbad met die hoed zal hopelijk voor veel opgetrokken wenkbrauwen en gelach hebben gezorgd. Ik had er in ieder geval veel lol in! Doodop ben ik van deze dag. Dat had ik niet zien aankomen. Hindert niet. Intens tevreden dat dit weer kan, kruip ik heerlijk vroeg mijn bed in.

Waar ik nog meer plezier in heb, is het feit dat Rowan examen doet dit jaar. En dat was mijn volgende ‘doel’ om bij te kunnen zijn. Omdat ik op een gegeven moment wist dat ik in behandeling zou zijn in zijn laatste half jaar middelbare school, kon ik alleen maar duimen dat dat niet teveel negatieve invloed op zijn leren zou hebben. En wat ben ik dankbaar dat het nu gewoon even om hem kan draaien! Een lieve anonieme persoon 😉 appt me om me succes te wensen met deze examenzenuwen. Zij heeft het vorig jaar allemaal meegemaakt. Tot afgelopen zondag was ik nog relaxed. Maar gisteren begon het toch wat onrustig te worden in mijn hoofd. Examenspanning. Ik app terug dat ik onder invloed ben van de dexa en wat wiebelig ben omdat ik ooit hoopte hierbij te kunnen zijn. Waarop ze adrem reageert dat zij zónder dexa ook wiebelig was en dat dat niks geeft. Oké, ik kan de dexa niet overal de schuld van geven. Ik moet er erg om lachen en om huilen. Ze laat namelijk ook weten dat er geen woorden voor zijn hoe fijn het is dat ik er bij kan zijn. Zelf genoeg klappen van het leven gehad, ik weet dat ze oprecht meevoelt. Sommige mensen zijn er net op het goede moment.
En dat is toch wel wat ik af en toe nodig heb. De mensen. De humor. Het begrip. Geen oordeel. De luchtige of serieuze verhalen van de ander. Wordfeud. De appjes met gekke quotes, rake opmerkingen. De foto van de pimpelmees bij het nestkastje. Het kaartje met de jonge boeren zwaluwen, terwijl ik de dag ervoor heb zitten genieten van de koolmezen die al fluitend naar elkaar een plek in onze tuin zochten om een nest te maken. Helaas vlogen ze uiteindelijk een deurtje verder. Maar het prachtige schouwspel nemen ze me niet meer af.

Afgelopen nacht ging ik naar beneden om een slaappil te nemen. Die heb ik nu voor even, voor écht slapeloze nachten door de dexa. Het werkt overigens niet zoals ik had gehoopt. Maar wel een beetje. Toen ik beneden kwam, viel mijn oog op de zwarte plek op het plafond. Eerst dacht ik aan een forse bromvlieg. Helaas. Een spin. Zo’n eentje die mega groot gaat worden. Geen mensen in de buurt om hem voor me weg te vangen. Als ik op de bank zit te wachten tot die pil wat doet, kruipt hij langzaam verder over het plafond. Ik hoop dat ‘ie langs de muur naar beneden komt zodat ik hem zelf kan vangen. Dit formaat durf ik nog wel aan. Helaas. De volgende dag is ‘ie weg. Dát zijn pas problemen mensen….

Vandaag was er weer een serieuze controle bij de dokter. Het m-proteïne is wederom gezakt, van 8 naar 2! De kuur doet wat ‘ie moet doen. Helaas ook een beetje meer dan dat. Ik krijg last van mijn ogen, droog en wat slechter zicht. Bijwerking van de dexamethason en een beetje de leeftijd waarschijnlijk. Hier heb ik ondertussen al oogdruppels voor en dat helpt wel wat. Een bril aanmeten is zonde, want als ik stop met de dexa kan het zijn dat mijn zicht weer verbetert. Dus we doen het er maar even mee. Daarnaast neemt de neuropathie flink toe. In de nacht het gevoel van opgezwollen handen en voeten. Het gevoel. Want ze zijn niet opgezwollen. Met lopen zere voetzolen, evenwichtsverlies en in mijn handen krachtverlies. Zo liet ik op Alfreds verjaardag een bord kapot vallen. Ik heb niet gevoeld dat ik hem vast had. En ja, ik zeg er bewust bij op Alfreds verjaardag want scherven brengen geluk. En dat op zijn verjaardag!
Droge mond, smaakverlies, moe, héle lage weerstandswaarden. Een daarvan zit al bijna op nul. Niks bij te zetten. Als een andere waarde onder de twee komt krijg ik een infuus die mijn weerstand wat opkrikt. Twee wekelijks, drie wekelijks of maandelijks, dat bleef nog een beetje vaag.
De ontstekingswaarden waren nog wat verhoogd, mijn lijf is nog steeds niet herstelt van de voorhoofdholte ontsteking. De arts erkende dat het best kon zijn dat er nog ergens anders een bacterie bezig was geweest. En óók dat ik last had van bijwerkingen van de antibiotica. Ze gaf zelf meestal meteen bij multipel myeloom patiënten de antibiotica die ik later kreeg voorgeschreven.
Ze dacht even na over alle bijwerkingen en kwam met een plan van aanpak waar ik helemaal achter sta. We kijken het liefst cyclus 5, waar ik nu net mee begonnen ben, en cyclus 6 nog even aan. Om hopelijk bij de volgende controle te concluderen dat het m-proteïne nog verder is gezakt. Cyclus 7 is de start van het maandelijks onderhoud. En dan zouden de dexamethason en de lenalidomide verminderd dan wel gestopt kunnen worden. Waarschijnlijk zelfs kijken of alleen de daratumumab voldoende is om de kanker eronder te houden. Als dat niet zo is, kunnen we altijd weer mijn vrienden inzetten of de dosering daarvan verhogen.

Hoewel ik het feestje van het gezakte m-proteïne van te voren al wist, zag ik toch op tegen deze controle. Wat zou de arts zeggen van de nog verhoogde ontstekingswaarden en de verlaagde weerstandswaarde? En de bijwerkingen die er in korte tijd bij zijn gekomen. Zou ik verder onderzocht moeten worden? Maar het is voor haar gesneden koek, valt allemaal binnen de normale reacties van deze kuur. Dat zorgde dat ik opgelucht en bijna huppelend het ziekenhuis uit ging. En ook dat ondanks alle opsommingen van de bijwerkingen dit dan toch voelt als het huppelblogje waar ik het pas over had.
Gisteren ging het bij de fysio weer wat beter, de warmte zorgt voor minder rugpijn. De soort van acceptatie dat dit het nou eenmaal is voor nu, helpt om het rustig aan te blijven doen. Heel rustig. Te rustig. Voor mijn 42 jaar. Dat blijft toch een beetje wringen hoor.
Zitten en koffie drinken gaat me goed af. Het beloofde samen nog taart eten voor Stijns verjaardag is gelukt. Fysiek huppel ik niet zo hard, moet veel uit handen geven. Maar mentaal huppel ik weer door de dag.
Je zal maar de hele dag op kantoor zitten, schiet er door me heen als ik buiten op de tuinbank zit met mijn boek….

Na het schrijven van het vorige blog, of eigenlijk tijdens al, ging het bergafwaarts. Alfred belde dat hij richting huis kwam en stelde voor om te koken. Normaal wimpel ik dat af, maar nu nam ik het aanbod gretig aan. Na het eten ging ik weer naar bed. Daar lag ik die middag al met de laptop, iets wat ik alleen doe als ik echt niet fit ben.
Donderdag word ik hondsberoerd wakker. Ik sleep mezelf naar beneden voor m’n medicatie. Stop een pakje crackers en wat maiswafels in de zakken van mijn badjas en sjor weer naar boven. De hele dag lig ik in bed, nauwelijks in staat om me om te draaien. Eten en drinken lukt bijna niet. Misselijk. Veel zweten. Als Alfred die avond na overgewerkt te hebben thuis komt schrikt hij. Waarom ik niet gebeld heb. Maar ja, wat had hij willen doen? Soms moet je gewoon even uitzieken toch? Hij schud zijn hoofd, verschoond mijn bed en helpt met douchen. Uitgeput ga ik weer liggen. We bespreken of de verjaardag van Stijn wel door moet gaan. Ik vind van wel. Alfred is bang dat ik dan toch erbij ga zitten. Ik beloof dat niet te doen. We kijken morgen aan. Vrijdag gaat het iets beter en het traditionele zingen op bed kan doorgaan. Als iedereen de slaapkamer uit is ga ik weer plat. Stuur de oncologieverpleegkundige een verslag van hoe het ging en gaat. En of ik niet ernstig last heb van bijwerkingen van de antibiotica. De aanhoudende diarree vergeet ik te benoemen. In de middag belt ze. Of ik over 20 minuten kan komen bloedprikken. Dit keer gewoon bij de poli. Ik bel Alfred die direct terug komt van zijn overleg op het werk. Om vervolgens diezelfde kant weer op te rijden met mij.
De ontstekingswaarden zijn niet goed genoeg gedaald. Acuut stoppen met de huidige antibiotica en morgen starten met nieuwe. Die nacht slaap ik goed en word helder wakker. Geen verhoging of koorts meer! En eetlust! Ik ga naar beneden en geniet voor het eerst in dagen op de bank van een boterham, maiswafel, appel, glas melk en een kop koffie. Die laatste smaakt nog niet helemaal zoals anders maar genieten is het wel. Daarna neem ik de nieuwe antibiotica. Mocht ik daar ook niet goed van worden, dan heb ik dit in ieder geval binnen.
’s Middags komen de feestgangers en dankzij het prachtige weer hoor ik vanuit mijn bed de gezellige geluiden van spelende kinderen en vrolijke volwassenen die buiten zitten. Het is een rare gewaarwording. Maar ik ben alleen maar blij dat ik me al veel beter voel. Erbij zitten is geen optie. Ik heb behoorlijk ingeleverd. Dat blijkt wel in de dagen erna. Heel langzaam bouw ik op. Heel langzaam. Alfred is streng voor me. Zitten blijven.
Maandagochtend kuier ik met een vriendin mijn eerste rondje met de hond. Ik ben buiten adem van het rondje maar zalig om dit weer zelf te doen. Gelukkig valt dit niet onder het huisarrest. De oncologieverpleegkundige belt. We overleggen over de injectie daratumumab die ik vandaag had moeten hebben. Je zou bijna vergeten dat ik bezig ben met een kankerbehandeling. Ik geef aan dat ik het wel zie zitten om hem deze week nog te krijgen. Het lijkt me goed om in het ritme te blijven wat dat betreft. De arts denkt er echter anders over. Deze injectie komt te vervallen. Het lijf moet even de ruimte krijgen om goed te herstellen. De dexamethason en lenalidomide moet ik wel blijven gebruiken. Ik vind het logisch en bovendien ben ik die laatste ook gewoon blijven gebruiken tijdens het ziek zijn.

Ondertussen is iedereen in huis verkouden. Zelfs Alfred. Hij besluit woensdag thuis te werken. Mijn ouders zouden komen maar die ontwijken de bacillen hier liever even. Ik moet bloedprikken voor de reguliere controle over twee weken en besluit spontaan daarna de trein te nemen om koffie te drinken bij mijn vader en moeder. Alfred knikt bemoedigend als ik dat vertel en daarmee is het huisarrest opgeheven. Helaas loopt natuurlijk net vandaag het bloedprikken uit waardoor ik de eerst voorgenomen trein mis. Daardoor heb ik wel tijd om een bloemetje te halen, hoef ik ook niet op het station te hangen. Ik neem moe plaats op het bankje van het perron. Het is al een hele activiteit zo. Als ik de NS app open om een kaartje te kopen zie ik dat de trein vertraging heeft. Serieus? Acht minuten. Nee, geen acht minuten vertraging. Maar de rit naar mijn ouders duurt maar acht minuten. De vertraging uiteindelijk twintig. Eigenlijk kan dit niet. Is het teveel. Toch blijf ik wachten. Ik zit goed op het bankje. Kijk uit over het park. Zit uit de wind. En ik ben koppig.
Natuurlijk staat mijn vader op het perron te wachten. Het is gelukt, ik ben er! Als we naar het huis lopen moet ik hem afremmen. Ik kan nog niet zo hard. En dan zit ik eindelijk bij mijn ouders op de bank. Drie maanden na hun verhuizing ben ik voor het eerst alleen zomaar op de koffie. Het zijn de kleine dingen hè? De trein terug gaat vlekkeloos en eenmaal thuis ga ik uitgeput maar innig tevreden naar bed.

Vandaag heb ik weer huisarrest. Opgelegd door mezelf. De holtes lopen weer iets voller. Dat probeer ik maar te negeren. Want ik krijg wel steeds meer energie. En daar gaan we maar eens rustig van genieten!

Al een tijdje heb ik écht zin om gewoon een lekker huppelblogje te schrijven. En daarmee bedoel ik gewoon over niks. Over hoe het leven rustig door hobbelt. Beetje humor en zelfspot erin. Ik kan dan ook niet wachten tot het zover is. Over het algemeen hobbelt het nu allemaal ook wel door hoor. Het hobbelt zelfs behoorlijk. En ondertussen schijnt de zon lekker naar binnen.

Bij aanvang van de behandeling kreeg ik weer een informatiemapje met voorin het rode papier. Op dat papier staat het protocol met wat je bij welke klachten moet doen. Voor de hypochonders en de laksen. En iedereen er tussenin. Grofweg zijn er drie categorieën. Aankijken, naar de huisarts, en de oncologiepoli bellen. Eén van die klachten is een lichaamstemperatuur van 38,5 C. Dan moet je de poli bellen. Als ik verkouden ben, me niet lekker voel of twijfel temperatuur ik mezelf. Maar ik heb nooit hoeven bellen.
Ruim twee weken geleden had ik ’s nachts 39 C. Ik voelde me goed beroerd en ben weer mijn in bed gedoken. Bel morgen wel. De volgende dag was de koorts weg en voelde ik me al veel beter. Niet beter. Wel een stuk. Dus besloot ik niet te bellen. Bang dat ik naar het ziekenhuis moest. Geen zin in. Bovendien zou het vast voor niks zijn. Laks? Ik knapte weer op dus was gerustgesteld.
Vorige week donderdag werd ik wéér niet lekker. Mijn gezichtsholtes begonnen zich weer te vullen met slijm. Die avond rillend in bed. Zo erg, dat ik het niet eens kon opbrengen om eruit te komen om me te temperaturen. Een beroerde nacht volgde, hoofdpijn en verstopte bijholtes. Temperatuur tegen de 39 C midden in de nacht. De volgende ochtend zit mijn hoofd nog vol, temperatuur is weer normaal, maar ik besluit de poli te bellen. Na al die weken kwakkelen wordt het tijd voor actie. En die komt er. De verpleegkundige zou gaan overleggen met een arts en na een uur terug bellen. Dat worden vier uur. Ze heeft me aangemeld bij de SEH. Voor bloedonderzoek en een longfoto. Om nare dingen uit te sluiten. Hier was ik al bang voor. De spoedeisende hulp klinkt dramatisch en dat is het ook. Alleen niet omdat het meteen ernstig hoeft te zijn. Het duurt lang. En ja hoor, als we aankomen staat er een rij bij de balie. Met, blijkt later, allemaal mensen die in dezelfde voorrangspositie komen als ik. Dat wordt een gezellige vrijdagmiddagbesteding voor Alfred en mij. Hoewel ik geen verhoging heb, voel ik me wel ziek. Gelukkig hebben we profijt van een ander soort voorrang. Er staat een wachtkamer leeg en Alfred vindt dat we daar wel lekker rustig kunnen zitten. De assistente vindt het prima. Met zijn pasje opent Alfred de deur, beent naar een volgende deur en komt terug met een ietwat comfortabele stoel voor mij. Na ruim een uur ben ik aan de beurt. Over wat er in het spreekkamertje gebeurt kan ik een apart blog schrijven. Chaos. Overwerkte mensen. Daar komt het in het kort op neer. Vrijdag is blijkbaar een drukke dag. Er wordt bloed afgenomen, een corona- en influenzatest gedaan en nog eens gevraagd wat mijn klachten zijn. Dan mag ik doorlopen voor de longfoto. Om vervolgens weer in de stille wachtkamer plaats te nemen. Mijn hoofd tolt en ik heb neiging om op de grond te gaan liggen. Gelukkig komt al vrij snel de verpleegkundige me ophalen omdat er een bed vrij is. Toch wat beter dan de grond.

De vrolijke arts die binnenkomt heeft geen last van de chaos op de afdeling. Ze noemt nog wel lachend dat vrijdag geen handige dag is voor mij voor op de spoed. Maandag trouwens ook niet. Is ook druk. Ik had ook niet gedacht dat als ik de oncologiepoli zou bellen, ik naar de spoed moest, zeg ik. Ze vertelt dat ze een vriendin heeft in een soortgelijke situatie als ik en dat zij terughoudend is met bellen omdat ze ondertussen ervaring heeft met deze gang van zaken. Ik kan het me voorstellen. De neiging om even aan te kijken zal alleen maar groter zijn. Niet dat ik slecht behandeld ben of dat de zorg niet goed is. Integendeel. Maar als je je zwak en ziek voelt is twee uur op een stoel niet fijn. Een knorrige verpleegkundige ook niet. En dan heb ik nog geluk dat we in alle rust konden zitten.
Goed, na wat vragen stellen en het beluisteren van mijn longen komt de arts tot de conclusie dat ik een voorhoofdholte ontsteking heb. Op de longfoto was niks te zien. Bloed is goed, alleen enorm verhoogde ontstekingswaarden. Ik krijg een flinke antibiotica kuur mee. Dinsdag een controle gesprek met de oncologieverpleegkundige. Als het na de kuur niet beter gaat, meteen bellen. Komt het snel terug dan krijg ik een doorverwijzing naar de KNO arts. Aangezien ik hier al weken af en aan mee rond sjouw.

Thuis duik ik lekker mijn bed in en begin meteen weer te rillen. De koorts is terug. Van de inspanning waarschijnlijk. In de dagen daarna gaat het heel langzaam steeds iets beter. Maar op dinsdag klapt het allemaal weer in. Die middag belt ook de verpleegkundige en zij zegt dat zo’n dip heel normaal is. Alleen als ik weer ga rillen moet ik bellen. Eventuele koorts pakt de antibiotica wel aan. Op mijn vraag wat ik zelf kan doen antwoord ze heel kort: Denk aan hygiëne en verder rust-reinheid (hygiëne haha)-regelmaat. Nou, dat zit er na al die kankerjaren wel in. ’s Avonds krijg ik weer koorts maar ik ril niet. ’s Nachts hoest ik de longen uit mijn lijf en het hele gezin wakker. En dan is het vandaag. Veel geslapen. Slap. Moe. Hoesten. Morgen is mijn reserve dag om voor Stijns verjaardag wat te gaan halen. Dat zou ik vorig weekend doen. Ik heb altijd een reserve dag omdat ik niet op mijn gezondheid kan vertrouwen. Hij is vrijdag jarig. De lijstjes voor de hulptroepen liggen klaar, mocht het mij morgen niet lukken. Mijn vader heeft vorige week de bloemetjes al voor me buiten gezet. Daar word ik blij van. Gelukkig heb ik deze ‘protocollen’. Daardoor lukt het mij beter om in bed te blijven liggen. Alles om maar zo snel mogelijk weer een huppelblogje te kunnen schrijven!

Onwillekeurig word ik in de maand maart altijd teruggeworpen in de tijd. De tijd van de vreselijke pijnklachten en de overweldigende diagnose. Nu acht jaar geleden. Acht jaar. Acht jaar leven met een kankerdiagnose. Acht jaar met een fysieke beperking. Acht jaar met onzekerheid. Met vreugde. Met opgroeiende kinderen. Met uitdagingen. Uitdagingen in hoe om te gaan met. Met de diagnose. Met de fysieke klachten. Met een nieuwe modus vinden in het gezin. In relaties. Ups en downs. Twee kankerbehandelingen verder. Bezig met de derde. De achtbaan blijft doorgaan. De uitdagingen om daarmee te leven ook. Al staat die achtbaan gelukkig af en toe ook stil. En in die stille tijd konden we ademhalen. Zolang het gewone leven zijn burgerlijke gangetje ging tenminste. Even resetten. Normaal leven.

Bij de diagnose kregen we ook de levensverwachting van gemiddeld zeven jaar te horen. En dát was echt een mokerslag. Want met de feiten die op tafel lagen had ik zeker niet de slechtste prognose, maar ook niet de beste. Hoe positief we ook in het leven bleven staan, het zwaard van Damocles werd onderdeel van ons leven. En daar komt nu mijn punt. Sinds ik dit jaar weer in behandeling ben, en de weg ernaar toe, merk ik dat ik vaker over mijn klachten vertel. Dat is onderdeel van dat ik meer uit mijn schulp moet kruipen. Het doet goed, maakt het voor de omgeving soms wat overzichtelijker, maar ik ben mezelf dan ook wel zat op een gegeven moment. Het voelt nog altijd als (teveel) klagen. Terwijl ik nog altijd niet alles vertel. Toch merk ik dat het helpend is. Niet alles te snel weglachen. Bagatelliseren. Want de laatste tijd, misschien al wel het laatste jaar, merk ik dat dat zwaard steeds verder weg gaat hangen. Het hangt niet meer zo dreigend boven me. Komt uiteraard ook door de vele vele (ja, bewust twee keer vele) ontwikkelingen die de laatste tijd plaatsvinden. Ik ben nog láng niet uitbehandeld!

Na twee weken dikke verkoudheid knapte ik weer wat op. Ik keek uit naar het weekend. De 75e verjaardag van mijn moeder vieren met een etentje. Maar ik kreeg een nacht koorts. Hoestte slijm. Holtes stroomden weer vol. Ik had niks meer bij te zetten. Kon niet naar de verjaardag. Een breekpunt. Het was even klaar met het sterk zijn. We zijn weer bijna een week verder en vandaag ging het dan eindelijk eindelijk (ja, bewust twee keer) beter. Goede Vrijdag. Het meteen waargenomen en met de jongens erop uit getrokken. De pubers wilden wel een potje midgetgolfen. Alleen dat al maakt mijn dag. Ze willen gewoon midgetgolfen. Moeder heeft alle bankjes waargenomen. De jongens de meeste ballen voor die moeder uit de putjes gehaald. En de bosjes. En…. Daarna het terras op. Want het was tenslotte droog. En prima temperatuur. Die paar uurtjes doen me serieus al die kwakkelende weken vergeten. Ik krijg er weer veerkracht van. Ga hoopvol verder het paasweekend in. Met een toepasselijk bloemetje die ik vanavond kreeg. Soms is er geen toeval.

Ik was overigens tweede met midgetgolf. Met maar twéé punten achter Rowan. Maar twee! Hij wint altijd. Voor mij voelt deze uitslag ook als winnen. De verliezer zou het terrasje betalen. Was mijn idee. Stijn heeft betaald. Met mijn pinpas. Hebben we toch allemaal wat gewonnen vandaag 😉

Het rommelde een beetje hier met van alles en nog wat. Belangrijke zaken en onbelangrijke zaken. Onbelangrijk is dat dit blog achter de schermen problemen geeft. Het is me nog niet gelukt om dat op de rit te krijgen. Iets met slecht zijn in de digitale wereld en concentratieproblemen. Niet belangrijk. Wel irritant. Mocht mijn blog crashen, dan is dit dus de reden.
Irritant was ook dat ik afgelopen maandag naast de injectie zometa kreeg. Zometa is een botversterker. En eigenlijk had ik voor de toediening mijn gebit moeten laten controleren. Al vanaf de start van de behandeling was de vraag vanuit de verpleegkundigen of ik met de arts wilde overleggen of ik dat wel of niet moest krijgen. Kats vergeten natuurlijk. Uiteindelijk maar een berichtje gestuurd en daarop kwam een korte bevestiging. Twee keer per jaar volgens het advies. Op mijn verdere vragen hierover kwam geen antwoord. Het viel me op dat de tavegyl, anti-allergie middel tegen de daratumumab, verlaagd was van 2 mg naar 1 mg. Volgens de verpleegkundige op de afdeling kon die tavegyl er op den duur er wel helemaal vanaf. Dat zou mooi zijn. Hoe minder hoe beter is nog altijd mijn motto. Ik zit nu in cyclus 3 van de behandeling. Elke zondag zet ik mijn medicatie voor de hele week uit. Vind ik handig. Omdat ik mijn eigen brein niet vertrouw doe ik dat nog altijd met het medicatieschema wat ik heb gekregen. Toen ik de bladzijde van cyclus 1 en 2 omsloeg, viel me op dat de volgende bladzijde voor cyclus 3 t/m 6 was. Naar mijn idee was cyclus 3 en 4 om de week daratumumab en cyclus 5 en 6 om de twee weken. Nu ben ik niet voor de poes dus hoogste tijd om alle vragen, onduidelijkheden en bedenkingen eens op papier te zetten en naar de oncologieverpleegkundige te sturen. Wat een gerommel toch. Deze keer werd ik gebeld door een voor mij nieuwe verpleegkundige. Zij erkende dat er een hoop onduidelijk was, een aantal dingen mis was gegaan in de communicatie. Daarom maar even een telefoontje. Die eigenlijk veel eerder had moeten plaatsvinden. Helaas is het inderdaad zo dat ik nu zo’n vier maanden om de week daratumumab krijg. En ik had me erop ingesteld dat ik na twee maanden om de twee weken die injectie zou krijgen. Mispoes. Even een domper. Het gesprek doet me goed. Alles is uitgesproken en de lijnen lijken nu duidelijk. Nog even bevestiging en bemoediging omtrent de bijwerkingen. Vind ik fijn, die erkenning.

Vorige week was ik weer vrij van de daratumumab. En dat heb ik gemerkt! Minder futloos, minder spierzwakte. Ik kon weer beter trainen bij de fysio, voelde zowaar wat kracht in mijn spieren. Wel een halve nacht wakker van de dexamethason omdat er nu geen tegenwerking was van het kankermiddel. Maar je moet toch ergens moe van zijn hè? De verkoudheid nam van het weekend eindelijk af en ondanks dat ik maandag dus weer een injectie kreeg, voel ik mij beter dan de weken hiervoor. En dus vult mijn to do lijstje zich weer met allerlei kleine klusjes die ik voor me uit heb geschoven omdat ik de focus niet had. Fysiek gaat het beter met de spier, of eigenlijk was het een hele rib en de aanhechtingen hiervan die zat te zeuren, waardoor ik ook lichamelijk weer wat meer kan ondernemen.
Als ik na al die activiteit weer moet rusten, lig ik nu tevreden te spinnen omdat ik toch wat productiever ben geweest voor mijn idee.
Vanmiddag mag ik mij bij het inloophuis lekker laten verwennen door de schoonheidsspecialiste. ‘Goed dat je jezelf dit gunt’ zegt de vrijwilligster die me uitnodigde hiervoor. Ze kent me langer dan vandaag. Niet alles hoeft productief te zijn. Even lekker ontspannen poezelen is ook belangrijk!

De afgelopen twee weken spatte de energie er niet echt vanaf. Fysiek sowieso niet, maar mentaal ook niet. Uiteraard waren er wel pogingen tot en bleef ik op de been. Maar daar ligt meteen mijn valkuil. Even eraan toegeven is soms ook niet zo gek. Dus werd ik dan ook weer met mijn neus op de feiten gedrukt. Vorige week vrijdag was ik op visite bij de arts. Het is te kort op de vorige keer voor een m-proteïne uitslag maar een andere waarde liet ook nu alweer een daling zien. En verder is alles ook nog oké qua bloed. Het is tijd om te starten met de nieuwe cyclus, om de twee weken daratumumab in plaats van elke week! De dexa, lena en de rest mogen wel elke week blijven. Omdat de bijwerkingen toch wel bepalend zijn mag de dexa in de weken dat ik geen injectie krijg naar één keer 10 mg. Daar ben ik blij mee. Het effect van deze pil begint namelijk te stapelen. Het lontje wordt korter en ik ben nu twee nachten in de week ’s nachts eruit in plaats van één. Sfeerbepalend wel, vermoeidheid. De trillenden handen van de uitwerking waren nu zichtbaar voor de arts en ik vertelde dat mijn benen hetzelfde doen maar dat je dat niet ziet. Doel van de aanpassingen in de mg is dat ik de combinatie zo lang mogelijk blijf gebruiken.

Het mooie weer in het weekend is aanstekelijk, wat doet zo’n zonnetje veel met mensen! Zondagochtend ga ik naar het bos en loop iets verder dan gepland. Zondagmiddag fiets ik langs het water naar de stad. Het is een gezellige drukte met wandelaars, fietsers en spelende kinderen. De terrassen zitten vol en de sfeer is ontspannen. Als ik thuis kom is de tuin vol met kinderen (tieners) die genieten van de trampoline. Wat een gezellig sfeertje zo! Ik geniet, maar voel me niet zo fit. ’s Avonds blijkt dat ik te actief ben geweest. Ik stort in en merk dat ik verkouden word. De volgende ochtend zitten mijn holtes vol. Gelukkig mag ik evengoed de injectie en ik besluit dat het even genoeg is geweest zo. Húp op de bank en niks willen. De overbelaste spier door de vakantie speelt weer gezellig op en die laat ik intapen door de fysio. Rust houden. Toevallig belde gisteren de huisarts. Zomaar om even te vragen hoe het nu gaat. Of toch niet zo toevallig. Ze wijst me er namelijk op ik wel in behándeling ben hè. Dat dat niet ineens over is omdat ik het wil. De bijwerkingen niet mijn keus zijn. Ook al heeft ‘een ander’ misschien minder last van bijwerkingen dan ik. Ik wilde zo graag bij die groep horen natuurlijk!
’s Middags heb ik bezoek en het gesprek doet me goed. De acceptatie komt weer terug. De rust ook. En de goede sfeer. In mijn hoofd. Even stilstaan is zo gek nog niet!

Alfred raakte dusdanig enthousiast van de verhalen van zijn collega’s, dat we vorig jaar januari een wintersportvakantie hebben geboekt voor de voorjaarsvakantie van dit jaar. Ik heb het appartement geregeld en mij er verder niet zo mee bezig gehouden. Hoewel ik gewoon plan en boek, vond ik deze vakantie toch wel wat spannend. Gezien de termijn na mijn tweede sct. Toen duidelijk werd dat ik weer behandeld moest worden, had ik er een hard hoofd in dat ik mee kon gaan. Maar aangezien ik in het weekend wel weer wat opknap begon het toch te kriebelen. Eerst maar even aan de arts gevraagd of het misschien een optie zou zijn een injectie over te slaan, mits de eerste uitslagen goed waren. Ik kreeg groen licht. Toen verlof aangevraagd voor de jongens zodat we vrijdagochtend konden vertrekken. Voor mij de beste optie. Goedgekeurd. Onbetaalbare flexibele vriendin voor zei ’tuurlijk’, op de last-minute oppas vraag voor de hond. En na die geweldige uitslag was het duidelijk. Ik ga mee! Als bonus kreeg ik voor de vakantie nog even het m-proteïne door. Gezakt van 22 naar 8! Wonderbaarlijk!

Natuurlijk gaat zo’n reis en vakantie niet zonder slag of stoot. Mijn lichaam is moe en beurs van het in de auto zitten. En ook al zijn we weg, dat zieke lijf is wel mee. “Zet mij op het balkon met een boek en ik ben gelukkig” was dan ook mijn motto. Alles wat extra zou lukken is bonus. Gewoon een andere omgeving, even geen ziekenhuis, is al een enorm cadeau! Dexa, Lena en de anderen gingen uiteraard mee. Wel had ik bij de arts 10 mg dexamethason bedongen in plaats van de voorgeschreven 20 mg. Hopende op wat minder bijwerkingen.
Appartement ‘panorama’ deed zijn naam eer aan. Wat een fantastisch uitzicht! En een prachtig raam waardoor binnen met dat boek zeker geen vervelende optie was. Dankzij de skibus, die achter de accommodatie stopte, naar de sklift ging en een rondje door het plaatsje maakte, kon ik beter uit de voeten dan verwacht. Maar ik heb voornamelijk genoten van het samen zijn. Iedereen heeft thuis zijn eigen programma en nu ik het ritme van mijn lijf volg, zijn er steeds minder momenten dat we met zijn vieren samen zijn of eten. Met deze behandelpauze merkte ik eigenlijk pas hoe ik dat mis. Ik kan ook niet meekomen met drie fitte kerels natuurlijk. Trek me vaak even terug in het dagelijks leven.
Drie keer ben ik met de lift naar de piste gegaan. Om te kijken naar mijn mannen, samen wat te drinken en te genieten van de sneeuw. Wonderbaarlijk hoe je langs de groene helling naar boven getrokken wordt en langzaamaan in de sneeuw komt. Ik hou van die witte wereld! De glunderende gezichten van de jongens waren onbetaalbaar. Het was 5 jaar geleden dat ze voor het laatst (en toen de tweede keer) geskied hadden. Twee boeken zijn uit. Eén echte fysieke offday gehad. Gelukkig op de meest grijze dag van de week. En toen begon het op de laatste dag dan toch echt te sneeuwen. Niet zo fijn voor de skiërs, ik vond het leuk. Zó zit je in de zon, zó zie je alleen maar sneeuwluchten. Het meest wonderbaarlijke was de dag van vertrek. Bij het wakker worden was ook het groene dal één witte wereld. Prachtig! Wat een geluk!

Bij thuiskomst ligt er een kaartje op de mat. Een zonnige groet voor de doordeweekse dag in de vakantie. Wat goed aangevoeld. Op de late zaterdagavond dat ik hem open, na de vermoeiende reis, is het een opkikker. Maandag mag ik weer op voor de injectie. Donderdag bloedprikken. Vrijdag controle bij de arts. Vandaag ben ik niet mee geweest naar de verjaardag van mijn nichtjes. Niet alles kan nog. Bovendien heb ik wel een paar dagen hersteltijd nodig van de spijbelweek. En ondanks dat ik mij een enorme bofkont voel met zo’n uitje, word ik daar wel even treurig van. Dat ik mij moet aanpassen aan mijn lichaam. Dat laat ik toe als ik alleen ben. Mijn blik valt op de kaart met de zonnige groet. Een zonnebloemveld. Vorig jaar stond ik in zo’n veld in Hongarije. Vorige maand startte ik wéér met behandelen. Vorige week stond ik in de sneeuw.
Het leven is wonderbaarlijk! (mooi)

De behandeling slaat aan!!! Wat een opluchting! Ik ging ervan uit dat hij zou werken, deze daratumumab. Maar je kan er eigenlijk ook niet zomaar vanuit gaan. Vrij rustig ging ik naar de afspraak van de arts. Ik liet het maar over me heen komen. Wat komt dat komt. Toch zat er natuurlijk ook onrust. Want o, stel dat de behandeling niks zou doen. Die optie was er zeker. Diep weggestopt. Ik heb nog geen waarde van de m-proteïne, die staat nog op kweek. De ontstekingswaarden waren echter goed gekelderd, en de grafiek van de IGG was héél duidelijk. Er stond nog net geen verkeersbord bij met een waarschuwing voor de stijl aflopende helling. De IGG is ook een meetwaarde voor mijn kankersoort. Geen twijfel. Geen net niet. Geen mwa. Gewoon een duidelijke afname van kankeractiviteit. Pfff….. Wat een geluk!
We zijn een beetje sprakeloos en de arts brengt lachend het gesprek op gang. Ze vraagt naar mijn bijwerkingen. Ze stopt met lachen. Denkt dat veel toch gerelateerd is aan de dexamethason. Alleen is dat lastig inschatten als je alles tegelijk krijgt. Bijwerkingen overlappen of zijn juist tegenstrijdig. Ze wil me graag over vier weken weer zien. Gaan we doen. Ik geef aan dat ik van plan ben deze kuur gewoon door te zetten tot het een maandelijks onderhoud wordt. En dan maak ik wel de balans op of ik doorga met de dexa en de lena. Ik zie iets van opluchting in haar ogen. Ze beaamt dat het goed is om deze combinatie wel door te zetten. Het is nou eenmaal het best werkend zo. Voorlopig blijf ik dus overgeleverd aan de kuren van de pillen. Ik heb het er voor over. Helemaal met deze resultaten! En je weet niet wat je krijgt als je aan andere medicatie moet. Nu weet ik waar ik aan toe ben en is het leefbaar.

Opgetogen lopen we door de hal van het ziekenhuis. Daar nemen we meestal afscheid. Alfred slaat af naar zijn kantoor en ik naar de uitgang. Vandaag loopt Alfred mee naar de uitgang. Hij slingert heen en weer tussen het afronden van een groot project op zijn werk en mijn behandeling. Ik heb al een vermoeden dat onze neuzen voor de verandering dezelfde kant op staan. En ja hoor, Alfred stelt voor om ergens koffie te gaan drinken. Ik weet al waar, daar waar ze een lekker suikervrij taartje hebben. “Ik wil nu gewoon nog even bij jou zijn”, zegt ‘ie bijna verontschuldigend waarom hij niet weer meteen aan het werk gaat. En daar zitten we dan. Zomaar op een woensdagochtend in de stad. Te vieren dat het leven doorgaat! Meer dan elkaar en die wetenschap hebben we even niet nodig. Oké, en goede koffie dan. Met taart.