Mijn vorige blog over het rustig voortkabbelende leven stond nog niet online, of diezelfde dag begon de onrust. Met een incident waarvan ik het niet nodig vind om die hier te noemen. Klinkt altijd zo lekker geheimzinnig. Niks ernstigs, met een sisser afgelopen. De dag erop ga ik onverwachts met mijn ouders naar het ziekenhuis. De vrouw van 94, die al voor mijn geboorte bij ons gezin betrokken is, ligt onverwachts op sterven. Diezelfde avond overlijd ze in het bijzijn van mijn ouders. De volgende dag vertrekken wij naar Parijs. De zorgvuldig gekozen rustdagen voor die trip zijn in het water gevallen. Het vreugdevolle vooruitzicht heeft een randje gekregen. Maar toch staan we een dag later in de middag onder de Eiffeltoren.

Parijs! Als ík even geen levenshaast heb, heeft Alfred ‘m wel. Het was zijn idee. Omdat we 25 jaar verkering hadden. En aangezien eropuit gaan één van mijn grootste hobby’s is, vat ik de koe bij de horens en boek zo’n twee weken voor de herfstvakantie ons tripje. Wat een zaligheid dat we die mogelijkheid hebben. De dag voor vertrek open ik de eerste bloeduitslagen. Alle reguliere uitslagen staan online en zijn prima. Mooi. We gaan ervoor. In de drukte van de stad en door het genieten van de jongens, vergeet ik even thuis, mijn lijf, mijn ziekte. Wat een feestje om de kinderen deze stad voor het eerst te laten beleven! Die avond krijg ik een melding op mijn telefoon. Er zijn uitslagen bekend. Dat moet wel het m-proteïne zijn. Vóór deze trip vertelde ik stoer aan een mede kankercollega dat ik de uitslagen al bekijk voordat ik naar de arts ga. Zij nooit. En vele met haar. Maar ik wil weten. Ik heb twee maanden geleden echter ook aan Alfred beloofd dat als ik het weet, hij het ook weet. Nadat ik toen een paar dagen had gewacht met vertellen. Ik wil het nu echter niet vertellen. Ik wil het niet. Dus swipe ik de melding weg. Voor het eerst. Nu even niet. Vandaag is vandaag. En we zijn een paar dagen weg. We zijn ontspannen. Genieten. Dág kanker. Je wacht maar even.
De derde dag komen we in de avond thuis. ’s Ochtends sta ik bij Centre Pompidou, ’s avonds open ik de uitslag. Ik wil weten. Het m-proteïne is gestegen van 15 naar 19.

De arts en ik zijn het erover eens. We gaan behandelen. Na de feestdagen. Dus in januari. Half december nog wel een controle. Mocht het toch de pan uit rijzen dan starten we eerder. Twee keer in de week daratumumab per injectie (immunotherapie), dexamethason, lenalidomide en uiteraard de nodige antibiotica. In een half jaar tijd wordt deze kuur afgebouwd naar een maandelijks onderhoud. De bijwerkingen vallen veelal mee t.o.v. de chemo die ik al heb gehad. We gaan het ervaren. Maar niet vandaag.

De dag na het artsenbezoek fiets ik langs het water naar de stad. Wat is er veel gebeurd in ruim een week. En toch fiets ik hier maar mooi. De wereld prachtig verstild door de mist. Ik voel me ook verstild. Rustig. Niet eens verdrietig. Of emotioneel. Als ik stop om foto’s te maken, de tijd neem om ervan te genieten, komt een lied van Kinga Bán bij me boven.
Vandaag.

Het is vandaag, dat is alles wat je hebt.
Morgen komt later en gisteren is alweer weg.
Dit is vandaag, met z’n vreugde en zijn pijn
en je hoeft maar één ding te doen. Dat is: er zijn.

Tijd voor een lekker luchtig blogje. Over hoe het leven ook heerlijk gemoedelijk door kabbelt. Wat een cadeautje was het nazomer weer hè? Hoewel ik nu ook kan genieten van de frisse najaarswind. Warme jas aan, het bos in en de herfstlucht opsnuiven. De typische kaarsjes weer aan. Knus op de bank samen naar Expeditie Robinson kijken. In beeld en geluid komt dan nu zo’n teleurstellend deuntje. Alfred gaat wat anders doen als dat programma begint, m’n vaste kijkmaatje vindt bij z’n vrienden zijn net wat leuker dan deze traditie met zijn moeder en de ander heeft het wel gezien ondertussen met de proeven en het gekibbel. Maar hier geniet ik juist ook van. Dat ieder lekker zijn ding doet.
De sportwedstrijden beginnen weer. Kneuterig met een thermosfles koffie aan de kade kijken hoe je zoon aan de voorkant van de boot gaat hangen. Op een filmpje zien welke ingewikkelde sprong je andere zoon aan het oefenen is. Die stunt mag ik begin volgend jaar waarschijnlijk live gaan bewonderen op een wedstrijd. Mijn moederhart raakt redelijk gewend aan dit soort capriolen. Uiteindelijk kwam er één vorige week gewoon met een lichte hersenschudding uit het zwembad zetten. Ik ben er nou eenmaal niet meer bij om te zeggen dat je niet moet rennen daar….

Dankzij al het nieuws van de afgelopen tijd, besef ik weer hoe fijn en veilig we hier leven. Ik schrik van alle oorlogen, maar ook hoe snel je gewend raakt aan berichtgeving daarover. De angst waarin je moet leven in zo’n gebied is niets in vergelijking met de angst dat er weer een behandeling gaat starten. Tussen de veilige muren van het ziekenhuis. Hoewel die veiligheid door één psychopaat zomaar aan de kant is gezet. Het raakt me, maar maakt me niet bang. Gelukkig. Boos word ik van voetbalsupporters die het zó bont maken dat een wedstrijd moet worden stilgelegd. Mensen het is een spélletje! Er was een groep kinderen die als speciaal uitje daar bij mochten zijn. Die kinderen hebben meer zorgen aan hun hoofd dan het winnen of verliezen van hun voetbalclub. Ik zou me vreselijk schamen.

Het is herfstvakantie en de twee heren zijn gezellig thuis. De één gaat koken en de ander wacht tot ik hiermee klaar ben. De hersenschudding is alweer bijna weg. Rummikub staat klaar. Niet mijn favoriet. Maar ja, je kan niet alles hebben in het leven hè?

Ja hoor, daar was hij weer. De offday. Ik was hem al bijna vergeten. Op zich een goed teken. Mijn lijf wil niet. Mijn hoofd wel. Zo na een griep heb ik altijd last van wat meer adrenaline. We kunnen weer! Zegt mijn hoofd. Maar mijn lijf zegt nee.
Na de vakantie was ik heel goed aan het doseren. Afspraken verspreiden. De zwaarte van een afspraak afwegen tegen een andere. Wat kan wel twee dagen achter elkaar. Wanneer heb ik een rustdag nodig. Of twee.
Die maandag was ik met mijn ouders naar een keuken gaan kijken. Voor hen. Gezellig. Leuk. Maar wat wás ik moe daarna. Om acht uur ’s avonds lag ik in mijn bed. Slapen gerekt tot half tien. De volgende dag fysio. Nog niet op mijn oude niveau. Woensdag in principe rustdag. Donderdag offday. MOE. Ik heb zin om wat te gaan doen. De deur uit. Maar ik doe het niet. De ervaring houdt mij thuis. Ik ben verdrietig. Dat het zo gaat. Moet. Baal. Geef er aan toe. Ik heb een leuk, vol leven. Doe genoeg. Het kost alleen zoveel energie. Zoveel planning. Zoveel nadenken, afwegen. ’s Avonds ga ik naar de film. Een goed moment. Lekker wegzakken in iets luchtigs. Een goed gesprek met een vriendin. Geen ‘ja maar’. Gewoon begrip. Medeleven. Herkenning vanuit een ander perspectief. Knap er van op. Vrijdag rustdag. Ben er weer door. Mentaal. Mijn lijf geeft nog niet veel mee. Kijk naar mijn agenda. Ai ai ai. Veel leuke dingen de komende weken. Zelf gepland en voor mij gepland. Iets met kinderen, school en sport. Een bijeenkomst waar ik nu éindelijk eens naartoe wil. Dat ik niet werk geeft natuurlijk mogelijkheden. Ruimte. En toch minder mogelijkheden en ruimte dan toen ik wel werkte. Dan deed je iets er gewoon even bij. Meestal. Dat mis ik. Iets er gewoon even bij doen.
Er is wel weer werk aan de winkel voor mij. Ander werk. Tussen al dat leuks door, moet ik de klusjes thuis maar even laten. Genieten van de rust. De stilte. Staren naar de prachtig bloeiende herfstaster. Deze nazomer waarnemen. Koffie in de tuin. Niet toch even naar de buren. Of naar de stad. Of mijn hobbykamer opruimen. Of….

Ik koester weer deze behandelvrije tijd. Kijk vooruit en plan nóg meer leuks. Dat laatste typ ik met een brede grijns. Díe energie is er nog. Dág offday, tot héél veel later!

Alfred heeft liever niet dat ik over hem schrijf. Snap ik. Maar hij is toch een groot onderdeel van deze kankerreis. Héél groot, want hij reist mee. Zij aan zij. Daarom krijgt hij steeds vaker toch een klein rolletje in mijn blog. Omdat hij nou eenmaal onderdeel uitmaakt van mijn leven. Ons leven. En de daarbij behorende ups en downs.

Vorige week was het 25 jaar geleden dat we onze levensreis samen begonnen. Zeventien jaar waren we. Samen volwassen geworden. Of nou ja volwassen. We doen ons best. Onze trouwdag en verkeringsdag vieren we altijd met afhaal Chinees. Wat begon als een grap werd traditie. Tot groot genoegen van de kinderen uiteraard.
Dit jaar werd ik echter ook verrast met bloemen en ontbijt. Om kwart over zeven ’s ochtends zat Alfred klaar. Koffie, eitje, broodjes, vaatwasser uitgeruimd. Als hij iets níet is, dan is het wel een ochtendmens. Dus dit was echt een mooi gebaar. De jongens waren ook aangenaam verrast. Ik moest even slikken. Had medelijden. Waar ik niet zo mee bezig ben is de toekomst. Nu is nu. Alfred echter wel. In de weinige momenten dat hij zich echt uitspreekt, had hij laten weten dat hij deze 25 jaar extra wilde vieren. Bang dat we ons 25 jarig huwelijk niet gaan redden. Over 7 jaar. Verdrietig werd ik daar van. Van zijn angst voor de toekomst. Verdrietig voor hem. Maar ook lief. Heel lief. Het leven is voor hem natuurlijk niet altijd even makkelijk. Ik heb het wel eens eerder aangehaald. Hij fit en gezond, energiek. Ik moe, traag en beperkt. Niet zo’n lange levensverwachting. Niet meer helemaal de Evelien van 25 jaar geleden. Naast verdrietig is het ook vertederend. Liever zó samen oud worden dan helemaal niet samen. In al mijn onzekerheid door alle kankerveranderingen is dat heel fijn om te ervaren.

Donderdag was ik niet fit. Vrijdag griep. Het trekt een wissel op Alfreds gemoedstoestand. Hij staat er even alleen voor. Een voorproefje op wat komen gaat als ik weer in behandeling moet. Ik ben er wel maar toch ook weer niet. De weekendplannen vallen in het water. Gelukkig had hij zelf al een uitje staan. Zonder mij. Alfred stort zich ook op het maken van mijn pijnstiller. Een tijdrovende klus. Doet ‘ie toch maar mooi weer. Ik krabbel langzaam weer op. Probeer iets te doen. Zoals dat gaat met griep. Niks nieuws onder de horizon. Niks geks. En al helemaal niet de enige natuurlijk. We maken plannen voor aankomend weekend. Want hé, dan ben ik wel weer beter! En dan vieren we de dag, het moment. Het zijn. Doen we weer als normaal.

Toen Alfred vertelde dat hij bang was dat we het 25 jarig huwelijk niet zouden redden (ja, we weten heus wel dat dat voor niemand zeker is, er kan veel gebeuren in de tussentijd, maar mijn ziekte geeft af en toe nou eenmaal een andere lading aan het leven), heb ik hem gerustgesteld. Ik ben nog steeds van plan om 86 te worden. En hem nog láng te irriteren hier en daar. Met zijn tweeën de boel op stelten zetten. Net alsof we weer 17 zijn. Samen volwassen worden? Dat gaat ‘m evengoed niet worden… 😉

Naast dat ik nu al jaren geen eten eet met toegevoegde suikers, slik ik ook al een tijdje supplementen. Sinds vorig jaar februari is dat witte curcumine. Later heb ik daar nog resveratrol aan toegevoegd. Het zou kunnen dat die supplementen bijdragen aan de langzame activiteit van de kanker. Hier is in verschillende landen onderzoek naar gedaan en artsen van sommige Nederlandse patiënten zijn verbaasd over de stabiliteit van de ziekte na het gebruik ervan. Helaas gaat die vlieger niet voor iedereen op. Maar ik denk dat het mij heeft geholpen om de ziekte rustig te houden. Ik ben nu een jaar na het stoppen met de kankerremmende medicatie. Omdat de activiteit nu hoger is, ben ik maar weer eens gaan rondneuzen. Aan wetenschappelijk bewijs doen ze in Nederland helaas nog niet wat betreft natuurlijke middelen. Dus is het een beetje zelf speuren naar artikelen en ervaringen van anderen. Je wil toch iets doen hè? Mijn moeder kwam enige tijd geleden al met brandnetelthee aanzetten. Goed voor je bloedsomloop. Ik dronk het wel, maar niet consequent. Ik ging het nog eens nalezen en stuitte zelf op propolis. De werking daarvan, o.a. ontstekingsremmend en schimmeldodend, leek mij met mijn lage weerstand een mooie aanvulling. Van de brandnetelthee drink ik nu bijna dagelijks een halve liter. Hoe mooi zou het zijn als toevallig één van die middelen een stofje bevat die de kankergroei remt of tegen houdt? We gaan het ervaren. De wonderen zijn nou eenmaal de wereld nog niet uit. Omdat ik geen medicatie slik, ben ik zo vrij als een vogel om dit allemaal uit te proberen.

Een aantal maanden geleden sprak ik een oud-collega. We zien elkaar ongeveer één keer per jaar. Zij worstelt sinds ik haar ken met haar gezondheid. Veel werd en wordt afgedaan als stress en hormonen. Ondernemend als ze is, probeerde ze verschillende therapieën en behandelingen. Zat nooit bij de pakken neer maar je zag dat ze altijd vermoeid was. Door toeval kwam ze met één van haar kinderen bij een Nei-therapeut terecht. Een Chinese manier om de energiebanen in je lijf te meten en de eventuele blokkades weg te halen. Waardoor hoofdpijn, allergieën en andere belastingen in je lijf opgeheven kunnen worden. Het effect was verbazingwekkend. Ze onderging zelf ook een behandeling en was zo onder de indruk dat ze zelf de opleiding ging volgen. En vroeg of ik proefpersoon wilde zijn. Nieuwsgierig als ik ben, ging ik graag op haar uitnodiging in. Sceptisch was ik ook. Ik geloof echt niet in alle hocus pocus. Toen ik mijn collega zag, zag ik direct de verandering in haar gezicht. De vermoeidheid die ze uitstraalde was weg. Bizar. En mooi om te zien.
Bij Nei-therapie ga je aan de slag door middel van een vraagstelling. De kanker krijg ik niet weg natuurlijk. Daar waren we het over eens. Voorzichtig noemde ik de vermoeidheid. Ik zou me zo graag wat energieker willen voelen. Maar de vermoeidheid komt ook door de fysieke beperking. De chemo’s. De sct’s. Die haal je niet weg. Mijn collega zei dat we het gewoon gingen proberen. De toverstok kwam tevoorschijn. Een metalen stang met een magneet eraan. Daarmee werden mijn energiebanen gevoeld. Van afstand. Kleren houd je gewoon aan. Er komt geen fysiek contact bij kijken. Nog altijd ben ik verbaasd over de werking. Het ziet er allemaal vaag uit. Het klinkt ook vaag. Maar de uitkomst is dat mijn energie wel is toegenomen. Ik durfde het eerst niet te geloven. Keek het nog weekje rustig aan. Toch bleef de uitwerking hetzelfde. Ik ben nog steeds snel moe. Dat fysieke blijft. Het warrige chemobrein ook. Maar de mentale energie is toegenomen. Waar ik mezelf overal toe moest zetten, met een zucht, altijd maar oppeppen, is dat nu een stuk minder. Ik voel me lichter in mijn hoofd. Op een gezonde manier. En ben ontzettend blij met deze ervaring!

Zo blijf ik altijd hopen en zoeken. Proberen. Terwijl ik ook gewoon lekker rustig verder leef hoor. Totdat we misschien op dé toverspreuk stuiten. Hocus pocus pilatus pas… ik wou dat de kanker weg was! En in Disneyland was!

Vlak voor het weekend was daar de online uitslag. M-proteïne op 15. Vorige keer was hij 10. Een paar dagen daarvoor waren de overige uitslagen al binnen. Daarin had ik wel gezien dat er meer onrust was, maar 15 had ik niet verwacht. De arts stelde ons vanmorgen gerust. Bevestigde wat ik dacht. Je krijgt toch ervaring hè? Het is een goed teken dat de overige waardes wat achter blijven. Daardoor is er de mogelijkheid dat het nog wel weer stabiliseert. Of wat minder snel gaat. Bij een waarde tussen de 20 en 25 gaan we behandelen. Dan kunnen we rustiger starten met de medicatie dan wanneer we echt direct moeten ingrijpen. De arts kijkt niet alleen mij maar ook Alfred scherp aan. Hoe staan we erin? Zij heeft ook ervaring. Heeft meer patiënten met multipel myeloom. En weet hoe vervelend het is dat je niks zeker weet. Behalve dat er weer een intensieve behandeling komt.

De uitslag steekt. Gek genoeg. Ben toch wel verwend door die trage stijging elke keer. Maar er speelt nog meer door mijn hoofd. Een half jaar twee keer in de week immunotherapie en gekmakende medicijnen. Rowan gaat examen doen. Misschien op kamers volgend jaar. Hoe ben ik als ik in behandeling ben? Er speelt nog meer waar ik gewoon energie voor wil hebben. Ik moet me er aan over geven, dat weet ik ook wel. Heb er geen invloed op. Maar vandaag laat ik die scherpte gewoon even toe. Heb zin om te eten. Wat lekkers. Maar geen puf om er weer op uit te gaan. Wordt het toch gewoon een broodje kaas denk ik.

Natuurlijk ben ik ook verheugd. Nog altijd niet in behandeling! Kan me weer storten op de waanzin van alle dag. Het irritant vinden dat ik voor deze foto heb scherp gesteld op de muren en niet op het bankje. Niet gezien heb dat er ook nog iemand zwemt. Zin in leuke dingen doen. Mensen zien.

Ondertussen een boterham met een te dikke laag boter en pindakaas naar binnen gewerkt. En één met kaas. De derde is onderweg naar mijn maag. Lekker hoor, een beetje eten en van je af schrijven. Relativeert, houdt me scherp.

Onze vakantie zit er weer op. En wat voor één. We hebben het er weer van genomen hoor. Alfred is zes weken vrij en dat gaf de gelegenheid om wat langer weg te gaan. Wederom een rondreis, maar dan met een lang verblijf overal. Onderweg naar Hongarije hadden we een tussenstop bij Praag. Zodat we die mooie stad konden bezoeken. De week Hongarije was bij het Balatonmeer. Op loopafstand van het water. En gezien de dagelijkse temperaturen kwam dat mooi uit. Ik had ingestemd om geen vol reisprogramma te maken. De heren wilden rust. Maar Boedapest konden we niet overslaan natuurlijk ;). Vervolgens ging de reis naar Kroatië. Een stadje in de buurt van waar Alfred en ik twintig jaar geleden waren. We zitten tegenwoordig nogal eens in de nostalgie. Het hotel waar we toen verbleven was indertijd vergane glorie. Wij vonden het prachtig. Het uitzicht vanaf ons balkon onbetaalbaar. Voor een habbekrats. Want Kroatië was toen nog niet zo ontdekt. We hebben het hotel weer opgezocht. Het is opgeknapt. En het plaatsje is enorm toeristisch geworden. Maar hé, we zijn ook twintig jaar verder hè? Hoe mooi is het om daar te zijn met onze jongens? Helemaal nu. De dankbaarheid is groot. Terwijl Alfred met Rowan de wandeltocht maakt die ik (frustratie) niet meer kan maken, ga ik met Stijn een boottocht doen. Genieten van wat wél kan. En dat was het. Genieten.
Vervolgens zijn we nog een week in Oostenrijk geweest. In de voor ons vertrouwde regio. ‘Zet mij met koffie en een boek op het balkon en ik ben tevreden’, roep ik dan. Dat is ook zo. Maar toch begon het te knagen. Door de warmte van Hongarije en Kroatië paste iedereen zich onbewust aan aan mijn dagelijkse tempo. Rustig aan. Niet teveel op een dag doen. Doseren. Ik functioneerde ook prima met die temperaturen. Veel minder last van mijn botten en spieren. In Oostenrijk begon het echter weer te kriebelen. Het was daar een stuk koeler. En in het begin wat regen. Hallo rugpijn! Maar iedereen werd actiever, ik wilde dat óók! Houd zo van wandelen. Op een mooie dag gingen we de bergen in. Een wandelpad bekend vanuit mijn jeugd lopen. Ik zou wel zien hoe ver ik kwam. De weg heen is ook de weg terug. Lekker veilig. Proviand mee. Noem het koppigheid, maar toen het bord kwam dat het nog 45 minuten was naar de eerste uitbaterij, wilde ik daar gewoon naar toe. Fysiek was ik al een grens over. Twee dagen bijkomen stond al in mijn hoofd geprent. Nu ben ik er. Nu kan het. Na een kwartiertje klimmen was het weer tijd voor een bankje. Een lange stop. Eten. Lukt dat half uur nog? Gekkenwerk eigenlijk. Terug zou ik wel zien. Desnoods met een taxi. Drie paar ogen keken mee aan. Zwijgend. Ze weten het ondertussen wel. Als ze wil dan gaat ze. We gingen door. De euforie die ik voelde toen ik daar de bekende opening tussen de bergen zag! Noem het zweverig. Emotioneel. Overdreven. In gezonde toestand misschien. Dan had ik er niet op die manier bij stilgestaan. Waren we waarschijnlijk ook nog een deurtje verder gegaan. Maar nu is het anders. Ook Alfred benoemde het. ‘Als je straks weer in behandeling bent, neem je dit mooi mee.’ Herinneringen. Nu is nu. Prachtig vond ik het. Ik stond er gewoon weer, op eigen (wils)kracht. Deze keer samen met mijn mannen.

De volgende dag was het koffie op het balkon. Met een boek. Oké, en een potje midgetgolf. De dag erna twee uurtjes naar een museum in de buurt. En koffie op het balkon. Toen was het tijd om naar huis te gaan. Dat dagje zitten in de auto kwam mooi uit. De fysiek emmer leeg, de mentale vol. Klaar voor de volgende bloeduitslag over twee weken. Zonder medicatie op vakantie, het is gelukt!

Zodra de temperatuur richting de 30 graden gaat krijg ik de vraag of ik last heb van de warmte. Nederlanders zoeken al jaren het zuiden van Europa op in de zomer om zeker te zijn van warm weer, maar o wee als dat warme weer hier is. Ik heb er geen last van. Mijn spieren en botten zijn soepeler, minder pijn. Wel wat sneller kortademig en moe. Maar dat is de rest van de Nederlandse bevolking ook dus we passen met zijn allen het leeftempo aan. Mijn tempo is al laag, dus voor mij verandert er dan niet zo heel veel. Het voelt dan meer als gedeelde smart. Behalve als het drukkend benauwd wordt, dan zit ook ik liever in het zuiden van ons continient. Dertig graden kan daar heel anders voelen dan hier.
De laatste paar dagen van de warme weken, kreeg ik ineens last van neuropathie. Ik was er bekend mee dat het met warmte op kon spelen. Alleen was het bij mij tot nu toe niet noemenswaardig aanwezig. Na een paar onrustige nachten, ga ik maar eens kijken naar oplossingen. De mogelijkheid van medicatie op recept schuif ik liever voor me uit. Vanwege de bijwerkingen. Alfred kreeg het idee van een voetmassage apparaat, nadat hij tot mijn genoegen mijn voeten 5 minuten had gemasseerd. Niet zijn ding. De volgende dag komt het pakketje binnen. Ik wist van niks maar ben blij met zijn daadkracht. En ik ben niet de enige die nu af en toe de voeten over de puntige rollers rolt. Het ontlast op dat moment even, maar ’s nachts heb ik er niks aan. Ik besluit sokken met zilverdraad aan te schaffen. Kniekousen voor de nacht omdat ik ook onrustige benen, met name de kuiten, krijg. Wat een kommer en kwel hè ;). Gelijk maar handschoenen erbij besteld. Want als het nu alweer opspeelt terwijl ik geen medicatie gebruik, kan ik er vergif op innemen dat het van de winter ook weer bal wordt. Helemaal als ik weer in behandeling ga. Dan neem ik dat gif letterlijk.

En zo gebeurt het dat ik met sexy zwarte kniekousen onder mijn gezellige nachtponnetje in bed stap. Overknees waren ooit helemaal hip, die heb ik uiteraard ook gedragen in mijn tienerjaren. Helaas komen deze net onder de knie. En waren alleen in vaalgrijs, foutblauw en zwart te verkrijgen. Gelukkig zitten ze heerlijk. Het kriebelen van het draad is net niet storend. Hoewel de sokken niet zaligmakend zijn, neemt de neuropathie genoeg af om mij niet meer wakker te houden. Ze kunnen mee de koffer in, voor het geval dat.

Nu de vakantieperiode voor de deur staat, is het ook hier komkommertijd. Heel bewust zelfs. Ik check even uit en focus me een paar weken alleen nog op het gezin en wat spontaan komt. Wat een zaligheid dat dat kan. Samen zijn. Waarschijnlijk ben ik medio augustus hier weer terug. Dan heb ik ook weer een medische check-up en rollen we weer richting het gewone leven. Kan ik hier weer lekker neuzelen daarover.

Fijne zomer, maak er wat moois van!

Ging ik redelijk opgetogen de spreekkamer van de arts in, een beetje murw kwam ik er weer uit. Dat het m-proteïne op 10 staat is mooi maar andere bloedwaardes gaan nu toch echt mee in die stijging. Een beetje te technisch om uit te leggen. Het verklaart in ieder geval de vermoeidheid. Er gebeurt gewoon veel in mijn lijf. Wat ik steeds vooruit schoof, vraag ik nu maar. Is het nog steeds de daratumumab die de voorkeur heeft als 3e lijns behandeling? De arts lijkt iets te twijfelen. Er komen en zijn betere middelen op de markt. Maar die zitten nog in de ‘pijplijn’. Dat wil zeggen in de testfase. Dus ja, de dara is nu de beste optie. De daarbij behorende dexamethason gaat naar 20 mg i.p.v. 40 mg. De artsen in het algemeen zijn het erover eens dat 20 eigenlijk ook wel genoeg is. Die stelling had ik al ingenomen. Hóóguit 20 mg. En als dat evengoed zorgt voor teveel psychisch ongein, stop ik ermee. De arts kijkt me indringend aan. Houdt wijselijk haar mond. Mijn vriendin Lena gaat namelijk ook weer meedoen. Wat ik niet helemaal aan had zien komen, is dat de behandeling start met een half jaar lang twee wekelijks die combinatie. Dara-Lena-Dexa kuur, noemen ze hem. Een half jaar! En dan de afbouw naar uiteindelijk maandelijks. Mits ik alles goed verdraag en het werkt natuurlijk. We maken een nieuw afspraak en wensen elkaar een fijne vakantie.

Thuis ga ik met mijn welverdiende koffie op de bank zitten. Stomme kanker. Stomme behandeling. Het duurt een uurtje. Ofzo. Ik geef er expres aan toe. Natuurlijk ben ik enorm blij dat ik nog altijd niet behandeld hoef te worden. Dat er weer een behandeling is. Dat ik überhaubt nog leef. Ik geen medicijnen slik. Behalve ondersteunende supplementen dan. We gewoon op vakantie kunnen! Alleen is dat gewoon gewoon niet zo gewoon.

Zo dat lucht op hoor. Dat even toegeven aan. Over op de orde van de dag.

We hebben weer lekker wat te vieren gehad. En gaan weer door met vieren. We vieren dus die vakantie (nu houd ik daar over op hoor). De jongens zijn 13 en 16 jaar geworden. Rowan heeft gewoon maar niet zo gewoon, al zijn Engels diploma gehaald. Dankzij het versneld Engels programma van school. Is volgend jaar een vak minder op zijn eindexamen. Ik had al een afstudeerhoed voor in de vlag gekocht. Alfred een Britse vlag. Zonder overleg met elkaar. We vieren wat we vieren kunnen.

En toen belde de huisarts terwijl ik dit aan het typen was. Hoe het ermee is. De laatste brief die ze van de hematoloog had, was van februari. Er was vast wat veranderd. Ik vertel het bovenstaande verhaal. Ze weet precies het juiste te zeggen. Dat we ons vorig jaar voor de zomer ook al zorgen maakten. Terecht. Dat het een naar mentaal spelletje is. Je weet dat er weer een intensieve tijd gaat komen. Hoe knap het is dat Alfred en ik elke keer weer doorgaan. Dat de kinderen zo ontspannen zijn en het goed doen. Dat we evengoed een mooie vakantie (sorry, daar is ‘ie toch weer) hebben gepland.
Kortom: eigenlijk hing die vlag er ook voor ons. Het is niet allemaal zo vanzelfsprekend als dat het lijkt. We doen het toch maar mooi! Best fijn om te horen.

Morgen staat een bezoek aan de arts op de planning. Maar ik heb alle uitslagen al binnen. Eerst de reguliere, waarbij opviel dat de ontstekingswaarden verhoogd zijn. Een nawerking van het sprongetje van de vorige keer of een teken van een nieuw sprongetje? De rest zag er nog wel goed uit. Vrijdag kreeg ik zowaar de m-proteïne al binnen. En die staat nog op 10!!! Gelijk gebleven dus. Wát een cadeau is dat zeg! Vakantie zonder medicatie. Kinderen die ik nog in onwetendheid kan laten. Verjaardagen, toetsweken en examens die zonder verontrustend nieuws beleefd kunnen worden. Focus op vrijheid blijheid. De zorgen over wat gaat komen kunnen weer op pauze. Nu is nu.

Niet alleen de kanker heeft een pauze ingelast, ik heb dat zelf ook gedaan. De agenda wat leger gelaten. Minder willen. Meer rust. En dat doet goed. Een hele middag aan de kust met een vriendin. Wandelen met Alfred bij de Oostvaardesplassen. Koffie drinken op de boot. Lezen in de hangmat. Klinkt wel als luilekkerland zo. En dat mag ook weer van mezelf. Het is nou eenmaal zo.

Gisteren had ik een flexibel dagje. Dat betekent dat ik ruimte heb voor onverwachte dingen. Of spontaan. Een hele lijst in mijn hoofd met wat ik allemaal kon doen. Als ik net terug ben van een paar boodschappen doen, staat een buurvrouw voor de deur. Of ik haar later die dag naar de tandarts kan brengen. Ze is chronisch ziek. Het is koffietijd, dus we drinken wat. Gezellig. Even later een berichtje van Stijn. Hij heeft tussenuren. Of hij met een aantal vrienden naar huis kan komen. Tuurlijk. Ze arriveren als ik weg ga met de buurvrouw. Ondertussen is Rowan ook al thuis. Op de terugweg naar huis haal ik bij de supermarkt wat ijs. Lekker voor de jongens. Eenmaal thuis is Alfred er ook. Komt zijn motor halen om naar een andere werklocatie te gaan. Het is na siëstatijd en ik duik mijn bed in. Zet de wekker iets later. Val als een blok in slaap. Die pauze is blijkbaar broodnodig.

Uitgerust zit ik die middag buiten aan de koffie. Tevreden over de ochtend. Blij dat ik de buurvrouw kon helpen. Blij dat Stijn gewoon naar huis kon komen. Blij dat deze pauzedag meteen zoveel brengt. En nee, ik ben niet toegekomen aan de lijst in mijn hoofd. Morgen. En anders overmorgen. Of volgende week. Aan het einde van de middag ga ik met Stijn naar Cesartherapie. We halen op de terugweg zijn nieuwe schoenen op. Bij thuiskomst is het lichte chaos. Rowan heeft vast het eten opgewarmd wat klaarstond. Hij moet werken. Maar geen tafel gedekt. Alfred zit ook al te eten, heeft blijkbaar een online cursus. Geen tafel gedekt. Wist niet wat de bedoeling was. Stijn pakt ondertussen zijn schoenen uit en die moeten meteen gekeurd worden. De bel gaat. Ik heb mijn jas nog aan als ik open doe. Het is een buurvrouw. Met een collectebus in haar handen. Haar blik spreekt boekdelen en ik schiet in de lach. Zij heeft ook pauze nodig. Dat is duidelijk. We spreken af om af te spreken. Dat komt.

Voorlopig kan ik er weer even tegen. Zeker ook dankzij die fijne uitslagen. Wat een mazzel. De komende tijd pauzeer ik maar gewoon lekker door. Het lijf werkt tenslotte hard genoeg om dat te verdienen.