Author : admin

Clubje

De laatste maanden worden we om de oren geslagen met kankerdiagnoses. Het brengt me een beetje van mijn stuk. Het zijn ook niet de minste ziekte uitingen, het is meteen heftig. Een heftig stadium en/of een heftige behandeling.
Via de coach ben ik in contact gekomen met iemand met dezelfde diagnose als ik. Ze komt uit de omgeving, heeft behoefte aan (h)erkenning. We appen eerst even en er komt een vloedgolf aan vragen. Een paar weken geleden kwam ze op de koffie. Als ik dat thuis vertel krijg ik te horen dat ik wel een eigen clubje kan beginnen. Eveliens kankerclub. Daar kan ik hard om lachen. Of het contact met deze lotgenoot blijvend is weet ik niet. Zij heeft één behandeling gehad en een ‘rustige vorm’ van multipel myeloom. De arts verwacht dat ze nu minimaal zeven jaar zonder behandeling kan. Hoewel de angst en vermoeidheid herkenbaar is, voel ik ongemak bij haar. Omdat mijn situatie toch ook weer een beetje anders is. Ik wacht rustig af of ik nog wat voor haar kan betekenen of niet.
Een week later komt een vriendin met een verse diagnose om even te sparren over wat nu. Ik snap tenslotte in wat voor wereld ze terecht komt. Omdat er tegenwoordig altijd wel iemand thuis is, laat ik dit dan ook weten. Zodat we een beetje privacy krijgen. Ze niet van hun stuk raken dat er wéér over kanker gepraat wordt. Je lijkt wel de alumni van kankerpatiënten, hoor ik even later. Als ik ‘alumni’ opzoek zie ik dat het niet helemaal het juiste woord is, maar ik snap de context. Ineens is mijn ziek zijn, mijn ervaring, mijn kankerreis weer op de voorgrond bij veel mensen. En weten ze me gelukkig te vinden. Het is fijn om er voor een ander te kunnen zijn. Zo’n kankerclubje is dan ook zo gek nog niet. Dat de vorm anders is, de behandelingen anders zijn, de bijwerkingen niet hetzelfde maakt niet uit. Je vindt elkaar. Of niet. Niet iedereen past in hetzelfde tekenclubje of wandelgroepje. En zo is het met kanker natuurlijk ook.

Vorige week was ik lunchen met twee vrouwen van het inloophuis die ik ondertussen wel vriendinnen kan noemen. Zij zijn genezen. Maar we vinden elkaar. Begonnen als kankerclubje. De verbinding blijft.

Gelukkig staan er ook niet kanker gerelateerde afspraken in de agenda. Ook dat is nodig. Net zoals de wandeling afgelopen zondag. Mijn hoofd zat toch een beetje te vol van alles. Misschien ook maar een ander clubje starten. Iets onzinnigs. Als tegenhanger. Een vakantieclubje ofzo. Vrijwilligers? 😉

Wienter

Als er ook maar iets van sneeuw wordt voorspeld, raak ik enthousiast. En hóóp dat er een enorm pak bij ons valt. Deze keer was de voorspelling dat er in de vroege ochtend van een zondag sneeuw zou liggen. Al snel zouden er buien komen en de sneeuw doen smelten. Met de weersvoorspellingen weet je het maar nooit en meestal laat ik het maar gewoon gebeuren. Nu had ik echter heel optimistisch mijn snowboots van zolder gehaald. Sowieso lekker bij eventuele gladheid. Over het algemeen ben ik vrij vroeg wakker en geniet dan van de stilte in de kamer. Zie het langzaam licht worden. Zo ook deze zondag. Als een klein kind sloop ik zachtjes naar beneden en schoof hoopvol het gordijn opzij. Ja! Sneeuw! Iets minder dan waar ik op had gehoopt, maar genoeg om van te genieten. Het was nog donker, dus eerst maar wat eten en rustig aan de koffie. Toch kwam al gauw de onrust omhoog. Straks gaat het misschien al wel regenen en dan heb ik mijn wandeling gemist. Kleren had ik de avond ervoor al klaargelegd en in de laatste schemering ging ik op pad. Heel fit voelde ik me niet, maar dat kan genegeerd worden op zijn tijd. Heerlijk die krakende sneeuw onder mijn laarzen. Enkele kinderen die het ook niet konden laten waren al een sneeuwpop aan het maken. Ik liep de wijk uit naar het instellingsterrein bij ons in de buurt. Een bos- en parkachtig terrein. Door de grijze lucht bleef het een beetje grauw maar wat was het mooi. Het liefst wandelde ik uren zo rond. Uiteindelijk was ik na zo’n drie kwartier weer thuis. Tevreden met wat kan. Ondertussen was het de laatste vijf minuten wat gaan regenen. Toch op tijd vertrokken dus. Toen ik binnen kwam was de rest van het huis nog in diepe rust. In alle stilte genoot ik met tintelende wangen na van dit cadeautje van de natuur. Op je bed liggen kan altijd nog. Wienter. Ik houd ervan.

Schouders

Dat we het leven vieren is geen geheim. Doen waar we zin in hebben en wat mogelijk is. Soms een beetje té gek naar mijn bescheiden mening maar hoe fijn is het dat dat kan? Onwillekeurig denk ook ik, zo aan het einde van het kalenderjaar, terug aan het afgelopen jaar. Het jaar wat min of meer begon met weer een kankerbehandeling. Toch denk ik eerst aan kerst 2023. Wat was ik toen moe. En blij dat we beide kerstdagen ontzorgt werden. Met de blik kort vooruit. Dag voor dag. Wetend van de behandeling die eraan zat te komen. Wetend van de goede resultaten die behaald konden worden. Wetend van de eventuele bijwerkingen, de mogelijkheid dat het níet aan zou slaan. Wekelijks naar het ziekenhuis, twee maanden lang. Daarna elke twee weken. Medicijnen krijgen waarvan je weet dat je daar slecht op reageert. Twee tieners in huis die dat alles voor de derde keer moesten aanzien.

Een jaar van ups en downs. Bij mezelf en bij anderen. Maar uiteindelijk vooral de euforie van het aanslaan van de behandeling. En nu zo aan het einde van het jaar toch wat meer energie dankzij het stoppen van de lenalidomide. Dan pas beseffen hoe futloos ik eigenlijk was. En dan toch doorsloffen hè? De schouders eronder! Dat is alleen mogelijk dankzij de schouders van anderen. Mensen die naast je blijven staan. Een brede schouder om op te leunen, een lieve schouder om op te huilen. Een begripvolle om frustraties op te vangen en zonder oordelen naast zich neer te leggen. Schouders om mee te lachen, die je opbeuren, zorgen voor afleiding. Of om gewoon even stil op te liggen en te genieten. Van het moment. Het nu.

Kerst is weer geweest. De tafel in ons huis vol familie. Het kon weer. Kapot, dat wel. Dubbel genieten. Want het kon weer. Schouders die ondersteunen. Meer is niet nodig. Alhoewel, een leuk reisje is nooit weg…

Fijne jaarwisseling en veel lichtpuntjes voor het nieuwe jaar!

Tadá!

Af en toe kom je mensen tegen die je lange tijd niet gezien hebt. Oud collega’s, voormalige buren, ouders van de basisschool van de kinderen, mensen van een cursus of sportschool etc. Zo kwam ik laatst een vrouw tegen die ik ontmoet heb bij fysiotherapie. Zij kwam daar al langer en op dezelfde tijd kwam ook een vrouw met dezelfde aandoening als zij. Die twee zijn vriendinnen geworden en vinden begrip, herkenning en vooral humor bij elkaar. Wat later kwam er nog een vrouw trainen op hetzelfde tijdstip en zij voegde met dezelfde ziekte makkelijk in. Toen ik binnenkwam, krom, opgeblazen en met een hoofddoekje op, werd er voorzichtig gekeken. Na een aantal weken raakten we in gesprek en bleek ik niet zo eng als dat ik eruit zag. Mijn verhaal was wel eng. We deelden dezelfde nuchterheid en humor en dat was gezellig. Op een gegeven moment ging ik op een vroeger tijdstip trainen en zagen we elkaar niet meer.
De ontmoeting die ik onlangs had, verliep grotendeels zoals al die ontmoetingen met mensen die ik jaren niet gezien heb. Een verbaasde blik, een verbaasde en bijna opgeluchte “hé?!” meteen daarop volgend. Ik word er altijd een beetje melig van en heb dan neiging om mijn armen te spreiden en “tadá!!” te roepen. Flauw natuurlijk. Maar ik snap de gekke situatie. Het verhaal was echt. De ziekte is echt. De gemiddelde levensverwachting was echt. De enorme botschade was echt. Maar ja, ik ben ook écht opgeknapt. Elke keer weer. Want dat komt ook naar voren in zo’n ontmoeting. Ondertussen met mijn derde behandeling bezig. En dan de glazige ogen. Hoe dan, want je ziet niks. Nee. Ik ben nu niet kaal. Alleen één dag in de maand knalrode wangen. En een paar dagen niet toerekeningsvatbaar. Nou ja, of misschien wat vaker tegenwoordig. En de helft minder fit dan de gemiddelde leeftijdsgenoot. Wat meer ongemak. Maar ja, dat zie je niet aan de buitenkant. Hoeft ook niet.

We zijn een weekje naar Spanje geweest. Alfred en ik. Goed tegen zijn winterdepressie en goed voor mijn botten. Ik ga met mijn krukken naar het vliegveld. Heb ze nodig om te staan, te slenteren. Niet nodig als ik goed door kan lopen. Eerder gebruikte ik ze dan evengoed. Want anders lijkt het zo gek. Terwijl dat eigenlijk alleen maar belastender is. Wie houd ik dan eigenlijk voor de gek? Dus gebruik ik ze nu wanneer ik ze écht nodig heb. En anders ren ik er gewoon vandoor met die dingen in één van mijn handen. Nu maakte Alfred de opmerking ‘de mensen zullen wel denken.’ Laat maar denken. Ik roep wel tadá!! als er een opmerking komt. Dankzij de krukken kan ik zitten op de stoelen voor mindervaliden. Mag ik als eerste het vliegtuig in. Kan ik zitten in de overvolle bus. Ze zijn het bewijs dat ik het nodig heb. Dat ik vervolgens die bus uitsprint omdat ik wel makkelijk kan traplopen, tja… tadá!!

In Spanje kwamen de bloeduitslagen online. Morgen heb ik controle bij de arts. En wonderbaarlijk is het m-proteïne nog weer wat gedaald naar onder 1. Voorlopig kan ik mensen dus nog blijven verrassen met mijn ‘niks aan je te zien’ aanwezigheid. En wie weet roep ik nog wel een keer echt “tada!!

Figo

Enige tijd na de start van deze behandeling maakte ik bovenstaande foto. Met het idee om eens te schrijven over onze hond. Dat is zo’n onderwerp wat steeds vooruit geschoven wordt omdat er dan toch iets anders te melden is. Heel toevallig had ik de vorige keer bedacht om nu toch over hem te schrijven. Op dat toeval kom ik zo.

Figo was drie jaar toen ik ziek werd. We hadden hem als pup in huis gehaald en veel plezier van het diertje. Eenmaal aan de chemo en in de zorgen is een hond hebben in eerste instantie niet handig. Gelukkig hadden we genoeg mensen die hem bij toerbeurt wilden uitlaten als Alfred op zijn werk was en de jongens op school. Toen dat toch ook wel vermoeiend voor mij was, wachten op die mensen terwijl ik wilde slapen, opperde een vriendin om hem op te halen in de weken van mijn chemo. Daarna bracht ze hem weer terug en werd Figo mijn stok achter de deur om een ommetje te maken. Een heel klein ommetje maar elke stap was er weer één.
Voor de kinderen was en is hij een welkome en gezellige afleiding. Altijd blij om je te zien, wil graag spelen of even fijn geaaid worden. Komen ze thuis en lig ik op bed, dan is Figo er.
En ik ben nooit alleen. Heb altijd afleiding door hem. Die afleiding is te zien op de foto. In de periodes dat ik mij wat minder fit voel, krijgt de hond ook wat minder aandacht. Spelen met de bal kan al teveel zijn, ik moet soms echt even blijven liggen. Maar daar hebben we wat op gevonden. Al snel kreeg ik het voor elkaar dat hij begreep dat hij zijn speeltje op de bank moest leggen. Liggend kon ik dat ding dan de kamer ingooien waarna hij hem weer terug bracht. Win win. Gezellig samen spelen, afleiding voor mij, allebei plezier.
Toen ik opknapte, of eigenlijk steeds weer bij en na elke behandeling, was het fijn om met hem te kunnen lopen. Of een stukje fietsen. Weer of geen weer hij moet eruit. Motivatie om naar het bos, de hei of waar dan ook te gaan. Ik ben sowieso graag buiten maar een hond is wel dat extra zetje als je je eigenlijk te moe voelt.

Hoe helpend dat is bleek door een incident van vorige week. Figo werd vanuit het niks gegrepen door een andere hond. Flinke jaap in zijn poot die gehecht moest worden. Gelukkig is hij weer bijna helemaal zijn eigen fitte zelf maar de schrik zit er nog wel goed in. En wandelen ging niet meer. Even naar buiten doen wat je moet doen en weer naar huis. Ik merkte dat ik de wandelingen, hoe klein soms ook, miste. Dat ik echt even moest bewegen. Frisse lucht nodig had. Dus ging ik maar in mijn eentje lopen. Ook goed, maar vreselijk saai in eerste instantie. Komt natuurlijk ook door de situatie. Wetend dat je normaal samen zou lopen. Spelen met de bal mag hij nog even niet dus dat is ook saai nu. Lig ik op de bank, ligt hij bedroefd in zijn mand. Daar moet ik dan wel om lachen. Gedeelde smart is halve smart. Zelfs met een hond. Donderdag heeft hij een wondcontrole en als het allemaal goed is mag hij waarschijnlijk weer spelen. En langer lopen. Ik kijk er naar uit!

Mijmeren

Soms dwaalt mijn hoofd af naar ‘wat als ik geen kanker had gekregen’. Totaal zinloos natuurlijk, maar af en toe mijmer ik daar gezellig in mijn eentje over. Er ploppen dan vooral vragen op. Zou ik de toelating voor de opleiding gehaald hebben? Zou ik dan nu voor mezelf gewerkt hebben of toch bij een instantie, instelling o.i.d.? Zouden we dan nog steeds met de tent op vakantie zijn gegaan? Zouden we dan nog wonen waar we nu wonen of zouden we toch dat ene pareltje verbouwd hebben? Of helemaal een eigen huis gebouwd hebben? Was die recreatiewoning voor de verhuur er gekomen? Boden we nu pleegzorg aan kinderen die dat zo hard nodig hebben? Hoe anders zouden de relaties met familie en vrienden zijn? Maar bovenal, wat zou ik meer gedaan hebben met de jongens! Geen vraagteken in dit geval maar een zekerheid. Gezondheid en een goed fysiek gestel geeft zoveel meer gemak. Vrijheid om te zeggen ‘dat durf ik niet’. Vrijheid om te zeggen ‘dat gaan we doen!’. Vrijheid om samen door steden te struinen totdat je gezonde voeten moe zijn of totdat je gewoon geen zin meer hebt. Geldt ook voor pretparken, zwembaden etc. Natuurlijk helpt de scootmobiel bij die vrijheid, maar dat ene bomenparcour en die specifieke glijbaan is geen optie meer voor mij. Niet hoeven zeggen dat ik eerst moet slapen, of maar even kan omdat ik de dag erna ook energie nodig heb. Ik mis dat. Die vrijheid. De lange wandelingen in het bos en door de bergen. Het liefst op ongelijke paden. Het enige weemoed wat dat mijmeren met zich meebrengt is dat ik een andere moeder zou zijn. Een andere vrouw van. Ook nog wel hetzelfde hoor, maar toch anders.

Door het stoppen van de lenalidomide is verergering van blijvende schade aan de zenuwen afgewend. Bijkomend voordeel is dat de mist in mijn hoofd weer optrekt. Ik weer meer energie krijg. Ik me toch een beetje meer mezelf voel. Iets waar ik begin van dit jaar alleen maar over kon mijmeren. De afgelopen 10 maanden eigenlijk wel. Zou ik me ergens nog weer beter gaan voelen of is dit het nu? Ik maak weer de langere wandeling in het bos, kan heel soms weer zonder siësta bij een leuk uitje.

De mijmeringen over een leven zonder kanker en botschade zullen nooit meer waarheid worden. De mijmeringen tijdens de behandelingen nog altijd wel. De grenzen van het je beter voelen zijn verlegd. Maar het is fijn om te voelen dat het beter voelen er tóch nog inzit! En in plaats van mijmeren over wat niet terugkomt is er weer meer ruimte om te mijmeren over wat nog kan komen. Plannen maken, zin hebben in dingen.

Nu eerst maar eens stoppen met nadenken. En beginnen aan die surprise voor Sinterklaas. Want gelukkig is dat voorlopig nog een zekerheid. Sinterklaas komt naar Nederland! En dat gaan we vieren natuurlijk!

Crossbaan

Een aantal weken geleden moest ik weer bloedprikken voor de twee maandelijkse controle. Vier dagen later zag ik de uitslag al in mijn digitale dossier. M-proteïne gezakt van 2 naar 1! En dat met een lagere dosering van medicatie. Wat een verrassing! Niet aan zien komen en het voelt dan net alsof je een mooie prijs hebt gewonnen.
Die avond lig ik in bed nog wat te lezen als Alfred de slaapkamer binnen komt. Ik zie meteen dat er iets is. Een goede vriend van ons is acuut opgenomen in het ziekenhuis. Scan gehad en het is niet goed. Vlekken gezien. Het zit overal. Geen concrete woorden, wel veel zorgwekkende informatie. Het duurt uiteindelijk een lange onrustige, onzekere en zorgelijke week voor de diagnose komt. Ongeneeslijk. Eén soort chemopillen moet het dat weekend gaan doen. Anders is er nu niet. De chemo slaat aan en hij is nu in een revalidatiecentrum. Crisis afgewend, behandelplan volgt nog.

Anderhalve week na mijn bloeduitslag zitten we bij de dokter. De neuropathie dwingt me te stoppen met de lenalidomide. De tweede dosering dexamethason gaat er ook af. Een onverwachts cadeautje maar ik vind het allemaal heel spannend. Tegelijkertijd ben ik ontzettend blij en dankbaar dat ik daar zit. Met mijn ongeneeslijke vorm van kanker waarvoor de behandelmethodes een vlucht nemen. De gekke crossbaan van het leven.

Ondertussen crost onze vriend op mijn scootmobiel rond. Blij dat hij nu wat mobieler is. Naar de huiskamer van de instelling kan en vooral naar buiten! Gezonde frisse buitenlucht! Hij appt me dat hij heel blij is met mijn Tesla. Ik reageer terug dat het geen Tesla is maar een Mario Kart. Dat hij wél zelf mag kiezen welke kart. En dat hij geluk heeft dat ik die scootmobiel nooit gepimpt heb. Roze met bloemen ofzo. Al had hij dat waarschijnlijk nog prachtig gevonden ook. Hij heeft zijn lotgenoot waar hij serieuze en humorvolle dingen mee kan delen al gevonden. En ik kan ervaren hoe het is om aan de zijlijn te staan.

Vanmorgen kwam ik in gesprek met onze huishoudelijke hulp hierover. Aan de zijlijn staan. Hoe fijn dat is. En dat ik eigenlijk niet durf uit te spreken. Maar nu toch doe. Het is zoveel makkelijker om gezond te zijn en te helpen waar nodig dan in de situatie zelf te zitten. En hoewel ik niet gezond ben, zelf ook in behandeling ben, voel ik me op dit moment toch zoveel gezonder dan onze vriend. Ik zit niet in een revalidatiecentrum. Ik zit niet in de onzekerheid van hoe nu verder. Of hoeveel verder is er nog? (Nou ja, daarvoor kan ik nu nog een beetje mijn kop in het zand steken.) Nee, ik croste vanmorgen gewoon op mijn elektrische fiets naar de fysio. Terug door de miezer maar dat liever dan met angstige onzekerheid in een vreemd bed liggen. En natuurlijk kan je hier niet altijd bij stilstaan. Moet je ook niet doen. Lekker onbevangen leven is een groot goed. Daarom deze week maar eens een lekker potje Mario-en met onze student. Die nu fijn thuis is omdat er geen colleges zijn. Even samen zinloos crossen. Hoe zalig is dat?!

Zorgelijk

Lang heb ik getwijfeld of ik dit onderwerp weer zou aansnijden. Het ligt nogal gevoelig bij veel mensen heb ik het idee. En ik heb het al eens uitgekauwd natuurlijk. Maar toen de eerste signalen kwamen dat het nieuwe kabinet het eigen risico voor de zorg wilde verlagen, kwam er al direct gesteiger vanuit de media. Dure onderzoekbureaus werden en worden ingeschakeld om te berekenen hoeveel méér het iedere Nederlander zou gaan kosten om dit op te hoesten. Want het ’tekort’ moet natuurlijk ergens vandaan komen. En dat is van de burger. De zorgpremies worden nu alvast omhoog gegooid om een buffer op te bouwen voor dat verlaagde eigen risico van straks. In één van de vele artikelen die ik hierover gelezen heb, werd genoemd dat door het verlagen van het eigen risico zorgmijders nu meer gebruik gaan maken van zorg. En daardoor lopen de zorgkosten op. Een slechte ontwikkeling. Ja, zo stond het er. En of het een opmerking was van de geïnterviewde zelf of dat de journalist het ervan gemaakt heeft weet ik niet. Ook niet of ik het moet lezen dat het een slechte ontwikkeling is dat de zorgmijders nu meer zorg gaan afnemen, of dat het zorgelijk is dat we onontkomelijk tegenover hogere kosten in de zorg komen te staan. De tendens van het artikel was in ieder geval dat de oplopende kosten de schuld is van burgers die in de medische wereld terecht komen. En dat de gezonde, werkende medemens hiervoor opdraait. We zijn van een zorgstelsel gegaan waarvoor we een paar tientjes per maand betaalden, naar een stelsel waarbij we meer dan honderd euro per maand betalen én bijna €400,- aan eigen risico.

Ik was zo’n gezonde, werkende medemens. Droeg van mijn loon premie’s af voor o.a. de zorgkosten. Had een zorgverzekering en zelfs een paar jaar een verhoogd eigen risico. Scheelde toch echt wel in premie per maand en door mijn goede gezondheid had ik de keus om dat te doen. En toen kreeg ik kanker. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en van alle tonnen aan onderzoeken en behandelingen zag ik geen rekening. Ik hoefde alleen mijn eigen risico te betalen. En de eigen bijdrage van medicijnen (tot maximaal €250,-). En de eigen bijdrage van vervoerskosten (€100,-). En de eenmalige eigen bijdrage aan de fysio (€800,-) Eigen bijdrage voor de pruik, elektrische fiets voor mobiliteit, eigen bijdrage huishoudelijke hulp, elektrisch verstelbaar bed voor mijn rug, kosten van medicatie tegen bijwerkingen van voorgeschreven medicatie wat überhaupt niet vergoed wordt. Hogere tandartskosten door slechter gebit als gevolg van o.a. de chemo. Aanschaf van spullen om de neuropathie wat dragelijker te maken. Zo kan ik nog wel even doorgaan. En dat met een uitkering ála minimumloon. Gelukkig was en ben ik niet alleenstaand.

Bijna twee jaar geleden ben ik overgestapt naar een andere verzekeraar. Scheelde op jaarbasis een kleine €200,-. Snel verdiend, dacht ik. Nu blijkt dat de vorige verzekeraar een administratieve fout heeft gemaakt wat betreft mijn indicatie voor fysiotherapie. Een indicatie die recht geeft op een volledige vergoeding vanuit het basispakket. Min de eenmalige eigen bijdrage van de eerste twintig behandelingen en min het eigen risico dan. Voor mijn huidige verzekeraar ben ik, door die administratieve fout, iemand met een nieuwe indicatie. En daarom zou ik opnieuw die eerste twintig behandelingen á €800,- moeten betalen. Dit speelt al sinds het voorjaar. Heeft mij al vele telefoontjes en emails gekost. Het zorgkantoor van de fysio zet er nog altijd zijn tanden in. En nu ligt de bal bij de verzekeraars. Mocht hier niks uitkomen, dan wordt het tijd om de ombudsman voor de zorg in te schakelen. Dit grapje kost al meer dan €800,- aan uurlonen van mensen die ook niks snappen van het bureaucratische web.

Afgelopen week sprak ik een vrouw met een zorgintensief kind. Fysieke zorg door een aangeboren aandoening. Een jong volwassen vrouw die ondanks alles een opleiding volgt. Er wordt veel vergoed. Veel ook niet. Wat wel vergoed wordt, heeft heel veel voeten in de aarde. Veel administratie, gesteggel en misverstanden met de verzekeraar. Overstappen is geen optie. Alle hulpmiddelen moeten dan worden ingeleverd, opnieuw aangevraagd etc. Soms laat ze het er ook maar bij zitten. Moe gestreden. Ze krijgt gewoon niet waar ze wel voor verzekerd is. Hoest het daarom zelf maar op. En dat met een torenhoge zorgpremie. Een lieve vrouw die jaren lang toegewijd voor haar dochter heeft gezorgd. En nog doet. Die nu voorzichtig zegt dat ze toch een beetje cynisch is geworden door deze strijd.

De vergrijzing jaagt de gezonde medemens ook op kosten. Word je opgenomen in een verpleeghuis dan mag je je AOW inleveren en met een beetje geluk ook je spaargeld. Hulp thuis wordt afgeschaald. Eén keer in de week iemand die je wc en badkamer komt doen en verder mag je letterlijk en figuurlijk verstoffen. Met een beetje geluk wekelijks een hulpverlener die 10 minuten de tijd krijgt om je stramme lijf te douchen. Als eten koken niet meer lukt betaal je flink voor een maaltijdservice aan huis of je eet maar een boterhammetje.

De zorg in Nederland. Het is fantastisch dat je zomaar zorg kan krijgen. Dat je er zelf wat aan moet bijdragen hoeft helemaal niet erg te zijn. Het is echter schrikbarend dat mensen met een minimaal inkomen zorg mijden. Met alle gevolgen van dien. Het is tenenkrommend dat de behoefte aan zorgmateriaal uitgemolken wordt door de aanbieders hiervan. Van incontinentiemateriaal tot medische apparatuur. Het is genânt hoeveel salaris zorgadviseurs krijgen. Lachwekkend hoeveel macht zorgverzekeraars hebben en zij wegkomen met het feit om het recht op vergoedingen te ontwijken. Belachelijk dat er woekerwinsten gemaakt kunnen worden over de rug van zieke mensen. En dan de farmaceutische industrie… In en in triest dat er mensen zijn die niet de zaken kunnen aanschaffen die hun leven met zorg wat gemakkelijker zouden maken.

Ik kan nog heel lang doorgaan. En heel veel zeggen. En of dat verlaagde risico goed is of niet, het ligt niet aan de mensen die zorg nodig hebben. Of aan de vergrijzing. Deze mensen hebben maar één wens. Gezond zijn. Zelfstandig zijn. En niet in die malle molen van vergoedingen en extra kosten hoeven mee te draaien. Een oplossing heb ik niet. Wel een voorstel. Laten we voor de verandering eens bóvenaan beginnen met kijken waar we kunnen bezuinigen. De zorgaanbieders, medische industrie, leidinggevenden, zorgverzekeraars. Met nog een laatste tip aan de minister. Lees de nalatenschap van professor dr. Bob Smalhout eens door. Een pientere man die met zijn beide benen op de grond durfde te blijven staan.

Vaak probeer ik af te sluiten met een leuke, gezellige en/of positieve draai. De draai van deze keer kan cynisch overkomen. Dat is het niet. Want dankzij mijn nu maandelijkse bezoekje van ongeveer 20 minuten aan de chemo-unit van het ziekenhuis leef ik nog. En ik ben heel blij dat mijn gezonde werkende medemens mij helpt dit te betalen. De rekening is als volgt (Let wel, eerst kreeg ik dit wekelijks):

  • Injectievloeistof (immunotherapie): €4766,20
  • lenalidomide: €47,27 (toen het patent nog niet verlopen was, was dit om en nabij €6000,-)
  • Het toedienen van de injectie door de verpleegkundige: €962,74 (Hoop dat haar salaris hierop is afgestemd, zij zijn namelijk onbetaalbaar)
  • Verschillende ondersteunende medicatie: €245,89 (Waaronder bij zes verschillende medicijnen die ik dagelijks gebruik, elke keer als ik het zelf kom afhalen bij de apotheek, een nota ’terhandstellingskosten’ van de apotheker t.w.v. €7,48. Per medicijn hè. Waar ik geen uitleg meer bij krijg. En niet nodig heb ook. Gewoon doosjes inladen en weer weg)

Oké, de meeste medicijnen die ik mee krijg zijn voor twee of drie maanden. Maar wie daar over valt, mag zelf gaan rekenen. Bovendien zijn er nog meer nota’s van een paar euro of enkele tientjes. Het gaat even om het idee. Het idee wiens schuld het nou zou moeten zijn dat die zorg onbetaalbaar wordt. Ik voel me in ieder geval niet aangesproken.

Diëtist

Als ik bij de arts op controle kom, moet ik altijd even op de weegschaal staan. Al die jaren is mijn gewicht nagenoeg stabiel gebleven. Een kilootje erbij in zo’n zeven jaar tijd vond ik niet zo’n probleem. Maar drie kilo in een half jaar wel. De eerste twee vielen me na vier maanden ineens op. Ik merkte het ook aan mijn kleding. Even wat beter opletten hielp niet want bij de volgende controle schrok ik toch van die weegschaal. Hoewel ik het wel wist, m’n broeken konden nauwelijks meer dicht.

Hoe dan. Nou, bij de vorige twee behandelingen werd er gezegd dat ik vooral goed moest blijven eten. De dexamethason zorgt voor heel veel trek en daar mocht ik best een beetje aan toe geven. Ze zien tijdens een behandeling liever een kilootje erbij dan eraf. Bij de start van deze behandeling kreeg ik geen voorgesprek maar ik wist, goed blijven eten. Geen probleem. Ik houd wel van eten. Maar blijkbaar vraagt immunotherapie wat minder energie van je lijf dan chemo…. Ik gaf aan bij de arts en later de oncologieverpleegkundige dat ik die kilo’s vervelend vond. Wat ik eraan kon doen zodat het niet meer werd. Want waar stopt het? Ze schrokken allebei. “Niet op dieet gaan hoor!” Bewust afvallen is een no go als je kanker hebt. Vocht en vet vasthouden is niks geks met het gebruik van dexamethason. Misschien speelden hormonen ook wel een rol. Dat besef had ik ook wel. Op zich eet ik best gezond, suiker laat ik natuurlijk allang staan, maar het kon waarschijnlijk wel ergens beter. Voeding en die hele (marketing) industrie vind ik interessant dus ik had ook wel zin om er een beetje verder in te duiken. Google en influencers leren je een hoop maar op een gegeven moment weet je ook niet meer wat je moet geloven. Na de vakantie zou ik naar een diëtist gaan. Ook de fysiotherapeut schrok even toen ik zei dat ik dat ging doen. Terwijl zij juist regelmatig vraagt hoe het met mijn gewicht is. En dan doelend of ik soms ben aangekomen. Ook uit mijn omgeving kwamen tegenstribbelende geluiden. “Je bent toch niks te dik?” Nee, nog niet. Alhoewel, drie kilo op mijn buik, billen en benen tekent met mijn lengte behoorlijk hoor. Ik beweeg al niet zo makkelijk en wil gewoon niet nog meer mee te hoeven sjouwen. Dat hoef ik toch niet te onderbouwen? Gelukkig werd het net tijd voor de zwierige zomerjurkjes en met een nieuwe korte broek en wat grotere shirtjes kwam ik de zomer wel door. Nieuwe kleren zijn nooit een straf, dat is dan wel weer het voordeel van aankomen. Helaas was een coltrui voor het verbergen van de onderkin met die zomerse temperaturen dan weer geen optie.
Ik vind het gek dat goed voor jezelf zorgen, kijken met welke voeding je je lijf het meeste eer aan doet nog altijd argwanend wordt bekeken. Je hebt er tenslotte maar één en ik weet ondertussen dat gezondheid je áller grootste goed is. Make-up, je haar kleuren, botox, schoonheidsspecialiste etc. wordt allemaal gezien als normale zorg voor jezelf. Maar zodra je het hebt over de fitheid van je lijf, hebben mensen ineens een weerwoord. “Nou, ik eet gewoon lekker…” “Nou, ik mag ook gewoon nog een beetje genieten hoor.” Alsof je niet kan genieten van gezond eten. Het feit dat je hulp inschakelt van iemand die ervoor geleerd heeft. Vindt men ook wat van. “Ik weet zelf heus wel wat goed voor me is.” Ik ook. Dat weet ik ook. Maar nu toch niet helemaal.

De oncologieverpleegkundige regelde een doorverwijzing voor de diëtist met het uitdrukkelijke verzoek om niet te korten op eiwitten. Ik had zelf even rondgekeken naar iemand met ervaring met oncologiepatiënten want dat vond ik wel belangrijk. De voedingsdeskundige in het ziekenhuis, waar ik eerst naar doorverwezen was, kon me gek genoeg niet helpen hierbij.

Na een goed gesprek met de diëtist, die erkende dat heel veel toch te maken heeft met het gebruik van de medicatie, kwamen er wat nieuwe inzichten. Ze erkende ook lachend het vooroordeel dat een diëtist alleen begeleidt in afvallen. Mijn doel was in ieder geval duidelijk. Niet nog meer aankomen en hopelijk wat kunnen doen tegen die opgeblazen buik en slechte darmwerking. Afvallen was meegenomen, hoefde niet. Twee weken lactose vrij eten, en later twee weken tarwe vrij eten. Door de medicatie kon het zijn dat mijn darmen dit niet goed kunnen verwerken wat de opgeblazen buik kon verklaren. Kijk, daar had ik wat aan. Meer afwisseling in ontbijt en lunch om de stofwisseling wat meer te prikkelen. Mijn voedingspatroon was verder prima. Wel zat ik aan de maximale inname van vetten. En dat was berekend op drie dagen gewoon eten. Die zak chips en de friet met snack en mayonaise in het weekend niet meegerekend. Daar zouden we eventueel later nog naar kunnen kijken.

Afgelopen vrijdag waren de eerste zes weken om. Buik minder gezwollen. Niet door de lactose, waarschijnlijk wel door minder tarwe. En de afwisseling in eten. Een goede halve kilo afgevallen. Hoera voor de kennis van de voedingsdeskundigen! Het koekoek éénzang ontbijt met twee boterhammen met pindakaas mis ik minder dan ik had gedacht. De darmwerking blijft strubbelingen geven maar door de medicatie is het lastig om echte conclusies te trekken. We kijken nog even waar ik kan minderen op vetten. Over zes weken een laatste afspraak en dan is het wel klaar denk ik.
Morgen heb ik de jongens kebab beloofd. Ik neem een kapsalon. Hallo halve kilo erbij!

Dichterlijk

Aan het einde van het interview waar ik naar luister, krijgt een schrijver, die een boek heeft geschreven over zijn ervaring met kanker, de vraag wat het hem heeft gebracht. De ziekte. Of de behandelperiode. Tot mijn grote opluchting geeft de man aan dat hij zich stoort aan deze vraag. Hè hè, eindelijk iemand die dat publiekelijk aan durft te geven. En niet een lofzang afsteekt waaruit blijkt dat het maar goed is dat hij kanker heeft gehad ofzo. Hij is niet negatief, integendeel, maar is van mening dat het doorstaan van kanker niet meteen gelinkt hoeft te worden aan een leerschool. Het hele leven is dat gewoon.

Gisteren tijdens mijn dexa dag, ontsproot in mijn overactieve brein spontaan een paar gedichtregels. Ik vond het wel grappig en besloot die hersenpan zijn gang te laten gaan. Ondertussen schreef ik mee. Over het algemeen ben ik niet zo positief over de dexamethason maar hé, het brengt me ook wel momenten van plezier. En dat plezier zal ik vandaag, ter ere van de schrijver, met jullie delen.

Ik wil puzzelen
en op de computer prutsen
ik wil het eten alvast husselen
o, ik moet naar het toilet

Ik wil naar zolder gaan
daar een klusje doen
ik wil eerst een banaan
o, de afvalbak moet geleegd

Ik wil vegen bij de deur
en het brood naar de vogels brengen
ik wil foto’s afdrukken in kleur
o, ik krijg een appje binnen

Ik wil het filter van de wasmachine
en de keukenla
ik wil spelen op de mandoline
o, nee hoe kom ik dáár nou bij?

Ik wil de bloemen uit de vaas
en het traphek schilderen
ik wil naar de winkel voor kaas
o, het regent, snel de ramen dicht

Ik wil vlinders fotograferen
‘Ping en pong spelen pingpong, ping zegt de pingpongbal’
en vliegeren bij het strand
ik wil een vreemde taal leren
o, dexa mijn rug kan al die activiteiten niet bijhouden hoor!

Ik wil van alles doen
‘de wielen van de bus die draaien rond, rond en rond, rond en rond’
en stuiter lekker door
Ik wil een serie kijken, een heel seizoen
o, de hond moet nog uit

Ik wil….
dexa stop het is genoeg geef me een zoen
en ik ga erbij liggen televisie aan
o, dat helpt, ik wil niks meer doen

Moe zo moe
van al dat geraas in mijn hoofd
vannacht nauwelijks mijn ogen toe
o, nog even een dagje chagrijn als toetje

En dan is het weer klaar.

Naast plezier om dit hoofd heeft deze dag me ook een mooie foto opgeleverd. Of zou dat evengoed gebeurd zijn?