Helemaal vergeten om de laatste bloeduitslagen te delen. Na het nog een keer prikken. Het m-proteïne staat op 1. De vorige keer onder 1. Ik ga ervan uit dat het een schommeling in de meting is. De arts zou bellen als ze iets bijzonders zou zien. Niet gebeld. Had ik ook niet verwacht, we kunnen hier toch niks mee. Bij de vorige afspraak ook even gekeken naar de medicatie die ik gebruik. De maagbeschermer mocht stoppen. Mooi. Hoe minder pillen hoe beter. Voor het innemen zelf maakt dat niet zoveel uit maar ik geloof er wel in dat als je iets niet nodig hebt je het ook niet moet gebruiken. Een mooie gelegenheid om eens te vragen hoe lang ik de zometa (botversterker) nog moet krijgen. Geen last van als ik die krijg maar…. zie boven ;). Bovendien kan een botversterker uiteindelijk wel voor ongemak zorgen en dat voorkom ik liever. De arts bedenkt dat ik nooit een botdichtheidsmeting heb gehad. En dus wordt er direct een dexascan ingepland. Die krijg ik begin mei. Aan de hand daarvan wordt gekeken hoe de staat van mijn botten is en kan er een conclusie getrokken worden wat betreft de zometa.
Gisteren stond dat middel nog wel op de planning, tegelijk met de daratumumab. En voor het eerst sinds ruim een jaar géén dexamethason! Opgetogen fietste ik naar het ziekenhuis. Wetend hoe ik me mét dexa had gevoeld. Met een rustig hoofd in de stoel zitten. Niet ratelen of te hard lachen. Of beide. Een geluk voor de verpleegkundige die komt leren hoe je een pac aanprikt. Denk ik. Anders had ze niet beter geweten waarschijnlijk.
Afgelopen nacht evengoed onrustig geslapen. Maar véél beter en ook meer dan met de dexa. Geen stijve rode wangen vandaag, minder kortademig, minder slap, minder moe, minder humeurig. Beter kunnen trainen bij de fysio. Tot nu toe maakt mijn ietwat ingehouden verwachting het toch waar. Zou ik deze week ook gewoon sneller weer helemaal op de been zijn? We gaan het zien, voor nu is dit wel weer een cadeautje binnen het hele behandeltraject. En huppel ik van blijheid het liefst over straat. De dexa had dat extra zetje kunnen geven. Toch blij dat ik nu kan bedenken dat dat huppelen misschien een beetje overdreven is. Of zal ik toch….?

Sinds vorig jaar hebben we een studerend kind. Die op kamers woont. Even wennen geblazen maar vooral heel trots op die kerel. Dat ‘ie het maar mooi allemaal doet. Vind ik niet vanzelfsprekend. Ik geniet er intens van dat ik dit mee maak. Sommige clichés zijn waar. Ook al wil ik er niet altijd aan. Maar het klopt dat als je toekomst onzeker is, je meer geniet van wat er nu is. Het ook meer waardeert. In mijn geval dan.
Na een half jaar een tijdelijke kamer te hebben gehad, is er nu een kamer voor onbepaalde tijd. En die kan ingericht worden naar eigen smaak. Waar je Rowan normaal gesproken echt niet warm maakt om te winkelen, wilde hij nu wel mee naar Ikea. Een feestje voor mij natuurlijk. Samen spulletjes uitzoeken. Of eigenlijk hém spulletjes uit zien zoeken. Koffie met wat lekkers. Uiteraard ter afsluiting een hotdog. Voor hem. Volgens het traditionele rollenpatroon reed Alfred naar verschillende adressen voor de grote meubels.
Zondagmiddag gingen we op pad. Kon Rowan er meteen blijven. Terwijl hij en Alfred de kar uitruimden, inspecteerde ik even de kamer. Het goede voornemen om níet schoon te maken was op slag verdwenen. De stofvlokken hingen aan de muur. Waar ik de stofzuiger rib-technisch thuis vermijd, ging ik er nu toch mee aan de slag. Tegen de tijd dat de heren de bank naar boven hadden gezeuld, was dat plekje schoon. Kan er de komende jaren weer stof verzameld worden. Uiteindelijk de machine maar aan Rowan overhandigd om onder en achter het overgenomen bed te zuigen. Met een lichte huisstofmijtallergie is dat op zich toch wel verstandig. Nu loslaten als hij liever snotterig rondloopt dan stofzuigt.
Meedenken met de inrichting, waar komt wat te hangen. Even liggen op het ‘nieuwe’ bankje terwijl zij aan het boren zijn.
Genieten van het opgetogen gezicht van mijn kind. Echt zíjn plekje ervan gemaakt. Moe, beurs maar enorm gelukkig dommel ik terug in de auto bijna in slaap. Een glimlachende en tegelijk hoofdschuddende echtgenoot naast me. Hij weet het ondertussen. Grenzen over maar geen houden aan. De consequentie draag ik uiteindelijk zelf. Thuis verhuis ik vrij snel van de bank naar bed. Volmaakt tevreden. Ik was erbij. En wat was het leuk!

Ook hier in huis heeft de griepepidemie zijn ruimte gevonden. Bij de heren tot nu toe. Die wisselen elkaar af. Alfred begon. De dag voordat we bij de buren op de koffie zouden gaan. In, hoe decadent weer, Spanje. Gammel en wankel heeft hij zich door de dagen heen geslagen. De trip was een verwennerijtje tot en met! Wel moest ik ervan bijkomen natuurlijk. We waren vorige week maandag echter de vliegtuigslurf nog niet uit of Alfred werd gebeld door school. Stijn had zich ziek gemeld en kwam naar huis. Keelontsteking, koorts, algehele misère. De zorgstand kon nog even door. Mijn broodnodige rust pakte ik woensdag. Lekker bankhangen en rommelen in huis. Af en toe naar zolder om de zieke wat te brengen. Alfred ging met hangen en wurgen naar zijn werk en ’s avonds was voor hem de koek op. Stijn knapte snel op, regelde zijn eigen dingen weer en ging vrijdag weer naar school. Die middag haalde ik een koortsige Rowan van de trein. De zorgstand staat op het moment van schrijven nog aan. Zojuist maar weer een beschuitje geregeld.
Geen gek verhaal dit natuurlijk. Herkenbaar voor elke gezin. Alleen moet ik in dit soort situaties enorm goed op mezelf blijven passen. Hygiëne, griepprik, dagelijkse antibiotica, groente en fruit houden me op de been. Maar ook rust. En hoewel zo’n reisje fantastisch is en heel veel brengt, is het tegelijk ook een energievreter. Altijd lastig om op te schrijven, omdat dit geen geklaag is. Wel een inkijkje in dat wat van de buitenkant allemaal vanzelfsprekend en luchtig lijkt, niet altijd zo is. Als je niet gezond bent.

Desondanks is het ook het levenselixer wat we goed kunnen gebruiken. Een beetje zon en ontspanning. Leuke dingen doen. Léven. Voor mij is dat ook frisse lucht. De afgelopen week véél naar buiten geweest. Stukje fietsen, lekker wandelen. Knapt een mens van op! En ik moest ook wel. Want gisteren was het weer de beurt aan de serieuze levenselixer. De daratumumab. Daarna naar de arts voor de controle. De bloeduitslagen waren niet online gekomen. Foutje in het labformulier. Ik mocht opnieuw prikken. Zou direct aan de beurt zijn. Pas na een klein half uur wachten was het zover. Ondertussen hakte de daratumumab erin en kreeg ik het voor mij bekende maandelijkse grieperige gevoel. Ik wilde naar huis. Naar de bank. In de middag kwam Alfred ook thuis. Moe van het nog altijd forceren van zijn lichaam. Helaas voor hem was voor mij de koek ook even op. Geen echte griep. Wel gammel van de kankerbehandeling. ’s Avonds valt dan toch het kwartje en wordt er koffie voor me gezet. Ach ja, ik doe het zelf, sta nou eenmaal (te) snel in de zorgstand. Want die mannen, díe zijn mijn eigenlijke levenselixer.

De laatste maanden worden we om de oren geslagen met kankerdiagnoses. Het brengt me een beetje van mijn stuk. Het zijn ook niet de minste ziekte uitingen, het is meteen heftig. Een heftig stadium en/of een heftige behandeling.
Via de coach ben ik in contact gekomen met iemand met dezelfde diagnose als ik. Ze komt uit de omgeving, heeft behoefte aan (h)erkenning. We appen eerst even en er komt een vloedgolf aan vragen. Een paar weken geleden kwam ze op de koffie. Als ik dat thuis vertel krijg ik te horen dat ik wel een eigen clubje kan beginnen. Eveliens kankerclub. Daar kan ik hard om lachen. Of het contact met deze lotgenoot blijvend is weet ik niet. Zij heeft één behandeling gehad en een ‘rustige vorm’ van multipel myeloom. De arts verwacht dat ze nu minimaal zeven jaar zonder behandeling kan. Hoewel de angst en vermoeidheid herkenbaar is, voel ik ongemak bij haar. Omdat mijn situatie toch ook weer een beetje anders is. Ik wacht rustig af of ik nog wat voor haar kan betekenen of niet.
Een week later komt een vriendin met een verse diagnose om even te sparren over wat nu. Ik snap tenslotte in wat voor wereld ze terecht komt. Omdat er tegenwoordig altijd wel iemand thuis is, laat ik dit dan ook weten. Zodat we een beetje privacy krijgen. Ze niet van hun stuk raken dat er wéér over kanker gepraat wordt. Je lijkt wel de alumni van kankerpatiënten, hoor ik even later. Als ik ‘alumni’ opzoek zie ik dat het niet helemaal het juiste woord is, maar ik snap de context. Ineens is mijn ziek zijn, mijn ervaring, mijn kankerreis weer op de voorgrond bij veel mensen. En weten ze me gelukkig te vinden. Het is fijn om er voor een ander te kunnen zijn. Zo’n kankerclubje is dan ook zo gek nog niet. Dat de vorm anders is, de behandelingen anders zijn, de bijwerkingen niet hetzelfde maakt niet uit. Je vindt elkaar. Of niet. Niet iedereen past in hetzelfde tekenclubje of wandelgroepje. En zo is het met kanker natuurlijk ook.

Vorige week was ik lunchen met twee vrouwen van het inloophuis die ik ondertussen wel vriendinnen kan noemen. Zij zijn genezen. Maar we vinden elkaar. Begonnen als kankerclubje. De verbinding blijft.

Gelukkig staan er ook niet kanker gerelateerde afspraken in de agenda. Ook dat is nodig. Net zoals de wandeling afgelopen zondag. Mijn hoofd zat toch een beetje te vol van alles. Misschien ook maar een ander clubje starten. Iets onzinnigs. Als tegenhanger. Een vakantieclubje ofzo. Vrijwilligers? 😉

Als er ook maar iets van sneeuw wordt voorspeld, raak ik enthousiast. En hóóp dat er een enorm pak bij ons valt. Deze keer was de voorspelling dat er in de vroege ochtend van een zondag sneeuw zou liggen. Al snel zouden er buien komen en de sneeuw doen smelten. Met de weersvoorspellingen weet je het maar nooit en meestal laat ik het maar gewoon gebeuren. Nu had ik echter heel optimistisch mijn snowboots van zolder gehaald. Sowieso lekker bij eventuele gladheid. Over het algemeen ben ik vrij vroeg wakker en geniet dan van de stilte in de kamer. Zie het langzaam licht worden. Zo ook deze zondag. Als een klein kind sloop ik zachtjes naar beneden en schoof hoopvol het gordijn opzij. Ja! Sneeuw! Iets minder dan waar ik op had gehoopt, maar genoeg om van te genieten. Het was nog donker, dus eerst maar wat eten en rustig aan de koffie. Toch kwam al gauw de onrust omhoog. Straks gaat het misschien al wel regenen en dan heb ik mijn wandeling gemist. Kleren had ik de avond ervoor al klaargelegd en in de laatste schemering ging ik op pad. Heel fit voelde ik me niet, maar dat kan genegeerd worden op zijn tijd. Heerlijk die krakende sneeuw onder mijn laarzen. Enkele kinderen die het ook niet konden laten waren al een sneeuwpop aan het maken. Ik liep de wijk uit naar het instellingsterrein bij ons in de buurt. Een bos- en parkachtig terrein. Door de grijze lucht bleef het een beetje grauw maar wat was het mooi. Het liefst wandelde ik uren zo rond. Uiteindelijk was ik na zo’n drie kwartier weer thuis. Tevreden met wat kan. Ondertussen was het de laatste vijf minuten wat gaan regenen. Toch op tijd vertrokken dus. Toen ik binnen kwam was de rest van het huis nog in diepe rust. In alle stilte genoot ik met tintelende wangen na van dit cadeautje van de natuur. Op je bed liggen kan altijd nog. Wienter. Ik houd ervan.

Dat we het leven vieren is geen geheim. Doen waar we zin in hebben en wat mogelijk is. Soms een beetje té gek naar mijn bescheiden mening maar hoe fijn is het dat dat kan? Onwillekeurig denk ook ik, zo aan het einde van het kalenderjaar, terug aan het afgelopen jaar. Het jaar wat min of meer begon met weer een kankerbehandeling. Toch denk ik eerst aan kerst 2023. Wat was ik toen moe. En blij dat we beide kerstdagen ontzorgt werden. Met de blik kort vooruit. Dag voor dag. Wetend van de behandeling die eraan zat te komen. Wetend van de goede resultaten die behaald konden worden. Wetend van de eventuele bijwerkingen, de mogelijkheid dat het níet aan zou slaan. Wekelijks naar het ziekenhuis, twee maanden lang. Daarna elke twee weken. Medicijnen krijgen waarvan je weet dat je daar slecht op reageert. Twee tieners in huis die dat alles voor de derde keer moesten aanzien.

Een jaar van ups en downs. Bij mezelf en bij anderen. Maar uiteindelijk vooral de euforie van het aanslaan van de behandeling. En nu zo aan het einde van het jaar toch wat meer energie dankzij het stoppen van de lenalidomide. Dan pas beseffen hoe futloos ik eigenlijk was. En dan toch doorsloffen hè? De schouders eronder! Dat is alleen mogelijk dankzij de schouders van anderen. Mensen die naast je blijven staan. Een brede schouder om op te leunen, een lieve schouder om op te huilen. Een begripvolle om frustraties op te vangen en zonder oordelen naast zich neer te leggen. Schouders om mee te lachen, die je opbeuren, zorgen voor afleiding. Of om gewoon even stil op te liggen en te genieten. Van het moment. Het nu.

Kerst is weer geweest. De tafel in ons huis vol familie. Het kon weer. Kapot, dat wel. Dubbel genieten. Want het kon weer. Schouders die ondersteunen. Meer is niet nodig. Alhoewel, een leuk reisje is nooit weg…

Fijne jaarwisseling en veel lichtpuntjes voor het nieuwe jaar!

Af en toe kom je mensen tegen die je lange tijd niet gezien hebt. Oud collega’s, voormalige buren, ouders van de basisschool van de kinderen, mensen van een cursus of sportschool etc. Zo kwam ik laatst een vrouw tegen die ik ontmoet heb bij fysiotherapie. Zij kwam daar al langer en op dezelfde tijd kwam ook een vrouw met dezelfde aandoening als zij. Die twee zijn vriendinnen geworden en vinden begrip, herkenning en vooral humor bij elkaar. Wat later kwam er nog een vrouw trainen op hetzelfde tijdstip en zij voegde met dezelfde ziekte makkelijk in. Toen ik binnenkwam, krom, opgeblazen en met een hoofddoekje op, werd er voorzichtig gekeken. Na een aantal weken raakten we in gesprek en bleek ik niet zo eng als dat ik eruit zag. Mijn verhaal was wel eng. We deelden dezelfde nuchterheid en humor en dat was gezellig. Op een gegeven moment ging ik op een vroeger tijdstip trainen en zagen we elkaar niet meer.
De ontmoeting die ik onlangs had, verliep grotendeels zoals al die ontmoetingen met mensen die ik jaren niet gezien heb. Een verbaasde blik, een verbaasde en bijna opgeluchte “hé?!” meteen daarop volgend. Ik word er altijd een beetje melig van en heb dan neiging om mijn armen te spreiden en “tadá!!” te roepen. Flauw natuurlijk. Maar ik snap de gekke situatie. Het verhaal was echt. De ziekte is echt. De gemiddelde levensverwachting was echt. De enorme botschade was echt. Maar ja, ik ben ook écht opgeknapt. Elke keer weer. Want dat komt ook naar voren in zo’n ontmoeting. Ondertussen met mijn derde behandeling bezig. En dan de glazige ogen. Hoe dan, want je ziet niks. Nee. Ik ben nu niet kaal. Alleen één dag in de maand knalrode wangen. En een paar dagen niet toerekeningsvatbaar. Nou ja, of misschien wat vaker tegenwoordig. En de helft minder fit dan de gemiddelde leeftijdsgenoot. Wat meer ongemak. Maar ja, dat zie je niet aan de buitenkant. Hoeft ook niet.

We zijn een weekje naar Spanje geweest. Alfred en ik. Goed tegen zijn winterdepressie en goed voor mijn botten. Ik ga met mijn krukken naar het vliegveld. Heb ze nodig om te staan, te slenteren. Niet nodig als ik goed door kan lopen. Eerder gebruikte ik ze dan evengoed. Want anders lijkt het zo gek. Terwijl dat eigenlijk alleen maar belastender is. Wie houd ik dan eigenlijk voor de gek? Dus gebruik ik ze nu wanneer ik ze écht nodig heb. En anders ren ik er gewoon vandoor met die dingen in één van mijn handen. Nu maakte Alfred de opmerking ‘de mensen zullen wel denken.’ Laat maar denken. Ik roep wel tadá!! als er een opmerking komt. Dankzij de krukken kan ik zitten op de stoelen voor mindervaliden. Mag ik als eerste het vliegtuig in. Kan ik zitten in de overvolle bus. Ze zijn het bewijs dat ik het nodig heb. Dat ik vervolgens die bus uitsprint omdat ik wel makkelijk kan traplopen, tja… tadá!!

In Spanje kwamen de bloeduitslagen online. Morgen heb ik controle bij de arts. En wonderbaarlijk is het m-proteïne nog weer wat gedaald naar onder 1. Voorlopig kan ik mensen dus nog blijven verrassen met mijn ‘niks aan je te zien’ aanwezigheid. En wie weet roep ik nog wel een keer echt “tada!!

Enige tijd na de start van deze behandeling maakte ik bovenstaande foto. Met het idee om eens te schrijven over onze hond. Dat is zo’n onderwerp wat steeds vooruit geschoven wordt omdat er dan toch iets anders te melden is. Heel toevallig had ik de vorige keer bedacht om nu toch over hem te schrijven. Op dat toeval kom ik zo.

Figo was drie jaar toen ik ziek werd. We hadden hem als pup in huis gehaald en veel plezier van het diertje. Eenmaal aan de chemo en in de zorgen is een hond hebben in eerste instantie niet handig. Gelukkig hadden we genoeg mensen die hem bij toerbeurt wilden uitlaten als Alfred op zijn werk was en de jongens op school. Toen dat toch ook wel vermoeiend voor mij was, wachten op die mensen terwijl ik wilde slapen, opperde een vriendin om hem op te halen in de weken van mijn chemo. Daarna bracht ze hem weer terug en werd Figo mijn stok achter de deur om een ommetje te maken. Een heel klein ommetje maar elke stap was er weer één.
Voor de kinderen was en is hij een welkome en gezellige afleiding. Altijd blij om je te zien, wil graag spelen of even fijn geaaid worden. Komen ze thuis en lig ik op bed, dan is Figo er.
En ik ben nooit alleen. Heb altijd afleiding door hem. Die afleiding is te zien op de foto. In de periodes dat ik mij wat minder fit voel, krijgt de hond ook wat minder aandacht. Spelen met de bal kan al teveel zijn, ik moet soms echt even blijven liggen. Maar daar hebben we wat op gevonden. Al snel kreeg ik het voor elkaar dat hij begreep dat hij zijn speeltje op de bank moest leggen. Liggend kon ik dat ding dan de kamer ingooien waarna hij hem weer terug bracht. Win win. Gezellig samen spelen, afleiding voor mij, allebei plezier.
Toen ik opknapte, of eigenlijk steeds weer bij en na elke behandeling, was het fijn om met hem te kunnen lopen. Of een stukje fietsen. Weer of geen weer hij moet eruit. Motivatie om naar het bos, de hei of waar dan ook te gaan. Ik ben sowieso graag buiten maar een hond is wel dat extra zetje als je je eigenlijk te moe voelt.

Hoe helpend dat is bleek door een incident van vorige week. Figo werd vanuit het niks gegrepen door een andere hond. Flinke jaap in zijn poot die gehecht moest worden. Gelukkig is hij weer bijna helemaal zijn eigen fitte zelf maar de schrik zit er nog wel goed in. En wandelen ging niet meer. Even naar buiten doen wat je moet doen en weer naar huis. Ik merkte dat ik de wandelingen, hoe klein soms ook, miste. Dat ik echt even moest bewegen. Frisse lucht nodig had. Dus ging ik maar in mijn eentje lopen. Ook goed, maar vreselijk saai in eerste instantie. Komt natuurlijk ook door de situatie. Wetend dat je normaal samen zou lopen. Spelen met de bal mag hij nog even niet dus dat is ook saai nu. Lig ik op de bank, ligt hij bedroefd in zijn mand. Daar moet ik dan wel om lachen. Gedeelde smart is halve smart. Zelfs met een hond. Donderdag heeft hij een wondcontrole en als het allemaal goed is mag hij waarschijnlijk weer spelen. En langer lopen. Ik kijk er naar uit!

Soms dwaalt mijn hoofd af naar ‘wat als ik geen kanker had gekregen’. Totaal zinloos natuurlijk, maar af en toe mijmer ik daar gezellig in mijn eentje over. Er ploppen dan vooral vragen op. Zou ik de toelating voor de opleiding gehaald hebben? Zou ik dan nu voor mezelf gewerkt hebben of toch bij een instantie, instelling o.i.d.? Zouden we dan nog steeds met de tent op vakantie zijn gegaan? Zouden we dan nog wonen waar we nu wonen of zouden we toch dat ene pareltje verbouwd hebben? Of helemaal een eigen huis gebouwd hebben? Was die recreatiewoning voor de verhuur er gekomen? Boden we nu pleegzorg aan kinderen die dat zo hard nodig hebben? Hoe anders zouden de relaties met familie en vrienden zijn? Maar bovenal, wat zou ik meer gedaan hebben met de jongens! Geen vraagteken in dit geval maar een zekerheid. Gezondheid en een goed fysiek gestel geeft zoveel meer gemak. Vrijheid om te zeggen ‘dat durf ik niet’. Vrijheid om te zeggen ‘dat gaan we doen!’. Vrijheid om samen door steden te struinen totdat je gezonde voeten moe zijn of totdat je gewoon geen zin meer hebt. Geldt ook voor pretparken, zwembaden etc. Natuurlijk helpt de scootmobiel bij die vrijheid, maar dat ene bomenparcour en die specifieke glijbaan is geen optie meer voor mij. Niet hoeven zeggen dat ik eerst moet slapen, of maar even kan omdat ik de dag erna ook energie nodig heb. Ik mis dat. Die vrijheid. De lange wandelingen in het bos en door de bergen. Het liefst op ongelijke paden. Het enige weemoed wat dat mijmeren met zich meebrengt is dat ik een andere moeder zou zijn. Een andere vrouw van. Ook nog wel hetzelfde hoor, maar toch anders.

Door het stoppen van de lenalidomide is verergering van blijvende schade aan de zenuwen afgewend. Bijkomend voordeel is dat de mist in mijn hoofd weer optrekt. Ik weer meer energie krijg. Ik me toch een beetje meer mezelf voel. Iets waar ik begin van dit jaar alleen maar over kon mijmeren. De afgelopen 10 maanden eigenlijk wel. Zou ik me ergens nog weer beter gaan voelen of is dit het nu? Ik maak weer de langere wandeling in het bos, kan heel soms weer zonder siësta bij een leuk uitje.

De mijmeringen over een leven zonder kanker en botschade zullen nooit meer waarheid worden. De mijmeringen tijdens de behandelingen nog altijd wel. De grenzen van het je beter voelen zijn verlegd. Maar het is fijn om te voelen dat het beter voelen er tóch nog inzit! En in plaats van mijmeren over wat niet terugkomt is er weer meer ruimte om te mijmeren over wat nog kan komen. Plannen maken, zin hebben in dingen.

Nu eerst maar eens stoppen met nadenken. En beginnen aan die surprise voor Sinterklaas. Want gelukkig is dat voorlopig nog een zekerheid. Sinterklaas komt naar Nederland! En dat gaan we vieren natuurlijk!

Een aantal weken geleden moest ik weer bloedprikken voor de twee maandelijkse controle. Vier dagen later zag ik de uitslag al in mijn digitale dossier. M-proteïne gezakt van 2 naar 1! En dat met een lagere dosering van medicatie. Wat een verrassing! Niet aan zien komen en het voelt dan net alsof je een mooie prijs hebt gewonnen.
Die avond lig ik in bed nog wat te lezen als Alfred de slaapkamer binnen komt. Ik zie meteen dat er iets is. Een goede vriend van ons is acuut opgenomen in het ziekenhuis. Scan gehad en het is niet goed. Vlekken gezien. Het zit overal. Geen concrete woorden, wel veel zorgwekkende informatie. Het duurt uiteindelijk een lange onrustige, onzekere en zorgelijke week voor de diagnose komt. Ongeneeslijk. Eén soort chemopillen moet het dat weekend gaan doen. Anders is er nu niet. De chemo slaat aan en hij is nu in een revalidatiecentrum. Crisis afgewend, behandelplan volgt nog.

Anderhalve week na mijn bloeduitslag zitten we bij de dokter. De neuropathie dwingt me te stoppen met de lenalidomide. De tweede dosering dexamethason gaat er ook af. Een onverwachts cadeautje maar ik vind het allemaal heel spannend. Tegelijkertijd ben ik ontzettend blij en dankbaar dat ik daar zit. Met mijn ongeneeslijke vorm van kanker waarvoor de behandelmethodes een vlucht nemen. De gekke crossbaan van het leven.

Ondertussen crost onze vriend op mijn scootmobiel rond. Blij dat hij nu wat mobieler is. Naar de huiskamer van de instelling kan en vooral naar buiten! Gezonde frisse buitenlucht! Hij appt me dat hij heel blij is met mijn Tesla. Ik reageer terug dat het geen Tesla is maar een Mario Kart. Dat hij wél zelf mag kiezen welke kart. En dat hij geluk heeft dat ik die scootmobiel nooit gepimpt heb. Roze met bloemen ofzo. Al had hij dat waarschijnlijk nog prachtig gevonden ook. Hij heeft zijn lotgenoot waar hij serieuze en humorvolle dingen mee kan delen al gevonden. En ik kan ervaren hoe het is om aan de zijlijn te staan.

Vanmorgen kwam ik in gesprek met onze huishoudelijke hulp hierover. Aan de zijlijn staan. Hoe fijn dat is. En dat ik eigenlijk niet durf uit te spreken. Maar nu toch doe. Het is zoveel makkelijker om gezond te zijn en te helpen waar nodig dan in de situatie zelf te zitten. En hoewel ik niet gezond ben, zelf ook in behandeling ben, voel ik me op dit moment toch zoveel gezonder dan onze vriend. Ik zit niet in een revalidatiecentrum. Ik zit niet in de onzekerheid van hoe nu verder. Of hoeveel verder is er nog? (Nou ja, daarvoor kan ik nu nog een beetje mijn kop in het zand steken.) Nee, ik croste vanmorgen gewoon op mijn elektrische fiets naar de fysio. Terug door de miezer maar dat liever dan met angstige onzekerheid in een vreemd bed liggen. En natuurlijk kan je hier niet altijd bij stilstaan. Moet je ook niet doen. Lekker onbevangen leven is een groot goed. Daarom deze week maar eens een lekker potje Mario-en met onze student. Die nu fijn thuis is omdat er geen colleges zijn. Even samen zinloos crossen. Hoe zalig is dat?!