Het vervolgtraject is bekend. Omdat de overgang tussen twee ziekenhuizen toch niet helemaal soepel verloopt, moet ik nog wel zelf regelen dat ik de maandelijkse botversterker krijg. 

Even alle feiten op een rij:

13 juli voortgangsgesprek met de arts in Harderwijk

14 juli hele dag een chemo in Utrecht. Hier ga ik een paar dagen ziek van worden.

vanaf 20 juli 2 keer per dag injecteren om witte bloedcellen te kweken. De botpijnen komen hiervan weer terug/worden erger. 

25 juli worden in Utrecht de witte bloedcellen geoogst, als er voldoende is. Dit duurt ongeveer 6 uur. Is er niet genoeg dan moet ik de volgende dag terugkomen. 

23 augustus opname voor gemiddeld vier weken in Utrecht. Hoe dit traject eruit gaat zien, wordt t.z.t. verteld. 

Tussendoor moet ik nog twee afspraken plannen voor de botversterker die ik voorlopig (2 jaar!) maandelijks moet krijgen via een infuus. En komen er controle afspraken in Utrecht. Wat een gedoe! Daarnaast moet ik nog weer extra medicijnen gaan slikken. Mijn haar gaat uitvallen dus is het nu uitzoeken hoe het zit met pruiken en hoofddoekjes. 

Het is veel wat er allemaal gaat gebeuren. Ik heb zin om even een paar weken niks te hebben en me weer een beetje goed te gaan voelen. Dingen doen waar ik zin in heb, geen verplichtingen hebben. Tijd en energie hebben voor de jongens. Misschien vallen de behandelingen mee en wals ik er redelijk doorheen. Het vooruitzicht is in ieder geval dat ik in oktober klaar ben. Dan kan ik gaan opbouwen naar herstel!

Morgen de laatste injectie. Ik voelde me de afgelopen week niet goed, zal de details achterwege laten, en ik ben ook behoorlijk klaar met het ziek en afhankelijk zijn. Dat komt natuurlijk ook omdat ik weet dat dit de laatste kuur is. Daarnaast voel ik me onrustig worden voor wat er komen gaat. Maandag 4 juli hebben we een afspraak in Utrecht en ik hoop dan antwoord te krijgen op mijn vele vragen. Ook ben ik erg benieuwd in hoeverre de laatste twee kuren effect hebben gehad op de kanker. Daarvoor staat een afspraak op 13 juli. Zoals het nu gepland staat krijg ik 14 juli een chemo in Utrecht. 

Ondertussen heeft Alfred geregeld dat er een scootmobiel thuis staat. Dankzij een behulpzame buurman. Hiermee kan ik zelf wat meer uit de voeten en ben ik minder afhankelijk. Kan ik eindelijk weer eens zelf, wanneer het mij uitkomt, naar het winkelcentrum. Alleen. Zonder begeleiding. Als ik me tenminste goed genoeg voel. Eerst morgen en de dagen erna nog even doorkomen.

Vanmorgen in ieder geval ermee door het bos gereden, waar we spullen hebben gezocht voor ons insectenhotel. Heerlijk! Stijn heeft al meerdere rondjes door de kamer gereden, hij vindt het fantastisch en wil er zelf ook één 

Tijdens de vorige rustweken kregen we het idee om, als ik me goed genoeg zou voelen, in deze rustweken een paar dagen weg te gaan. Dit omdat de vakanties die we hadden gepland niet door kunnen gaan en de jongens dit erg jammer vonden. Helaas ging het nu wat minder goed dan de vorige keer maar we zijn toch een weekend weg geweest. Ik zag er wel wat tegenop. De pijn in mijn rug en schouderbladen vraagt toch om een paracetamolspiegel en belemmert me in bewegen. Goed kunnen zitten en liggen is dan ook erg belangrijk. Gelukkkig lag het matras beter dan dat van mezelf en ook de bank werkte goed mee. We hebben allemaal genoten van het weekend en zijn lekker uitgerust. Doordat we even van thuis weg zijn geweest, werd ik ook wat minder geconfronteerd met het ziek zijn en dat heeft veel ontspanning gebracht! Daarnaast hebben we genoten van het enthousiasme van de jongens, die vonden het heerlijk.

Eenmaal thuis zijn we ook weer snel in de realiteit. Vrijdag start alweer de vierde en laatste kuur in het Jansdal. Het is een opluchting om te merken dat ik na de chemo weer opknap maar ik zie er ook weer tegenop om te beginnen aan de therapie. Zal het nog weer heftiger worden of valt het mee, ik ben benieuwd.

Zo, de derde kuur zit erop. Zoals eerder genoemd heeft deze er toch wel ingehakt. Geen energie en, hoewel ik het niet ben, lichte depressieve gevoelens. Ook heb ik wat neurologische problemen gekregen. Een gevoelloosheid in mijn handen, die later gelukkig weer afnam en rusteloze armen en benen. Heel vervelend als je wilt slapen. In deze chemoweken wilde ik het liefste alleen zijn en was communiceren niet echt mijn sterke punt. Gewoonweg geen energie voor. Nadenken en concentreren ging ook erg moeizaam.

Nu krabbel ik weer wat op maar het komt van ver. Overdag val ik nog als een blok in slaap en ik word pas wakker als de wekker gaat. Soms slaap ik zelfs nog twee keer per dag. En dat terwijl ik geen morfine meer gebruik. Ik hoop er de komende twee weken weer een beetje te kunnen zijn voor de mannen, voordat de laatste kuur me er weer onder krijgt.

Vanaf het moment dat we hoorden dat ik de ziekte van Kahler heb, zijn we overladen door medeleven. Kaarten, bloemen, cadeautjes, appjes, mailtjes, het was overweldigend. Nog steeds komt er regelmatig een kaartje, worden er bloemen bezorgd, een cadeautje door de deur geschoven, krijg ik een appje bij het begin van de kuur, een lief mailtje halverwege of laat men op een andere manier weten dat er wordt meegeleefd. Dit is hartverwarmend en geeft heel veel steun! Het liefst wil ik op ieder gebaar reageren maar dat lukt niet en dat geeft me toch een ongemakkelijk gevoel. Daarom wil ik via deze weg laten weten dat ik dankbaar ben voor al het meeleven en begrip, het doet ons goed!

Nu ga ik met de tv aan wachten tot Rowan uit school komt, wat fijn dat het een sportzomer wordt en dat Kiki Bertens het zo goed doet op Roland Garros. Ik kan niet bij de avondvierdaagse zijn maar we kunnen wel samen sport kijken!

Voordat ik ga schrijven, lees ik altijd eerst het vorige stukje tekst. Om te zorgen dat ik niet teveel hetzelfde schrijf. Nu moet ik haast lachten om de ‘luchtbel’. Dankzij de chemo zit ik er namelijk weer middenin, misschien nog wel meer dan anders. Ik word erg moe en lamlendig van deze kuur, wil het liefst de hele dag slapen. Nog twee injecties te gaan en dan hoop ik weer uit die luchtbel te komen tot de volgende kuur.

Gisteren zijn we naar het UMC gegaan. Een indrukwekkend groot ziekenhuis als je nooit ergens anders geweest bent dan het Sint Jansdal. Na het laten afnemen van bloed, hadden we een afspraak met de arts. Ik was ondertussen al moe van de autorit en het lopen door de lange gangen. Het gesprek was mede om te kijken of ik geschikt zou zijn voor een stamceltransplantatie. Officieel word ik nog besproken door het team van artsen daar en horen we volgende week of het doorgaat. Maar de arts zei dat dat een formaliteit was, ik heb die transplantatie nodig. Het liefst zo snel mogelijk. Dat betekent dat ik na de kuren in Harderwijk, een kuur krijg in Utrecht. Daarna mag ik naar huis en moet ik mijzelf twee keer per dag injecteren om zoveel mogelijk witte bloedlichaampjes aan te maken. Na ruim een week wordt er gekeken of het er genoeg zijn om te oogsten. Dat oogsten gebeurt door een soort bloeddialise van 6 uur. Na het aansterken hiervan, zal ik voor vier weken opgenomen worden in Utrecht. Ik krijg dan namelijk dusdanige heftige chemotherapie, dat er niet veel meer van mijn afweersysteem over blijft. Ook is er grote risico op verschillende bijwerkingen. Aan het einde van deze chemotherapie moeten de kankercellen die er nu zitten weg zijn en moet de ontwikkeling van nieuwe kankercellen stil liggen. Dan krijg ik de stamceltransplantatie waarbij de geoogste witte bloedcellen weer teruggeplaatst worden.

Als dit allemaal zonder complicaties verloopt, kan ik weer naar huis voor herstel. Met heel veel medicatie en voorschriften om te zorgen dat dat herstel zo goed mogelijk gaat want ik zal dan erg zwak zijn. En dan is het hopen dat de ziekte zich heel veel jaren stil houdt….

De komende weken zal ik, naast de chemo in Harderwijk, regelmatig naar Utrecht moeten voor gesprekken en onderzoeken. De opname staat voorlopig gepland voor eind augustus. Het zal een enerverende zomer worden.

Morgen start ik weer met chemo. Dat worden weer twee grillige weken. Maar ik kijk ook uit naar het resultaat. Hoewel de chemo meer kapot maakt dan alleen de kanker, ga ik toch nog steeds vooruit. Dat komt natuurlijk mede doordat de kanker minder op mijn botten drukt en de genezing daarvan doorgaat. Ik kan nu af met minder morfine en daardoor kom ik meer uit mijn luchtbel. Nadeel is dat ik dan ook meer wil en ik moet het juist heel rustig aan doen. Ik ben al heel blij dat ik eindelijk, sinds maanden, weer op mijn zij kan slapen. De botten blijven gevoelig en vooral mijn ribben zijn nog zeker niet genezen. Het zal fijn zijn als ik binnenkort weer zelf kan douchen en aankleden.

Nu de luchtbel uit mijn hoofd is, kan ik me ook weer meer richten op andere dingen. Daardoor komt de ziekte ook wat vaker op de achtergrond. Vermoeidheid speelt wel een grote rol en daarom moet ik heel verstandig mijn grenzen aangeven. We hebben nog een lange en onvoorspelbare weg te gaan, maar af en toe de touwtjes weer in handen kunnen nemen is wel heel fijn!

Vanmorgen zijn we weer bij de behandelend arts geweest om te horen wat de vorige chemosessie gedaan heeft.

Mijn slechte waardes zijn weer goed afgenomen en mijn goede waardes blijven in stand. De arts is zeer tevreden over deze resultaten en volgens haar ga ik als een speer! De kankercellen worden dus steeds minder. De morfine mag ik naar eigen inzicht verder afbouwen. Ik ben al van 2 keer 30 mg naar 2 keer 20 mg gegaan en dit gaan we proberen langzaam terug te brengen. Helaas heeft mijn lijf wel schade opgelopen door de kanker en is het nu niet te zeggen of en hoe dat gaat opknappen. Dat zal blijken na alle behandelingen. Pijnlijke botten zal ik voorlopig blijven houden.

Op het moment ben ik wat mobieler en het is aan mezelf om goed naar mijn lijf te luisteren. Dat wordt steeds moeilijker omdat ik natuurlijk steeds meer wil. Door de vermindering van de morfine word ik ook wat alerter. Best handig 

Aanstaande vrijdag start ik weer met de derde chemosessie en een botversterker. Ik lig dan twee uurtjes in het ziekenhuis aan een infuus. Daarna maandag weer chemo, vrijdag en maandag. Bijna 3 weken rust en dan dezelfde chemosessie voor de laatste keer.

Woensdag 25 mei gaan we naar het UMC voor een intakegesprek. Daar wordt verteld wat de vervolgstappen zijn in mijn behandeling en misschien ook wanneer deze gaan plaatsvinden. Ondanks de goede berichten, toch ook weer een spannende tijd.

Vanmorgen na het douchen zo duizelig dat ik moest gaan liggen en even later net op tijd in de badkamer was… Na drie kwartier in bed toch meegegaan naar de stad om schoenen te kopen voor de jongens.

Genoten van de aankoop, het bezoek aan wat winkels, het ijsje bij Everto, de zon, koffie in de tuin, nog even naar de Karwei, (lang leve de rolstoel!), nieuw kleed in de kamer, blije kinderen, blije man, de foto’s van onze nieuwe aanwinst in de familie (sinds 1 mei), de snelle verkoop van de slippers op marktplaats  

Confronterend: De uitnodoging van het UMC voor een intake gesprek, de geschokte reactie van de kassamedewerkster die ik eerlijk vertelde wat er aan de hand was, na haar belangstellende vraag (dit gebeurt regelmatig), de afspraak met de kapster die -altijd vol- heel snel tijd maakt om mij bij uitzondering thuis te knippen. (De laatste hoort dinsdag bij de leuke dingen)

 mindset:

Het was een geweldige dag maar ik ben ernstig ziek

of

Ik ben ernstig ziek maar ik had een geweldige dag

Ik ga voor de laatste!

Soms denk ik wel eens dat het niet meer interessant is om mijn verhaal op te schrijven. Het wordt een beetje saai. In de uren dat ik ’s nachts wakker lig, kom ik op de leukste verhalen. Want naast de chemo, de zorgen en het verdriet, houden we de humor er wel in en gebeuren er ook leuke dingen. Helaas heb ik door die gebroken nachten geen energie meer om zo’n verhaal op te schrijven. Wie weet lukt het de komende weken, nu ik even geen chemo krijg.

Vandaag dus de vierde en laatste injectie van deze sessie gehad. Mijn immuunsysyteem was weer genoeg opgekrikt. Na het bloedprikken is er een foto van mijn linkerribben gemaakt en van mijn longen. Die ribben zeuren al wat langer en zaterdag kreeg ik dusdanige stekende pijn daar, dat ik me nauwelijks kon bewegen. Gelukkig blijkt er niks gebroken, wel een klein scheurtje. Ik denk zelf dat die kant overbelast is door het ontzien van mijn borstbeen. Alfred heeft mijn matras weer verhuisd naar de andere kant van het bed zodat ik nu over de rechterribben eruit kan rollen. Eens kijken of die ook nog gaan protesteren. De longen waren overigens schoon.

Gisteren hadden we een fijne zondag met elkaar. ’s Morgens rustig aan en tijdens mijn middagslaap is Alfred gaan zwemmen met de jongens. Daarna had ik best wat energie en heb ik penaltygeschoten met de kinderen in de tuin. Na het eten zelfs nog een stukje gewandeld. 

Op de een of andere manier dacht ik dat dat vandaag ook wel zou moeten lukken. Maar dat was dom. Na een ochtend ziekenhuis en een chemoinjectie is de energie wel op. Ik heb nog mijn beste beentje voorgezet ’s middags maar na het eten werd ik duizelig en misselijk. De woorden van de arts schieten door me heen: op de dag van de chemo moet je absolute rust nemen. Oja…..

Hoera voor Alfred! Vandaag 35 jaar geworden .Vanmiddag vieren we het met ouders, broer, zus en aanhang. Voor ons even genoeg op dit moment.

Gisteren op het nippertje de derde chemoinjectie gehad. Mijn immuunsysyteem is zo laag geworden dat er overleg is geweest met de arts of ik de chemo wel mocht. De leefregels werden nog even streng doorgenomen. Geen lichamelijk contact met anderen, strenge hygiëne in huis. Maandag krijg ik de vierde en laatste van deze serie, mits het weer iets beter gaat. Dus pilletjes tegen de misselijkheid gekregen waardoor ik weer wat beter kan eten.

Alfred is mede hierdoor, de hele vrijdag aan het poetsen en wassen geweest. Heeft veel lekkere dingen voor me gemaakt en tussendoor nog even het grote legopakket van Stijn inelkaar gezet.

Deze chemo valt wat beter dan die van maandag maar toen had ik waarschijnlijk een virus onder de leden én hij zit kort op de 2e injectie. Tussen de maandag en vrijdaginjectie zit net wat meer hersteltijd. Wel krijg ik wat meer pijn bij mijn linkerribben. Ik hoop dat dat niet erger wordt, want zo rol ik van het een in het ander. En het wordt tijd dat ik wat beter kan bewegen!

Over het algemeen genomen lijkt het wel weer wat beter te gaan, dat geeft moed!