Voor de mensen die hebben aangegeven PostNl te willen steunen, hierbij het postadres van het ziekenhuis:

Evelien van Beek

Afdeling B2 oost, kamer 41

UMC Utrecht

Postbus 85500

3508 GA Utrecht

(De ipad gaat hier bij enter een alinea verder, je mag de adresregels ook onder elkaar opschrijven  ) 

Het was een hectische en chaotische dag. Maar ik ben geïnstalleerd, heb een PIC-lijn (vaste lijn in bovenarm naar een ader bij het hart voor aanleggen infuus en bloedafname, even geen geprik meer!), lig op een tweepersoonskamer i.p.v. de vierpersoons met 3 knorrige mannen op leeftijd waar ik eerst was neergelegd en de verpleging blijkt hier net zo aardig als in het Jansdal  

De afgelopen week heb ik veel gerust en geslapen. De jongens zijn een dagje uit geweest en hebben gelogeerd, waardoor ik ook even tijd alleen had. Dat had ik echt even nodig. De weken hiervoor kon ik nog een beetje energie opbouwen en genieten van de tijd zonder behandelingen. Maar deze week begint toch de voorbereiding voor de opname en de tegenzin. Het is ook weer confronterend. Ik ben ziek. Zo ziek, dat ik een heftige behandeling nodig heb om tijdelijk beter te worden. Natuurlijk hopen we dat tijdelijk heel lang is. En hoewel we over het algemeen een positieve kijk hebben, slaat af en toe de angst genadeloos toe. 

Voor de kinderen heb ik een knuffel gekocht en een aftelkalender gemaakt. Ik hoop dat ik maandag mee kan om ze naar school te brengen. Die avond zal ik de knuffels en de kalenders geven. Dinsdagmiddag komt Alfred met hen naar het ziekenhuis. Dan ben ik nog goed en kan ik dus rustig laten zien waar ik al die weken ben. Woensdag en donderdag krijg ik chemo, vrijdag komen de stamcellen terug via het infuus. In de dagen daarna word ik ziek. Hoe het verloop verder gaat, is niet te zeggen. Na ontslag uit het ziekenhuis zal ik nog erg zwak zijn en tot twee maanden na thuiskomst nodig hebben om te herstellen van deze behandeling. Daarna kan ik gaan revalideren. Dit is de korte versie van wat we kunnen verwachten. We hebben een A5 multo-map met alle overige informatie over bijwerkingen, complicaties, nacontroles etc. Maar ik heb niet zoveel zin om die over te typen .

Omdat ik behoorlijk ziek ga worden, weet ik niet of ik in die periode zal schrijven. In ieder geval probeer ik in de eerste week nog even wat van me te laten horen. En wanneer ik me weer beter voel uiteraard! Alle steun, die continue doorgaat, ook in de vakantie, is geweldig. Dat er zoveel meegeleefd wordt, blijft fijn. Enorm bedankt!

En dan is plotseling de batterij leeg. Op. Terwijl ik dacht dat ik het rustig aan deed. Zo intens moe weer, dat ik alleen maar naar bed wil en daar de hele dag in lig. Fijn, net nu het weekend is. En we een verjaardag hebben waar ik zin in had. Een typische bijwerking van chemotherapie die nog wel een jaar na de laatste kuur kan voorkomen. Of zelfs nooit meer helemaal overgaat. Daar denk ik nu maar niet aan. Dat zien we dan wel weer. 

Ik moet het dus rustiger aan gaan doen. En weer dingen uit handen geven. Wil namelijk zo fit mogelijk zijn bij de opname. Heel frustrerend. Gelukkig heb ik afleiding van de Olympische Spelen. En M&M’s. Het komt dus goed 

Fijn hoor, even geen gedoe in ziekenhuizen en ziek in bed liggen. Ik voel me weer een beetje opknappen en kan weer wat meer hebben. Heb meer energie om wat met de jongens te doen en dat merken ze. Ze dagen me weer uit om (voorzichtig 😉 ) te stoeien, we doen vaker een spelletje of iets anders samen. 

Ondertussen heb ik geen haar meer. Vorige week donderdag begon het behoorlijk uit te vallen. Hoewel dat dankzij mijn dikke haar eerst nog niet opviel, begonnen er toch kale plekken te komen. Omdat het geen gezicht meer was, heeft Alfred vandaag mijn haar afgeschoren. 

Vanmiddag zijn we voor controle in het UMC geweest. Sommige uitslagen hebben wat meer tijd nodig maar de eerste resultaten zijn weer goed. Omdat de rugpijn blijft heb ik nu morfinepleisters gekregen. Even kijken of die wat verlichting kunnen geven zonder al te veel vervelende bijwerkingen. We hebben ook het programma voor de laatste behandeling te horen gekregen. Even kort:

23-08 opname, 24-08 chemo, 25-08 chemo, 26-08 terugplaatsen stamcellen. Antibiotica, medicijnen en mondspoelingen horen ook bij het programma. Enkele dagen daarna zal ik flink ziek worden voor zeker een week. En dan zal ik langzaam weer moeten opknappen. Het doel is dat er geen kankerwaardes meer worden gemeten! Zodra de artsen tevreden zijn over mijn bloedwaardes mag ik weer naar huis. Dat zal na ongeveer 4 á 6 weken zijn. 

Ook de kinderen weten nu dat ik een tijdje in het ziekenhuis zal liggen straks. Ze hebben mijn kale hoofd gezien, de pruik en het hoofddoekje. Een hoop om te verwerken. Alfred en ik zijn al moe van alle informatie en gebeurtenissen. Wij hebben altijd weer tijd nodig om alles even een plekje te geven. Laat staan de kinderen. Hoewel we het naar hen toe luchtig en positief proberen te brengen (‘Hé kale’ wordt er al geroepen en beide hebben geparadeerd met het hoofddoekje ). Als alles achter de rug is zijn we toe aan een paar weken kuuroord om bij te komen denk ik….. 

Zo, we kunnen weer wat afstrepen van de behandeling. Gisteren zijn er meer dan voldoende stamcellen geoogst. Dat ging echter niet zonder slag of stoot. Een infuus aanleggen bij mij blijkt nogal lastig te zijn. Nu had ik vaker gehoord en ervaren dat ik dunne aders heb. Als die wegrollen of als er doorheen geprikt wordt, is dat geen pretje. Ik had dit van te voren aagegeven omdat er nu een dikkere naald dan gebruikelijk gebruikt zou worden. Daarom kwam ik eventueel in aanmerking voor een lieskatheter. Nu heb ik neiging om een uitgebreid verslag te geven van wat er die dag allemaal gebeurde, maar dat is meer zodat ik het zelf van me af kan schrijven. Kortom; na bijna twee uur, een arts, vier verpleegkundigen, veel pijn door rollende aders en geraakte zenuwen, en een bloeding in mijn rechterbovenarm kon ik aangesloten worden op de machine. We waren om kwart voor 8 in Utrecht en konden om kwart over 4 weer naar huis. Ik was kapot van deze dag.

Gelukkig een goede nacht gehad! Dit is de laatste week van Alfreds vakantie en daar gaan we nog even van genieten. Geen chemo, geen spuitjes, geen ziekenhuisbezoek. Tot mijn opname alleen 3 augustus naar Utrecht voor controle (tot zover bekend) en 10 augustus APD in Harderwijk.

Oja, mijn haar is nog blijven zitten!

Vorige week woensdag zijn we in Harderwijk voor controle geweest. Gelukkig weer goede uitslagen. De kanker neemt af en mijn nieren blijven het goed doen. 

Donderdag 14 juli meld ik me om negen uur voor de chemo in Utrecht. Daar blijkt dat de chemo zelf twee uur duurt. De rest van de behandeling via het infuus is om mijn blaas te beschermen. Er is een strak tijdschema opgesteld van spoelen, naar het toilet gaan en het toedienen van het medicijn. Ook moet ik twee liter drinken. Van de chemo word ik, zoals altijd, duizelig. Maar verder lijkt het vrij goed te gaan. Ik kom de dag prima door met lezen, muziek luisteren en de mensen die om de haverklap aan het bed staan om het infuus te vervangen, vragen wat ik wil eten of drinken, zeggen dat ik naar het toilet moet of vragen hoe het gaat. Rond kwart over vijf ga ik weer naar huis, opgelucht dat ik me niet heel ziek voel.

Ook de volgende dag kom ik goed door. Ik voel me niet heel fit en blijf een beetje duizelig maar ik heb me veel slechter gevoeld bij eerder chemo’s. Omdat de tweede dag normaal de ergste dag is, denk ik dat ik erdoor ben. Helaas. Zaterdag word ik wakker met een verschrikkelijke hoofdpijn en voel ik me echt ziek. Zondag is de hoofdpijn wat minder maar daar is alles mee gezegd. Beeldschermen zijn niet fijn om naar te kijken en ook lezen wil niet. Geluid om me heen kan ik niet verdragen, praten is zelfs niet fijn. Vandaag begon moeizaam. In de loop van de middag lijkt het iets beter te gaan maar de duizeligheid blijft. Dit stukje schrijven is nu erg vermoeiend. Woensdag start ik met de injecties. Deze kunnen ook de nodige bijwerkingen geven. Ik hoop zó dat ik daar geen last van heb! Want ziek zijn in de vakantie is toch echt niet leuk.

Afgelopen zaterdag was mijn verjaardag. Een geluk dat deze dag aan het einde van de rustweken viel zodat ik het ook kon vieren. En ik heb me de laatste jaren niet zo jarig gevoeld als dit jaar. Wat een aandacht door kaartjes, berichtjes, bloemen en cadeautjes die gestuurd of gebracht werden! ’s Middags kwam onze familie langs en we hebben samen een gezellige middag gehad. Daarna was de energie echt op maar wat heb ik genoten van deze dag. Zondag was een dag om bij te komen. Dat is voor mezelf iets om rekening mee te houden. Leuke dingen kunnen, één dagdeel, maar ik moet de dag erna vrij houden om op te laden. 

Alfred heeft nu ook vakantie en mede omdat ik in deze periode veel naar het ziekenhuis moet en ziek zal zijn, zijn we gisteren gaan eten bij Hans en Grietje. Wat heerlijk om weer ongedwongen ergens naar toe te gaan. Als gewoon gezin, waar niemand weet dat ik ziek ben. De jongens hoeven geen rekening met mij te houden en kunnen lekker hun gang gaan. Dat ik bij thuiskomst meteen ga liggen hoort er nu gewoon bij.

Nu bouw ik op, krijg ik energie van dat ik weer dingen kan doen, maar ik weet dat dat snel weer teniet gedaan wordt door nieuwe chemotherapie. Ondanks dat ik geniet van alles, blijft dat toch in mijn achterhoofd zitten. Morgen wordt al een dagje ziekenhuis in Harderwijk. Eerst een voortgangsgesprek met de arts en daarna aan het infuus voor de botversterker (APD). Helaas bleek vandaag dat die afspraak niet was genoteerd door de verpleegkundige dus ik blijf wat langer daar dan gepland. En ’s middags weer terug om een nieuw kapsel te passen en mee te nemen. Ik kan me nog steeds niet voorstellen dat één dag chemo zoveel effect gaat hebben dat mijn haar volledig gaat uitvallen. Volgens mij hebben ze het gewoon mis. Maar ik ben in ieder geval voorbereid.

Het vervolgtraject is bekend. Omdat de overgang tussen twee ziekenhuizen toch niet helemaal soepel verloopt, moet ik nog wel zelf regelen dat ik de maandelijkse botversterker krijg. 

Even alle feiten op een rij:

13 juli voortgangsgesprek met de arts in Harderwijk

14 juli hele dag een chemo in Utrecht. Hier ga ik een paar dagen ziek van worden.

vanaf 20 juli 2 keer per dag injecteren om witte bloedcellen te kweken. De botpijnen komen hiervan weer terug/worden erger. 

25 juli worden in Utrecht de witte bloedcellen geoogst, als er voldoende is. Dit duurt ongeveer 6 uur. Is er niet genoeg dan moet ik de volgende dag terugkomen. 

23 augustus opname voor gemiddeld vier weken in Utrecht. Hoe dit traject eruit gaat zien, wordt t.z.t. verteld. 

Tussendoor moet ik nog twee afspraken plannen voor de botversterker die ik voorlopig (2 jaar!) maandelijks moet krijgen via een infuus. En komen er controle afspraken in Utrecht. Wat een gedoe! Daarnaast moet ik nog weer extra medicijnen gaan slikken. Mijn haar gaat uitvallen dus is het nu uitzoeken hoe het zit met pruiken en hoofddoekjes. 

Het is veel wat er allemaal gaat gebeuren. Ik heb zin om even een paar weken niks te hebben en me weer een beetje goed te gaan voelen. Dingen doen waar ik zin in heb, geen verplichtingen hebben. Tijd en energie hebben voor de jongens. Misschien vallen de behandelingen mee en wals ik er redelijk doorheen. Het vooruitzicht is in ieder geval dat ik in oktober klaar ben. Dan kan ik gaan opbouwen naar herstel!

Morgen de laatste injectie. Ik voelde me de afgelopen week niet goed, zal de details achterwege laten, en ik ben ook behoorlijk klaar met het ziek en afhankelijk zijn. Dat komt natuurlijk ook omdat ik weet dat dit de laatste kuur is. Daarnaast voel ik me onrustig worden voor wat er komen gaat. Maandag 4 juli hebben we een afspraak in Utrecht en ik hoop dan antwoord te krijgen op mijn vele vragen. Ook ben ik erg benieuwd in hoeverre de laatste twee kuren effect hebben gehad op de kanker. Daarvoor staat een afspraak op 13 juli. Zoals het nu gepland staat krijg ik 14 juli een chemo in Utrecht. 

Ondertussen heeft Alfred geregeld dat er een scootmobiel thuis staat. Dankzij een behulpzame buurman. Hiermee kan ik zelf wat meer uit de voeten en ben ik minder afhankelijk. Kan ik eindelijk weer eens zelf, wanneer het mij uitkomt, naar het winkelcentrum. Alleen. Zonder begeleiding. Als ik me tenminste goed genoeg voel. Eerst morgen en de dagen erna nog even doorkomen.

Vanmorgen in ieder geval ermee door het bos gereden, waar we spullen hebben gezocht voor ons insectenhotel. Heerlijk! Stijn heeft al meerdere rondjes door de kamer gereden, hij vindt het fantastisch en wil er zelf ook één 

Tijdens de vorige rustweken kregen we het idee om, als ik me goed genoeg zou voelen, in deze rustweken een paar dagen weg te gaan. Dit omdat de vakanties die we hadden gepland niet door kunnen gaan en de jongens dit erg jammer vonden. Helaas ging het nu wat minder goed dan de vorige keer maar we zijn toch een weekend weg geweest. Ik zag er wel wat tegenop. De pijn in mijn rug en schouderbladen vraagt toch om een paracetamolspiegel en belemmert me in bewegen. Goed kunnen zitten en liggen is dan ook erg belangrijk. Gelukkkig lag het matras beter dan dat van mezelf en ook de bank werkte goed mee. We hebben allemaal genoten van het weekend en zijn lekker uitgerust. Doordat we even van thuis weg zijn geweest, werd ik ook wat minder geconfronteerd met het ziek zijn en dat heeft veel ontspanning gebracht! Daarnaast hebben we genoten van het enthousiasme van de jongens, die vonden het heerlijk.

Eenmaal thuis zijn we ook weer snel in de realiteit. Vrijdag start alweer de vierde en laatste kuur in het Jansdal. Het is een opluchting om te merken dat ik na de chemo weer opknap maar ik zie er ook weer tegenop om te beginnen aan de therapie. Zal het nog weer heftiger worden of valt het mee, ik ben benieuwd.