Een dag na de uitslag van vorige week ben ik bij de sreeningsconsulente geweest. Zij helpt mensen die klaar zijn met de behandelingen verder. N.a.v. het gesprek ga ik nu naar fysiotherapie. Het wordt een intensieve periode maar wel fijn opbouwend. Twee keer per week naar de praktijk en drie keer per dag oefeningen doen. Ik ben blij dat ik ergens mijn tanden in kan zetten. Verder ga ik een aantal gesprekken krijgen met een psycholoog. Ik sta nog overeind maar wil dat ook blijven. De tijd die nu volgt is gek. Ik ben herstellende maar blijf toch ziek. En dan nog de spanning -angst-; wanneer komt het weer terug?

Om het herstel zo vlot en goed mogelijk te laten verlopen is een vaste structuur belangrijk. Ik blijf vermoeid en merk dat regelmaat zorgt voor een goede energie verdeling. Best gek dat je dagen gevuld kunnen zijn terwijl je voor je gevoel niks doet. Gelukkig kan ik wel steeds meer aan. Bezoek ontvangen, mee naar de stad, zelf naar fysio, samen de jongens naar bed brengen etc. En wat een fantastisch moment dat de jongens na de eerste keer weer voorlezen, de volgende avond hoopvol vragen: ‘Mama, kom jij weer voorlezen?’ En dat ik nu gewoon kan zeggen: ‘Ja, leuk!’ 

Het nadeel van positief blijven is, dat als je nieuws krijgt wat anders is dan je had gehoopt, het bericht wat harder binnenkomt dan wanneer je het had ‘verwacht’. Vandaag de eerste m-proteïne (kwade cellen) uitslag na de transplantatie. Het goede nieuws is dat het getal is verlaagd. Helaas met maar één punt. Het is nu 5. En ik had verwacht maximaal 3. Volgens de arts moet ik me geen zorgen maken want de chemo werkt nog door en het is nog kort na de transplantie. Maar ik weet dat 0 nu heel ver weg is en waarschijnlijk niet haalbaar. En als het niet weg is, blijft het onrustig in mijn lijf. Uiteraard kan het járen onrustig maar stabiel blijven. 

Dit ‘even’ een plek geven, kop in het zand, revalideren en over 2 maanden weer de uitslag afwachten. Afname is goed.

Tegenstrijdig. Dat is hoe ik me nu voel. Ik kan er weer wat op uit, vind het gezellig en fijn als er mensen langskomen, heb gefietst, loop met de hond en ben een keer meegeweest om de jongens naar school te brengen. Dit alles kost veel energie en kracht. Ik moet echt doseren. Veel rusten voor mijn rug en tussen de middag slapen. Mijn maag is nog niet in orde en concentratie blijft ook nog een dingetje. Tijdens de behandelingen kon ik hier nog wel aan toe geven maar nu word ik er onrustig van. Ik verwacht van mezelf dat ik méér kan dan dit. Ik wíl meer, alleen is dat nog niet echt realistisch. 

Afgelopen vrijdag bij de arts geweest. En ook zij zegt, net als anderen om mij heen, dat ik mijn herstel de tijd moet geven. Helemaal in mijn situatie. De kanker heeft behoorlijk huisgehouden in mijn botten en die zijn nog gevoelig. Ik ben 4 cm korter geworden door ingezakte wervels en mijn ribben staan vreemd naar voren. Dit zal zo blijven. Ik heb dat steeds een beetje naar de achtergrond geschoven, maar nu vind ik het toch vervelend dat ik hierdoor bijvoorbeeld veel kleding niet meer pas. En een raar lijf heb. Tegelijkertijd vind ik het vervelend dat ik dat vervelend vind. Het belangrijkste is natuurlijk dat ik voor heel lang beter word. Dan maar een raar lijf. Tegenstrijdig.

Er is toch bloed geprikt maar woensdag hoor ik pas hoe het staat met de kanker waardes. Dat blijft toch spannend en ik hoop zó dat hij nu al op nul staat! Daar is niks tegenstrijdigs over te zeggen.

En verder? Verder geníet ik! Van mijn mannen om me heen die opleven nu ik ook opleef. Van alle lieve mensen die regelmatig wat van zich laten horen. Van bloemen in huis. Van nat regenen tijdens het uitlaten van de hond (nog wel). Van trouwjurk passen met mijn zus. Van de eerste verjaardagsvisite sinds het verlaten van het ziekenhuis. En zoveel meer! Af en toe dit laatste maar eens lezen als ik weer onrustig ben.

De misselijkheid is bijna weg en ik merk het effect van de nieuwe stamcellen. Eten gaat steeds beter en soms heb ik zelfs gewoon zin in iets! Nu ik me beter voel wil ik ook vooruit en probeer daarom steeds meer te ondernemen. Gisteren alleen de hond uitgelaten en samen met Alfred naar de supermarkt geweest. Na weken van ziekenhuismuren en slaapkamermuren om me heen is dat een geweldig uitje!

Wat jammer is, is de rugpijn die weer meer begint op te spelen nu ik meer beweeg. Al is dat ook een goede rem om niet te hard van stapel te lopen. Volgende week vrijdag zie ik de arts weer en ik hoop dat ik kan gaan starten met fysiotherapie. Voor deze afspraak heb ik nog geen verzoek voor bloedonderzoek gekregen. De transplantatie is natuurlijk nog geen 6 weken geleden. Een raar idee dat ik eigenlijk had verwacht deze week pas thuis te zijn uit het ziekenhuis. In plaats daarvan loop ik gewoon lekker thuis te rommelen!

Vandaag de eerste controle gehad in het UMC. Tijdens het wachten had ik, door het zien van de patiënten, infusen, verpleegkundigen, de geur etc., vlucht neigingen maar ik ben toch maar gebleven. En de uitslagen zijn meer dan goed! Trombocyten 219 en leucocyten 5,7. Tenminste, als ik het goed onthouden heb. Geen kaliumtekort meer en alle orgaanfuncties doen het prima. Alleen nog een beetje bloedarmoede. En misselijk. Maar dat het heeft tijd nodig, schijnt. De berg medicatie is geslonken en ik mag voor verdere controle weer ‘gewoon’ naar Harderwijk!

Met 10 minuten stonden we weer buiten de spreekkamer en mijn hoofd leek opeens veel lichter. De week thuis vond ik fijn maar pittig. Blijkbaar had ik even bevestiging nodig dat het echt wel de goede kant op gaat. Dus toch maar weer een portie geduld zoeken voor het trage herstel van deze  chemo. Hopelijk scheelt de vermindering van pillen wat in de misselijkheid. Mijn weerstand zit in ieder geval weer in de lift en daardoor mag ik weer gewoon meedraaien met alles. Wel moet ik, altijd, voorzichtig blijven omdat ik als Kahler patiënt vatbaar blijf voor virussen en infecties. 

Ongeveer 6 weken na de transplantie wordt er gemeten of er nog kankercellen zijn. De spannendste uitslag moet dus nog komen. 

Donderdagmiddag ben ik weer thuis gekomen. Het wegrijden van het ziekenhuis en de lange, zonnige snelweg voor me, maakten me emotioneel. Het leek alsof ik het oude leven achter me liet en een nieuw leven tegemoet ging.

Thuis komen was raar. Het voelde alsof ik maanden weg geweest was. Ik moest echt even wennen maar o, wat was het fijn!

Het lijkt nu alsof ik veel beter ben maar dat ben ik nog zeker niet. De bloedwaardes zijn nog erg laag. De trombocyten, bloedplaatjes, zitten nu op 53 (normaal 150-400) en de leucocyten, witte bloedcellen, zitten nu op 0,05 (normaal 4-10). Wat het lastigste is, is de misselijkheid en geen trek hebben. Toch moet ik voldoende eten en drinken en dat is de hele dag een worsteling. Mede omdat ik ook nog de nodige maagvullende pillen slik. Volgende week vrijdag is de eerste controle en de verwachting is dat het dan een stuk beter moet gaan. In ieder geval met de bloeduitslagen. De misselijkheid kan nog wel even aanhouden….

Naast het geluk van na 2,5 week thuis zijn, ben ik ook blij dat mijn mond niet kapot gegaan is! Het lijkt nu zelfs alweer op te knappen.

En nu? Nu ga ik een cappuccino drinken met Alfred, lekker buiten in de tuin!!!

p.s. Ik heb nog steeds geen weerstand. Verkouden en zieke mensen mogen niet in de buurt komen. Ook mag ik helaas nog een week geen bloemen in huis.

Sinds maandag voel ik me weer wat beter en dat lieten de bloeduitslagen ook zien. Van niet meetbaar naar 0,01. De verpleegkundigen gaven aan dat het nu wel eens hard kon gaan. Maar eerst even terug in de tijd.

Vanaf het moment dat ik de stamcellen terug kreeg, begon ik me beroerder te voelen. Dat was het eerste weekend van de opname. Zaterdagavond nog een opleving maar daarna ging ik hard achteruit. Enorm misselijk, duizelig, slap en moe. De twee meter naar de badkamer waren al haast teveel. Douchen ging niet meer alleen. Het geluid wat een tweepersoonskamer met zich meebracht, kon ik eigenlijk niet verdragen. Ik lag op bed en staarde voor me uit, sliep of probeerde het geluid te negeren. Omdat er een vermoede was van een darmbacterie, werd ik naar een eenpersoonskamer gebracht. De bacterie had ik niet! En wat een rust dat ik alleen lag. Na twee dagen daar zakte de misselijkheid ook wat af. Maar, ondanks de anti-misselijkheidspillen,  bleef eten heel moeilijk. Door de chemo is mijn slokdarm aangetast en mijn mondslijmvlies is vrij droog en dik. Een aantal pillen kon ik hierdoor niet meer innemen en werden via het infuus gegeven. 

Door de goede uitslag van maandag, hoopte ik dat ik misschien begin volgende week al naar huis zou mogen. Vandaag is er weer bloed afgenomen en de waardes stijgen dusdanig dat ik eventueel voor het weekend al naar huis kan. Ik ben er ondersteboven van dat het zó snel kan gaan. Het is nog maar 2 dagen geleden dat ik me voor het eerst weer een beetje beter voelde!

Neemt niet weg dat ik nog heel erg slap ben, vol zit van twee beschuiten en moet zien dat ik al die pillen naar binnen kaan krijgen. En of mijn maag dat aan kan. Gek, ik wil heel graag naar huis maar vind het toch een beetje spannend…..

I.v.m. eventuele bacterie. Naar en misselijk. Even volhouden nog.

Als ik het vorige stukje lees kan ik me niet voorstellen dat het zo was, meeviel. Hoewel ik nog niet vreselijk ziek ben, voel ik me sinds gisteren naar. Enorm misselijk en slap. Waarbij het vandaag zo erg is dat ik de twee meter naar het toilet al lastig vind om te maken. Mijn bloeddruk blijft laag en daarom een zoutinfuus gekregen. Daarnaast een standaard infuus voor vocht. Omdat eten echt heel lastig is, moet ik bijhouden wat ik eet. Eventueel ga ik sondevoeding krijgen?! Dit is namelijk nog maar het begin volgens de arts.

Al die mensen om me heen de hele dag begint me ook tegen te staan. Dat is iets wat voor iedereen lastig is denk ik. 

Alle activiteiten uit het vorige stukje lukken bijna niet meer. Word heel snel duizelig. Mocht je dus niks meer horen…

Raar idee. Gisteren en eergisteren twee chemo’s gehad die mijn stamcellen platleggen. Vandaag krijg ik mijn geoogste cellen terug en moet ik weer als nieuw worden! Ik ben misselijk maar moet proberen te blijven eten. Word volgestopt met van alles en verlaat straks tonnetje rond het ziekenhuis. Er wordt streng gewogen! Maar na vandaag komt het er op aan. Ik moet niet voor niks zo lang blijven. Ga antibiotica krijgen en volgens mij is niet de vraag óf ik koorts ga krijgen en ziek word, maar wanneer.

Tot nu toe vliegen de dagen voorbij door de behandelingen en vele controles. Vier keer per dag tandenpoetsen en naspoelen met zuiveringszout. Handen veel wassen en ontsmetten. Wandelingetjes voor de beweging, met lange tanden eten, bezoek, muziek luistern, lezen, televisie kijken, overdag slapen (’s nachts onrustig en het lijf werkt hard), kleuren, internetten, appen, spelletjes, elke dag een cadeautje uitpakken uit de aftel-theedozen…. Kortom, ik vermaak me wel. En als ik echt ziek word heb ik toch nergens behoefte aan.

Voor bezoek zijn er ook hygiëne regels. Schone kleren, handen ontsmetten bij binnenkomst en verlaten kamer, niet ziek/verkouden of niet lekker zijn, geen bloemen of planten meenemen, geen lichamelijk contact met mij. Als ik de kamer niet kan verlaten maximaal twee personen en liever geen kleine kinderen i.v.m. sluimerende virussen. Verder is het nog best gezellig!