Na die fijne vakantie kwam ik toch een beetje in een frustratie dip. Eenmaal thuis wilde ik het e.e.a. doen maar dat ging natuurlijk niet zoals ik wilde. Alfred was lekker bezig met van alles en nog wat en daardoor werd ik weer met mijn neus op de feiten gedrukt dat ik dat tempo lang niet kan bijhouden. Dat ‘rennen en vliegen’ werd dus ‘vallen’.

Vorige week waren de jongens een paar nachten aan het logeren bij mijn ouders en dat gaf even rust. Heel letterlijk natuurlijk  maar ik kon ook weer even mijn balans vinden. Daarom besloot ik om toch mee te gaan naar het Zuiderzeemuseum. Twee uur met de trein, slenteren, staan en twee uur terug. Elk jaar deed ik wel zo’n dagje uit met mijn vader en moeder en dat wilde ik weer kunnen doen. Rug ingetaped, opblaasbaar kussentje mee en gáán. Het was weer ouderwets gezellig, genieten en ontspannen. Maar die rugpijn was eigenlijk teveel. Na een half uur goed gezeten te hebben kon ik weer eventjes door maar elk muurtje, bankje en stukje gras was voor mij. Hoewel ik mijn dag er niet door laat verpesten, moet ik er toch wat mee. Eenmaal in de trein kan ik dankzij de lege coupé een goede ontspannen houding vinden maar dit zijn gelukjes die niet vanzelfsprekend zijn. Ik denk na over een rolstoel of rollater voor dit soort dagen. Om mezelf wat meer te ontzien. Bij de fysio praat ik erover en mijn therapeut komt meteen aanzetten met een rollator en krukken. De rollater doet niks maar de krukken lijken toch wat meer steun te geven. Dat ga ik eens uitproberen. Mochten jullie me ermee zien lopen, niks aan de hand. Ik ben aan het opstaan en weer dóórgaan! 

‘Mama, jij gaat toch dood aan je kanker?’ Dat zegt Stijn net op het moment dat we op de fiets stappen richting de stad. Ik weet nu wat naar adem happen is. Daarna zeg ik:”Nou, dat hoeft niet, het kan ook aan iets anders zijn.” ‘Ja, zegt Stijn lachend, dat bedoelde ik ook. Je kan ook vergiftigd worden ofzo. ‘ “Of omdat ik oud ben,'” zeg ik zo nonchelant mogelijk. Terwijl we wegfietsten en Stijn alweer over iets heel anders praat, denk ik er nog over na. Met zijn vergif zit hij wel in de buurt. Heel veel mensen met Kahler overlijden aan de zware behandeling.

Een paar weken terug had ik ook zo’n gesprek met Rowan. ‘Mama, jij wordt toch 55?’ Hij heeft goed onthouden dat wij heel positief verteld hebben dat er mensen zijn die al 20 jaar leven met deze ziekte. Ik geef aan dat ik van plan ben om in ieder geval 80 te worden, samen met papa. Het antwoord van Rowan is hard. ‘Nou mama, je weet dat dat eigenlijk niet kan gebeuren met jouw ziekte.’

Het is vaker gebeurd dat de jongens de kanker aanhalen en dat zijn momenten dat ik de Kahler echt vervloek. Wáárom nou?! Het zorgt er ook voor dat ik intenser geniet van de kinderen. Elk moment is er weer één. Elke mijlpijl waar ik bij ben is weer een mooie herinnering. En ik ga ervoor om nog heel veel mooie herinneringen te maken.

Morgen word ik 36. Op naar die 55!!!!

Had ik al gezegd dat de huishoudelijke hulp goed bevalt? We hebben allemaal mentaal en fysiek veel meer rust hierdoor. En zelf doen is nog lang geen optie voor me. Alle rest-klussen blijven over het algemeen liggen en dat zegt voor mij genoeg. Maar misschien voor het Wmo- loket niet. Zo’n 6 weken nadat de hulp begonnen was kregen we een brief van de gemeente dat er huishoudelijke ondersteuning was toegewezen. Twee weken later dat ze de eigen bijdrage gingen berekenen en dat er zonodig een naheffing zou komen. En weer wat weken later kregen we een brief dat de hulp voor een half jaar was toegewezen en dat er uiterlijk vier weken voor de einddatum een evaluatie zou plaatsvinden. Tot slot kwam er een uitgebreide brief dat we binnen een kwartaal een kwaliteitsmedewerker op bezoek zouden krijgen. Daarin stond ook vermeld dat ik iemand anders bij dat gesprek mocht vragen. Maar of die medewerker nou komt om te kijken of wij aan de kwaliteit voldoen of de hulp, is geheel onduidelijk. Bovendien moeten ze onderhand opschieten want het genoemde kwartaal is bijna om. En ook die evalutie had misschien al moeten plaatsvinden. Tegen de tijd dat wij ons afvragen of we zelf actie moeten ondernemen of nog even afwachten, belt de thuiszorg. Of we verlenging willen. Eh…. ja, maar moet de gemeente dat niet aan jullie vertellen? Nee dus. De thuiszorg vertelt dat wij daar zelf achteraan moeten en dat het anders gewoon stopt. Goed, dit is wel heel tegenstrijdig na alle brieven. Alfred mailt onze consulente. En zij vertelt, echt waar, dat we dan opnieuw een aanvraag moeten indienen. Het is zo ongeloofwaardig waar, dat ik er hard om moet lachen. Nog harder moet ik lachen om de brief die komt nadat Alfred weer een aanvraag heeft ingediend. Ik citeer:

Geachte mevrouw van Beek,

Op 7 juni 2017 hebben wij uw melding bij het Wmo-loket ontvangen.

Uw melding is in behandeling gegeven bij mevrouw X. Deze medewerker neemt binnenkort telefonisch contact met u op.

Voor vragen kunt u contact opnemen met het Wmo-loket. (…)

Met vriendelijke groet,

Y.Z. procesondersteuner

Het lijkt wel een klucht! Deze brief is een week geleden verstuurd en we hebben nog niks gehoord. Ik weet nu wel waar het geld voor de zorg naartoe gaat.

Gisteren was er weer een controle bij de arts. Ik voel me goed, toch weer een klein beetje energieker, dus had goede hoop. Aan de andere kant was ik toch wat meer gespannen dan de vorige keer. Er hangt namelijk wel een ontspannen bruiloft en relaxte vakantie van deze uitslag af. Het was dan ook jammer dat de m-proteïne niet meer op 2 stond maar op 3. Ik was eigenlijk verbaasd. De overige waardes zijn prima en de arts maakt zich dan ook nog geen zorgen. Het kan een afwijking/afronding in de meting zijn. Vervolgens benadrukt ze nog wel dat het nou eenmaal een grillige ziekte is en dat het altijd alle kanten op kan. Bijvoorbeeld in één keer stijgen naar 19 ofzo. Dan moet er ingegrepen worden. En nu moeten we wachten op de volgende controle. Die kan zomaar weer op 2 uitkomen. Zegt ze. Dus laat ik me niet kisten de komende maanden en ga ik genieten van de dingen waar ik zó naar uitgekeken heb. Als dan blijkt dat het toch stabiel is, heb ik me niet druk gemaakt om niks. En als het wel slecht uitpakt, heb ik in ieder geval een leuke tijd gehad. Al zit er wel een beetje onrust in mijn lijf.

Dan is er nog een andere uitslag. Door de chemotherapie kon ik (tijdelijk) in de overgang terecht komen. Sinds december heb ik last van opvliegers en omdat dat niet ophoudt, vond de arts het tijd om te kijken of dat tijdelijke toch definitief was. Ik kon het zo wel vertellen maar ook de bloeduitslagen geven aan dat ik dik in de overgang zit. Dit is niet gezond voor me dus gaat ze in overleg met de gynaecoloog voor een hormoontherapie. Mede door die overgang gaat het herstel langzaam en blijf ik zo moe. Mijn lijf is dubbel aan het werk. En die zweetaanvallen ’s nachts zorgen niet echt voor een goede nachtrust, die ik juist nodig heb. Dus die middagslaapjes blijven er voorlopig in. Maar ach, een fijne siësta met dit weer is niet zo erg.

Ik heb nooit zoveel gehad met de bucketlist. De lijst met dingen die je wil doen voordat je dood gaat. ‘Leef maar gewoon en doe wat je graag wil en kán doen,’ was altijd mijn gedachte. Toen ik te horen kreeg dat mijn levensverwachting niet heel erg florisant is, zei Alfred dat ik vooral dingen moest gaan doen die ik nog wilde doen. Ha, ik wil de hele wereld nog wel een keer gezien hebben dus dat wordt ons spaargeld er doorheen brullen! 

Nee, ondanks het feit dat ik nu weet wat ik weet, heb ik geen behoefte om opeens hysterisch te gaan leven. Natuurlijk zijn er dingen die ik graag wil doen maar niet krampachtig. Alfred en ik konden altijd heerlijk fantaseren over de toekomst. Als….dan…. Eén van die dingen was een week of drie weg in de zomer. Niet iets heel geks dus dat gaan we deze zomer doen, in plaats van ‘ooit’. En verder dan de zomer kijk ik eigenlijk niet.

Tijdens de behandelingen keek ik erg uit naar deze periode van het jaar. En dat werd dan toch een beetje mijn bucketlist. Ik wist dat ik nu toch wel weer een beetje op de been zou zijn. Een paar dingen vallen tegen. Ik ben nog niet aan het werk en mijn voornemen om met de jongens de avondvierdaagse te gaan lopen, gaat ook niet lukken. Maar er zijn een aantal dingen die wél gelukt zijn en gaan lukken. Zo heb ik net een fantastisch (al zeg ik zelf )vrijgezellenweekend van mijn zus gehad. En dat ik daardoor éindelijk naar Soldaat van Oranje ben geweest, is mooi meegenomen. Ook sta ik volgende week op haar bruiloft en dat is een van de dingen die me veel goede afleiding hebben gegeven.

En mijn allergrootste wens? Iedereen snapt dat dat niks met een bucketlist te maken heeft. Ik wil gewoon leven! En daarin zie ik wel wat er op mijn pad komt.

Terwijl de arts en de fysiotherapeut steeds geduldig aangeven dat ik het herstel van mijn rug de tijd moet geven, ben ik ondertussen aan het zoeken naar mogelijkheden. Het overstappen van de morfinepillen naar de morfinepleister was al een klein stapje in de goede richting. En dankzij de wietolie heb ik wel een verlichting van de pijn maar niet de sufheid van de morfine.

Een tijdje geleden kreeg ik zomaar een flesje wietolie om te proberen. Er zijn namelijk verschillende soorten planten, verschillende sterktes en verschillende combinaties die allemaal een ander effect hebben. Helaas deed deze aangeboden olie niks bij mij en was ik na een week van meer pijn blij dat ik weer mijn eigen middel kon gebruiken. Twee weken geleden was het weer eens tijd om een andere combinatie te gebruiken. Je moet dit gebruik langzaam opbouwen en even volhouden, om te kijken of het middel effect heeft. Maar omdat ik al gewend ben aan thc, vond ik dat ik wel met wat meer druppels kon beginnen. Doordat er bijwerkingen kunnen optreden, probeer ik dit soort dingen uit als Alfred thuis is. Dus op vrijdagavond nam ik hoopvol een aantal druppels van de nieuwe mix. Met als gevolg dat ik tot half 3 ’s nachts wakker heb gelegen. De volgende ochtend had ik een heel zwaar hoofd en tegelijk licht duizelig. En zo liep ik met Alfred door de supermarkt. Zwevend. Van niet roken en nauwelijks een druppel alcohol, naar bijna high. Goed, na een week afzien (pijn, moe, suf, humeurig) vond ik het genoeg geweest. Dit middel is het niet voor mij.

In de tussentijd wel genoten van drie verjaardagen. En van de kinderen. Want zij hadden twee weken vrij. Hierdoor kon ik de dag beter aanpassen aan hoe ik me voelde en dat doet me goed. En nu de mist in mijn hoofd is opgetrokken waardeer ik weer wat ik wél kan. Tot het volgende experiment…..

Mijn blogs kunnen wat eenzijdig zijn omdat ik vooral over mezelf schrijf. Het is nou eenmaal zoals het is. Maar ik mijd het om te vertellen over situaties waar anderen bij betrokken zijn. Dat ík veel deel, wil nog niet zeggen dat anderen zitten te wachten om hier genoemd te worden. Daarmee maak ik het mezelf heel moeilijk want ik ben altijd bang iemand voor het hoofd te stoten. Wat als iemand zich gepasseerd voelt omdat ik diegene níet noem? Als ik die belemmeringen niet zou voelen, was er elke week een nieuwe blog. Met ook meer positieve verhalen. Ik vind het namelijk heerlijk om te schrijven. Maar misschien is het ook wel tijd om hiermee te stoppen. De behandelingen zijn achter de rug, het herstel is in volle gang. En in plaats hiervan kan ik ook in een dagboek gaan schrijven. Dus.

De afgelopen weken waren vol en hectisch maar bruisend van de gezelligheid. We waren 7 april 12 jaar getrouwd en Stijn is 7 jaar geworden. Dit jaar wilde ik weer zelf zijn taart maken en zijn kinderfeestje doen. Alfred heeft veel geholpen met de taart want alleen lukt me echt niet maar dat mocht de pret niet drukken. En het kinderfeestje was de kers op de taart want wat was het gezellig! Dat het familiefeest buiten in de zon kon, voelde als een cadeautje.

Het paasweekend hebben we doorgebracht op de camping, het testweekend voor onze ‘nieuwe’ caravan. Met de tent op vakantie gaan is op het moment geen optie met mijn lijf. Nu viel het me tegen dat ik daar meer rugpijn had dan thuis. De kou in de douchehokjes en het kille weer zijn niet echt bevorderlijk voor het welzijn van mijn spieren en botten. Ondanks dat hebben we genoten!

En tot slot – tromgeroffel – Nice! Zon, zee en palmbomen! Hotelkamer, warmte en rust. Een weldaad, zowel lichamelijk als mentaal. Omdat ik wist dat ik tot het uiterste zou gaan, en erover heen, heeft de fysiotherapeut mijn rug ingetaped. Dat geeft toch wat meer ondersteuning. Veel zitten, liggen in een park (doen de Fransen ook dus dat valt niet op) en een middagdutje in de hotelkamer, hebben ervoor gezorgd dat ik mezelf overtroffen heb. Het is heerlijk om even weg te zijn van alles en uit de sleur te komen van doseren, fysiotherapie en het vechten tegen de belemmeringen. De kleuren, de geur, de sfeer…. ik kan er weer even op teren!

Afgelopen maandag was er weer een controle. Het blijft mega spannend zo’n arts bezoek. Op de een of andere manier probeer ik me toch alvast te wapenen voor als het slecht nieuws is. Maar dat was deze keer niet nodig want de waarde is stabiel gebleven op 2. Mijn hb is zelfs gestegen, wat een teken is dat mijn lijf nog steeds bezig is met herstel. Alle overige uitslagen waren ook goed. Dus we kunnen er weer twee maanden tegen. Omdat ik die rug nu toch echt een beetje zat begin te worden, heb ik weer gevraagd of er nog verbetering in kan zitten. En of die pijn kenmerkend is voor Kahler patiënten. Glimlachend vertelde ze dat de inzakkingen in mijn rug altijd voor pijn zullen zorgen. Alleen kan het nog wel afnemen. Ze zei dat de meeste patiënten senioren waren die al een wat rustiger leven leiden en niet voor kinderen hoeven te zorgen. Dat scheelt ook in lichamelijke belasting en de daarbij behorende pijn. Ik heb het even moeten laten bezinken.

De hele ziekte periode heb ik het eigenlijk vermeden om ‘lotgenoten’ contact te zoeken. Ik wilde, en wil, zoveel mogelijk bezig zijn met leven, beter worden en mijn ‘eigen wereld’. Toch heb ik me deze week aangemeld bij een groep met multipel myeloom patiënten. En daar zijn nog een aantal mensen tussen de 35 en 40 met deze ziekte. Een enkeling heeft meer botschade dan ik maar de meesten hebben weinig tot geen pijn. Doordat de diagnose veel eerder is gesteld. Of omdat het gewoon anders is verlopen. Wat een grillige ziekte!

Vandaag kreeg ik van Stijn een palmpasen stok. De kinderen in zijn klas mochten iemand voordragen en vervolgens gingen ze stemmen. Bijna iedereen had op Stijn gestemd. “Voor mijn moeder die kanker heeft”, zei hij lachend toen hij thuis kwam. En vanmiddag zijn we begonnen aan zijn verjaardagstaart. Zo luchtig kan het soms ook zijn.

Toen ik midden in de chemo zat, keek ik vooruit naar ongeveer deze tijd van het jaar. Ik had bedacht dat ik dan alweer een heel eind opgeknapt zou moeten zijn en dat ik misschien al wel weer een paar uurtjes aan het werk zou zijn. Het valt me tegen dat ik niet zo snel ben als sommige anderen. Natuurlijk ben ik behoorlijk vooruit gegaan en lijk ik al heel wat. Een buitenstaander ziet waarschijnlijk niks aan me. Ik fiets, loop in de winkel, sta op het schoolplein en onderneem af en toe wat. Dat ik tussendoor mijn rug rust moet geven, van te voren energie spaar, ’s middags slaap of volledig instort, zien maar weinig mensen. Dat mijn rug brandt van de pijn, bijvoorbeeld in de rij bij de kassa. is door niemand te zien. Een oranje waarschuwingslampje zou dan prettig kunnen zijn, dan mag ik misschien voor. Ik vond het dan ook moeilijk uit te leggen dat ik niet kon helpen bij een wedstrijd van Rowan. ‘Ik hoefde alleen maar de hele dag te zitten.’ Zo heb ik steeds vaker het gevoel dat ik moet uitleggen, verklaren, verdedigen etc. waarom iets niet kan. En waarom iets anders wel. Er is echter niemand die mij om een verklaring vraagt dus het is mijn eigen mentale worsteling. Of teleurstelling. Bij een bijeenkomst van fysiotherapie krijg ik een schema over rouw-verwerking onder ogen. Van Kübler-Ross. Prettig om de hele achtbaan van ziek zijn en behandeling in een schema te zien. Dan wordt er uitgelegd dat, waar je eerder op de top van de berg stond, nu genoegen moet nemen met een plek iets lager op de berg. Met een ander maar evengoed mooi uitzicht. De herkaanbaarheid onderling is groot en dat is toch prettig. Mede patiënten hebben aan een half woord genoeg. Tot slot werd er nog iets gezegd wat denk ik mijn mantra wordt: Je wordt de nieuwe oude ik. Heel filosofisch maar heel waar. En heel moeilijk.

Tijd dus voor een nieuw uitgangspunt. De arts heeft gezegd dat ik rekening moest houden met herstel van een jaar. Dat wordt dan september van dit jaar. Ik krijg nog een jaar botversterker die  nog wat kan betekenen tegen de botpijn. Dat is maart 2018 klaar. Schouders er maar weer onder.