Elke keer als we bij de arts zijn vragen we naar de laatste ontwikkelingen. Of ze vertelt er zelf al over. En nu is het zo dat er voor de 2e keer in mijn ‘wait and see’ fase toestemming is gegeven om een middel te vergoeden voor elke MM patiënt. Dit middel heet daratumumab (ik heb het niet verzonnen) en is een vorm van immuuntherapie. Mocht ik weer behandeld moeten worden dan is dit een van de vier opties! Poeh, straks krijgt de arts nog last van keuzestress….

Het eventuele middel van de toekomst, wat misschien wel de MM voor altijd kan onderdrukken, is echter CarT-Cel therapie. In Amerika al eens succesvol toegepast. Maar de eventuele gevolgen en langetermijnverwachting zijn nog niet bekend. Wat logisch is met een nieuw middel. Ook is het een behoorlijke intensieve en risicovolle behandeling. Volgens de laatste berichten wordt er ook in Nederland een kliniek opgezet om deze behandeling verder te ontwikkelen en onderzoeken. Gericht op meedere ziektebeelden, niet alleen MM.

Hematon heeft een fimpje laten maken waarin uitgelegd wordt hoe het werkt:

Na bijna twee weken griep, toch stug naar feestjes gaan, een controle afspraak en een feestend kind in aanloop naar zijn verjaardag, is het tijd om mezelf weer even te resetten en op te laden. Maar ja…..
Om maar even in niet chronologische volgorde te gaan vertellen; de bloeduitslagen waren wederom stabiel!!! Wauw, ben best trots op mijn lijf . Wat een opkikker weer!

De dag voordat ik ging bloedprikken voelde ik me niet lekker. Nu heb ik wel vaker zo’n off-day maar aan het einde van die dag merkte ik dat er misschien meer aan de hand was. En ja hoor, de dag erna had ik de eerste griepverschijnselen. Toch maar gaan bloedprikken en nog even dat ene ding doen in de stad en daarna mijn bed in. Met twee verjaardsfeestjes in het weekend en een strakke planning voor de voorbereidingen voor Stijns verjaardag, zat ik niet echt te wachten op die griep. Het feit dat het de derde keer was in dit kalenderjaar en met de aankomde bloeduitslag in het verschiet, maakte mij bloedchagrijnig. De mannen hebben het moeten ontgelden zeg maar. 
Op de zonnige zondag voelde ik mij eindelijk een stuk beter en na het gesprek met de arts op maandag, klaarde niet alleen de lucht op maar mijn hoofd ook. Dus hup, in de versnelling en lekker doen wat ik allemaal had willen doen. Niet dus. Zo werkt dat niet. Er moet weer ópgebouwd worden. Dat ongenoegen kan ik lekker kwijt bij de fysiotherapeut en zij helpt me daar lachend lichamelijk en mentaal doorheen. Hoe positief ook, af en toe even van je af mopperen lucht gewoon op.

Nu staat de eerste taart in de oven. De traktatie is mee naar school. De cadeautjes voor morgen liggen klaar (o, nee, bijna!) Alfred staat morgen tot mijn beschikking voor de boodschappen en het rollen van de marsepein… Morgen is ‘ie jarig. Nog even de Koningsspelen en zaterdag groot feest.Tot zover weer op schema. Volgende week doe ik wat aan de rest-vermoeidheid. Stijn ook denk ik. En Alfred. Maar o wat fijn dat dit allemaal gewoon onbezorgd kan!

Waar ik soms echt kan staan voor wat ik wil, vind of doe, zo kan ik soms ook onzeker worden en dichtklappen. Het gekke is dat dat laatste vooral voorkomt als het betrekking heeft op mijn ziekte. Misschien is het wel omdat ik wat dat betreft wel eens het gevoel heb dat ik onder een vergrootglas lig. Zoals een corpulente meneer die met smaak een donut eet terwijl hij de supermarkt uitloopt. Of de bijstandsmoeder die met haar kinderen regelmatig een frietje eet in de sportkantine.

Neem nu het suikervrij eten. Een advies van een voedingsdeskundige, een nog niet wetenschappelijk bewezen effect, een hype, geitenwollensokken, etc. Ik heb de keus gemaakt en ben er serieus mee bezig. Niet altijd handig of leuk. Maar ik wil het zo. Wat kan zorgen voor ongemakkelijke situaties. Neem nou bezoekjes en verjaardagen. De een heeft een halve vriezer vol met suikervrijgebak van de bakker. Draaien hun hand er niet voor om. De ander biedt mij zonder blikken of blozen gewone taart aan. Of met veel bombarie een suikervrije variant. Weer een ander stottert bijna ‘sorry, ik heb niks.’ Of geeft toe niet te weten wat ze moesten doen. En een ander zegt lachend even snel iets suikervrij te willen bakken maar afhaakte bij de dadels. Weer anderen hebben suikervrije chocolaatjes van de bakker. Het maakt me niet uit. Nou ja, ik waardeer de moeite wel. Maar ik vind alles goed. Behalve suikervrije koeken uit de supermarkt overigens, dat is weer een ander verhaal. Ondertussen neem ik vaak zelf wat mee. Want op een verjaardag vind ik het toch wel feestelijk om ook wat lekkers te hebben. Ook dat kan weer ongemakkelijk zijn, vul zelf maar in. 

Het lastigste vind ik echter buiten de deur eten. Ik informeer het restaurant van te voren dat ik suikervrij eet en over het algemeen is het geen probleem. Zeggen ze. Maar toch moet ik er altijd weer over doorvragen. Laatsts was ik uit eten en ook daar was het geen probleem. De serveerster kwam echter terug na het opnemen van de bestelling. Mijn gerecht werd aangemaakt met een suikerhoudende saus. En toen viel er een stilte. Ik wachte tot ze meer zou zeggen maar dat deed ze niet. Black-out van mijn kant. Of het niet weggelaten kon worden, vroeg ik nog wel. Nee. O. ‘Zit er veel van in?’ kwam er uit mijn mond. Als het moeilijk wordt wil ik nog wel eens toegeven. ‘Nee, hoor, maar een beetje’, zei de serveerster. ‘Doe dan maar’, zei ik. ‘Ja?’, zei ze, ‘gebeurt er dan niks geks ofzo?’ Tja, en toen wist ik waar die onzekerheid vandaan komt. Ik wil geen aandacht vragen. Al helemaal niet wat betreft eten. Ik wil gewoon meedoen. Niet gezien worden als zeur. Geen verantwoording hoeven af te leggen. Niet opvallen. Dat is een karaktertrek en nu gewoon extra lastig. Met mijn opblaaskussen in mijn rug. Mijn eigen klapstoel meenemen. De scootmobiel, krukken én geen suiker.

Toen ik bovenstaande eruit gooide bij eerder genoemde bijstandsmoeder (goede vriendin) zei zij lekker relativerend: ‘Ach, mensen zien alleen wat je doet. Niet wat je allemaal laat.’ 

Een beetje een onsamenhangend verhaal misschien. Maar dat heb je met hersenspinsels. De foto is van lang geleden. 4 maanden na de geboorte van Stijn. Toen alles nog wat eenvoudiger was. Stijn is dol op suikerspinnen. Zit in de genen.

In de voorjaarsvakantie zijn we een weekje naar Winterberg geweest. Mijn ouders waren ook mee. Alfred aan het skiën met de jongens, ik aan de wandel met mijn ouders. Ons huisje lag mooi hoog en vlakbij de Kahler Asten. In mijn jeugd ben ik een aantal keer met mijn vader, moeder en zus naar Oostenrijk geweest. Meestal gingen we ‘lopen’. Ik vond dat prima. Samen met mijn vader voorop, nieuwsgierig naar wat er achter de volgende bocht zou zijn. Als we mijn moeder en zus niet meer zagen gingen we op een bankje zitten. Tegen de tijd dat zij aan kwamen lopen sprongen we op en liepen we verder. Lachend om het gemopper van de andere twee omdat zij ook wel even wilden rusten.

Deze keer lopen we gelijk op. Alleen bij een wat steiler bospaadje laten mijn vader en ik mijn moeder achter op een bankje. We zijn weer nieuwsgierig naar wat er achter de bochten is maar ik moet het toch ‘opgeven’ voordat we bovenaan zijn. De een na laatste dag ga ik samen met mijn moeder op pad en stel voor om toch het bospad naar de Kahler Asten in te slaan. Het is glibberig door de sneeuw die er nog ligt. We schuifelen door naar boven en na 200 m komen we op een open plek. Er staat een bankje in de zon waar we even op gaan zitten. Nog 400 m volgens het bordje. Ik twijfel of we door moeten gaan, ik moet tenslotte ook nog terug. Deze keer is het mijn moeder die aanspoort om nog even verder te gaan. Al snel wordt dit doorzetten beloond en zien we de top van de berg. De overwinning lonkt en uiteindelijk zijn we boven. Jammer dat mijn vader nu net niet mee was, die had dit ook mooi gevonden.
Eenmaal terug bij het huisje zeg ik tegen hem dat de route meevalt. Dat hij het in een kwartier loopt. Nog geen half uur later krijg ik een appje; ‘Raad eens waar ik ben’. Hahaha!

’s Avonds in bed realiseer ik me dat ‘Kahler’ in eerste instantie de naam van mijn ziekte was. En dat ik die nu dus mooi beklommen heb. Hoe symbolisch is dat?! Thuis plaats ik een foto op de lotgenoten groep met als onderschrift ‘een lange neus naar de Kahler’. Er volgen verbazend veel reacties met ‘knap gedaan’ en ‘respect’. Daar had ik het niet om gedaan maar deze mensen begrijpen de impact van de ziekte.

Een paar dagen later belt mijn moeder. Ook zij komt weer terug op deze wandeling. Hadden we hem nou maar eerder gedaan, dan hadden we bovenop koffie gedronken in de zon. De euforie toen niet letterlijk uitgesproken maar de waarde ervan gevoelsmatig gedeeld. Onbetaalbaar. Die koffie doen we de volgende keer

Als pedagogiek en psychologie je interesse hebben en je je ei niet meer kwijt kan in je werk, is het risico aanwezig dat je je behoeftes gaat projecteren op je eigen kinderen.
Een tijdje geleden haalde ik het boek ‘lastige kinderen, heb jij even geluk’ in huis. Het lag op tafel en beide jongens vroegen met grote ogen of ik hen lastig vond. Nee. Sindsdien ligt het boek nog ongelezen in de kast. Want wat ga ik eigenlijk met de informatie doen? Onzin natuurlijk. En de strekking van het boek is dat er juist geen lastige kinderen bestaan. Bovendien, als ik een thriller lees word ik ook niet opeens paranoïde. Alhoewel… soms…

Toen een collega op de koffie kwam vertelde ik dat ik de doelgroep wel miste. Zij kwam meteen met een voorstel. Af en toe een uurtje helpen in de klas. Hartstikke lief en ontzettend leuk. Maar ik wil me niet meer binden aan een groep mensen. Ik weet dat ik afzeggen dan ontzettend moeilijk ga vinden en nog lastiger wordt het als ik weer behandeld moet worden. Gelukkig is er op scholen zoiets als een ouderpanel. Een samenstelling van ouders die zo’n 2 á 3 keer per jaar gedachten uitwisselen over actuele onderwerpen op betreffende school. Begin vorig jaar heb ik hieraan deelgenomen bij Stijn op school. Heerlijk vond ik het en ik moest me echt inhouden. Het zou genânt worden. De tweede keer heb ik gemist omdat ik die dag door de scan ging. Elk kalenderjaar mogen/moeten er nieuwe ouders plaatsnemen in dit panel dus tot zover alweer mijn carrière op de basisschool. Omdat Rowan op het voortgezetonderwijs zit, is dat net weer even een andere tak van sport dan ik gewend ben. En dat vind ik leuk! Het tweede gesprek staat gepland en het ziet er naar uit dat ik daar gewoon bij aanwezig kan zijn. Dus lees ik me in in het onderwerp dat besproken gaat worden. Met een stoffenkaft om het boek zodat de jongens er niet zenuwachtig van worden. En nee, ik ben niet van plan om een curlingmoeder te worden. Maar een beetje pamperen kan vast geen kwaad….

Op het moment dat duidelijk werd dat ik afgekeurd zou gaan worden, wees een vriend ons op de mogelijkheid van een ontslagvergoeding. Ik vond dat een beetje gek, zo’n vergoeding, want het ontslag zou een formaliteit zijn. Iets wat buiten het functioneren van mijn werkgever of mij stond. Waarom ik de CAO er niet op nageslagen heb weet ik niet. Misschien omdat er zoveel rommelde. Of omdat ik niet bezig was met het zakelijke aspect van alles. Het arbeidsbureau dat mij zou moeten begeleiden in het afkeuringsproces, had ook wat begeleiding van Alfred nodig om te zorgen dat we in de juiste procedure zaten. Op hen vertrouwen deden we dan ook niet en daarom maar weer contact gezocht met de rechtsbijstand. Toch wel handig zo’n onafhankelijk bureau die je kan helpen in het web van de Nederlandse bureaucratie. We kregen echter te horen dat een ambtenaar (tja, als je in het onderwijs werkt val je onder de ambtenaren ) geen recht heeft op een transitievergoeding. Jammer, maar ik vond het in eerste instantie prima. Het voelt toch een beetje als onnodig geld aftroggelen van je werkgever. En ik had niet anders verwacht. Het salaris is jaren ‘bevroren’ geweest dankzij de crisis en zoals het niemand kan zijn ontgaan, wordt er nu pas geïnvesteerd in een beetje fatsoenlijk salaris in het onderwijs. Waarom zou ik dan opeens een ‘bonus’ krijgen. Ik kan echt een watje zijn op zakelijk gebied.

Totdat Alfred een mail kreeg van een andere jurist bij de organisatie waar wij verzekerd zijn. Onze aanvraag stond nog open en hij wilde weten of wij er nog wat mee wilden doen. Toen werd ik boos. Weg watje. De zoveelste organistatie -persoon- die steken laat vallen. Gelukkig bleef Alfred rustig en heeft de man uitgelegd wat de situatie is en hoe er gehandeld is. De afdeling van deze jurist is onderwijs en hij vertelde dat ik waarschijnlijk wel gewoon recht had op een transitievergoeding. Potverdorie. Hij legde het ook nog goed uit. Het is een wettelijk recht van elke werknemer en waarom zou je er geen aanspraak op willen maken? ‘Het is jouw geld, waarschijnlijk heb je nu genoeg kosten.’ Er ging een brief naar de overkoepelende organistatie van mijn werkgever. Die wezen op hun recht, compleet met desbetreffende artikelnummers. We waren te laat, je moet zo’n aanvraag binnen drie maanden indienen wil je aanspraak maken op de vergoeding. Nanananana….. Hier kan ik dus niet tegen. De jurist vindt dat de fout bij zijn eigen bedrijf ligt en daarom zijn we schadeloos gesteld. We kregen ook nog een bloemetje van deze man. ‘Maak mooie herinneringen met elkaar, ‘ stond er op het kaartje. Kijk bureaucratisch Nederland, zo kan het ook. Van een beetje menselijkheid fleur je op, als gever én ontvanger.

Vorige week vrijdag waarschuwde ik ’s ochtends de jongens toen zij op de fiets vertrokken naar school. ‘Pas op, het kan glad zijn, vooral in de bochten.’ 
Ik ben net weer beter van een weekje griep en blij met het vriesweer. ’s Avonds fiets ik met Alfred even naar de kringloopwinkel om de hoek. We komen dan door een fietstunnel en het is altijd een sport om zo hard mogelijk naar boven te fietsen. Wie het eerst boven is. Sinds mijn elektrische fiets ben ik de degene die quasi nonchalant en lachend de ander inhaalt. Maar eenmaal boven besef ik opeens dat het nare bochtje naar de winkel weleens glad kan zijn. Ik rem af en Alfred gaat me soepeltjes voor. Vallen is voor mij niet echt handig maar toch doet het me goed dat ik daar tijdens de race even niet aan dacht. Krampachtig leven is niet de bedoeling. Onvoorzichtig echter ook niet.

Als kers op de taart van het winterweer valt er ook nog sneeuw. Sneeuw! Daar word ik toch altijd weer kinderlijk blij van. De sleetjes, skibroeken en snowboots worden tevoorschijn gehaald en ik volg de club jongens naar de ‘sleeheuvel’ in de buurt. Die ochtend heb ik weer goed getraind bij de fysio en eigenlijk moet ik nu gewoon een middagje bankhangen. Maar ja, hoe vaak valt er nou sneeuw?! 
Na twee dagen voorzichtig lopen en fietsen merk ik aan mijn rug en ribben dat ik toch minder ontspannen beweeg dan anders. Stom. Maar ach, ik word gered door het typische Nederlandse weer. Het is weer dooi. Ik kan weer soepeltjes en onbevangen de straat op. Toch hoop ik dat we snel weer kunnen genieten van een witte wereld, soms gaat het plezier nou eenmaal voor!

De feestdagen vielen zo, dat ik twee weken geen huishoudelijk hulp zou hebben en geen fysiotherapie. Ik keek er naar uit. Even alles doen zoals ik het zelf wil, even geen dingen moeten die verband houden met mijn eigen onkunde. Geen schooltijden waar ik mijn energie omheen moet plannen en omdat Alfred veel vrij was ook weinig eten koken, boodschappen doen etc. En even geen blog. Ik wilde gewoon even NIET. De touwtjes weer in eigen hand hebben. Enige kink in de kabel was dat ik wel bloed moest prikken. Maar ook dat was anders dan anders. Door de recente scan heb ik er wel vertrouwen in dat de kanker zich nog steeds rustig aan het houden is. Alfred was mee en gezien de drukke wachtkamer bij de bloedprikpoli, ging hij even een praatje maken bij wat collega’s. Ondertussen kan ik aardig inschatten hoelang het wachten gaat duren en ga dan in het restaurant zitten i.p.v. de wachtkamer. Zit wat relaxter. Er werden oliebollen verkocht en aangezien het prikken weer niet zo fantastisch ging, en ik nooit een sticker krijg wegens goed gedrag, heb ik mezelf daarop getrakteerd. Natuurlijk ook wat meegenomen voor de jongens die dachten dat hun ouders naar de winkel gingen. Gingen ze ook, voor de vorm. 

We hebben gezellige en kneuterige weken gehad. Precies waar ik van houd. Maar dat ik nu de touwtjes weer uit handen moet geven is ook goed. Terwijl ik dit schrijf is de hulp alweer bezig en straks vertrek ik naar de fysio. Mijn lijf is daar wel weer aan toe. Door even NIET weet je weer waarom WEL. 

En nu ben ik alweer moe. Moe van het vroege opstaan, moe van de actie ’s ochtends vroeg, moe van niet altijd kunnen inspelen op die moeheid. Maar vooral moe omdat ik toch weer tegen de uitslag van het bloedonderzoek zat aan te hikken. Ik zou zo graag willen dat ik daar stoer en onverschillig in kan staan. Alleen door het feit dat het zomaar weer eens mis kan gaan lukt het niet. Gisteren hoorden we tot onze grote opluchting dat alle waardes wederom stabiel zijn gebleven! We kunnen dus weer even door. Terug naar de mentale rust, de hoop. De hoop dat we 1 januari 2020 weer gewoon buiten proosten met de buren. Zoals de buurman zei: ‘Dat het maar net zo’n jaar mag worden als afgelopen jaar en we volgend weer gewoon hier buiten staan, zoals nu.’

De balans lijkt weer terug te zijn. Al word ik af en toe gek van mezelf. Van dat onwillige lijf. Maar ik kan er weer aan toe geven. Tel je zegeningen. Dat doen we zeker. Rowan zat zichzelf vandaag ook in de weg. Onbewust deed hij wat ik zou willen doen van lamlendigheid. Geeft eigenlijk ook voldoening 🙂

‘Ja, jij kan lekker de hele dag lui op de bank liggen terwijl wij naar school moeten.’ Auw. Die komt wel even binnen. Iedereen heeft zo zijn zwakke punten waardoor diegene zich misschien aangevallen voelt i.p.v. de schouders op te halen. Ik voel me dus aangesproken als ik het vermoeden heb dat iemand mij lui vindt, of een aansteller. Dat uitspreken durft niemand aan maar ik heb wel voelsprieten. ‘Maar je ziet het niet aan je.’ Eerst zien dan geloven. Nou, Sinterklaas heb ik aan zien komen op zijn boot dus hij bestaat.

Goed, kinderen spreken het wel uit. En dat snap ik ook. Wat zij zien klopt. Ik lig veel op de bank. En ik verklaar het ook niet altijd. Want dan krijgen de kinderen misschien de associaties die ik probeer te vermijden. Rugpijn associeert met botschade en botschade associeert met kanker en kanker associeert met levensverwachting en….. Dat vind ik nog wel eens lastig. Het wijst me er ook weer op dat ik niet kan doen wat ik wil. Want dat stapje harder van de afgelopen tijd -om mezelf te bewijzen voor mezelf- heeft me laten inzien dat dit het is. Kinderen roepen sowieso van alles en bovendien zit het tussen míjn oren en niet die van hen. Toen ik er later nog eens over nadacht; zij zijn juist  degene die zonder oordeel, mopperen of vragen dingen voor me doen. Of rekening met mij houden. Geen suiker, een kussen in mijn rug, een spelletje op de bank, even liggen, energie verdelen, middagslaapje, het is allemaal vanzelfsprekend voor ze. Als ik kijk naar wat er feitelijk is, is er nu niks aan de hand. De kanker heeft zeker niet de overhand in ons leven. En moet ík af en toe mijn mind-set veranderen. Dan roep ik vrolijk: ‘Heerlijk hier op de bank, succes hé, op school!’

 De associatie zelf niet leggen of maken, geeft veel rust. ‘What you see is what you get’, is soms helemaal zo gek nog niet. Een vrolijk Sinterklaasfeest, blije kinderen, verkleed als hun favoriet, vol verwachting, zonder oordeel, zonder associatie. Een vrolijk mens, warme muts op, zoekend naar haar kind tussen de massa, zwaaiend naar Sinterklaas, een cappuccino in de zon, zonder oordeel, zonder associatie. Het kan allemaal best eenvoudig zijn.