Voor mijn verjaardag kreeg ik een legpuzzel van 1000 stukjes. Dat maakte wat los waarvan de geefster geen weet had. Zo gaat het wel eens vaker, dat ik toch weer even geconfronteerd word met wat was.

In het verleden maakte ik wel eens een legpuzzel. Soms hoor, eentje per jaar ofzo. Toen Rowan er was heb ik het heel wat jaren niet meer gedaan. Nou ja, de puzzels die hij maakte wel, Rowan was namelijk dol op legpuzzels. Een aantal jaar geleden kocht ik een puzzelrol. Zo’n kleefmat met een goedkope puzzel erop. Zo’n puzzel waarvan een stukje op verschillende plekken lijkt te passen. Na al het chemo gedoe leek het me een goed idee om die puzzel er weer eens bij te pakken. En daar ging het mis. Puzzelen is een aanslag op mijn bovenrug. Toen gefrustreerd dat ding weer weggelegd voor betere tijden. Na een tweede poging de puzzel met rol en al in de container gegooid. Meestal geef ik goede spullen weg of verkoop ze maar in dit geval was ik er duidelijk klaar mee. Einde hoofdstuk legpuzzel, schouders ophalen, dan maar niet.

Dat ging dus door mijn hoofd toen ik een nieuwe kreeg. Rowan zat erbij en leek geïnteresseerd. Bij 500 stukjes heeft hij zijn puzzelhobby ooit aan de wilgen gehangen. Ondertussen hebben we een dusdanig grote eettafel dat de puzzel prima op een hoekje daarvan kan blijven liggen. En deze is van goede kwaliteit dus een stukje past ook echt. Na 5 minuten puzzelen begon mijn rug te krampen, na 10 minuten onhoudbaar. Telkens liep ik toch weer langs om een stukje te leggen. Want o, wat was het leuk om dit samen met Rowan te doen! Radio aan, samen meegalmen, echt gezellig. En die gezelligheid maakte alles goed. Na twee dagen was ‘ie af. Wat een voldoening! Nu ligt puzzel nr. 2 op de tafel. Van de kringloop. Rowan heeft ‘m uitgezocht. ’t Kind is een paar dagen uit logeren. Met mijn huidige puzzeltempo is dat ding einde van het jaar nog niet af maar zolang Rowan nog geïnteresseerd is, is hij einde van de week wel klaar. Nu glimlach ik een paar keer per dag naar de stukjes op de tafel. Het is een Disneypuzzel dus hij glimlacht gezellig terug.

Sinds vorige week is de puzzel die in mijn hoofd overhoop lag ook weer in elkaar. Alles weer op een rij, meer rust, meer voldoening, wat water uit de emmer. Mede dankzij die gekregen puzzel?

M-proteïne is gestegen naar 7. De 7 voelt als ‘ratel-klik’, een tandje hoger in de achtbaan die gaat komen. Ik merk dat het emmertje nu gewoon vol zit. Liever even geen druppeltjes er meer bij.

Echt hoor, ik mag heel blij zijn dat het een hele lichte stijging is. Zoals het ernaar uit ziet ben ik straks 3 jaar behandel vrij! En daar mag ik mijn handen voor dichtknijpen. Ik weet dat het veel en veel vervelender had kunnen zijn allemaal. 

Dus voor nu: Hakuna Matata!

Hoe goed ik ook ben geworden in parkeren (figuurlijk dan hè), af en toe schiet toch de handrem eraf. Dat was afgelopen maandag het geval. Als ik eraan toe geef komt het wel goed maar dat is lastig als er een 12 jarige om je heen hangt omdat ‘ie vrij heeft. En als je de ander even wilt ontzien. De afgelopen weken zijn we maar doorgegaan, dat houdt vooral Alfred op de been. Maar ik heb af en toe toch een momentje van bezinning nodig. Even gewoon niks, rust. Dus daar kwamen toch weer de tranen. Huilende moeder, huilende vrouw. Sorry Alfred. Afgelopen woensdag zou ik weer een uitslag krijgen en ik vond hem deze keer toch weer spannend. Niet omdat ik mij niet goed voel, maar omdat we nu gewoon even genoeg hebben aan wat is.

Helaas was de uitslag nog niet helemaal bekend! Alle waardes stonden in de computer behalve de m-proteïne. Het is drukker op de bloedpoli dus duurt het langer. De overige waardes waren wel goed. Sommigen waren wat gestegen maar dat komt waarschijnlijk door het luchtwegvirus waar ik drie weken plezier van heb gehad. Ookal is de m-proteïne gestegen, dan is het gezien mijn welzijn nog niet nodig om te behandelen. Heerlijk om zo de zomer in te gaan!

Vrijdag laat de arts weten of de uitslag er al is. En wat die dan is. Is het er niet, dan wordt het maandag. Blijft het 6? Wordt het 7? Of 8? De trommels roffelen zachtjes door in mijn hoofd. Ach, volgende week dinsdag ben ik jarig. Met een beetje geluk pakken we twee violen en een fluit erbij bij een stabiele uitslag, komen die trommels toch nog goed van pas.

Donderdag 6 juni is de vader van Alfred onverwacht overleden. In zijn slaap. 62 jaar oud. Hij is naar bed gegaan voor een nieuwe dag. Maar die dag kwam voor hem niet meer. Afgelopen donderdag hebben we hem begraven. En daar zitten we dan. Vol ongeloof en verdriet.

We raakten de laatste maanden net een beetje gewend aan, en vertrouwd met mijn stabiliteit. Kregen iets meer rust. Nu vooral geen melodramatisch gedoe. Het is goed dat het hier stabiel is. Zo kunnen we, en vooral Alfred, er zijn voor mijn schoonmoeder. De kinderen. Voor onszelf. En als de tijd zover is denken we weer hieraan:

‘Je hebt geen zorgen, zorg maar dat je geniet.’

Terwijl Stijn zich klaarmaakt om naar bed te gaan, sta ik mijn nagels te knippen bij de wastafel. Dan komt de vraag. ‘Mama, kan er echt helemaal nooit meer iets aan je rug gedaan worden?’ Ik kijk via de spiegel naar Stijn. Hij heeft de klep van de w.c. dichtgedaan en is er echt voor gaan zitten. Ik zie hem peinzend naar mijn rug staren. Er schiet meteen van alles door mijn hoofd, een soort alertheid. Waar gaat dit heen? Ik vertel dat er nu inderdaad niks aan gedaan kan worden maar misschien in de toekomst wel. Dokters vinden steeds weer nieuwe dingen uit. En dat ik naar fysiotherapie ga om zo sterk mogelijk te blijven. ‘Misschien kan je dan weer mee in de achtbaan.’ Stijn kijkt me hoopvol aan. Ah, de achtbaan vraag. Die is vaker voorbij gekomen. Het blijven jongens die jongensdingen willen doen. En daar is mijn lijf niet erg geschikt voor. Ik kan hem gerust stellen door te vertellen dat ik ook heel erg blij word van andere dingen die ik wel kan doen. En dat ik graag een rondje in de achtbaan met hem zou willen maken maar dat ik evengoed niet eindeloos in achtbanen zou gaan.

De volgende dag komt het vervolg. Stijn heeft sportdag van school op een voetbalveld. Ik had gezegd dat hij wel met school mee kon fietsen. Stijn vindt alles gezellig en redt zich meestal wel. Maar deze keer had ik het blijkbaar verkeerd ingeschat. Hij geeft schoorvoetend aan dat hij liever niet met school meefietst. Misschien kan hij met een vriendje mee? Maar gelukkig gaat bij mij een lichtje branden. Dus stel ik voor dat ik hem ook gewoon breng. Dan zegt hij: ‘Ja, maar is dat niet te vermoeiend voor jou, ik wil je niet tot last zijn.’ Hij kijkt me met grote twijfelachtige ogen aan. En ik zie dat ik het juist had. Hij heeft me nodig. Ik kan wel janken. Volgens mij spreek ik nooit uit dat iets me teveel is. Hij weet natuurlijk dat ik rekening moet houden met mijn lijf, even bijtank door een siësta. Ik kan niet alles weghouden. Ik vertel hem dat als hij mij nodig heeft hij dat moet zeggen. En dat ik wel voor mezelf zorg, dat hij daar niet over na hoef te denken. 
We fietsen naar het voetbalveld, waar hij nog nooit is geweest. Hij weet niet in welk groepje hij zit. Of er bekenden bij zitten. Zo groot en toch zo klein.

Een weekje later kom ik toch maar terug op zijn vragen. Zit het dieper dan ik denk of is dit gewoon een toevallige uiting van zijn gevoeligheid. Gelukkig komt het neer op het laatste. ’s Avonds heb ik het er met Alfred over en we komen tot de conclusie dat we vrij relaxed omgaan met de ongemakken. Juist kijken naar de mogelijkheden. We willen dat de kinderen een onbezorgde jeugd hebben en we denken dat we het goed doen. Als ik het aan mijn moeder vertel bevestigt zij wat wij denken. Het gaat goed met de jongens.

Rowan wordt over een paar dagen 12 jaar. Hij zit al een jaar op het voortgezet onderwijs en sinds die tijd vraag ik me af wanneer het moment komt dat hij bewuster wordt van mijn ziekte. Zijn wereld is een stuk groter geworden nu. Hij is net zo gevoelig als zijn broertje maar uit het minder. Wanneer bedenkt hij dat hij mijn ziekte gaat opzoeken op internet? Wanneer ontdekt hij mijn blog? Is hij er dan wel aan toe om al mijn verhalen te lezen?
Het lukt nog steeds om de bloedcontroles bij ze weg te houden. Al vroeg iemand laatst daar uitdrukkelijk naar terwijl Rowan naast me stond. Ze begreep mijn hint niet en dat maakte het alleen maar erger. Onnodige spanning. Moet ik het Rowan toch vertellen, zodat hij het begrijpt als mensen ernaar vragen? Maar ik wil eigenlijk op mijn eigen tijd vertellen als het niet goed gaat. Niet midden op straat. En nu gaat het al zo lang goed. Hoeven we het er thuis niet eens over te hebben. Doen we ook niet.

Loslaten. Meebewegen. Go with the flow. We maken er het beste van!

In een rustweek tijdens de chemoprocedure zijn we een weekendje weg gegaan. Ik heb net de foto’s bekeken en zie terug zoals het in mijn herinnering was; ontspannen. Ondanks alles. En als ik de genietende koppies van de jongens weer zie weet ik dat we er meer dan goed aan hebben gedaan. 

Omdat ik in die tijd regelmatig gebruik maakte van een rolstoel en lichamelijk een wrak was, keek ik tijdens het boeken of een aangepast huisje mij wat voordelen zou geven. Maar een douchestoel en steunen bij het toilet had ik niet nodig. En een regulier huisje leek comfortabel genoeg. Wat me toen opviel was dat de aangepaste versie een stuk duurder was dan een niet aangepaste versie. Stom.

Vorig jaar oktober besloten we naar een park in Duitsland te gaan. Groot terrein, heuvelachtig. Ondertussen wel een stuk mobieler dan de vorige keer maar een huisje in de buurt van de faceliteiten zou wel wat meer gemak geven. Konden de mannen bijvoorbeeld vast gaan zwemmen en kon ik zelf wat later komen. Met nog energie over om te zwemmen door de korte wandeling, alhoewel, tegenwoordig is het meer een beetje poedelen. De huisjes vooraan waren voorzien van een eigen parkeerplaats en wederom de bekende douchestoel en toiletsteunen. Ze waren al bezet. Dat vond ik eigenlijk niet zo erg want ik voelde me bezwaard om een bungalow bezet te houden voor iemand die wél die extra faceliteiten kon gebruiken. En ook dit park vroeg meer geld voor het aangepaste huisje. Stom.
De scootmobiel ging mee voor de afstanden, de auto stond geparkeerd op de algemene parkeerplaats. En ons huis was alleen bereikbaar met een trap. Daar ging mijn zelfredzaamheid. Ik had mijn mannen nodig om de scootmobiel naar boven en naar beneden te sjouwen. Stom. Van mezelf. Had ik maar beter moeten kijken tijdens het boeken.

Soms voel ik me een beetje tussen de wal en het schip vallen wat faceliteiten betreft maar dat is niet erg. Ik ben blij dat ik vergeleken met anderen behoorlijk mobiel ben. En ik leer steeds meer dat ik best voor een beetje gemak mag zorgen. Als er een grote rij staat voor een openbaar toilet maak ik nu met bijna geen schroom meer gebruik van het invalidetoilet. Niet elke beperking is zichtbaar en ik heb ook ‘recht’ op een zo pijnloos mogelijke dag. 
Er zijn meer kleine dingen die me zijn opgevallen waar je als beperkte tegenaan loopt. Ik ben geen invalide of mindervalide, meer een halvalide, en daarom houd ik meestal mijn mond erover. Het zijn meestal díe mensen die er het beste van maken. Begripvol zijn. Een fiets geparkeerd voor de rolstoelheuvel? Kan gebeuren. Bloembakken op de blindegeleide tegels? Ach…. Niet teveel zeuren. Er zijn rolstoellessen om van grote stoepranden af te komen, lessen om met een geleide stok te lopen, coachingsgesprekken om begrip te hebben voor de gezonde mens. En dan heb ik het nog niet eens over al die extra dingen die je moet aanvragen, regelen, organiseren om ergens heen te gaan, gebruik van te kunnen maken etc.

En toen was daar het bericht van een bekende Nederlander in een rolstoel. Hij wilde een huisje boeken op het park waar wij geweest zijn tijdens de chemo. En moest dus meer betalen. Deze meneer is positief, kijkt naar de mogelijkheden, heeft begrip voor de gezonde mens. Maar wil ook gelijke rechten. Zonder te zeuren. En blijkbaar is er nu een wet waar je je op kan beroepen. En hij heeft gelijk gekregen. Kijk, en daar word ik blij van. Opstaan voor je medemens kan ook als je niet kan lopen. En even zitten nadenken over je medemens als je wel kan lopen kan ook. 

Deze meneer heeft er een mooi artikel over geschreven. De manier waarop, daar kan ik nog wat van leren. Omdat hij het op facebook plaatste en het delen ervan geen probleem vond, deel ik het artikel hier:

Ik heb een ‘rechtszaak’ gewonnen: vakantieaanbieders mogen iemand met een beperking niet méér laten betalen voor een aangepaste kamer!

Voor de afwisseling volgt hier een juridische update. Want: ik heb een rechtszaak gevoerd & gewonnen! Eentje met mooie gevolgen voor andere mensen met een beperking die graag op vakantie gaan. Het boeken van een kamer is namelijk vaak duurder voor mensen die een aangepaste kamer nodig hebben, dan voor mensen zonder handicap. En dat mag niet volgens de wet!

Een half jaar geleden wilden Remona en ik een huisje boeken voor ons gezin (bestaande uit twee volwassenen en twee kleine kinderen) op een prachtig vakantiepark in eigen land. Aan de telefoon vroegen we of er een huisje was met een rolstoeltoegankelijke badkamer en douche. Er werd ons verteld dat er maar één huisje beschikbaar was met een slaapkamer en toegankelijke badkamer op de begane grond. Echter, dit was een huisje dat ruimte biedt aan acht personen. Als we dit huisje zouden willen boeken, dan was de prijs gebaseerd op deze acht personen, zelfs als deze helemaal niet meekwamen.

Het vakantiepark legde mij uit dat mensen met een beperking vaak met veel begeleiders reizen en dat ze er daarom voor hadden gekozen juist hun grootste vakantiewoning rolstoeltoegankelijk te maken. Ik legde uit dat dit voor mensen die veel hulp nodig hebben misschien heel fijn is, maar dat het voor mij als zelfstandige rolstoelgebruiker wat oneerlijk voelde dat ik hierdoor twee keer zoveel moest betalen als een ‘normale vader’ die in dezelfde periode met zijn gezin naar dit park wil gaan.

Ik heb het de afgelopen jaren vaker meegemaakt, dat hotels ervoor kiezen om niet hun gewone kamers maar juist de grotere suites rolstoeltoegankelijk te maken. Die zijn ruimer en dat is dan makkelijker met de rolstoel. Dit heeft wel als gevolg dat een rolstoelgebruiker gedwongen is zo’n duurdere kamer te boeken. Sommige hotels hebben als policy dat je in zo’n situatie betaalt voor een kleinere kamer en dan het geluk hebt dat je een grotere kamer krijgt. Maar erg veel hotels laten je de volle mep betalen.

Sinds januari 2017 is in Nederland het VN-verdrag geratificeerd en dat betekent onder andere dat een bedrijf bij het verlenen van toegang tot goederen en diensten geen onderscheid mag maken op grond van handicap of chronische ziekten. Ik vroeg mij af of ik er, op basis van dit rechtsartikel, recht op had om tegen hetzelfde bedrag naar het prachtige vakantiepark te gaan als andere vaders. Daarom heb ik een verzoek ingediend ter beoordeling bij het ‘College van de Rechten van de Mens’ (klinkt een beetje heftig, maar dat is nu eenmaal de naam van de club die hier in Nederland op toeziet).

Mijn ‘zaak’ werd in behandeling genomen. Er volgde een heuse rechtszitting in maart (vanwege mijn chemo heb ik deze via Skype-verbinding bijgewoond) waar ik en de ‘verweerder’ ons verhaal konden doen. Ik heb drie keer op willekeurige momenten “Objection, your honor!” geroepen, in de hoop dat dit hielp.

Vandaag heeft het College uitspraak gedaan: het concern dat het prachtige vakantiepark exploiteert heeft jegens mij verboden onderscheid gemaakt op grond van mijn handicap. Zij hadden mij een alternatief moeten aanbieden (bijvoorbeeld een vierpersoons kamer in een van hun vergelijkbaar mooie vakantieparken in de buurt) en anders hadden ze mij het achtpersoons toegankelijke huisje moeten aanbieden tegen de prijs van een vierpersoons ontoegankelijk huisje.

Ik ben erg blij met deze uitspraak. Dit betekent namelijk dat mensen die vanwege hun beperking vaak méér moeten betalen (niet alleen voor een grotere hotelkamer, maar bijvoorbeeld ook voor theater- en concertkaartjes aangezien de goedkopere plaatsen hoog op de tribune vaak niet toegankelijk zijn) voortaan met dit oordeel in de hand de aanbieder attent kunnen maken op het feit dat zij onrechtmatig onderscheid maken. Mocht dat niet werken: een beoordeling door het College van de Rechten van de Mens is in een paar minuten online aan te vragen.

Lees hier de volledige uitspraak van het College:
http://www.marcdehond.nl/…/u…/uitspraak-college-volledig.pdf

Hoewel ik enorm a-musicaal ben, kan ik echt genieten van muziek. Het maakt ook niet zoveel uit welk genre, het is maar net waar ik zin in heb. Een melodie doet soms meer dan tekst. En soms doet tekst meer dan melodie. Na de diagnose en de hele achtbaan waarin ik daarna terecht kwam, heb ik veel naar muziek geluisterd. Ook om me af te sluiten tijdens bijvoorbeeld de APD infusen. De koptelefoon maakte duidelijk dat ik niet degene was die op dat moment behoefte had om de hele ziektegeschiedenis van anderen aan te horen. Vivaldi, Robbie Williams, Coldplay, Kensington, Norah Jones, Savage Garden, Abba, voor elke stemming is er wel wat. Het liefst blérde ik hier en daar mee maar zelfkennis weerhield mij daar gelukkig van.

Waar ik echt rustig van werd was van de christelijke band Sela. Toevallig ontdekt vlak voor die verrekte diagnose. Die prachtige stem van de zangeres. Van haar wilde ik meer weten. En dan kom je erachter dat zij ook een moeder is met kanker. Tevens een ongeneeslijke vorm. Voor haar kinderen had zij een nummer gemaakt. Eigenlijk een hele cd. Maar dat ene nummer maakte bij mij alles los waarmee ik worstelde. In die periode kon ik verschrikkelijk huilen als dat lied hoorde. Heerlijk in mijn eentje. Wat kan dat opluchten!
Ik heb het lied eens gedeeld met een vriendin die ook haar kinderen zou moeten achterlaten door kanker. Het raakte haar ook, maakte veel los. Hoe bijzonder dat iemand kan verwoorden in een lied, wat je zelf niet onder woorden kan brengen.

De zangeres is gisteren overleden. Met het vertrouwen dat het goed komt. Bewonderingswaardig hoe zij een balans heeft kunnen vinden tussen haar verdriet en haar geloof. Die balans heb ik niet. Vertrouwen wel, hoe moeilijk ook. Want ik weet dat er veel goede handen zullen zijn voor mijn jongens. Mocht het nodig zijn.

Ondertussen luisterde ik het lied met een glimlach. Ik heb namelijk wat meer vertrouwen in de toekomst dan 2 jaar geleden. Gisteren luisterde ik het weer met tranen. Om al die moeders die er niet meer kunnen zijn als hun kinderen uit school komen.

Elke keer als we bij de arts zijn vragen we naar de laatste ontwikkelingen. Of ze vertelt er zelf al over. En nu is het zo dat er voor de 2e keer in mijn ‘wait and see’ fase toestemming is gegeven om een middel te vergoeden voor elke MM patiënt. Dit middel heet daratumumab (ik heb het niet verzonnen) en is een vorm van immuuntherapie. Mocht ik weer behandeld moeten worden dan is dit een van de vier opties! Poeh, straks krijgt de arts nog last van keuzestress….

Het eventuele middel van de toekomst, wat misschien wel de MM voor altijd kan onderdrukken, is echter CarT-Cel therapie. In Amerika al eens succesvol toegepast. Maar de eventuele gevolgen en langetermijnverwachting zijn nog niet bekend. Wat logisch is met een nieuw middel. Ook is het een behoorlijke intensieve en risicovolle behandeling. Volgens de laatste berichten wordt er ook in Nederland een kliniek opgezet om deze behandeling verder te ontwikkelen en onderzoeken. Gericht op meedere ziektebeelden, niet alleen MM.

Hematon heeft een fimpje laten maken waarin uitgelegd wordt hoe het werkt:

Na bijna twee weken griep, toch stug naar feestjes gaan, een controle afspraak en een feestend kind in aanloop naar zijn verjaardag, is het tijd om mezelf weer even te resetten en op te laden. Maar ja…..
Om maar even in niet chronologische volgorde te gaan vertellen; de bloeduitslagen waren wederom stabiel!!! Wauw, ben best trots op mijn lijf . Wat een opkikker weer!

De dag voordat ik ging bloedprikken voelde ik me niet lekker. Nu heb ik wel vaker zo’n off-day maar aan het einde van die dag merkte ik dat er misschien meer aan de hand was. En ja hoor, de dag erna had ik de eerste griepverschijnselen. Toch maar gaan bloedprikken en nog even dat ene ding doen in de stad en daarna mijn bed in. Met twee verjaardsfeestjes in het weekend en een strakke planning voor de voorbereidingen voor Stijns verjaardag, zat ik niet echt te wachten op die griep. Het feit dat het de derde keer was in dit kalenderjaar en met de aankomde bloeduitslag in het verschiet, maakte mij bloedchagrijnig. De mannen hebben het moeten ontgelden zeg maar. 
Op de zonnige zondag voelde ik mij eindelijk een stuk beter en na het gesprek met de arts op maandag, klaarde niet alleen de lucht op maar mijn hoofd ook. Dus hup, in de versnelling en lekker doen wat ik allemaal had willen doen. Niet dus. Zo werkt dat niet. Er moet weer ópgebouwd worden. Dat ongenoegen kan ik lekker kwijt bij de fysiotherapeut en zij helpt me daar lachend lichamelijk en mentaal doorheen. Hoe positief ook, af en toe even van je af mopperen lucht gewoon op.

Nu staat de eerste taart in de oven. De traktatie is mee naar school. De cadeautjes voor morgen liggen klaar (o, nee, bijna!) Alfred staat morgen tot mijn beschikking voor de boodschappen en het rollen van de marsepein… Morgen is ‘ie jarig. Nog even de Koningsspelen en zaterdag groot feest.Tot zover weer op schema. Volgende week doe ik wat aan de rest-vermoeidheid. Stijn ook denk ik. En Alfred. Maar o wat fijn dat dit allemaal gewoon onbezorgd kan!

Waar ik soms echt kan staan voor wat ik wil, vind of doe, zo kan ik soms ook onzeker worden en dichtklappen. Het gekke is dat dat laatste vooral voorkomt als het betrekking heeft op mijn ziekte. Misschien is het wel omdat ik wat dat betreft wel eens het gevoel heb dat ik onder een vergrootglas lig. Zoals een corpulente meneer die met smaak een donut eet terwijl hij de supermarkt uitloopt. Of de bijstandsmoeder die met haar kinderen regelmatig een frietje eet in de sportkantine.

Neem nu het suikervrij eten. Een advies van een voedingsdeskundige, een nog niet wetenschappelijk bewezen effect, een hype, geitenwollensokken, etc. Ik heb de keus gemaakt en ben er serieus mee bezig. Niet altijd handig of leuk. Maar ik wil het zo. Wat kan zorgen voor ongemakkelijke situaties. Neem nou bezoekjes en verjaardagen. De een heeft een halve vriezer vol met suikervrijgebak van de bakker. Draaien hun hand er niet voor om. De ander biedt mij zonder blikken of blozen gewone taart aan. Of met veel bombarie een suikervrije variant. Weer een ander stottert bijna ‘sorry, ik heb niks.’ Of geeft toe niet te weten wat ze moesten doen. En een ander zegt lachend even snel iets suikervrij te willen bakken maar afhaakte bij de dadels. Weer anderen hebben suikervrije chocolaatjes van de bakker. Het maakt me niet uit. Nou ja, ik waardeer de moeite wel. Maar ik vind alles goed. Behalve suikervrije koeken uit de supermarkt overigens, dat is weer een ander verhaal. Ondertussen neem ik vaak zelf wat mee. Want op een verjaardag vind ik het toch wel feestelijk om ook wat lekkers te hebben. Ook dat kan weer ongemakkelijk zijn, vul zelf maar in. 

Het lastigste vind ik echter buiten de deur eten. Ik informeer het restaurant van te voren dat ik suikervrij eet en over het algemeen is het geen probleem. Zeggen ze. Maar toch moet ik er altijd weer over doorvragen. Laatsts was ik uit eten en ook daar was het geen probleem. De serveerster kwam echter terug na het opnemen van de bestelling. Mijn gerecht werd aangemaakt met een suikerhoudende saus. En toen viel er een stilte. Ik wachte tot ze meer zou zeggen maar dat deed ze niet. Black-out van mijn kant. Of het niet weggelaten kon worden, vroeg ik nog wel. Nee. O. ‘Zit er veel van in?’ kwam er uit mijn mond. Als het moeilijk wordt wil ik nog wel eens toegeven. ‘Nee, hoor, maar een beetje’, zei de serveerster. ‘Doe dan maar’, zei ik. ‘Ja?’, zei ze, ‘gebeurt er dan niks geks ofzo?’ Tja, en toen wist ik waar die onzekerheid vandaan komt. Ik wil geen aandacht vragen. Al helemaal niet wat betreft eten. Ik wil gewoon meedoen. Niet gezien worden als zeur. Geen verantwoording hoeven af te leggen. Niet opvallen. Dat is een karaktertrek en nu gewoon extra lastig. Met mijn opblaaskussen in mijn rug. Mijn eigen klapstoel meenemen. De scootmobiel, krukken én geen suiker.

Toen ik bovenstaande eruit gooide bij eerder genoemde bijstandsmoeder (goede vriendin) zei zij lekker relativerend: ‘Ach, mensen zien alleen wat je doet. Niet wat je allemaal laat.’ 

Een beetje een onsamenhangend verhaal misschien. Maar dat heb je met hersenspinsels. De foto is van lang geleden. 4 maanden na de geboorte van Stijn. Toen alles nog wat eenvoudiger was. Stijn is dol op suikerspinnen. Zit in de genen.