De 2e vaccinatie is, al 2 weken, een feit. Deze keer viel de zere arm mee, helaas kreeg ik de volgende dag koorts. Die was de dag erna weg maar ik ben nog een week gammel geweest. Officieel zou ik nu beschermd moeten zijn. De uitslagen van de lopende onderzoeken hiernaar zijn nog niet bekend. En daarom wil ik graag een antistoffentest. Ik wil weten waar ik aan toe ben. Het zou mentaal echt schelen als mijn immuunsysteem daadwerkelijk wat beter gewapend is tegen het covidvirus.
Vrijdag belde de huisarts om te horen hoe de vlag erbij hangt. Ze is blij dat ik gevaccineerd ben en begrijpt de vraag om de antistoffen test. We hebben een goed gesprek over de reële angst van het afgelopen jaar. En het gepuzzel van het vormgeven van het leven daardoor. De bezorgheid van de kinderen om mij. De huisarts verwijst me voor de test door naar de hematoloog. 
De oncologie-verpleegkundige laat weten dat die vraag eerder is geweest, van meerdere patiënten, en dat de hematologen geen antisstoffentest laten uitvoeren. Desondanks gaat ze het nog even overleggen. Mijn eigen arts heeft vakantie en een andere laat weten dat ik niet in aanmerking kom voor de test.
‘Bij het vinden van antistoffen wil dat niet zeggen dat je niet ziek wordt, wanneer er geen antistoffen zijn gevonden wil dat niet zeggen dat je de ziekte niet heb doorgemaakt. Het uitvoeren van een test heeft daarom geen meerwaarde.’
De wetenschappelijke beredenering begrijp ik, afstand houden blijft belangrijk, en men zou te soepel met de regels om kunnen gaan door het idee beschermd te zijn. Het mentale stukje wordt echter vergeten. Als ik weet dat ik antistoffen heb, zou ik me evengoed aan de maatregelen blijven houden. Maar ik zou de kinderen met een geruster hart wat vrijer laten als de versoepelingen verder gaan. Ik zou minder schrikken als er wel iemand dicht in de buurt komt. Ik zou…. Nou goed, de angst van het afgelopen jaar is al een stuk minder omdat de behandeling achter de rug is. Dit zou net het laatste zetje kunnen zijn voor wat meer onbezorgdheid. De verpleegkundige stelt voor dat ik het nog overleg met mijn eigen hematoloog als ik een poli-afspraak heb. Die afspraak is 4 juni. Dus ik bel de huisarts. Na 10 minuten in de wacht en 7 puzzelstukjes verder, vertelt de assistente dat ze vakantie heeft. Ik word maandag teruggebeld.

Om mezelf wat op te peppen besluit ik naar mijn favoriete boekhandel te fietsen. Als het niet te druk is ga ik naar binnen. Het eerste spontane bezoekje aan een winkel waar meer mensen lopen. Doe ik hier goed aan? Ik moet van mezelf de drempel over, letterlijk en figuurlijk. En het gaat best goed. Lang niet iedereen denkt aan de afstand en dat irriteert me. Ondertussen heb ik mezelf geleerd dat ik daar niks van moet aantrekken en gewoon zelf een paar stappen achteruit moet doen. Ik wacht geduldig tot een gang vrij is en loop weg als er toch weer iemand naast me komt staan. Adem in, adem uit. Uiteindelijk neem ik een puzzel mee, voor mezelf, voor moederdag 😉. Want zo’n puzzel geeft mentale rust. Als ik thuiskom ben ik gesloopt. Van één winkel. Ik ga er maar weer bij liggen want mijn rug vraagt om een pauze. Daarna leg ik nog wat stukjes van Rowans puzzel die ik weer eens uit de kast heb getrokken. Met een glimlach, want een overwinning rijker.

Nadat Alfred meerdere keren had zitten zuchten dat hij de reiskosten naar het ziekenhuis nog moest declareren, opperde ik om dat van hem over te nemen. Hij had de administratie rondom mijn ziek zijn opgepakt toen ik murw was van de morfine, maar dat is nu niet meer aan de orde. Bovendien, hoe moeilijk kon het zijn? Alfred had al wel eens zijn verhaal gedaan, maar het klonk zo onlogisch allemaal, dat ik dacht dat hij vast iets over het hoofd had gezien.

Vol goede moed opende ik de site van de zorgverzekeraar. Binnen een mum van tijd had ik de formulieren gevonden. Ook eentje voor de reiskosten voor bezoek. Omdat er geen overzicht was van wat er al gedeclareerd was, begon ik alles in te vullen. Voor elk ziekenhuis een ander formulier. Drie stuks in totaal. O, nee, wacht even, het gaat ook per kalenderjaar. Twee velletjes per ziekenhuis, is het rijtje met datums vol, wéér twee velletjes. De printer had er wel zin in hoor, geen probleem. Overal een foto van en digitaal doorsturen. O, wacht, maximaal 5 velletjes per keer. Dat wordt dus vier want het ene velletje bevat de datums en de locatie, het andere de handtekening. Een setje dus. Hoewel ik ingelogd heb onder mijn eigen zorgverzekeringnummer, krijgt Alfred mail dat de declaraties zijn afgekeurd omdat er geen toestemming is gevraagd. Hij is de hoofdverzekeringnemer ofzo? Ik heb geen zin om me daar in te verdiepen nu. Handig is het niet in ieder geval. Maar goed. Alfred had de toestemming geregeld, maar dat kon toen alleen voor maximaal drie maanden en één ziekenhuis per keer. Had de man aan de telefoon gezegd. Goed. Terug naar de website. Na even zoeken vind ik het mailadres voor een aanvraag. Al snel krijg ik reactie dat de aanvraag is goedgekeurd. Op papier. Voor welke ziekenhuizen staat er niet bij. Weer stuur ik de foto’s van de formulieren in. Weer krijgt Alfred mail. De declaratie van 2021 is aangenomen. De declaraties van 2020 worden niet vergoed, want er was geen toestemming. Blijkbaar waren de drie toegezegde maanden aan Alfred alweer voorbij. 
Er speelt een lachje om Alfreds mond. ‘Hoe moeilijk kan het zijn?’…..
Ik besluit te bellen. De telefoniste begrijpt niet waarom de periode van drie maanden is afgegeven. En legt uit dat we wel voor elk ziekenhuis apart toestemming moeten vragen. Ook apart voor de andere locatie van hetzelfde ziekenhuis. Elk kalenderjaar opnieuw. Ze vraagt waarom ik in drie ziekenhuizen ben geweest. En waar ik voor behandeld word. En hoe lang. En hoe lang het nog gaat duren. Dan begint het bij mij te borrelen. Dus ik begin geïrriteerd te vertellen dat ik in 2016 gediagnosticeerd ben en behandeld. Dat de ziekte ongeneeslijk is en weer actief wordt. Dat mijn eigen ziekenhuis geen petscan heeft en ik daarvoor naar een ander ziekenhuis moet. Ik voor een second opion naar een gespecialiseerd team in weer een ander ziekenhuis ben gestuurd, en mijn sct in een academisch ziekenhuis moest plaatsvinden. Oja, en het streekziekenhuis gebruikt hun tweede locatie als ‘covid-vrij’ ziekenhuis dus kreeg ik dáár de chemo’s, maar zijn de bloedcontroles wel op de hoofdlocatie. En dat laatste declareer ik nooit omdat ik meestal op de fiets ga. Na mijn relaas vraag ik waarom ik mij aan haar moet verantwoorden. Het arme mens. Ik voel haar kleuren door de telefoon heen, ze verontschuldigd zich en geeft aan dat ze het anders had moeten formuleren. De zorgverzekeraar is namelijk gestopt met het toestemming geven voor declaraties met terugwerkende kracht. Maar omdat ze in de overgangsperiode zitten, mag het bij uitzondering nog gedaan worden. Alleen moet zij wel verantwoorden waarom ze die toestemming alsnog heeft gegeven.
Dus mocht je met je volle chemohoofd er even niet aan gedacht hebben, dan kan je fluiten naar je vergoeding waar je gewoon voor verzekerd bent. De telefoniste geeft gelukkig toestemming en kijkt mee of we het voor dit jaar goed geregeld hebben. We zijn net één ster te laag verzekerd voor de bezoekersvergoeding. Jammer dan. Voor de derde keer dien ik de formulieren in en binnen een mum van tijd staat het geld op onze rekening. 
Als je de weg weet is het zo gepiept… Maar die weg, hoe moeilijk kan je het mensen maken?

Een aantal weken daarna, lees ik een oproep van een vrouw over de reismogelijkheden naar haar man als hij in het ziekenhuis ligt, en eventuele vergoedingen daarvoor. Iemand reageert met een link naar de belastingdienst. Nu hebben wij de vergoedingsmogelijkheden van de belastingdienst bewust links laten liggen. De voorwaarden kunnen zo typisch zijn en daarmee vallen wij net buiten de boot. Ookal hebben we in de eerste twee jaar zo’n €10.000,- aan kosten gemaakt omtrent mijn ziekte en de gevolgen daarvan. (klein voorbeeld: elektrische fiets mag je niet declareren want iemand anders van het gezin kan daar ook gebruik van maken. Bed idem dito, Alfred ligt er ook in.) 
Om een idee te geven, hierbij het stukje over de bezoekdeclaratie van de belastingdienst. Denk er maar eens over na, hoe snel je schip kan stranden.

• U en de zieke hadden bij het begin van de ziekte samen een huishouden.
• U bezoekt in het jaar regelmatig de zieke.
• De zieke wordt langer dan een maand verpleegd.
  Wordt de zieke meerdere keren per jaar verpleegd? Dan mag u de reiskosten alleen meetellen als de zieke in totaal langer dan 1 maand is verpleegd en als de verpleging steeds een gevolg was van dezelfde ziekte. Bovendien mag de tijd tussen de verpleegperioden niet langer dan 4 weken zijn.
• De enkele reisafstand tussen uw woning of verblijfplaats en de plaats waar de zieke wordt verpleegd (gemeten langs de meest gebruikelijke weg) is meer dan 10 kilometer.

Wij knijpen nog steeds in onze handen dat we het financieel prima voor elkaar hebben. Dat de tónnen aan behandelingen mogelijk gemaakt worden door het zorgsysteem van Nederland. Dat ik gewoon die (tweedehands, er zijn keuzes inderdaad🤪) elektrische fiets kan kopen omdat ik daar heel veel profijt van heb. Maar er zijn genoeg mensen die véél meer zorgondersteuning moeten inkopen. Aan mankracht of materiaal. Die het licht van de vuurtoren nodig hebben als ze in het noodweer van ziekte terecht zijn gekomen. En geen puf of vermogen hebben het door de overheid en zorgverzekeringen opgetrokken struikgewas en bomen te trotseren om daar te komen. Het er maar bij laten zitten. En daardoor de zo broodnodige en rechtmatige vergoedingen mislopen, en uiteindelijk niet alleen qua gezondheid, maar ook financieel schipbreuk lijden.

Twee weken geleden, op maandagavond, kreeg ik een melding in mijn digitale ziekenhuisdossier. Er stond een planningsticket klaar. Bij het openen daarvan bleek dat het ging om een uitnodiging voor vaccinatie! Ik heb direct de eerste beste beschikbare plek gereserveerd en die vrijdagmiddag om vier uur was de eerste prik met het modernavaccin een feit. De enige bijwerking was een belachelijk zere  arm voor twee dagen. 
Was ik eerst bang net buiten de boot te vallen voor zo’n voorrangspositie, in diezelfde week kreeg ik ook een uitnodiging van het UMCU en het VU. Op 23 april krijg ik de tweede inenting en dan is het afwachten of ik ook daadwerkelijk antistoffen aanmaak. Om dat te meten zijn er mensen uitgenodigd om mee te doen aan een onderzoek. Het woord ‘afwachten’ kan ik bijna niet meer horen, maar daar moeten we het toch mee doen.

Ondertussen gaat ook het normale leven door, en hoewel corona zorgt voor weinig activiteiten, tolt mijn hoofd al van de dingen die er wel zijn. Niet alleen mijn lijf moet herstellen, mijn brein ook. De lichamlijke pijntjes en ongemakken zijn over het algemeen makkelijker te aanvaarden dan de energievretende, wollige en soms totaal lege hersenen. Verwerkingssnelheid is een dingetje maar ook zit de emmer al heel snel vol. Bijvoorbeeld van het feit dat ik nog cijferballonnen wilde voor Stijns verjaardag. Alfred was het niet gelukt bij zijn bezoek aan de grootste winkel van sinkel, en in de tussentijd maalt het door mijn hoofd. Niet alleen die ballonnen, maar ook de organisatie van een coronaverjaardag-weekend. Ik wil nu eigenlijk uitleggen hoe dat werkt, zo’n hoofd, maar dat is heel lastig. Ik ga het toch proberen.
Die opblaasbare cijfers zijn ondertussen gewoon binnen hoor. Het lijstje voor de rest is klaar en uiteindelijk zal het zo gepiept zijn. Ondanks die wetenschap, zit mijn hoofd daar gewoon al vol mee. Maar ik hoef niemand uit te leggen dat er nog veel andere dingen zijn die een plekje in de hersenen willen hebben. Een telefoontje, medicijnen bestellen, wat gaan we eten? Van die kleine dingen die zo geregeld zijn, maar nu ontzettend zwaar voelen. Ook kan ik totaal onzinnige dingen zeggen. Of iets vragen, het antwoord horen, en vervolgens dat antwoord meteen kwijt zijn. Zelfs de kinderen spreken me er op aan. Wat dan ook weer lachwekkend is. ‘Mam, wat ben jij nou raar aan het praten,’ zeggen ze dan. Vooral tegenstrijdige dingen. Of ik ben de draad kwijt van mijn verhaal. Of übehaubt van een gesprek. Totale leegte. Die leegte is dan wel weer een fijne tegenhanger van het volle. Want de leegte voelt licht, het volle voelt zwaar. En dus zoek ik af en toe de leegte maar op. Naar buiten, kijken, voelen, ruiken, horen, ervaren. Dan raakt mijn hoofd vol van het moois wat er te zien is, maar voelt het toch licht. Een verademing.

Hoera! 5 jaar de diagnose Multipel Myeloom! Vieren wat je vieren kan, zeg ik altijd. Maar deze viering sla ik toch even over. Desondanks stond ik er onlangs toch bij stil dat ik 5 jaar verder ben. Ik heb de stoute schoenen aangetrokken en een aantal van mijn eerste stukjes teruggelezen. Ik doe dat eigenlijk nooit, om niet geconfronteerd te worden met mijn eigen geschiedenis of genânte stukjes. Eén van de stukjes tekst was het volgende:

We lichten onze familie in, hoewel we hen de vorige dag al verteld hadden van het bezoek van de arts. En dan het ergste. We gaan het de kinderen vertellen. Ze schrikken. ‘Kanker is toch die ziekte waar je dood van gaat?’ zegt Stijn. Inderdaad. Maar voorlopig niet. Mama krijgt medicijnen die gaan vechten om de kankercellen weg te halen. Daarvan wordt mama moe en een beetje ziek. Maar als dat helpt om de kankercellen weg te krijgen is dat goed. Dan ga ik voorlopig nog niet dood. Een hoop om te verwerken.

Ik weet dit nog als de dag van gisteren. Zie ons zitten, in dat kamertje in het ziekenhuis. Die hummeltjes, nog net geen 6 en 9 jaar. De verschrikkelijke onzekere toekomst van toen heeft best goed uitgepakt. 
Nu zijn het grote knullen maar even kwetsbaar. We hebben vorig jaar weer een ‘slecht nieuws gesprek’ met ze gevoerd. Slecht nieuws met een goede boodschap. En gelukkig hebben we die goede boodschap weer waar kunnen maken.

Het weekend Ameland was de afsluiting, de reset, het cadeau, de beloning. We doen het maar mooi, met zijn allen. Dat het volgende ‘slecht nieuws gesprek’ waarschijnlijk sneller zal volgen, en de behandeling dan (voor wat er nu op de plank ligt) een meer blijvend karakter in ons leven zal hebben, hebben we een beetje vaag gehouden. 
Over 5 jaar gaan we maar weer eens terugkijken, hoe de toekomst dan heeft uitgepakt. Ik ga er gewoon vanuit dat we dan weer wat te vieren hebben!

De basisconditie voor het rommelen in huis is wel opgebouwd en de tijd was daar om, zoals al eerder aangegeven, weer naar fysio te gaan.
Vorige week was mijn eerste afspraak en wat was het fijn om de therapeute weer te zien! Naast de fysieke ondersteuning zorgt zij ook voor een stukje mentale begeleiding. Die professionele en toch persoonlijke betrokkenheid is, voor mij in ieder geval, een belangrijk onderdeel van het revalidatieproces. Ik vind het dan ook nog steeds gek, dat deze begeleiding bevochten moet worden bij de verzekeraars en dat er ooit op bezuinigd is. Terwijl er wel, terecht, binnen de korste keren een nabehandelingstraject voor covidpatiënten is opgezet.
Mede dankzij mijn beschadigde rug, de chronische vorm van kanker en het feit dat de praktijk waar ik loop een ‘plus-praktijk’ is, krijg ik de behandelingen overigens wel vergoed. 

Vorige week hebben we vooral bijgepraat en kreeg ik oefeningen mee voor thuis. Twee keer per dag. Hele simpele oefeningen (Nederland in beweging is er topsport bij) maar voor mij al intensief. Wat voel ik de spieren branden! En ja, zodra dat begint moet ik stoppen natuurlijk. De discipline van twee keer per dag oefenen moet er nog even inkomen. Dat weerhoudt de fysiotherapeut er niet van om me vandaag wat meer aan het werk te zetten. Ik wil weer gaan vlammen maar zij stuurt aan tot rustig opbouwen. Een paar van dezelfde oefeningen die ik de laatste jaren regelmatig doe, maar dan met een veel lagere weerstand. Wat zwakt een lijf toch af na een paar weken ‘rust’! 
Zoals ik altijd deed, sluit ik vandaag voor het eerst weer af met een stukje roeien. Ik zet in op 5 minuten. Dat is de helft van anders. Wel met een lagere weerstand natuurlijk. Er speelt een licht lachje om de mondhoeken van mijn begeleidster. En ze heeft gelijk. Na 3 minuten haak ik af. Het is mooi geweest.

Ieder zijn eigen lat heb ik daar geleerd. Mijn spieren voel ik nu nog navlammen in ieder geval. Dus die lat heb ik wel aangetikt.

Tromgeroffel…… Nee, ik ben nog niet gevaccineerd tegen covid. Hoewel een deel van mijn doelgroep al een jaar binnen zit, kinderen niet naar school laat gaan, geen enkel bezoek ontvangt of ergens naar toe gaat, zijn we in eerste instantie pas als 5e of 6e groep aan de beurt. Na de mierenhoop van alle lobby’s van verschillende werkvelden over de urgentie van hun gezondheid, leek het allemaal nog langer te gaan duren. Inclusief vertraagde leveringen etc.

Bij de eerste controle na de sct, heb ik de hematoloog gevraagd of ik überhaubt ingeënt kon worden. Dit was ook de vraag van de huisarts. Hoewel niemand weet wat de effecten zijn van de vaccinatie bij hematologiepatiënten, wordt er toch geadviseerd om een vaccinatie aan te nemen zodra die aangeboden wordt. De voorkeur gaat uit naar de middelen met de hoogste dekkingsgraad. Omdat mijn immuunsysteem al zwak is, zal ik minder antistoffen aanmaken dan een gezond persoon met dezelfde vaccinatie. Dat is een vrij logische aanname n.a.v. resultaten van bijvoorbeeld de griepprik. Desondanks zou ik evengoed voor een minder goed werkend vaccin moeten gaan als die eerder wordt aangeboden. Lekker dan.
Ondertussen was de vereniging van hematologen óók bezig met een lobby om haar patiënten voorrang te geven. En dat is er nu, een aantal weken, door! Terwijjl ik rustig afwachtte wanneer ik mijn oproep zou krijgen, hoorde ik vanuit mijn omgeving dat huisartsen mensen benaderden om een vaccin te gaan halen op plekken waar een overschot was. Die mensen, met een vermindere weerstand overigens, zijn op die manier gevaccineerd bij een verzorgingstehuis en een instelling voor verstandelijke beperkten in onze gemeente. Die oproep had ik ook wel willen krijgen. En omdat ook binnen de hematologiegroep onderscheid wordt gemaakt wie er voorrang gaat krijgen, heb ik toch maar de stoute schoenen aangetrokken en mijn hematoloog benaderd wat nou wijsheid was. Zij gaf aan dat ik al op haar lijstje stond, het wachten is nu op de levering van de vaccinaties. Dat is nu een week geleden. Welke vaccin het wordt en wanneer is nog altijd onduidelijk. Ondertussen is er het nieuws dat heel Nederland in juli ingeënt kan zijn. Het gros krijgt dan één keer een vaccin toegediend i.p.v. twee. Dat zou met grote georganiseerde en gestroomlijnde mierenhopen moeten gebeuren. Als die optimistische voorspellingen kloppen, en de vaccins doen en blijven doen wat ze beloven, kunnen we van de zomer weer met zijn allen over elkaar heen kruipen. 
Scheelt een hoop gelobby.

(fotografie: R. van Beek 🤪)

Stilte na de storm. Vijf weken uit het ziekenhuis en het leven rommelt weer zijn gewone gang. Ik rommel mee, met de nadruk op rommel. De huiselijke conditie is wel weer opgebouwd en ik denk dat ik onderhand de fysiotherapeut maar weer eens op ga zoeken. Zó geen zin in. Wel zin om de therapeute zelf weer te zien, maar geen zin om wéér te moeten opbouwen. Ik word alleen al moe, als ik eraan denk hoe moe ik word van die krachttraining. Uiteraard weet ik ook hoe fijn het is als ik weer meer kracht heb, en daar moet je iets voor doen. Mijn hoofd werkt ook nog niet echt mee. De concentratie is soms nog ver te zoeken en dat kost veel energie. Hoeveel, dat merkte ik vorige week. De kinderen waren er een dag niet en Alfred zat op zijn werk. De eerste dag sinds ik uit het ziekenhuis ben geen mensen om me heen. Die rust, de stilte, deed me zo goed! Voor het herstel zou meer van die dagen toch wel ideaal zijn, maar dat lukt nou eenmaal niet met een gezin. En covid. Aan de andere kant word ik zo ook bezig gehouden en dat is ook wel weer goed. En gezellig natuurlijk. Dit bovenstaande is geen klagen, het is zuchten. Gewoon even zuchten. Dat lucht op.

Vrijdag mocht ik me weer melden in het streekziekenhuis voor Zometa. Een botversterker die via het infuus gegeven wordt. Na de eerste sct, kreeg ik twee jaar lang maandelijks APD. Ook een botversterker. Daar heb ik de maximale dosis van gehad, vandaar nu een andere. Meer opties zijn er ook niet geloof ik. Hoe lang ik deze ga krijgen is nog niet bekend, wel is het zo dat het maar één keer in de drie maanden hoeft. Ik had hem al twee keer eerder gehad, na een chemosessie en dacht dat ik met een uur wel klaar zou zijn. Dat liep even anders. Blijkbaar had ik een dag van te voren bloed moeten prikken, maar dat was niet doorgegeven. Dus werd dat nu gedaan en moesten we wachten op de uitslag. Met de bevestiging van een uitstekende nierfunctie, werd het infuus aangesloten. Niet voor een half uur, zoals tijdens de chemo, maar voor een uur. Dat schijnt beter te zijn tegen de bijwerkingen. Of ik die de vorige keer had? Ik heb geen idee. De eventuele bijwerkingen zijn toen door mij gewoon onder de chemo en alle medicatie geschoven. Ik krijg een uitdraai met wat zometa eigenlijk is en wat het doet, en de mogelijke bijwerkingen. Nu had ik van lotgenoten al wel gelezen dat het vreselijke pijnen kan geven, griepgevoel en vermoeidheid. Sommigen hebben weer nergens last van. Volgens de uitdraai worden de bijwerkingen vooral bij de eerste toeding gezien en is het antwoord, zoals op zowat alles altijd, paracetamol. Nou goed, ik zal er niet te lang op in gaan maar ik heb wel wat last van mijn spieren en ben vermoeider dan anders. Maar ik weet ook dat dat toeval kan zijn. In ieder geval geen dingen die me al te erg belemmeren. Gelukkig sukkel ik  overal aardig doorheen.

Doordat alles in het ziekenhuis een beetje vertraging opliep, waren we niet om half 1 thuis, zoals verwacht, maar om half 3. Zonde van mijn dag vond ik, maar nog meer van die van Alfred. Een half uur rijden zie ik namelijk nog niet zitten dus hij was mijn taxichauffeur. En in plaats van samen lunchen met de lekkere dingen die Alfred, in het uurtje dat ik bezig zou zijn, had gehaald, zat ik aan de ziekenhuisboterhammen. Wat overigens prima verzorgd is hoor. Maar jammer was het wel.

’s Avonds hadden we een drive-thru feestje, een klein half uur verderop. Om de gemiste lunch te compenseren had ik koffie meegenomen in de auto. Een beetje cafeïne was ook geen overbodige luxe, we waren beide moe van deze dag. Net of we op vakantie gingen. En wat was het leuk om op deze manier onze vrienden weer te zien! Voor mij echt een welkom verzetje! Eenmaal thuis ging het feestje nog even door, met het tasje lekkers wat we mee hadden gekregen. Kneuterig met zijn vieren voor de tv, een mooie afsluiter van een vermoeiende dag!

Een opgewekt karakter, wat zelfspot en een portie vastberadendheid helpen een handje als het leven wat tegen zit. Maar ook dan kan het gaan spoken in je hoofd. De laatste blogs heb ik ontweken om over dat gespook te schrijven. Ik heb wel een poging gedaan, maar van het lezen van mijn eigen tekst werd ik niet vrolijk. En vond ik het overdreven. Dus wiste ik het weer en richte ik me op de feiten en de zonnige kant. Ook de waarheid hoor. Desondanks wil ik toch ook de andere kant laten zien.

Op de eerste sneeuwdag gingen de jongens sleeën bij de ‘sleeheuvel’. Ik ging er heen om foto’s te maken. Lopend. Tijdens de avondwandelingen met Alfred had ik al ongeveer die afstand gelopen dus het zou nu ook best lukken. Ploegend door de sneeuw, de wind in mijn rug. Op driekwart van de afstand werd het tempo lager. De vastberadendheid groter. Ingehaald door vele mensen met kinderen op sleetjes achter zich aan. Maar ik was er. De voldoening groot. Toen terug. Tegen de wind, de sneeuwjacht, in. Ik kón niet meer. Ik had neiging om me te laten zakken in de sneeuw. Maar dan was het einde misschien zoek. Zwaar zwetend, hijgend, doodmoe kwam ik thuis. Daar werd ik opgevangen door Alfred. Nog net niet hoofdschuddend. De euforie was gemengd met frustratie. Ik wil gewoon méédoen!
Een paar dagen later ging ik met een thermosfles met warme chocolademelk naar de waterplas, waar de jongens aan het schaatsen waren. Eerste stuk op de fiets. Daarna lopend. Geen jongens te zien. Nou ja, die van mij dan. Genoeg vrolijke vaders, moeders en kinderen. Oudere mensen die stevig doorliepen. Die wel. Het staan, het lopen, weer op de fiets, ik kón niet meer. Na een klein uurtje was ik thuis. De kinderen blijkbaar ook. Net mis gelopen. Na wat gefrustreerde woorden kroop ik mijn bed in om na twee uur wakker gemaakt te worden voor het eten. Me schuldig voelend tegenover de kinderen. Een aanval van chemomoeheid was deze keer de boosdoener. Want mijn lijf bleef zwaar aanvoelen, evenals mijn oogleden.
De volgende middag gingen we met de auto naar de waterscouting. Klapstoel mee voor mij, schaatsen voor Alfred en Stijn. Mijn eerste uitje buiten de woonwijk. ‘Ik kan wel huilen’, zei ik bij aankomst tegen Alfred. En dat meende ik. Tranen in mijn ogen. Van blijdschap.

De lawine van emoties had ik niet aan zien komen. Misschien wat naïef, maar ik ben toch altijd optimistisch? Wat echter niet meehelpt is dat ik weinig alleen ben. Mijn beste beentje voor wil zetten voor de kinderen. Ze zijn gevoelig voor mijn gemoedstoestand. Die ellendige corona waardoor er steeds dilemma’s zijn. Ik wil niet chagrijnig zijn of zeuren want het gaat toch allemaal goed? 
Het gaat ook goed. Ik sta overeind en dat zal zo blijven. Ik geniet van heel veel momenten. Was heel blij dat ik niet in ziekenhuis lag met die sneeuw. Heb weer wat vriendinnen over de vloer gehad, en dat doet me ook goed.
Desondanks voel ik me soms wat verloren. Spelen er kleine ziekenhuismomenten door mijn hoofd. Voel ik me onbegrepen terwijl ik wel begrip krijg. Wil ik gillen en schreeuwen. Word ik inwendig boos omdat ik gewoon ‘gewoon’ wil zijn. En ondertussen lach ik. Ook om mezelf. Boek ik een weekend Ameland. Zucht ik, omdat ik weer gestoord word in mijn bezigheden door de thuiswerkers. Glimlach, omdat ik weer gestoord word in mijn bezigheden door de thuiswerkers. Fijn dat ik er toch voor ze kan zijn. Iets kan betekenen.

Die lawine, lawine van emoties. Ik probeer de minder welkome tegen te houden. Maar uiteindelijk is er geen houden aan. 

Tot slot de uitslag van de m-proteïne. De eerste meting na de sct zegt nog niet alles omdat de behandeling in de komende maanden nog wat doorwerkt. Dat weten we nog van de vorige keer. Toen viel de eerste uitslag wat tegen en was maanden later de laagste stand ‘2’.
Nu stond er ‘band meetbaar, niet te kwantificeren’. Zou dat betekenen dat het niet meer meetbaar is?! Of dat het nog op kweek staat? De sct-verpleegkundige wist het niet. Nagevraagd bij de arts, ik zou de volgende dag teruggebeld worden. Spannend! Half uur later gaat de telefoon. De arts had al gereageerd en dat wilde de verpleegkundige toch nog snel delen; de m-proteïne is wel aanwezig maar niet meetbaar!!! Wauw, wat een resultaat! Nu al! Alfred haalt snel taart om het te vieren. De emoties buitelen door me heen. Ook bij Alfred blijkt later. Hij benoemt mijn, onze, weggestopte angst. Fantastisch resultaat, maar het biedt geen garantie op de snelheid waarmee de kanker weer actief wordt. We hopen op minimaal 2 jaar. Na dit uitgesproken te hebben zijn we het er over eens; de angst wordt weggestopt, hoofd in het zand, en genieten van wat nú is.

Een lawine van emoties.

‘Snow is falling. All around me. Children playing. Having fun.’

Dat nummer gaat de hele dag door mijn hoofd en dat zegt wel iets over mijn gemoedstoestand. Hoe blij ik word van sneeuw. Last van de kou? Nee, niet van vrieskou. Waterkou gaat in mijn botten zitten en dat is naar, dus wat mij betreft vriest het de hele winter. 

Gisteren voor controle naar Utrecht. Ik keek er naar uit, heel benieuwd hoe mijn bloedbeeld zou zijn. En dat is goed! Alles zit, weliswaar nog aan de lage kant, weer binnen de normaalwaarden. Ik had ook geen gekke dingen verwacht, maar deze bevestiging is wel fijn. Nu weet ik ook dat mijn weerstand wat meer te bieden heeft en dat geeft mentaal meer lucht. De arts had ook weinig toe te voegen. Conditioneel ga ik best hard vooruit, kracht kost wat meer tijd. Dat laatste heeft vooral te maken met de gevolgen van de botschade, dat heeft tjid en specifieke training nodig. En daar heb ik nog geen zin in/energie voor. Wonder boven wonder gun ik mezelf daarin ook nog wat rust. 

De m-proteïne (kankerwaarde) is ook geprikt maar die moet nog even op kweek. Ik hoop daarvan volgende week de uitslag te zien. Voor nu ziet alles er echter veelbelovend uit, net als de narcissen, die zich niet laten kisten voor wat sneeuw!

Een week thuis nu en er zit al opbouw in mijn kunnen. Het hoofd wil sowieso meer dan het lijf. Dat is onhandig, maar het is wel een goed teken dat de moed er nog altijd in zit. Mijn maag is nog niet zo ver, dat vind ik lastig maar is niet onoverkomelijk. De kracht in mijn rug moet duidelijk weer voorzichtig opgebouwd worden. Steeds als ik wat meer doe, begint het te zeuren en te piepen tussen de schouderbladen. Frustrerend vind ik dat weer. Confronterend ook. Ergens hoop ik nog altijd op een wonder wat dat betreft.

Aan de andere kant wil ik daar helemaal niet over zeuren. Want we hebben het goed samen. De kinderen doen het goed, zijn ontspannen, vrolijk. Lijken meer last te hebben van de coronamaatregelen dan van mijn krakkemikkigheid. Ik ben er tenslotte gewoon weer om tegen aan te praten. Samen een spelletje te doen, schoenen bestellen, kleine dingen regelen. Thuis wordt het weer redelijk normaal.

In het ziekenhuis krijg je te maken met hele schrijnende verhalen. Opnamens van maanden in plaats van weken, rollend van de ene bijwerking naar de andere, onrustige thuissituaties, al jaren van ziekte en ongeluk in het gezin en/of familie achter de rug.
Vanuit mijn raam keek ik op de achterkant van het Wilhelminakinderziekenhuis en het Prinses Maximacentrum (PMC, voor kinderoncologie). Alleen al die aanblik was genoeg om te beseffen dat ik liever was waar ik was, dan aan de overkant. Een aantal keer verscheen er een prachtige regenboog, teken van hoop, over die gebouwen heen. Zo groot dat ik ze niet in het geheel op de foto kreeg. Bijzonder vond ik het stukje regenboog in de donkere lucht, en het zonlicht op het PMC. Zo’n aanblik maakt je stil.

Ik ben een week thuis na een intensieve behandeling. Ga zo met de hond lopen. Alleen. Kinderen en man doen hun ding. We krijgen heel veel lieve berichten, op wat voor manier dan ook, van de mensen om ons heen. Ondanks alles hebben we het goed. Het gáát ook gewoon goed. En dat voelt heel fijn!