Een handje vol mensen checkt zo’n beetje wekelijks of ik wat nieuws heb geschreven. Het andere handje vol leest zichzelf af en toe bij. En voor de rest heb ik geen idee wie dit allemaal nog bekijkt. De hoofdletters van de titel zijn dan ook niet voor niks, want over ruim een maand stopt voor mij de gratis dienstverlening van deze site. En het is wel zo handig dat geïnteresseerden dat weten.

Nu ben ik geneigd om klakkeloos het gevraagde abonnementsgeld te gaan betalen, maar Alfred had al snel opties die een fractie kosten van wat hier gevraagd wordt. En dan ook nog van mogelijkheden die wat praktischer zijn. De functies die ik hier erbij ga krijgen, ga ik namelijk niks mee doen. Ik zou niet weten wat ik moet verkopen bijvoorbeeld. 

Maar…. kan ik dit hele archief één op één overzetten? En wat wil ik dan? Iets om rustig uit te gaan zoeken. Uiteraard ga ik het hier noemen waar je in de toekomst mijn verhaaltjes kan vinden. Mocht je zeker willen weten dat je het niet mist, stuur dan even via dit medium een bericht met je emailadres. Dan krijg je het nieuwe webadres t.z.t. in je mailbox.

Na al het gejubel hier de afgelopen maanden, is het weer tijd voor het serieuze werk. Soms kijk ik rond of er één of ander klusje voor me is, wat ik tijdelijk kan doen. Maar veel is toch fysiek of gekoppeld aan zorg. En die zorg, ‘iets’ met mensen en kinderen, vind ik toch wel het leukste om te doen. Pleegzorg, maatjesproject, ik kan het niet doen. Mensen gaan op je rekenen. Ik wil en kan ze niet belasten en confronteren met mijn rugzak. Kan ook geen continuïteit bieden. Aangezien ik nog altijd gevulde dagen heb, we het financieel prima hebben, is de noodzaak er ook niet. Toch is het ook eens fijn om wat anders te doen dan voor de zoveelste keer je eigen gemaakte rotzooi op te ruimen. Of die van een ander.

Net wanneer ik weer over een project nadenk, komt er een oproep van stichting Hematon. Een arts wil onderzoek gaan doen naar kanker en werk. Het afkeuringsproces kan té moeilijk gaan, net als de reïntegratie naar werk. Werkgevers zitten niet te wachten op een kwakkelende kankerpatiënt. Want dat blijf je toch. Hoewel er een aantal patiënten zijn die gelukkig weer prima aan de slag kunnen en willen. Het UWV vindt al snel dat je wat kan. De maatschappij ook. In de tekst van de stichting staat echter ‘je hoort er weer bij’, ‘iets bijdragen aan de maatschappij’. Die zinnen stuiten me tegen de borst en ik ben niet de enige. Hematon erkent de verkeerde formulering en past het aan. Een klein gesprek op de betreffende pagina volgt. Een van de opmerkingen wil ik graag delen:
‘Ik was vroeger ook zo’n mannetje gedreven door ego. Met werk als stip op 1, als het om belangrijke dingen gaat. Had twee bedrijven, stuk of 10 mensen in dienst. Man, wat was ik belangrijk…. Totdat ik besefte dat status, geld enzo, tot veel leidt maar zeker niet tot geluk. Geluk is wie je bent, en niet wat je doet.’

Een week later staat er iemand aan de deur die collectanten werft voro HandicapNL. Hoe toepasselijk.  Als ik nee zeg, laat ik vallen dat ik het fysiek niet kan. (yep, nog altijd onbewust aan het verdedigen). Ze vraagt of ik dan misschien wijkhoofd wil zijn. Ik luister naar haar verhaal en besluit dat het een poging waard is. Heb direct weer een Linkdinn account aangemaakt en de Engelse term opgezocht, want dan klinkt het belangrijker: 

District head of collectors HandicapNL (volgens google translate

 🤪)

Ik ga aan de slag en bel op een avond een rondje naar de 11 mij opgegeven collectanten. Drie nemen op. Eén heeft nooit op de lijst willen staan, of ik haar eraf wil halen. Met de andere twee maak ik een afspraak voor het halen of brengen van de collectebus. De volgende ochtend een appje van één van de twee, of de afspraak verzet kan worden. Welkom terug in de maatschappij! Een week later heb ik iedereen kunnen bereiken, op één na. Drie collectebussen op een dag uitdelen blijkt teveel voor me. Ondertussen verzaak ik mijn functie als privésecretaresse voor de heren hier in huis. Als ik op een middag nog even bezig ben op het moment dat Stijn uit school komt, vraagt hij 5 minuten later of ik tijd heb om naar zijn verhaal te luisteren. Alfred komt na een half uur ‘werken’ op zolder vragen of ik wat wil drinken. Mijn nieuwe functie veroorzaakt duidelijk onrust in huis. Desondanks vind ik het leuk om te doen. Even de focus op wat anders. En het geeft ook inzicht. Dit project is meer dan genoeg.

P.S. Ik zoek nog collectanten voor een paar straten in de buurt, hooguit een uurtje werk. Je hoeft alleen een rondje te lopen, maakt het doel zichtbaar. Ik tel de opbrengst. Wie heeft het niet te druk? De collecteweek is van 26 september t/m 2 oktober.

‘Als ik 40 word, geef ik een feest’, de afgelopen jaren heb ik mijn echtgenoot dit vaak horen zeggen. Dankzij corona wisten we niet of we het waar konden maken en daarom vierden we onze verjaardagen rondom de datum zelf. Aangepast. Maar dat feest bleef kriebelen. We hadden na een jaar van zorgen, echt zin om even ontspannen samen te zijn met familie en vrienden. We huurden een locatie, gooiden een jaren 80 en jaren 90 thema over de uitnodiging en regelden de nodige versnaperingen. Vrienden en ouders werden ingevlogen om te helpen met opbouwen en ik kwam later om de puntjes op de i, en de laatste dingen naar mijn hand te zetten 🤪.

Toen we de datum prikten, had ik die ochtend al de afspraak staan bij de hematoloog. Gingen we dus ook nog even doen. De week ervoor had ik weer een zometa infuus en ik vraag dan of de bloeduitslagen al in het systeem staan. Helaas was dat deze keer niet het geval, dus ik moest echt wachten tot de afspraak zelf. De woorden van de hematoloog dekken de lading; ‘prachtige uitslagen!’ Wat een opluchting. Al had ik geen ernstige dingen verwacht, het blijft toch altijd een beetje spannend. In een uitgelaten stemming konden we weer naar huis.

We hadden bedacht om donderdagavond vast spullen naar de locatie te brengen en vrijdagochtend daar het e.e.a. te doen. Helaas konden we vrijdag pas om 12.00 uur terecht. Geen probleem, zei Alfred, maar voor mij betekende dat toch wat aanpassingen in mijn schema. Want als je na het snijden van de augurken weer moet liggen, schiet dat niet echt op. Wat ben ik dan ook blij (dankbaar), dat ondertussen iedereen weet hoe het zit en er vele helpende handen waren. 
Toen we de locatie aan het water regelden, hadden we een perfect plaatje met mooi weer voor ogen. Ruimte genoeg voor iedereen, voor afstand, voor spelende kinderen. En wat kwam alles mooi samen! Euforisch door de goede uitslag, het mooie weer, het gezelschap, de hulp zweefde ik rond. 

Vieren wat je vieren kan, ik ben nog altijd vóór!

Och, wat heb ik eigenlijk een hekel aan het woord ‘dankbaar’. Waarschijnlijk omdat het óf heel zwaarmoedig gebruikt wordt ,óf ontzettend lichtzinnig. Dankbaar omdat je de perfecte kleur nagellak hebt gevonden ofzo. Maar goed, nu ontkom ik er niet aan en kan ik stoppen met me irriteren. Ik weet namelijk geen ander woord om de afgelopen weken te beschrijven. Bij deze hoor ik dus bij de dankbare club! En of dat de zwaarmoedige, lichtzinnige of melancholische is, mag een ander nu beoordelen😉.

We vertrokken naar Zeeland, een uur nadat Stijn uit school kwam. Gelukkig geen Limburg, zeiden we nog. Dankbaar nr.1. (op dat moment kampte Limburg met de overstromingen)
We waren ongeveer een uur op de camping toen we het bericht kregen dat een leerling uit Stijn zijn klas besmet was met het coronavirus. De hele klas moest in quarantaine. Geplande uitjes werden uitgesteld en Stijn bivakkeerde dagenlang bij de caravan. Zijn testuitslag was negatief, dus we konden opgelucht verder vakantie vieren. Dankbaar nr. 2.
Van mijn ouders had ik, begin dit jaar, een tijdschrift gekregen waarin een artikel stond over een tentoonstelling in Veere. Toen wij onze vakantie hadden geboekt, reserveerden zij een hotel in de buurt om een paar dagen samen te zijn. Ik gaf ze het tijdschrift terug, met een memoblaadje bij het betreffende artikel. Het zou toch mooi zijn als we dat weer samen kunnen doen! Het was februari, ik was nog zwak van de sct en dan lijkt zoiets bijna onmogelijk. Maar het lukte. Daar liepen we dan, in het museum in Veere. Dankbaar nr. 3.
De volgende dag belde mijn zus. Ze was ruim vier weken te vroeg bevallen van haar dochter Maar alles was goed. Dankbaar nr. 4.
We hebben al met al een heerlijke ontspannen vakantie gehad, met het overgrote deel echt zomers weer. Dankbaar nr. 5.

Omdat Alfred ging motorrijden met Stijn, zou ik met Rowan wat gaan doen. Hij koos een dierentuin die eigenlijk te ver rijden is voor mij. Nou is alles langer dan een half uur al bijna te ver, maar het hangt ook van de activiteit daarna af. Na wikken en wegen en de praktische, bemoedigende woorden van Alfred, zijn we gegaan. Scootmobiel mee, hotel om de hoek. Want terugrijden was sowieso geen optie. Een overwinning op mezelf, maar bovenal een fantastische tijd met de oudste. Dankbaar nr. 6.
Deze vakantie kwamen mijn neefjes weer eens logeren. Oud genoeg om me niet uit mijn broodnodige slaap te houden, oud genoeg om mij fysiek niet nodig te hebben. Wat een plezier heb ik ervan gehad dat dit weer kon! En wat was het leuk! Dankbaar nr. 7.

En nu stop ik ermee. Want ik begin me toch weer te irriteren aan dat woord. Haha! Al met al lijkt het tij nu toch echt gekeerd en ligt de focus, ook onbewust, weer op het gewone leven. En daarvoor ben ik…..

Vorig jaar ging ik de zomervakantie in met de wetenschap dat de behandeling voor de deur stond. De pijn in mijn zij belemmerde mijn bewegingsvrijheid en gaf mentaal een tik, omdat ik wist dat de kanker daar lekker bezig was. De angst voor corona zorgde ook niet echt voor een stabiele gemoedstoestand. Desondanks liet ik me meeslepen naar een camping en dat was absoluut de moeite waard. Toen de behandeling begon, eind augustus, richten we onze blik op deze zomer. Volgend jaar is het allemaal achter de rug. Maar zo’n jaar duurt lang. Dat hoef ik niet uit te leggen, door de wereldwijde situatie duurde het voor iedereen lang. En nog. 

Het herstellen ging, achteraf, goed. Maar het koste me wel wat moeite. Fysiek en mentaal. Gelukkig waren we in de gelegenheid om afleiding te zoeken. Een weekendje Ameland, verjaardagsfeestjes, vele bakjes koffie op anderhalve meter, afronding op school. En elke ongedwongen activiteit kwam mijn humeur ten goede. Mijn verjaardag was echt een feestje. Vieren wat je vieren kan, de leuke dingen opzoeken, het helpt écht. En nu staan we dan eindelijk voor die vakantie! Ik heb het gehaald, en hóe. Met hulp van iedereen om me heen. Zonder dat, was het een stuk lastiger geweest.

De finish is bereikt en we gaan maar weer eens gewoon vakantie vieren, zonder zorgen! Het toegestuurde cadeautje zonder afzender gaat mee. De tekst is me op het lijf geschreven. Mijn mondkapje gaat weer op, maar de lach gaat niet meer af. Nou ja….

Volgende week vrijdag word ik 40. Tegenwoordig is dat een ding. Of nou ja, misschien altijd al wel voor sommigen mensen, maar de commercie heeft er leuk op ingespeeld. 12, 16, 18, 21 en vervolgens alle tientallen. Een pensioen tussendoor. Zoveel jarig huwelijk, kortom, je kan altijd een reden bedenken voor een feestje. Ik was er zelf niet zo mee bezig maar mijn, ondertussen 40 jarige, echtgenoot wel. Gelukkig valt het hem reuze mee. Behalve dat ‘ie geen 18 meer is. Zijn gedroomde 40 feestje kon niet doorgaan door de corona. Desondanks heb ik de gelegenheid aangegrepen om er wel wat leuks van te maken. En in de tussenliggende weken tot mijn verjaardag, kon ik het natuurlijk niet laten om hem een beetje te sarren. Want word ik wel 40?

Veel mensen vieren hun stamceltransplantatieverjaardag. En laat dat nou nét het jubileum zijn wat ik altijd oversla. Het wordt ook lastig. Want ben ik dan bijna 5 (eind augustus 2016) of een half jaar? Ik heb echter een andere troef. Bijna 35 jaar was ik toen mijn stamcellen geoogst werden. Twee porties. Eén voor toen, en één voor later. En dat later was afgelopen januari. Dat betekent dat de nieuwe cellen in mijn lijf 35 jaar oud zijn. Ha, daar kan Alfred niet tegenop! Behalve dan dat mijn lichaam functioneert als een 80 jarige en dat van hem als 38 😉. Daar kan ik dan weer niet onderuit. Gelukkig zie ik vooral de zonnige kant, geestelijk zijn we beide nog 18. Niet veel ouder dan onze puber van 14. En gedragen we ons ook nog wel eens naar die leeftijd. Waar de puber dan weer van moet zuchten. En anderen.

Alfred is bezig om mij coronaproof te verrassen. Ja, ik weet een klein beetje. Want dit 80 jarige lijf moet weten wanneer het kan en móet rusten. Het gezamenlijke feestje volgt waarschijnlijk later dit jaar. Gewoon omdat we er zin in hebben. Je wordt tenslotte niet zomaar voor de 2e keer 35. Of blijft eeuwig 18 🤩

Even iets tussendoor. Begin dit jaar schreef ik over de declaratie van de reiskosten via de zorgverzekering. Vandaag, zaterdag 26 juni krijg ik deze brief. Donderdag is het 1 juli. We hebben dus nog drie dagen om het te regelen. Gaat lukken hoor. En misschien is het nieuwe systeem inderdaad wel beter. Daar heb ik nu nog niet naar gekeken. Maar toch. Ik vrees dat veel mensen door de korte deadline, en door de chaos waar ze misschien inzitten, hun recht op vergoeding gaan mislopen. Ook al kies je ervoor om even niet aan je medische leven te denken, er komt altijd wel weer iets om de hoek kijken. Ik trek een wenkbrauw op, zucht, en parkeer het op het lijstje voor maandag.

Was ik eerst nog erg blij met mijn nieuwe mutsen en droeg ik ze met plezier, op een gegeven moment was ik het spuugzat. Zodra mijn haar begon te groeien, begon ook de daarbij horende jeuk. En zo’n muts of doekje helpt dan niet echt. Dus zodra iedereen uit het zicht was, trok ik thuis al snel de hoofdbedekking eraf. Propte het in mijn broekzak of vestzak, en als er een huisgenoot in de buurt kwam, deed ik ‘m snel weer op. Gelukkig vond op een gegeven moment ook de laatste inwoner van ons huis mijn lichtbedekte schedel te doen, en ging de muts thuis al niet meer op.
Tegen Alfred zei ik dat hij maar moest aangeven wanneer mijn haar weer goed genoeg was aangegroeid om aan de buitenwereld te laten zien, want mij kon het niks meer schelen. Maar je wilt ook niet choqueren natuurlijk. Desondanks besloot ik op een maandagochtend de proef op de som te nemen. Een vriendin kwam op de koffie en zonder het mede te delen, werd zij mijn testpersoon. Ze reageerde niet op mijn ultra korte kapsel. Toen ik ernaar vroeg, liep ze keurend om mij heen. Op afstand. Heerlijk vond ik dat. Ik houd van een oprechte mening.  Daarna volgden mijn ouders en toen was het voor mij helder. (Alfred had ondertussen ook zijn mening gegeven hoor) Eenmaal in het openbaar vergat ik mijn korte kapsel. Alleen bij een opgetrokken wenkbrauw, een net iets te lang staren, werd ik me er weer bewust van.

Aan het ‘kapsel’ zelf, kan ik niet echt wennen. De krul komt er weer in, maar het haar is nog niet lang genoeg voor een hele krul waardoor het piekt. En sommige plekken zijn stijl. Hoewel dat hele korte wel erg handig is, kan ik niet wachten tot ik weer mijn eigen ‘ik’ in de spiegel zie. Gelukkig groeit het hard. En die mutsen? Die heb ik aan de wilgen gehangen. Nou ja, de waslijn dan. Weer een onderdeel afgesloten!

Bijna rijkhalzend keek ik er naar uit. Bijna hoor. De controle bij mijn eigen hematoloog. Die had ik nog niet gezien na de SCT. Bovendien was de laatste bloedcontrole begin februari geweest, en was ik wel weer toe aan een update. Het duurt lang voordat de uitslag in mijn digitale dossier staat, waardoor ik meestal de uitslag hoor bij de arts. Een week voor de controle moest ik echter ook weer aan de zometa, botversterker infuus, en dat was een gelukje. De uitslagen staan namelijk al wel direct in het dossier van het ziekenhuis. Dinsdag prikken en vrijdag aan het infuus. Uiteraard wilde de verpleegkundige wel even een uitdraai maken. En daardoor wist ik dat mijn m-proteïne nog onder 1 was! Die had ik nog niet aan zien komen, want meestal duurt die uitslag minimaal een week. De overige waardes waren ook weer binnen de norm, een enkele nog wel aan de lage kant.

‘Een prachtig resultaat’, zei de hematoloog, een week later, erover. Tja, dat konden we alleen maar beamen natuurlijk. De waarde die wat laag was, en nog niet binnen de norm, vond zij niet zo schokkend. Een onderdeel van het immuunsysteem, maar het totale plaatje daarvan was keurig. (IgA, IgM, IgG… Ik zal eens een lijst van uitslagen hier plaatsen) En dat geloven we dan maar. Ik had een lijstje gemaakt met de lichte bijwerkingen die ik nog heb, maar die heb ik niet eens allemaal kunnen benoemen. Een kwartiertje vliegt om. Het belangrijkste is; goede nierfunctie, geen neuropathie. Tot slot het recept voor lenalidomine mee. Een onderhoudsmedicatie, maar ik hem ‘m ook gehad als onderdeel van de voorbereidende chemokuur. De bijwerkingenlijst wil je niet lezen, de negatieve ervaringsverhalen van lotgenoten niet horen. Maar gelukkig zijn die ervaringen wel gedeeld, waardoor ik de pil bijvoorbeeld ’s avonds neem (i.v.m. de bijwerking vermoeidheid en sufheid (ben ik al genoeg overdag) ). Want een advies erover kreeg ik niet. Niet van de arts, en niet van de apotheker. Wel belt de arts over drie weken hoe ik die pil verdraag. Drie weken, want het is namelijk een kuur van drie weken slikken en een rustweek. Dat geeft de intensiteit van de inhoud van die onschuldig lijkende capsule wel aan denk ik. Máár ik hóef geen last te krijgen van bijwerkingen. Of nauwelijks. En het is de bedoeling dat dat pilletje de kanker wat langer koest houdt dan de gemiddelde 2 jaar die er nu voor staat, na de 2e SCT.
Dus ik kan weer terug naar de normale routine van de driemaandelijkse controle. Nu corona nog de wereld uit, en we kunnen weer terug naar de routine van alledag! Daar verlang ik wel naar, na zo’n intensief behandeltraject van bijna een jaar.

Ik was een jaar of 10 toen ik met mijn vader door het bos reed. Een jongen met een zware rugzak op zijn rug, gebaarde of we wilden stoppen. Bijna huilend vroeg hij de weg naar een bepaalde locatie. Hij was verdwaald. En op. Werd er op een bepaalde tijd verwacht. Mijn vader wist de weg en stelde voor hem te brengen. De jongen twijfelde. Hij mocht met niemand meerijden, moest het zelf doen. Toen mijn vader zei dat niemand het hoefde te weten, keek hij nog een keer vertwijfeld, zag mij zitten en besloot het erop te wagen. Een beetje ineengedoken zat hij naast me, zijn zware tas tussen ons in. Eén keer riep mijn vader ‘bukken!’ waarop de jongen direct naar beneden schoot. Vlak voor een bocht stopten we. ‘Hier naar links en je bent er.’ Zichtbaar opgelucht stapte de jongen uit, de tas was nog even zwaar maar de last duidelijk een stuk minder. Wij reden verder, die bocht om, en daar was de locatie. Er liepen meer jongens, vanuit andere richtingen. De woorden ‘dropping’ en ‘internaat’ staan me bij, maar of dat daadwerkelijk het verhaal is, weet ik niet meer. Ik weet wel de emotie van die jongen. De onzekerheid. Hij had hulp nodig. Maar wilde het eigenlijk niet. Moest het op eigen kracht doen. Wilde het waarschijnlijk ook gewoon zelf kunnen. Zou hij het gezien hebben als falen? Zou hij toegegeven hebben dat hij de laatste paar kilometers in een auto is gestapt? Zou dat uiteindelijk geaccepteerd zijn? De toegestoken hand moet hem vast goed gedaan hebben. Het is oké, je hoeft het niet altijd alleen te doen. Ik was in ieder geval zwaar onder de indruk. Had ten eerste al ingeprent gekregen dat ik nóóit bij een vreemde in de auto mocht stappen. Dus hoe wanhopig moet je zijn om dat wel te doen!

Als ik verhalen hoor of lees van mensen die kanker hebben (gehad) of een andere invloedrijke ziekte, word vaak met name de positieve kant benadrukt. Ze zijn sterker geworden, het heeft ze zoveel gebracht, positief zijn, kijken naar wat er wél is. Ook naasten jubelen vaak over de kracht en de postiviteit. Het nooit klagen. En ik doe daar over het algemeen aan mee. De valkuil is echter dat door die verhalen, de moeilijke kant soms weggestopt blijft. En ik ben wel eens bang dat daardoor ook de moed om hulp te vragen wegzakt. Of het durven toegeven als het even niet wil. Want ik ben ook wel eens gefrustreerd, chagrijnig van moeheid. Voel me sneller aangesproken. Niet de ideale moeder, partner. Dat wordt gelukkig, over het algemeen,  geaccepteerd en gerespecteerd. Maar moeilijk vind ik dat wel. Door die positieve, lieve verhalen ben ik echter wel eens bang dat er bij anderen geen uitgestoken hand komt, de hulpvraag er niet mag zijn. Dat er niemand is die zegt ‘stap maar in, we doen het even samen.’

De huisarts deed dat gelukkig wel. Ze liet mij gewoon die anti-stoffentest doen. En alleen al dat gebaar, maakte mijn hoofd een beetje lichter. Daarbij bleek de uitslag positief! Hoera!!! Wat een verademing. Ziek worden kan ik evengoed, er werd me op het hart gedrukt mij evengoed aan de regels te houden. Uiteraard. Heel veel lotgenoten krijgen geen test, bleek uit de reacties op mijn verhaal in de lotgenoten groep. Die staan met hun rugzak om, nog verdwaald en verdwaasd in het bos. Mijn rugzak is nog wel wat zwaar, maar de last is een stuk lichter.