Was ik eerst nog erg blij met mijn nieuwe mutsen en droeg ik ze met plezier, op een gegeven moment was ik het spuugzat. Zodra mijn haar begon te groeien, begon ook de daarbij horende jeuk. En zo’n muts of doekje helpt dan niet echt. Dus zodra iedereen uit het zicht was, trok ik thuis al snel de hoofdbedekking eraf. Propte het in mijn broekzak of vestzak, en als er een huisgenoot in de buurt kwam, deed ik ‘m snel weer op. Gelukkig vond op een gegeven moment ook de laatste inwoner van ons huis mijn lichtbedekte schedel te doen, en ging de muts thuis al niet meer op.
Tegen Alfred zei ik dat hij maar moest aangeven wanneer mijn haar weer goed genoeg was aangegroeid om aan de buitenwereld te laten zien, want mij kon het niks meer schelen. Maar je wilt ook niet choqueren natuurlijk. Desondanks besloot ik op een maandagochtend de proef op de som te nemen. Een vriendin kwam op de koffie en zonder het mede te delen, werd zij mijn testpersoon. Ze reageerde niet op mijn ultra korte kapsel. Toen ik ernaar vroeg, liep ze keurend om mij heen. Op afstand. Heerlijk vond ik dat. Ik houd van een oprechte mening.  Daarna volgden mijn ouders en toen was het voor mij helder. (Alfred had ondertussen ook zijn mening gegeven hoor) Eenmaal in het openbaar vergat ik mijn korte kapsel. Alleen bij een opgetrokken wenkbrauw, een net iets te lang staren, werd ik me er weer bewust van.

Aan het ‘kapsel’ zelf, kan ik niet echt wennen. De krul komt er weer in, maar het haar is nog niet lang genoeg voor een hele krul waardoor het piekt. En sommige plekken zijn stijl. Hoewel dat hele korte wel erg handig is, kan ik niet wachten tot ik weer mijn eigen ‘ik’ in de spiegel zie. Gelukkig groeit het hard. En die mutsen? Die heb ik aan de wilgen gehangen. Nou ja, de waslijn dan. Weer een onderdeel afgesloten!

Bijna rijkhalzend keek ik er naar uit. Bijna hoor. De controle bij mijn eigen hematoloog. Die had ik nog niet gezien na de SCT. Bovendien was de laatste bloedcontrole begin februari geweest, en was ik wel weer toe aan een update. Het duurt lang voordat de uitslag in mijn digitale dossier staat, waardoor ik meestal de uitslag hoor bij de arts. Een week voor de controle moest ik echter ook weer aan de zometa, botversterker infuus, en dat was een gelukje. De uitslagen staan namelijk al wel direct in het dossier van het ziekenhuis. Dinsdag prikken en vrijdag aan het infuus. Uiteraard wilde de verpleegkundige wel even een uitdraai maken. En daardoor wist ik dat mijn m-proteïne nog onder 1 was! Die had ik nog niet aan zien komen, want meestal duurt die uitslag minimaal een week. De overige waardes waren ook weer binnen de norm, een enkele nog wel aan de lage kant.

‘Een prachtig resultaat’, zei de hematoloog, een week later, erover. Tja, dat konden we alleen maar beamen natuurlijk. De waarde die wat laag was, en nog niet binnen de norm, vond zij niet zo schokkend. Een onderdeel van het immuunsysteem, maar het totale plaatje daarvan was keurig. (IgA, IgM, IgG… Ik zal eens een lijst van uitslagen hier plaatsen) En dat geloven we dan maar. Ik had een lijstje gemaakt met de lichte bijwerkingen die ik nog heb, maar die heb ik niet eens allemaal kunnen benoemen. Een kwartiertje vliegt om. Het belangrijkste is; goede nierfunctie, geen neuropathie. Tot slot het recept voor lenalidomine mee. Een onderhoudsmedicatie, maar ik hem ‘m ook gehad als onderdeel van de voorbereidende chemokuur. De bijwerkingenlijst wil je niet lezen, de negatieve ervaringsverhalen van lotgenoten niet horen. Maar gelukkig zijn die ervaringen wel gedeeld, waardoor ik de pil bijvoorbeeld ’s avonds neem (i.v.m. de bijwerking vermoeidheid en sufheid (ben ik al genoeg overdag) ). Want een advies erover kreeg ik niet. Niet van de arts, en niet van de apotheker. Wel belt de arts over drie weken hoe ik die pil verdraag. Drie weken, want het is namelijk een kuur van drie weken slikken en een rustweek. Dat geeft de intensiteit van de inhoud van die onschuldig lijkende capsule wel aan denk ik. Máár ik hóef geen last te krijgen van bijwerkingen. Of nauwelijks. En het is de bedoeling dat dat pilletje de kanker wat langer koest houdt dan de gemiddelde 2 jaar die er nu voor staat, na de 2e SCT.
Dus ik kan weer terug naar de normale routine van de driemaandelijkse controle. Nu corona nog de wereld uit, en we kunnen weer terug naar de routine van alledag! Daar verlang ik wel naar, na zo’n intensief behandeltraject van bijna een jaar.

Ik was een jaar of 10 toen ik met mijn vader door het bos reed. Een jongen met een zware rugzak op zijn rug, gebaarde of we wilden stoppen. Bijna huilend vroeg hij de weg naar een bepaalde locatie. Hij was verdwaald. En op. Werd er op een bepaalde tijd verwacht. Mijn vader wist de weg en stelde voor hem te brengen. De jongen twijfelde. Hij mocht met niemand meerijden, moest het zelf doen. Toen mijn vader zei dat niemand het hoefde te weten, keek hij nog een keer vertwijfeld, zag mij zitten en besloot het erop te wagen. Een beetje ineengedoken zat hij naast me, zijn zware tas tussen ons in. Eén keer riep mijn vader ‘bukken!’ waarop de jongen direct naar beneden schoot. Vlak voor een bocht stopten we. ‘Hier naar links en je bent er.’ Zichtbaar opgelucht stapte de jongen uit, de tas was nog even zwaar maar de last duidelijk een stuk minder. Wij reden verder, die bocht om, en daar was de locatie. Er liepen meer jongens, vanuit andere richtingen. De woorden ‘dropping’ en ‘internaat’ staan me bij, maar of dat daadwerkelijk het verhaal is, weet ik niet meer. Ik weet wel de emotie van die jongen. De onzekerheid. Hij had hulp nodig. Maar wilde het eigenlijk niet. Moest het op eigen kracht doen. Wilde het waarschijnlijk ook gewoon zelf kunnen. Zou hij het gezien hebben als falen? Zou hij toegegeven hebben dat hij de laatste paar kilometers in een auto is gestapt? Zou dat uiteindelijk geaccepteerd zijn? De toegestoken hand moet hem vast goed gedaan hebben. Het is oké, je hoeft het niet altijd alleen te doen. Ik was in ieder geval zwaar onder de indruk. Had ten eerste al ingeprent gekregen dat ik nóóit bij een vreemde in de auto mocht stappen. Dus hoe wanhopig moet je zijn om dat wel te doen!

Als ik verhalen hoor of lees van mensen die kanker hebben (gehad) of een andere invloedrijke ziekte, word vaak met name de positieve kant benadrukt. Ze zijn sterker geworden, het heeft ze zoveel gebracht, positief zijn, kijken naar wat er wél is. Ook naasten jubelen vaak over de kracht en de postiviteit. Het nooit klagen. En ik doe daar over het algemeen aan mee. De valkuil is echter dat door die verhalen, de moeilijke kant soms weggestopt blijft. En ik ben wel eens bang dat daardoor ook de moed om hulp te vragen wegzakt. Of het durven toegeven als het even niet wil. Want ik ben ook wel eens gefrustreerd, chagrijnig van moeheid. Voel me sneller aangesproken. Niet de ideale moeder, partner. Dat wordt gelukkig, over het algemeen,  geaccepteerd en gerespecteerd. Maar moeilijk vind ik dat wel. Door die positieve, lieve verhalen ben ik echter wel eens bang dat er bij anderen geen uitgestoken hand komt, de hulpvraag er niet mag zijn. Dat er niemand is die zegt ‘stap maar in, we doen het even samen.’

De huisarts deed dat gelukkig wel. Ze liet mij gewoon die anti-stoffentest doen. En alleen al dat gebaar, maakte mijn hoofd een beetje lichter. Daarbij bleek de uitslag positief! Hoera!!! Wat een verademing. Ziek worden kan ik evengoed, er werd me op het hart gedrukt mij evengoed aan de regels te houden. Uiteraard. Heel veel lotgenoten krijgen geen test, bleek uit de reacties op mijn verhaal in de lotgenoten groep. Die staan met hun rugzak om, nog verdwaald en verdwaasd in het bos. Mijn rugzak is nog wel wat zwaar, maar de last is een stuk lichter.

De 2e vaccinatie is, al 2 weken, een feit. Deze keer viel de zere arm mee, helaas kreeg ik de volgende dag koorts. Die was de dag erna weg maar ik ben nog een week gammel geweest. Officieel zou ik nu beschermd moeten zijn. De uitslagen van de lopende onderzoeken hiernaar zijn nog niet bekend. En daarom wil ik graag een antistoffentest. Ik wil weten waar ik aan toe ben. Het zou mentaal echt schelen als mijn immuunsysteem daadwerkelijk wat beter gewapend is tegen het covidvirus.
Vrijdag belde de huisarts om te horen hoe de vlag erbij hangt. Ze is blij dat ik gevaccineerd ben en begrijpt de vraag om de antistoffen test. We hebben een goed gesprek over de reële angst van het afgelopen jaar. En het gepuzzel van het vormgeven van het leven daardoor. De bezorgheid van de kinderen om mij. De huisarts verwijst me voor de test door naar de hematoloog. 
De oncologie-verpleegkundige laat weten dat die vraag eerder is geweest, van meerdere patiënten, en dat de hematologen geen antisstoffentest laten uitvoeren. Desondanks gaat ze het nog even overleggen. Mijn eigen arts heeft vakantie en een andere laat weten dat ik niet in aanmerking kom voor de test.
‘Bij het vinden van antistoffen wil dat niet zeggen dat je niet ziek wordt, wanneer er geen antistoffen zijn gevonden wil dat niet zeggen dat je de ziekte niet heb doorgemaakt. Het uitvoeren van een test heeft daarom geen meerwaarde.’
De wetenschappelijke beredenering begrijp ik, afstand houden blijft belangrijk, en men zou te soepel met de regels om kunnen gaan door het idee beschermd te zijn. Het mentale stukje wordt echter vergeten. Als ik weet dat ik antistoffen heb, zou ik me evengoed aan de maatregelen blijven houden. Maar ik zou de kinderen met een geruster hart wat vrijer laten als de versoepelingen verder gaan. Ik zou minder schrikken als er wel iemand dicht in de buurt komt. Ik zou…. Nou goed, de angst van het afgelopen jaar is al een stuk minder omdat de behandeling achter de rug is. Dit zou net het laatste zetje kunnen zijn voor wat meer onbezorgdheid. De verpleegkundige stelt voor dat ik het nog overleg met mijn eigen hematoloog als ik een poli-afspraak heb. Die afspraak is 4 juni. Dus ik bel de huisarts. Na 10 minuten in de wacht en 7 puzzelstukjes verder, vertelt de assistente dat ze vakantie heeft. Ik word maandag teruggebeld.

Om mezelf wat op te peppen besluit ik naar mijn favoriete boekhandel te fietsen. Als het niet te druk is ga ik naar binnen. Het eerste spontane bezoekje aan een winkel waar meer mensen lopen. Doe ik hier goed aan? Ik moet van mezelf de drempel over, letterlijk en figuurlijk. En het gaat best goed. Lang niet iedereen denkt aan de afstand en dat irriteert me. Ondertussen heb ik mezelf geleerd dat ik daar niks van moet aantrekken en gewoon zelf een paar stappen achteruit moet doen. Ik wacht geduldig tot een gang vrij is en loop weg als er toch weer iemand naast me komt staan. Adem in, adem uit. Uiteindelijk neem ik een puzzel mee, voor mezelf, voor moederdag 😉. Want zo’n puzzel geeft mentale rust. Als ik thuiskom ben ik gesloopt. Van één winkel. Ik ga er maar weer bij liggen want mijn rug vraagt om een pauze. Daarna leg ik nog wat stukjes van Rowans puzzel die ik weer eens uit de kast heb getrokken. Met een glimlach, want een overwinning rijker.

Nadat Alfred meerdere keren had zitten zuchten dat hij de reiskosten naar het ziekenhuis nog moest declareren, opperde ik om dat van hem over te nemen. Hij had de administratie rondom mijn ziek zijn opgepakt toen ik murw was van de morfine, maar dat is nu niet meer aan de orde. Bovendien, hoe moeilijk kon het zijn? Alfred had al wel eens zijn verhaal gedaan, maar het klonk zo onlogisch allemaal, dat ik dacht dat hij vast iets over het hoofd had gezien.

Vol goede moed opende ik de site van de zorgverzekeraar. Binnen een mum van tijd had ik de formulieren gevonden. Ook eentje voor de reiskosten voor bezoek. Omdat er geen overzicht was van wat er al gedeclareerd was, begon ik alles in te vullen. Voor elk ziekenhuis een ander formulier. Drie stuks in totaal. O, nee, wacht even, het gaat ook per kalenderjaar. Twee velletjes per ziekenhuis, is het rijtje met datums vol, wéér twee velletjes. De printer had er wel zin in hoor, geen probleem. Overal een foto van en digitaal doorsturen. O, wacht, maximaal 5 velletjes per keer. Dat wordt dus vier want het ene velletje bevat de datums en de locatie, het andere de handtekening. Een setje dus. Hoewel ik ingelogd heb onder mijn eigen zorgverzekeringnummer, krijgt Alfred mail dat de declaraties zijn afgekeurd omdat er geen toestemming is gevraagd. Hij is de hoofdverzekeringnemer ofzo? Ik heb geen zin om me daar in te verdiepen nu. Handig is het niet in ieder geval. Maar goed. Alfred had de toestemming geregeld, maar dat kon toen alleen voor maximaal drie maanden en één ziekenhuis per keer. Had de man aan de telefoon gezegd. Goed. Terug naar de website. Na even zoeken vind ik het mailadres voor een aanvraag. Al snel krijg ik reactie dat de aanvraag is goedgekeurd. Op papier. Voor welke ziekenhuizen staat er niet bij. Weer stuur ik de foto’s van de formulieren in. Weer krijgt Alfred mail. De declaratie van 2021 is aangenomen. De declaraties van 2020 worden niet vergoed, want er was geen toestemming. Blijkbaar waren de drie toegezegde maanden aan Alfred alweer voorbij. 
Er speelt een lachje om Alfreds mond. ‘Hoe moeilijk kan het zijn?’…..
Ik besluit te bellen. De telefoniste begrijpt niet waarom de periode van drie maanden is afgegeven. En legt uit dat we wel voor elk ziekenhuis apart toestemming moeten vragen. Ook apart voor de andere locatie van hetzelfde ziekenhuis. Elk kalenderjaar opnieuw. Ze vraagt waarom ik in drie ziekenhuizen ben geweest. En waar ik voor behandeld word. En hoe lang. En hoe lang het nog gaat duren. Dan begint het bij mij te borrelen. Dus ik begin geïrriteerd te vertellen dat ik in 2016 gediagnosticeerd ben en behandeld. Dat de ziekte ongeneeslijk is en weer actief wordt. Dat mijn eigen ziekenhuis geen petscan heeft en ik daarvoor naar een ander ziekenhuis moet. Ik voor een second opion naar een gespecialiseerd team in weer een ander ziekenhuis ben gestuurd, en mijn sct in een academisch ziekenhuis moest plaatsvinden. Oja, en het streekziekenhuis gebruikt hun tweede locatie als ‘covid-vrij’ ziekenhuis dus kreeg ik dáár de chemo’s, maar zijn de bloedcontroles wel op de hoofdlocatie. En dat laatste declareer ik nooit omdat ik meestal op de fiets ga. Na mijn relaas vraag ik waarom ik mij aan haar moet verantwoorden. Het arme mens. Ik voel haar kleuren door de telefoon heen, ze verontschuldigd zich en geeft aan dat ze het anders had moeten formuleren. De zorgverzekeraar is namelijk gestopt met het toestemming geven voor declaraties met terugwerkende kracht. Maar omdat ze in de overgangsperiode zitten, mag het bij uitzondering nog gedaan worden. Alleen moet zij wel verantwoorden waarom ze die toestemming alsnog heeft gegeven.
Dus mocht je met je volle chemohoofd er even niet aan gedacht hebben, dan kan je fluiten naar je vergoeding waar je gewoon voor verzekerd bent. De telefoniste geeft gelukkig toestemming en kijkt mee of we het voor dit jaar goed geregeld hebben. We zijn net één ster te laag verzekerd voor de bezoekersvergoeding. Jammer dan. Voor de derde keer dien ik de formulieren in en binnen een mum van tijd staat het geld op onze rekening. 
Als je de weg weet is het zo gepiept… Maar die weg, hoe moeilijk kan je het mensen maken?

Een aantal weken daarna, lees ik een oproep van een vrouw over de reismogelijkheden naar haar man als hij in het ziekenhuis ligt, en eventuele vergoedingen daarvoor. Iemand reageert met een link naar de belastingdienst. Nu hebben wij de vergoedingsmogelijkheden van de belastingdienst bewust links laten liggen. De voorwaarden kunnen zo typisch zijn en daarmee vallen wij net buiten de boot. Ookal hebben we in de eerste twee jaar zo’n €10.000,- aan kosten gemaakt omtrent mijn ziekte en de gevolgen daarvan. (klein voorbeeld: elektrische fiets mag je niet declareren want iemand anders van het gezin kan daar ook gebruik van maken. Bed idem dito, Alfred ligt er ook in.) 
Om een idee te geven, hierbij het stukje over de bezoekdeclaratie van de belastingdienst. Denk er maar eens over na, hoe snel je schip kan stranden.

• U en de zieke hadden bij het begin van de ziekte samen een huishouden.
• U bezoekt in het jaar regelmatig de zieke.
• De zieke wordt langer dan een maand verpleegd.
  Wordt de zieke meerdere keren per jaar verpleegd? Dan mag u de reiskosten alleen meetellen als de zieke in totaal langer dan 1 maand is verpleegd en als de verpleging steeds een gevolg was van dezelfde ziekte. Bovendien mag de tijd tussen de verpleegperioden niet langer dan 4 weken zijn.
• De enkele reisafstand tussen uw woning of verblijfplaats en de plaats waar de zieke wordt verpleegd (gemeten langs de meest gebruikelijke weg) is meer dan 10 kilometer.

Wij knijpen nog steeds in onze handen dat we het financieel prima voor elkaar hebben. Dat de tónnen aan behandelingen mogelijk gemaakt worden door het zorgsysteem van Nederland. Dat ik gewoon die (tweedehands, er zijn keuzes inderdaad🤪) elektrische fiets kan kopen omdat ik daar heel veel profijt van heb. Maar er zijn genoeg mensen die véél meer zorgondersteuning moeten inkopen. Aan mankracht of materiaal. Die het licht van de vuurtoren nodig hebben als ze in het noodweer van ziekte terecht zijn gekomen. En geen puf of vermogen hebben het door de overheid en zorgverzekeringen opgetrokken struikgewas en bomen te trotseren om daar te komen. Het er maar bij laten zitten. En daardoor de zo broodnodige en rechtmatige vergoedingen mislopen, en uiteindelijk niet alleen qua gezondheid, maar ook financieel schipbreuk lijden.

Twee weken geleden, op maandagavond, kreeg ik een melding in mijn digitale ziekenhuisdossier. Er stond een planningsticket klaar. Bij het openen daarvan bleek dat het ging om een uitnodiging voor vaccinatie! Ik heb direct de eerste beste beschikbare plek gereserveerd en die vrijdagmiddag om vier uur was de eerste prik met het modernavaccin een feit. De enige bijwerking was een belachelijk zere  arm voor twee dagen. 
Was ik eerst bang net buiten de boot te vallen voor zo’n voorrangspositie, in diezelfde week kreeg ik ook een uitnodiging van het UMCU en het VU. Op 23 april krijg ik de tweede inenting en dan is het afwachten of ik ook daadwerkelijk antistoffen aanmaak. Om dat te meten zijn er mensen uitgenodigd om mee te doen aan een onderzoek. Het woord ‘afwachten’ kan ik bijna niet meer horen, maar daar moeten we het toch mee doen.

Ondertussen gaat ook het normale leven door, en hoewel corona zorgt voor weinig activiteiten, tolt mijn hoofd al van de dingen die er wel zijn. Niet alleen mijn lijf moet herstellen, mijn brein ook. De lichamlijke pijntjes en ongemakken zijn over het algemeen makkelijker te aanvaarden dan de energievretende, wollige en soms totaal lege hersenen. Verwerkingssnelheid is een dingetje maar ook zit de emmer al heel snel vol. Bijvoorbeeld van het feit dat ik nog cijferballonnen wilde voor Stijns verjaardag. Alfred was het niet gelukt bij zijn bezoek aan de grootste winkel van sinkel, en in de tussentijd maalt het door mijn hoofd. Niet alleen die ballonnen, maar ook de organisatie van een coronaverjaardag-weekend. Ik wil nu eigenlijk uitleggen hoe dat werkt, zo’n hoofd, maar dat is heel lastig. Ik ga het toch proberen.
Die opblaasbare cijfers zijn ondertussen gewoon binnen hoor. Het lijstje voor de rest is klaar en uiteindelijk zal het zo gepiept zijn. Ondanks die wetenschap, zit mijn hoofd daar gewoon al vol mee. Maar ik hoef niemand uit te leggen dat er nog veel andere dingen zijn die een plekje in de hersenen willen hebben. Een telefoontje, medicijnen bestellen, wat gaan we eten? Van die kleine dingen die zo geregeld zijn, maar nu ontzettend zwaar voelen. Ook kan ik totaal onzinnige dingen zeggen. Of iets vragen, het antwoord horen, en vervolgens dat antwoord meteen kwijt zijn. Zelfs de kinderen spreken me er op aan. Wat dan ook weer lachwekkend is. ‘Mam, wat ben jij nou raar aan het praten,’ zeggen ze dan. Vooral tegenstrijdige dingen. Of ik ben de draad kwijt van mijn verhaal. Of übehaubt van een gesprek. Totale leegte. Die leegte is dan wel weer een fijne tegenhanger van het volle. Want de leegte voelt licht, het volle voelt zwaar. En dus zoek ik af en toe de leegte maar op. Naar buiten, kijken, voelen, ruiken, horen, ervaren. Dan raakt mijn hoofd vol van het moois wat er te zien is, maar voelt het toch licht. Een verademing.

Hoera! 5 jaar de diagnose Multipel Myeloom! Vieren wat je vieren kan, zeg ik altijd. Maar deze viering sla ik toch even over. Desondanks stond ik er onlangs toch bij stil dat ik 5 jaar verder ben. Ik heb de stoute schoenen aangetrokken en een aantal van mijn eerste stukjes teruggelezen. Ik doe dat eigenlijk nooit, om niet geconfronteerd te worden met mijn eigen geschiedenis of genânte stukjes. Eén van de stukjes tekst was het volgende:

We lichten onze familie in, hoewel we hen de vorige dag al verteld hadden van het bezoek van de arts. En dan het ergste. We gaan het de kinderen vertellen. Ze schrikken. ‘Kanker is toch die ziekte waar je dood van gaat?’ zegt Stijn. Inderdaad. Maar voorlopig niet. Mama krijgt medicijnen die gaan vechten om de kankercellen weg te halen. Daarvan wordt mama moe en een beetje ziek. Maar als dat helpt om de kankercellen weg te krijgen is dat goed. Dan ga ik voorlopig nog niet dood. Een hoop om te verwerken.

Ik weet dit nog als de dag van gisteren. Zie ons zitten, in dat kamertje in het ziekenhuis. Die hummeltjes, nog net geen 6 en 9 jaar. De verschrikkelijke onzekere toekomst van toen heeft best goed uitgepakt. 
Nu zijn het grote knullen maar even kwetsbaar. We hebben vorig jaar weer een ‘slecht nieuws gesprek’ met ze gevoerd. Slecht nieuws met een goede boodschap. En gelukkig hebben we die goede boodschap weer waar kunnen maken.

Het weekend Ameland was de afsluiting, de reset, het cadeau, de beloning. We doen het maar mooi, met zijn allen. Dat het volgende ‘slecht nieuws gesprek’ waarschijnlijk sneller zal volgen, en de behandeling dan (voor wat er nu op de plank ligt) een meer blijvend karakter in ons leven zal hebben, hebben we een beetje vaag gehouden. 
Over 5 jaar gaan we maar weer eens terugkijken, hoe de toekomst dan heeft uitgepakt. Ik ga er gewoon vanuit dat we dan weer wat te vieren hebben!

De basisconditie voor het rommelen in huis is wel opgebouwd en de tijd was daar om, zoals al eerder aangegeven, weer naar fysio te gaan.
Vorige week was mijn eerste afspraak en wat was het fijn om de therapeute weer te zien! Naast de fysieke ondersteuning zorgt zij ook voor een stukje mentale begeleiding. Die professionele en toch persoonlijke betrokkenheid is, voor mij in ieder geval, een belangrijk onderdeel van het revalidatieproces. Ik vind het dan ook nog steeds gek, dat deze begeleiding bevochten moet worden bij de verzekeraars en dat er ooit op bezuinigd is. Terwijl er wel, terecht, binnen de korste keren een nabehandelingstraject voor covidpatiënten is opgezet.
Mede dankzij mijn beschadigde rug, de chronische vorm van kanker en het feit dat de praktijk waar ik loop een ‘plus-praktijk’ is, krijg ik de behandelingen overigens wel vergoed. 

Vorige week hebben we vooral bijgepraat en kreeg ik oefeningen mee voor thuis. Twee keer per dag. Hele simpele oefeningen (Nederland in beweging is er topsport bij) maar voor mij al intensief. Wat voel ik de spieren branden! En ja, zodra dat begint moet ik stoppen natuurlijk. De discipline van twee keer per dag oefenen moet er nog even inkomen. Dat weerhoudt de fysiotherapeut er niet van om me vandaag wat meer aan het werk te zetten. Ik wil weer gaan vlammen maar zij stuurt aan tot rustig opbouwen. Een paar van dezelfde oefeningen die ik de laatste jaren regelmatig doe, maar dan met een veel lagere weerstand. Wat zwakt een lijf toch af na een paar weken ‘rust’! 
Zoals ik altijd deed, sluit ik vandaag voor het eerst weer af met een stukje roeien. Ik zet in op 5 minuten. Dat is de helft van anders. Wel met een lagere weerstand natuurlijk. Er speelt een licht lachje om de mondhoeken van mijn begeleidster. En ze heeft gelijk. Na 3 minuten haak ik af. Het is mooi geweest.

Ieder zijn eigen lat heb ik daar geleerd. Mijn spieren voel ik nu nog navlammen in ieder geval. Dus die lat heb ik wel aangetikt.

Tromgeroffel…… Nee, ik ben nog niet gevaccineerd tegen covid. Hoewel een deel van mijn doelgroep al een jaar binnen zit, kinderen niet naar school laat gaan, geen enkel bezoek ontvangt of ergens naar toe gaat, zijn we in eerste instantie pas als 5e of 6e groep aan de beurt. Na de mierenhoop van alle lobby’s van verschillende werkvelden over de urgentie van hun gezondheid, leek het allemaal nog langer te gaan duren. Inclusief vertraagde leveringen etc.

Bij de eerste controle na de sct, heb ik de hematoloog gevraagd of ik überhaubt ingeënt kon worden. Dit was ook de vraag van de huisarts. Hoewel niemand weet wat de effecten zijn van de vaccinatie bij hematologiepatiënten, wordt er toch geadviseerd om een vaccinatie aan te nemen zodra die aangeboden wordt. De voorkeur gaat uit naar de middelen met de hoogste dekkingsgraad. Omdat mijn immuunsysteem al zwak is, zal ik minder antistoffen aanmaken dan een gezond persoon met dezelfde vaccinatie. Dat is een vrij logische aanname n.a.v. resultaten van bijvoorbeeld de griepprik. Desondanks zou ik evengoed voor een minder goed werkend vaccin moeten gaan als die eerder wordt aangeboden. Lekker dan.
Ondertussen was de vereniging van hematologen óók bezig met een lobby om haar patiënten voorrang te geven. En dat is er nu, een aantal weken, door! Terwijjl ik rustig afwachtte wanneer ik mijn oproep zou krijgen, hoorde ik vanuit mijn omgeving dat huisartsen mensen benaderden om een vaccin te gaan halen op plekken waar een overschot was. Die mensen, met een vermindere weerstand overigens, zijn op die manier gevaccineerd bij een verzorgingstehuis en een instelling voor verstandelijke beperkten in onze gemeente. Die oproep had ik ook wel willen krijgen. En omdat ook binnen de hematologiegroep onderscheid wordt gemaakt wie er voorrang gaat krijgen, heb ik toch maar de stoute schoenen aangetrokken en mijn hematoloog benaderd wat nou wijsheid was. Zij gaf aan dat ik al op haar lijstje stond, het wachten is nu op de levering van de vaccinaties. Dat is nu een week geleden. Welke vaccin het wordt en wanneer is nog altijd onduidelijk. Ondertussen is er het nieuws dat heel Nederland in juli ingeënt kan zijn. Het gros krijgt dan één keer een vaccin toegediend i.p.v. twee. Dat zou met grote georganiseerde en gestroomlijnde mierenhopen moeten gebeuren. Als die optimistische voorspellingen kloppen, en de vaccins doen en blijven doen wat ze beloven, kunnen we van de zomer weer met zijn allen over elkaar heen kruipen. 
Scheelt een hoop gelobby.

(fotografie: R. van Beek 🤪)

Stilte na de storm. Vijf weken uit het ziekenhuis en het leven rommelt weer zijn gewone gang. Ik rommel mee, met de nadruk op rommel. De huiselijke conditie is wel weer opgebouwd en ik denk dat ik onderhand de fysiotherapeut maar weer eens op ga zoeken. Zó geen zin in. Wel zin om de therapeute zelf weer te zien, maar geen zin om wéér te moeten opbouwen. Ik word alleen al moe, als ik eraan denk hoe moe ik word van die krachttraining. Uiteraard weet ik ook hoe fijn het is als ik weer meer kracht heb, en daar moet je iets voor doen. Mijn hoofd werkt ook nog niet echt mee. De concentratie is soms nog ver te zoeken en dat kost veel energie. Hoeveel, dat merkte ik vorige week. De kinderen waren er een dag niet en Alfred zat op zijn werk. De eerste dag sinds ik uit het ziekenhuis ben geen mensen om me heen. Die rust, de stilte, deed me zo goed! Voor het herstel zou meer van die dagen toch wel ideaal zijn, maar dat lukt nou eenmaal niet met een gezin. En covid. Aan de andere kant word ik zo ook bezig gehouden en dat is ook wel weer goed. En gezellig natuurlijk. Dit bovenstaande is geen klagen, het is zuchten. Gewoon even zuchten. Dat lucht op.

Vrijdag mocht ik me weer melden in het streekziekenhuis voor Zometa. Een botversterker die via het infuus gegeven wordt. Na de eerste sct, kreeg ik twee jaar lang maandelijks APD. Ook een botversterker. Daar heb ik de maximale dosis van gehad, vandaar nu een andere. Meer opties zijn er ook niet geloof ik. Hoe lang ik deze ga krijgen is nog niet bekend, wel is het zo dat het maar één keer in de drie maanden hoeft. Ik had hem al twee keer eerder gehad, na een chemosessie en dacht dat ik met een uur wel klaar zou zijn. Dat liep even anders. Blijkbaar had ik een dag van te voren bloed moeten prikken, maar dat was niet doorgegeven. Dus werd dat nu gedaan en moesten we wachten op de uitslag. Met de bevestiging van een uitstekende nierfunctie, werd het infuus aangesloten. Niet voor een half uur, zoals tijdens de chemo, maar voor een uur. Dat schijnt beter te zijn tegen de bijwerkingen. Of ik die de vorige keer had? Ik heb geen idee. De eventuele bijwerkingen zijn toen door mij gewoon onder de chemo en alle medicatie geschoven. Ik krijg een uitdraai met wat zometa eigenlijk is en wat het doet, en de mogelijke bijwerkingen. Nu had ik van lotgenoten al wel gelezen dat het vreselijke pijnen kan geven, griepgevoel en vermoeidheid. Sommigen hebben weer nergens last van. Volgens de uitdraai worden de bijwerkingen vooral bij de eerste toeding gezien en is het antwoord, zoals op zowat alles altijd, paracetamol. Nou goed, ik zal er niet te lang op in gaan maar ik heb wel wat last van mijn spieren en ben vermoeider dan anders. Maar ik weet ook dat dat toeval kan zijn. In ieder geval geen dingen die me al te erg belemmeren. Gelukkig sukkel ik  overal aardig doorheen.

Doordat alles in het ziekenhuis een beetje vertraging opliep, waren we niet om half 1 thuis, zoals verwacht, maar om half 3. Zonde van mijn dag vond ik, maar nog meer van die van Alfred. Een half uur rijden zie ik namelijk nog niet zitten dus hij was mijn taxichauffeur. En in plaats van samen lunchen met de lekkere dingen die Alfred, in het uurtje dat ik bezig zou zijn, had gehaald, zat ik aan de ziekenhuisboterhammen. Wat overigens prima verzorgd is hoor. Maar jammer was het wel.

’s Avonds hadden we een drive-thru feestje, een klein half uur verderop. Om de gemiste lunch te compenseren had ik koffie meegenomen in de auto. Een beetje cafeïne was ook geen overbodige luxe, we waren beide moe van deze dag. Net of we op vakantie gingen. En wat was het leuk om op deze manier onze vrienden weer te zien! Voor mij echt een welkom verzetje! Eenmaal thuis ging het feestje nog even door, met het tasje lekkers wat we mee hadden gekregen. Kneuterig met zijn vieren voor de tv, een mooie afsluiter van een vermoeiende dag!