Ai, ai, ai, ik heb mijn eigen bedachte deadline gemist. Het goede voornemen om op een vaste dag te gaan plaatsen is nu al mislukt. Niet dat ik niks te vertellen heb, er hangen nog een aantal blogs in mijn hoofd, maar de rust en tijd is er nog niet geweest. Hoe kan dat als je de hele dag thuis bent? Tja, dat vraag ik me ook wel eens af. Als de dag om is en mijn ’te doen’ lijstje nog nagenoeg vol is. Of zelfs langer is geworden. Waarschijnlijk herkenbaar voor iedereen, toch zal ik daar weer eens wat uitgebreider op in gaan. Maar niet nu.

Nu is namelijk iedereen weer naar werk en school. En is er meer ruimte om mijn tijd zelf in te vullen. Zou je denken. Niets is echter minder waar. Rowan heeft facultatieve lesweek. Dat betekent dat hij, ter voorbereiding op de toetsweek, mag kiezen of hij een les volgt of niet. Nou, vooral niet dus. En in de toetsweek heeft hij één of twee toetsen per dag. Leren moet ook gebeuren, maar hé, dat doe je natuurlijk ook niet de hele dag. Vooral niet als je moeder thuis is. En je de twee stuiterballen in huis erg waardeert, maar het ook fijn vindt als die er even niet zijn. Dan pak je je kans. Vertel je eens wat meer. Vind je de rust om even samen wat te doen, ongestoord.

Afgekeurd zijn heeft zo zijn voordelen.

De jongens gamen graag (heel bijzonder tegenwoordig), en ik probeer wel eens mee te doen. Met de nadruk op probeer. Wat ik leuk vind is Mario. Mijn buurjongen van vroeger had een spelcomputer en soms speelde ik wel eens een spelletje met hem. Super Mario. Een aantal jaar geleden kwam er Mario Kart voor op de telefoon. Daar werd ik op gewezen door de kinderen. Ik speel het nog steeds. Elke dag. Nee, dat staat niet op mijn lijstje. Ja, daar heb ik blijkbaar wel tijd voor. Nee, ik ben er nog steeds niet goed in. Nu heeft Rowan vorig jaar een spelcomputer gekocht waarop je dit samen kan spelen. Hoe leuk is dat? En als geïnteresseerde moeder zijnde, wil ik natuurlijk zijn hobby meebeleven. Daar leent zo’n facultatieve lesweek zich uitstekend voor. Er moet tenslotte ook tijd zijn voor ontspanning.

Vandaar dat ik nu, omdat mijn hoofd tolt van wat anders, veel te laat dit stukje schrijf. Want morgen moet ik mijn 5e plek weer gaan verdedigen. En het (uit)gelach van Rowan aanhoren. Die momenten zijn super herinneringen. Gamen doet geen pijn, kost weinig energie. Hoef daarvoor dus niet te stoppen. De ziekte speelt geen rol. Superpower. Nou ja, dat is wat overdreven. Als ik Rowan ooit eens versla, dan ben ik een supermoeder denk ik. Met superpower. Maar goed, van hem winnen gaat niet gebeuren. Hoeft ook niet. De mooiste winst heb ik namelijk al; mijn blije ontspannen superpuber!

Zo, de afgelopen weken het er volop van genomen. In de aanloop naar kerst fijn met de jongens aangerommeld. ’s Ochtends lekker rustig opstarten. Kerstdagen vol gezelligheid en eten. Bijkomen en door naar een bijna ouderwets oud&nieuw. Als Alfred vrij is op oudejaarsdag bakt hij oliebollen. Onder de overkapping. En we konden weer wat mensen vragen om langs te komen. Stijn was samen met wat vrienden druk in de weer met vuurwerk. Wat je allemaal wel niet kan doen met knetterlinten! Een vriend van Rowan was er ook, en de verse oliebollen gingen er hard doorheen met al die opgroeiende knapen. ’s Avonds met zijn vieren voor de tv. Een spelletje. Wat vuurwerk afsteken. En ja, ondanks het vuurwerkverbod wederom kunnen genieten van de vuurwerkshows om ons heen. Om één uur uitgeteld in bed. Dit is natuurlijk zwaar over de grens voor mijn lijf. En hoofd. Op 1 januari slaap ik ’s middags door mijn wekker heen. Nou ja, ik had hem wel gehoord en uitgezet….. Door naar mijn schoonmoeder om nieuwjaar te wensen. Sommige tradities zijn gewoon fijn om in ere te houden. En soms wil je niet verstandig zijn. Vorig jaar was namelijk zó anders!

Toch moet uiteindelijk wel de rem erop natuurlijk. Dit tachtig jarige lijf stort anders gewoon vanzelf helemaal in. Dus zondag en maandag geen afspraken, geen moeten, alleen mogen. Dat vertelde ik vanmorgen ook trots aan de fysio. Had ik niet moeten doen. Ze vraagt naar mijn doelen voor het nieuwe jaar. Ik zit tenslotte weer nét op mijn oude trainingsniveau. Nog altijd hoop ik op een wonder wat betreft mijn rug. Dat kan ze me echter niet geven. Wel gaan we kijken of de krachttraining nu een tandje omhoog kan. Met ingang van…. meteen! De zweep ging erover en ik ging er fanatiek in mee. Als ik dit zo schrijf, lijkt het net of ik met megagewichten aan de gang ga. De gewichten die ik gebruik zijn 1kg. En verder gebruik ik vooral mijn eigen lijf. Buikspieren ingetrokken houden is al een hele kunst. Vooral oefeningen met balans. Wanneer een van de laatste oefeningen wat wiebelig gaat, vraagt ze waar het ‘m inzit. ‘Zijn het je hamstrings, je kuiten?’ Nee, mijn knieën en mijn voeten doen zeer. Wonderlijke dingen gebeuren er wat dat betreft. En blijkbaar ben ik minder uitgerust dan ik dacht. Mijn lijf voelt nog altijd zwaar van de training en we zijn 7 uur verder.

Goed excuus om te doen waar ik héél goed in ben. Ook voordat ik ziek werd. Lanterfanten! Topsport is nooit mijn favoriete bezigheid geweest. Ja, om te kijken. Languit op de bank voor de tv. Moe maar voldaan.

Voor iedereen een gezond, gelukkig, liefdevol jaar. Vol met mooie momenten, topsport op wat voor manier dan ook en veel slechte goede voornemens 😉

Het jaar 2021 is bijna om. Wat gaat de tijd toch hard, hoor ik vaak om me heen. Om vervolgens te zuchten over de zoveelste lockdown. Die tijd gaat blijkbaar niet zo hard. En dat gevoel ken ik wel. Als je in behandeling bent, gaat de tijd ook niet zo snel. Je kan minder, mag minder. Wat dat betreft sta ik er nu beter voor dan menig gezonde medemens die gebukt gaat onder de coronaflow. Vorig jaar rond deze tijd kwam ik bij van maandenlange chemotherapie. En stond ik aan de vooravond van een intensieve opname. Nu voel ik me goed, vanmorgen weer volledig op mijn oude niveau van bijna twee jaar geleden getraind bij de fysio! Dan ben je allang tevreden met wat er wél is en kan.
Neemt niet weg dat de weg hiernaar toe wat hobbelig was. Dat heb ik hier ook wel laten doorschemeren. Veel leuke dingen gedaan maar mentaal vond ik het allemaal weer verwarrend. Dat ik daar niet direct invloed op had, vond ik dan ook weer lastig. Achteraf gezien was ik soms wat bitter, wat je persoonlijkheid natuurlijk niet ten goede komt. Dat je niet onbevangen kan afspreken, minder mensen ziet en spreekt, helpt dan niet echt mee. Ik merk dat ik dat juist nodig heb om mezelf door een mindere periode heen te (laten) trekken. Na wat zoeken en schoorvoetend over drempels te gaan, lijkt het erop dat ik een uitlaatklep heb gevonden. Maar daarover later meer.

Ondertussen ben ik zover dat ik het mezelf niet meer kwalijk neem dat ik af en toe fel, naar of onredelijk uit de hoek kom. Ik vind dat oprecht vervelend. Maar het heeft me niet geholpen om daarover te blijven piekeren. Juist niet geholpen. Gelukkig is dat inzicht er nu, en focus ik me weer op vooruit. Kan ik kijken naar de momenten die wél mooi waren. En besef ik me dat ik niet verantwoordelijk ben voor het (ver)oordelen door andere mensen. Zeg ik iets verkeerd, kom ik vervelend over, spreek me erop aan. Vind je me niet (meer) leuk? Kan je er niet mee omgaan? Prima. Het is nu zoals het is. En diegene die daar het meest verdriet van heeft, ben ikzelf. Heel voorzichtig komt, na al die jaren, de acceptatie naar boven. De acceptatie van de ziekte, het continu rekening houden met onverwachte wendingen. Dingen gaan nu niet door corona. En ó, wat een gemopper daarover. De afgelopen jaren zijn er bij mij heel wat dingen niet doorgegaan door de kanker. Of gerelateerd aan de kanker. Griep, vermoeidheid, pijn. Voor mij is dit een bekende flow. Alleen zit ik liever gezond in lockdown. Het grote voordeel voor mij, ik ben veel minder ziek door deze maatregelen!

Zondagochtend liep ik met Stijn over de hei. Hij kan zo lekker filosoferen. Kwam tot de conclusie dat ‘ie écht een leuk leven heeft. Kunnen we nog wat van leren. Ondanks een kankermoeder, ondanks coronaperikelen, een heel tevreden en gelukkig kind.

Desondanks hoop ik met iedereen mee, dat 2022 deze pandemie eronder krijgt. Zodat alle mensen met een zwak immuunsysteem ook weer zorgeloos dingen kunnen ondernemen.

Fijne feestdagen, wees lief voor elkaar en tot volgend jaar!

De lust om te rellen is voorbij. Gisteren kreeg ik weer een uitslag en van de aanloop daar naar toe werd ik toch weer wat onrustig. Door het vullen van het archief op deze site, lees ik stukjes gedeeltelijk terug. Daardoor realiseerde ik mij ineens, dat ongeveer een jaar voor mijn laatste behandeling, de m-proteïne weer begon te stijgen. En aangezien de artsen aangeven dat de verwachting is dat ik zo’n twee jaar kan teren op de 2e sct, zou het maar zo kunnen zijn dat die m-proteïne nu weer begint te klimmen. En voor mijn gevoel ben ik net pas een beetje hersteld van die hele behandeling. Het was daarom een spannend weekend, en niet omdat het Sinterklaasfeest er was.

Maar tot mijn grote opluchting is er nog niks aan de hand! Alles stabiel. De arts hoopte zelfs dat de kankerwaardes helemaal niet meer te meten zouden zijn. Helaas heb ik dat niet gehaald. Desondanks is dit nog altijd een mooi resultaat! Misschien helpt de lenalidomine daar wel bij.

De neuropathie neemt de laatste weken echter wel toe. Het vochtige weer blijkt daar invloed op te hebben. Ook is het een grillig iets, aldus de arts. Omdat de lena wel een middel is wat de kanker er een poosje onder kan houden, wil ik het zo lang mogelijk blijven slikken. Dat heb ik eerder al eens verteld. Het is aan mij om te bepalen waar die grens ligt. Volgens mijn arts merk ik het wel als het écht vervelend wordt. En dan moet ik dat direct melden. Het lastige is dat je went aan pijn en ongemak. En volgens de medici heb ik een hoge pijngrens. Daar heb ik nu niet zoveel aan, dat is eerder ‘gevaarlijk’ dan handig. Echt pijn doet het overigens niet, het is vooral irritant. Op mijn grote tenen lijkt wat spanning te staan en mijn voeten tintelen. Mijn handen tintelen ook, mijn vingertoppen zijn… tja. Hoe ga ik dat eens zeggen. Een beetje een doof gevoel. En er zit geen kracht in.

Vorige week fietste ik naar wat winkels. Sinds de eerste chemo’s heb ik snel last van koude handen en als ik dan geen handschoenen draag gaat het echt pijn doen. Maar die handschoenen waren nu niet genoeg! Potverdikkie, wat voelde dat naar. Strak gespannen. Toch doorfietsen hè. Bij de eerste de beste textielwinkel zag ik wanten liggen. Babyroze. Ik deed ze over mijn handschoenen. ’t Zat een beetje strak maar voelde al direct aangenaam. Die wanten liggen nu standaard in mijn fietstas. Pas na een uur thuis kwam er meer rust in de vingers. Gelukkig maar. Want ik wil nog niet hoeven stoppen met die onderhoudsmedicatie. Dat vind ik een te spannend spelletje.

De laatste weken waren rommelig in mijn hoofd. Ik ben het allemaal een beetje zat. Een vriendin appte dat ze helemaal klaar was met het gezeur (maar dan minder netjes verwoord) met corona. Ik appte terug dat ik datzelfde gezeur met corona én kanker óók zat was. Blijkbaar stond Rowan achter me. Normaal gesproken schrijf ik dat soort berichtjes nooit, maar de irritatiegrens is laag en dan gaat die rem er wat vanaf. Ik had dus was uit te leggen. Rowan zei dat hij op het moment weinig last had van corona. Op school krioelt alles door elkaar en op sport ook. Het is (nog) niet echt een uitgaander dus dat mist hij ook niet. Alleen jammer dat de leuke schoolactiviteiten wéér niet doorgaan. Stijn lijkt het ook allemaal wat flexibeler op te pakken. Ze raken denk ik gewend aan deze nieuwe wereld. Die gewenning had ik tot een paar weken geleden ook, maar ik merk toch dat de rek er nu uit gaat.

Na Stijn zijn quarantaine dacht ik de 3e vaccinatie mooi ingepland te hebben. Totdat ik gebeld werd. Ik was een dagje weggeweest. Voor het eerst met een medisch mondmasker op. Was er aan toe om even weg te zijn en op deze manier leek het mij verantwoord. Mijn reisgezelschap belde drie dagen later, maandagavond, op. De avond (vrijdag) van ons uitje was ze gebeld door iemand bij wie ze thuis was geweest. Diegene was donderdag positief getest. Mijn reisgenoot had besloten te wachten met testen totdat ze eventueel klachten kreeg. Die had ze nu en zij en haar gezin gingen dinsdag testen. En ik zou woensdag die vaccinatie gaan halen! Ik respecteer ieder zijn keuze, maar was nu wel echt chagrijnig. Door haar keus, moest ik zien dat ik óók een testafspraak kon krijgen. Kon het risico niet lopend door te gokken dat zij negatief zou zijn. Straks kon ik én die prik niet halen, én bovendien mijn bloedprikafspraak én mijn infuusafspraak moeten verplaatsen. Daarnaast zouden mijn ouders woensdag komen. Die moest ik laten weten dat ik eerst weer op een uitslag moest wachten voordat zij op de stoep zouden staan. Hoewel zij niet meteen in de piepzak zitten, is er toch weer lichte zorg. Wonder boven wonder had ik bij de eerste inlog meteen een testplekje voor de volgende dag. Voor de derde keer in anderhalve week. Nu is dit allemaal niet zo dramatisch natuurlijk, maar die rek hè…. Dinsdagavond het resultaat van haar test; negatief. Opluchting alom, ook al zou ik mijn uitslag nog niet hebben, die vaccinatie kon doorgaan.

De vorige twee vaccinaties waren van Moderna en nu kreeg ik Pfizer. Had ik van de eerste twee last, van de derde geen centje pijn. Alleen op zaterdag werd ik ineens niet lekker. Dat duurde tot de avond. De volgende dag was het over. Maar dat is waarschijnlijk toeval. Zondag wandel ik in mijn eentje (wel met hond) over de hei. Dat doet me goed. Naar buiten gaan werkt eigenlijk altijd. Maandag is er enige discussie in de familie of we Sinterklaas wel door moeten laten gaan. En zo ja hoe. En waarom wel of niet. Mijn hoofd draait meteen weer overuren. Ik kan daarin helemaal geen beslissing meer maken op dit moment. Het is gewoon in goed overleg allemaal maar die rék…..
Vanmorgen geef ik bij de fysio eerlijk aan dat ik een beetje brommerig ben. Ze lacht. Verteld dat ze spontaan een nachtje weg is geweest. Wég van alles. Maar dat het niet helpt zoals het anders helpt. (H)erkenning. Als ik wegga roept ze me nog na: ‘Leuke dingen doen, Evelien! Zoek afleiding!’ De tekst van de kaart, hier op de foto, maalt al weken door mijn hoofd. Vaak vind ik er direct vrede in. In de kleine dingen. Maar die rek….

Ik heb zin om te rellen.

Nog altijd zijn we aan het rommelen om een mooie site op te zetten. We verdrinken een beetje in alle opties, en wat we willen veranderen, lijkt dan weer geen optie. Maar we komen er wel. Het belangrijkste is dat ik blogs kan plaatsen en het archief kan vullen met wat ik al geschreven heb. Helaas is dat laatste veel knip en plakwerk. Elke blogtekst moet apart gekopiëerd en geplakt worden, de foto’s moet ik weer opzoeken in mijn eigen fotoarchief. En van sommige foto’s heb ik het originele bestand niet meer.

Het kan zijn dat de site de komende tijd gaat veranderen. Meerdere keren. Heb geduld! Dat heb ik namelijk niet hiervoor. En heb je tips, ben je bekend met het bouwen van een website via WordPress? Ik zeg geen nee tegen hulp 😉

Vorige week maandagavond kregen we telefoon. Eén van de beste vrienden van Stijn had een positieve zelftest. Stijn lag al op bed en in mijn hoofd ratelde meteen wat hij die dag verteld had. Hij was vooral bezig geweest met een ander vriendje. De volgende ochtend bevestigde Stijn dat, toevallig weinig of niet in contact geweest met de besmette jongen. Een negatieve zelftest verder, en Stijn ging naar school. Woensdag om 12.00 uur bericht van school. Er was nog een leerling besmet met het coronavirus. Hoewel het niet hoefde volgens de regels van de RIVM, besloot school toch om twee dagen thuisonderwijs te geven. En het verzoek om alle kinderen te laten testen bij de GGD. Dit om een eventuele haard voor te zijn. Zaterdagavond de uitslag van Stijn zijn test. Van alle testen die we ondertussen hebben gedaan, vond ik deze het minst spannend. Mijn verbazing was dan ook groot toen bleek dat Stijn positief was!

Terug naar vorige week woensdag. Als Alfred en ik terug komen van onze avondwandeling, zien we een rouwauto bij de buren voor de deur staan. Het zal toch niet? Onze lieve buurvrouw had kanker, de levensverlengende chemo verdroeg ze niet. Ik speelde dagelijks wordfeud met haar, en ondertussen deelden we via de chat onze zorgen, verdriet en vooral veerkracht. De herkenning die ik bij haar vond was fijn. Die maandag stuurde ze me nog; ‘De bloeduistlagen zijn goed, ik heb weer een bonusmaand!’ Een paar dagen later zou ze naar Spanje gaan.
Die woensdagavond komt de buurman zelf vertellen dat ze dinsdag overleden is. Totaal onverwacht. Heel schrijnend heeft hij twee uur op een ambulance moeten wachten voor zorg, die waren druk met patiënten verplaatsen naar andere ziekenhuizen i.v.m. covid. De rouwauto heeft haar thuisgebracht.
Op vrijdag mogen we even kijken. Ik ben heel blij dat ik op die manier haar nog gedag heb kunnen zeggen.
Vanwege de covidbesmetting van Stijn, hebben we de uitvaart via een livestream bijgewoond.

Ondertussen waren wij drieën zondag negatief getest. Hoefden we niet te doen, maar wilden we wel. Gisteren, na 5 dagen incubatietijd, moesten we weer testen. Alle drie negatief! Stijn heeft anderhalve dag iets een verstopte neus gehad, verder zo fit als maar zijn kan. Hij mag vandaag uit quarantaine maar moet nog wel afstand houden van ouderen en kwetsbare mensen. We stellen het knuffelen dus nog maar even uit.

Het beddengoed van de kinderen draait nu, de woonkamer is weer gelucht, de handdoeken allemaal vervangen en alle klinken, afstandsbedieningen, trapleuningen etc. zijn weer afgenomen. Dat houd ik toch nog maar even een paar dagen vol. Maar wat ben ik moe! Dat stapje harder hakt erin, en hoewel ik niet heel bang was, maakte ik me toch zorgen om Stijn, was er lichte spanning bij de overige testuitslagen en ben ik nog wat ontdaan door het overlijden van de buurvrouw.

Mijn derde coronavaccinatie is uitgesteld. De hematoloog vond dat verstandiger. Ze vond de vraag of dat beter was ‘een moeilijke’. ‘Houd maar twee weken aan, dan weet je zeker dat je goed zit.’ Gezien de vele besmettingen vind ik dat erg lang. En heb ik besloten het advies van de arts voor de eerste keer niet helemaal op te volgen. Ik ga woensdag. Over een kleine twee weken moet ik tenslotte weer bloedprikken voor een controle en aan het infuus. Dan lijkt het me toch wel fijn dat mijn lijf die inenting al een beetje verwerkt heeft.

De halve klas van Stijn bleek overigens postitief te testen. Toch een haard geworden. Wij waren al vrij strak wat betreft testen, nu blijkt maar weer hoe belangrijk dat is. Niet om onszelf op de borst te kloppen, ook wij doen niet altijd alles goed. Maar wel om te laten weten dat we dit echt sámen moeten doen!

En nu? Nu is het tijd voor koffie.

Het nieuwe adres waar ik mijn blogs ga plaatsen is bekend, maar nog altijd werk in uitvoering hoor! Ik moet er echt even voor gaan zitten en dat heb ik nog niet gedaan. Mijn focus is ook niet om over naar huis te schrijven, dus het duurt allemaal even voor ik het nieuwe systeem eigen gemaakt heb.

Maar…. over twee en een halve week kan je mijn geschrijf vinden onder www.evelienvanbeek.nl

Super spannend om zo’n duidelijk webadres te hebben!

Met smart zat ik te wachten op de uitnodiging voor de griepprik. En die voor de 3e covidvaccinatie. De berichten van lotgenoten druppelden binnen. De één na de ander had de uitnodiging voor de covidprik binnen en de meesten konden ‘m meteen de volgende dag halen. Over het algemeen hoef ik niet zo nodig bij de massa te horen, maar deze keer hoor ik daar graag bij. Beetje getikt, dat je zo graag geprikt wil worden.
Tien dagen geleden kwam de brief voor de griepprik binnen. 30 oktober ben ik aan de beurt. Dat is één. Begin vorige week kwam ook de uitnodiging voor de 3e covidvaccinatie. Hoera! Alleen ben ik op dat moment verkouden en mag ‘m daarom niet. En nu komt de truc. De prik tegen corona mag 14 dagen vóór de griepprik gegeven worden of 7 dagen daarna. Dat komt slecht uit. Want eigenlijk wil ik eerst die tegen covid, vind ik net iets spannender dan griep. Helaas ben ik al dik twee weken aan het rommelen met een verkoudheid. Met een diepe zucht besloot ik vorige week, heel verstandig van mezelf, het verloop daarvan maar eens af te wachten. Want voor de coronaprik kan ik het beste zo fit mogelijk zijn.

Vanmorgen, nog altijd verkouden, belde ik de huisarts om de afspraak voor de griepprik te verzetten. In de hoop dat ik zo snel mogelijk die andere naald voorrang kon geven. Geluk moet je soms ook een beetje afdwingen. Helaas is er een terugkomdag voor de griepprik en prikken ze niet individueel. Snap ik ook wel weer. Alleen is die terugkomdag anderhalve week later dan de 30e. Ga ik die 14 dagen wachttijd evengoed niet redden. Volgen jullie het nog? Ik kan natuurlijk ook een lang verhaal kort maken. Die verhoudheid kost al energie genoeg. Een jasje uit.

Dus kortom: 30 oktober ga ik toch die griepprik halen. Mag als ik nog verkouden ben. Kan ik dat loslaten. 8 november staat nu de covidvaccinatie ingepland. Dat laatste viel trouwens nog niet mee, vele priklocaties zijn gesloten. Nu mag ik een half uur rijden verderop. Duimen dat ik dan enorm fit ben. Misschien ga ik in het weekend daarvoor naar een prikbus wat dichter in de buurt. In de rij met anderen die na lang twijfelen toch gevaccineerd willen worden. ‘Volledig anoniem!’ Staat op de betreffende site. Fijn, niemand die dan weet hoe getikt ik ben dat ik in de rij sta voor een dérde prik!

Sinds een paar maanden heb ik een nieuwe vriendin. Een vrolijk gekleurde, onschuldig lijkende capsule genaamd Lenalidomine. Merknaam Revlimid. Ik mag haar drie weken lang elke dag doorslikken en daarna een weekje niet. In de hoop dat hierdoor de kanker wat langer stil blijft. Ondertussen ben ik bijna klaar met mijn vijfde kuur. In de tweede week sinds haar komst in huis, kreeg ik de bijwerking diarree. Een half uur voordat mijn afspraak zou komen. Maar de buikkramp had sch*t (kon het niet laten deze in te koppen) aan dat half uur. Dus toen de deurbel ging zat ik nog op het toilet. De trampoline springende puber hoorde uiteraard niks. De bel ging voor de tweede keer. En zowaar leken mijn darmen in ruststand te gaan. Mijn afspraak stond buiten met de puber te praten. Ze was maar achterom gelopen omdat ze hem zag. Is ‘ie toch nog nuttig geweest. Ik noemde dat ik nog even boven bezig was en dacht dat hij de deur wel open zou doen. Niks aan gelogen.

Gelukkig bleef deze zeer vervelende bijwerking weg. De obstipatie kwam er voor terug. Vervelend, zo’n zwangere buik, maar daar kan ik tenminste wel fatsoenlijk mee weg. En ondertussen daarvoor ook maar magnesium gaan gebruiken. 
Toen kwam de lang gevreesde neuropathie. Zenuwbeschadigingen aan de uiteinden van de zenuwen in handen en voeten. Alsof het bloed weer gaat stromen nadat een lichaamsdeel even heeft ‘geslapen’. Dit kan ernstige gevolgen hebben. Gevoelloze en toch pijnlijke vingers en voeten. Aangepaste schoenen. Maar zover wil ik het niet laten komen. Ik wil wel gewoon kunnen blijven lopen. Om niet nog een chemisch middel te hoeven gebruiken, heb ik zelf PEA aangeschaft. PEA is een afkorting van Palmitoylethanolamide, een lichaamseigen vetzuuramide. En het werkt! Na twee weken 1 capsule per dag, vlamt de neuropathie toch op. Ook ’s nachts. Een tweede capsule per dag heeft gelukkig effect. Desondanks voel ik regelmatig getintel in mijn voeten en soms in mijn handen. Een pen vasthouden wordt al snel vermoeiend. Nemen we maar op de koop toe.

De bijwerking waar geen pilletje voor is, is vermoeidheid. Blijkbaar helpt PEA daar ook bij. Stapelen maar! Die vermoeidheid zorgt ervoor dat ik niet alleen het gevoel heb dat ik overal maar zo in slaap kan vallen, maar ook dat ik héél veel vergeet. Ongeconcentreert ben. Denk dat ik appjes heb verstuurd maar dat nooit heb gedaan. Drie keer hetzelfde vraag aan de mannen. ‘Weet ik niet’ antwoord op de meest eenvoudige vragen. Mijn brein soms compleet blanco is. En dat net op het moment dat ik dacht dat het beter ging daarmee. 
Na mijn klus als wijkhoofd (nu ik dit schrijf bedenk ik dus wat ik nog vergeten ben te doen daarvoor), werd ik snipverkouden. Een beetje grieperig. Helpt ook niet mee. Daar knap ik nu iets van op. Lenalidomide is ook weerstandverlagend. Wáár blijft mijn oproep voor de griepprik?!

Ondanks alles doe ik toch mijn best om vriendinnen te blijven met Lena. Je weet namelijk niet hoeveel ze nog voor mij kan betekenen. Ik kan haar ook makkelijk de schuld geven van alles wat ik vergeet. Onze vriendschap eindigt pas als ik dat wil. Of als de dokter het zegt. Tot die tijd graag een beetje coulance. Voor Lena.