Het is weer zover. Het is juni. Veel op het programma. Leuke dingen. Dus ik klaag niet. Maar ik ben moe. Mijn hoofd is moe. Mijn lijf is moe. M’n hersenen maken overuren, ook al schrijf ik alles op.
Zo kom ik bij de fysio. En zij prikt er gelijk doorheen. Vraagt hoe het gesprek met de coach was. Knikt. Bevestigt. Verwoord het heel mooi. Beter voor mezelf zorgen. Minder druk maken om anderen. Maar vooral meer uiten. Nu doe dat ik dat laatste hier wel, in het dagelijks leven niet. Wil niet zeuren. Geen nadruk leggen op. En als je dan al moe bent, wordt het alleen maar lastiger om je aan te passen aan de snelle wereld, die je sowieso al niet meer kan bijhouden.
Ik moet er ook weer een beetje om grinniken. Want het zijn inkoppertjes. Ik weet heus wel waar het aan ligt. Zou het een ander ook prima kunnen vertellen.
Door het drukke weekend zit mijn lijf helemaal vast. Maar niet naar luisteren hè. Gewoon doorgaan, omdat er nou eenmaal veel gedaan moet worden deze weken. De fysiotherapeut luistert wel naar mijn lijf. Ze geeft me nog de keus. Trainen of masseren. Ik wil trainen, omdat ik dat nou eenmaal doe op dinsdag. Luisteren naar je lijf. De keus van de fysio is een vorm. ‘Kies voor masseren Evelien’, zegt een stemmetje in mij. Dus ik geef toe. En als ze me kneedt, merk ik pas weer hóe vast mijn bovenrug en nek zit. Sjouw ik ook nog even mee. ‘Kost ook energie hé’, zegt ze. Knap van haar. Ze legt nooit iets op. Maar laat me zelf inzien. Ze ziet me. Oordeelt niet. Helpt en begrijpt. Fijn is dat.

De coach gaf ook aan, dat het niet gek is dat ik af en toe deze momenten of periodes heb. En daarin ben ik veel te streng voor mezelf. Ik moet het allemaal maar goed doen. Mag niet af en toe verdrietig zijn. Of toegeven dat het even teveel is. Sterk zijn. Want nu is het toch goed? Fijn om even te sparren, fijn om even die spiegel voorgehouden te krijgen. Maar vooral fijn om te horen dat het normaal is. Of vooral om die bevestiging te krijgen. Want ik weet het heus wel.

Als ik minder moe ben, en minder te doen heb, gaat het gewoon prima. Kan ik prima leven met mijn leven. Dus nu heb ik de neiging om bovenstaande te wissen. Het klinkt zo zwaar. Zo depressief. Maar dat is dus de valkuil. Bij niemand is het altijd maar leuk en gaat het fantastisch. Toch? Het mag er gewoon zijn.

Ik houd van teksten en gedichten. Woorden. Sinds een tijdje heb ik een schrijfster ontdekt die heel mooi haar eigen kwetsbaarheid verwoordt. Omdat dat er nou eenmaal is. Voor mijn hobbykamer heb ik mezelf twee kaarten cadeau gedaan. En ingelijst. Ze vertellen zo goed hoe ik het vaak zie. Daar moest ik nu aan denken. Met een glimlach. Want hé, ik doe het toch allemaal maar mooi!

‘Whoehoe, laatste infuus loopt en weer lekker gewoon in Harderwijk.’
Enthousiast omdat het de laatste botversterker is, stuur ik een foto naar wat vrienden en familie. Er wordt eigenlijk nooit naar gevraagd. Uitzonderingen daar gelaten. En het was natuurlijk ook maar één keer in de drie maanden. Een half uur naar het ziekenhuis rijden. Alfred mee. anderhalf á twee uur zoet. Een beetje dizzy na de tijd. Half uur naar huis. In bed. Lunch op bed geserveerd (elke nadeel heeft z’n voordeel). Slapen. ’s Middags denken dat het wel weer gaat. Rond vier uur toch weer gaan liggen. Avondeten. M’n beste beentje voor om nog even gezellig beneden te zijn en dan weer naar bed. De volgende dag is het klaar gelukkig en voel ik me weer goed.
Deze keer zelf op het fietsje. Dat lukt nog wel terug, en anders piep ik mijn redder in nood op. Op de één of andere manier verheug ik me er een beetje op. De zorg hier is altijd goed en stabiel. Dat was op de locatie wel eens anders. Fijn om zo de bezoeken af te kunnen sluiten!
Helaas is er ook nu weer onduidelijkheid over de maat van de naald. Als die er eindelijk inzit, wordt hij dubbel afgeplakt. Is nog nooit gebeurd maar het zal wel. Ik doe mijn ogen dicht en luister naar de muziek op mijn koptelefoon. Een half uur later pak ik het meegenomen schrift, en maak een lijstje, of lijst, van alles wat door mijn hoofd spookt wat ik nog ‘moet’ doen de komende tijd. Wordfeud nog wat. Door de dizzy in mijn hoofd is de mobiele telefoon niet mijn grootste vriend op dat moment. Naar het toilet om de ruime liter vocht die ik ondertussen heb moeten drinken kwijt te raken. Dan zit de zometa erin, en kan het vocht aan het infuus. Twintig minuten zegt de verpleegkundige. Ik zeg dat tien minuten ook goed is. Dat dat altijd gebeurt. Ze trekt haar wenkbrauwen op, zet de pomp wat harder en verzoekt mij om te bellen als de tien minuten om zijn. Ondertussen pak ik mijn spullen in, drink nog wat en de tijd is om. Normaal gesproken voel ik weinig tot niks van het verwijderingen van de naald maar nu steekt het. De verpleegkundige moppert. Het is een voor haar nieuwe naald die op een andere manier verwijderd moet worden. Door het stevige inpakken, kon ze nu niet bij de vleugels die ervoor zorgen dat de winkelhaak aan het einde van de naald naar binnen gehaald wordt. Lekker hoor. Ze zegt verder niks maar ik weet, en voel, dat er nu een groter wondje zit dan normaal. Jammer. Ik vraag haar wat nu het protocol is voor het onderhoud van de port-a-cath. Het om de zes weken laten doorspuiten hoeft namelijk niet meer. Daar weet ze echter niks van. Moet ik maar aan de arts vragen. Prima. Ben er snel genoeg weer voor controle. Ik trap naar huis en duik mijn bed in. Lest best denk ik. Even later word ik verwend met een uitgebreide lunch. Al waren de infusen prima te overzien, ik ga het niet missen. Die lunch op bed wel. Duik over drie maanden gewoon weer rond 12 uur mijn bed in. Eens kijken of het werkt.

Daar gaat ‘ie dan. Ons ietwat schuchtere jongetje. Op werkweek naar Italië. Alleen is dat jongetje geen vier jaar meer maar bijna vijftien. En dat schuchtere is een stuk minder geworden. Een puber die langer is dan ik, en er enorm veel zin in heeft. Geen problemen heeft met een weekje zonder zijn ouders. Deze moeder heeft er ook geen probleem mee. Heerlijk voor hem en de anderen dat dit door kon gaan! Maar enig sentiment is er wel. Zo ook bij de meeste andere puberouders. Blijkt uit de gesprekken die ik voer en hoor. En de opmerking van een vader wanneer de bus vertrokken is en de ouders zich verspreiden: ‘Sterkte mensen!’ Ik kan er smakelijk om lachen. Denk aan de zorgvuldig ingepakte tas, met in ieder geval genoeg te eten. Teveel. Helemaal loslaten hoeft nou ook weer niet toch? Moeder ook gewoon graag een beetje.

De hele week voor het vertrek heb ik enorm slecht geslapen. Zenuwachtig, onrustig. En nee, niet om Rowans uitje. Maar om de uitslag die de dag na zijn vertrek op ons ligt te wachten. Wat als we slecht nieuws krijgen? Ik ben er nog niet aan toe. Ik ben er nooit aan toe. Alleen heeft het wachten nog nooit zo’n loop met me genomen als nu. De enige in de buurt die voelt wat ik voel is Alfred. Geen anderen die écht weten wat er speelt. We gaan immers altijd zo gewoon mogelijk door. Alleen kan ik dat steeds minder goed opbrengen, dat gewoon.

Tot onze grote opluchting zijn de waardes stabiel gebleven! Voor de tweede keer (geloof ik) begin ik te huilen bij de arts. Ik ben op. Van het slaapgebrek natuurlijk. Van de zenuwen. Maar ook van het sterk zijn. Ben er ongelooflijk klaar mee om elke paar maanden geconfronteerd te worden met de onvoorspelbaarheid van mijn ziekte. De arts knikt begripvol en geeft aan dat het ook een enorm heftig traject is. Wat we al hebben gehad en wat nog gaat komen. Ze oppert om eens met iemand te gaan praten, als ik aangeef dat ik me zo alleen voel staan. Terwijl dat niet zo is. Maar wel steeds vaker zo voelt. Dezelfde middag maak ik een persoonlijke afspraak met de coach van Care for Cancer die ik ken via het inloophuis. Voor het geval ik me de volgende dag weer beter voel en ik dan vind dat ik het wel weer zelf kan.
Die nacht slaap ik als een roos en is de donkere wolk inderdaad een eind voor de zon weggetrokken. Gelukkig, mijn brein kan nog loslaten. Ik check mijn telefoon maar nog altijd geen bericht van de puber op werkweek. Die is ook aan het loslaten. In de dagen die volgen is er even kort contact en ik glimlach omdat de mantra van mijn moeder door mijn hoofd speelt; ‘Geen bericht goed bericht.’ Die vrijdag halen we een enthousiast kind op. De door mij verwachte vermoeidheid lijkt mee te vallen. De waterval aan verhalen had ik niet verwacht. Verwachtingen. Ook maar loslaten.

De volgende ochtend gaat meneer gewoon naar zijn drie uur durende turntraining. ’s Avonds ga ik naar de film met mijn ouders en zus. Gewoon doorgaan lukt dus toch wel weer gelukkig. Mijn moeder weet dat ik ’s avonds laat liever niet meer rijd, omdat ik dan niet zo alert meer ben, en staat er op dat zij rijdt. Ook voor haar eigen veiligheid natuurlijk. Moeilijk vind ik dat. Maar ik laat het los, en kruip bij mijn ouders achter in de Fiat Panda. Net als vroeger. Het voelt daardoor ook heel gewoon. En ik geniet grijnzend van de rit naar huis. De rust in mijn hoofd is weer terug. Loslaten heeft zo zijn voordelen.

‘Heb je weer wat om over te schrijven op je blog’, zegt Alfred als we terugkomen van de sauna van het hotel. ‘Dat we er even lekker tussenuit zijn geweest’.
De maat was en is voor hem een beetje vol. Na de laatste uitslag kan hij zijn draai niet meer goed vinden. Het ging sowieso met ups en downs natuurlijk, maar na 6 jaar kankerspanning en leven met een bejaarde vrouw is het wel genoeg geweest. Hij is er klaar mee en ik ook. Helaas kunnen we de ziekte niet sturen, hoe we ons leven erop inrichten wel. En dus was het tijd om er samen op uit te gaan. Deze keer niet gezocht naar de aller goedkoopste deal, we zijn al snel tevreden, maar gezocht naar wat luxe en gemak. Uitwaaien aan het strand en daarna de sauna van het hotel in. Dat laatste vond ik dan weer een coronadrempeltje, maar gelukkig konden we met gemak afstand houden. Die ontspanning, en nog meer de ontsnapping, heeft ons goed gedaan. Want stiekem zijn we beide zenuwachtig voor de uitslag van volgende week.
Afleiding is dan hét toverwoord. Nou, dat lukt hoor. Na de paar dagen zee was het koningsdag, de verjaardag van Alfreds moeder én zijn eigen verjaardag. Die weer gewoon gevierd kon worden. Nou ja, gewoon. Confronterend genoeg moest ik een aantal uitgestoken handen weigeren. De gezonde mens vergeet al snel wat wij niet vergeten. Kink in de kabel van deze gezellige week was het bloedprikken voor de aankomende controle. Wij willen ook best vergeten, maar helaas zou dat af en toe wat onverstandig zijn.

En dan gisteren! Moederdag moet er officieel nog aankomen, ik heb hem echter zomaar al beleefd. Alfred moest weer gewoon werken, dat gaat natuurlijk ook allemaal door, maar de jongens hebben vakantie en ik wilde graag met ze erop uit. En zij gelukkig ook met mij. Het werd een dierentuin in de buurt. Ik hou van dierentuinen en de twee heren ook. Wat heb ik genoten van deze zonnige, gezellige en ontspannen dag. Zo terughoudend, moeilijk en oordelend volwassenen kunnen zijn wat betreft mijn beperkingen, zo vanzelfsprekend, rustig en geduldig gaan de kinderen ermee om. Dat de scootmobiel meegaat noemen ze zelf al, tillen hem uit de auto zonder te vragen of dat moet, houden poortjes open ‘komt u maar mevrouw’, en sturen hem bereidwillig over te hobbelige paadjes omdat ze weten dat mijn rug dát nou weer net een stap te ver vindt. En door die natuurlijke omgang is de beperking er niet en zijn we gewoon een moeder en twee zoons die gezellig een dagje uit zijn. Geen ontsnapping, gewoon ontspanning. Genóten met een hoofdletter.

Hopelijk was dit opladen genoeg, en hebben we na volgende week die ontsnapping even niet nodig. Wordt het weer gewoon ontspanning. We gaan er voor!

De chemo, vermoeidheid, de pillen, aanleg etc. Al heel veel excuses heb ik gezocht voor mijn wazige hoofd. Het trainen wat ik na de eerste behandeling heb gedaan, werpt nu minder goed zijn vruchten af. Puzzelboeken, hoofdrekenen, drie dingen opnoemen en onthouden, ik heb het allemaal weer geprobeerd. Maar het blijft wat wazig in mijn hoofd. Alsof mijn hersenen slecht zien en regelmatig moeten scherpstellen. Het zorgt ervoor dat ik stomme dingen vergeet, woorden oversla als ik schrijf en uiteraard de nodige idiote spelfouten maak. Maar dat is nog niet het ergste. Ik krijg black-outs. Misschien is dat laatste wel iets psychisch geworden, ik weet het niet. Het is alleen behoorlijk genânt. Ik wilde bijvoorbeeld even de namen van wat ouders invullen op een formulier. We gaan samen het afscheid van groep 8 regelen. En ik wist het niet meer. Eén naam wel. De andere drie niet. Black-out. Ik trok de stoute schoenen aan en vroeg aan één moeder hoe ze ook al weer heette. Vond ze niet zo leuk had ik het idee. Geen punten mee gescoord.
Net zoals toen ik een ouder van turnen even ging helpen. En gewoon gezellig een ander kind als haar zoon bestempelde. Rowan turnt al 7 jaar. Die zoon ook. Ik zeg dan maar gewoon sorry. Haal niet altijd mijn chemobrein erbij. Alleen helpt dit natuurlijk niet in mijn sociale contacten. Oja, en ik weet heus wel dat Amsterdam onze hoofdstad is, maar kan rustig ineens zeggen dat het Den Haag is. Het is echt leuk triviant spelen met mij, wat dat betreft.

Wat helpt, is gewoon meer rust. Meer stilte als ik dingen ga doen. Want als ik ergens mee bezig ben en er komt een vraag tussendoor, kan ik weer opnieuw beginnen. Als het dan al meteen weer lukt.
Stijn heeft een zolderkamer gekregen en toen dat plan kwam, heb ik aangegeven zijn kamertje wel te willen gebruiken. Daar werd eerst een beetje gnuivend op gereageerd. Dat is ook nog zo. Altijd maar weer uitleggen en verdedigen. Toen ik het aan een vriendin vertelde, al bijna verontschuldigend, trok ze haar wenkbrauwen op. Ze vertelde dat zij een bureau op haar slaapkamer had staan, om even ongestoord haar ding te kunnen doen. Ha! Niks chemobrein. Als je in de woonkamer zit ben je gewoon áltijd het aanspreekpunt. En door de corona en voortgezetonderwijsroosters, is er bijna altijd wel iemand thuis. Geen ramp, heel gezellig, maar ik kom dan tot weinig.

Nu heb ik dus mijn eigen stille plekje. In plaats van in bed te gaan zitten, waar ik al genoeg ben, zit ik op mijn eigen hobbykamer. Zoals ik het maar genoemd heb. Mezelf verwend met een mooie kleur op de muur (het brandweerrood van Stijn was me net iets te gortig), mijn favoriete vakantiefoto’s, een bureau en fijne bureaustoel. Ik kan ook mijn rommel laten liggen. Dat is fysiek dan weer heel fijn. Wennen was het wel. Voor de mannen dan. De eerste keer dat ik er zat, de kinderen waren er niet eens, kwam Alfred drie keer binnen. ‘Bevalt het?’ Eh….. Een andere keer hoorde ik op de achtergrond: ‘waar is mama?’. En toen ging later heel voorzichtig de deur open. Hilarisch vind ik dat. Bepaalde patronen slijten er natuurlijk ook gewoon in. En ‘storen’ mag ook gewoon, dat weten ze. Als het maar niet met regelmaat gebeurt, want dan schiet die kamer zijn doel voorbij.
Nog altijd doe ik het management van de heren, wat steeds meer lijkt te worden. Want een mannenbrein lijkt nog altijd warriger dan een chemobrein. In dat licht bekeken misschien toch maar eens een ander bordje op mijn deur hangen dan ‘hobbykamer’.

Dat ik nu mijn officiële intrede heb gemaakt in de kankerwereld, betekent niet dat ik daar nu vooral te vinden ben. Hoewel ik heel toevallig vorig week ook voor het eerst een ontmoeting heb gehad met andere multipel myelomers. Erover uitweiden heeft niet zoveel zin, ik heb in de vorige blogs al genoeg gezegd over lotgenoten contact, en ook ik ben er wel eens klaar mee om erover te praten of te schrijven. Toch wil ik noemen dat het enorm gezellig was, we veel gelachen hebben en ik duidelijk niet de enige ben met de nodige zelfspot! Ik vond het bijzonder dat zo’n stelletje onbekenden, met alleen maar dezelfde diagnose (en heel andere ervaringen), zomaar een paar uur samen koffie drinken en lunchen zonder dat het ongemakkelijk wordt.

Al word ik nog altijd onrustig van het rondgaande coronavirus, het doet me goed om weer meer te ondernemen. In eerste instantie voelde het drukke schoolvoetbalveld wat ongemakkelijk, maar wat wás het fijn om Stijn aan te kunnen moedigen en er gewoon te zijn. Ondanks de drukte nodigde ik de coach uit voor een koffie in de kantine, een mentale overwinning (niet het koffie drinken met die man, maar in zo’n ruimte zitten 😉 ). Iets heel normaals, voelde nu speciaal omdat het zo lang geleden was om zoiets vanzelfsprekends te doen. Gelukkig zijn we bevriend met de coach, en kon ik gelijk gaan zitten, terwijl hij heel galant de rij voor mij trotseerde.
Met het mooie weer was ook ik in het tuincentrum te vinden om de tuin wat op te fleuren. Alfred tilde tijdens het uitvoeren van zijn eigen hobby’s een bloempot of de zak potgrond voor me op tafel en deed gezellig mee met de koffie als ik weer eens moest zitten. Al duren zijn koffiemomentjes 3 minuten en die van mij 30, we vinden het fijn om zo samen aan te rommelen.

Heel wat afspraken waren steeds doorgeschoven dankzij vele positief geteste mensen, waardoor er de laatste weken een gezellige afsprakenmarathon is ontstaan. Koffie (alweer koffie) bij de ene vriendin, uit eten met de andere. Winkelen met Stijn, en vorige week zelfs met Rowan. Die laatste omdat het van mij moest, de eerste omdat hij het zo leuk vindt. Maar die kerels zijn beide heerlijk gemoedelijk en genieten ervan.

Met dit soort dagelijkse dingen, groot of klein, voel ik me rijk. Het lijkt allemaal vanzelfsprekend maar dat is het niet. Dat ik het toch voor elkaar boks om een gewoon leven te leiden, daar ben ik soms best wel een beetje trots op. Het kaartje op de foto kreeg ik vorige week zomaar binnen. Of juist niet zomaar. Want stiekem kwam hij precies op het goede moment, ik doe het toch allemaal maar mooi!

Na de diagnose en behandeling wilde ik maar één ding. Beter worden en weer doorgaan. De kankerwereld achter me laten, al droeg ik de gevolgen van die wereld met mij mee. En werd ik fysiek totaal niet de oude. Toch na een jaar de lotgenotengroep op internet opgezocht, geïnformeerd blijven over de ontwikkelingen van medicatie, bijwerkingen en middelen daartegen delen, leek mij wel praktisch. De herkenning van de typische lichamelijke consequenties was fijn.
De pilot van de fysiotherapeut, om groepscoaching te geven, heeft mij ook steun gegeven. Al was die bedoeld voor mensen die hersteld, of herstellende waren. Inzicht in het rouwproces gaf ruimte in mijn hoofd. De jaren daarna kon ik mede daardoor er weer even tegen. Al bleef ik me regelmatig een buitenstaander voelen.

Op het moment dat de kanker zich weer liet zien, kreeg ik behoefte om contact te zoeken met de mensen in de kankerwereld. Corona en mijn behandeling gooiden roet in het eten. Online en telefonisch had ik waarschijnlijk genoeg kunnen vinden, maar daar stond mijn hoofd niet naar. Bovendien loop je tijdens de chemo’s letterlijk de kankerwereld binnen. Waar niemand opkijkt van een kaal hoofd, gesmoorde pijnkreten omdat het aanleggen van een infuus pijnlijk wordt, de vraag om een rustige plek, de hyper van dexamethason. Het stilvallen van je chemobrein. Geen uitleg, geen sorry, geen waarom. Gewoon zijn zoals je bent. Kankerpatiënt én je eigen ik.

Toen ik weer redelijk op de been was na de 2e sct, ging het gewone leven ook weer door. Maar ik paste er niet helemaal in. Kon ook niet meekomen. Alsof ik vanuit een glazen bol toekeek en meedeed. Samen maar toch alleen. De vinger erop leggen kon ik niet. Want hoe leg je dit uit? Corona was natuurlijk een heet hangijzer. Nu wordt ‘ie lauw. De regels gaven mij een bepaalde vrijheid. Maar die vrijheid werd door anderen steeds meer gezien als een beperking. En mijn beperking is juist het fysieke. Lastig allemaal, want ik stond al buiten die gezonde medemens. Wie begrijpt je daarin? En dan echt? Met de sociaal wenselijke antwoorden kon ik niet zoveel meer. Het werd me duidelijk. Ik pas er niet meer tussen. Het voelde als een soort niemandsland. Niet bij de reguliere wereld horen, niet bij de kankerwereld. Alsof je mee mag doen met de voorbereidingen maar het uiteindelijke feestje mist.

Via een activiteit die op niets uit liep, en later de koffie inloop waar ik het niet vond, dirigeerde de vrijwilligster van het inloophuis mij naar een gespreksgroepje met leeftijdsgenoten. En dat was het. Twee andere vrouwen en een coach. Praten over wat er op tafel komt. De chemobreinen die ineens blanco zijn. De vertwijfeling in de ogen. Het zoeken. Het weten. Maar toch zoeken. Zoeken naar jezelf, naar je oude ik. Naar je nieuwe ik. Naar een vorm. Het niet uit hoeven leggen. Niks. Niet horen ‘oh, maar dat heb ik ook wel eens’, als je eens wél wil vertellen wat er nu minder goed gaat dan eerder. Het erbij horen. Gewoon erbij horen. Hetzelfde zijn. Niet horen ‘kijk naar wat er nog wel kan’, maar juist een bevestigend ‘vervelend is dat’. Zijn het dan zeurvrouwen? Willen ze zielig gevonden worden? Willen ze negatieve aandacht? Is het zwaarmoedig? Nee! Ze willen gewoon lekker leven, gehoord worden. Begeleid worden in de weg. Herkenning vinden. Zichzelf weer terug vinden. In een ander jasje. Eén die goed past.
Helaas ben ik wel weer het heftigst met mijn ongeneeslijk ziek zijn. De één is ‘al’ ruim 4 jaar kankervrij. Maar na al die jaren van sterk zijn voor haarzelf, haar kinderen en de omgeving, komt nu de wezenlijke verandering in haar naar boven. De werkende, sterke, ondernemende vrouw van vóór de kanker, is veranderd. Een beetje. Maar wel een essentieel beetje. De andere vrouw, stevig staand in het leven, kreeg na haar genezing een nieuwe diagnose. Met binnen 5 jaar een groot risico op een vervolg daarvan. Van die 5 jaar zijn er 4 om. Spannende controles op het menu. Wel genezen maar toch ook niet. Kwetsbaar. Er komen nieuwe inzichten, nieuwe behoeften. Verder op de oude voet maar toch niet helemaal. De energie is ook minder dan voorheen. Maar de buitenwereld verwacht hetzelfde niveau als van voor de behandeling. Je bent tenslotte toch beter?! Klaar met behandelen? Aangesterkt? Herkenning en steun vinden bij elkaar. Aan een half woord genoeg. Heb jij dat ook?! Zie, ik ben niet gek! Het is normaal om toch een beetje anders te worden. Maar nog wel jezelf. Woensdag ga ik weer naar mijn kankerclubje. Ik kijk er weer naar uit. De samenstelling zal vast eens veranderen, en ergens zal het ook gaan ophouden. Maar ik houd er niet meer mee op. De kankerwereld is onderdeel van mijn bestaan geworden. En dat is oké. Net zoals dat de reguliere wereld, gelukkig!, onderdeel van mijn bestaan is. En Disneyland. Die wereld is ook onderdeel van mijn zijn. Gelukkig.

Voorjaarsvakantie. Met het mooie weer in het verschiet, begon die veelbelovend. Op de eerste dag de twee springers losgelaten in een trampolinepark. Genieten we samen van. Als geboren stijve hark, ben ik nog altijd verwonderd over wat de jongens kunnen met hun lijf. En durven. Woensdagochtend breng ik ze naar mijn ouders. Ze gaan daar een aantal nachten logeren. Dat is ook genieten. Je tieners die graag naar hun opa en oma gaan. En je ouders die graag je kinderen om zich heen hebben. Wat de heren niet weten, is dat het ook functioneel is. Vrijdagmiddag heb ik controle en dat willen we toch nog stil houden voor ze. Zolang ze onbevangen kunnen zijn, gunnen we ze dat. Omdat ik me goed voel, de controles tot nu toe uitstekend verlopen en ik zin heb om wat leuks te doen, reserveer ik voor die avond een tafeltje in een restaurant. Kunnen Alfred en ik na de afspraak bij de arts even lekker samen de stad in en daarna gezellig eten. Werd ook weer eens tijd, wat samen doen zonder coronazorgen.

Gelukkig loopt de arts niet uit met haar afspraken en ben ik vrijwel direct aan de beurt. Daar hoopte ik al op, hebben we meer tijd om nog even rond te sjouwen voor we gaan eten. Zoals altijd begint de arts meteen met de uitslag van de m-proteïne. Ik houd mijn adem in als ik het zie. Het m-proteïne is niet meer onder één maar is gestegen naar 2. Boem. Die had ik niet aan zien komen. Was ik de vorige controles wat terughoudend (het moet ergens beginnen met stijgen), deze keer ging ik er vol zelfvertrouwen en met goede moed naar toe. Ook de arts is ontdaan. En dat is de eerste keer dat ik haar zo zie. Ze baalt. Dat zegt ze ook. Had verwacht, of misschien meer gehoopt, dat die stijging nog even op zich zou laten wachten. Het goede nieuws is dat de rest van mijn bloedwaardes goed zijn. Verder geen tekenen van medisch onrust in mijn lijf. Alleen een onrustige kanker. Dat is alles……
Ik word al snel praktisch en besef dat dit ook gebeurde na de 1e sct. Na een jaar had ik toen ook een stijging. Het kan dus ook weer stabiliseren, weet ik uit ervaring. Gretig gaat de arts hier op in, haalt de grafiek erbij van de jaren na de 1e sct. Maar ik weet het wel. En zij ook. Dit gaat nu geen jaren duren. Hopelijk een jaar. Dat spreken we echter niet uit. Alfred zit met rode ogen te kijken en te luisteren. We hebben het nog even over de mogelijk volgende behandeling. Daratumumab. In combinatie met mijn vriendin Lena en mijn ex-vriend Dexa. Een blijvende behandeling is dat voor de duur van anderhalf á twee jaar. Geen chemo maar immunotherapie. Geeft evengoed bijwerkingen hoor, daar maak ik me geen illusies over.

En nu? Voorzichtig blijven met corona. Ja ja. Over 2 maanden weer controle. Eens kijken of de kanker agressief is of voortkabbelt. Voor nu dan. En ik ga het alternatieve circuit in. Ik lees van lotgenoten dat zij baat hebben bij het slikken van een hoge dosis curcumine. Werkt niet bij iedereen hoor. Hangt misschien ook weer van de genafwijking af. De dokter vind het goed. Nu eens uitvogelen welke dosis ik het beste kan nemen en wat dat gaat kosten. En nog een overnachting boeken voor de terugreis van onze zomervakantie. En Stijns 12e verjaardag langzaam voorbereiden. En…. Nee, die kop in het zand lukt nog niet. Zoals de jongens ondersteboven in de lucht zweven, zo zweeft mijn hoofd ondersteboven terwijl ik rechtop sta. Maar ik moet door. Kan en wil niet blijven hangen.

We zijn nog wel de stad in gegaan. Na het bericht gedeeld te hebben met familie en vrienden. Internet daarna uitgezet. Kleren gekocht die ik niet nodig heb. En een zonnebril met de te lichte glazen. Toch wel teleurgesteld in mezelf dat ik me zo laat meeslepen. Ook zijn we gaan eten. In goed overleg. Maar de glans was er wel vanaf. Misschien is die zonnebril dan toch geen miskoop, komt genoeg zonneschijn doorheen en dat kan ik wel even gebruiken!

Hoe ziet jouw dag eruit? Wat doe je eigenlijk op een dag? Zomaar wat vragen die de laatste tijd gesteld zijn. Belangstelling, interesse, nieuwsgierigheid en onwetendheid. Want wat dóe je nou eigenlijk als je niet werkt? Niet voor te stellen voor veel mensen. Gelukkig kon ik mij er altijd al wel wat bij voorstellen. Als ik in goede gezondheid niet zou werken. Genoeg andere dingen die ik leuk vind om te doen. En dat heeft er misschien ook wel voor gezorgd dat ik mij nu heus wel vermaak. Tijd tekort zelfs. Want ik zit niet in goede gezondheid thuis te zitten. Kromme zin, ik weet het, maar ik vind ‘m wel lekker klinken.
In eerste instantie wilde ik de hele routine van vroeger en nu hier naast elkaar zetten. Maar de riedel boodschappen doen, wassen, huishouden, kinderen verzorgen etc. kent iedereen wel. En een ieder doet dat op zijn eigen manier.

Van de ene op de andere dag veranderde mijn leven met drie dagen werken, geen huishoudelijke hulp, en een natuurlijk gegroeide taakverdeling tussen Alfred en mij, naar niet meer werken, wel huishoudelijke hulp, een kapot lijf en een traag werkend brein. Dat vergeet ik soms zelf ook nog wel eens. Wat eerder vanzelfsprekend was om te doen, om te kunnen, is nu niet meer vanzelfsprekend. En wat ik nu doe en kan, is opgebouwd. Daar heb ik voor gewerkt, voor getraind zelfs.

Mijn doel was om er zoveel mogelijk voor de kinderen te zijn en Alfred te ontlasten. In de ochtend heb ik de meeste energie en kracht. Dan doe ik de was, eventueel een boodschap en bereid ik soms een deel van het eten voor. Tussendoor is er altijd wel wat administratie, iets regelen voor school, een verjaardagscadeautje kopen, bloemen die weg kunnen, vaas afwassen enz. Na elke activiteit moet ik even, gemiddeld zo’n 20 minuten, liggen of zitten. En ja, aangezien ik niet kan handwerken, gaat dan wel eens de tv aan, scrol doelloos op mijn telefoon, lees wat, maak een puzzel (legpuzzel of puzzelboek), kleur een kleurplaat, beantwoord een mail, shop online, bel een half uur met de 80 plussers in de familie. Rond 11.00 uur wandel ik met de hond, bewegen en frisse lucht blijft belangrijk voor mijn gestel en daarom is dat meteen een fysieke training. Om kwart over 12 is Stijn thuis voor de lunch en om 13.00 uur ga ik naar bed. Tegen half 3 kom ik daar weer uit en vaak is Rowan er dan al. We drinken samen wat, praten even over school of iets anders. Rond kwart over drie ga ik dan het eten voorbereiden en daarna moet ik weer even zitten. Mijn krachten nemen in de loop van de dag af. Koken is een grote inspanning voor mijn rug, daarom doe ik voor die tijd weinig fysieks. ’s Avonds is het restje energie voor Alfred en de kinderen. Samen met de hond wandelen, een serietje kijken, kinderen overhoren of een spelletje doen. Om half 10 ga ik over het algemeen naar bed.

Ik heb drie van deze standaard dagen in de week. Met vaste routines, want ik heb met vallen en opstaan geleerd over hoe ik zoveel mogelijk zelfstandig kan doen. Op minimaal één van die dagen ga ik in de ochtend op de koffie bij een vriendin of ik krijg iemand over de vloer. Dinsdag heb ik fysiotherapie en dat is meer dan genoeg voor die dag. Op woensdag komen mijn ouders gezellig langs. ’s Ochtends koffie en samen een klusje doen, ’s middags wat langer op bed omdat zij de kinderen dan opvangen (de fysio zit dan nog in mijn lijf) en daarna een wandeling met mijn moeder. Zij koken eten, echt een verwendagje. Dan heb je tussendoor nog vakanties die gepland en geregeld worden door mij (heel vervelend), een blog die geschreven wordt, naar de winkel met één van de jongens omdat het sportshirt ineens erg krap zit, de verkoop van spullen via facebook voor het goede doel, kasten die wel weer eens uitgezocht moeten worden, de hond die uitgelaten wil worden, dokters-, kapper,- ziekenhuis-, tandartsafspraken. Tien minuten gesprekken, ouderpanels en onverwachte gebeurtenissen. Voor dat laatste is ruimte. Dat heb ik geleerd, niet tot de max mijn dagen vullen met ‘klusjes’ om vervolgens geen ruimte te hebben voor spontane zaken. Daarbij komt dat ik veel moet plannen. Ga ik een dagje weg, dan moet ik de dag ervoor en de dag erna niet veel doen. Even iets inhalen of snel tussendoor doen is er niet bij, waar ik niet aan toe kom schuift op. En dat vraagt om discipline en routines. Bovendien zijn er nog de off-days. Dan wil het die dag gewoon niet. Mijn lijf is zwaar. Of mijn hoofd is één vage wattenbol. Of ik ben gewoon ontzettend moe (naweeën van de chemo). Of een combinatie van één van deze, of alles tegelijk. En dan haal ik de planning van die dag niet zomaar even in. Dat schuift dan weer op….

Wat een saaie dagen hè? Maar zo is het voor mij niet. Mijn dagen zijn gevuld binnen mijn vermogen. Voor mijn gevoel ben ik net zo bezig als voordat ik ziek werd. Ook toen kon ik gelukkig gewoon eens gaan zitten om te lezen. Of een half uur bellen. Maar dan haalde ik de gemiste klussen wel even in. Hoefde ik minder te plannen. Nu gun ik mezelf die rustmomenten ook. Dat deed ik eerst niet want ‘ik deed al zo weinig.’ Heb overigens nooit gehouden van een gehaast leven, dat scheelt.
Hoewel ik regelmatig heimwee heb naar de vanzelfsprekendheid van een gezond lijf, koester ik nu de rust en tijd die ik heb voor mijn gezin en andere mensen. Mocht ik ooit de behoefte hebben om te laten zien dat ik heus wel iets anders nuttigs doe in deze prestatiegerichte maatschappij, kan ik altijd mijn kleurplaten nog exposeren.

Een vriendin vertelde mij dat haar zoon was uitgescholden met ‘kk’. Hij had zich niks bedacht en de pester een knal verkocht. Terwijl ze verder vertelt, blijf ik nog even hangen bij ‘kk’. Wat bedoeld ze daarmee? Gezien de getinte huidskleur van haar zoon, denk ik in eerste instantie aan de Ku Klux Klan. Maar dat zal het niet zijn, dan had ze wel feller en emotioneler haar verhaal gedaan. Het kwartje valt, en ik ga er vanuit dat ze kanker bedoeld. Er zijn meer kinderen in mijn omgeving die het moeilijk vinden als daarmee gescholden wordt. Lief vind ik dat. Maar zelf doet het me niet zoveel.

Wat me wel wat doet, is dat normale woorden te pas en te onpas worden gebruikt. Schelden, vloeken en krachtwoorden lijken heel normaal te worden. Waardoor ze niet meer in een normaal gesprek opgenomen kunnen worden, en er alternatieven worden bedacht. Niet dat ik nu de moraalridder uit wil hangen, ook bij mij komt er wel eens wat grofs uit de mond. Zo vroeg een vriendje van Stijn, die heel lief een reep chocola kwam brengen toen hij corona had, of Stijn mij wel geloofde toen ik zei dat de uitslag positief was. ‘Ja, meteen’, zei Stijn. ‘Toen mijn moeder het bericht opende zei ze ‘kut’, en dat zegt ze eigenlijk nooit.’ Ik moest hier erg om lachen. Fijn dat er ergens nog íets goed gaat in de opvoeding ;).
Toen ik op de zmlk-school ging werken, gebruikte ik nog de term ‘mongool’ voor iemand met het syndroom van down. Ik kwam er gelukkig snel achter dat dat niet meer geaccepteerd werd. En waarom? Omdat het een scheldwoord is geworden. Vooral met de woorden ‘stomme’ en ‘achterlijke’ ervoor. Nou, geloof me, als die mensen iets níet zijn, is dat het wel.

Het allervervelendste vind ik vloeken. Dat is zo normaal geworden, dat je geen programma, serie of film kan kijken zonder dat erin gevloekt wordt. Nederland is van oorsprong een christelijk land notabene, maar een beetje respect voor je eigen culturele afkomst, ho maar. Vloeken met een andere godsdienst is overigens uit den boze. En terecht natuurlijk. Maar wat zou het mooi zijn als de Nederlanders daar eens een voorbeeld aan nemen.

Terug naar de kanker. Ik weiger om daar een ander woord voor te bedenken. Het is nou eenmaal de verzamelnaam van een ziekte die mensen over de hele wereld kunnen krijgen. Net als het woord ms. Of een aandoening als adhd. Of ass. Maar dat bekt minder lekker natuurlijk. Alhoewel ass nu het woord is voor mensen met een vorm van autisme. Omdat ‘autist’ ook een scheldwoord is geworden?
Oké, nog een keer terug naar de kanker. Thuis noem ik het gewoon. Niet te pas en te onpas natuurlijk. Maar onlangs ging ik ergens heen, en ter verduidelijking voor de kinderen noemde ik het een kankerclubje. ‘Zo is het net alsof je scheldt’, werd er gezegd. En dat is nou precies waarom ik het woord gewoon gebruik. Waarvoor het bedoeld is. Om mensen met kanker aan te duiden. Een ziekte. Geen kk, niet het ‘c-word’ maar gewoon kanker.

Ik heb een hekel aan fysiek geweld. Maar schelden doet net zo zeer. Misschien nog wel zeerder. De zoon van mijn vriendin werd flink aangesproken op zijn uithaal. Terecht. De uitlokker nauwelijks. Onterecht. Want ondanks dat kanker een normaal woord is, geeft je dat niet het recht om iemand anders daarmee om de oren te slaan. En dáár mag wel eens wat meer aandacht aan worden besteed. Verbaal geweld lijkt steeds gewoner te worden. Ten koste van.

Toch brengt het gescheld ook wat goeds, dit blog heet niet voor niks ‘kankerreis’!