Het is maandag vandaag. Tijd voor een nieuwe blog. Ik plan ze meestal in, zodat ze op dezelfde dag en tijd gepubliceerd worden. Soms schrijf ik van te voren vast een deel. Of helemaal. Soms op de dag zelf pas. De ideeën stoppen echter nooit. Vaak weet ik al ruim van te voren wat ik ga schrijven. Vormt het verhaal zich in mijn hoofd. Of meerdere tegelijk. En dan kiezen voor welke ik deze keer ga. En nu dacht ik niks te zeuren te hebben. Het was meer van ‘oja, ik moet nog schrijven.’ Moeten in de zin van willen dan hè. Het gaat namelijk allemaal lekker zijn gangetje.

Vandaag is de start van de herfstvakantie. Hoewel de temperatuur anders doet vermoeden, zie je aan de kleuren buiten dat het toch echt herfst is. En hoe idyllisch, de regen striemt op dit moment tegen de ramen. Ik denk aan Stijn. Die heeft deze hele week zeillessen. Hij wil namelijk graag zijn certificaat halen. Dan mag hij met de waterscouting meedoen met wedstrijden. De temperatuurs- en windvoorspellingen lijken ideaal te zijn voor deze week. Behalve deze regenbui dan. Ik hoop dat hij de tijd heeft om zijn regenpak aan te trekken. Tijd neemt ook, trouwens. Wat een zin had hij hierin. Ik kan niet wachten om te horen hoe deze eerste dag verlopen is.

Alfred is met Rowan naar de opendag van de TU in Delft. Twee weken geleden ben ik met hem naar de TU in Twente geweest. We konden toen mee met vrienden. Voor mij een geluk, zelf rijden kan ik het niet. Wat heb ik daarvan genoten zeg! Om mijn oudste zo zelfverzekerd rond te zien lopen. Te zien genieten. Dat gunde ik Alfred ook. Logistiek gezien was dit ook wel de beste optie voor mij. Want een eind reizen is niet meer zo vanzelfsprekend. Voor het ov ben ik niet bang hoor. Maar dat kost me wel een extra dagje bijkomen. En voor Rowan is het zo natuurlijk ook fijner. Och, nu heb ik toch nog gezeurd.

Het weekend hebben we lekker rustig en burgerlijk doorgebracht. Wat houd ik daarvan! Met Alfred naar de markt, een koffietje bij een leuk tentje. Een spelletje met de jongens. Alfreds oma bezoeken. Háár zien genieten. Lekker struinen in het bos. De meest gefotografeerde paddenstoel ook maar weer vastleggen. De hond uitbundig zien rondrennen.

Een volgende keer hoop ik in geuren en kleuren te kunnen vertellen hoe het met de verzekering en de tandarts is afgelopen. Er moet tenslotte wel wat reuring op de achtergrond blijven bestaan. Stel je voor dat ik écht niks te zeuren zou hebben!

Mede dankzij dat het zo opgeklaard is in mijn hoofd, ben ik deze keer niet zo bang voor de uitslag. Wat die ook is, het kan niet zo drastisch zijn dat ik de decembermaand in behandeling ben. En dat is wat waard. Afgelopen vrijdag was het weer tijd voor zo’n bezoekje aan het ziekenhuis. Als ik wakker word van mijn siësta, zie ik op mijn telefoon dat er weer nieuwe uitslagen online staan. De reguliere uitslagen had ik al binnen en die waren goed. Met regulier bedoel ik o.a. hb, calcium, nierfunctie etc. Hoewel ook die standaardbepalingen in brokjes binnenkomen, is de kans groot dat het m-proteïne er nu bij staat. En dat klopt. Eén punt gestegen naar 4. Ik ben opgelucht. Geen sprongetje. En wát een mazzel dat het toch nog weer langzaam gaat. Zal ik vast wat mensen berichten? Nee. Ik besluit te wachten tot na het gesprek met de arts. Er zijn nog meer zaken die er toe kunnen doen. Dan kan ik straks het hele pakket doorbrieven. Bovendien zijn mijn weerstandwaarden nog steeds stom laag. Eens horen hoe de dokter daarover denkt.
Beneden licht ik Alfred natuurlijk wel even in. Voorzichtig opgetogen fietsen we naar het ziekenhuis. Ik stel voor om de volgende controle lekker in januari te plannen. Ik ben erg van het willen weten, maar deze keer wil ik eigenlijk gewoon even onnozel het laatste stuk van het jaar in. Alfred is het er niet mee eens. Hij is nóg meer van het weten. Durft zich daarin gelukkig kwetsbaar op te stellen. We besluiten af te wachten wat de arts zegt.

De dokter is voorzichtig tevreden. Ja, voorzichtig. Ik merk het aan haar. Ze heeft wat meer gespecificeerd mijn bloed laten onderzoeken. De lichte ketens, zoals dat heet. Bij sommige patiënten wordt er geen m-proteïne gemeten, maar uit de kanker zich in de lichte ketens. En soms slaat dat om. Bij mij echter niet. De lichte ketens zijn normaal. Met mijn lekenkennis had ik dat al uitgevogeld. Maar ja, ik ben niet de dokter natuurlijk. Desondanks vindt de arts dat we tóch over 2 maanden weer even moeten kijken. Ze waarschuwt me ook dat ik contact op moet nemen als ik tussentijds ongerust word. Ik besef weer hoe fragiel alles is. Als een spinnenweb. Stevig genoeg om e.e.a. te ondervangen, maar met genoeg kracht zomaar kapot te krijgen. We gaan dus weer voor de extra controle. Twee december. Zou een mooi Sinterklaascadeautje zijn als het stabiel blijft. De lage weerstand wijt ze overigens aan de naweeën van de lenalidomine. Lekker pilletje is het toch ook.

Ondertussen zitten mijn longen alweer een weekje vol met slijm. Dat is toch ook een terugkerend iets tegenwoordig. Ik was er wat gammel van maar deze keer niet echt ziek gelukkig. Hoest en blaf wel als een zeehond om het op te hoesten. Vooral ’s nachts uiteraard. ‘Moet jij je niet testen?’ De jongens vragen het beide afzonderlijk. Ik stel ze gerust dat ik dat al gedaan heb. Maandag toch maar de coronavaccinatie gehaald. Ondanks het hoesten. Want dat wordt steeds minder lijkt het. De heren wel alvast gewaarschuwd. Als ik ziek word, is het daar van. Nog altijd zijn zij gevoelig wat betreft mijn gezondheid. Ze wassen dan ook trouw hun handen als ze thuis komen, om maar een voorbeeld te noemen. Mopperen niet als ze het wel vergeten en ik ze er op wijs.
Vannacht zo ontzettend gehoest, dat ik nu als een verdwaasde spin achter de laptop zit. Het beetje verhoging van de vaccinatie erbij, maakt mijn misère vandaag compleet. Ik geef er lekker aan toe.

Morgen ga ik weer beginnen aan een nieuw web.

Wereldkankerdag, Ride for the Roses, Alpe d’huZes, Swim to fight cancer, je kan het zo gek niet bedenken of er is wel een actie om geld in te zamelen voor onderzoek naar kanker. Dat zegt iets over hoe groot het probleem in de wereld is. Hoe het leeft onder de mensen. En dat íedereen er vroeg of laat mee te maken krijgt. Hoewel er genoeg andere nare en ongeneeslijke ziekten zijn, lijkt het alsof kanker toch het meest confronteert.

Ook het inloophuis waar ik nu bij betrokken ben, organiseerde een evenement. Door corona heeft dat twee jaar stil gelegen. We werden meerdere malen uitgenodigd om aanwezig te zijn. Als eregast. Dan hoef je niks. Er is een tent waar je kan zitten, er komen workshops e.d. De doelen zijn om het inloophuis weer meer onder de aandacht te brengen, verbinding te zoeken en te geven, aandacht voor de ziekte en natuurlijk om geld op te halen. Vrijwillig melden mensen zich als team aan voor de sponsorloop. Van 13.00 uur ’s middags tot 22.00 uur ’s avonds in estafettevorm rondjes lopen om het veld van het evenement. In de aanloop ernaar toe werden lootjes en kaarsenzakken verkocht.
Ik vind het altijd mooi om te zien hoe mensen zich inzetten voor dit soort evenementen. En ik kan het mij voorstellen om mee te doen aan zo’n sponsorloop. De Alpe d’huZes vind ik ook zo’n prachtig iets. Vorig jaar doneerde iemand een lampion in o.a. mijn naam bij een evenement van het KWF. Dat ontroerde me! Maar ik eregast? Zo, pontificaal als kankerpatiënt in de belangstelling staan? Nee, die behoefte had ik niet. Ik kom wel gewoon kijken. Totdat onze coach vroeg of wij haar eregasten wilden zijn. Daar kon ik geen nee tegen zeggen. Hoe mooi is het dat iemand zó betrokken is dat zij familie en vrienden optrommelt om een team te vormen? En dat inderdaad eigenlijk voor jóu doet.

Als we aankomen ben ik onder de indruk van wat de vrijwilligers hebben neergezet. Een grote tent, podium, kraampjes, snackwagen, een bar. Dixies (nette 😉 ) En dan een route met énorm veel kaarsenzakken. We worden ontvangen met koffie en thee, krijgen een t-shirt voor die dag en een ‘survivor’ speldje. De eerste ronde lopen de eregasten mee met de teams. Links en rechts staan de zakken netjes met dezelfde afstand ertussen. Ze zijn versierd, door iedereen persoonlijk die er één of meerdere heeft gekocht. Het is echt ontroerend. Mooie gedichten, foto’s van personen, vrolijke opbeurende teksten, glimmende pailletten ‘voor oma’ en nog zoveel meer. Na de eerste ronde besluiten mijn lotgenoot en ik nog een paar rondjes mee te lopen. Bij terugkomst bij de tent is Alfred daar met Stijn. We drinken wat en dan gaan ze ervandoor omdat ik een workshop heb. Later is de man van mijn partner in crime er. Het is gezellig en goed verzorgd maar op een gegeven moment kak ik in. Ik heb pijn in mijn rug van het maken van de bloemenkrans. Van alle geluiden en activiteiten om mij heen ben ik moe. De voetmassage laat ik niet schieten, maar voordat het buffet begint haak ik af. Hoewel ik nog altijd de gemiddelde leeftijd naar beneden haal, ben ik een van de eerste die vertrekt. Jammer dat ik nu niet de lichtjes kan zien branden. Het was een druilerige dag, waardoor het helaas erg rustig was op het evenement. Maar het belooft een prachtige avond te worden voor de afsluiting! En dat bewijzen de foto’s die ik doorgestuurd heb gekregen! Al met al was het een mooie en opbeurende dag. Gezellig. Een volgende keer ben ik weer van de partij!

Nog geen twee weken geleden was ik met Alfred naar de film. Een spontane actie van zijn kant. Een film uit een reeks waar ik altijd erg om kan lachen. Alfred ook, maar dit soort films kijkt hij liever gewoon thuis op de bank. Maar deze keer had hij zin in een uitje. De laatste keer dat we ’s avonds met zijn tweeën weg waren, was het etentje nadat bleek dat de kanker weer actief was. Tijd voor een revanche. Het bleek echter dat deze film behoorlijk wat serieuzer was dan die daarvoor. De hoofdrolspeelster heeft kanker. Goed gespeeld. Door alle acteurs. Dus we voelden de emoties. Ik kan het wel naast me neerleggen maar durf Alfred niet aan te kijken. Hij zoekt echter contact. Pakt mijn hand. Ik kijk hem aan en zie dat het hem raakt. Hij kan het niet los laten. ‘Verdorie’, zegt hij in de pauze. ‘Denk ik even ontspannen samen weg te zijn…’
Het Lichtjesloop evenement, en het inloophuis, was en is ook niet alleen voor (ex)kankerpatiënten. Maar zéker ook voor de naasten. Die dragen dezelfde last, zo niet zwaarder. Juist zíj hebben ook af een toe een lichtje nodig.

Dit weekend gaan we naar Top Gun. Ligt meer in het straatje van Alfred. En ik vind Tom Cruise ook een prima lichtpuntje.

Het is zover. Beide jongens zitten op het voortgezet onderwijs. Ik hoef geen rekening meer te houden met lunchpauzes en basisschoolactiviteiten. Omdat ik ‘altijd’ thuis ben, vind ik het vanzelfsprekend dat ik de werkende- en schoolgaande mannen wat ontzie. Maar daardoor sluipen er ook patronen in, die niet (meer) zo nodig zijn. Dus probeer ik wat meer los te laten. Kan meer mijn eigen ritme aan gaan houden. En dat geeft wat ruimte. Het is wel even wennen. Voor allemaal.
Stijn vertelde pas dat zijn vrienden weleens vroegen of hij het niet lastig vond, dat ik niet alles kan. Maar hij had geantwoord dat hij niet beter wist, en het wel fijn vond dat ik daardoor altijd thuis ben. Nu hij in het eerste jaar zit, ben ik blij dat ik er voor hem kan zijn. Net als toen voor Rowan. Dat zal ik niet veranderen. Want hoe waardevol is dat!

Van de ruimte in mijn agenda, heb ik al enthousiast gebruik gemaakt. Misschien iets te enthousiast. Want ondertussen ben ik moe. De ruimte die ik anders bewust open hield voor herstel of onverwachte gebeurtenissen, had ik wat geminimaliseerd. Een kwestie van wennen of toch accepteren dat er een max aan mijn kunnen zit? Ik vrees het laatste, maar dat vind ik niet zo erg.

Ik merk dat, nu mijn vriendin Lena en ik een time-out hebben, het weer lichter wordt in mijn hoofd. In de dubbele betekenis van het woord. Meer licht, minder zwaarte. Alsof er een verduisteringsgordijn langzaam omhoog wordt getrokken en het gewicht in mijn hoofd tegelijk meeneemt naar boven. Het is heerlijk om te merken dat mijn persoontje er nog gewoon in zit, in dat hoofd. En dat ik niet overdreef, hoeveel invloed zo’n medicijn kan hebben op je gemoedstoestand.

Met een dikke ‘zie je wel’ naar de wereld in het algemeen, geniet ik ontzettend van al deze vrijheden. Nu de nieuwe energie nog even in goede banen leiden. En ook dat komt wel weer goed. Deze ezel stoot zich nou eenmaal vaak aan betreffende steen, die schuld kan ik niet op Lena schuiven…. 😉

Vrijdag was de laatste medische afspraak van augustus. Ik ben er wel weer een beetje klaar mee. Laten we dit maar even afhandelen en dóór. Een gek contrast met de twee onrustige dagen en nachten daarvoor. Bij het openen van de eerste uitslagen die al in mijn medische dossier stonden, zag ik dat de ontstekingswaarden wat hoger waren. Even klopte mijn hart wat harder. Ook de nierwaardes waren wat verhoogd. Aha. Sinds de 2e sct heb ik een wat gevoelige blaas. Regelmatig lijkt het alsof ik tegen een blaasontsteking aanzit. En soms heb ik een blaasontsteking. En op dat moment was het weer zover. Al anderhalve week kamp ik weer met een geïrriteerde blaas. Ik hoop maar dat mijn eigen diagnose klopt.
En dat doet het. Het m-proteïne staat nog steeds op 3! En over die iets verhoogde waardes haalt de arts haar schouders op. Knikt na mijn verhaal over de geïrriteerde blaas, en geeft aan dat het warme weer ook kan zorgen voor iets verhoogde nierwaardes.

Vervolgens hebben we het over ons bezoek aan Utrecht. Ze is verbaasd dat we al geweest zijn, heeft geen verslag gekregen. We vertellen de uitkomst en in overleg ga ik inderdaad stoppen met de Lenalidomine. Yeah! Dat gaat per direct in. Anders had ik diezelfde avond met een nieuwe kuur moeten beginnen. Over de rest neemt mijn arts zelf contact op met de arts in het UMCU. Kunnen ze babbelen over de medische i.p.v. de menselijke kant.

Die menselijke kant is ook belangrijk. Omdat ik gestopt ben met de kankerremmende medicatie, gaan we over 6 weken kijken of dat schrikbarend effect heeft of niet. Een indicatie over verwachting is er niet. Het kan drie, zes of negen maanden duren voordat ik weer behandeld moet worden. Aldus de arts. Eigenlijk hetzelfde verhaal wat we al 6 jaar horen. Vriezen of dooien. Geluk of pech. Nu voelt het toch weer als geluk!

Die avond kijk ik met de jongens naar de finale van de Slimste mens. De eerste vragenronde heet 3-6-9. Een vragenronde waarbij het neerkomt op kennis en geluk. Hoewel we de quiz volgen, vind ik het toch frappant hoe dit ineens overlapt met vandaag. Willekeur, inzicht, kennis, voorbereiding (zelfzorg) en een portie geluk dat alles op het juiste moment samenkomt.
Achter 3-6-9 hoort natuurlijk nog een etc. Dat begrijpen jullie wel. En ik ga voor die etc. Uiteraard.

Vorige week donderdag melden we ons bij het UMCU. Bij de poli kregen we een mondkapje, en op de televisieschermen in de wachtkamer werden de hygiëne regels getoond. ‘Bescherm u zelf en onze patiënten’. In de spreekkamer stond nog altijd het plexiglas midden op het bureau. We waren weer in de wereld van alertheid.

De vriendelijke arts nam de tijd, ook al was ze al een half uur uitgelopen bij een eerdere afspraak. Bewonderingswaardig vind ik dat. Ze legde heel mooi uit welke behandeling voor mij straks het beste zou zijn en waarom. Tekende een schemaatje op papier om haar uitleg duidelijker te maken. Dat verhaal kan ik nu natuurlijk niet meer herhalen. Het komt erop neer dat er twee categorieën middelen zijn. En daarin zijn op het moment verschillende opties die voor mij zouden kunnen gaan werken. De ene keer vissen ze in de ene poel, de andere keer in de andere. Het beste voor mij zou nu daratumumab zijn. Een soort immuuntherapie die nog niet zo heel lang per injectie gegeven kan worden i.p.v. door een infuus. De eerste maand of maanden krijg ik dat wekelijks, en daarna kan het maandelijks. Voor de duur van ongeveer 18 maanden. Dat hangt weer af van hoe ik het verdraag en hoe het werkt. Tot zover het goede nieuws.

De daratumumab heeft het beste effect als het gegeven wordt met lenalidomine en dexamethason. Bij het horen van het laatste middel, opperde Alfred meteen om dan toch echt maar een vakantiehuisje te regelen. Au. De moed zonk me even in de schoenen. Ik wil dit niet.
Omdat ik dusdanig last heb van neuropathie, vind ook deze arts het verstandig om nu te stoppen met de lenalidomine. Dan heeft mijn lijf even rust en kan het eventueel een beetje herstellen en op krachten komen voor de volgende behandeling. Als ik het middel blijf gebruiken totdat ik weer behandeld moet worden, kunnen ze het niet meer inzetten want dan werkt het blijkbaar niet meer genoeg. Maar als ik nu stop met de lena, is de verwachting wel dat de kanker actiever wordt, en daardoor zal ik eerder behandeld moeten worden dan wanneer ik het blijf slikken. Moeilijk vind ik dat. Volgende week vrijdag bespreek ik dit met mijn behandelend arts en dan weten we ook de bloeduitslag. Als de waarde is gestegen, dan is de werking van de betreffende pil sowieso al verminderd. Is hij stabiel, dan heeft het nog wel zijn werk gedaan. Nu is dit op zich allemaal geen slecht nieuws natuurlijk. De arts vertelde alles ook met een heel blij hoofd. Medisch gezien is er nog ‘genoeg’ om aan mij te geven de komende jaren. Ze vertelde ook heel hoopvol over de ontwikkeling van de Car-T celtherapie voor myeloompatiënten. Het was bijna alsof ik een vakantie had gewonnen. ‘Je reageert ook echt goed op alle middelen die je tot nu hebt gekregen’, zie ze vrolijk. ‘Het kan slechter’. Waarop Alfred zei dat het ook beter had gekund en ik een middenmoter ben. Natuurlijk zijn we héél blij met de werking tot nu toe. Dit hoopvolle gesprek heeft ook weer wat moed gegeven om straks de schouders er weer onder te zetten. Wanneer dat is, dat kan niemand ons vertellen en gaan we gewoon maar zien. Ik zet in op minimaal over een half jaar.

En hoewel ik het erg spannend vind, kijk ik er ook naar uit dat mijn vriendin Lena en ik even een time-out nemen. Ik maak het goed met haar tijdens onze eventuele vakanties, samen met ex-vriend Dexa. Gaan we staren naar bovenstaande foto. Worden we vast rustig van. Kijk, ik krijg al vakantievoorpret!

Zo. Dat waren drie fijne weken weg. Letterlijk en figuurlijk de boel achterlaten. Ik was heel benieuwd of het te lang zou zijn. Maar dat was het niet. Misschien zelfs iets te kort. De eerste twee weken door Italië gereden. Zóveel indrukken, zoveel moois. De warmte een weldaad voor mijn lijf. Er was even geen ziekte. Maar gewoon zijn. In het nu. En ik ben zo blij dat dat lukte! In het nu leven. Ik kan het nog. Hoera!

De derde week op één plek in het ondertussen vertrouwde Oostenrijk. In de regio waar ik in mijn jeugd ook een aantal keer geweest ben. En toch raak ik daar niet uitgekeken. Op het balkon. Koffie. Uitzicht op de bergen. Mooie plekken bezocht. Mijn lijf werd weer wat strammer. Door meer vocht in de lucht. Ook al was de temperatuur goed. Daardoor ging het luikje van de ziekte wel weer wat meer open. Even zuchten. De berg op en het luikje ging weer dicht. Ik kan het nog. Ik kan het weer!

En nu thuis. Het voelt een beetje als een kater. Een verwende kater hoor. Ik moet echt even acclimatiseren. Wat is het goed geweest. We hebben hier goed aan gedaan. Een prachtige reis. Mooie herinneringen. Even niks anders aan ons hoofd.

Volgende week naar het UMCU. Horen welke fantastische behandelingen er zijn. Maar hopelijk kan die reis nog even uitgesteld worden.
Nu eerst genieten van vandaag. Even lekker rustig aarden. Nog even met mijn mannen leven in de roes die vakantie heet!

(Oja, en weer even onpersoonlijk het algemene contactformulier van de gemeente ingevuld. Dat ik graag verlenging van de huishoudelijke hulp wil. Direct bellen met de consulent kan nog steeds niet. Bleek na een aantal keer doorverbonden te zijn. Het is tenslotte alweer twee jaar geleden dat ik dit moest doen. Even inkomen weer hoor.)

Het focussen op de leuke en lichte dingen helpt! Wat een onstuimige weken hebben we achter de rug. En dan doel ik niet alleen op de medische kant, maar vooral op de feestelijke kant. Verjaardagen in de zon en met een plensbui. Een geweldige eindmusical. Fijne afscheidsavond van groep 8. Het gezellige eindfeest, ondanks dat net die ene dag een herfstdag was. Het emotionele uit de school fietsen. Ja mensen, daar krijg ik toch echt een brok van in mijn keel. Ook mijn kleinste jongetje wordt nu echt heel groot. Letterlijk en figuurlijk. Geen basisschool meer voor ons. Ik pas zijn kleren. Vindt ‘ie niet zo leuk trouwens. Toen ik zijn blouse aanhad. Ik had het koud. En aangezien er overal wat rondslingert, lag die blouse voor het grijpen. Dus. Mijn eigen verjaardag. Bewust heel klein gehouden deze keer. Genoten. Ook van de lieve kaartjes en cadeautjes!

Door al die bewuste keuzes en stil te staan bij wat nou het beste bij me past, wordt het lichter in mijn hoofd. De grijze wolk laat weer zon door. Het optimisme komt terug. Een beetje extra veerkracht ook. Nu even lekker focussen op mijn gezin. Wat ben ik trots op die mannen! Als je het over veerkracht hebt. Zij doen het toch ook maar even. School, werk, sport, familie, vrienden. En een halfgare moeder/vrouw. We gaan lekker samen genieten van de lichtpuntjes in de vakantie. Van elkaar. De rugzak weer wat lichter maken. En de mooie momenten meenemen!

Fijne zomer allemaal!!!

Het slapen voor deze uitslag ging best goed. We gaan toch op vakantie. Wat dan ook. Even rust voor mijn gezin. Dat wilde ik graag. De m-proteïne is met één punt gestegen. Staat nu op 3. Waar de arts na de 1e transplantatie hier niet warm of koud van werd, wordt er nu serieus op gereageerd. Ik gebruik tenslotte kankerremmende medicatie. En mét die remming is er een stijging die langzaam door lijkt te gaan. Ze heeft net een overleg gehad met meerdere artsen over de onderzoeksontwikkelingen van multipel myeloom. Ze noemt meteen een arts in het UMCU. Daar wil ze me naar toe sturen. Misschien kom ik wel in aanmerking voor een trial. Of weet die arts een andere weg die het beste voor me is. Eind augustus weer bloedcontrole. En in augustus/september naar Utrecht voor dat gesprek. En in augustus de port-a-cath door laten spuiten. Hmmm….. Ik voel me een beetje schaak staan. Duiken we toch alweer meer en sneller dat medische circuit in dan ik had voorzien. Of had gewild.

Ik voel me de hele dag wat ontdaan en besluit er aan toe te geven. Dank je wel coach. Emoties toestaan zodat je daarna weer verder kan. We hebben een volle week voor de boeg waar ik volop van wil genieten. Het afscheid van Stijn van de basisschool. Verjaardagen. Ik besluit om de dingen die energie kosten, te annuleren. Eindelijk. Als daar diezelfde dag een beetje lachend naar gevraagd wordt, probeer ik het uit te leggen. Ik voel dat ik in de verdediging schiet als ik evengoed een soort van weerwoord krijg. Niet doen Evelien. Mensen hóeven het niet te snappen. Respecteren is wel fijn. Daarom sluit ik het gesprek af met: ‘Mijn hoofd zit gewoon vol, ik ga nu een potje schaken met Rowan.’ En loop naar binnen. Schaak.

Schaken met een vol hoofd, ik moet er om grinniken. Ben er net mee begonnen. Om Rowan een plezier te doen. Maar krijg er zelf ook plezier in. Het wordt natuurlijk niks, ik kan totaal niet strategisch denken. Het plezier zit ‘m in het plezier van Rowan. En zijn geduld. En zijn lach als ik toch weer het briefje met de functies van de stukken erbij pak. Ik krijg hem deze keer echter bijna schaak. Bijna. Om vervolgens genadeloos schaakmat gezet te worden. Mijn hoofd krijgt weer wat lucht. Focussen op waar je energie van krijgt. En dan lijkt augustus ineens weer fijn heel ver weg.

Gelukkig zijn er mensen die het wel snappen. Of respecteren. Ik moet echt weer opnieuw leren dat ik mijn eigen pad mag volgen hierin. En dan krijg ik bovenstaande foto. De tranen komen. Het is goed zo. De veerkracht komt weer een beetje terug. Af en toe schaak staan is niet zo erg. Die schaakmat houden we samen gewoon nog héél lang tegen.

Kwaliteit gaat voor kwantiteit. Heel stellig zeg ik dit altijd. Ik wil nog wel…. Ik wil niet…. Totdat puntje bij paaltje komt. De neuropathie was een paar weken geleden niet te harden. Kon er niet van slapen en/of ik werd er wakker van. De PEA capsules slik ik nog steeds maar helpen niet meer voldoende om de pijn en ongemak tegen te gaan. Ik weet dat het beter gaat met warmer weer, dus daar heb ik op gewacht. En het werd ook beter. Lig er niet meer wakker van. Maar heb nog wel ongemak. Zwaar voelende vingertoppen, doof gevoel, met af en toe een stroomstootje erdoorheen. Nog steeds neiging om handschoenen aan te doen op de fiets. Krachtverlies. De fijne motoriek wordt er ook niet beter op. En dan mijn voeten. Alsof ik op van die zware zakjes loop, die je met gym in een korf ofzo moest gooien. Even zoeken hoe die heten. Pittenzakjes! Knoop die maar eens onder je voeten. Kramp, stroomstoten, evenwichtsverlies, het gevoel dat ze opgezwollen zijn. Heb nieuwe schoenen gekocht. Met een zacht voetbed. Iets wat ik níet zou doen. Ik zou dan stoppen met de lenalidomine. Gisteren de knoop doorgehakt. Na de zomer stop ik ermee. Omdat het dan weer vochtiger weer wordt. En de neuropathie erger. En ik het nu toch nog niet aandurf. Wat als het nog wel helpt om de kanker te remmen?

Bij de fysio vanmorgen bewust getraind voor (of tegen) de neuropathie. Als ik mijn voeten niet goed voel, zet ik ze ook niet goed neer. Dat heeft weer effect op mijn houding. En krijg ik zere ribbetjes. De training zet de zenuwen aan het werk. Het brandt. Alsof ik op heet zand loop. Ik moet leren rustig te bewegen. Bewust. Zodat ik mijn voeten goed neerzet. Daardoor het beste uit mijn lijf haal. De zenuwen stimuleer. Mijn botten en spieren ontzie. Nóg langzamer door het leven, verzucht ik. Maar ik weet dat ik dit kan. Fladder wel weer door.

Vrijdag weer een controle bij de arts. Meteen maar even aangeven dat ik ga stoppen met de bewuste medicatie. Tenminste, als de bloeduitslag stabiel is. Anders fladder ik misschien tóch richting de kwantiteit. Er is tenslotte nog genoeg kwaliteit op andere fronten. En daar geniet ik evengoed van!