Na mijn laatste bericht over Antwerpen zijn we weer een beetje in een gekkenhuis beland. Omdat er veel gebeurde en er vaak gevraagd werd of er al nieuws was, heb ik besloten een klein uitstapje te maken naar een ander forum om het laatste nieuws te delen. In de app van Stamps kan ik via mijn telefoon even snel een berichtje maken met daarin de laatste ontwikkelingen. Mocht je interesse hebben dan kan je met de onderstaande link en code mij daar volgen. Ik houd de app voorlopig aan omdat ik straks in het ziekteproces op die manier makkelijk even de laatste updates kan geven. Door de ervaringen uit het verleden, toen ik dit nog via een appgroep deed, weten we dat dat voor zowel mij als voor Alfred goed werkt. Neemt niet weg dat je altijd persoonlijk contact mag opnemen! We vinden het fijn als mensen een beetje mee op willen lopen.
Ik ben van plan om twee wekelijks dit blog te blijven schrijven. Dat werkt therapeutisch en bovendien vind ik het leuk om dit document een beetje up to date te houden. Het zal soms wat dubbel op zijn, en soms zal het blog informatie missen wat wel in de Stamps app staat.

https://www.stamps-app.com/download

Mijn traject vind je via deze code: NCW69

Na Antwerpen hadden we een gesprek in Utrecht. De avond voor dat gesprek bleek het m-proteïne op 14 te staan. Een verdubbeling van de meting ervoor, 7 weken geleden. We schrokken hiervan. Haast was geboden. De meting in België kon 1 á 2 punten afwijken met de Nederlandse meting. Voor geld inzamelen voor de Car T in Duitsland hadden we geen tijd meer.
De prof. in Utrecht opperde voor een studie te gaan die net open was. We kregen een boekwerk mee aan informatie en ze wilden dat we dat eerst doorlazen voordat we een beslissing zouden nemen. En er werd weer bloed afgenomen. Ze zou maandag (vorige week) bellen om ons besluit te horen. Ik had onderweg naar huis al besloten voor de studie te gaan. Dat gaf me rust. Helaas berichtte ze vlak na ons bezoek dat de studie pas weer in april beschikbaar was. Te laat voor mijn hard stijgende waarden. Die maandag aan de telefoon gaf ze aan een Pet CT-scan te willen laten maken. En een doorverwijzing zou regelen voor Amsterdam, waar een andere studie loopt. De scan kon helaas niet op de verwachtte korte termijn ingepland worden en die krijg ik pas aanstaande vrijdag. De afspraak in Amsterdam is morgen. Het zat me niet lekker, ik was onrustig van die hoge kankerwaardes. Totdat de Nederlandse uitslagen eindelijk binnen waren. M-proteïne op 10. Ik voelde me voor aap staan. Alle haast voor niks. Wat zal de prof. uit Utrecht wel niet denken? Ons uitstapje naar Antwerpen gaf mogelijkheden maar ook extra druk. En nu liggen de opties weer meer open. Er is meer tijd.

Meer tijd geeft ook meer lucht. Er valt een last van mijn schouders af. Even adempauze en rustig afwachten wat de prof. uit Amsterdam vindt. Daar wordt ook weer bloed afgenomen maar die uitslag zal dicht bij die van Utrecht moeten liggen lijkt me. Mensen vragen zich af of ik nu ook minder moe ben. Nu die bloeduitslag ietwat meevalt. Mentaal natuurlijk wel. Maar fysiek niet. De kanker is en blijft actief. Mijn immuunsysteem probeert het tevergeefs op te ruimen. En dat voel ik. De fysio ziet het. En is weer genoodzaakt te zeggen dat ik rustiger aan moet doen. Meer moet doseren. Vandaag bleek mijn hartslag 130 te zijn, na een paar niet zo intensieve oefeningen. Een duidelijk signaal volgens haar dat mijn lijf druk is met andere dingen. Geen broodje aap verhaal.

Volgende week maandag hebben we weer een gesprek in Utrecht. Om de resultaten uit Amsterdam en die van de scan te bespreken. En hopelijk spijkers met koppen te slaan.