De kogel is door de kerk, ik ga meedoen aan een studie! Roep ik enthousiast maar ik zie er ook tegenop. Deelname aan zo’n studie kost namelijk veel tijd, helemaal omdat ik minimaal een uur reistijd nodig heb om in Amsterdam te komen.

Na mijn laatste bericht hier kwam alles een beetje in de stroomversnelling. De prof. in het VU vond mij een goede kandidaat voor de studie. Of eigenlijk voor de Car T maar die kan hij mij niet beloven. We kregen wederom een boekwerk mee over deze studie en moesten die eerst doorlezen voordat we akkoord zouden geven. Ondertussen zouden zij alvast het e.e.a. inplannen want ze hadden een vaste screeningsdag voor de studie. Woensdag 18 februari, morgen dus.
De uitslag van de scan was goed. Op één plek was lichte kankeractiviteit te zien, niet direct zorgelijk. De bloeduitslagen van Amsterdam, ook daar wilden ze weer prikken, waren ook goed. M-proteïne op 11,5. Onderdeel van de screening is een hartonderzoek en die werd los van de screeningsdag ingepland. En zo gebeurde het dat we vorige week maandag eerst naar Amsterdam togen voor dat onderzoek, lunchten in Utrecht om daarna op gesprek te gaan bij de prof. van het UMCU. Zij besprak de Pet scan met ons en we namen afscheid voor onbepaalde tijd.

Een vriendin die wat onderzoek had gedaan viel het op dat ze bij een studie niet spraken over patiënten maar over kandidaten. Ze moest meteen aan een televisieshow denken. Koffertjes open maken en dan maar hopen dat je de goede hebt. Ik noemde nog de bingoballen voor de lotto wat vroeger op tv was. En dan raden welk nummertje eruit viel. Totale willekeur. En zo is het ook met de studie. Ik doe alleen mee omdat ik hoop die Car T te loten. 50% kans. Totale willekeur. Als je de bijwerkingen leest vraag je je af welk weldenkend mens hier ja op zegt. Als je de frequentie van ziekenhuisbezoeken ziet, met name als ik de chemo loot, vraag je je af waarom je dit aangaat. Maar toch blijft dit voor nu de beste keus. En hoe de intensiteit ervan gaat uitpakken zullen we gaan ervaren. Ik heb al wat nachten in het Gastenhuis van het VU onder optie staan. Omdat er eventueel dagen zijn dat we om 08.00 uur er zullen moeten zijn. En om gammel van de behandeling al om 06.00 uur in de auto te moeten zitten lijkt me niet zo’n goed plan.

Negen maart is de loting. Loot ik de Car T dan is de volgende dag al de aferese (cellen uit mijn bloed halen). De dag erna sowieso chemo. Elke week totdat mijn cellen worden teruggeplaatst en ik twee weken word opgenomen. Loot ik niet de Car T dan mag ik een dagje uithuilen en krijg ik 11 maart ook die chemo. Wekelijks. Verder details vertel ik wel wanneer de loting bekend is. Eerst moet de screening goed genoeg zijn. En dat werd nog bijna een dingetje…
De uitslag van het hartonderzoek was goed. Ik mocht door naar de volgende ronde, de screeningsdag. En toen werd ik ziek. Koorts op dinsdagavond. Na overleg met de prof. uit Amsterdam ging ik de volgende dag naar het ziekenhuis in Harderwijk voor een influenzatest. Het bleek het RS virus te zijn. Ik kreeg een stootkuur om longontsteking te voorkomen. Na een paar dagen koorts was het een grote opluchting toen ik zondag zonder koorts wakker werd. Nu ben ik nog steeds gammel maar het gaat me wel lukken om morgen naar Amsterdam te gaan. Ik hoop alleen dat er zoveel mogelijk virusdeeltjes uit mijn lijf zijn voor een zo goed mogelijke indruk van mijn ‘start-gezondheid’. Het 24-uur urine verzamelen is begonnen. Morgen eerst een beenmergpunctie. Onder alleen plaatselijke verdoving. Als ik die heb doorstaan mag ik bloed gaan prikken. Daarna twee gesprekken. Eén met de specialistisch verpleegkundige en één met de prof. Bij die laatste mag ik mijn urinecontainer inleveren. En dat is het. Dan zitten de voorrondes erop en is het wachten op de loting.
“Alsof je een ton op rood zet” zegt Stijn. Of onderuit gehaald wordt op de 500 m sprint op de Olympische Spelen, denk ik.

De komende weken nog maar even genieten van het zalige niks hoeven en het er even van nemen. Daar ben ik, zijn we, ondertussen heel goed in geworden. En misschien een realityshow op poten zetten. Want ondertussen was mijn vriendin op dreef en kwamen er meerdere scenario’s voor de loting voorbij. Ik krijg al gekke denkbeelden als ik in het ziekenhuis ben, nu zal mijn brein waarschijnlijk helemaal los gaan. Van de opbrengst van de show kan ik dan een volgende keer gewoon de beste behandeling kopen. Waar dan ook. En dan doe ik “het gouden ticket”, zoals Alfred de Car T optie noemt, in een koffertje en geef die dan weer weg. Strooi ik rond met gratis kankerbehandelingen. Ik droom nog even verder denk ik….

Na mijn laatste bericht over Antwerpen zijn we weer een beetje in een gekkenhuis beland. Omdat er veel gebeurde en er vaak gevraagd werd of er al nieuws was, heb ik besloten een klein uitstapje te maken naar een ander forum om het laatste nieuws te delen. In de app van Stamps kan ik via mijn telefoon even snel een berichtje maken met daarin de laatste ontwikkelingen. Mocht je interesse hebben dan kan je met de onderstaande link en code mij daar volgen. Ik houd de app voorlopig aan omdat ik straks in het ziekteproces op die manier makkelijk even de laatste updates kan geven. Door de ervaringen uit het verleden, toen ik dit nog via een appgroep deed, weten we dat dat voor zowel mij als voor Alfred goed werkt. Neemt niet weg dat je altijd persoonlijk contact mag opnemen! We vinden het fijn als mensen een beetje mee op willen lopen.
Ik ben van plan om twee wekelijks dit blog te blijven schrijven. Dat werkt therapeutisch en bovendien vind ik het leuk om dit document een beetje up to date te houden. Het zal soms wat dubbel op zijn, en soms zal het blog informatie missen wat wel in de Stamps app staat.

https://www.stamps-app.com/download

Mijn traject vind je via deze code: NCW69

Na Antwerpen hadden we een gesprek in Utrecht. De avond voor dat gesprek bleek het m-proteïne op 14 te staan. Een verdubbeling van de meting ervoor, 7 weken geleden. We schrokken hiervan. Haast was geboden. De meting in België kon 1 á 2 punten afwijken met de Nederlandse meting. Voor geld inzamelen voor de Car T in Duitsland hadden we geen tijd meer.
De prof. in Utrecht opperde voor een studie te gaan die net open was. We kregen een boekwerk mee aan informatie en ze wilden dat we dat eerst doorlazen voordat we een beslissing zouden nemen. En er werd weer bloed afgenomen. Ze zou maandag (vorige week) bellen om ons besluit te horen. Ik had onderweg naar huis al besloten voor de studie te gaan. Dat gaf me rust. Helaas berichtte ze vlak na ons bezoek dat de studie pas weer in april beschikbaar was. Te laat voor mijn hard stijgende waarden. Die maandag aan de telefoon gaf ze aan een Pet CT-scan te willen laten maken. En een doorverwijzing zou regelen voor Amsterdam, waar een andere studie loopt. De scan kon helaas niet op de verwachtte korte termijn ingepland worden en die krijg ik pas aanstaande vrijdag. De afspraak in Amsterdam is morgen. Het zat me niet lekker, ik was onrustig van die hoge kankerwaardes. Totdat de Nederlandse uitslagen eindelijk binnen waren. M-proteïne op 10. Ik voelde me voor aap staan. Alle haast voor niks. Wat zal de prof. uit Utrecht wel niet denken? Ons uitstapje naar Antwerpen gaf mogelijkheden maar ook extra druk. En nu liggen de opties weer meer open. Er is meer tijd.

Meer tijd geeft ook meer lucht. Er valt een last van mijn schouders af. Even adempauze en rustig afwachten wat de prof. uit Amsterdam vindt. Daar wordt ook weer bloed afgenomen maar die uitslag zal dicht bij die van Utrecht moeten liggen lijkt me. Mensen vragen zich af of ik nu ook minder moe ben. Nu die bloeduitslag ietwat meevalt. Mentaal natuurlijk wel. Maar fysiek niet. De kanker is en blijft actief. Mijn immuunsysteem probeert het tevergeefs op te ruimen. En dat voel ik. De fysio ziet het. En is weer genoodzaakt te zeggen dat ik rustiger aan moet doen. Meer moet doseren. Vandaag bleek mijn hartslag 130 te zijn, na een paar niet zo intensieve oefeningen. Een duidelijk signaal volgens haar dat mijn lijf druk is met andere dingen. Geen broodje aap verhaal.

Volgende week maandag hebben we weer een gesprek in Utrecht. Om de resultaten uit Amsterdam en die van de scan te bespreken. En hopelijk spijkers met koppen te slaan.