De laatste paar maanden krijg ik regelmatig de vraag hoe ik het toch allemaal doe. En dan wordt er gedoeld op positief blijven. De moed erin houden. Niet klagen. Meestal geef ik aan dat dat gewoon in me zit. Daar ben ik blij om, om die karaktertrek. Maar ik heb ook een drive om niet in mijn bed te blijven liggen. Misschien ook wel omdat ik weet dat dat wel weer komt. In bed liggen omdat ik te ziek en zwak ben voor andere dingen. Dus húp, dat beetje energie gaat zitten in de leuke dingen van het leven. Dat kan groots, maar is meestal klein. Om een idee te geven heb ik besloten een opsomming te maken. Ter inspiratie. Of ter irritatie voor de wat meer zwaarmoedige onder ons 😉

• De kinderen. Wat geniet ik van die opgroeiende knullen. Met elk zijn eigen karakter.
• Sneeuw! Dat gaat vanzelf. Alleen al bij de aankondiging dat het eventueel gaat sneeuwen krijg ik een geluksgevoel.
• Koffie. Alleen of met iemand anders. Lekker en gezellig.
• Kaartjes. Zelf sturen en krijgen.
• Mensen. Zonder blije, bemoedigende mensen om me heen was het waarschijnlijk wel wat lastiger. Een appje, kaartje, belletje, spraakbericht. Bij elkaar op de koffie of elders. Even samen er op uit. Ik hou ervan.
• Dieren. Een vriendin heeft kittens. Drie stuks. Kittentherapie heet het nu, als ik bij haar langskom.
• Kerel. We zijn al 27 jaar samen. Hij staat altijd voor me klaar. En toch kan ik hem af en toe wel achter het behang plakken. En hij mij. Nog altijd lach ik om zijn stomme grappen. En lacht hij omdat ik moet lachen om die stomme grappen.
• Die onbekende meneer die met glimmende ogen en een brede armzwaai mij voor laat bij het zebrapad, waar hij eigenlijk voorrang heeft, als ik met mijn fiets aan kom sjezen.
• Stijn die stralend thuiskomt met zijn ‘nieuwe’ schakelbrommer. Nog drie lange maanden voordat hij er op mag rijden.
• De collega die ik tegenkom in het fietsenhok van het ziekenhuis. Met een prachtige krullenbol achterop. Bijna 10 jaar lang niet gesproken. Leuk om haar weer even gezien te hebben.
• Rowan die terugkomt van zijn skivakantie met vrienden. En doodleuk verteld dat hij met 25 km per uur achter een sneeuwschuiver door een sneeuwstorm Nederland in reed met de auto.
• De pimpelmees in de wilg voor ons huis. Als ik in de keuken sta zie ik hem heen en weer wippen.
• Het aanbod van de buurvrouw om gebruik te maken van hun sauna. En nog beter, ik die het aanbod aanneemt en pas heerlijk in die mini spa heb gezeten. En dat, zoals ze zo goed aanvoelde, zonder eerst sociaal verantwoord te hoeven doen.
• Figo, onze hond, die verwachtingsvol naar me kijkt en enthousiast met zijn staart zwaait, nadat hij de bal voor mijn voeten heeft gelegd.
• De zelfgemaakte suikervrije appelflap die mijn schoonmoeder altijd voor mij heeft als ik op de koffie kom.
• Fietsen langs het water, met mooie luchten, zwanen en eenden. Maakt niet uit in welke weersomstandigheid.
• Het boeketje met tulpen wat een vriendin spontaan achter het huis heeft gelegd.
• Het roodborstje wat zich bijna elke wandeling in het bos even laat zien. En gedurfd blijft zitten op de boomstam, hoewel zijn kraaloogjes alert heen en weer schieten.
• Muziek luisteren. Van christelijk tot Robbie Williams tot soft ’90’s tot Abba tot…. Nou ja, heel breed. Van goed tot slecht. Zal ik dan ook maar de Spice Girls opbiechten? En Westlife? Is Frank Sinatra goed genoeg om mijn eer te redden? Adele ook?
• De zon die weer in huis schijnt. Zo’n vier weken per jaar komt hij net niet over het huizenblok achter ons heen. Weet ik meteen weer hoe fijn ik het vind als dat wel weer gebeurt.
• De houten Mickey Mouse adventskalender die ik van mijn hulp kreeg. Wie wordt er nou niet blij van Mickey Mouse?
• Meekunnen naar een turnwedstrijd.
• De ander naar zijn brommertheorie examen kunnen rijden.
• De lafufu (zie foto, hoe ik eraan kom is ook een leuk verhaal, de gezichten van de heren nog leuker) Maar goed, de lafufu steeds op een andere plek in het huis zetten. En de grootste mop is dat niemand reageert. Nu ik dit schrijf begin ik daar weer om te grijnzen.
• Die vriendin die altijd mijn blog leest. En wonderbaarlijk altijd het juiste weet te zeggen. Zelf uitzoekt hoe het zit met de behandelingen. Op een goede manier foute dingen kan zeggen waar ik heel hard om moet lachen.
• Wordfeud. Heerlijk spel.
• Wordfeud met degene die dezelfde onverklaarbare humor heeft als ik. Zorgt regelmatig voor een lach achter het scherm.
• Dat mijn ouders nog rond hobbelen. Ik een kunstapp op de telefoon van mijn moeder heb gezet. Krijgen we elke dag een schilderij toegestuurd. En weten we zonder elkaar te zien welke we écht mooi vinden.
• Bij Alfred achter op de motor. Dat is tegenwoordig, dankzij mijn rug, een zeldzaamheid. Maar ik kijk er naar uit dat dat straks misschien weer kan. Een kort ritje naar de ijssalon met suikervrij ijs bijvoorbeeld. Goed voornemen zeg maar.
• Het kind in de buggy wat met zijn moeder de bakkerij binnen komt. En enthousiast ‘HAI!’ roept naar iedereen.
• De oud leerlingen die ik af en toe tegenkom. Gegroeid in alle opzichten.

En zo kan ik nog wel even doorgaan. Meestal gaat dit allemaal vanzelf. Misschien ook omdat ik het wíl zien. En heus, ook ik heb mijn momenten. Dat het even allemaal teveel is. Geef ik ook aan toe. Maar ik zoek het ook bewust op. Ga naar buiten om mijn hoofd wat leger te maken. Koop die bloemen omdat ik er blij van word. Ga lunchen in de toetsweek met de tiener, ook al zou ik dan verstandig in mijn bed moeten liggen. Schrijf een kaartje omdat ik weet hoeveel dat kan doen. En ik ben me ervan bewust dat ik echt niet de enige ben met zorgen in het leven. Er zijn mensen bij wie het allemaal nog moeilijker is. Met dat besef, waardeer je ook extra wat er wél is. Zoals bijvoorbeeld een lafufu.

Terwijl de vermoeidheid van de afgelopen tijd nog in mijn lijf zit, zijn we ondertussen weer wat stappen verder in het behandelavontuur. Alfred heeft brieven geschreven naar de minister van VWS, de verschillende politieke partijen en de betreffende farmaceut over het niet toelaten van de Car T in het basispakket. Ik ben in contact met een organisatie die bemiddeld bij bepaalde klinieken in Duitsland, het is nu wachten op een reactie vanuit daar. Andere organisaties die ik heb benaderd kunnen niet helpen. Ik bel met de verzekering en er wordt een terugbelverzoek aangemaakt. Ik bel weer met de verzekering en probeer het eens bij de chatbot. En ondertussen heb ik gebeld met een meneer die zo’n €600.000,- heeft betaald voor de Car T in Duitsland. Bemiddeld door de professor uit Utrecht. Wij gaan die weg misschien ook inslaan en buigen ons over crowdfundings mogelijkheden.
Na wat onderzoek kom ik erachter dat ze bij een ziekenhuis in Antwerpen de cellen voor een Car T behandeling zelf bewerken in hun eigen lab. Dat zal dan vast goedkoper zijn dan wanneer het door de farmaceut gebeurt. Ik stuur een mailtje naar de hematologieafdeling en zie al snel dat ze mijn mail doorgestuurd hebben naar de prof. van de hematologie aldaar. En niet lang daarna krijg ik een reactie van hem zelf. Of ik wat gegevens kan doorsturen. Dit wil ik niet voorbij laten gaan en probeer zo snel mogelijk te handelen. Maar blijkbaar is het heel erg moeilijk om gegevens kort en bondig uit mijn digitale dossier te halen. Bovendien bevat dat dossier alleen informatie tot 5 jaar terug. Ik ben bijna 10 jaar ziek. Maar goed, uiteindelijk lukt het me om een basisverslag uit mijn dossier van het UMCU te kopiëren en in Word te plakken. Als ik de pagina liggend maak en de letters wat kleiner, staat er een massa aan afkortingen op papier. Het blijkt voor nu voldoende te zijn. Daarna bel ik de verzekering en vul even later het door hen geadviseerde formulier in. Ik heb nog steeds niemand aan de lijn kunnen krijgen die mij kan helpen met mijn vraag over vergoedingen.
Al dit nadenken, bellen, uitzoeken, mailen, frustraties over het niet fatsoenlijk kunnen krijgen van mijn eigen dossier kost bakken energie. Mijn concentratie is namelijk slecht, vermoeidheid werkt vertragend.

’s Avonds om half negen open ik mijn mail en tot mijn grote verbazing zie ik een antwoord van de prof. uit Antwerpen. Ik kan de Car T daar niet doen, maar misschien wel in studie verband. Of ik diezelfde vrijdag nog wil komen voor een gesprek? In de cc neemt hij meteen meerdere mensen mee, zoals de secretaresse en het studie-team, en om zo snel mogelijk in actie te komen heeft hij de mail als urgent gemarkeerd. Verbaasd lees ik de mail eerst zelf nog een keer door voordat ik hem aan Alfred laat lezen. Die kijkt minstens zo verbaasd op. Stijn vraagt wat er is en krijgt wat waterige ogen. Ik stuur de mail door naar mijn prof. in Utrecht en mijn arts in Harderwijk. Met de vraag wat hun visie hierop is. Daarna besluiten Alfred en ik het avontuur maar gewoon aan te gaan. En waar ik normaal van de nood een deugd maak, is het nu Alfred die oppert om maar meteen een hotel te boeken. Mijn hoofd staat er op dat moment echter niet naar. Ik kijk naar mijn kind, bedenk me dat Antwerpen niet ver rijden is maar toch een heel eind uit de buurt en dat ik misschien liever gewoon naar huis wil, naar mijn kinderen. Ik slaap slecht. Wat een mallemolen!

De volgende dag ben ik op, maar wel weer rustiger. Ik krijg bericht vanuit Antwerpen met de vraag om meer informatie. Alfred, die dicht bij het vuur zit, besluit langs betreffende poli’s te lopen. Bij de één ligt de gevraagde informatie moeiteloos klaar aan het einde van de dag, bij de ander moet hij bijna met zijn vuist op de balie slaan. Wát een gedoe. Ik download mijn ‘gezondheidssamenvatting’ vanuit mijn dossier en krijg een duizendpagina tellend document. Precies zoals ik het in mijn dossier zie. Met bijvoorbeeld op één pagina drie bloeduitslagen. Terwijl ik een overzicht nodig heb van alles waar ik ooit op ben geprikt. Op de computer van de arts, als ik daar op spreekuur ben, staat dat in een prachtige overzichtelijk grafiek. Maar die grafiek krijgen blijkt onmogelijk? Gelukkig stuit ik op een brief die mijn arts in november naar de huisarts heeft gestuurd. En dáár staat in het kort mijn behandelingen en medicatiegebruik van de afgelopen tien jaar. Het kan dus wel. Goed, het is duidelijk, dit frustreert. Maar ik vind het ook gênant. Een arts wil me helpen en ik kan niet ineens fatsoenlijk gegevens aanleveren. Gelukkig is de secretaresse geduldig en na wat heen en weer gemail geeft ze aan voldoende te hebben. Ik besluit om toch maar een nachtje in Antwerpen te blijven. Kunnen we even bijkomen van dit alles. Na wederom een telefoontje naar de verzekering hoor ik dat een doorverwijzing nodig heb voor vergoeding van dit consult. Ik stuur een berichtje naar mijn huisarts, dat lijkt me de snelste weg. De prof. uit Utrecht geeft aan dat we beter bij haar op gesprek kunnen komen om e.e.a. te bespreken. Ze geeft geen doorverwijzing omdat we nu iets op eigen houtje doen. Prima. Ik bel de poli in Utrecht en we maken een afspraak voor woensdag 21 januari.

Op donderdag geeft mijn huisarts aan dat zij misschien niet bevoegd is voor de doorverwijzing, ook al zegt de verzekering van wel maar dat ze een brief klaarlegt bij de balie. Daarop stuur ik mijn arts in Harderwijk een bericht of zij mij wel kan doorverwijzen. Ik krijg al snel reactie dat zij nu niet aan het werk is maar een doorverwijzing zal regelen. Top. In de middag belt de verzekering mij terug. HOERA! Ik vertel de mevrouw over de niet vergoedde Car T in Nederland en dat ik daarvoor naar het buitenland wil. Hierop vraagt ze wat mijn aandoening is. Om vervolgens doodgemoederd te zeggen dat de Car T wel vergoed wordt. “Van wie heeft u gehoord dat dat niet zo zou zijn?” Vraagt ze bijna triomfantelijk. Het gebeurt niet snel maar nu sta ik toch even met mijn mond vol tanden. “Nou, van de minister en mijn artsen”, antwoord ik schamper. Toch is ze overtuigd van haar gelijk en zegt dat ze het met haar collega’s gaat bespreken. Ik vraag nog naar een eventuele financiële tegemoetkoming als ik wel een behandeling zelf ga betalen maar die deur is dicht. Als er al een deur is. Ze belt me diezelfde middag, en anders morgen weer terug…..

De volgende dag krijg ik onderweg naar Antwerpen telefoon. Dezelfde dame van de verzekering. Ze biedt haar excuses aan, de Car T wordt inderdaad niet vergoed. Ze verwijst daarvoor naar een artikel uit februari 2025. Als ik zeg dat het laatst opnieuw is afgekeurd weet ze dat ze helemaal niet goed op de hoogte is. Ik neem het haar niet kwalijk. Er zijn zoveel ziektebeelden met zoveel verschillende soorten medicatie, dat kan je ook niet bijhouden.

De prof. in Antwerpen is een vriendelijke man. Of er nog even bloed bij me mag worden afgenomen? Ze hebben graag hun eigen uitslagen. Ik vind het prima. Hij legt uit dat een eigen betaalde behandeling niet mag. Europees geregeld om klasse verschil in de zorg te voorkomen. Hoe dat met de eventuele mogelijkheid in Duitsland zit, snapt hij dan ook niet. Het goede nieuws is wel, dat ik bij hem aan een studie kan deelnemen. Ik had echter al gezien dat die studie ook in Nederland is. Je hebt dan 50% kans op de Car T behandeling. Voordeel van het UZA (universiteitsziekenhuis Antwerpen) is dat de door het ziekenhuislab bewerkte cellen minder neurologische bijwerkingen geven dan die van de farmaceut. Hij zal e.e.a. op papier zetten inclusief mijn bloeduitslagen zodat we alles kunnen bespreken met mijn prof. in Utrecht. Van dat bericht ben ik nog in afwachting.

Een half uur later rijden we naar ons hotel. Na een korte middagdut van mijn kant lopen we door de stad. Eten wat en gaan terug naar het hotel. We zijn gesloopt. Door alle mogelijkheden en de daarbij behorende onzekerheden. De volgende dag slenteren we nog even door het mooie station en wat straten en komen dan tot de conclusie dat we gewoon naar huis willen. Het grote wachten is weer begonnen.

Mocht je denken, wat een uitgebreid verslag, kon dat niet wat korter? Dit is de korte versie.
Ik wilde graag een inkijkje geven dat dingen niet altijd makkelijk en vanzelfsprekend gaan. Hierdoor waardeer ik het wel weer extra als een arts en verpleegkundigen precies weten wat er moet gebeuren en dat dat ook gebeurt. Wat de uitkomst ook zal zijn, het was en is wel een mooi avontuur!

‘Met kerst als een engel weggevlogen’ antwoord mijn moeder als ik haar op tweede kerstdag een berichtje stuur dat Annelies diezelfde ochtend is overleden.
Tijdens de dankdienst voor haar leven dwarrelen de sneeuwvlokken achter de glas in lood ramen van de kerk. Ze had zelf deze troostende en bemoedigende dienst in elkaar gedraaid. Zo mooi, zo eigen.
Mijn vastzittende emoties komen daar los, ook nu weer terwijl ik dit schrijf. Wat een gemis. Voor heel veel mensen.

Het is lastig om over te gaan op mijn eigen verhaal. Alhoewel, dit is natuurlijk onderdeel van mijn eigen verhaal. Maar ik krijg veel vragen of ik al meer weet over mijn aankomende behandeling. Er is antwoord van de arts. Het komt er op neer dat de Car T toch echt de beste optie is. Zodra ik een behandelindicatie heb, m-proteïne op 15 (of om en nabij), gaat mijn arts in overleg met de arts in Utrecht. In de hoop dat er dan toegang is tot de Car T. Ondertussen heeft een lotgenoot een uitgebreide en goed onderbouwde brief naar de kamer gestuurd. En heb ik mijn eerste mail eruit gedaan naar een instantie die helpt met behandelingen in het buitenland. Spannend, maar ik ben vastberaden en strijdlustig om in ieder geval te kijken naar mogelijkheden. En niet af te wachten.

Maar het allerliefste zou ik nu even pauze willen nemen. Pauze van alle ziektes, zorgen en overlijden om me heen. Mezelf achterover laten vallen in de sneeuw en een sneeuwengel maken. En in zalige onwetendheid en zorgeloosheid even blijven liggen. Ik denk dat ik dat trouwens maar gewoon ga doen.

Het mooie van het leven is dat ook de fijne momenten er blijven zijn. Kerst was gezellig, bij beide families gevierd. Oud en nieuw met Alfred op de bank was precies wat ik nodig had. €5,- winnen bij de Oudejaarstrekking ook. Even een wandeling met mijn vader door de sneeuw. Met wie ik de liefde voor die witte wereld deel. Lieve collega’s die ik zag en sprak op de uitvaart. Ik ben nog steeds verdrietig maar ook dat komt goed. Want:

‘Het mooiste wat een mens kan achterlaten,
is een glimlach op het gezicht van degenen
die aan haar denken.’