De 16e moest ik naar een internist voor mijn osteoporose. Een enorme vragenlijst over mijn medicatiegebruik, medische geschiedenis en levensstijl is digitaal ingevuld en opgestuurd. Maar ik krijg voor de afspraak nog een medicatiecheck door de apotheek. Grappig, als je al bijna 10 jaar in het ziekenhuis loopt. Ik moet zelf opnoemen wat ik gebruik, want als ik het kan opnoemen dan weten ze een soort van zeker dat ik betreffende medicatie ook neem. De apothekers assistente lacht als ik met de medicatienamen kom. Gesneden koek. Verbazingwekkend genoeg staat echter niet alles in haar dossier. Terwijl ik het wel in mijn eigen dossier zie staan bij gebruikte middelen. Was het toch nog ergens goed voor, deze check.
Dan naar de internist. Een jonge opgeruimde vrouw die enthousiast de grafiek laat zien van hoe erg mijn botontkalking is. En uitlegt hoe het gemeten wordt. Ik val onder de high risk. Dat wil zeggen, zwakke botten hoge kans op een breuk. Met name in één ruggenwervel goed te zien. We bekijken de foto’s van mijn ruggenwervel en ze laat zien dat betreffende wervel inderdaad afwijkt van de rest. Ook kijken we naar de laatste pet-scan maar omdat ze geen radioloog is, kan ze daar weinig over zeggen. Wel kan een leek de breuken in mijn borstbeen zien en de kromme stand van mijn romp. Ze snapt wel dat ik dagelijks pijn in mijn bovenrug ervaar. Soms vind ik het toch weer even fijn als iemand dat opmerkt.
Gelukkig heb ik dus een breuk opgelopen door de kanker en daardoor krijg ik botopbouwende injecties vergoed. Anders had ik mogen wachten totdat ik eerst wat gebroken had. Ik snap daar helemaal niks van, want dat kost uiteindelijk veel meer lijkt me. En dat zo’n breuk zeer slecht heelt bij osteoporose weegt blijkbaar niet op tegen de kosten van zo’n injectie.
Goed, een landelijke apotheek gaat contact met mij opnemen. Een jaar lang moet ik elke maand zelf twee injecties zetten. Twee, omdat de dosis niet in één past. Ik mag geen maand overslaan. Als ik tussendoor wat breek moet ik contact opnemen. (Helpen jullie herinneren?) Aan het einde van het traject weer een dexascan en bloedprikken om de vervolgbehandeling te bepalen. Oja, en of ik nu direct nog weer even bloed wil prikken. Het labformulier, die ik toegestuurd kreeg om bloedonderzoek te laten doen twéé weken voor deze afspraak, was blijkbaar niet compleet. Dus nog even een half uurtje wachten in de wachtkamer van de bloedprikpoli en de ochtend is weer zo goed als om. Als er bijzonderheden uitkomen belt ze. Een afspraak voor over drie maanden wordt gemaakt, evenals een herinnering dat ik zelf op moet letten op tijd de dexascan in te plannen. Gelukkig bestaan er agenda’s.
Diezelfde middag word ik gebeld. Ze heeft even over het hoofd gezien dat ik drie maanden geleden botversterker heb gebruikt. Ik moet daarom wachten tot maart met die injecties. Tenminste, eerst weer een bloedcheck om te kijken of ik kan starten. Een andere arts neemt het dan over, zij heeft een andere baan. Alle afspraken en herinneringen maar weer uit mijn agenda gehaald. Ben benieuwd of er nu überhaupt nog iemand naar die nog speciaal even geprikte bloeduitslagen kijkt.
Gisteren was het de beurt aan de hematoloog. M-proteïne op 7 maar wel kort geprikt op de vorige keer gezien het bezoek aan de internist. We zitten vol spanning want we zijn benieuwd naar de mogelijkheden nu de Car T niet vergoed wordt. Tot onze grote verbazing weet mijn arts van niks. Zij is ook verbaasd. Normaal gesproken krijgt ze hier wel een nieuwsbericht van. Ze snapt onze teleurstelling en zegt dr. Minnema te mailen. Alleen is het onbekend of ze aanwezig is. Lang leve de kerstperiode. Zodra er antwoord is, krijg ik bericht. Gedesillusioneerd lopen Alfred en ik de spreekkamer uit. Rustig afwachten en de artsen de tijd geven heeft dus geen zin gehad. Ik had direct moeten mailen. “Joehoe, hebben jullie ook gehoord dat de Car T toch niet vergoed wordt? Wat nu?”
Dat er geen communicatielijnen zijn tussen de internist en de hematoloog wat betreft de osteoporose vind ik tot daar aan toe (ik bedoel, men wist dat ik in aanmerking kwam voor die injectie dus de zometa had al stopgezet kunnen worden toch?). Maar dat er geen communicatie is over zoiets cruciaals als een kankerbehandeling vind ik toch wel zorgelijk. Ergens ook wel begrijpelijk, ik ben een nummertje tussen de vele nummertjes. Snap wel dat dr. Minnema niet direct mij voor ogen had toen bekend werd dat de Car T niet vergoed zou worden. Of misschien is ze wel aan het kijken naar mogelijkheden voor mij maar zit er geen haast bij. Al die misschiens voelen alleen zo machteloos.
In de middag ga ik met mijn schoonzusje naar een concert van Sela. In de zaal waar, hoe toevallig, Rowan twee dagen geleden een monsterscore neerzette op een team-turnwedstrijd. Enorm van genoten! In die zaal met zingende mensen, over de komst van Jezus, kom ik weer tot rust. Soms moet je dingen ook loslaten. Overlaten aan de mensen die er verstand van hebben, overlaten aan het lot.
Eenmaal thuis aan de koffie komt Stijn met een vriend binnenwandelen. Ze hebben gesport en komen zijn zwembroek ophalen. Gaan bij die vriend in de jacuzzi zitten. Wat geniet ik toch van de levenslust van mijn kerels. Die even geen weet hebben van de onrust rondom mijn toekomstige behandeling. Vanavond gaan we met zijn vieren uit eten. Daar kijk ik naar uit. Lekker zelf de slingers blijven ophangen!
