Twee weken geleden schreef ik op dinsdag aan het einde van de ochtend over het wachten op de vergoeding voor de Car T-celtherapie. Diezelfde middag lees ik dat onze stad bijna een miljard subsidie krijgt voor een lang gekoesterde wens. Het realiseren van een keerspoor zodat er meer treinen kunnen rijden en hopelijk eindelijk een intercitystop. In de loop van de avond lees ik dat de minister van VWS drie middelen niet goedkeurt voor vergoeding vanuit de basisverzekering. Ik open het artikel en een bommetje valt. Het gaat ook om de Car T. Ik lees het nog een keer maar het staat er toch echt. “Niet verantwoordbaar naar de maatschappij”. “Zorg betaalbaar houden voor de toekomst.” “Begrijp dat het teleurstellend is voor de mensen om wie het gaat en hun naasten.” Teleurstellend. Mwa.
Ergens snap ik het wel. Je kan niet alles maar blijven vergoeden. En dit is een duidelijk signaal naar de farmaceuten. De prijs moet omlaag. Minder winst is ook winst. Ze vragen €430.000,- per behandeling en dat is ook heel veel geld. Helemaal als je ook, als onderzoeker, subsidie hebt gekregen van de overheid voor dit specifieke onderzoek. Ergens verwacht ik een hoos aan berichten van bekenden na het uitkomen van dit nieuwsbericht. Maar dat blijft uit. Alleen een lotgenoot appt. Die wist dat ik in aanmerking kwam voor deze behandeling. Anderen lezen of zien het nieuws op andere momenten. En niet ieder nieuwsplatform brengt dit bericht uit. Enige tijd later heeft Hematon dit nieuwsbericht gedeeld op de website. Ik voel me verward. Wat nu? Rustig afwachten maar.
Twee weken geleden schreef ik op dinsdag aan het einde van de ochtend over het wachten op de vergoeding voor de CarT-celtherapie. Diezelfde middag lees ik dat onze stad bijna een miljard subsidie krijgt voor een lang gekoesterde wens. Het realiseren van een keerspoor zodat er meer treinen kunnen rijden en hopelijk eindelijk een intercitystop. In de loop van de avond lees ik dat de minister van VWS drie middelen niet goedkeurt voor subsidie vanuit de basisverzekering. Ik open het artikel en een bommetje valt. Het gaat ook om de CarT. Ik lees het nog een keer maar het staat er toch echt. “Niet verantwoordbaar naar de maatschappij”. “Zorg betaalbaar houden voor de toekomst.” “Begrijp dat het teleurstellend is voor de mensen om wie het gaat en hun naasten.” Teleurstellend. Mwa. Ik denk aan mijn ouders. Die kijken elke dag het nieuws. Ik hoop dat dit bericht aan ze voorbij is gegaan. Maar mijn gevoel zegt van niet. De volgende dag, als ik bij ze op de koffie ben, wordt dat gevoel al heel snel bevestigd helaas. Ergens verwacht ik een hoos aan berichten van bekenden na het uitkomen van dit nieuwsbericht. Maar dat blijft uit. Alleen een lotgenoot appt. Die wist dat ik in aanmerking kwam voor deze behandeling. Anderen lezen of zien het nieuws op andere momenten. En niet ieder nieuwsplatform brengt dit bericht uit. Na het lezen van het bericht, het nog een keer lezen, draai ik me om naar Alfred. Die kijkt televisie. Ik zie er tegenop het tegen hem te zeggen. Toch gooi ik het bommetje naar hem toe. De emotie in zijn ogen is niet uit te leggen. Hij besluit te gaan hardlopen.
Deze behandeling is niet zomaar een levensrekkende behandeling. Het is een bouwsteen. Een bouwsteen naar een aantal jaar behandelvrij. Waarbij in de behandelvrije jaren nauwelijks gebruik gemaakt hoeft te worden van de zorg. Een bouwsteen naar een volgende behandeling. De onderste bouwsteen, want andersom bouwen kan niet. De zorgvuldig opgebouwde toren van zo’n zes jaar levensverwachting wordt door deze beslissing omgeduwd naar drie jaar. Een reductie van de helft. Maar als een stukje van mijn leven inleveren helpt om te zorgen dat mijn jongens, en alle andere kinderen, zorg kunnen blijven krijgen dan moet dat maar.
Hematon noemt dat ze samen met het NFK in gesprek willen gaan met de minister. Om hem te overtuigen van het belang van de Car T. In de afgelopen weken vraagt mijn moeder regelmatig of er al nieuws is wat dat betreft. Ik vertel rustig dat de minister heus niet na een paar dagen op zijn beslissing terugkomt. Al is het alleen maar om geen gezichtsverlies te lijden. Maar ondertussen check ik wel iedere dag de site van Hematon met hoop op betere berichten. Het enige nieuws is echter dat de NFK met een statement is gekomen over de beoordeling van nieuwe medicatie.
Even heb ik nog getwijfeld om contact op te nemen met de arts. Want hoe nu verder? Maar omdat ik tijd heb, heb ik besloten dat niet te doen. Wie weet wordt de toren nog met spoed herstelt. En over een maand spreek ik haar sowieso weer.
De enige die een week na het bericht over het afkeuren van de vergoeding dit nog noemt is mijn hulp. Zij had het wel gezien. Verder is het een eenzaam proces. Ik voel mij zo’n gezicht op een spandoek voor een goed doel. ‘Kijk, het gaat om míjn leven.’ Alleen ziet bijna niemand dat spandoek. Ik, en de andere mensen om wie het gaat, wereldwijd en met andere ziektebeelden, zijn speldenknoppen in een economisch wereld.
De wonderen zijn echter de wereld nog niet uit, dat vertrouwen heb ik nog altijd. Er is wel een sprankje hoop genadeloos de grond in geslagen. Gelukkig weet ik dat er waarschijnlijk nog wat blokjes over zijn voor een andere toren. Iets wankeler, minder hoog met iets meer stutwerk.
En hé, we krijgen wel een keerspoor! Dat zal vast wat duurder uitvallen dan begroot. Maar op een miljard kijk je niet op een tonnetje meer of minder natuurlijk.
Zoals jullie lezen zit mijn gevoel ook op een keerspoor. Een positieve draai heb ik nog niet kunnen maken. Alleen is er wel het besef dat er in ieder geval nog iets is. Daar blijf ik ontzettend dankbaar voor.
