Archive : oktober

Verkiezingen

Zo schrijf je dat je voortleeft op de golven van de wetenschap en zo roepen politieke partijen dat ze het basispakket willen bevriezen. Zorg wordt te duur. Er moeten minder mensen gebruik van gaan maken. Er moeten moeilijke beslissingen genomen worden. Moeilijk in de zin van ‘welke behandeling gaan we wel toestaan en welke niet.’ Dat kan niet. Als je zorg nodig hebt heb je zorg nodig. Gaan ze bijvoorbeeld echt beslissen dat de dure Car T-celtherapie te weinig goede levensjaren oplevert? Met andere woorden, er is een levensverlengend middel maar we maken de moeilijke beslissing dat we dat als overheid en gemeenschap niet voor jou over hebben. Voor je naasten, voor je kinderen. Scheelt wel een hoop in de zorgkosten, dat dan weer wel. De farmaceuten en wetenschappers laten we maar buiten beschouwing. Die maken blijkbaar geen onnodige kosten of te hoge winsten.

Wat ook een hoop in de zorgkosten zou kunnen schelen is dat ondernemers geen woekerwinsten meer mogen maken over hulpmiddelen, meubilair en medische apparatuur. Dat er misschien minder managers, architecten en adviseurs worden ingehuurd door ziekenhuizen. Dat ruimtes niet onzinnig verbouwd worden en met korte termijnvisie. Hoe hoger op de ladder hoe meer teambuildingsuitjes, lunches en diners. Mijn echtgenoot is projectcoördinator in het streekziekenhuis waar ik regelmatig kom dus ik weet waar ik over spreek. En ik denk dat ze het daar landelijk gezien nog vrij bescheiden houden. Maar om hier als politiek bestuur op te acteren is blijkbaar moeilijker dan het basispakket bevriezen. Mensen al dan niet noodzakelijke zorg ontzeggen is makkelijker dan bobo’s vertellen dat het anders moet. Anders kan.

Gisteren bracht ik mijn vriendin naar haar laatste bestraling. Vijftien stuks. Dat gaat er efficiënt aan toe. Iets voor de afgesproken tijd verdween ze achter één van de drie deuren en 20 minuten later stonden we weer buiten. Het was voor mij de eerste keer dat ik voor een ander, voor zoiets pittigs dan, in het ziekenhuis was. Niet voor mezelf. En wat voelde dat anders! Een totaal andere ervaring. Moeilijk uit te leggen. Maar zoveel minder intensief dan wanneer het om jezelf gaat. En dan had ik nog te maken met mijn nuchtere, vrolijke vriendin met zelfspot. Die het zwaar heeft en toch de schouders er bewonderingswaardig onder houdt. De nazorg, het insmeren van de bestraalde plek, moest ze zelf thuis doen. Waarschijnlijk ooit wegbezuinigd. Misschien ook prima, misschien ook liever zelf doen. Maar een beetje zorg en aandacht voor de patiënt mag wat mij betreft wel in het basispakket blijven. En niet alleen voor kankerpatiënten. Ik kan zoveel mensen uit mijn omgeving beschrijven. Voorbeelden noemen. Mensen die om wat voor reden dan ook zorg écht nodig hebben. Ik merkte gisteren in die wachtkamer dat je als gezond persoon, want zo voelde ik me daar, niet kan indenken hoeveel zorg en aandacht kan doen als je ziek bent. Of gewoon een beetje menselijkheid.

Ik wilde het helemaal niet over politiek hebben. Ben altijd vrij relaxed als er grote veranderingen benoemd worden. Er wordt namelijk altijd overal wel water bij de wijn gedaan. Het zal dan ook niet zo’n vaart lopen wat betreft levensreddende- en verlengende medicatie. En kritisch kijken naar welke medicatie er nou in dat pakket zit kan helemaal geen kwaad. Maar het knaagt wel dat altijd maar weer de patiënt als eerste wordt genoemd. Terwijl ziek worden geen keuze is. Een aandoening hebben of krijgen geen keuze is. Hoewel, soms worden er natuurlijk ongezonde keuzes gemaakt door mensen. Waardoor er een verhoogd risico is op ziek worden. Dat bijvoorbeeld de tabaksindustrie eindelijk werd aangepakt was een gewaagde stap. Het laat meteen zien dat het wel kán. Moeilijke en onpopulaire beslissingen nemen. En voor die paar sputterende mensen laten we gewoon het eigen risico verhogen. Want dan neem je dus bewust een gezondheidsrisico. Bij de levensverzekering op onze hypotheek moesten we ook onze eventuele gezondheidsrisico’s invullen. Húp, premie omhoog als men vond dat je een groter risico had op overlijden door aandoeningen in de familie of ongezond leven. Als je kanker hebt gehad krijg je de eerste jaren helemaal geen levensverzekering meer. Omdat het risico op terugkeer te hoog wordt geacht. Daarin heb je geen keus maar je wordt wel benadeeld. Waarom ook niet zoiets invoeren op de zorgverzekering? Of ga ik nu te ver? Waarschijnlijk wel, het lijkt me onuitvoerbaar.

Nu eerst maar eens bedenken welk rondje ik rood ga kleuren morgen. De beste stuurlui staan tenslotte aan wal. Voor het stemmen zal ik mijn gekleurde bril even afzetten, een fijne leefomgeving heeft niet alleen met daadwerkelijke zorg te maken natuurlijk. En dan zien we later wel of het nodig is om bovenstaande plannen te presenteren in de Tweede Kamer. Met een overnachting in het Torentje om uit te rusten. Op kosten van de zorg uiteraard.

Brug

‘Nou, hét gesprek met de arts’, schrijf ik als inleiding naar een aantal betrokkenen als ik weer enige tijd thuis ben. We waren door veel oponthoud op de weg net op tijd in het ziekenhuis in Utrecht. Ik ging nog even naar het toilet en toen ik weer op mijn stoel zat werd ik al opgeroepen. Vijf minuten voor de afgesproken tijd. Geen tijd meer voor spanning, de spanning waar ik toch weer slecht van had geslapen. Dat vind ik altijd zo stom, het is maar een gesprek. Wel een hele belangrijke maar toch.

Goed. De spreekkamer. De vriendelijke arts steekt eigenlijk meteen van wal. Wil graag wat meer medische gegevens weten. We reageren verbaasd dat er geen dossier is uitgewisseld. Maar dat blijkt niet te kunnen door de verschillende systemen waarmee gewerkt wordt. Ik vind hier heel veel van, de arts blijkbaar ook. Alleen is het nu niet de tijd om daarover van gedachten te wisselen. Natuurlijk heeft mijn behandelend arts wel de nodige gegevens gestuurd, maar die korte notities zijn dus niet voldoende. De professor vraagt wat medische gegevens die nodig zijn om te weten of ik in aanmerking kom voor de nieuwste studie. Dat kom ik niet. De kanker is bij mij net niet agressief genoeg. Hoe verzin je het. Tijd om te schakelen of er nog even over te spreken hebben we niet, ze begint meteen over de volgende opties. Vier verschillende middelen uit verschillende soorten groepen. Zie voor o.a. die groepen de link hieronder:
https://www.hematon.nl/ziektebeelden/myeloom/ziekte-van-kahler/behandeling
De bijwerkingen en nadelen worden uitgebreid genoemd. Ik ga dat nu niet herhalen, teveel informatie. Het duizelde mij al, terwijl ik wist waar ze het over had en de voor- en nadelen ervan ken. Aan het einde van alle informatie vraag ik wat zij denkt dat het beste voor mij zou zijn. Ongeacht de intensiviteit en de locatie van de behandeling. Want die eventuele bezwaren wuif ik weg. Als ik voor het beste naar Limburg moet, ga ik naar Limburg. Als mijn nagels afbrokkelen, brokkelen mijn nagels af.
De Car T-celtherapie is nu de beste optie. Alleen die zit….. juist in de sluis ter goedkeuring van vergoeding. Ze verwacht -hoopt- dat hij daar het einde van het jaar of begin volgend jaar uit is en goedgekeurd. In België en Duitsland kan hij al gegeven worden. Maar mocht hij nog niet uit de sluis zijn als ik wel weer behandeld moet worden dan kan ik carfilzomib krijgen, in combinatie met….. juist…..dexamethason. De carfilzomib is een doelgerichte therapie die ik eerder heb gehad ter voorbereiding op mijn tweede sct. En kan in Harderwijk gegeven worden. Eerst wekelijks en op den duur twee wekelijks. Die kreeg de kanker er toen heel snel onder dus dat klinkt veelbelovend. Na de Car T kan ik even zonder behandeling is het idee. Hopelijk de gemiddelde drie jaar, misschien ga ik wel bij de 30% horen die 5 jaar na deelname aan deze studie nog in remissie zijn. Bij dat laatste schiet Alfred vol. Hij is voorlopig nog niet van me af 😉

Met al deze informatie gaan we naar huis. Ik had nog een paar andere vragen gesteld maar daar kom ik later eens op terug. En eenmaal in de auto bedenk ik me natuurlijk weer andere dingen. Het komt er op neer dat ik nu in de vergaarbak van tijdelijke opties mag graaien in de hoop de beste weg voor mezelf te kiezen. De studie waaraan ik niet deel kan nemen is een verbeterde versie van de Car T die ik nu dus waarschijnlijk kan krijgen. Car T 2.0. Ik vroeg aan de professor of ik die evengoed nog kon krijgen, als ik de oude versie had gehad. Daar kon ze geen uitspraken over doen. Geen ervaring daarmee nog. Wel is duidelijk geworden dat een ander goed werkend middel, die teclistamab die ook in de sluis zit, nog kan als optie wanneer de effecten van de Car T zijn uitgewerkt. Andersom kan niet, weten ze nu.

Iemand zei onlangs tegen me, toen ik mijn ziekte en behandelproces kort probeerde uit te leggen: ‘Je leeft door op de golven van de wetenschap.’ Ik vond dat mooi gezegd want zo is het. Bij de diagnose waren deze middelen er nog niet. Of in ontwikkeling. Laten we hopen dat die golven snel een tsunami worden. Dan kan ik nog 10 jaar vooruit, zoals Stijn hoopvol uitsprak toen ik hem het nieuws van de arts vertelde. In ieder geval worden er nu een hoop bruggen gebouwd, gecombineerd en verbeterd. En mag ik straks gebruik maken van de hoopvolle Car T-brug om over te steken naar het land van geen behandeling. En dat geeft toch weer rust in het koppie. Wat ook rust geeft is dat ik geen immunotherapie meer heb. Ik had hem vorige week moeten krijgen en merk nu dat ik iets meer fut in mijn hoofd krijg. Ben toch minder duf, kan wat sneller denken. Lekker is dat!

Zie voor meer informatie over de Car T-celtherapie:

https://www.hematon.nl/thema-s/behandelingen/car-t-celtherapie